Dodaj do ulubionych

Nie przujmuję tego do wiadomości

05.05.17, 14:29
Zacznę od początku,ale pewnie długie będzie. Od 2011 roku mam rozpoznaną padaczkę. Ataki pojawiały się w dzieciństwie ale rodzice przeoczyli/ja ignorowałam/nie wiem(miałam dwa ataki grand-mal-te "spektakularne" i tzw "zawiechy", zagapienia-tych było więcej) leków nie brałam (nie były zapisane) ktoś coś powiedział że takie grand-male mogą zdarzyć się zdrowemu człowiekowi ale to padaczki nie oznacza,pozostałe objawy umknęły/zostały zignorowane, ja nie chciałam się stygmatyzować i komplikować życia (prawko, wybranie zawodu, informowanie otoczenia itd). Nastał rok 2011, dziecko miało rok, pracowałam 14 nocy w miesiącu, w dzień spałam tyle co córa (2 h) bo mąż pracował w dzień, potem znów nocka, dzień -dwa wolnego i tak okrągło. Praca dom, dziecko, stres, nieprzespane noce- tego padaczka nie lubi. Uaktywniła się. No i się zaczęło, szpital, leki, ataki były dalej, zmiana leków, ataki dalej, trochę spokoju, znowu wracały. Ostateczne rozpoznanie: padaczka lekooporna. I tak się leczę. I do meritum: wypieram to że jestem chora. Dopiero teraz to do mnie dotarło, po kolejnym pobycie w szpitalu. Za każdym planowanym pobytem w szpitalu byłam optymistycznie nastawiona, że wykluczą, że w poprzednim szpitalu się pomylili, że sprzęt był zepsuty a technik niekompetentny. I tak radośnie łykając leki, zaliczając glebę co jakiś czas (bo ataki są) jeździłam po różnych lekarzach aby znaleźć takiego co to wykluczy. W końcu moja neurolog powiedziała że to może ataki psychogenne? Kurczę, ucieszyłam się! Ja mam jakiś tam bagaż doświadczeń który może ciążyć, No i to nie padaczka, wystarczy dobry psychiatra jakaś pigułka szczęścia, może psychoterapia, odzyskam prawko, prawo wykonywania zawodu i nikogo nie będę musiała informować że mam epi. Więc znów poszłam do szpitala, wspomniałam o tym lekarzowi prowadzącemu że to może to? Neuropsychologowi również, zrobili mi badania (EEG się poprawiło), to myślę będzie dobrze. A oni mi w wypisie dali że:padaczka lekooporna z napadami gromadnymi i psychogennymi napadami. No ręce mi opadły. Nie dość że dalej jest ta głupia padaka to jeszcze jestem wariatem. I sama to sobie zrobiłam bo ich na to nakierowałam! A oni łaskawie odnotowali.
Nie radzę sobie. Wypieram chorobę, przy okazji robiąc z siebie wariata. Nie sądziłam że mogę mieć taką blokadę na tak błahą sprawę (biorąc pod uwagę wszystko to co wcześniej mnie spotkało to padaczka jest błahą sprawą). Jak ludzie z rakiem żyją? Z SM? No i chyba potrzebuję psychiatry. Bo może ta moja nie akceptacja nakręca stres a stres padaczkę? Nie wiem, ale jestem w momencie w którym jestem w stanie uwierzyć że mi te padaczkę ktoś wmówił i ja uwierzyłam i te ataki są naprawdę na tle psychicznym.
Dodam że radzę sobie. Pracuję, wszystko ogarniam pieszo (mieszkam na zadupiu), dziecko, dom i jeszcze wracam na studia (lubię się uczyć). Ale cały czas mam z tyłu głowy strach że to może być za chwilę a ja będę sama albo jeszcze gorzej z dzieckiem, gdzieś na drodze (do domu musimy ze szkoły iść poboczem,nie ma chodnika-ma być- a jest 90tka) i że coś jej się stanie, że mi nikt nie pomoże. Normalnie nie wariuję z tego powodu, przecież w domu się nie zamknę. Ale cały czas mam ten przyczajony strach. Tyle. Musiałam komuś się wygadać, mąż ma dość, jak mu sugerowałam że może mnie do egzorcysty powinien zawieść. On się z tym pogodził. Przyjął to (przed ślubem nie wiedział).
Obserwuj wątek
    • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:00
      Przeczytaj to:
      Czy ktoś cię badał pod tym kątem?

      polki.pl/dieta-i-fitness/zdrowe-odzywianie,czy-jedzenie-moze-byc-przyczyna-wystapienia-padaczki,10365076,artykul.html

      • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:02
        Jeśli jesteś bardzo zdeterminowana, to polecam tę panią doktor, która jest wymieniona na końcu tego artykułu.
        • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:04
          Może twoje wypieranie i nie wierzenie w chorobę ma swoje podświadome uzasadnienie?
          • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:09
            Jakie? Że ktoś mi ją wmówił i ja wiem tak podświadomie że jej nie mam? Mniej więcej na tym polegają napady psychogenne. Dlatego tak się ich uczepiłam.
          • taki-sobie-nick Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 19:43
            e-kasia27 napisała:

            > Może twoje wypieranie i nie wierzenie w chorobę ma swoje podświadome uzasadnien
            > ie?

            A nawet jeśli, to po kiego jej psychoanaliza?
        • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:07
          Dieta ketogenna. Jestem na niej od trzech dni. 90% neurologów jest jej przeciwna. Pytanie, czy to zmieni rozpoznanie, skoro jest taki opór ze strony lekarzy ws diety. Dr Myłek. Sprawdzę.
          • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:18
            Dieta ketogenna, to zupełnie co innego niż dieta wykluczająca alergeny.
            Kup, albo pożycz gdzieś jej książkę: Alergie - może znajdziesz tam rozwiązanie zagadki, albo chociaż podpowiedzi.
            I zrób na początek proste badania krwi: morfologia z rozmazem ręcznym i IgE całkowite oznaczane ilościowo, a potem idź do alergologa i zrób testy skórne pokarmowe i wziewne - nie musisz mówić, że robisz je z powodu padaczki -wiem, że trudno znaleźć lekarza, który się na tym zna.
      • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:12
        Nie nikt nigdy mnie nie badał pod tym kątem. O diecie ketogennej słyszałam, obecnie stosuję choć ponoć działa tylko u dzieci (co mi szkodzi?) ale o alergii nie.
    • stacie_o Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:07
      Wiem co czujesz. Ja mam mniejszy problem, bo tylko brak włosów, ale się z tym nie pogodziłam i chyba nie pogodzę.
      • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:11
        Mam teraz króciutkie włosy (zgoliłam) bo po holterze eeg były okropne (smarują takim gipsem). I czuję się w nich źle,choć wiem że odrosną. Przykro mi.
      • kaz_nodzieja Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:22
        Nie odrosły? Włosy odrastają nawet po chemii. Nie daj się. Pokrzywę pij 2-3 razy dziennie i będziesz miała włosy jak ta lala. Niecały miesiąc i zobaczysz różnicę.
        • ichi51e Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 16:11
          O jezu jak ty cos powiesz...
      • swiezynka77 stacie-o 06.05.17, 13:43
        znam ten problem. są protezy, które pozwalają czuć się jakby się miało włosy i nie chodzi mi o perukę. jak chcesz pogadać to podaj maila, napiszę do Ciebie.
      • juuuu7 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 06.05.17, 13:50
        Mezoterapii probowalas?
    • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:40
      Nie, miałam na myśli to, że może podświadomie czujesz, że przyczyna jest inna niż w typowej padaczce.


      • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:44
        Może masz racje? Już wiem od dziewczyn że może alergeny?
        • kaz_nodzieja Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 15:49
          Według mnie czepiasz się złudnej nadziei. Zaakceptuj, a raczej pogódź się z chorobą.
          • e-kasia27 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 16:05
            Pogodzić się zawsze zdąży, najpierw trzeba sprawdzić wszystkie możliwości, bo może uda się nie mieć choroby?
        • bergamotka77 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 16:06
          Zaakceptuj innaucz sie zyc z ta choroba bo inaczej ściągasz niebezpieczeństwo na siebie i innych np. dziecko.
    • ichi51e Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 16:12
      Jakie to ma znaczenie w sumie? 1/4 zycia masz za soba jakie to mialo znaczenie? Wazne ze dajesz rade. Wszyscy unrzemy.
    • miss_fahrenheit Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 16:47
      Przyjęłabym do wiadomości i po prostu żyła. Tym bardziej, jeśli twoje ataki to głównie "zawieszenie", a nie typowy atak z wszystkimi objawami. Przy swoim pechu (lekooodporność) masz też bardzo dużo szczęścia (typ ataków). Da się żyć bez problemu, ale najbliżsi muszą wiedzieć, jak reagować i być przygotowani.
      • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 17:16
        No więc właśnie od 2011 to się zmieniło. Najwięcej jest grand-mal i to gromadne-mój rekord 9- jeden po drugim-stan padaczkowy skończony na Intensywnej.
        • bergamotka77 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 17:55
          Brzmi poważnie i niestety cudów spodziewać się chyba nie należy, że epi ustapi choć Ci życzę aby tak się stało. Moze skonsultuj się z psychologiem, kyory doradzi ci jak sobie poukładać życie z choroba.
    • afrodyta190 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 17:37
      Czy rozmawiałaś z dzieckiem na temat tej choroby?Dobrze żeby wiedziało, że możesz mieć atak i jak ma się wtedy zachować.
      Jeśli wiesz że atak wystąpił w okresie kiedy był o mało snu,musisz się wysypiac.
      Podstawą będzie dobry neurolog a jeszcze lepiej epileptolog, może któryś wyleczy.
    • d.o.s.i.a Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 18:17
      Przyznam, ze nie wiem w czym problem. Czy wolalabys aby choroba zawladnela Twoim zyciem, kazda wolna chwila? Wolalabys latac po lekarzach w poszukiwaniu "przyczyny", "leczenia", "diety" itp. i temu podporzadkowac cale swoje zycie? Moim zdaniem masz bardzo dobre i zdrowe podejscie - i tak nie jestes w stanie nic zmienic, a stres wywolany codziennym zamartwianiem sie nad tym czego zmienic nie mozesz, pewnie nakrecilby te ataki jeszcze bardziej. Chyba, ze czegos nie zrozumialam w Twojej wypowiedzi?
      • marina2 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 19:35
        marihuanaleczy.pl/
        poczytaj w wolnej chwili
        linkuję Ci ponieważ w Twoim poście padło sformułowanie padaczka lekooporna
        gdybyś miała jakieś pytania do autora blogu pisz do niego na priva .facet jest normalny do bólu i zyczliwy .na pewno odpowiewink
    • kondolyza Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 19:40
      ale Ty MASZ padaczke!
      nie ruszysz do przodu dopoki tego nie przyjmiesz!
      masz tę chorobę.

      dla mnie to jest sedno. dopoki zaprzeczasz bedzie lekooporna wg mnie.

      co do przyczyn to poza dietą i alergią mogą byc tez pasozyty.
      ps. dlaczego stracilas prawko? abierają przymusowo?ktis gdzies cos zglasza? bo rozumiem ze nue jezdzisz z rozsądku ake dlaczego piszesz ze stracilas?
      • taki-sobie-nick Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 19:45

        > dla mnie to jest sedno. dopoki zaprzeczasz bedzie lekooporna wg mnie.

        dla mnie to jest sedno. dopoki zaprzeczasz bedzie lekooporna wg mnie

        a co, gdyby zaakceptowała, toby lekooporność minęła?
      • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 20:29
        Szpital zgłasza do urzędu komunikacji.
        • juuuu7 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 20:36
          A czym sie zajmowalas, ze stracilas prawo wykonywania zawodu? To tez szpital zglasza?
          • zefirkowapola Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 20:42
            Mam wykształcenie medyczne. Nikt mnie nie dopuści do stołu operacyjnego,bo nie zaryzykuje że wpadnę twarzą w pole operacyjne lub narzędzia.
            Poza tym są inne ograniczenia:zakaz pracy w nocy, na samodzielnym stanowisku, przy maszynach w ruchu, prądzie, na wysokości ect.
      • kaz_nodzieja Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 06.05.17, 11:19
        I dobrze. Mamy wystarczająco dużo wypadków drogowych.
    • nenia1 Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 05.05.17, 20:37
      Widocznie twoja psychika tak sobie radzi, ja tam nie jestem do końca przekonana, że wypierania jest zawsze złe, może wszystko zależy od skali tego wypierania i ich skutków, jeżeli jedno twoje ja powoduje, że chodzisz do lekarzy, bierzesz leki, dbasz o siebie itd., a drugie nieco sobie wypiera to chyba nie jest wcale tak źle. Trudno się pogodzić z chorobą, z tym że się jest chorym, po prostu. Gorszy wydaje mi się ten lęk z tyłu głowy, o którym piszesz, z nim trudniej żyć.
    • gabrielle Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 06.05.17, 10:03
      Absolutnie przede wszystkim powinnaś przyjąć do wiadomości to, że jesteś chora i że chora będziesz. Piszę to jako osoba chora na padaczkę. MUSISZ pilnować brania leków, MUSISZ pilnować odpoczynku, MUSISZ o siebie dbać. Poza tym spokojnie możesz biegać, skakać, jeździć na rowerze, chodzić do pracy, skakać po schodach, ganiać z dzieckiem po placu zabaw, w zasadzie wszystko. Najwyżej padniesz na ziemię koło drabinek. Świat się od tego nie kończy, tylko trochę piasku wleci za koszulkę.

      Ja po diagnozie siedziałam sobie na przykład w amfiteatrze na koncercie, wszystko fajnie, aż tu nagle myśl: a jak teraz będę miała napad, to co? Czy koleżanka zdąży mnie złapać i położyć na ziemi tak, żebym się nie walnęła w durny łeb? I co? I nico. A samodzielnie łażenie po mieście? A wyjazd samotny rowerem do lasu? A to, tamto i jeszcze siamto? Nie zamkniesz się w czterech ścianach. Przeszkol dziecko. Niech wie, co ma robić, gdy będzie z tobą samo w razie ataku. Ty będziesz spokojniejsza i dziecko sobie poradzi. Wytłumacz otoczeniu. Uprzedź, że jak ktoś wymyśli, żeby w trakcie ataku wetknąć ci coś do ust, żebyś sobie nie przygryzła języka to wstaniesz i głowy pourywasz. OSOBIE, KTÓRA MA ATAK, NIE WKŁADA SIĘ NICZEGO DO UST!!!

      Nie ma też przeciwwskazań, żebyś się przeszła do psychologa, ale nie w celu wyleczenia padaczki, tylko poradzenia sobie z akceptacją diagnozy.
      • demonii.larua Re: Nie przujmuję tego do wiadomości 06.05.17, 11:13
        Zgadzam się w 100%.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka