Blog matki dzieci z Zespołem Downa

09.08.19, 14:29
Przypadkowo trafiłam, profil na Instagramie również oglądam: dzieciaki_cudaki Co sądzicie? Ja mam mieszane uczucia, na razie z niedowierzaniem ogladam....
    • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:32
      Czemu się znowu dziwisz?
    • 35wcieniu Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:36
      Po nazwie i Twoim zdumieniu myslalam ze przebieraja te dzieci w jakies cudaczne stroje czy cos w tym stylu. A tam zdjecia jak zdjecia, no dzieci z zespolem Downa i co? Nie wiem o co chodzi.
      • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:40
        No jak to, na tym forum to raczej zdecydowanie za aborcją w przypadku wad, a tu nagle taki lajcik. Babka urodziła własne z ZD a potem adoptowała kolejne z ZD. To nic takiego zdumiewającego wg was? Forum jak zwykle zadziwia wink
        • spanish_fly Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:46
          Nie forum jest "za aborcji w przypadku wad" tylko pojedyncze forumki twierdzą, że same prawdopodobnie dokonałyby aborcji w przypadku wad. Nie mam problemu z akceptacją, że ktoś może chcieć podjąć inną decyzję w swojej sprawie.
          • umi Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:34
            Po wątku o mężu z afrodyzjakiem Twoj nick nabrał dla mnie nowego znaczenia. Juz tego chyba nie przestane kojarzyc suspicious
          • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 22:50
            Tych pojedynczych forumek to jest jakieś 90% forum.
            • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:02
              Ta dyskusja nie ma nic wspolnego z prawem do aborcji bo to dziecko juz sie urodzilo. To jest o nastawieniu do niepelnosprawnych intelektualnie. Niektore forumki wkurza fakt ze ktos chce takiemu dziecku zapewnic lepszy byt.
              Dosyc to przygnebiajace.
              Nawiasem mowiac prawo do wyboru oznacza tez prawo do urodzenia dziecka.
              • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:41
                To "wkurzenie" już jest chyba twoja nadinterpretacja. Z której wypowiedzi wyciągnęłaś takie wnioski?
                To akurat, że chcą dziecku z ZD, konkretnie zapewne masz na myśli tę dziewczynkę, zapewnić lepszy byt to godne pochwały, owszem. Zawsze lepiej niż w DD.
                Tyle, że ja osobiście uważam, że nie wiedzą (ona sama pisała, że jak się urodziło ich pierwsze dziecko, to o ZD wiedzieli tylko, że to dzieci, które wyglądają inaczej i mogą być upośledzone intelektualnie) na co się piszą. I jak najbardziej uważam, ze mieli prawo podjąć takie decyzje (akurat tutaj kwestia aborcji nie wchodziła w grę, bo badań prenatalnych nie robili podobno i nie wiedzieli, że dziecko będzie miało ZD).
                • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 01:32
                  Lipcowa itp. Moze nie wkurzenie ale pogarda ?
                  Ja nie mam zadnych watpliwosci ze nie bedzie im latwo. Ale maja takie samo prawo do zludzen jak kazdy inny rodzic. Nikt nie mowi nowym rodzicom zdrowych dzieci ze jest szansa ze ich dzieci wyrosna na bandytow , utopia sie w basenie albo zacpaja na smierc. A taka szansa jest. Wiec dajcie sie ludziom cieszyc kiedy moga bo to daje sile na trudne chwile ktore na pewno przyjda
              • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:52
                To do mnie?

                Zachwycanie się bardzo małymi dziećmi z ZD to nie jest zapewnianie im lepszego bytu.
                • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 01:14
                  Adopcja jest zapewniem dziecku z.ZD lepszego bytu. Zachwycanie sie wlasnymi malymi dziecmi jest dosc normalne u rodzicow - rodzice dzieci niepelnosprawnych tez maja do tego prawo.
                  • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 01:23
                    Mają, ale wcale nie wiem, czy się tak zachwycają.

                    Dziękuję za wyjaśnienie.
                • kropka_kom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:58
                  taki-sobie-nick napisała:

                  > To do mnie?
                  >
                  > Zachwycanie się bardzo małymi dziećmi z ZD to nie jest zapewnianie im lepszego
                  > bytu.
                  nie zachwycanie się małym dzieckiem tyllo czlowiekiem bez względu jaki jest...
                  • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 22:08
                    Jakoś nie widzę zbiorowego zachwytu nad 40-latkami z ZD, więc owszem, MAŁYM DZIECKIEM.
                    • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 22:50
                      Nad 40-latkami bez ZD też nie widzę zbiorowego zachwytu big_grin
                      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 23:41
                        No, niektóre 40-latki bez ZD to spory zachwyt wzbudzają jednak.
                        • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 01:19
                          zaiste, to warto żyć
                      • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 07:49
                        Większość 40-latków nie musi wzbudzać swoim wyglądem zachwytu innych by ci sięgnęli do sakiewki i ich wsparli gdyż są zdrowi i samodzielni i sami zarabiają na siebie, bez robienia z siebie "cudaków" na Insta.
              • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:29
                W naszym kraju - ma i to bardzo wiele.
                Kolejny kamyczek by lekarz odmówił prawa do aborcji albo by napiętnowano kobietę, której udało się usunąć taką ciążę.
        • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:47
          To jej wola. Widać ma też możliwości. I na pewno nie lajcik. Już sama ilość dzieci w tym wieku nie lekka do ogarnięcia. Dzieci trzeba rehabilitować. Na pewno przeszły lub przejdą ileś tam zabiegów chirurgicznych i tak dalej. Oby starczyło im sił i środków.
          • babcia.stefa Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:48
            Liczba. Dzieci są policzalne.
            • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:50
              Dobrze. Przepraszam za błąd.
        • 35wcieniu Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:49
          Nie sa za aborcja tylko za prawem wyboru.
          Nie, nie widze tu niczego zdumiewajacego. Idz siac ferment gdzie indziej.
          • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:53
            Żaden ferment, po prostu sama jestem zdumiona. Młoda babka i trójka dzieci w tym dwoje z Downem. Nie mówcie że to często spotykane. Nie znam do tej pory nikogo, kto po urodzeniu dziecka z ZD adoptowalby drugie z ZD. Właśnie ona przedstawia swoje życie jako pasmo szczęścia, co wydaje mi się takie... Hm, nie wiem jak to określić.
            • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:58
              Na razie jej pierworodny jeszcze półtora roku nie skończył wiec możesz mieć takie odczucia. Pożyjemy zobaczymy.
            • spanish_fly Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:59
              To zastanów się i daj nam znać, jak już wymyślisz, jak chcesz to określić.
            • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:03
              nutella_fan napisała:

              > Żaden ferment, po prostu sama jestem zdumiona. Młoda babka i trójka dzieci w ty
              > m dwoje z Downem.

              Down to jest nazwisko. Nazwisko Brytyjskiego lekarza, ktory pierwszy opisal Down Syndrome. Mowienie/pisanie o kims, ze "jest z Downem" lub "ma Downa" jest ponizej krytyki. Shame.
              • bialeem Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:09
                Dlaczego? Syndromów jak mrówków. Jeżeli ktoś ma syndrom x, to dlaczego nie powiedzieć skrótowo, że ktoś ma x? Np Ania ma Touretta? Po angielsku to jest nawet bardziej naturalne językowo "Ann has Touretts". Tak się nazywa zespół chorobowy.
                • princesswhitewolf Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:31
                  nie, nie jest to bardziej naturalne jezykowo. smile)) Jesli ktos nawet tak uzywa to kolokwialnie, dokladnie tak jak w polskim. Skrot myslowy wynikajacy z niedbalstwa jezykowego. Uzywa sie Down Syndrome sformulowania czy Touretts syndrome

                  Nie przesadzalabym tez dlatego, ze jest to ponizej krytyki czy shame. Bo jest to po prostu skrot niedbalstwa jezykowego/
              • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:57
                Bez przesady.
            • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:32
              Podpowiem jak to określić... to chore i okrutne. Zapewnić w Polsce godne życie jednemu człowiekowi z ZD to wyczyn, dwójce to niewykonalne, jeśli nie jesteś na liście najbogatszych Polaków.
            • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:49
              Przedstawia swoje życie jako pasmo szczęścia, bo najwyraźniej tak czuje. Dzieci są malutkie, problemy się jeszcze nie zaczęły. Mają chyba zresztą trochę tego szczęścia, bo nie ma zbyt dużo powikłań towarzyszących zazwyczaj ZD i to i u chłopca i dziewczynki.
              Finansowo też im się chyba raczej powodzi (co zdecydowanie pomaga, zwłaszcza jak się ma dzieci wymagające terapii i wspomagania).
              • tairo Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:48
                Finansowo chyba im się jednak raczej nie aż tak powodzi, skoro jedną z głównych pozycji na pustawej stronie jest ta o darowiznach.
                • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:34
                  Skoro można, to zbierają.
                  Znam kobietę, której dziecku podczas porodu lekarz wywichnął staw barkowy. Tak, że rękę to dziecko ma bezwładną, nadal mimo lat terapii, a jest już nastolatkiem.
                  Stać ich naprawdę na sporo, a tez zbierają. Głównie 1%, bo znajomi chętnie odpisują, komuś i tak by dali, wiec dadzą znajomemu.
              • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:24
                Ale z roku na rok dzieci będa odstawać bardziej. Stopnia opóxnieniea teraz jeszcze nie widać. Poza tym ja wole nie mysleć co bedzie jak dzieci z ZD dojdą do wieku dojrzewania. Znam wielu rodziców z ZD...kazdy powie ze opanowanie popędu seksualnego, upilnowanie dzieciaka...masakra. Znam dziewczynkę z lekkim jak na nZD upośledzeniem ale musieli zrezygnować z bardzo wielu zajęć dla niej. W sumie mogła w wielu z nich korzystać bez rodzica....mama wróciła do pracy. Niestety dziewczyna ma taki popęd ze trzeba ją pilnować 24 godziny na d. Nie moze jechać na obóz...nic sama nie moze robić/. Tu jest chłopiec i dziewczyna....
            • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:09
              Nie, nie jest często spotykane ale się zdarza:

              party.pl/newsy/malgorzata-dyczewska-z-bukowej-gory-adoptowala-dwie-dziewczynki-z-zespolem-downa-fundacja-pryzjaciolka-113530-r1/
              • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:16
                No i brawo, szkoda tylko że spełnił się scenariusz odejścia męża tej kobiety, chyba jak w 70% rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi.
                • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 10:48
                  "szkoda tylko że spełnił się scenariusz odejścia męża tej kobiety, chyba jak w 70% rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi."

                  No paczaj, a ja właśnie przeczytała w zalinkowanym materiale:

                  To prawda, że 8 na 10 ojców odchodzi po tym, jak rodzi się dziecko z niepełnosprawnością?

                  E.S.: Nie, to stereotyp, krzywdzący zresztą. Nikt nie wie, skąd się wziął. Podobno były jakieś badania, ale nie wiadomo, kto je robił, kiedy i gdzie. W naszej grupie to najwyżej kilka procent. Powiem mocniej, coraz więcej ojców angażuje się w wychowanie i rehabilitację swych niepełnosprawnych pociech.
                  Więcej: weekend.gazeta.pl/weekend/1,152121,23107217,co-by-bylo-gdybysmy-wiedzieli-ze-nasze-dzieci-beda-mialy.html
                  • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 15:58
                    Z moich obserwacji i doświadczenia zawodowego wynika, że nawet jeśli facet nie opuszcza rodziny fizycznie, a faktycznie wydaje się to rzadsze,to jego zaangażowanie w rehabilitację nie jest duże. Wynika to m.in. z tego, że to faceci przejmują obowiązek utrzymania domu, a kobieta w nim często "zostaje" i to ona siłą rzeczy jest osobą, która jest bardziej zaangażowana. Po drugie często nawet w rodzinach z dziećmi pełnosprawnymi to matka jest tą organizatorką i tą obskugującą kalendarz wizyt u dentysty, zebrań itd. Nawet w tych rodzinach, gdzie oboje pracują, to matka mimo wszystko angażuje się bardziej. Ale to są moje obserwacje na jakiejś niewielkiej grupie.
                  • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 21:33
                    Bohaterowi wywiadu chodzi o ludzi skupionych wokół jego organizacji/stowarzyszenia, więc wypowiada się li i tylko o tym specyficznym środowisku. Przecież nie dysponuje innymi danymi.
                    Poza tą grupą ojcowie mogą mniej się angazowac a nawet odejść.
                    • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 21:40
                      Masz rację, tak tylko pisałam jak ja to widzę na "własnym podwórku".
              • aerra Re: 09.08.19, 16:56
                W Polsce są jednak trochę inne realia.
                • majenkir Re: 09.08.19, 17:01
                  Bo w Stanach to wszystko cud-miod wink. Ja bym sie nie zdecydowala na ZADNE dziecko z zd.... uncertain
                  • aerra Re: 09.08.19, 19:26
                    A ja nie wiem. Na chłodno to wolałabym adoptować już urodzone, niż rodzić, ale przy ciąży to kto wie co z człowiekiem hormony zrobią.
                    I nie wiem czy byłabym w stanie zrobić aborcję. Nie wiem i mam nadzieję, że nie będę w sytuacji, która by mnie zmusiła podjęcia do takiej decyzji.
              • taki-sobie-nick Re: 10.08.19, 00:55
                Z czego się utrzymuje ta Minnesota couple? (Tak, wiem, że to znaczy "para z Minnesoty tongue_out).
            • skumbrie Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 22:38
              Widzisz, a ja znam parę, która ma "normalne" dziecko i dwoje z ZD adoptowanych. To dopiero dziwacy 😉
            • asia_i_p Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 11:09
              Biorąc pod uwagę, że życie ludzkie ma określoną długość, niezamartwianie się przyszłymi problemami jest rozsądne. Będzie dłużej szczęśliwa, nie będzie niepotrzebnie nieszczęśliwa (skoro nie martwi się z góry, to nie będzie się martwić tymi problemami, które nie nastąpią) , a jeśli przyjdzie trudny okres, wejdzie w niego z lepiej naładowanymi akumulatorami. To nie jest tak, że przyszłe ewentualne nieszczęścia odbiorą jej obecne szczęście. To już ma. Mądra kobieta.
            • attiya Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 07:05
              takie udowadnianie na siłę, że jest fajnie
            • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:21
              Bo ona tego drugie dziecka z ZD nie powinna dostać...osrodek adopcyjny postąpił bardzo lekkomyślnie. Pani jest nadal na etpaie "rehabilitacją cuda uczynimy"...niestety czeką ją okrutne zderzenie z rzeczywistością. I tu razy 2. Najbradziej szkoda zdrowego dziecka...bo coż dorośli będą mieć co chcieli (chcieli urodzić. chcieli adoptować).
              • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 21:46
                "Najbradziej szkoda zdrowego dziecka..."

                Tak. Zwłaszcza, że już zapewne wkręca mu się odpowiedzialności za rodzeństwo 🙄
        • kaka-llina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:52
          nutella_fan napisała:

          > No jak to, na tym forum to raczej zdecydowanie za aborcją w przypadku wad, a tu
          > nagle taki lajcik. Babka urodziła własne z ZD a potem adoptowała kolejne z ZD.
          > To nic takiego zdumiewającego wg was? Forum jak zwykle zadziwia wink
          To sie dziw jeszcze bardziej...
          Nikt nie jest "za aborcją" a za prawem do aborcji (duza róznica) jesli kobieta chce chore dziecko rodzic, serio nikt jej siłą aborcji nie przeprowadza... A dziewczynie z bloga zycze powodzenia i ja podziwiam.
          • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:54
            To tylko kwestia nomenklatury. Większość na tym forum usunelaby ciążę z ZD, czytałam kiedyś tutaj taki długi wątek.
            • lepkowe Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 14:57
              Babka zwariowała
              Odbiło jej
              I chcę wariacje sankcjonować...

              Tak, usunelambym ZD.
              Razem z dzieckiem.
            • vodyanoi Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:08
              No ale co z tego?
              Ja np. jestem ateistką, nie lubię biegać, nie poszłabym do łóżka z grubym facetem, nie jadam mięsa. To mam od razu innych siłą z kościołow wyciągać, podkladac bomby na maratonach, grubych wysylac przymusowo do obozow odchudzających i zakazać jedzenia mięsa wszystkim?
              Bo serio, ja mam to w tyłku, dopóki nie dotyczy mnie. Dziecko z ZD bym usunęła.
            • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:31
              A jakie ma znaczenie, co większość by uczyniła? znaczenia ma fakt, czy miałaby wybór, czy od górnie narzuconą decyzje smutnych panów, którzy lubią decydować za innych ale konsekwencji ich wyborów, ma już ponosić ktoś inny.
              • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:38
                Mnie dziwi, że się nie dziwicie. Prościej nie umiem tego napisać.
                • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:53
                  A ja sobie nie wyobrażam, żebym miała komukolwiek dyktować, czy ma donosić ciąże, czy nie. Serio myślisz, że są jacyś "zwolennicy aborcji", którym się marzy gonienie po ulicy kobiet w ciąży, przeprowadzanie testów i wykonywanie przymusowych aborcji? Na tym forum są po prostu licznie reprezentowane osoby, optujące za prawem do wyboru a wybór działa w dwie strony.
                • umi Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:43
                  Ja tez sie dziwie. Ze przy takiej liczbie zwolennikow całkowitego zakazu aborcji, w Polsce nadal jest tak duzo porzuconych, niepelnosprawnych dzieci, w tym z ZD, ktorych nikt nie chce adoptowac. Prawo wyboru to jest tylko prawo wyboru. Zwolennicy braku prawa wyboru sa za zmuszaniem ludzi do robienia tego, co oni uwazaja za słuszne, kosztem tych ludzi (bo na pewno nie własnym). Gdyby na prawde tak sie troszczyli o te chore dzieci, to porzuconych dzieci z wadami powinno brakowac rownie bardzo jak zdrowych. Bo wszyscy zwolennicy całkowitego zakazu aborcji powinni je przygarniać. A jednak tego nie robia. Prawdziwie potrzebujacych ludzi to oni maja w dudzie. Za to chca pokazac, jacy to oni wazni, zmuszajac innych do robienia pod ich dyktando.
                  • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:28
                    No a jak myślisz, dlaczego tak szybko udało się tym ludziom załatwić adopcję tej dziewczynki? Ekspresem niemalże, ba, nawet te kursy kończyli jak ona już u nich była. Bo tylu chętnych jest na niepełnosprawne dzieci, ho ho...
                    • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:27
                      NO tylko ze to nie oznacza ze jest sukces. Po pierwsze jak do matki dotrze ze rehabilitacja cudów nie uczyni, rzeczywistości nie zmieni....dojdzie do ściany możliwości swojego dziecka (dzieci)....to nie wiem co będzie. Znam rodziców dzieci z ZD leczących sie z depresji...a mieli jedno. Po drugie pozwalając na adopcje powinno sie brać pod uwage tez inne dzieci w tej rodzinie. Tutaj zdrowy dzieciak będzie miał piekielne dzieciństwo...
                      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 16:47
                        A ja coś pisałam o sukcesie?
            • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:31
              I coż w tym złego?? Ty nie??? Ok twój wybór/. Wazne aby kazdy mógł go mieć.
            • ira_08 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:07
              >To tylko kwestia nomenklatury.

              Nie widzisz różnicy pomiędzy byciem za PRAWEM do czegoś, a byciem za CZYMŚ? No to kiepsko. Pozwól, że wyjaśnię.

              Bycie za prawem do aborcji = kobieta MOŻE urodzić, MOŻE usunąć, jej decyzja
              Bycie za aborcja = kobieta MUSI usunąć
        • semihora Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:32
          No lajcik, a co? Ja bym ciążę z płodem z ZD usunęła, ale jeśli ktoś chce urodzić dziecko z zespołem i adoptować dziecko z zespołem, to co ma mnie w tym szokować? Jego sprawa, to tak samo dobry wybór jak mój. Każdy bierze odpowiedzialność za swoje życie.
          • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:25
            NO tylko co z tym zdrowym dzieckiem?? Czemu ono ma miec spaprane dziecinstwo ( a bedzie miec przy dwójce ZD w domu)
            • malgo21 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:36
              No dobra, a co proponujesz zrobić z tym zdrowym dzieckiem?
              • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:38
                Teraz to już nic się nie zrobi. By Uratować to zdrowe dziecko należałoby zacząć od badań prenatalnych i usunięcia ciąży z ZD o adopcji już nie wspomnę bo to mi się w głowie nie mieści.
                • malgo21 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 21:01
                  Moje pytanie nie było skierowane do ciebie.
        • ira_08 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:58
          >No jak to, na tym forum to raczej zdecydowanie za aborcją w przypadku wad,

          Za PRAWEM do aborcji. Nikt tu nic chce ścigać ciężarnych i poddawać obowiązkowej aborcji w przypadku wad płodu. To tacy jak ty chcą rządzić cudzym ciałem i cudzym życiem.
        • zofijkamyjka Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:05
          nutella_fan napisała:

          > No jak to, na tym forum to raczej zdecydowanie za aborcją w przypadku wad, a tu
          > nagle taki lajcik. Babka urodziła własne z ZD a potem adoptowała kolejne z ZD.
          > To nic takiego zdumiewającego wg was? Forum jak zwykle zadziwia wink

          chodzi o to, żeby kobieta nie była zmuszana do rodzenia chorego/niepełnosprawnego dziecka.
        • malgo21 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:47
          nutella_fan napisała:

          > No jak to, na tym forum to raczej zdecydowanie za aborcją w przypadku wad, a tu
          > nagle taki lajcik. Babka urodziła własne z ZD a potem adoptowała kolejne z ZD.
          > To nic takiego zdumiewającego wg was? Forum jak zwykle zadziwia wink

          Tak to już bywa, że dzieciom z ZD najbardziej dziwują się ci by nigdy w życiu nie usunęli ciąży (hipotetycznej oczywiście) i walczą o to żeby nikt inny też nie mógł usunąć (to już niestety mniej hipotetycznie).
          Za to ci którzy sami podjęliby decyzję o terminacji ciąży nie mają problemu z tym że ktoś podjął inną decyzję.
    • norra.a Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:09
      Też obserwuję, ze zdziwieniem i podziwem, bo nie wyobrażam sobie opieki nad trójką dzieci poniżej roku i to zdrowych i jeszcze prowadzenia bloga full time smile
      • bialeem Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:16
        Kiedyś czytałam, że matki dzieci z ZD biorą udział w takich akcjach tylko do pewnego wieku dziecka. Jak dysonans pomiędzy wiekiem i zachowaniem nie jest jeszcze zbyt duży. Bardzo rzadko widać publicznie wypowiadające się matki dorosłych z ZD i to jest problem, bo te mamy wiecznie uśmiechniętych maluchów zaburzają odbiór ZD. Moim zdaniem takie matki są właśnie pokłosiem tego zjawiska.
        • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:49
          >
          Kiedyś czytałam, że matki dzieci z ZD biorą udział w takich akcjach tylko do pewnego wieku dziecka.

          Generalnie takie rodzicielskie blogi/vlogi i konta społecznościowe dotyczą rodziców małych dzieci. Potem to pewnie mniej interesujące i wiąże sie ze świadomością dzieci w czym uczestniczą i ewentualnym brakiem zgody na to.
          • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:56
            O jakiej świadomości u ludzi z ZD mówisz?
            • reveiled Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:55
              Swiadomosc bywa wysoka, oczywiscie nie u wszystkich. Pracowalam z wieloma osobami z roznymi rodzajami uposledzenia, zwykle ci z ZD mieli najwieksza samoswiadomosc i stopien funkcjonowania. Na pewno mieliby opinie na temat blogu o nich - nie mowie, ze koniecznie byliby temu przeciwni, ale mieliby swoje zdanie i potrafiliby je wyrazic. Ci, ktorzy by sobie z tym nie poradzili, przewaznie mieli jakies dodatkowe komplikacje, np. ZD i porazenie mozgowe albo autyzm.
              • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:12
                Czytałam, że około 70% ZD to te z upośledzeniem ciężkim i średnim.
            • katriel Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:26
              > O jakiej świadomości u ludzi z ZD mówisz?

              A co, ty sobie wyobrażałaś, że człowiek z zespołem Downa to jest automatycznie pozbawione świadomości warzywko?

              Owszem, zdarzają się i tacy: głęboko upośledzeni, praktycznie bez kontaktu. Ale wiele osób z zespołem Downa to w miarę nieźle funkcjonujący ludzie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim czy nawet umiarkowanym. Owszem, od przeciętnie bystrej forumki dzieli ich przepaść 50 czy 60 punktów (3-4 odchylenia standardowe) i może ci być trudno uwierzyć, że osoba po drugiej stronie tej przepaści ma takie samo prawo żyć i decydować o sobie, jak i ty. Ale dokładnie taka sama przepaść dzieli przeciętnie bystrą forumkę od geniuszy w rodzaju Alberta Einsteina czy (żeby podać przykład osoby żyjącej współcześnie, której to IQ można w związku z tym faktycznie zbadać) Billa Gatesa.

              Byłabyś gotowa oddać pełną kontrolę nad swoim życiem Gatesowi (bo jest mądrzejszy i wie lepiej)?
              Nie? To i ty nie masz prawa decydować o życiu osoby z zespołem Downa.
              • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:39
                warzywko

                Nie wyrażać się, no. Tak, samo słowo nie jest wulgarne, ale nie powinno być odnoszone do osób niepełnosprawnych.

                Decydować ma jednak prawo w pewnym zakresie, bo niektórzy są jednak częściowo ubezwłasnowolnieni, więc porównanie nie całkiem jest słuszne.
                • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:49
                  Wiesz chodzi np o stosunek przeciętnego dziesieciolatka do tego ze matka/ojciec są "blogerami parentingowymi" i np dziecko może odmówić udziału w pozowaniu do zdjęć, kwestie zdolności do czynności prawnych to jednak zupełnie co innego.
        • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:07
          To samo słyszałam od faceta prowadzące fundacje dla ZD. On ma córke 35letnią. Mowie ze takiego powera ma sie do około 10 lat dziecka....potem jest w doł. I ze nie wypalaja wyjazdy, wycieczki łaczone: dorosłe dzieci ZD i te małe. Ludzie z małymi dziecmi wierzą ze rehablitacją je wyciagną i będą chodzić do normalnych szkół, będą smaodzielne....smutne ale prawdziwe.
          • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:20
            www.youtube.com/watch?v=tI7czCgeehY
            No comments. Cheers.
            • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:29
              Ten facet fundacje prowadzi ponad 30 lat. Zna naprawde masę ludzi dziecmi z ZD. Wiekszosc zna od czasu jak siedzicko sie urodziło do teraz....On mowi wprost ze takie gadanie" pojdzie na studia", "pójdzie do normalnej szkoły" "rehabilitacją go wyciągniesz" jest bardzo szkodliwe...bo opóxnia moment zrozumienia i pogodzenia sie z faktami. Dlatego ci z małymi dziecmi nie chcą jechać na obóz z duzymi dziecmi....bo ich dołuje to co widzą. I to nie ejst kwestia "tu u nas w PL" bo oni wyjezdzaja na obozy do róznych krajów też. ZD nigdy nie będzie samodzielnym człowiekiem, takim ze leżąc na "łożu śmierci" matka pomysle - dobrze ze on sobie sam poradzi. Ja mam koło siebie taki osrodek (prywatny prowadzony tez przez fundacje) - dla dzieci i dorosłych z ZD. Pracuje tam jako wolontariusz....serio wiem jak wygląda prawda.
              • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:05
                weekend.gazeta.pl/weekend/1,152121,23107217,co-by-bylo-gdybysmy-wiedzieli-ze-nasze-dzieci-beda-mialy.html

                to ten wywiad, prawda?
                • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:42
                  Tak. Ale ja znam Pana osobiście. Znam wielu rodizcó dzieci (juz tez dorosłych z ZD) i ani jednej osoby, ktora jest przeciwna prawu do wyboru czy rodzić takie dziecko....
              • katriel Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:21
                > takie gadanie" pojdzie na studia", "pójdzie do normalnej szkoły" "rehabilitacją go wyciągniesz"
                > jest bardzo szkodliwe...bo opóxnia moment zrozumienia i pogodzenia sie z faktami.

                Hanusina - ja wiem, że ty to wiesz, ale nie piszesz tego wprost i ktoś może być zdezorientowany: wśród osób z zespołem Downa trafiają się (właśnie trafiają) i takie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, a nawet na granicy normy, które owszem, śmiało mogą iść do "normalnej szkoły". Ta nadzieja, którą żywią rodzice maluchów, ona nie jest kompletnie nieuzasadniona: niektórym się udaje. I tak jak nie powinno się ich zapewniać, że wszystko na pewno będzie dobrze i że studia wyższe są w zasięgu ręki, wystarczy trochę rehabilitacji, tak też nie można im odpowiedzialnie powiedzieć, że ich dziecko nigdy nie skończy masowej szkoły. Bo tego po prostu jeszcze nie wiadomo. Dlatego ta "żałoba po zdrowym dziecku" jest taka trudna, bo ona się ciągnie latami, bo coraz to jest coś nowego do odżałowania.
                • lauren6 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:28
                  > wśród osób z zespołem Downa trafiają się (właśnie trafiają) i takie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, a nawet na granicy normy

                  Takie osoby to jest kilka procent wszystkich przypadków ludzi z ZD. Ci na granicy normy intelektualnej, lekko "muśnięci" przez ZD to jak los wygrany na loterii. Zdecydowana większość osób z ZD jest upośledzona intelektualnie w stopniu ciężkim.

                  I to jest bardzo przykre jeśli ktoś ma na celu wychowanie kolejnego Maciusia z Klanu, mistrza ciętej riposty wobec osób w normie intelektualnej, a wszelkie prawdopodobieństwo wskazuje na to, że jego dziecko w dorosłym życiu będzie funkcjonować na poziomie 2 latka czy w porywach 7-latka.
                  • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:46
                    Lauren gadałam z tym kolesiem i z babką którą prowadzi ten ośrodek u nas. Powiedziała ze najbardziej lekki przypadek...nigdy nie będzie normalnym dorosłym samodzielnym cżłowiekiem.
                • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:45
                  NIe. Nikt z nich nie osiagnie całkiem samodzielnego życia. Znam 3 ZD z bardzo lekkim upośledzeniem....oni nadal są upośledzeni. Nie skonczą LO. Matka jednego uparła sie zeby skonczyła (dziewczynka) normalną szkołe. Tak skonczyła...ale co jej to dało? Nic. Dalej nie dała rady iśc. Poza tym im dzieciak starszy tym bardziej odstaje od rówiesników, juz w 6 klasie dziecko było bardzo osamotnione. I nikt jej typowo nie odrzucał...ale ona odstawała od towarzystwa. W 8 była przepaść....
            • katriel Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:57
              Filmik bi_scotti pokazuje jednak ludzi z niepełnosprawnością w stopniu lekkim (tak na oko). Bardzo wiele osób z zespołem Downa funkcjonuje znacznie gorzej. I owszem, naturalne jest, że przez jakiś czas rodzice mogą żywić nadzieję, że akurat im się uda, że akurat ich dziecko będzie tym wyjątkowo łagodnym przypadkiem. Bo one istnieją, to nie jest tak że nie. Są (sama znam) osoby z zespołem Downa, które kończą masowe szkoły. Ale większość rodziców w pewnym momencie musi się pogodzić z tym, że to akurat nie oni wyciągnęli ten szczęśliwy los. Wtedy następuje "druga żałoba" - całkiem możliwe, że (jak pisze hanusina) około 10 roku życia dziecka.
              • aandzia43 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 15:46
                Rehabilitacja rehabilitacją ale to czy człowiek z ZD będzie w miarę samodzielnym i fizycznie sprawnym absolwentem szkół czy agresywnym stukilowym mentalnym dwulatkiem zależy przede wszystkim od biologii. Mozaikowatość czyli ile komórek triploidalnych i w jakich organach ma się szczęście czy nieszczęście posiadać warunkuje pułap możliwości umysłowych i zdrowie. Pomijanie tego i wmawianie ludziom ze ciężką pracą osiągną wszystko to ku...skie nadużycie i zwyczajny brak uczciwości. Inna sprawa to bardzo wczesny alzheimer dopadający 100% downów. Tez nikt z piewców radości obcowania z dzieckiem z ZD o tym nie pieje. Pudrowanie kupy jednym słowem.
                • aandzia43 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 16:02
                  Dżizus, trisomia nie triploidia, idę na kawę wink
          • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:03
            Ja też czytałam ten wywiad. Bardzo szczery i nie lukrowany obraz takiego rodzicielstwa
          • bei Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:26


            Święta racja...
        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:10
          bialeem napisał:

          > Kiedyś czytałam, że matki dzieci z ZD biorą udział w takich akcjach tylko do pe
          > wnego wieku dziecka. Jak dysonans pomiędzy wiekiem i zachowaniem nie jest jeszc
          > ze zbyt duży. Bardzo rzadko widać publicznie wypowiadające się matki dorosłych
          > z ZD i to jest problem, bo te mamy wiecznie uśmiechniętych maluchów zaburzają o
          > dbiór ZD. Moim zdaniem takie matki są właśnie pokłosiem tego zjawiska.
          >

          Całkowicie się z Tobą zgadzam.
          Dorosły z ZD już nie jest atrakcyjny.
        • claudel6 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 01:22
          oczywiście, że tak. jak te dzieci dożyją nastoletnich lat, to zaczną gwałcić się nawzajem, a matka będzie chciała sobie strzelić w łeb. nie będzie wtedy "najszczęśliwszą mamą na świecie" i ostatnia rzecz, o której będzie myślała, to Instagram.
          • magdzialena78 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 14:35
            Chemiczna kastracja?
    • manala Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:11
      Nie sądzę aby ona była przygotowana na to co czeka ich w przyszłości. Nie rozumiem tej adopcji. Jedno dziecko z dodatkowym chromosomem to już duże wyzwanie...
      • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:40
        No właśnie o to mi chodzi. A potem jeszcze trzecie urodziła. Zastanawiam się czy taka odważna jest, czy nie wiedziała, na co się decyduje.
        • mebloscianka_dziadka_franka Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:49
          Musiała urodzić jedno zdrowe, bo kto zaopiekuje się pozostałymi, jak ona już będzie stara i niedołężna?
          • babcia.stefa Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:34
            To zdrowe dziecko ma kompletnie przerąbane. Już mu współczuję.
    • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:20
      Za 15-25 lat wyciągnij ten profil
    • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:27
      O boże serio?
      I ten biedny zdrowy Boguś który będzie opiekunem bo mamusia miała fanaberie
      • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:36
        Spokojnie może jeszcze urodzić kilkoro zdrowych.
        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:54
          W sumie dobrze że Heniu i Doloritka nie są biologicznym rodzeństwem. Oczyma wyobraźni widze tych dwoje za jakieś 15 lat , chore dzieci, różnica płci, niepohamowany popęd ,zero kojarzenia ...ojoj
          • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:56
            Prawnie to nadal jest kazirodztwo.
            • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:57
              Będą ich musieli pilnować 24h
              • manala Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:05
                Słuszna uwaga. Moja znajoma ma już dorosłe dziecko z ZD i opowiadała, ze był czas kiedy hormony wariowały i martwiła się co będzie bo na warsztatach terpeutycznych było dziewczę mocno zainteresowane (też z jakimś upośledzeniem).
            • majenkir Re: 09.08.19, 16:51
              aerra napisał(a):
              > Prawnie to nadal jest kazirodztwo.


              Serio? Nie powinno byc IMO...
              • aerra Re: 09.08.19, 16:58
                Tak, dotyczy również przysposobienia i adopcji, ponieważ prawnie jest to rodzeństwo. Biologiczne pokrewieństwo (lub jego brak) nie ma tu znaczenia.
              • umi Re: 09.08.19, 17:47
                Bardzo dobrze, ze jest takie prawo. Znajac mozliwosci ludzi i to, co od czasu do czasu wycieka do mediow, strach myslec, do jakich patologii mogloby dochodzic, gdyby tak nie bylo.
              • ichi51e Re: 09.08.19, 19:35
                Nie mozesz tez wyjsc za bylego swiekra/ozenic sie z tesciowa.
                • memphis90 Re: 11.08.19, 12:15
                  Można, za zgodą sądu. Przy czym okazuje się, że zgodę sądu można uzyskać wstecznie już po zawarciu takiego małżeństwa...
          • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:57
            Trudno w przypadku ZD określić rokowania, tzn na jakim poziomie umyslowym i behawioralnym będą akurat te konktetne dzieci. Serialowy Maciek z Klanu i Corkie Thatcher to raczej najbardziej optymistyczne i przelukrowane przypadki a i tak za fajnie w nawet w scenariuszach nie było.
            • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:00
              Wcale nie trudno-wiadomo że będzie źle
              • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:11
                18lipcowa3 napisała:

                > Wcale nie trudno-wiadomo że będzie źle
                >
                Akurat jest kilka stopni zła (patrząc na ew rokowania do jakiejs samodzielnej egzystencji) typowa trisomia, translokacja i mozaikowy ZD, w kolejności od najbardziej zaawansowanego uszczerbku po lżejsze formy. Z adoptowanym dzieckiem nie jest najgorzej ale IMHO to i tak hurraoptymistyczne podejście.
              • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:11
                18lipcowa3 napisała:

                > Wcale nie trudno-wiadomo że będzie źle
                >
                Akurat jest kilka stopni tego "źle" (patrząc na ew rokowania do jakiejs samodzielnej egzystencji): typowa trisomia, translokacja i mozaikowy ZD, w kolejności od najbardziej zaawansowanego uszczerbku po lżejsze formy. Z adoptowanym dzieckiem nie jest najgorzej ale IMHO to i tak hurraoptymistyczne podejście.
      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:51
        Tatuś. To tatuś zaproponował, żeby adoptowali dziecko z ZD. Fakt, że mamusia przyklasnęła z radością.
        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:55
          Dla mnie ci ludzie są niespełna rozumu. Na miejscu zdrowego dziecka mialabym żal do takich rodziców i ucieklabym od tego cyrku na drugi koniec świata
          • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:59
            A ja na razie nie podejmę się wyrokowania wink
            Kto wie, może faktycznie im się uda wychowywać dzieci tak, żeby czuły więź, ale bez poczucia tego, że jest się uwiązanym i zależnym.
            Jeśli mają odpowiednie zaplecze finansowe (sądząc po zdjęciach, to na razie raczej nie narzekają - ale terapie im się zaczną, to trochę inaczej pewnie będzie, to bardzo zżera kasę) to być może jest szansa.
      • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:38
        Ja ze wzgledu na posiadane już dzieci nie urodziłabym dziecka z ZD. Mam w dalszej rodzinie ciotke z takim "spadkiem" po rodzicach....nigdy w życiu.
    • semihora Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:38
      1. Na Instagramie wszystko wygląda lepiej.
      2. Za parę(naście) lat już nie będzie tak słodko...
      • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:40
        No właśnie o tym mówię, na Instagramie to na sielankę wykonane. Trochę mnie to przeraża.
        • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:47
          Na blogu (o ile będzie miala siłę regularnie pisać), będzie też tylko ten wycine rzeczywistości, który zechce pokazać.
          • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 15:59
            Naprawde macie crystal balls i jestescie w stanie przewidziec przyszlosc tej kobiety, jej dzieci, wlasna przyszlosc? C'mon, nobody knows … Moze byc swietnie, moze byc tragicznie. Pod kazdym wzgledem. I wszystkie inne scenarios in between. Tu nie ma jednego schematu. Rodziny, w ktorych rosna dzieci z roznymi syndromes (rowniez z Down Syndrome), wspieraja sie wzajemnie, gdy trzeba, razem walcza o to, co potrzebne by zycie nie bylo koszmarem a moglo byc fajne, produktywne, radosne. Jeszcze nie tak dawno temu trudno bylo spotkac osobe z Down Syndrome starsza niz 30 czy 40 lat, bo problemy z sercem, ukladem krazenia powodowaly, ze wiekszosc z tych osob umierala mlodo. To sie zmienilo. Jest mnostwo websites (i innych zrodel), gdzie mozna znalezc kontakt, info odnosnie dorastania, bycia doroslym z Down Syndrome, TU masz przyklad, jeden z bardzo wielu.
            Tej rodzinie, o ktorej jest ten watek, mozna tylko zyczyc duzo szczescia. I tyle. Cheers.
            • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:04
              W Polsce te stowarzyszenia działają jeszcze bardziej oddolnie, rękami wykończonych rodziców i ew chwilowych wolontariuszy. I jak samemu się nie ma funds to państwo juz od poczatku pokazuje wielgaśnego faka (po 18 czy 24 r życia pokazuje turbo faka), life.
              • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:09
                double-facepalm napisała:

                > W Polsce te stowarzyszenia działają jeszcze bardziej oddolnie, rękami wykończo
                > nych rodziców i ew chwilowych wolontariuszy.

                Ale nawet/rowniez PL sie zmienia smile Nie zawsze na gorsze, nie przez caly czas jest to "dobra zmiana" wink Gdy te akurat dzieci, od ktorych zaczal sie ten watek, beda teens czy juz adults, sytuacja w PL bedzie kompletnie inna niz obecna. Moze byc duzo gorsza (wszyscy mamy nadzieje, ze NIE) a moze byc o niebo lepsza (wszyscy mamy nadzieje, ze TAK). Panta rhei, eh smile Life.
                • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:19
                  Dawno nie czytalam takich pobożnych życzeń, really. Sądząc po dynamice zmian to jednak nie będzie kompletnie inna, cheers.
                • bulzemba Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:34
                  Bi scotti... za długo siedzisz za granicą. Leczenie powinno być regularne a w PL do lekarza czeka się po pół roku. Do tych lepszych nawet jak płacisz musisz długo czekać. A wizyty nawet u lekarzy popularnych specjalizacji są drogie więc nawet nie chcę myśleć ile kosztuje wizyta u tych rzadziej spotykanych.
                • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:48
                  Bi_scotti: kiedy ostatnio byłaś w Polsce? Kiedy rozmawiałaś ostatnio z rodziną w Polsce (o ile taką masz) o dostępności leczenia i kondycji naszej służby zdrowia?
                  Wiesz ile jest refundowanej terapii i jakie są koszty prywatnie?
                  Bo ja akurat wiem - co prawda mam dziecko z ZA, ale też potrzebuje pewnych terapii. Wiesz ile się czeka w ogóle na konsultacje w ośrodku na nfz? Ba, czeka, to drobiazg - w zeszłym tygodniu do mnie zadzwonili, że wizyta u psychiatry (na szczęście tylko kontrolna, bo nic się nie dzieje, ale będąc pod opieką ośrodka takie wizyty musimy co pól roku mieć - no już nie będziemy musieli najwyraźniej) jest odwołana, bo psychiatry od września już nie będzie. I w zasadzie to najlepiej byłoby jakbym sobie na własną rękę znalazła jakiegoś psychiatrę, który jest zorientowany w temacie ZA. Albo mogę próbować we wrześniu dzwonić, może uda się u innego ich lekarza znaleźć jakiś termin na przyszły rok. A co by było, jakby ta wizyta była konieczna? Myślisz, że się da tak łatwo znaleźć prywatnie psychiatrę, który na tyle siedzi w temacie ZA, żeby mieć w razie problemów jakieś sensowne pomysły, oprócz otumanienia lekami (a mieliśmy takie propozycje wcześniej, zanim trafiliśmy do sensownego lekarza - 4-latka chcieli nafaszerować lekami, mimo że nie miał ani zachowań agresywnych, ani autoagresywnych, za to spore problemy z nadwrażliwością słuchową i ogólnie SI)? No więc nie da się, bo jest ich na tyle mało (w Krakowie, więc sporym mieście jednak), że terminy mają obłożone nieziemsko. Bogowie, dobry fizjoterapeuta ma grafik zapchany do granic, a z psychiatrią jest przecież jeszcze gorzej.
                  • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:44
                    Sorry, nie chce byc nieuprzejma ale czasem wyobrazenie Zachodu wyrazane w niektorych wpisach przypomina nasze wyobrazenia z lat 70tych ... Kurcze, ludzie, podrozujecie, bywacie w tzw. "swiecie" a wciaz wraca ta wizja jakiegos mitycznego "paradise" poza PL. Wake up, niegdzie nie jest perfect, szczegolnie w kwestii medical services. Trzeba miec duzo $$$, zdrowia i samozaparcia zeby moc sobie pozwolic na chorowanie gdziekolwiek. PL nie jest specjalnie gorsza w tym wzgledzie niz reszta developed world, a w niektorych sprawach bywa lepsza. Life.
                    • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:48
                      Jakie znowu wyobrażenie zachodu? O Polsce wyłącznie piszę, ani słowem nie odniosłam się do zachodu.
                      Twój wpis sugeruje, że nie masz bladego pojęcia jak tutaj to wygląda - a twój optymizm i entuzjazm jest zdecydowanie nieuzasadniony.
                      • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:03
                        To jest z wpisu powyzej (nie Twojego) ale w podobnym tonie: Leczenie powinno być regularne a w PL do lekarza czeka się po pół roku. Do tych lepszych nawet jak płacisz musisz długo czekać. A wizyty nawet u lekarzy popularnych specjalizacji są drogie więc nawet nie chcę myśleć ile kosztuje wizyta u tych rzadziej spotykanych.
                        Takie sytuacje zdecydowanie nie sa wylacznie w PL a w bardzo wielu, smiem twierdzic, ze w wiekszosci tzw. developed countries. Cudow nie ma: zyjemy coraz dluzej, medycyna oferuje coraz wiecej napraw, coraz wiecej ludzi czeka na naprawy, coraz wiecej przezywa do kolejnych etc. etc. etc. a to niesie ze soba koniecznosc triage, czekania na swoja kolej, placenia extra ...
                        Wiem jak wyglada sytuacja w PL, na dodatek wiem jak wyglada w roznych rejonach PL, bo tak sie poukladalo w zyciu, ze musialam/musze wiedziec. I dalej uwazam, ze PL miesci sie dokladnie w jakiejs tam sredniej medical services zarowno pod wzgledem jakosci/profesjonalizmu tych services jak i czasu, w ktorym trzeba na nie czekac, cen, dostepnosci etc.
                        Co do optymizmu, to moj nie musi byc niczym uzasadniany, wystarczy, ze rodzina, o ktorej jest ten watek zyje w poczuciu, ze "they are fine". A czas pokaze czy sobie ze wszystkim poradza, jak te dzieci im wyrosna, co sie jeszcze wydarzy. Kladzenie na nich lagi juz teraz, na poczatku ich drogi, uwazam za przejaw totalnego braku wiary w czlowieka. A poniewaz tych ludzi nie znam osobiscie, nie widze powodu zeby nie wierzyc w to, ze sobie dadza rade. Nie z takimi challenges rozne rodziny sie zmagaja i bywaja uber happy overall. Life.
                        • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:10
                          Sądząc po tym co piszesz, to chyba jednak nie wiesz.
                          W jakim jeszcze cywilizowanym kraju zamyka się dziecięce szpitalne oddziały psychiatryczne i kładzie dzieci na oddziałach dla dorosłych, gdzie są gwałcone? W jakim kraju zamyka się oddział onkologiczny, z powodu braku lekarzy? W jakim cywilizowanym kraju musisz do szpitala przynieść sobie leki i opatrunki, jeśli potrzebujesz, bo szpital ich nie zapewni? Opatrunki! Kawałek jałowej gazy do licha.
                          W jakim kraju na oddziale, w którym jest kilkudziesięciu pacjentów jest JEDNA pielęgniarka, a salowych nie ma już od lat?
                          Oczywiście, że są kraje w których jest gorzej - lub zwyczajnie, mają inny system opieki zdrowotnej (jak np. Stany - tego nie ma co porównywać nawet).
                          Tylko, że w Polsce naprawdę od dawna nie było aż tak źle jak jest teraz.
                        • bulzemba Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:16
                          Bi scotti pisząc o półrocznych terminach piszę zarówno z własnego doświadczenia jak i doświadczenia znanych mi osób w sytuacji gdy terapia powinna zacząć się niezwłocznie. Bohaterka postu wzięła sobie na głowę trójkę maleńkich dzieci z których na pewno dwoje będzię potrzebowało stałego nadzoru lekarskiego... Co ci ludzie zrobią gdy wizyty bęfą ze sobą kolidować?
                    • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:04
                      Wychowywanie chorych dzieci nigdzie nie jest łatwe i tanie, ale w Polsce jest dużo trudniejsze niż możesz to sobie wyobrazić.
                      • bi_scotti Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:25
                        betty_bum napisał(a):

                        > Wychowywanie chorych dzieci nigdzie nie jest łatwe i tanie, ale w Polsce jest d
                        > użo trudniejsze niż możesz to sobie wyobrazić.

                        To jest 50% prawdy, bo rowniez mozna powiedziec, ze "w Polsce jest duzo LATWIEJSZE niz moge sobie wyobrazic" - zalezy jaka ja mam wyobraznie (a tego wszak nie wiesz wink) tudziez z jakimi innymi miejscami na swiecie/countries porownujesz te stopnie trudnosci.
                        Wielu, bardzo wielu Polakow uwielbia polska sytuacje postrzegac jako NAJ. W niektorych sprawach jako NAJlepsza, w innych jako NAJgorsza, a szara rzeczywistosc jest taka jaka jest - PL jest w jakiejs tam sredniej sukcesow i porazek, ulatwien i utrudnien, challenges & benefits ... Moze to kogos zasmuci ale PL naprawde nie jest jakos special (specially bad/specially good). Przy czym pisze to jako matka niepelnosprawnego dziecka, dla ktorej opcja "average" jest perfect smile Cheers.
                        • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:49
                          Nie relatywizuj.
                        • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:56
                          Chyba niewiele wiesz o życiu w Polsce.
                • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 20:42
                  "Gdy te akurat dzieci, od ktorych zaczal sie ten watek, beda teens czy juz adults, sytuacja w PL bedzie kompletnie inna niz obecna. Moze byc duzo gorsza (wszyscy mamy nadzieje, ze NIE) a moze byc o niebo lepsza (wszyscy mamy nadzieje, ze TAK)"

                  Taaaaa... Opiekunowie niepełnosprawnych protestujący w sądzie też mieli nadzieję. Po nad 40 dni. Chcieli dostać coś, co realnie pomoże im w życiu. I dostali. Dofinansowanie do pieluch.🙄
                  Life.
            • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:04
              Crystal balls są zbędne, w Polsce dla takich ludzi nie ma przyszłości, a śmierć przed rodzicami była błogosławieństwem. Mam w bardzo dalekiej rodzinie takie dziecko, rodzice prowadzili stronę póki zdjęcia były „urocze”, ostatni wpis jest z 2016, kiedy dziecko miało 11 lat.
              • annabel_lee Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:21
                Dokładnie, mam dziewięcioletnią córkę z ZD i WCALE mnie nie cieszy, że najprawdopodobniej przeżyje mnie i męża.
                • annabel_lee Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:23
                  Chyba źle podpięło, odpowiadałam betty_bum.
                • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:20
                  Współczuję, to prawdziwa tragedia. To była świadoma decyzja?
                • princy-mincy Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 08:35
                  To jest taka smutna prawda, o której wielu ludzi nie chce myśleć.
                  Widziałam kiedyś wywiad z jakąś babką ok 65 lat.
                  Umarł jej 40 letni syn z ZD i ona powiedziała, że jakkolwiek to zabrzmi jest szczęśliwa, że syn umarł przed nią, bo to był jej największy lęk, co stanie się z nim, gdyby ona umarła pierwsza.
                  • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:03
                    W mojej okolicy widuję starszego Pana, z wyglądu ubogi emeryt z córką z ZD około 35 - 40 lat.
                    Córka nic nie mówi, co pewien czas wydaje nieartykułowane odgłosy. Pan cały czas kurczowo trzyma ją za rękę jakby się bał, że puszczona samopas coś zrobi.
                    Od pewnego czasu ich widuję, może któreś z nich zmarło?
    • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:03
      Oglądałam kiedyś materiał BBC o kobiecie, która adoptowała kilkanaścioro dzieci, większość z zespołem downa. Tylko chyba jedno nie miało ZD, te najbardziej chore- leżące, z jakąś choroba genetyczną. Kobieta była już starsza, większość dzieci to były nastolatki, część już dorosła. Próbowałam teraz to znaleźć. To było prawdziwe wyzwanie, przy którym trójka maluchów, w tym dwoje z ZD to pikuś wink
    • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:19
      Rozumiem że matka może chcieć wychowywać dzieci z ZD.
      Z punktu widzenia najmłodszego zdrowego dziecka to fatalna decyzja, ja nigdy bym czegos takiego dziecku nie zrobiła.
      Ono będzie się wychowywać z dwójką chorych dzieci co nie będzie sprzyjać jego rozwojowi i wogóle kontaktom z rowieśnikami. Jedno dziecko ZD wymaga mnóstwo energi od rodziców a co z dwójką.
      Później takie dorosłe zdrowe dziecko będzie opiekunem dla pozostałych? W wieku nastoletnim będzie się wstydził rodzeństwa.
      O ile jedno dziecko z ZD jest jakoś do ogarnięcia to juz dwoje to wyzwanie i fatalna sytuacja dla tego zdrowego trzeciego i dla mnie egoizm matki.

      • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 16:26
        Tzn uważam że fatalna decyzja z adopcją 2 dziecka z ZD z punktu widzenia rodziny i jej dobra i wszystkich członków rodziny a zwłaszcza najmłodszego zdrowego dziecka
        • bulzemba Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:19
          Życzę temu najmłodszemu by się szybko usamodzielnił. Co może być trudne gdyż cały nacisk rodziców nie pójdzie na jego edukację tylko na rehabilitację rodzeństwa.
          • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:22
            Dokładnie i wyprowadzka jak najdalej od świrnietych rodziców
            • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 17:50
              Matka wygląda jakby chciała zaprzeczyć rzeczywistości.
              Jestem turbo szczęśliwa-jej slowa. Really? W Polsce rodzice dzieci niepelnosprawnych przezywają dramat a ona myśli ze zakrzywi czasoprzestrzeń. Nie wiem czy nie jest w jakimś szoku albo chce po prostu zaistnieć...
              Mnie tez najbardziej szkoda zdrowego dziecka i szkoda mi go bardzo
              • umi Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:10
                Gdyby nie wzięli tego chorego dziecka, pewnie nikt by go nie wział. Podjeli z mezem taka decyzje, uwazaja, ze to na ich sily, to OK. Ja tam nie bede rzucac kamieniami. Szanuje ich wybor. Jesli finansowo i pod wzgledem wiedzy czuja sie na silach, to czemu nie.
                • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:28
                  To niepelnosprawne dziecko ktore zaddoptowali juz ktos urodzil I bedzie mu kepiej w rodzinie ktora go chce I jest na to przygotowane. Test dzieci beda mialy siebie nawzajem wiec jest szansa ze emocjonalnie beda mniej zalezne od najmlodszego dziecka. Tym ludziom nalezy sie szacunek a nie pomyje wylewane przez niektore forumki.
                  • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:29
                    Nie widzę pomyj, raczej zastanawianie się jaka będzie dorosła przyszłość tych dzieci. Faktem jest, że dorosłe osoby z ZD już nie są medialne i prawdopodobnie ten blog nie będzie tu wyjątkiem, zniknie najdalej w okresie dojrzewania dzieci.
                  • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:05
                    piesfafik napisała:
                    Tym ludziom nalezy sie szacunek a nie pomyje wylewane przez niekto
                    > re forumki.

                    Dlaczego wyrażenie własnej opinii nazywasz wylewaniem pomyj?? Nie widzę tu wyzwisk raczej realny osad sytuacji.
                    Liczą się tylko fałszywe klakierskie komentarze w stylu jaka śliczna dziewczynka, w momencie kiedy wcale nie jest śliczna? Przytakiwanie wszystkiemu? Sorry ale nie jesteśmy w Korei Północnej.
                    • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:43
                      Jedno z niemowląt (nie wiem które) jest nawet ładne, ale co z tego? Jest w takim wieku, że uroda lub jej brak może się jeszcze 10 razy zmienić, a uroda tutaj nie jest tożsama ze zdrowiem.
                      • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:53
                        katja.katja napisała:

                        > Jedno z niemowląt (nie wiem które) jest nawet ładne, ale co z tego? Jest w taki
                        > m wieku, że uroda lub jej brak może się jeszcze 10 razy zmienić, a uroda tutaj
                        > nie jest tożsama ze zdrowiem.

                        Well pooglądaj zdjęcia ładnych zdrowych niemowląt to zrozumiesz o czym mówię. Tu widać że dziecko jest chore i tyle. Pisanie o piękności to kurtuazja. Niemniej jestem w stanie to w sumie pojąć, ogólnie jest źle widziane aby o dzieciach pisać że są nieurodziwe, nawet jak są.
                        >
                        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 11:13
                          Nawet gdyby było piękne jakie miałoby to znaczenie w kontekście upośledzenia umysłowego i chorób fizycznych towarzyszącym często ZD? Żadne lub na zasadzie "ładnego bardziej szkoda".
                          • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 16:35
                            katja.katja napisała:

                            > Nawet gdyby było piękne jakie miałoby to znaczenie w kontekście upośledzenia um
                            > ysłowego i chorób fizycznych towarzyszącym często ZD? Żadne lub na zasadzie "ła
                            > dnego bardziej szkoda".

                            Chodzi mi tylko o to, że w pojęciu tradycyjnym nie ma tu szans na o żadne piękno, jakkolwiek to brzmi. Także dyskusja jest akademicka. Natomiast wiadomo, że sercem widzi się inaczej
                            >
      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 23:43
        Dlaczego egoizm? Zapewnić w miarę dobre życie i miłość człowiekowi, który w przeciwnym razie nie miałby na to szans, wielkim nakładem własnej pracy, opieki, pośwoęcenia i oddania -,to egoizm wg ciebie?
        A po drugie - dlaczego matki? Jest tam też jakiś ojciec, zdaje się.
    • reveiled Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:22
      Na pewno im ciezko i bedzie ciezej, ale wydaje mi sie, ze osobom, ktore ich osadzaja, cos umknelo. Osobiscie zaszokowal mnie fakt, ze zdecydowali sie na adopcje prawdopodobnie w czasie ciazy z najmlodszym dzieckiem - a moze i po urodzeniu najmlodszego, bo przeciez nie wiemy kiedy coreczka do nich trafila. Osobiscie na pewno nie czulabym sie na silach, zeby zaadoptowac dziecko bedac w ciazy albo majac noworodka, nawet gdybym miala tylko jedno dziecko, nowo narodzone albo w drodze, i oboje byliby zdrowi. Ale to ja. Przypuszczam, ze ani drugie ani trzecie dziecko nie bylo zaplanowane, tzn. moze planowali wiecej dzieci, ale chyba raczej nie w tym momencie. Druga ciaza byla pewnie zaskoczeniem. A adopcja? Nie sadze ze pomysleli "mamy dziecko z ZD i jest tak fajnie, wezmy drugie, bedzie jeszcze fajniej". Prawdopodobnie raczej pojawilo sie dziecko, ktore potrzebowalo domu i ze wzgledu na uposledzenie mialo bardzo mala szanse na ten dom, wiec zdecydowali sie jej pomoc. Wiem, ze ja nie dalabym rady, wiec tym bardziej mam dla nich duzo szacunku.
      • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:50
        Nie wiem jaka jest chronologia wydarzen ale masz racje. Przede wszystkim ci ludzie pomogli dziecku ktore potrzebowalo pomocy. Teraz ciesza sie swoimi dziecmi jak inni rodzice. Trudno wychowywac dzieci nie cieszac sie nimi. To ze tym dzieciom w przyszlosci bedzie ciezko to nie znaczy ze ich rodzice maja sie teraz zaszyc w ciemnym kacie i rozpaczac.
        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 18:53
          A okłamywanie siebie i innych do czego prowadzi?
          Może jakaś młoda, naiwna dziewczyna wierząc, że to "lajcik" zamiast na aborcję zdecyduje się na kontynuację ciąży, a dziecko będzie miało ciężką postać, a ona mniej środków do życia niż tamci.
          Promocja takich rodzin w sytuacji gdy w Polsce panuje histeria antyaborcyjna, a nawet legalne aborcje maksymalnie się utrudnia, a nieraz i odmawia nie jest (moim zdaniem) dobrym pomysłem.
          Mamy w Polsce cholernie dużo przekłamań na temat aborcji (także w mediach), jak usuniesz - bezpłodność, jak urodzisz - Oj, tam taki Maciuś z Klanu.
          • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:06
            Ci ludzie ciesza sie swoimi dziecmi I nikogo nie oklamuja. Popieram prawo do aborcji dla kazdej kobiety I prawo ludzi niepelnsprawnych do cieszenia sie zyciem.Tak bardzo wam przeszkadza ze ktos kto waszym zdaniem powinien sobie w leb strzelic jest szczesliwy ? Nawet przez.chwile ?
            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:53
              piesfafik napisała:

              > Ci ludzie ciesza sie swoimi dziecmi I nikogo nie oklamuja. Popieram prawo do ab
              > orcji dla kazdej kobiety I prawo ludzi niepelnsprawnych do cieszenia sie zyciem
              > .Tak bardzo wam przeszkadza ze ktos kto waszym zdaniem powinien sobie w leb str
              > zelic jest szczesliwy ? Nawet przez.chwile ?

              Mi nie przeszkadza. Niech się cieszą na zdrowie. Moim zdaniem pani odreagowuje traume jaka było urodzenie dziecka z ZD (mechanizm wyparcia). Dlatego upaja się swoim domniemanym szczęściem i lukruje rzeczywistość. Dwójka chorych dzieci to żaden miód i im więcej ktoś krzyczy jak jest cudnie, tym bardziej jest dokładnie na odwrót. No ale, każdy sam odpowiada za swoje wybory.
            • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:32
              Trochę owszem, okłamują - tzn mam wrażenie, że okłamują to głównie siebie (do tego mają prawo, jak najbardziej), ale i innych również. Pisze ta matka np., że usłyszała, że osoby z ZD mogą być niebezpieczne dla otoczenia, ale jej nie są! No nie są, do licha, bo są niemowlakami. Niemowlaki generalnie nie bywają niebezpieczne dla otoczenia i dorosłych ludzi. W przeciwieństwie do 80-kg dorosłego mężczyzny z ZD, zwłaszcza jak w pakiecie ma znaczne upośledzenie umysłowe.

              Myślący człowiek co prawda wie, że to co na Instagramie, to należy podzielić przez 2, ale trafi się ktoś, kto będzie stał przed decyzją właśnie o aborcji płodu z ZD i taki lukrowany obrazek może zaważyć na decyzji jaką podejmie. Bo to obrazek nieprawdziwy, za to uroczy i CHCIAŁOBY się, żeby był prawdziwy.

              Ale już pomijając to wszystko, nawet jeśli nie podjęli tej decyzji świadomie, wiedząc z czym będą musieli się mierzyć (a osobiście tak właśnie uważam), to i tak jest to coś za co raczej należy ich chwalić niż ganić. Czy sobie poradzą? Cóż, zobaczą. Na razie są chyba pełni zapału i mi osobiście absolutnie nie przeszkadza, że są szczęśliwi. Niech będą jak najdłużej, bo później tak różowo nie będzie.
              • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 10:29
                aerra napisał(a):


                >
                > Myślący człowiek co prawda wie, że to co na Instagramie, to należy podzielić pr
                > zez 2, ale trafi się ktoś, kto będzie stał przed decyzją właśnie o aborcji płod
                > u z ZD i taki lukrowany obrazek może zaważyć na decyzji jaką podejmie. Bo to ob
                > razek nieprawdziwy, za to uroczy i CHCIAŁOBY się, żeby był prawdziwy.
                >
                > Ale już pomijając to wszystko, nawet jeśli nie podjęli tej decyzji świadomie, w
                > iedząc z czym będą musieli się mierzyć (a osobiście tak właśnie uważam), to i t
                > ak jest to coś za co raczej należy ich chwalić niż ganić. Czy sobie poradzą? Có
                > ż, zobaczą. Na razie są chyba pełni zapału i mi osobiście absolutnie nie przesz
                > kadza, że są szczęśliwi. Niech będą jak najdłużej, bo później tak różowo nie bę
                > dzie.
                >
                > z jednej strony chwalić człowieczeństwo, bo wiadomo jak ludzie ogólnie traktują chore dzieci. Mało jest bohaterów którzy dobrowolnie podejmą się czegoś takiego.
                Z drugiej jest to fałszywy przekaz - że tylko cud, miód orzeszki a dzieci z ZD niczym nie różnią się od zdrowych. Fuck logic.roznia się i to bardzo. Kiedyś jakas para w to uwierzy i potem, zderzajac się z brutalna rzeczywistością, może siebie albo dziecko skrzywdzić.
                Wkurza mnie ten chór klakierow na jej profilu. Dzieci mimo że poubierane w drogie ciuszki, nie są urodziwe i widać, że chore. A tam pianie jak cudnie i w ogóle tęcza.
                Biorą na siebie duża odpowiedzialność bo nie wiedzą, kto ich czyta i czym to się może kiedyś skończyć.
                • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 10:43
                  „Opowiemy Wam jak piękne jest życie z dziećmi z zespolem downa”
                  Najpierw tej pani rodzice starszych dzieci i dorosłych z ZD powinni opowiedzieć jak ciężkie jest to życie.
                • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:25
                  Niestety, Instagramowy lukier odnośnie ZD jest wszędzie, jakiś artykuł opatrzony słodkim dzieciakiem z ZD i komentarzy durnych babsk: "A jaka śliczna/ładna, piękna"
                  Nawet jakby to było prawdziwe jakie to ma znaczenia przy tak znacznym i trwałym upośledzeniu?
            • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:31
              PsieFafiku, ilu masz znajomych niepełnosprawnych?

              Znajomych w potocznym tego słowa znaczeniu, nie w znaczeniu "bo ja znam takiego Felka z ZD i on zawsze się uśmiecha".
              • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 01:24
                Do nicka : Tak mam wielu znajomych I przyjciol wsrod osob niepelnosprawnych I ich rodzin bo moje wlasne just dorosle dziecko urodzilo sie z niepelnosprawnoscia chociaz glownie fizyczna .Wiec wiele dyskutowamych tu tematow przwrobilam osobiscie I bylam szczesliwa matka dziecka ktorego przyszlosci nie wszyscy widzieli w jasnych barwach
                • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 01:43
                  Wśród osób niepełnosprawnych fizycznie...?
                • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 01:55
                  Świetnie. To teraz dokształć się w kwestii różnic między niepełnosprawnością fizyczną a zespołem Downa. Ze szczególnym uwzględnieniem osób z zespołem Downa w wieku dorosłym i starszym. Rozkoszne dzieci typu "moja córeczka jest PRAWIE zdrowa" pomijaj.
                  • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:21
                    Pracowałam z ludźmi z ZD w ramach jednego projektu, niezwykle doświadczenie. Niezwykle dzięki ich otwartości, uczuciowości, woli życia i działania. Dzięki więziom, które potrafią tworzyć - natychmiast, bez uprzedzeń, z ponadprzeciętną empatią.
                    W niektórych wypowiedziach tutaj widzę pod rzekomą troską ogrom lęków, uprzedzeń, a wręcz odrazy do dorosłych trisomików. Nikt wam nie każe rodzić czy adoptować. Zostawcie tych pięknych młodych ludzi w spokoju. Nawet jeśli przyjdą trudne momenty jakoś nie sądzę, żeby odstawili swoje dzieci do placówek.
                    • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:28
                      Przestań z tą egzaltacją "pięknych ludzi" bez przesady. A ich otwartość i uczuciowosc i przytulnie nie wynika z cudownego charakteru tylko dlatego że są upośledzeni.
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:41
                        Eee... Dlaczego mam przestać? Bo nie pasuje niektórym do tezy?

                        Piękni ludzie to było akurat o rodzicach cudaków, nie o moich współpracownikach, choć to adekwatne określenie.

                        I co za różnica z czego co wynika? Wszyscy jesteśmy funkcjami swojego układu nerwowego i genotypu. I jedni są zawistnymi mendami inni altruistami.

                        I co to jest przytulnie?
                        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:47
                          Bo to co piszesz jest kłamstwem.
                          Bardzo szkodliwe jest.
                          • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:51
                            Komu szkodzi i w czym?
                            • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:56
                              Ludziom którzy np wahają się czy kontynuować taka ciaze po diagnozie.
                              • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:09
                                Demagogia i szantaż moralny. Mogę dla równowagi poeoedzieć, że sama nie zdecydowałabym się na urodzenie dziecka z zespołem, jestem na to za cienkim Bolkiem.
                                Moja przyjaciółka po diagnozie dostała namiary do stosownego stowarzyszenia, zaczęli od spędzenia czasu z ludźmi z ZD i ich rodzinami. Obserwacje i rozmowy skłoniły ich do urodzenia dziecka. Tak się to odbywa w wypadku dojrzałych ludzi, nie przez lekturę ematki czy bloga na instagramie.
                                • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 11:06
                                  To była wyjątkiem, ludzie którzy po diagnozie byli kierowani do ośrodków dla dorosłych z ZD w większości przypadków w te pędy umawiali się na zabieg.
                    • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:49
                      Rozumiem, że zaprzyjaźniłaś się z nimi, a po zakończeniu projektu wyskakujesz z nimi na piwo, do kina, umawiasz się na wspólne wakacje, zapraszasz na imprezy jak innych znajomych, bo doceniasz więzy, które potrafią tworzyć i ich ponadprzeciętną empatię. Może odwzajemniłaś miłość, którą pewnie któryś Cię obdarzył. Jeśli nic z tych rzeczy to jesteś kolejną osobą wykorzystującą ludzi z problemami do cv, gromadzenia doświadczeń i podnoszenia sobie samooceny.
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:54
                        Ludzie adoptujący trisomików są głupcami, ludzie pracujący z nimi - oszustami, ludzie noszący kolorowe skarpetki wiadomego dnia - lanserami. Nieskazitelne i mądre są tylko pańcie pyszczące na ematce.
                        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:57
                          Ludzie niech sobie adoptują ale mając już zdrowe dzieci nie powinni tego robić. Bo ich dzieci nie mają wyboru .
                          • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:10
                            Ci akurat mieli jedno z trisomią. A dzieci w ogóle mają na ogół średni wybór w sprawie swoich rodziców, ich wartości i stylu życia.
                          • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 20:58
                            "Bo ich dzieci nie mają wyboru ."

                            Właśnie. I to jest największe draństwo. Tak DRAŃSTWO. Ludzie pakują swoje zdrowe dzieci w bagno opieki nad starszymi, chorymi.
                            Nasz starszy ma "tylko" ZA i to w formie, która w połączeniu z terapią, zapewni mu samodzielne życie. A i tak widzę jak młodszy jest "okradany" z naszego czasu, uwagi i pieniędzy.
                            Jedyne moje pocieszenie w tym, że zabezpieczony został finansowo na start w dorosłość plus w części zajęć uczestniczy z bratem, dzięki czemu ma rozwojowego kopa w przód od urodzenia.
                            Nie wyobrażam sobie jednak sytuacji, w której pakuję jedno moje dziecko w obowiązki przekraczające często ludzką wytrzymałość. Jaką przyszłość ma najmłodszy syn tych ludzi mając dwoje rodzeństwa, którym będzie kiedyś musiał się zająć? Nawet jeśli oboje wylądują w DPSie, będzie to obciążenie psychiczne. To pieprzony egoizm tych ludzi i tyle.
                        • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:17
                          Tyle z tego zrozumiałaś?
                        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 11:02
                          Skarpetek nie widać, więc nawet to nie lans tylko nieszkodliwe dziwactwo, nie wiadomo czemu służące - w pracy, sklepie czy ulicy i tak nikt nie widzi cudzych skarpet.
                          Równie dobrze można by wymyślić akcję by nosić w tym dniu majtki w ciapki.
        • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:07
          Im będzie ciężko, ale jeszcze gorzej będzie miało ich najmłodsze dziecko.
          • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:16
            Po pierwsze nie wiesz bo byc moze taka sytuacja moze byc psychicznie latwiejsza dla mlodszego. Po drugie kazde z tych dzieci ma takie samo prawo do szczescia chociaz rozumiem ze identyfikujesz sie z.najmlodszym.
            • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:32
              Na razie to mu wszystko jedno. Z czasem zapewne będzie się cieszył, że to nie on ma ZD, a teraz sobie wyobraź, że masz dwoje starszego rodzeństwa z ZD. Nie przez tydzień, tylko przez całe życie.
        • magdzialena78 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:07
          Za pare lat tata da dyla....
          • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 22:09
            No właśmie tego się boję
          • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 10:35
            magdzialena78 napisał:

            > Za pare lat tata da dyla....

            O, to to. Tatusiowie dają dyla od zdrowych dzieci a co dopiero dwójki chorych. Nie twierdzę że tak musi być ale to bardzo prawdopodobne że Panu się znudzi
            • sofia_87 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:01
              Też tak sądzę, pan będzie w tej rodzinie max 5 lat. Mam tylko nadzieję, że odchodząc zabierze ze sobą chociaż zdrowe dziecko
        • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:41
          Teraz ciesza sie swoimi dziecmi jak inni rodzice. Trudno wychowywac dzieci nie cieszac sie nimi.

          Hmmmm.
      • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 19:06
        Tak właśnie było, mamy dziecko z ZD weźmy sobie drugie, chociaż w drodze jest trzecie. W głowie się nie mieści, że im na to pozwolono. Za kilka lat, kiedy poznają życie z chorobą oczywiście, powinni mieć szansę.
        Szkoda człowieka, który już zawsze będzie miał na głowie chore rodzeństwo.
        • reveiled Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:10
          "Tak właśnie było, mamy dziecko z ZD weźmy sobie drugie, chociaż w drodze jest trzecie."
          Bylo, ale nie dlatego, ze marzyli o kolejnym dziecku z ZD, tylko dlatego, ze bylo dziecko ktore potrzebowalo domu i prawdopodobnie nie znalazloby innego.
          • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:29
            Cytat z instagrama: "po tym jak nam się Heniu urodził Wojtek pewnego dnia powiedział, że może byśmy adoptowali dziecko z Zespołem Downa, wiec ja kilka dni później zadzwoniłam do ośrodka adopcyjnego wyrażając chęć adopcji takiej istotki"
            • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 22:48
              Dwa świry.
              • nutella_fan Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 10:25
                Niestety, ale zgadzam się.
        • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:20
          Nie mogę pozbyć się wrażenia, że jak już się znalazł chętny, który deklaruje, że chce adoptować dziecko z ZD, to wcisnęli mu to dziecko byle szybciej. Bo czytając co się dzieje, jak chcesz adoptować dziecko, to u nich maksymalnie uprościli i skrócili procedurę i z tego co ona pisała na Instagramie, to nawet te wymagane kursy kończyli, jak dziecko już u nich było.
          • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:03
            Wcisneli im nienarodzone dziecko, którego bio-matka nie chciala; póki co nie piszą czy ma problemy kardiologiczne tak jak ich rodzony syn.
          • magdzialena78 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:04
            Dziwisz się?
          • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 09:40
            "Nie mogę pozbyć się wrażenia, że jak już się znalazł chętny, który deklaruje, że chce adoptować dziecko z ZD, to wcisnęli mu to dziecko byle szybciej"

            No oczywiście!
            Dziecko wypchnięte z systemu, teraz niech radzą sobie rodzice z kosztami utrzymania, rehabilitacji, opieki. I jaki sukces OA! Fejm na całą Polskę! Udało się znaleźć rodziców dla dziecka z ZD!
      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:17
        Ależ oczywiście, że wiemy, bo na Instagramie matka relacjonuje to bardzo dokładnie.
        Dziewczynka trafiła do nich bardzo szybko, ona była wtedy w ciąży z drugim dzieckiem, ale decyzję w zasadzie właśnie tak opisuje: weźmy drugie dziecko z ZD, będzie fajniej. Fakt, że może się nie spodziewali, że ta adopcja w takim ekspresowym tempie pójdzie.
      • magia Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:47
        Ależ wiemy. Wszystko jest na insta. Dziewczynka miała 2 tygodnie gdy ja poznali, teraz ma 5-6 miesięcy, ostatni syn ma miesiąc. Daty urodzenia dzieci:
        Dzieciaki Cudaki
        ❤️Heniu 07.03.18 ZD
        ❤️Dorotka 07.02.19 ZD w trakcie adopcji
        ❤️Boguś 05.07.19
    • tairo Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:04
      Najstarsze dziecko ma półtora roku. Ciekawe, czy wciąż będzie tak entuzjastycznie nastawiona za 20 lat, jak oba "cudaki" będą pełnoletnie.
    • agnieszka_kak Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 20:20
      Kolekny blog/forum/portal pokazujacy jak cudowne jest zycie z malymi niepelnosprawnymi dziecmi, mlyn na wode przeciwnikow prawa do aborcji. Za 15 lat pani sie obudzi, nie bedzie juz tak cudownie.
      Jako ze jestem zwolenniczka wyboru, ta pani jak najbardziej ma prawo wyrazzc dowolne opinie, przekazywac zakrzywiony obraz swiata i cieszyc sie zyciem jak dlugo moze. Mysle, ze fajnie jest miec w domu trojke niemowlakow a zespol Downa na razie sie nie ujawnil za bardzo, w tym wieku dzieci nie odstaja od rowiesnikow.
      • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:05
        Żeby tylko za 15 lat, bo optyka zmieni się już pewnie na etapie przedszkola . Oczywiście życzę wytrwałości i samozaparcia.
      • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 21:05
        To.dziecko juz sie urodzilo. Zamiast vegetowac w domu dziecka na koszt podatnika ( czyli wasz) bedzie sie chowac w kochajacej rodzinie gdziea duzo wieksze szanse na to zeby sie usamodzielnic przynajmniej czesciowo. Dlaczego to wam przeszkadza?
        • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 02:12
          Odpowiem za siebie. Żeby osoba z ZD mogła się usamodzielnić, rodzina nie wystarczy. Potrzebne jest społeczeństwo. W mojej miejscowości, a jest to Warszawa, mamy jednego pracodawcę osób z niepełnosprawnością intelektualną (nie wiem, czy pracują tam osoby z ZD). Jest to sortownia śmieci.

          A ad meritum - chodzi o to, że pani lansuje się na superszczęśliwą mając DWOJE dzieci z zespołem Downa. Małych, dodam. To jest drażniące i fałszywe, bo za 10 lat już jej ten zachwyt przejdzie.


          • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 02:45
            Drazniace to jest wrabianie komus ze koniecznie ma byc nieszczesliwy. Drazniace i okrutne.
            • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 02:46
              Wmawianie.

              Czy ty naprawdę nie rozumiesz, o co chodzi, czy tylko udajesz?
            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 10:40
              piesfafik napisała:

              > Drazniace to jest wrabianie komus ze koniecznie ma byc nieszczesliwy. Drazni
              > ace i okrutne.
              Nieprawda. Niech się cieszy chwilą. Obawiam się tylko że jej ogląd rzeczywistości jest nieco zaburzony.kobiety które rodzą chore dzieci często to gloryfikuja, w ramach mechanizmów obronnych.
              Poza tym pani wypowiada się PUBLICZNIE. Tu już bierze odpowiedzialnośc za ludzi, którzy to czytają. Ktoś może uwierzyć że dwójka chorych dzieci to lajcik a potem brutalna rzeczywistość da mu kopa w 4 litery. I zabije dziecko albo siebie.
              To też wypada brać pod uwagę.
              Tam jest zbyt dużo lukru i przeklamywania realiów, po prostu
          • kandyzowana3x Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:37
            To chyba tym bardziej powinna cieszyc sie I zbierac sily na trudne chwile teraz gdy ma z cargo. Istnieje kategoria, ktora drazni radosc I szczescie innych ludzi, tez ciekawe zjawisko
          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:57
            Każdy lans na in i fb jest drażniący, również ten ze zdrowymi dziećmi, wystającą pupą i wczasami na Hawajach.
            Niejednemu dziecko się pochoruje, pupa opadnie, do drzwi zapuka komornik.
            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:13
              yva-na napisała:

              > Każdy lans na in i fb jest drażniący, również ten ze zdrowymi dziećmi, wystając
              > ą pupą i wczasami na Hawajach.
              > Niejednemu dziecko się pochoruje, pupa opadnie, do drzwi zapuka komornik.

              Lans ze zdrowym dzieckiem nikomu nie zaszkodzi. Natomiast wmawianie że życie z dwójką chorych to mega lajcik i kraina jednorożcow, może skończyć się źle. Nie każdy umie czytać między wierszami i ktoś może wziąć to zbyt dosłownie. A potem klops
              • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:41
                Zwłaszcza, że w przypadku ZD nadal przyszli rodzice mają wybór na etapie ciąży i nie muszą w to wchodzić.
              • memphis90 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 12:50
                A co, niepełnosprawne dzieci rozdają w Lidlu na promocji...?
              • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 16:59
                "Nie każdy umie czytać między wierszami i ktoś może wziąć to zbyt dosłownie."
                jeśli tego insta czyta umysłowo niepełnosprawny a zdolny do prokreacji to rzeczywiście może być problem :
                internet to jednak dzieło szatana big_grin
                • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 18:01
                  yva-na napisała:

                  > "Nie każdy umie czytać między wierszami i ktoś może wziąć to zbyt dosłownie."
                  > jeśli tego insta czyta umysłowo niepełnosprawny a zdolny do prokreacji to rzecz
                  > ywiście może być problem :
                  > internet to jednak dzieło szatana big_grin

                  Kiedy myślisz, że jesteś błyskotliwy a jest dokładnie na odwrót.. big_grin

                  Sek w tym, że czytając tęczowe pierdy na insta owej pani, można uwierzyć, że świat to kraina jednorożcow. W dodatku te hordy klakierow, napędzających samozachwyt(facepalm)

                  Dobrze by było, żeby wierzyli w to tylko umysłowo niepełnosprawni, obawiam się jednak, że normalni ludzie, podbudowani "autorytetem" pani, też mogą zakupić te pierdole#ty. I wtedy już lipa.

                  PS. Czy jesteś może mama chorego dziecka? Tak jakoś brzmisz..
                  • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 23:47
                    I co? rzucą się w kolejkę do adopcji chorych dzieci? Nieliczni zdobywają Mount Ewerest, bez wiary, samozaparcia i uporu nie udałoby się to nikomu. Skoro już się na to zdecydowali, z całego serca życzę im, aby im się udało, na przekór malkontentom.
                    • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:06
                      Ale co ma im się udać albo nie? Bo dzieci już są niepełnosprawne w określonym stopniu. Rodzice nie podskoczą wyżej..., niezależnie od tego, ile pracy by włożyli. Udać to im się co najwyżej może (rodzicom) zachowanie pewnej postawy. Same osoby z ZD często mają świadomość ZD i związanych z tym ograniczeń.
                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:16
                        "Udać to im się co najwyżej może (rodzicom) zachowanie pewnej postawy."
                        właśnie o tym mówię, życzę im, by mimo kryzysów i trudności, nie załamali się, nie żałowali podjętej decyzji, by udało im się stworzyć szczęśliwą rodziną, by dali swoim dzieciom co tylko maja najlepszego. By zdrowe dziecko nigdy ich nie przeklinało za warunki, które mu rodzice stworzyli a wręcz przeciwnie, by wyrosło na duchowego giganta.
                        • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:55
                          Dobrze ujęte, amen.
                    • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:41
                      Przede wszystkim bez żelaznego zdrowia, kondycji, a także nie ukrywajmy pewne zapasu gotówki.
                      Samozaparcie i upór też są ważne, ale co po nich jak nie będą mieć pieniędzy na wyjazd w Himalaje? Albo jak wada serca wyklucza taką wyprawę nawet gdy środki na nią są?
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:54
                        Pomyliłoś wątki.
                    • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 16:03
                      yva-na napisała:

                      > I co? rzucą się w kolejkę do adopcji chorych dzieci?

                      Pewnie nie. I dobrze. Bo podjąć się tego powinni ludzie którzy wiedzą z czym to się je, a nie romantycy z zerowa wiedzą

                      Nieliczni zdobywają Mount
                      > Ewerest, bez wiary, samozaparcia i uporu nie udałoby się to nikomu.
                      Owszem. Ale co innego jak odpowiadasz tylko za siebie, zdobywaj swoje Himalaje nawet codziennie. Natomiast odpowiedzialność za drugą osobę to trochę inny level

                      Skoro już s
                      > ię na to zdecydowali, z całego serca życzę im, aby im się udało, na przekór mal
                      > kontentom.

                      Ja im nie życzę źle. Tylko obawiam się, że po tej histerycznej nadmuchanej euforii przyjdzie czas na szara rzeczywistość. Za,10 lat kiedy dziecko nie będzie niemowlakiem tylko silnym nastolatkiem. Chorym. I raczej mało słodkim. Co wtedy?
                      • bialeem Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 16:31
                        Tatuś zapadnie się pod ziemię, pani będzie na alimentach i opiece. Uśmiechała się będzie trochę mniej.
                        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:17
                          Oczywiście. Jak w ogóle można potraktować poważnie pomysł faceta o adopcji chorego dziecka????? To tak jakby moja 7 latka to zaproponowala-nie sorry wróć 7 latka jest bardziej swiadoma
                      • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:07
                        Wiesz z innej strony Dorcia zazna bycia w rodzinie i milosci choć przez kilka lat i jeśli nie podołają to umieszczą dzieci w jakimś Dps. Z jeszcze innej strony moze juz niedlugo bedzie dostępna terapia genowa ktora wyłaczy ten dodatkowy chromosom, w Chinach są takie eksperymenty...
                        • bialeem Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:17
                          Nie ma. Jeden wątpliwie etyczny i o wątpliwych osiągnięciach naukowych człowiek jednemu z bliźniąt zapodał gen, który niby zwiększa odporność na HIV. Już abstrahując od tego jak niby chcą tą odporność zbadać...
                          Dostało mu się za eugenikę równo od wszystkich i zapadł się pod ziemię. Było to możliwe dzięki crispr-owi, a on nie służy do manipulacji na poziomie chromosomalnym.
                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 19:58
                        Pewnie nie. I dobrze. Bo podjąć się tego powinni ludzie którzy wiedzą z czym to się je, a nie romantycy z zerowa wiedzą
                        xxxx
                        Gdyby rodzicielstwa podejmowali się ludzie z potrzebną wiedzą i z rozsądku, ludzkość już dawno by wyginęła

                        Owszem. Ale co innego jak odpowiadasz tylko za siebie, zdobywaj swoje Himalaje nawet codziennie. Natomiast odpowiedzialność za drugą osobę to trochę inny level
                        xxx
                        To była metafora, dla mnie świadome podjęcie się wychowania niepełnosprawnych dzieci to jest wyruszenie na szczyt. Dzieci miały tylko jedną alternatywę - w ogóle się nie urodzić lub wegetację w przytułku. ???

                        Ja im nie życzę źle. Tylko obawiam się, że po tej histerycznej nadmuchanej euforii przyjdzie czas na szara rzeczywistość. Za,10 lat kiedy dziecko nie będzie niemowlakiem tylko silnym nastolatkiem. Chorym. I raczej mało słodkim. Co wtedy?
                        xxx
                        Euforia opadnie dużo wcześniej a za 10 lat rodzice będa o całą dekadę starsi i miejmy nadzieję o tyleż samo dojrzalsi big_grin
                        • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 20:53
                          yva-na napisała:

                          > Gdyby rodzicielstwa podejmowali się ludzie z potrzebną wiedzą i z rozsądku, lud
                          > zkość już dawno by wyginęła

                          Tania demagogia. Jeśli z tego braku rozsądku urodzi się zdrowe dziecko to ma o 100% większe szanse poradzić sobie w życiu niż to chore.aha, Ludzkość z pewnością nie wyginie, no worry xd
                          >
                          > To była metafora, dla mnie świadome podjęcie się wychowania niepełnosprawnych d
                          > zieci to jest wyruszenie na szczyt. Dzieci miały tylko jedną alternatywę - w og
                          > óle się nie urodzić lub wegetację w przytułku. ???
                          >
                          Ło matko. Toż wiem że to metafora, dlatego powiedziałam - zdobywaj swoje Himalaje SAM.
                          Dla mnie to wyłącznie nadmuchany balon i tani romantyzm.
                          >
                          >
                          > xxx
                          > Euforia opadnie dużo wcześniej a za 10 lat rodzice będa o całą dekadę starsi i
                          > miejmy nadzieję o tyleż samo dojrzalsi big_grin

                          No. A co z dziećmi? Bo nie o rodzicach tu mowa. Zwłaszcza ten zdrowy dzieciak z dwójką chorego rodzeństwa. No supcio..
                          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 21:44
                            Ło matko. Toż wiem że to metafora, dlatego powiedziałam - zdobywaj swoje Himalaje SAM.
                            Dla mnie to wyłącznie nadmuchany balon i tani romantyzm.
                            xxxx

                            zamiast zajmować się nadmuchanym balonem (!?) i tanim romansemi, siedź sobie SAM na kanapie i popijac kawkę oglądaj superprodukcje. Wielkie projekty zostaw innym. To właśnie tacy jak ty zostawiają żony z niepełnosprawnym dzieckiem.
                            • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 07:48
                              A przez takie osoby jak Ty kobiety są pozbawiane wyboru bo wmówiło im się, że aborcja to morderstwo i rodzą dzieci ZD, chociaż po usunięciu ciąży mogłby zajść i urodzić zdrowe dziecko, zamiast mordować siebie, męża i społeczeństwo chorym.
                              • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 12:14
                                "chociaż po usunięciu ciąży mogłby zajść i urodzić zdrowe dziecko, zamiast mordować siebie, męża i społeczeństwo chorym"
                                Aborcja jest morderstwem.
                                • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:05
                                  Dla Ciebie.
                                  • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:34
                                    to nie podlega relatywizacji, choćby nie wiem jak zaklinało się rzeczywistość i tworzyło sztuczną terminologię.
                                    Terminacja=pozbawienie życia=zabójstwo
                                    Jestem pewna, że obie dożyjemy czasów, gdy powszechna aborcja zostanie uznana za największe ludobójstwo w dziejach ludzkości i jako działanie systemowe zostanie potępiona, podobnie jak niewolnictwo, eksterminacja (sic!) żydów czy komunizm.
                                    Mimo całej pozy empatii, zrozumienia i wrażliwości jakie starasz się prezentować, twój stosunek do życia (to niemal jest jak papier lakmusowy) plus przedziwne postrzeganie kobiet 40+ (zwłaszcza, że sama jesteś kobietą? co najmniej 30+) jest trochę niepokojące i wygląda jak maska... Co pod nią kryjesz? Kim jesteś katju?
                                    • karen_ann Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 15:07
                                      Łatwo rzucać terminami jak ludobójstwo a nie bierzesz pod uwagę że jeśli jest chore dziecko w rodzinie lub bardzo chore to życie matki jest poświęcane na rzecz tego niepełnosprawnego, ona czasem nie żyje a wegetuje, nikt jej nie zmieni a jest opiekunką dla dziecka do końca swoich dni. Uważam że obrońcy życia i Ci co wołają o ludobójstie obowiązkowo powinni przyjmować na tydzień wakacji chore dzieci żeby wesprzeć rodziny i wtedy się wypowiadać. Ja nie widzę w Polsce takiego wsparcia.
                                      Znam za to koleżnkę która madorosłe dziecko z ZD - 30 lat syn jest i ona nie może nigdzie wyjśc bo syn jest agresywny, jest uwikłana do końca jego albo swoich dni i ona głośno mówi że nikt nie dał jej wyboru, nie było badań i ona zrobiłaby aborcję.
                                      Jej rodzina czyli mąz i dzieci jest obciążona w stopniu niewyobrażalnym. DPS kosztuje bardzo dużo i nie stać jej.
                                      ona jest już starsza, ma dość, nikt do nich nie może przyjśc w odwiedziny albo nie chce, syn nie mówi i jest agresywny..Serio nie da się tego obronić, kiedy koleżanka jest w pracy zajmuje się synem mąz, z tego powodu nie pracuje.
                                      Naprawdę to jest niekończące się poświęcenie całej rodziny i uwikłanie przez wiele, wiele lat.
                                    • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 15:59
                                      A ja mam szczerą nadzieję, że nie dożyjemy takich czasów i że nie dożyją ich też przyszłe pokolenia, bo to oznaczałoby totalny powrót do średniowiecza i niewolnictwa kobiet.
                                    • bialeem Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 16:12
                                      Czy zdajesz sobie sprawę z tego, że w twoich jelitach żyją bakterie, które mają fragmenty twojego kodu genetycznego? Czy to już twoje dzieci z pełnym prawem do życia i emerytury?
                                      Czy wiesz ile zarodków jest w sposób naturalny wydalanych przez organizm z racji tego, że są zbyt uszkodzone by przetrwać?
                                      Jeżeli już, to świat idzie właśnie w stronę korekcji ewidentnych błędów genetycznych, a nie ich celebrowania. Zagrożeniem jest zbytnia unifikacja, a nie wyznawanie warzywnych bezmózgich potworków (tak, wiem, że można być upośledzonym w stopniu lekkim, ale to nie jest większość, a mniejszość przypadków) tylko dlatego, że zdołała im się wykształcić np twarz (a i to nie zawsze) albo działa im układ krwionośny (słynne bicie serca)
                                      • aandzia43 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 16:23
                                        bialeem napisał:

                                        > Czy zdajesz sobie sprawę z tego, że w twoich jelitach żyją bakterie, które mają
                                        > fragmenty twojego kodu genetycznego? Czy to już twoje dzieci z pełnym prawem d
                                        > o życia i emerytury?

                                        W punkt smile Histeryczna celebracja każdego kawałka ludzkiego DNA to ciemna strona zaawansowanych nauk biologicznych i popularyzacji tychże. Wiedza zbłądziła pod strzechy czyli w umysły skłonne do robienia z igły wideł i braku zdrowego rozsądku wink
                                    • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 19:39
                                      Każdy stwórca życia ma prawo decydować bo bez niego nie byłoby tego życia.
                                      Robi to Wasz Pan Bóg, więc równie dobrze może to robić kobieta niewierząca. Ona tu jest Bogiem. Bóg robi zagładę na masową skalę (fala poronień), więc i kobieta może na pojedynczą, dlaczego nie.
                                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 23:25
                                        jest tylko jeden Stwórca, reszta to uzurpatorzy
                                        • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 23:30
                                          Mnie tam stworzyli rodzice i to grubo przed ślubemwink swoje dziecko tez stworzyłam ja i jego ojciec, a nie jakiś stwórca
                                          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 23:37
                                            a nie mogli jeszcze jednej klepki dodać?
                                          • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 07:33
                                            Jak przed ślubem to maczał w tym palce szatan wink
                                        • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 23:41
                                          To tobie tylko tak się wydaje.
                                    • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 22:07
                                      To stary troll.
                                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 22:57
                                        rzekł podgardliwie taki sobie nickt
                                • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:23
                                  Nie jest.
                            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 08:25
                              yva-na
                              >
                              > zamiast zajmować się nadmuchanym balonem (!?) i tanim romansemi, siedź sobie SA
                              > M na kanapie i popijac kawkę oglądaj superprodukcje.

                              Pomijając fakt, że z powodu braku argumentów próbujesz mnie nieudolnie obrazić to jeszcze jesteś wyjątkowo głupia.
                              Jestem KOBIETĄ, matka i pisze na forach gazety od lat. Pod różnymi nickani zresztą xd więc twoja nagła wolta w rozmowie i nazywanie mnie facetem, świadczą o twojej wyjątkowej bezsilności.
                              Rozumiem, że sama nim jesteś bądź rozhisteryzowana matka chorego dziecka.
                              Odstaw forum bo ci nie służy.

                              Wielkie projekty zostaw in
                              > nym. To właśnie tacy jak ty zostawiają żony z niepełnosprawnym dzieckiem.

                              Zostaw myślenie innym, że nie wspomnę o projektach. Nawet W bezsensownym bajdurzeniu nie jesteś dobra.
                              Nie zdarzyło mi się zostawić żony bo nie jestem Lgbt a moja macica ma się dobrze.
                              Natomiast tobie polecam terapię u psychologa bo chyba nie przepracowalas problemu, że jesteś matka chorego dziecka. Współczuję.
                              • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 08:30
                                marisol25 napisała:

                                > yva-na
                                > >
                                > > zamiast zajmować się nadmuchanym balonem (!?) i tanim romansemi, siedź so
                                > bie SA
                                > > M na kanapie i popijac kawkę oglądaj superprodukcje.
                                >
                                > BTW, sam użyłam w kontekście- "zdobywaj sobie CZŁOWIEKU .. ." nie w kontekście facetów.. Więc kompletnie nie ogarnęłas metafory..
                                • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 11:47
                                  a zgodnie z trendem powinnaś napisać człowieczynio
                              • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 12:00
                                A czego jest oznaką próba zdyskredytowania mnie przez wytknięcie bycia matką niepełnosprawnego dziecka jak gdyby było to coś wstydliwego i poniżającego?

                                primo - nie jestem matką niepełnosperawnego dziecka
                                secundo - jestem po psychologii
                                • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 08:00
                                  yva-na napisała:

                                  > A czego jest oznaką próba zdyskredytowania mnie przez wytknięcie bycia matką ni
                                  > epełnosprawnego dziecka jak gdyby było to coś wstydliwego i poniżającego?

                                  Jak na absolwentke psychologii to ogólnie cienko kumasz za to myślisz że pretensjonalny styl wypowiedzi doda ci powagi.
                                  To nie próba dyskredytacji kotuś, tylko ogólna refleksja na twój temat. Reszta to czysta nadinterpretacja z twojej strony
                                  >
                                  > primo - nie jestem matką niepełnosperawnego dziecka


                                  Tego nie wiemy, to ty tak twierdzisz

                                  > secundo - jestem po psychologii

                                  😂😂😂Wieczorowej? Promotor powinien się pociąć na kawałki. Z drugiej strony teraz się przyjmuje każdego jak leci, a potem dziwota.
                                  • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 12:17
                                    Twojego "kumania" i kolokwialnego stylu nie skomentuję, za stara też jestem, by czerpać przyjemność z dyskusji na poziomie jaki prezentujesz i odpowiadać na argumenty ad personam
                                    papa
                        • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 21:08
                          I biedny Boguś który w takim towarzystwie ma słabe szansę na fajny rozwój.
          • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 21:03
            " pani lansuje się na superszczęśliwą mając DWOJE dzieci z zespołem Downa. Małych, dodam"

            To o jedno więcej niż Jaki, który jest wiceministrem i europosłem 🤔
            Może państwo mierzą wyżej...😏
        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:31
          Każde jednostronne widzenie świata nam przeszkadza.
          Nawet matki zdrowych dzieci mają dni gdy mają dość, a tu wszystko ładnie i z lukrem, nawet mnie zemdliło, choć lubię słodkie.
    • zamyslona_ona02 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 22:34
      Skąd ona ma tyle energii? wink Ja przy jednym maluchu byłam niewyspana, zagoniona, ale oczywiście szczęśliwa. Chociaż w którymś poście pisze, że nikt im nie pomaga POZA RODZINĄ, hm...
      • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:42
        Duża rodzina? tongue_out
        • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:44
          O swoim rodzenstwie póki co pisała. Zazdroscisz?
    • kryzys_wieku_sredniego Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 09.08.19, 23:56
      Piękni, młodzi, wystylizowani dzieci jak laleczki.
      Jest to jakiś sposób na życie.
      Te fotki i relacje to chyba dla zarobku.
      Później otworzy się jakąś fundacje ... będą wywiady, może będą ekspertami w jakiś komisjach dotyczących edukacji, integracji.
      Dobrze mieć jakiś pomysł na życie.
      • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 00:46
        Kaja Godek tez miała pomysły, daleko zajechala. Tych tutaj nie podejrzewam o tego typu przedsiębiorczość.
        • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 06:41
          Nie wiem co napisać. Jej początek z dzieckiem z zd już był wyjątkowy. Ona się hmm cieszyła. Ja bym pewnie była zaplakana, a ona miała siłę by nawrzucac ewentualnym hmm niemiły ludziom. Potem odwiedziny rodziny, zachwyt. Ja bym pewnie nikogo na oczy widzieć nie chciała przez długi czas. To że mi do głowy by nie przyszły decyzję które ona podjęła o niczym nie świadczą. Mam nadzieję, że wiedzą na co się zdecydowali i życzę im siły i wszystkiego naj.
          • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 07:06
            Czytam, czytam, bo mnie autentycznie zainteresowało. I dziewczyna pisze, że ma nadzieję na to, iż jej dzieci będą zgrane i kiedyś razem ze swoimi r o d z i n a m i będą razem święta spędzać, wakacje. I tu się zaczynam zastanawiać, ile dziewczyna wie o zd? Bardzo im kibicuje, ale boję się, czy aby na pewno ich wiedza jest gruntowna czy próbują nagiac do swoich wyobrażeń.
            • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 08:37
              W ramach innego systemu społecznego ludzie z ZD jak najbardziej łączą się w pary i przy pewnym instytucjonalnym wsparciu funkcjonują jako rodziny. Dziewczyna pisze, że ma nadzieję. Ja też mam.
              • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 13:30
                Ja tez mam nadzieję, ze w Polsce tak kiedyś (niedługo!) będzie, ze różni ludzie, z różnym potencjałem, będa mogli być szczęśliwi na swoją miarę.
          • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:24
            Jeśli niemili ludzie są jedynie EWENTUALNI, to po co im wrzucać?

            ps. gramatyka! EwentualnyM niemiłyM/łysyM/innyM/obcyM itd. Tak, wiem, że nie gramatyka jest tu najważniejsza, nie musicie mi o tym pisać. tongue_out
            • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:38
              A że to, co prezentujesz, wygląda na nerwicę natręctw, to można?
    • edelstein Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 09:17
      Te dzieci sa male i poki co nie roznia sie wiele od innych malych dzieci czyli chca jesc,spac i miec sucha pieluche. Schody sie zaczna za jakies 4lata gdy zaczna chodzic, ale nadal nie beda wiele kumac,bo mentalnie beda dalej 3latkami.
      Mialam okazje opiekowac sie 7letnim dzieckiem z ZD i te pare godzin mnie wykonczylo.Jak dwulatek czy trzylatek odmawia pojscia w inna strone to bierze sie go pod pod pache albo wklada do wozka i heja. Wykonanie tego samego z dzieckiem 7letnim , na szczescie drobnym,ani nie bylo latwe ani przyjemne.
      Ta pani chyba sama ma jakies zaburzenie skoro nie zdaje sobie sprawy z konsekwencji i obowiazkow.
      Niemowlak z ZD rozni sie tylko wygladem, 6latek rozni sie zachowaniem. Matki zdrowych dzieci ciesza sie jak mija czas gdy dziecko juz zajwania na wlasnych nogach, ale niewiele kuma. Te dzieci beda b.dlugo ma jakim etapie w zaleznosci od tego jak ciezko sa uposledzone.
      • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 12:24
        Właśnie. Tzn rozwijają się intelektualnie dużo wolniej i do końca życia beda na etapie max osmio-dziewieciolatka (w 85% przypadkow).
    • astramastra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 12:11
      Nie wiem czy oni są bardzo odważni czy może jednak bardzo nieświadomi czy po prostu głupi. Urodziło im się dziecko z ZD, cóź, tak się stało. Kochają, dbają itd. Ja byłabym przerażona i pomimo miłości pewnie wpadłabym w depresję. A oni fundują sobie adopcję dziecka z ZD. Potem rodzi się ich dziecko, zdrowe, całe szczęście. Nie ogarniam tego, 3 malutkich dzieci, w tym 2 chorych. Tak, na zdjęciach wyglądają słodko, 3 bobasów koło siebie. I będzie słodko do pewnego momentu. Ale co dalej? Przecież dzieci z ZD to rehabilitacje, ciągłe problemy ze zdrowiem, wizyty lekarskie. Obawiam się,że najmłodsze dziecko na tym ucierpi, bo rodzice poświęcą się chorej dwójce. Co z dorastaniem tych dwojga chorych, z popędem seksualnym? A potem najmłodsze albo będzie skazane na nich albo po prostu ucieknie.A co jak rodzice jednak się rozmyślą i stwierdzą po okresie niemowlęctwa i wczesnego dzieciństwa,że jednak nie jest tak słodko?
      • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 13:38
        Zawracam uwagę na jedną rzecz, adoptowana dziewczynka urodziła się i potrzebowała nowego domu. To bardzo dobrze, że trafiła do takiej rodziny. Nawet jeśli kiedyś w przyszłości trafi do jakieś całodziennej placówki.
        • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:12
          W tym domu jest trójka dzieci. Dorastanie z chorym rodzeństwem jest trudne, z dwójką takich dzieci to będzie coś wyjątkowo ciężkiego dla najmłodszego.
          Ja myślę, że instytucje popełniły błąd pozwalając na adopcję już teraz, kiedy rodzice nie mają pojęcia o macierzyństwie i życiu z chorym dzieckiem.
          Potrzebujące dzieci będą zawsze, za kilka lat ich decyzja byłaby bardziej świadoma. Teraz mam wrażenie, że zachowują się jak nastolatka, która świadomie zachodzi w ciążę, bo niemowlaczki są takie słodkie.
          • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:20
            Acha, czyli zezwolenie na adopcję chorego dziecka powinni dostawać wyłącznie ludzie mający przynajmniej jedno odchowane chore dziecko.
            Przy takich regulacjach jeszcze więcej chorych dzieci ma szansę na domuncertain
            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 15:49
              potworia116 napisała:

              > Acha, czyli zezwolenie na adopcję chorego dziecka powinni dostawać wyłącznie lu
              > dzie mający przynajmniej jedno odchowane chore dziecko.
              > Przy takich regulacjach jeszcze więcej chorych dzieci ma szansę na domuncertain

              Nie, raczej ludzie którzy wiedzą z czym to się je. I maja pojęcie o czym mówią. A nie ci, których poniosła chwila. którzy w ramach wypierania że świadomości faktu, że są rodzicami chorego dziecka, funduja sobie drugie chore. Żeby polukrowac swoją niewesola rzeczywistość.
              • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 17:55
                Serio zazdroszczę szklanek kuli.
              • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:24
                Ciekawa jestem, jak się w praktyce weryfikuje tę wiedzę i motywacje. Szklana kula, ani chybi.
                • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:59
                  Wiedzę to akurat można dość prosto zweryfikować, nieprawdaż?
                  I z tego co ta matka pisze na insta, to raczej z wiedzą u nich było bardzo kiepsko - mam nadzieję (bo w zasadzie, to nic nie wskazuje, żeby coś się zmieniło, ale może wie, tylko wypiera), że się chociaż trochę zorientowali w temacie.
                  Jak się urodził ich pierwszy syn to pisała natomiast, że o ZD to wiedzieli tylko tyle, że dzieci wyglądają inaczej i mogą mieć problemy intelektualne. Mogą!
                  • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:13
                    Jeśli to prawda to ten plus, że nie będzie większej bariery intelektualnej między nimi, a dziećmi.
                  • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:17
                    Ale od urodzenia syna do czasu adopcji jakuś czas chyba minął? Jjakie konkretnie luki w wiedzy o ZD wykazała na tym blogu?
                    • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:47
                      Na blogu to są całe dwa wpisy, więc tego.
                      Więcej pisała na Instagramie, wejdź, przeczytaj. Nabijesz jej chociaż trochę ruchu, co na insta się liczy, może załapie się na jakieś płatne reklamy jak będzie miała więcej czytelników (a kasa im się przyda na terapie).
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:55
                        A konkretnie, to w którym punkcie się wykazała tą rzekomą ignorancją?
                        • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:54
                          Serio, nie mam siły się przez to przebijać jeszcze raz, tylko dlatego, że tobie się nie chce wink
                          • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:10
                            To znaczy, że się już raz przebiłaś? Czyli żadnej poważniejszej wtopy nie było, bo raczej byś nie omieszkała powtórzyć.
                            Pomawiać nieładnie.
                            • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:17
                              To nie pomawiaj wink
                              Przeczytaj sama i opowiedz o wrażeniach wink
                              • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:23
                                Ponabijam im klikalności, bo to fajne dzielne dzieciaki, ale czytać mi się nie chce. Wartość informacyjną ma to żadną, jest czysto emotywne, a tropicielka wpadek ze mnie marna.
                • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:16
                  potworia116 napisała:

                  > Ciekawa jestem, jak się w praktyce weryfikuje tę wiedzę i motywacje. Szklana ku
                  > la, ani chybi.

                  Ja wiem czy szklana kula. Raczej sprawny mózg plus umiejętność wyciągania wniosków i kojarzenia faktów. Serio dla ciebie ta kompilacja to jakieś totalne novum?
                  • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:27
                    Wygaszam cię. Adieu.
                    • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:39
                      potworia116 napisała:

                      > Wygaszam cię. Adieu.

                      A spadaj na zdrowie. Nie oczekiwałam od ciebie umiejętności merytorycznej dyskusji więc żadna strata. Adieu
            • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:37
              To zezwolenie powinni dostawać ludzie, którzy udowodnią, że sobie poradzą. Najpierw z jednym, potem z dwójką i kolejnymi. Wiadomo, jeśli się rodzą to rodzina nie ma wielkiego wyboru, ale ośrodek powinien poczekać kilka lat ze zgodą, bo jeśli przecenili swoje możliwości to będzie 5 ludzkich tragedii. Tylko ośrodek pewnie dba o statystyki, a nie ludzi.
              • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:48
                To chyba pierwszy w historii przypadek, kiedy ośrodkom adopcyjnym zarzuca się nazbyt szybkie działanie. Ale serio: jak długo mieliby udowadniać swoją wydolność? I co każdy rok zwłoki oznaczałby dla małej Doroty? A jak mają wydolność wychowawczą udowadniać bezdzietni? Nawet ci, adoptujący zdrowe dzieci, będą musieli mierzyć się z wyzwaniami daleko przekraczającymi „normalne” rodzicielstwo.
                • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 10:09
                  Nie szybkie, a pochopne działanie. Bezdzietnym daje się jedno dziecko, jeśli nie chodzi o rodzeństwo. Za kilka tygodni nie wracają po następne, bo jest sweetaśnie. Ta rodzina ma dwójkę swoich dzieci, malutkich dzieci, niech przez kilka lat udowodnią, że sobie z nimi radzą. Potrafią zadbać o zdrowie i terapię, ich związek się nie rozpada. Wtedy kolejne, pewnie już nie ta dziewczynka, ale inne tak samo potrzebujące, tych nie zabraknie.
                  Opcja adoptujmy sobie chore dziecko z telefonem do ośrodka za kilka dni (żebyśmy się nie rozmyślili?) wróży katastrofę.
                  Ja odbieram to jako zachowanie infantylne (ja). Rodzice większości zdrowych dzieci mają wątpliwości, obawy, to normalne. Nienormalne jest decydowanie się, ot tak, na życie do śmierci z ludźmi, którzy zawsze będą dziećmi.
                  • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 10:12
                    Może to też pierwszy przypadek, kiedy rodzice z dzieckiem wymagającym stałej pomocy do końca życia, z dzieckiem w drodze, decydują się na kolejne chore.
                    • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:28
                      Zdecydowanie nie pierwszy (był już kiedyś reportaż w gazecie) i pewnie też nie ostatni. Moja przyjaciółka, mama zespolaka, często mówi, że przed adopcją kolejnego powstrzymują ją przede wszystkim ograniczenia finansowe.
                  • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 10:30
                    Bardzo często adoptuje się rodzeństwo. Bardzo często w trakcie adopcji dochodzi do zapłodnienia i znów zamiast jednego jest dwoje. Bardzo często nie radzą sobie ludzie świetnie przygotowani, sprawdzeni i wypróbowani. Albo przestają sobie radzić w nadtolectwie adoptowanego dziecka.
                    Rozumiem twoje obiekcje, poniekąd podzielam, sama latami nie mogłam zdecydować się na własne dziecko.
                    Ale przeceniasz możliwość formalnej weryfikacji w sytuacji, która sama w sobie jest dynamiczna i nieprzewidywalna.
                    Poza tym - nie wiemy, jak to dokładnie przebiegało i co temu towarzyszyło.Ten profil ma pewną konwencję, typową dla Instagrama, sposób pisania jest czysto impresyjny, emocjonalny, pośpieszny. To napeawdę średnia podstawa, żeby oceniać czyjąś dojrzałość i kompetencje.
                    • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 11:52
                      Bardzo rzadko rodzeństwo to trójka dzieci z dwóch roczników z czego dwoje nie ma nigdy szans na normalne, samodzielne życie pomimo majątku wydanego na rehabilitację (piszę o tym bo będą dylematy czy angielski dla Bogusia czy logopeda dla pozostałych dzieci.
                      Konwencja jest typowa dla instagrama, bo jeśli klikniesz na zdjęcie (tagowanie marek). Ich decyzję można oceniać teraz, na podstawie doświadczenia życiowego, bo za 20-40 lat to już po ptakach.
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 13:09
                        O ptakach? Czyli uważasz, że twoja ocena ma na coś wpływ. Poza tym - ile dzieci z ZD wychowałaś? Ile adoptowałaś? Jakie „doświadczenie życiowe” pozwala ci tak lekko oceniać ludzkie decyzje?
              • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:10
                To zezwolenie powinni dostawać ludzie, którzy udowodnią, że sobie poradzą.

                To by trochę trwało. Osoby z ZD dożywają starości.
          • kropkacom Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 17:53
            Pożyjemy zobaczymy. Kolejka do adoptowania tak chorego dziecka się pewnie nie ustawiła.
          • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 13:50
            Tez tak uwazam i tez się dziwie. Co innego dać ZD komuś kto ma juz np 15letniego ZD na stanie....tutaj jak czytam tą Panią to ona zaklina rzeczywistość. Jak dla mnie udowadniając (chyba sobie przede wszystkim) ze nie sie nie stało adoptowała drugie takie dziecko...
    • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:18
      W całej twojej wypowiedzi widzę taką nutę- kobietę trzeba ukarać za seks - ma nie mieć prawa wyboru, ma nieść krzyż, jak jej się trafi dziecko z ZD to ma je wychowywać. ale jeszcze gorszą zniewagą jest, jeśli ona nie traktuje tego dziecka jak krzyż, tylko cieszy sie ze swojego macierzyństwa albo o zgroza adoptuje kojne dziecko z ZD. Bo to znaczy, ze nie uznała tego za karę i nie cierpii, tylko śmie te kare traktować jak dar od losu i się nim cieszyć.
      • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:24
        Wybacz, ZD jako dar od losu i powod do radosci? Traci to choroba psychiczna
        • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:27
          Taką samo zdanie mają moi przyjaciele, rodzice chłopca z ZD. Zapewniam cię, że zdrowi, ponadprzeciętnie inteligentni i wydolni.
          • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:29
            Tzn twoi zdrowi i inteligentni zna
            • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:30
              Jomi ciesz sie ze ich dziecko ma Z D i uwazaja, ze dostali dar od losu?

              • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:34
                Cieszą się swoim dzieckiem i uważają je za dar od losu. Subtelna różnica, skup się, może ją dostrzeżesz.
                • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 15:53
                  potworia116 napisała:

                  > Cieszą się swoim dzieckiem i uważają je za dar od losu. Subtelna różnica, skup
                  > się, może ją dostrzeżesz.

                  Cudny mechanizm wyparcia. W ten sposób można racjonalizowac wszystko.
                  Jak się nie ma co się lubi i tak dalej.
                  Bardzo chwalebna postawa niemniej nikt przy zdrowych zmysłach, nie będzie uważał chorego dziecka za dar losu. Każdy modli się o zdrowe. Więc odrzucając ta polit poprawność, rzeczywistość niestety skrzeczy
                  • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:48
                    I te wpisy pod ich zdjęciami"jaka cudowna rodzina jakie słodkie dzieci też marzę o takiej gromadce!"
                    Serio?po co tyle falszu
                    • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:23
                      Gorzej jeżeli taka jedna niunia z drugą faktycznie na etapie ciąży odkryje, że płód ma ZD i zamiast usunąć urodzi i wtedy dopiero odkryje, że Instagram nie stał nawet przy realu i do końca życia będzie z ciężarem.
                  • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:44
                    Bo w życiu najważniejsze jest zdrowie.
                    "Aby tylko, Pani zdrowie było, aby tylko zdrowie było..."
                    • chatgris01 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:19
                      Zdrowie ważne, ale szczęście w życiu ważniejsze (masa doskonale zdrowych ludzi ginie w wypadkach...).
                  • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:21
                    Po pierwsze - skrzeczy pospolitość. Po drugie ich postawie daleko do racjonalności, przynajmniej tej wąsko rozumianej. Rodzicielstwo jako takie nie ma w sobie nic racjonalnego. Po trzecie ZD to nie tylko choroba - to specyficzna wrażliwość, emocjonalność, typ osobowości. Po czwarte - ta da! - ludzie są różni, różne sytuacje ich uszczęśliwiają.
                    • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:52
                      potworia116 napisała:

                      > Po pierwsze - skrzeczy pospolitość.

                      Tak tak. Czekałam na argument w stylu "ci przeciętni, nic nie rozumiejący, zwykli" kontra "uduchowieni, oryginalni, widzacy więcej" ROTFL

                      Po drugie ich postawie daleko do racjonalno
                      > ści, przynajmniej tej wąsko rozumianej. Rodzicielstwo jako takie nie ma w sobie
                      > nic racjonalnego.

                      I znów iluminacja, oświecenie, kontra wąskie horyzonty rodziców zdrowych dzieci. Uduchowione jest tylko rodzicielstwo gdy dziecko jest chore. Dopiero wtedy można dotknąć samego jądra macierzyństwa.
                      Cóż za obrzydliwy, wynaturzony fanatyzm..

                      Po trzecie ZD to nie tylko choroba - to specyficzna wrażliwo
                      > ść, emocjonalność, typ osobowości.

                      Oczywiście. Jeszcze oryginalny wygląd i cała rzesza wad wrodzonych w pakiecie.

                      Po czwarte - ta da! - ludzie są różni, różne
                      > sytuacje ich uszczęśliwiają.

                      Ba! Są fetyszysci, są fanatycy religijni , są tacy co czują się psami i tak chcą być postrzegani. Ja nie przecze, że co człowiek to inny sposób na szczęście..
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:22
                        marisol25 napisała:

                        > potworia116 napisała:
                        >
                        > > Po pierwsze - skrzeczy pospolitość.
                        >
                        > Tak tak. Czekałam na argument w stylu "ci przeciętni, nic nie rozumiejący, zwyk
                        > li" kontra "uduchowieni, oryginalni, widzacy więcej" ROTFL

                        LOL. No dobra, zlituję się i podpowiem - zniekształciłaś cytatsmile
                        >
                        > Po drugie ich postawie daleko do racjonalno
                        > > ści, przynajmniej tej wąsko rozumianej. Rodzicielstwo jako takie nie ma w
                        > sobie
                        > > nic racjonalnego.
                        >
                        > I znów iluminacja, oświecenie, kontra wąskie horyzonty rodziców zdrowych dziec
                        > i. Uduchowione jest tylko rodzicielstwo gdy dziecko jest chore. Dopiero wtedy m
                        > ożna dotknąć samego jądra macierzyństwa.
                        > Cóż za obrzydliwy, wynaturzony fanatyzm..
                        >

                        Nie rozumiesz, co czytasz, oto smutna prawda.

                        > Po trzecie ZD to nie tylko choroba - to specyficzna wrażliwo
                        > > ść, emocjonalność, typ osobowości.
                        >
                        > Oczywiście. Jeszcze oryginalny wygląd i cała rzesza wad wrodzonych w pakiecie.

                        Oczywiście, dobrze, że się chociaż w tym punkcie zgadzamy.

                        > Po czwarte - ta da! - ludzie są różni, różne
                        > > sytuacje ich uszczęśliwiają.
                        >
                        > Ba! Są fetyszysci, są fanatycy religijni , są tacy co czują się psami i tak chc
                        > ą być postrzegani. Ja nie przecze, że co człowiek to inny sposób na szczęście..

                        W czym więc problem w razie tego?
                        • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:45
                          potworia116 napisała:

                          >
                          > LOL. No dobra, zlituję się i podpowiem - zniekształciłaś cytatsmile

                          LMAO. Zlituje się i ci podpowiem. Trafiłam w samo sedno 😘
                          > >

                          > >
                          >
                          > Nie rozumiesz, co czytasz, oto smutna prawda.

                          Pewnie, że nie 😆😆 strzelam w samo sedno co powoduje u ciebie skręt kiszek.oto smutna prawda
                          >

                          >
                          > Oczywiście, dobrze, że się chociaż w tym punkcie

                          Ło matulu. Ale mnie zaszczyt kopnął. Chociaż tu akurat zapisuje sobie samej minusik😆😆
                          >
                          > >
                          >
                          > W czym więc problem w razie tego?
                          No w sumie w niczym. Zalegalizujmy zatem pedo i zoofilie. To też tylko czyjeś preferencje i czyjś skrzywiony obraz rzeczywistości . W czym więc problem?
                • babcia.stefa Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:13
                  Jakoś se muszą zracjonalizować, żeby nie ześwirować i nie poderżnąć se żył.
        • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:13
          >Wybacz, ZD jako dar od losu i powod do radosci? Traci to choroba psychiczna

          ludziom różne rzeczy dają szczęście- np chodzenie po ośmiotysięcznikach. Ja tego nie rozumiem i nie podzielam, jednakże nie neguję, że tylko takie życie daje im autentyczne szczęście i satysfakcję. Niektórym szczęśliwie żyje się bez dzieci, innym szczęście daje tylko rodzicielstwo. Są tez tacy, którym wyjątkowy sens życiu nadaje szczególne rodzicielstwo. Jak juz pisałam powyżej widziałam dokument BBC o kobiecie, która adoptowało bardzo wiele dzieci z ZD. I była bardzo szczęśliwa. I nie chciała innego życia. Jak znajdę, to wrzucę link. po prostu ludzie sa różni. Nie wiem, po co wszystkich sprowadzać do jednego, pod linijkę.
          • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:21
            Wiesz, to nie chodzi o to, że wszyscy mamy być tacy sami i to samo ma nas cieszyć. Ja w tej sytuacji mam tylko obawy, czy Ci Państwo na pewno wiedzą na co się zdecydowali.
            • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:25
              No tak- ale jak my tutaj dyskusją na forum mamy "dojść do prawdy"? Możemy sobie dywagować, przerzucać się naszym doświadczeniem życiowym, czyli dowodami anegdotycznymi. jak jest naprawdę- nie wiemy. Może faktycznie są w szoku i nie wiedzą, co czynią, może są bardzo dojrzali i świadomi i właśnie świetnie wiedzą, co robią.
              • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:35
                To prawda, dlatego mam nadzieję, że wiedzą co robią i za lat 10 też będzie miło na nich patrzeć.
            • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:22
              Nigdy nie wiemy na co się decudejemy, decydując się na rodzicielstwo.
              • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:54
                Wybacz,o ile nie wiesz co Cię czeka jako matki zdrowego dziecka,tak niektóre okoliczności bycia rodzicem dziecka z zd można przewidzieć.
                • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:30
                  Tym bardziej
                • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:20
                  Wybaczam. Ale dlaczego zakładasz, że oni tych okoliczności nie przewidują?
                  • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:54
                    Czakaj, czytałaś tego insta czy nie?
                    I jeśli czytałaś, to uważasz, że to tylko taka kreacja, czy szczerze piszą to co myślą, planują i przewidują?
                    • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:41
                      Dałam radę przegryźć się przez część, ale ja naprawdę nie lubię parentingowej pisaniny.
                      Ich radość życia, entuzjazm i oddanie wydają się szczere. A insta służy wzmacnianiu postaw pozytywnych (bardzo mądra strategia w obliczu tego, co ich czeka), nie oszukiwaniu siebie i świata.
                      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:52
                        Mi też się wydaje, że szczere, owszem. Dlatego obawiam się, że jednak zaklinają rzeczywistość pisząc o szkole (Dorotka i Boguś są z tego samego roku, wiec pójdą razem do jednej szkoły, do jednej klasy), o przyszłych rodzinach tych dzieci.
                        I o ile to pierwsze być może dałoby się zrealizować (chociaż większość dzieci ze specjalnymi potrzebami raczej się odracza i mało które idzie do szkoły ze swoim rocznikiem, o tym jak Boguś będzie się z tym czuł nie wspominając, skoro bywa, że zdrowe bliźniaki wcale nie chcą być w jednej klasie), tak dwójka dzieci z ZD ze swoimi rodzinami?
                        To ekstremalnie rzadkie, żeby dorosły z ZD był w stanie założyć rodzinę, naprawdę.

                        I nie mówię, że powinni się dołować i podchodzić negatywnie, nie. Tylko, no, tu jest wręcz euforia i bujanie w obłokach, a zderzenie z rzeczywistością potem może naprawdę zaboleć.
                        • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:17
                          Ale bujanie w obłokach i wielkie plany to trochę przywilej wszystkich rodziców, zakochanych w swoich dzieciach. Pierwszy rok po narodzinach córki jechałam na jakichś szalonych hormonach i pewnie niejednemu wydawałam się egzaltowaną dziunią.
                  • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 06:48
                    Nie, ja tego nie zakładam. Ja mam tylko nadzieję, że wiedzą, na co się decydują. Ja naprawdę życzę im jak najlepiej i bardzo bym chciała, aby najzwyczajniej w świecie im się udało. Znam dużo ludzi z niepełnosprawnością intelektualną, w tym zd i tam tak różowo nie jest. Z drugiej strony może dziewczyna na instra zaklina rzeczywistość i pokazuje ten ładny świat, a w życiu boryka się np. z rehabilitacjami.Moze tu się uśmiecha, a w życiu przechodzi etap żałoby po dziecku, które miało się narodzić. Nie wiem.
                    • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:04
                      Wtedy nie powinna okłamywać innych, którzy szukając informacji trafią na taki lukrowany profil.
                      W internecie informacje o ZD są bardzo zakłamane. Rodzice, którzy muszą zmierzyć się z podjęciem decyzji dowiedzą się, że ich dziecko w przyszłości może zostać modelką, zrobić prawo jazdy, założyć szczęśliwą rodzinę, pracować, być samodzielne, nie dowiedzą się, że to tylko jakiś promil historii. Większość jest absolutnie niemedialna, bo kto chciałby czytać o jakimś trzydziestoletnim Piotrusiu, który od tygodnia trochę mniej się ślini albo pierwszej miesiączce Ani, a takie historie to norma i prawdziwe życie tych rodzin.
                      • smiechupara Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:18
                        Myślę, że grzebiąc dokładniej jeśli człowiek będzie miał potrzebę, znajdzie wszystko. Raczej instangram nie wyznacza ścieżki naszej wiedzy.
          • piesfafik Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:28
            Z jakiegos powodu na watki dotyczace niepelnosprawnych dzieci wywoluja na tym forum tyle agresywnych i czesto dosc obrzydliwych wypowiedzi. Moze to jakis atawistyczny strach ?
            No I co co rodzice mieli zrobic? Zamknac dziecko w szafie I posypac glowe popiolem ? Czy oddac do dps I zapomniec ze sie urodzilo ? I bron Boze nie przyznawac sie ze jest sie rodzicem wybrakowanego dziecka bo to wstyd ?
            • edelstein Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:31
              No coz,ja robilam testy i plod z ZD bym usunela.Zdaje sie,je oni sie dowiedzieli dopiero na porodowce
            • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:42
              Nie wciskac kitow, ze to dar od losu. Zmierzylam sie z diagnozami mpd, autyzm i uposledzenie umyslowe. Na zadnym etapie nie czulam, zeby to byl dar od losu. Poznalam wtedy wielu rodzicow w podobnej sytuacji. Nie nie i jeszcze raz nie. Jest donlosu raczej zal i cala paleta roznych uczuc. Jest tez milosc. Lukrowanie tej rzeczywistosci to raczej mechanizm samoobronny. Ja jak edel ciaze z ZD usunelabym.
              • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 16:48
                No ale to ty. A ludzie są różni i różne rzeczy ich uszczęśliwiają. Dlaczego tak bardzo ci zależy, żeby wszyscy w tym względzie podzielali twoje odczucia? Czyżbyś nie byłą pewna swych wyborów i szukała potwierdzenia, że tak jak czujesz jest ok? Jeśli tak jest, to mogę ci napisać: tak jak czujesz jest ok. Ale inni ludzie mają prawo do zupełnie innych emocji w tym temacie.
                • ficus_carica Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:15
                  livia.kalina napisała:

                  > No ale to ty. A ludzie są różni i różne rzeczy ich uszczęśliwiają.


                  Jestem bardzo ciekawa, ilu z rodziców dzieci z ZD chciałoby, aby ich dziecko było w pełni zdrowe. Bo mam wrażenie, że 100%.

                  I to by było na tyle, jeśli chodzi o dary losu.
                  • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:57
                    A powiedz ile osób chciałoby aby ich dziecko było "piękne, mądre, bogate i hojne" a ile - brzydkie, głupie, biedne i skąpe?
                    • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:10
                      Tych cech badanie prenatalne nie ujawni, a ZD już tak i wtedy otwierają się (niestety w naszym kraju na tym tle panuje dziwaczna histeria) drzwi do tego by niekoniecznie Taką ciążę kontynuować.
                      Oni zdaje się nie robili badań prenatalnych (oboje młodzi, więc można usprawiedliwić), nie wiadomo jaką decyzję by podjęli gdyby wiedzieli na etapie ciąży.
                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:44
                        Skoro podjęli się adopcji kolejnego dziecka z zd można to przewidzieć choć, być może, rzeczywiście to jakiś szaleńczy odruch obronny...
                        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:55
                          Najpierw było dziecko biologiczne, które nie było z wyboru.
                          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:05
                            właśnie o tym mówię, może to jeszcze szok i adrenalina po urodzeniu corego dziecka...tak czy inaczej życzę im wytrwałości i szczęścia. Do wszystkiego dojrzewa się w czasie, takie jest z każdym rodzicielstwem, małżeństwem i wieloma wyzwaniami, których się podejmujemy.
                    • ficus_carica Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:24
                      yva-na napisała:

                      > A powiedz ile osób chciałoby aby ich dziecko było "piękne, mądre, bogate i hojn
                      > e" a ile - brzydkie, głupie, biedne i skąpe?

                      Znasz kogoś, kto twierdzi, że dziecko brzydkie, głupie, biedne i skąpe jest darem od losu?
                      • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:46
                        Nie wiem co to dar losu ale wiem, że każde dziecko jest darem bez względu na zespół cech jakie posiada.
                        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:55
                          A ile darów już adoptowałaś? Realnie, nie duchowo?
                          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:20
                            Realnie wystarczą mi te rodzone.
                        • ficus_carica Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:27
                          yva-na napisała:

                          > Nie wiem co to dar losu ale wiem, że każde dziecko jest darem bez względu na ze
                          > spół cech jakie posiada.


                          Nie jestem przekonana czy matka Trynkiewicza by się Tobą zgodziła.
                          • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 23:35
                            Żaden człowiek nie rodzi się zbrodniarzem. Zapytaj matki Trynkiewicza a jeszcze lepiej obecnej żony.
                • edelstein Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:16
                  Na serio ktos woli chore dziecko a nie zdrowe?
                  • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:35
                    Żeby się urodziło to pewnie nie. Ale już wziąć na wychowanie- można woleć chore dziecko.
                    • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:49
                      Wśród starszego pokolenia psychologów (w Polsce) istniał niepisany zwyczaj adopcji dzieci upośledzonych.
                      Dzisiejsze pokolenie psychologów najchętniej skupia się na doradztwie biznesowym i kosztownych, długotrwałych terapiach ludzi zamożnych i pogubionych.
                      • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 20:57
                        Pierwsze słyszę o tym zwyczaju, coś więcej?
                        • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:01
                          wspominali o tym wykładowcy na uczelni
                          • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:05
                            Na jakiej próbie badawczej?
                            • yva-na Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 21:16
                              w sumie można to nazwać życiowo-zawodową próbą big_grin
                              • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:06
                                Czyli "mojej synowej sąsiadki brat córki".... Czyli bajania.
                • betty_bum Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 08:14
                  Decyzja o adopcji dziecka z takimi problemami, które nigdy nie znikną nie powinna być podyktowana emocjami. To powinien być przymyślany i dojrzały wybór.

                  • mamaaspiama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 09:33
                    "Decyzja o adopcji dziecka z takimi problemami, które nigdy nie znikną nie powinna być podyktowana emocjami. To powinien być przymyślany i dojrzały wybór. "

                    Dokładnie. Adopcja dziecka w ogóle powinna być przemyślaną, dojrzałą decyzją. Adopcja dziecka upośledzonego to level master decyzji.
                • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 13:54
                  na szczescie zadna z wymienionych diagnoz nie była prawidłowa. Swoich wyborów i prawa do uczuc jestem na tyle pewna, ze w drugiej ciązy wykonałam komplet badan prenatalnych. Własnie po to, by uniknąć tego "daru od losu" i zminimalizowac ryzyko urodzenia dziecka np z ZD
            • marisol25 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 09:00
              piesfafik napisała:

              > Z jakiegos powodu na watki dotyczace niepelnosprawnych dzieci wywoluja na tym f
              > orum tyle agresywnych i czesto dosc obrzydliwych wypowiedzi. Moze to jakis ataw
              > istyczny strach ?

              Jaki strach jak nie urodziłam dziecka z żadną wada. Moje testy pappa i usg wykazały prawdopodobieństwo 1 do kilku tysięcy. Nie miałam w sobie żadnego strachu pod tym względem. Finito.


              > No I co co rodzice mieli zrobic? Zamknac dziecko w szafie I posypac glowe popio
              > lem ? Czy oddac do dps I zapomniec ze sie urodzilo ? I bron Boze nie przyznawa
              > c sie ze jest sie rodzicem wybrakowanego dziecka bo to wstyd ?

              Absolutnie nie. Ale nie popadać w drugą skrajnośc i nie załamywać rzeczywistości. Bo w kontekście dzieci z ZD niektóre wpisy brzmią dość zabawnie.
    • kosheen4 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:24
      Może ci państwo mają doskonałe warunki, pieniądze i energię, tudzież plan jak to wszystko będzie wyglądało w przyszłości. Może.
      Dla mnie upadli na głowę, zwłaszcza ze względu na okoliczności tej adopcji. Rodzone dziecko z ZD jest jeszcze małe i nie wiadomo jakich problemów przysporzy, drugie rodzone jest jeszcze mniejsze i tak się zastanawiam, czy to fair wobec niego, w pewnym sensie okradać go z czasu i uwagi rodziców, i to nie dlatego że życie ich zmusiło, tylko na skutek niezależnej decyzji.

      Kolejna kwestia - ostatnio mam okazję obserwować bliską rodzinę w której jest dwójka całkowicie zdrowych i dodatkowo bardzo mało problemowych dzieci. Są grzeczne, niezbyt chorowite, jedno ma dwa lata a drugie pół roku. I pomimo braku większych kłopotów, widzę ile czasu pochłania opieka, jak bardzo są absorbujące i jak zmęczeni są rodzice - i w tym kontekście zapiernicz z dwójką dzieci z ZD, podkreślam - na własne życzenie, a nie wskutek życiowych okoliczności, wydaje mi się jakąś dziwną fanaberią, czymś co prędzej czy później ich przerośnie i skończy się jak w reality show "Rodzina 2+8", gdzie rodzice się wzięli i rozwiedli.
      • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:33
        Poruszyłeś ważną kwestię. W mediach od pewnego czasu jest trend "nie lukrowania" macierzyństwa - są zdjęcia przesiąkniętych cycy, w majtkach poporodowych z obrzękłym bębnem lub umordowanych matek z rozwianym włosem śpiących w fotelu ze zmęczenia. A nagle w przypadku matek chorych dzieci lukruje się ich życie na maksa.
    • iimpala Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 14:33
      to ile ona tych dzieci ma "z zespołem"? no bo jedno to jeszcze jestem w stanie zrozumieć...ale pozwolić na powielanie, mając juz doświadczenie, to nie rozumiem, szczerze mówiac...
      I pomijam tu upierdliwość opieki, czy może "trud opieki" (= matka udupiona do końca życia, wszystko jedno czyjego) ale czy taka mamuska zastanowiła sie przez chwile, jakie zycie ma jej dziecko? samotne w dorosłości, bez bliskiej osoby i swojej własnej rodziny. Najczęściej bez pracy i cała reszta z dużym trudem osiągana, jeśli w ogóle.
      Jak dla mnie to mocno egoistyczna postawa rodziców.
      • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:13
        Jedno urodziła i jedno adoptowała. To drugie adoptowała właśnie po to, żeby nie było samotne bez bliskiej osoby i swojej rodziny.
        • magdzialena78 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 13:56
          Masakra co za myślenie.obije trafia za x lat do domow opieki i nie sądzę ze razem.
          Trend lukrowania niepełnosprawni lub mjdnej sprawnosci inaczej hesf bardzo szkodliwy szczegolnie dla niepełnosprawnych.
          Przebieranie dzieci z zd w fatalaszki,sesje miss ZD, co jeszcze?
        • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:15
          Tylko ze to jest chłopczyk i dziewczynka....niestety ale młodzież z ZD ma bardzo duzy popęd sexualny i tu naprawde będzie spory problem...
          • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 20:40
            >Tylko ze to jest chłopczyk i dziewczynka....niestety ale młodzież z ZD ma bardzo duzy popęd sexualny i tu naprawde >będzie spory problem...

            To nieprawda, ze popęd seksualny osób z ZD jest szczególnie duży. To taki ekscytujący niektórych mit. Po prostu seksualność osób z ZD nie jest upośledzona (jak intelekt), tylko zdrowa i prawidłowo działająca. Byłam na szkoleniu, prowadzonym przez najlepszych edukatorów seksualnych w Polsce. Z Pontona. Więc problem znam od naprawdę najlepszych specjalistów. Osoby z niepełnosprawnością seksualną wymagają po prostu specjalnej edukacji seksualnej, takiej, która pokona ich deficyty intelektualne. I śmiało mogą się swoją seksualnością cieszyć i może stanowić ważny element ich życia. Taką edukację mogą prowadzić edukatorzy seksualni albo sami rodzice/opiekunowie po przeszkoleniu przez edukatorów seksualnych. Z sali padały pytania, czy spotkali sie z przypadkiem tak ciężkim, że nie udało się życia seksualnego tej osoby uregulować. I odpowiedź była taka, że po pracy z kilkoma tysiącami ludzi, jeszcze takiego przypadku nie spotkali. Osobę niepełnosprawną intelektualnie, stosownie do jej możliwości komunikacyjnych, uczy się intymności, zachowań społecznie akceptowalnych, zasad i higieny życia płciowego. Acha- nigdy nie stosuje się "leków obniżających popęd"- to kolejny mit. Po pierwsze- nie ma takich skutecznych leków, które by na dokładkę nie miały skutków ubocznych. Poza tym, u osób, których potencjał i tak jest ograniczony, nie eliminuje się aspektów życia, które są ważne i satysfakcjonujące. Po prostu nie ma takiej potrzeby.
            • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 21:51
              Ty byłas na szkoleniu ja jestem wolontariuszem w osrodku dla ludzi z ZD. Oni mają popęd jak każdy normalny dzieciak no 16letni..ale mentalnie są np 6latkami. Wiec im nie wytłumaczysz jakie będą konsekwencje..I wiesz edukatorki mogą sobie mówić co chcą ja wiem co mówili opiekunowie, założyciele fundacji (kilku) i ich pracownicy...
              • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:18
                Może po prostu brak wam w tym względzie kwalifikacji? jakie szkolenia i warsztaty odnośnie edukacji seksualnej osób z niepełnosprawnością intelektualną przeszłaś? Przecież z tą wiedza nikt się nie rodzi. Tego trzeba się nauczyć. A potem regularnie pogłębiać i ugruntowywać tę wiedzę. Fundacja, która nie jest przygotowana w każdym aspekcie do pracy z ONI jawi mi się jako koszmar. Ze swej strony polecam jak najszybszy kontakt z panią doktor Izabela Fornalik. Jesli ona osobiście nie pomoże, pewnie kogoś kompetentnego poleci.
                • magdzialena78 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:43
                  Czyli po szkoleniu maja wolna rękę i moga korzystać z zycia? Masakra, prelekcja i luz sprawa załatwiona
                  • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:47
                    Jedna matka ZD, pracująca w fundacji mówiła mi o tych prelekcjach. Panie sa oderwane od rzeczywistości. O ile ma to sens u osób z upośledzneiem fizycznym...to nie przekłąda sie na 16latkę z ZD i burzą hormonów, ktora mentalnie jest 10latką. Zresztą tutaj nie tylko popęd seksualny będzie problemem...
                    • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:58
                      Jakich prelekcjach?
                      • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 23:02
                        taki-sobie-nick napisała:

                        > Jakich prelekcjach?

                        Takich między luzem a masakrąsmile
                      • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 23:09
                        Ta fundacja miała prelekcje jak sobie poradzić z popędem seksualnym swoich nastoletnich dzieci.
                        • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 23:10
                          Oderwane od rzeczywistości? Radzili, żeby z dziećmi rozmawiać?
                          • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:25
                            Chyba nie wiesz o czym piszesz. Ci rodzice naprawde całe swoje zycie podporzadkowują dziecku. I tak rozmawiają, i tak umieją (bo to nie ejst takie proste). I tak rozumieją ze sex to tez coś co dotyczy tez twojego dziecka....tylko jak dziecko ma cialo 17latka a w głowie jest 8-10 latkiem) już nie jest to takie proste. Pani przyszła, pogadała, pomądrzyła się (własnie na zasadzie trzeba poznać swoje dzieci ja wiem lepiej niz wy jak z nimi rozmawiać). To nie są ludzie ktorzy swoje dzieci zamykają w 4 ścianach. Oni własnie czytają, słuchają, jezdzą na zjazdy, na spotkania zeby ciągle sie uczyć.
                            • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:29
                              Ale ja ironizowałam. Nie sugerowałam, że rodzice mają rozmawiać, ale - że to właśnie im radzą te nieżyciowe kobiety. Poniatno?

                              To ty nie zrozumiałaś.
                    • livia.kalina Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 23:05
                      No błagam, co ty opowiadasz? "jedna pani powiedziała"...? Skontaktuj się ze specjalistami. Są edukatorzy seksualni, którzy specjalizują się w niepełnosprawności intelektualnej, również tej najgłębszej."Mentalnie na poziomie 10 latka"?? my mamy w Stowarzyszeniu nastolatków, którzy mentalnie są na poziomie niemowlęcia. I też trzeba umieć z nimi postępować. Tylko tego się trzeba uczyć od mądrzejszych. Powtarzam- to ie jest wiedza, z która człowiek się rodzi.
                      • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:26
                        Nie jedna Pani ...byłam na kilku takich zjazdach rodzin. W osrodku pomagam od lat...a ty ile znasz rodzin z dziecmi z ZD???Pani edukatorka zapewne zna sie na rzeczy i mówi pieknie...ja wiem jak to wygląda od strony codziennego życia.
                        • potworia116 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:31
                          Hanusina, a ty możesz skrótowo opisać, na czym polega ten rozjazd? Tzn co mówiła edukatorka, a co rodzice?
                          • katriel Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 21:31
                            Ja nie wiem, co mówiła edukatorka, której słuchała hanusina, ale mogę się podzielić własnym doświadczeniem, bo też mi się zdarzyło słuchać wystąpienia edukatorki seksualnej (jako matka dziecka ze spektrum tam byłam). Otóż, pani rozkminiała m.in. problem następujący: czy jest dopuszczalne, aby - ucząc upośledzonego nastolatka masturbacji - wziąć jego dłoń w swoją i pokierować nią we właściwe miejsce, czy też byłoby to molestowanie i należy ograniczyć się do instrukcji słownych.
                            Może komuś ze słuchaczy to się przydało, nie wiem.
                        • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 00:31
                          Co ty mnie dziewczę atakujesz? Ja nie wyrażałam swojej opinii, tylko ironizowałam na temat szkoleń prowadzonych przez te panie.

                        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:39
                          Podziwiam Cię Hanusina, życiowa z Ciebie babka w odróżnieniu od pań wykładowczyń do seksu w teorii.
                      • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:23
                        I jak taka osoba mentalnie na poziomie niemowlęcia, czy nawet 6-latka ma udzielić zgody na seks?
    • tt-tka Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 18:10
      nutella_fan napisała:

      > Przypadkowo trafiłam, profil na Instagramie również oglądam: dzieciaki_cudaki C
      > o sądzicie?

      Cokolwiek sadze, to nie sadze, by panstwo sie tym przejeli, i slusznie.
      Natomiast bardzo, naprawde bardzo chcialabym znalezc bloga opisujacego zycie takiej rodziny, gdy dzieci maja juz po 12, 15 i wiecej lat.
    • super-mikunia Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 19:59
      Szok i niedowierzanie.
      W moim odczuciu działali w jakimś zamroczeniu i totalnym zaprzeczeniu rzeczywistości, chęć protestu przeciw nieszczęściu jakim ich spotkało.
      Trzymam za nich kciuki oby wiary w zmianę tego co ich spotkało im nie zabrakło, choć po cichu dziwie sie ośrodkowi adopcyjnemu... Zgodzie na to... Ryzyk, fizyk...Dać tej dziewczynce szanse na jakakolwiek mozliwosc lepszego rozwoju, namiastkę rodziny choćby na chwile. Inaczej tego nie mogę wytłumaczyć, wiadomo jakie szanse zdrowych dzieci na adopcje,a co dopiero chorych , jawnie chorych...
      Mam wrażenie, ze jednak Młoda faworyzują, wybrali, biologiczne dziecko to rozczarowanie, miało być inaczej. Jest chyba najczęściej na zdjęciach.
    • kryzys_wieku_sredniego Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 10.08.19, 22:54
      Znam trzy rodzin z dziećmi z ZD ale tam jest zupełnie inna proporcja. Jest 2-3 dzieci zdrowych często już będących późnymi nastolatkami gdy rodzi się najmłodsze dziecko z ZD. Widzę jak dzieci dorastają, jak starsze idą na studia zakładają rodziny, dziecko z ZD zostaje przy rodzicach, oczywiście są zjazdy rodzinne, co chwile ktoś wpada ale każdy ma swoje życie, prócz rodziców.
    • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 03:55
      Przeczytalam wszystko. Insta, bloga i mój wniosek jest taki że ci ludzie nie mają pojęcia na co się porwali.
      • 18lipcowa3 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 07:55
        Aha i mają darmowa rehabilitacje przez fundację. Tak więc oczy Jeszcze bardziej zamydlone.
        • double-facepalm Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 11:32
          Na przysposobiona corke jeszcze nic nie mają, i zbieranie 1% nie jest "darmową rehabilitacją" , pokrywa czesc kosztow ale raczej nie w 100%
    • fredzia098 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:13
      Czytałam. Bardzo sympatyczna dziewczyna, fajnie pisze. Ale uważam ,że ośrodek adopcyjny postąpił tu fatalnie. Kobiety, które rodzą dziecko z ZD przeżywają żałobę po zdrowym dziecku, racjonalizują sobie koszmar który je spotkał, wmawiają sobie np. że zostały wybrane aby zostać matką tak wyjątkowego dziecka, że Bóg wiedział co robi i podarował jej takie dziecko bo tylko ona jest tak silna i przepełniona miłością, że sobie poradzi. Że to wielki dar, skarb, cud, miłość większa niż u matek zdrowych dzieci, inni tego nie zaznają, nie doświadczą, nie będą tak szczęśliwi. Wmawiają sobie, że ich dziecko świetnie się rozwija, zadziwia inteligencją i bystrością, niczym nie różni się od innych dzieci, wszyscy wokół się nim zachwycają, ubóstwiają i kochają od pierwszego wejrzenia. We własnym gronie (matek dzieci z ZD) przekonują się ,że miłość i rehabilitacja czyni cuda, i ich dziecko będzie samodzielne, założy rodzinę. Na poparcie tego wysyłają sobie filmiki z osobami z ZD z zagranicy, które skończyły studia, założyły rodzinę, pracują. Problem w tym, że takich osób jest promil, i te filmiki i te osoby od lat są te same, i tak się w kółko nakręcają tymi samymi zagranicznymi filmikami i tymi samymi osobami, którym się udało i wierzą że ich dziecku też się uda. A wszystko to, żeby nie zwariować z rozpaczy...Koszmar a nie życie...
      I kobiecie która prawdopodobnie była w takiej żałobie, w szoku, w tak krótkim czasie po urodzeniu chorego dziecka wciśnięto drugie chore, bo chciała. A powinno się ją w tamtym momencie traktować trochę jak niepoczytalną, i dziecko zaproponować za kilka lat, jeśli nadal będzie chciała. A tu według mnie perfidnie wykorzystano sytuację i kobietę, i pozbyto się dziecka bo nadarzyła się okazja. Ale trzeba przyznać, że ta dziewczynka wygrała w ten sposób los na loterii.
      • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 14:18
        Tez tak uważam. Co innego jakby rodzice 15letniego ZD wzieli kolejne (tez nie wiem czy dobrze) ale przynajmniej wiedzieliby co ich czeka...bo tutaj jest zaklinanie rzeczywistości. Zależnie od stopnia upośledzenia dzieci będą odstawiać od rówiesników od 2-4 roku zycia, w wieku 10 lat przepaść...no ale będą mieć siebie. Tylko ze majać 15 nie będzie ich mozna zostawić samych, bo tutaj popęd sexualny jest nie do opanowania...i jeszcze to zdrowe dziecko...
      • taki-sobie-nick Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:14
        Kobiety, które rodzą dziecko z ZD przeżywają żałobę po zdrowym dziecku, racjonalizują sobie koszmar który je spotkał, wmawiają sobie np. że zostały wybrane aby zostać matką tak wyjątkowego dziecka, że Bóg wiedział co robi i podarował jej takie dziecko bo tylko ona jest tak silna i przepełniona miłością, że sobie poradzi. Że to wielki dar, skarb, cud, miłość większa niż u matek zdrowych dzieci, inni tego nie zaznają, nie doświadczą, nie będą tak szczęśliwi.

        Oczywiście, to normalne działanie ludzkiej psychiki. Inaczej załamałyby się już na starcie, a nie po np. 10 latach. Nie winiłabym ich za to.
        • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 11.08.19, 22:50
          Tak ja sie nasłuchałam jak wygląda zderzenie ze ścianą możliowści swojego dziecka...to jest bardzo trudne. I niestety kazdego czeka, kazdy tez zaklina rzeczywistość "moje będzie wyjątkowe, moje im pokąze, ja je tak zrehabilituje ze wszyscy zobaczą"...ci, co zrozumieli tylko kiwają głowami i czekają...kazdy musi do tej ściany dojśc sam.
          • bei Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:28


            Święta racja...

            agatakomorowska.pl/pomiedzy-faktami-a-mrzonkami-placza-dzieci/
            • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 10:09
              Bardzo smutne...doczytałam do końca. Znam dziecko ktore dopiero jak zupełnie zamkneło się w sobie, przestało mówić zostało zabrane do innej, specjalnej szkoły. Dziewczynka nie była w szkole gnęabiona przez innych..ale włąsnie nie miała towarzystwa. I nie ma sie co dziwić dzieciakom w 5 klasie ze dziecko z ZD nie ejst dla nich towarzystwem. To tak jakby kazać sie im bawić z 5latkiem...
              • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:42
                Owszem, smutne i dobrze byłoby jakby wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie wzięli to pod uwagę - ale z drugiej strony: ta nauczycielka spędziła z dzieckiem 8 dni, po parę godzin dziennie. Serio? Po 8 dniach ona już wie lepiej?
                Dziwi mnie, że autorka bloga stawia ją jako wzór. Bo nawet jeśli pani akurat ma rację, to to jest jedynie zbieg okoliczności. 8 dni to zdecydowanie za mało, żeby wyrokować w takiej kwestii, zwłaszcza jeśli to jest nowa sytuacja dla tej dziewczynki (zmiana nauczyciela wspomagającego) - to oczywiste, że może funkcjonować gorzej, że testuje, że zachowuje się inaczej niż zwykle.
                • hanusinamama Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 14:14
                  Wiesz co jak dzieciak odstaje to mysle ze i 2 dni wystarczą. Tutaj rodzice zaklinają rzeczywistośc...jakchodzi do szkoły normalnej znaczy ze jest normalne...
                  • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 13.08.19, 15:22
                    No właśnie czasami nie wystarczą.
                    Każda sytuacja jest inna, dzieci z różnymi zaburzeniami i niepełnosprawnościami też sobie nie są równe. I nie wiemy jak było w tej sytuacji oprócz dwóch, raczej niezbyt obszernych, maili od nauczycielki, które zostały opublikowane na blogu.
        • katja.katja Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 09:37
          Dlatego uważam, że każda kobieta ze stwierdzoną ciążą z ZD gdy odmawia aborcji powinna mieć obowiązkową rozmowę z psychologiem by miała świadomość czym naprawdę pachnie ZD i jak daleki bywa od "Maciusia z "Klanu" i blogów parentingowych z niemowlakami. Plus obowiązkowy jeden cały dzień w ośrodku dla dorosłych z ZD.
          • aerra Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 12.08.19, 17:44
            Nikt nie musi "odmawiać aborcji" - zwyczajnie się na nią nie decyduje.
            I owszem, rozsądny człowiek zorientuje się w temacie stając przed taką decyzją. Ale obowiązkowo spędzać dzień w ośrodku? Serio?
            Spoko, zaraz po tym, jak trzeba będzie mieć licencję w ogóle na ciążę wink Bo jakoś dziecko może mieć każdy i nikt nie wymaga od nawet totalnej patologii, żeby spędzili dzień w ośrodku dla trudnej młodzieży.
      • szmytka1 Re: Blog matki dzieci z Zespołem Downa 14.08.19, 14:02
        fredzia zgadzam się 100%
Pełna wersja