jest fatalnie

[piataziuta]

Trzymam kciuki i wysyłam moc!!!

[stephanie.plum]

i o to chodzi...

[daniela34]

Współczuję stresu, rozumiem, że najgorsze jest czekanie, bardzo dobrze rozumiem. Mam nadzieję, że się nie potwierdzi ten najgorszy scenariusz, a zrealizuje - najlepszy.

[pepsi.only]

Przytulam
a jakie rokowania? jak wygląda leczenie? czy bardzo uciążliwe w życiu codziennym, dla syna, dla całej waszej rodziny?
i czy możemy jakiś ci pomóc???

[stephanie.plum]

z tego, co czytam (przeczytałam, potem uznałam, że nie będę więcej czytać i się nakręcać), to choróbsko niszczy człowieka i skraca życie, co do leczenia, to w ogóle jeszcze nie wiem, ja nazwę tej choroby usłyszałam w tym tygodniu pierwszy raz w życiu.
jestem mistrzynią w proszeniu o pomoc, i jeśli będzie trzeba, przylecę pewnie pytać o dobrych specjalistów.

[abacab.81]

Będzie dobrze. Młodemu siostry po urodzeniu trzymał się wysoki poziom bilirubiny, a doktor zdiagnozował rzadką odmianę WPN, ponoć drugi taki specyficzny przypadek w Polsce. Dwa tygodnie miała wyjęte z życia, a potem młody stracił kolor i wyniki wróciły do normy.

[elinborg]

Ja tylko napiszę, zebyś nie czytała nic w necie na temat tego czegoś. Oraz interpretacji wyników.
Trzymam kciuki.

[mysiulek08]

pod sie podpisze, nie guglaj w zadnym wypadku!

nawet jesli (tfu, tfu na psa urok i spluniecie przez czarnego kota) diagnoza sie potwierdzi, to nic to zmieni, bedziecie zyc dalej i beda wam potrzebne sily, wiec teraz ich nie trac!

[abacab.81]

Racja. Żadnych gugli, żadnych lektur medycznych forów i grup na fb.

[stephanie.plum]

już trochę poczytałam niestety, ale więcej nie będę...

[helka.na.zakrecie]

Dobre duchy, przybywajcie! Ślę dobre myśli, by na, strachu się skończyło🍀
A jako osoba chora hematologicznie, a nawet hematoonkologicznie- z tym da się żyć. Normalnie 🍀🤞🍀🤞🍀

[kropkacom]

Za dwa tygodnie napiszesz, ze diagnoza początkowa się nie potwierdziła. Zobaczysz. Dwa, ludzie żyją z ciężkimi chorobami. Trzy, pewnie też by mi życie stanęło w miejscu. Co zresztą się nawet stało, bo córka miała/ma jedną z odmian epilepsji. Pamiętam ten strach. Spanie z podsłuchem czy właśnie dostaje atak. Czułam się jak w matni. Dzisiaj żyje normalnie. My też. Tak, są odmiany tej choroby gdzie takich zakończeń nie ma, ale u nas tak nie było. U ciebie tez tak nie musi być.

[abasia0]

Bądźcie dobrej myśli, trzymam mocno kciuki

[anilorak174]

Dwa lata temu moj swiat tez stanął w miejscu jak moja nastoletnia corka trafiła nagle do szpitala po ataku padaczkowym. Tez widziałam wszystko w czarnych barwach, umierałam ze stresu, w badaniach nic nie wyszlo, czekałam na rezonans jak na wyrok. Tam tez nic.
Po dalszych badaniach kilka tygodni później postawiono diagnozę- "tylko" padaczka. Żyjemy normalnie.
Wam też życzę by finalnie okazało się ze to "tylko" coś z czym się normalnie żyje.

[kozica111]

Kochana, zakładam fałszywy alarm, w 2011 zostałam zdiagnozowana jako osoba z rakiem mózgu, leżąc w rezonansie pociłam się osoczem (woda i krew ze stresu), było psinco.

[ekstereso]

Też trzymam.i jeszcze pamiętaj o diagnozie męża Magdaleny, i dziesiątkach innych przedwczesnych i błędnych diagnoz!

[banicazarbuzem]

Stefa przytulam i rozumiem. Ja miałam takie minione 2 tygodnie. Wstępne wyniki córki były przerażające a choroba bardzo realna, bo dziedziczna i mogło na nią trafić. Więc stres był ogromny i wypłakane morze łez.
W poniedziałek dowiedzieliśmy się, że ostateczne badania wykluczyły wstępną diagnozę. Oczywiście córka ma powtarzać badania i takie tam, ale przynajmniej na razie jesteśmy spokojni. Oby u Was było tak samo.

[stephanie.plum]

wiwat! i gratki.

[primula.alpicola]

To oczywiste że wszystko się zatrzymało. Za dwa tygodnie ruszy znowu, bądź dobrej myśli.

[jasnoklarowna]

Przytulam i kciuki trzymam. Znam przypadek że też z wyników wychodziło najgorsze a potem się wyklarowało że wprawdzie przewlekłe ale nie najgorsze.

[sylwus34]

Steph, pomodlę się.

[ponis1990]

Przytulam i trzymam kciuki żeby to był fałszywy alarm i prognozy na wyrost. Życzę dużo siły na te dwa tygodnie. A młodemu daj pograć, on tez musi jakoś odreagować.

[thea19]

przytulam, na pewno nie będzie źle. Czasem straszą niepotrzebnie

[pampelune]

Popatrz ile ciotek Twojego syna tu czaruje, zrobimy co się da!

[bei]

Mam nadzieję, ze wyniki wykluczą wszelkie zło, a nie potwierdzą.

[geez_louise]

Będę siedzieć i bardzo się stresować z Tobą, chcesz? Mam takie przeciwieństwo intuicji, jak czymś się zamartwiam, to nigdy to się nie spełnia.

Moja siostra kilkanaście lat temu miała taki czerwony alarm, były konsultacje w klinice hematologii na cito, hospitalizacja, wysyłanie szpiku do Austrii na specjalistyczne badania, szukanie dawcy szpiku… chodziliśmy jak pobici, to było jak zły sen. Okazało się jednym wielkim niczym i do tej pory zostały nam z tego tylko przekomarzanki o zgodności tkankowej.

[1matka-polka]

Jako byla pielegniarka, mialas pewnie szkolenia, jak rozpoznawac pewien typ matek...

[stephanie.plum]

proszę, posiedź ze mną!!!
💗

[an0malia]

stephanie.plum napisała:

> proszę, posiedź ze mną!!!
> 💗

Mam takie obserwacje, że lekarze specjaliści dziecięcy lubią na wyrost podejrzewać jakieś cięzkie choroby, nie mam pojecia z czego to się bierze. Osobiście nabawiłam się siwej głowy od próby diagnozowania córce chorób prowadzących do ciężkiego kalectwa. Karałabym za to ciężkimi robotami w kamieniołomach.

[anilorak174]

Ja za to diagnozując córkę trafiłam na dziwnych specjalistów.
Dr nr 1- taka jej uroda, nie przejmować się
Dr nr 2- czekamy do kolejnego ataku, nic nie robimy (mioklonie bagatelizowala)
Dr nr 3- na pewno wzięła dopalacze albo inne swinstwo, a poza tym szpital źle wykonał badania.
Dopiero 4 specjalista zainteresował się pacjentką, zdiagnozował prawidlowo i wdrożyl leczenie.

[stephanie.plum]

właśnie, ja dotąd się lekarzom nie narzucałam, podejrzewam, że szukanie dobrego specjalisty to będzie nie lada wyzwanie...

[anilorak174]

Potwierdzam, to jest wyzwanie.
Trzymam kciuki by jednak specjalista nie był Wam potrzebny.

[wapaha]

stephanie.plum napisała:

> właśnie, ja dotąd się lekarzom nie narzucałam, podejrzewam, że szukanie dobrego
> specjalisty to będzie nie lada wyzwanie...
>

Stefka jeśli to nie są zbyt intymne szczegóły to napisz o co chodzi-ematka to skarbnica wiedzy i namiarów na różnych specjalistów, może jakoś pomożemy

[stephanie.plum]

jak będę miała jasność w temacie, to oczywiście, że napiszę!

[an0malia]

anilorak174 napisała:

> Ja za to diagnozując córkę trafiłam na dziwnych specjalistów.
> Dr nr 1- taka jej uroda, nie przejmować się


Nie umieją inaczej, od ściany do ściany.
Ja rozumiem, że pewne objawy mogą wskazywać nawet na ciężkie choroby, ale do kurwy nędzy, jesli nie ma pewności, to nie stawia się matki przed katastrofalną wizją, tylko próbuje się podkreslić, że to tylko podejrzenie, które trzeba wykluczyć, nic pewnego. Natomiast ja za każdym razem stawałam przed wizją praktycznie pewnego kalectwa córki, jedna gwiazda już chciała wdrazać leczenie nawet po diagnostyce szpitalnej, która niczego nie pokazała, musiałam ją dopiero opierd..lić, żeby się opamiętała. Rutyniarze i psychopaci. Nie mówię, ze wszyscy czy że nawet większość, ale owszem, występują.

[mia_mia]

Niestety czasem trzeba wykluczyć ciężkie choroby, a nie da się zlecić wysokospecjalistycznych badań bez wzbudzania podejrzeń i zaniepokojenia rodziców. Można nie zdradzać podejrzeń co do diagnozy, ale sama nie wiem co gorsze.
Mojej siostry córka miała złe wyniki krwi, zadzwonili z laboratorium, że musi szybko iść z dzieckiem do lekarza, przecież od tego można osiwieć, ale nie da się inaczej, lekarka się zaniepokoiła nie mniej i wysłała na sor, dopiero tam były lepsze wiadomości i był happy end, którego i tu życzę oczywiście.
Znajoma pediatra mówi, że woli 5 razy zrobić za dużo niż raz coś zaniedbać.

[an0malia]

mia_mia napisał(a):

> Niestety czasem trzeba wykluczyć ciężkie choroby, a nie da się zlecić wysokospe
> cjalistycznych badań bez wzbudzania podejrzeń i zaniepokojenia rodziców.

Zapewniam, że da się przekazać złe podejrzenia bez zaprowadzania matki na skraj psychozy. Zapewniam tez, że konowały mają to w dupie.

[nick_z_desperacji]

Przekaż rodzicom, że np. morfologia wyszła źle i trzeba zbadać szpik tak, żeby nie łazili z nerwów po ścianach, z chęcią poczytam, jak to zrobisz.

[an0malia]

nick_z_desperacji napisała:

> Przekaż rodzicom, że np. morfologia wyszła źle i trzeba zbadać szpik tak, żeby
> nie łazili z nerwów po ścianach, z chęcią poczytam, jak to zrobisz.

Napisałam. Póki nie jest to nic pewnego, to mówi się, że to nie jest pewne i że trzeba to tylko wykluczyć. Konowały natomiast dają sobie prawo do wręcz wyolbrzymiania prawdopodobieństwa, bo traktują ludzi jak bydło, którym można manipulować strachem, żeby skłonić je do podjęcia jakichś działań.
Piszę to aby dodać otuchy autorce, z tego co pisze (zwłaszcza skąpość objawów) wynika, że trafiła na idiotę z syndromem boga.

[nick_z_desperacji]

No tak, bo jak pobierasz próbkę do badań histo "żeby wykluczyć X" to rodzic to bierze na miękko. Jasne. Nikt jeszcze nie powiedział, że to ta a nie inna choroba, tylko, że trzeba zrobić diagnostykę w kierunku tego i tamtego. Faktycznie, syndrom Boga, lepiej byłoby dać maść na wysypkę i życzyć miłego dnia, tyle stresu mniej.

[an0malia]

nick_z_desperacji napisała:

> No tak, bo jak pobierasz próbkę do badań histo "żeby wykluczyć X" to rodzic to
> bierze na miękko. Jasne.

Stosujesz erystykę, żeby postawić na swoim. Jak najbardziej można przekazać złe podejrzenia w różny sposób, miałam do czynienia z obiema wersjami.
W nierokujących chorobach nowotworowych robią znowu na odwrót. Milczą, albo kluczą, często łżą dając fałszywą nadzieję, dezinformują. No bo po co gadać z plebsem i narażać się na jego reakcję, lepiej niech żyje w nieświadomości, skoro i tak do piachu.

[nick_z_desperacji]

Wypominasz erystykę jednocześnie ubolewając nad brakiem umiejętności sprzedawania podejrzeń ciężkiej choroby jak katarku. Powiedzieć co i po co się bada po pierwsze trzeba, pacjent ma prawo do informacji, a po drugie, lepiej jak powie lekarz niż wujek gugiel.

[doloresamigo]

Brzydko Cię poniosło.

[doloresamigo]

Do An0malii
doloresamigo napisała:

> Brzydko Cię poniosło.

[mia_mia]

W miarę kumaty rodzic sam widzi, które wyniki są złe i bez wizyty u lekarza wie co mogą oznaczać i żadne zapewnienia lekarza, że może być inaczej go nie uspokoją, do czasu wykluczenia choroby.

[mia_mia]

Sam cień podejrzenia ciężkiej choroby wiele osób wprowadza w stan skrajnej psychozy, podejrzeń można nawet nie zdradzać, powiedzieć dla pewności, że to nic poważnego zróbmy na cito MRI mózgu, mało kto w takiej sytuacji zachowa zimną krew.
Poza tym ludzie potrafią czytać wyniki badań, mają internet i potrafią dodać 2 do 2, żeby wiedzieć co lekarz podejrzewa.

[anilorak174]

Ja tez chyba wole takich co zlecą specjalistyczne badania na wyrost niz bagatelizuja problemy.

[1matka-polka]

an0malia napisała:

>
> Mam takie obserwacje, że lekarze specjaliści dziecięcy lubią na wyrost podejrze
> wać jakieś cięzkie choroby, nie mam pojecia z czego to się bierze. Osobiście na
> bawiłam się siwej głowy od próby diagnozowania córce chorób prowadzących do cię
> żkiego kalectwa.

A ja wiem skad to sie bierze, np. z toksycznej matki, ktora interesuje sie dzieckiem tylko wtedy, gdy jest chore. I ze stresu, ktory odczuwa dziecko porzucone psychicznie przez matkę.

[an0malia]

1matka-polka napisała:


> A ja wiem skad to sie bierze, np. z toksycznej matki, ktora interesuje sie dzie
> ckiem tylko wtedy, gdy jest chore. I ze stresu, ktory odczuwa dziecko porzucone
> psychicznie przez matkę.

Ja pierd...lę, naprawdę z tobą źle.

[1matka-polka]

🤭

[an0malia]

1matka-polka napisała:

> 🤭

Czy to na tych twoich seansach magicznych szamanka ci wciska, że można sobie sugestią wywołać zmiany w mózgu i nerwach wzrokowych, aby zwrócić uwagę toksycznej mamusi?

[1matka-polka]

an0malia napisała:

> 1matka-polka napisała:
>
> > 🤭
>
> Czy to na tych twoich seansach magicznych szamanka ci wciska, że można sobie su
> gestią wywołać zmiany w mózgu i nerwach wzrokowych

To jest fakt, poczytaj sobie. 😌

[an0malia]

1matka-polka napisała:


> To jest fakt, poczytaj sobie.

Fiksum dyrdum. Dziecko może sobie wywołać wymioty, bole żołądka czy inne lekkie objawy, aby zwrócić na siebie uwagę, a nie blade nerwy wzrokowe czy zmianę mielinizacyjną/niedokrwienną w mózgu. Uważaj, w kogo i gdzie walisz, bo możesz wyjść na idiotkę.

[1matka-polka]

an0malia napisała:

> 1matka-polka napisała:
>
>
> > To jest fakt, poczytaj sobie.
>
> Fiksum dyrdum. Dziecko może sobie wywołać wymioty, bole żołądka czy inne lekkie
> objawy, aby zwrócić na siebie uwagę,
>
>
"Lekkie" moze, "silnych" nie🤣

[an0malia]

1matka-polka napisała:


> "Lekkie" moze, "silnych" nie🤣

Kompromitujesz się. Moja to chyba już w życiu płodowym uznała, że musi zwrócić na siebie moją uwagę, bo ta wadę, która rzekomo miała doprowadzić ją do ślepoty, okazała się wrodzona. A zmiana w mózgu prawdopodobnie po fajzerku.
Tak czy inaczej w swojej bufonadzie wywołanej zapisaniem się do licencjonowanej sekty szamańskiej nawet nie dopuszczasz, że człowiek spoza sekty jak najbardziej może mieć świadomość określonych mechanizmów polegających na tym, że dziecko w różnoraki sposób może próbować zwracać na siebie uwagę. Sekciarskie jest natomiast to, że może to robić zmuszając swój organizm do produkcji białka wywołującego zapalenie i zmiany w mózgu.

[asia_i_p]

Z obawy, żeby nie przeoczyć, z przeświadczenia, że lepiej się niepotrzebnie postresować przez dwa tygodnie niż zaniedbać.

[an0malia]

asia_i_p napisała:

> Z obawy, żeby nie przeoczyć, z przeświadczenia, że lepiej się niepotrzebnie pos
> tresować przez dwa tygodnie niż zaniedbać.

Psychopatia i syndrom boga. A co, walniemy w matkę prawie pewną ślepotą córki, bo pewnie ciemna i bez tego nie poszłaby na diagnozę. Gardzę w stopniu najwyższym i marzę o przywróceniu kar batożenia.

[an0malia]

Ale odbrze że o tym piszesz. Autorce przyda się bezcenna wiedza, że lekarze traktują ludzi jak bydło i celowo ich straszą.

[asfiksja]

Oby to było nic takiego! Ale ciężkie 2 tygodnie przed tobą, współczuję.

[kochamruskieileniwe]

Trzymajcie się. Musi być dobrze

[nenia1]

stephanie.plum napisała:

> młody ma prawdopodobnie ciężką, nieuleczalną chorobę.
>
> jesteśmy w trakcie diagnozy, ale pierwsze wyniki (z krwi) mnie dobiły, na te ko
> lejne, bardziej szczegółowe, trzeba będzie poczekać jeszcze 2 tygodnie minimum.
>
ale to ci lekarz powiedział? Coś na tą chorobę wskazuje prócz tych wyników?
Bo wiesz pojedynczych wyników które mogą świadczyć o ciężkiej wręcz nieuleczalnej chorobie
ale równocześnie mogą być też związane z wieloma różnymi znacznie lżejszymi chorobami czy zaburzeniami w funkcjonowaniu organizmu jednak nie brakuje.

[stephanie.plum]

no wziął wycinek do badań histopato, w sumie niewiele powiedział, bo pewnie nie chciał straszyć, ale to odwaliłam we własnym zakresie.

[memphis90]

A kapilaroskopia była? To takie oglądanie naczynek w paznokciach pod dużym powiększeniem?

Ta choroba u dzieci występuje naprawdę ekstremalnie rzadko, wiec statystyka stoi bardzo po waszej stronie.

[stephanie.plum]

jeszcze nie było!

ale pewnie będzie.

[melisananosferatu]

Sprobuje pocieszyc, ze gdy mialam lat 14 to ode mnie tez pobrano wycinek w klinice onkologicznej. Rodzice czekali 3 tygodnie na wynik, pamietam okropna atmosfere w domu. Wynik nie wykazal niczego zlego. Trzymam kciuki zeby i u Was byl taki final.

[la_mujer75]

Matko!
Bardzo Wam współczuję.
Mam nadzieję, że wstępna idiagnoza się nie potwierdzi.
Lekarze wolą stawiać na najczarniejszy scenariusz, który niekoniecznie musi się potwierdzić.
Najgorsze to jest to czekanie
Trzymam kciuki!

[curry1]

Bardzo, bardzo Wam współczuję stresu i niepewności. Trzymam kciuki i czaruję, by było dobrze.
I tak, jak dziewczyny pisały, staraj się sama nie przeszukiwać internetu, bo to do niczego dobrego nie prowadzi.
Zaglądaj tu, a jeśli masz siły i chęć - pisz, to naprawdę pomaga i podnosi na duchu.
Pamiętam, że po operacji córki, po powrocie ze szpitala śpieszyłam się, by wam napisać, że operacja się udała, żuchwa cała i guz w całości usunięty

[night_and_day]

Piszesz, że podejrzewa twardzinę, bliska osoba choruje na twardzinę, jej zmiany z pewnością nie wyglądały na wysypkę, w czasie wysiewu są bolesne. Myślę, że ten lekarz się myli i tego ci życzę, choć da sie tą chorobę leczyć i nie jest to koniec świata.

[stephanie.plum]

o.
tak mi mów!

czyli zaczęłam ostro kręcić sobie filmy...
dzięki

[doloresamigo]

Jakie są objawy?

stephanie.plum napisała:

> o.
> tak mi mów!
>
> czyli zaczęłam ostro kręcić sobie filmy...
> dzięki
>

[stephanie.plum]

na razie głównie skórne, widać takie twarde, włókniste jakby łuski, ale skarży się też na drętwienie i dziwne bóle palców, ma też ogólnie bardzo wrażliwą skórę

[doloresamigo]

stephanie.plum napisała:

> na razie głównie skórne, widać takie twarde, włókniste jakby łuski,

Gdzie dokładnie?


ale skarży
> się też na drętwienie i dziwne bóle palców,

Od kiedy?



ma też ogólnie bardzo wrażliwą skór
> ę
>
Co to znaczy wrażliwą- czym się objawia?

[danaide2.0]

Przykro mi. Nie trać nadziei. Nie wierzę w "czarowanie" ematek, c'mon, ale wierzę w omylność lekarzy.

[gaskama]

Bardzo, bardzo mi przykro. Od 15 minut zastanawiam się, co Ci napisać. Mam nadzieję, że będzie dobrze. Pomyśl o psychologicznym wsparciu.

[aguha]

Na jakiej podstawie lekarz podejrzewa twardzinę i jaki typ? Trzymam kciuki, żeby się diagnoza nie potwierdziła!

[stephanie.plum]

na razie na podstawie takiego dziwnego czegoś na skórze, i o żadnych typach jeszcze nie było mowy, wziął wycinek do badań, a ja oczywiście poczytałam ogólnie o tym choróbsku i teraz się denerwuję.

[1matka-polka]

stephanie.plum napisała:

> na razie na podstawie takiego dziwnego czegoś na skórze, i o żadnych typach jes
> zcze nie było mowy, wziął wycinek do badań, a ja oczywiście poczytałam ogólnie
> o tym choróbsku i teraz się denerwuję.
>

W watku poczatkowym napisałaś, ze
pierwsze wyniki (z krwi) cię dobiły...

[stephanie.plum]

owszem, bo wskazują, że w organizmie jest coś bardzo nie tak, ale nie określają dokładnie, co.

[aguha]

Typy twardziny są różne i różne rokowania. Chociaż w tych chorobach też nastąpił ogromny postęp w leczeniu. Diagnostyka różnicowa w dermatologii bywa bardzo trudna i lepiej wszystko sprawdzić. Wiele chorób wygląda podobnie. Akurat w tym mam doświadczenie. Mam bielactwo, oprócz tego podejrzenie mctd, w której występują objawy charakterystyczne dla twardziny. Kiedyś diagnozowałam dosyć nietypowe przebarwienia, odwiedziłam bodajże pięciu dermatologów. Jeden z lekarzy podejrzewał, że to w wyniku cukrzycy (której nie miałam i nie mam do tej pory), więc do tych diagnoz za bardzo bym się nie przywiązywała. Wreszcie którychś z dermatologów stwierdził, że to może reakcja polekowa i faktycznie plamy zniknęły po odstawieniu leku. Wiem, że się bardzo denerwujesz, ale wysypki, to chyba nie jest objaw charakterystyczny dla twardziny (chyba). Trzymam kciuki, żeby jednak ta twardzina nie wyszła. Syn miał zrobione przeciwciała ANA?

[stephanie.plum]

to ja bym bardzo chciała się Ciebie radzić, jeśli można.
masz pocztę gazetową?

🥺

[aguha]

Tak, mam 😌. Pisz, chociaż za wiele nie wiem o tych chorobach. Wyszły mi przeciwciała charakterystyczne dla MCTD. Miałam zrobioną kilkukrotnie kapilaroskopię i HRCT płuc.

[ichi51e]

Łuszczyca?