dakota123
18.12.07, 23:40
Dziewczyny!!!!
kolezanka lipcowka 2006 prosila mnie zeby zamiescic tu historie malego Ignasia
cierpiacego na niezwykle rzadkie schorzenie. Cale ich forum zbiera kase ale
jak wiemy to zaledwie kropla w morzu, jesli ktoras z Was moze sie dolaczyc
goraco o to prosimy!!
ponizej wklejam dokladne informacje o chorobie Malego i planowanej operacji:
Witam,
PROSZĘ POŚWIĘC 2 MINUTY SWEGO CZASU!!! TO SIĘ MOŻE ZDARZYC KAZDEMU.
Od razu zaznaczam, ze nie jest to zaden łańcuszek ani nic z tych rzeczy.
Moja koleżanka ma syna dokładnie w wieku naszego Wojtka . Ignaś jest bardzo
poważnie chory - potrzebuje natychmiastowej operacji, która moze byc
przeprowadzona tylko w USA (dokładnie 19.12.2007). W Polsce niewiele o tej
chorobie wiemy.
Na całym świecie jest tylko 80 takich przypadków. Rodzicom udało się
założyc konto w
Fundacji Polsat. Jeśli ktoś moze wpłacić nawet kilka groszy-bardzo prosze
w imieniu rodziców Ignasia i jego samego. Musza zebrac 45 tys
dolarów na samą operacje-mimo ze nie da się jej leczyc w Polsce nie dostaną
refundacji poniewaz musi się odbyc natychmiast-pojechali na konsultacje i
dowiedzieli się ze już nie ma czasu !
Muszą zebrac to sami bo NFZ może refundowac cos co się jeszcze nie odbyło –a
oni nie mogą czekac, wszystko się ślimaczy.
Choroba to Metatropic Dysplasia.
Podaję numer konta Fundacji Polsat, na które można dokonać wpłaty
21 1680 1248 0000 3333 4444 5555 z dopiskiem :" Ignacy Szczypiór".
To tyle w skrócie. Teraz wkleje ostatnie maile od mamy Ignasia dotyczące
ich pobytu w USA oraz ogolnej sytuacji chłopca. Prosze roześlijcie tego
maila gdzie tylko możecie.
JEŚLI NIE MOŻESZ POMÓC FINANSOWO_WYSLIJ TAGO MAILA-może ktos inny może….
Jeśli ktos jest zainteresowany szczegółami-może napisac do mnie bezpośrednio-
riannonn@interia.pl lub gg 4367305
PRZYJACIELE Izy i Michała i dwóch ich synów bardzo dziękuja.
Pozdrawiam
Ania Bochenek
> 1.
> Od jakiegos czasu nie odzywam się, gdyz bylam zajeta wyjazdem z Igim do
> lekarza do USA. Teraz pisze z Wilmington. Jestesmy juz po
> konsultacjach lekarskich.
> Jak sie okazalo, do lekarza w USA przyjechalismy w ostatnim momencie.
> Ignas potrzebuje natychmiastowej operacji. Najprawdopodobniej operacja
> odbedzie sie jeszcze przed swietami, a jesli nie, to tuz po Nowym Roku. W
> poniedzialek bede wiedziala wiecej. Ignasiowi ma zostac usuniety jeden
> kreg i jakas kosc, ktora niespodziewanie urosla. Ten dziwny kreg naciska
> na rdzen kregowy. To dlatego Ignas nie chodzi. Ucisk jest juz do polowy
> kregu. Jesli operacja nie zostanie przeprowadzona w ciagu miesiaca
> Ignasiowi grozi trwaly i nieodwracalny paraliz, a nawet w konsekwencji
> zagrozenie jego zycia.Razem z mezem jeszcze jakos funkcjonujemy normalnie,
> gdyz lekarz dal nadzieje, ze jesli operacja zostanie szybko
> przeprowadzona, to Ignas powinien chodzic i normalnie sie rozwijac.
> W szpitalu jest wspaniala obsluga i cudowni ludzie. Bardzo obnizyli nam
> koszty badan. A rezonas magnetyczny, ktory wykryl ta wade i
> ktory mial kosztowac kilka tys dolarow, zostal wykonany za darmo.
> Maz wraca do PL, zbierac fundusze na operacje. Dokladne koszty poznamy w
> poniedzialek. Maja sie wachac pomiedzy 50 a 80 tys. dolarow. Jednak mamy
> nadzieje na obnizenie tych kosztow lub rozlozenie tej sumy na raty, gdyz
> jak na razie widzimy, iz lekarze bardzo chca nam pomoc. Bardzo przejeli
> sie sytuacja Ignasia. Przez ostatnie dwa dni spedzilismy w szpitalu po
> kilka godzin. Wszyscy wokol nas biegali i dobrze sie Igim zajmowali.
> Polscy lekarze powinni przyjezdac tutaj na korepetycje z obslugi pacjenta.
> Ja musze zostac z Ignasiem az do operacji. Nie oplaca sie juz wracac. Poza
> tym Ignas sie przeziebil i lekarze nie radza nam wracac. Jesli Ignas
> bedzie chory operacja nie bedzie mozliwa.
> Po opreacji Ignas musi nosic specjalny aparat przytwierdzony do glowki
> srubami przez okres 3 miesiecy (nie wiem jak to zniesiemy...)
> W tej sytuacji albo wrocimy do PL, albo zostaniemy, bo niewiadomo czy
> lekarze w PL beda potrafili sciagnac ten aparat i monitowac zdrowie
> Ignasia po operacji. Zupelnie nie wiemy jeszcze jak to zorganizowac, bo w
> Pl zostal starszy syn. W szpitalu proponuja abym go sciagnela na ten okres
> do USA, chca wystawic papiery aby poszedl tutaj do szkoly na te 3
> miesiace. Niestey Misiek ma egzamin gimnazjalny i raczej nie bedzie to
> mozliwe.
> Mamy mnostwo sporych dylematow, a opreacja tuz, tuz. Z drugiej strony, az
> strach pomyslec co by bylo gdybysmy tutaj nie przyjechali. To ostatni
> dzwonek. A polscy zasrani lekarze (przepraszam ale nie moge ich inaczej
> nazwac) twierdzili, ze wszystko jest ok, skoro Ignas rusza nozkami i
> niepotrzebne zadne dodatkowe badania.
2.
> Na samym poczatku chcialabym podziekowac za wsparcie duchowe i finansowe.
> Jak tylko bedziemy mieli konto fundacji poprosze o zamiane tego,
> ktore podalam, na to drugie, bardziej oficjalne. Nie wiem jednak kiedy maz
> to zalatwi, z pewnoscia jak najszybciej bedzie to mozliwe.
> Choc z doswiadczenia wiem, ze w PL niczego szybko nie mozna zalatwic.Mamy
> juz termin operacji wyznaczony na 19 grudnia. Lekarze zdecydowali o tak
> szybkim terminie z uwagi na zdrowie i zycie Ignasia. W Wigile opuszczamy
> szpital. Smutne beda te swieta...
> Koszty samej operacji to 45 tys. dolarow. Zostaly znacznie obnizone, ale
> suma i tak nie jest mala. Potem czeka nas kilkumiesieczna rehabilitacja w
> USA. Nie mniej jednak, lekarze sa tutaj wspaniali, bardzo chca nam pomoc.
> Wiedza, ze w tydzien czasu nie zbierzemy takiej sumy. Wiedza tez, ze
> w Polsce jest straszna biurokracja. Na poczatku to wszystko co im
> mowilismy nie miescilo im sie w glowie, lecz lekarz-genetyk, ktory jest
> brazylijczykiem i jest na stazu w tym szpitalu, wyjasnil swoim kolegom po
> fachu jak to wyglada w Polsce. W Brazylii jest jeszcze wieksza korupcja i
> biurokracja, wiec on najbardziej rozumial nasza sytuacje od tej strony. W
> dniu nastepnym lekarz prowadzacy mial juz swiadomosc jak to u nas wyglada.
> Dlatego tez mamy kilka miesiecy na splate kwoty za opreacje. Operacja
> zostanie przeprowadzona nawet bez pieniedzy (jak nas szczesliwie
> poinformowano), gdyz jest konieczna. Nieprzeprowadzenie operacji
> zagroziloby nie tylko funkcjonowaniu Ignasia w przyszlosci, ale nawet jego
> zyciu. Dlatego lekarze bardza chca nam pomoc.
> Lekarze tutaj wiedza, ze sa wlasciwie jedynym osrodkiem na swiecie, w
> ktorym przez wiele lat bedzie leczone nasze dziecko. Zatem zdaja
> sobie sprawe z tego, ze kwote wymagana zaplacimy. Ignasia choroba jest
> specyficzna i nasz maluszek bedzie wymagal czestych wizyt w USA
> (przynajmniej co 6 miesiecy), a w przyszlosci innych operacji. Nawet
> lekarze proponowali i to calkiem serio abysmy sie przeprowadzili do USA.
> Ale tego akurat sobie nie wyobrazam. Tak to u nas wyglada.
