Cytomegalia

[mama_bonia]

Witam,
Właśnie szukam w internecie czegos na ten temat.
Mój synek ma 2,5 roku, praktycznie od urodzenia ''ciągnie się'' za nim ta
cytomegalia.
chciała bym się dowiedzieć, cos wiecej na temat tego wirusa.

[kasienkaslonko]

Chciałabym się dowiedziec czegos na temat leczenia cytomegalii u noworodków.
Czy nie jest szkodliwe, na czym dokladnie polega i czy jest skuteczne.

[dzidziamamusi]

Leczenie polega na podawaniu gancyklowiru. O działaniach niepożądanych i
skuteczności można przeczytać tutaj:
www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=15709&_tc=A7E278875A984E52922EA83F97A20EA1

A tutaj o doświadczenia innych rodziców związanych z cytomegalią:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=24136651&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=21113367&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=572&w=22686631&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=22686486&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=21036354&v=2&s=0

[joannakrakow]

Witam.Moje dziecko przeszło cytomegalie. Leżało w szpitalu, leczone było
Gancyklowirem. Przeszło wszystkie konieczne badania. W przypadku mojej córki
wirus zaatakował wątrobe.Już rok po pobycie w szpitalu i odpukać wszystko
dobrze. Oczywiście przez pierwsze miesiące po szpitalu bylismy pod opieką
poradni hepatologicznej.Pozdrawiam.

[robinssons]

Witam mam pytanie jak u Pani dziecka objawiał się ten wirus cytomegali czy
miała wysoką tęperature? czy dostawała foskiwar . pytam iż moja corka ma także
cytomegalie i ostatnio wykryto jakieś nacieki na wątrobie . Bardzo prosze o
odpowiedz pozdrawiam Robert
oto moj e-meil [e-mail]

[joannakrakow]

Witam. U nas wyszło to przypadkowo. Córka miała od maleńkości bardo popękane
naczynka na twarzy. Lekarka na moje pytanie dlaczego tak jest stwierdziła, że
byc może ma to podłoże genetyczne, a może też być związane ze złą praca
wątroby. Dziecko w tym czasie zaczęło również bardzo tracić apetyt. Po
badaniach okaało się, że mała ma bardzo podwyższone enzymy wątrobowe, tzw.
tranzaminazy. Nie gorączkowała. Nazwa foskiwar jest mi obca, zatem na pewno
tego nie dostawała.W przeciągu kilku tygodni robilismy co chwile badania
tranzaminaz, a one rosły i rosły. W ten sposób trafiłysmy do szpitala Jana
Pawła w Krakowie, na oddz.zakaźny. pozdrawiam. [e-mail]

pytanie do joannykraków ( odn. cytomegalii)

[ola19721]

Witaj...
Co spowodowało, że postanowiłaś przebadać dziecko na obecność wirusa cytomegalii?
Jakie były pierwsze wyniki badań?
Bardzo prosze o odpowiedź, ponieważ sama mam z tym kłopot.
Podaje moje gg 2699647.
Czekam na odpowiedz na forum lub gg i z góry dziękuję.
ola

[imoenka]

moja coreczka tez jest po wrodzonej cytomegalii byla leczona gancyklovirem w
czd w miedzylesiu - w naszym przypadku zaatakowany zostal uklad nerwowy i asia
ma padaczke.

[renita1]

Mój Kacperek ma cytomegalię wrodzoną, to znaczy zaraziłam się nią w 9-tym
miesiącu ciązy, o czym oczywiście nie wiedziałam. Z dzieckiem po urodzeniu było
wszystko ok - potem bardzo płakał nie wiedzieć czemu. Pediatra nie zleciła
żadnych badań tylko twierdziła że to kolka. W czecim miesiącu życia pojawił się
oczopląs - to był szok! Szukanie przyczyny, bieganie od lekarza do lekarza -
żaden NIE MÓWIŁ NIC O CYTOMEGALI, NIKT NIE ZLECIŁ BADAŃ W TYM KIERUNKU! dopiero
na tym forum dowiedziałam się, że oczopląs może być od tego wirusa. Doszło do
tego jeszcze napięcie mięśniowe i asymetria. Gdy Kacperek miał 4,5m-ca trafił
do CZD. Tu podawali mu gancyklowir. Obecnie ma prawie 10m-cy. Po napięciu
mięśniowym i asymetri ani śladu, ale został mu oczopląs, ale dużo mniejszy.
Wciaż ćwiczymy oczka,mamy nadzieję że uda się to zlikwidować do końca...ale
czas leci. Rada dla wszystkich mam - róbcie zawsze dziecku badanie na
cytomegalię, domagajcie się tego od lekarzy, choćby badania kosztowały miliony -
bo to może uchronić dziecko od wielu powikłań. Cytomegalia leczona od
pierwszych dni narodzin nie daje skutków ubocznych, te dzieci są zazwyczaj w
przyszłości zdrowe. Im później zaczęte leczenie tym większe spustoszenie w
organizmie może spowodować ten wirus...

[kwiatek5]

moja córka też miała cyto. Zaraziła się pod koniec ciąży albo tuż po porodzie
(nie wiadomo dokładnie bo nie miałam ani ja w ciązy ani ona po porodzie badań w
tym kierunku). Od urodzenia miała wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię -
tłumaczono nam niedotlenieniem przy porodzie. Poza tym żadnych objawów cyto nie
było, dziecko - okaz zdrowia. Jak miała 5 miesięcy z ostrą biegunką
wylądowałyśmy w szpitalu w Dziekanowie Leśnym, podejrzewali rotawirusa,
zostawili nas na oddziale, przebadali wzdłuż i wszerz i zauważyli podwyższone
miana transaminaz (aspat i alat coś ok. 200, przy normie ok. 50)i zaczęli
drążyć temat, wyszło, ze igg CMV jest +, dostaliśmy skierowanie do CZD, tam
potwierdzono diagnozę (wykryto wirusa w moczu małej). Spędziłyśmy 2 miesiące na
oddziale patologii noworodka, mała została przebadana na wszystkie możliwe
sposoby, z całego wachlarza cytomegaliowych "mozliwości"
stwierdzono "jedynie"zapalenie wątroby i zastosowano leczenie acyklowirem
(łagodniejsza postać gancyklowiru, nie trzeba podpisywać zgody na leczenie).
próby wątrobowe wróciły do normy, mała miała lekką neutropenię, podawałam jej
leki na odbudowę szpiku. Od tamtego pobytu minęło prawie 3 lata. Naj na razie
nic się nie dzieje, poza tym że co pół roku jeździmy do poradni audiologicznej
na badania słuchu. pozdr

[horneta]

ja na samym początku ciąży (chyba około 5 tygodnia) po zrobieniu badań
dwiedzialam sie, że mam CMV w aktywnej formie. Miałam dodatnie zarówno IGG jak
i IGM. Nie będe opisywała co czułam, ile łez wylałam.
Syn urodził sie w kwietniu tego roku w Instytucie Matki i Dziecka. Miał
zrobione wszytskie badania (genetyczne na obecność CMV w moczu, krwi, USG
głowy, brzucha, pruby wątrobowe). Okazało sie, że nie ma w sobie CMV. Nie wiem
jak to sie stało, ale uchroniłam go od tego. Młody nie miał ani IGG ani IGM.
Płakałam ze szczęścia. Do dziś dziekuje Bogu, że młody jest zdrowy.
Ten wirus to straszny syf.....

[ulekz]

witam,

wlasnie dzis otrzymalam wyniki mojej cyto i wynosi 234.7 jestem zalamana gdyz
jestem w 5 tygodniu ciazy a pierwsza ciaza skoniczyla sie niepowodzeniem.
Bardzo sie boje i oczywiscie mam najgorsze myli. Jednak czytajac Twoj list
otrzymalam swiatelko nadzieji-dziekuje.
Mam pytanie czy mogla bys napisac mi cos wiecej- czy mials jeszce robione
badanie po tym 5 tygodniu, co mowili lekarze , czekam na wiesci

U

[niusia80]

Ja i mój synek nie mielismy tyle szczęścia.W 3 m-cu życia przez przypadek
wyszło że ma cytomegalię, wyleczyli go i póścili nas do domu.W 6 m-cu życia
trafiliśmy też przypadkowo bo z podejżeniem zakażenia dróg moczowych na Oddz.
dziecięcy w Zielonej Górze tam okazało sie że mały ma obustr zapalenie płuc bez
objawowe.To takie ktorego nie sltchac a jest tylko widopczne na zdjęciu
rtg.Mały po 3 tyg walki zmarł na OIOMie.Zwracam się do wszystkich mam u których
pociech stwierdzono to paskudztwo lekarze bagatelizują tego wirusa a on
naprawde sieje spustoszenie.Po niby wyleczeniu przebadajcie same swoje dzieci u
specj.ja zaliczylam okuliste i laryngologa ale o plucach nikt mi nie wspomniał
a z niewiedzy straciłam swoj jedyny skarb.

[elwira125]

Zadzwoń do przychodni chorób zakażnych w Warszawie ul.Wolska ja tam leczyłam
się w ciąży na Toksoplazmoze,może tam ci coś więcej powiedzą.

[renita1]

Ja chciałam tylko dodać, że teraz, gdybym wiedziała że to paskuctwo istnieje i
mogłabym się wrócić do czasu porodu, to od razu po porodzie przebadałabym
swojego synka. Być może udałoby się uniknąć kłopotów ze wzrokiem, z którym się
borykamy. Niestety, w Polsce nie bada się dzieci standardowo na cytomegalię,
niektórzy ginekolodzy nawet nie informują swoich pacjentek, że taki wirus
istnieje, a powinni informować osoby należące do tzw "grupy ryzyka", czyli
osób, które z racji wykonywania swojego zawodu, mają częsty kontakt z dziećmi:
nauczyciele, pielęgniarki i przedszkolanki. Niestety, mnie, choć należę do
jednej z tych grup, ginekolog, któremu SŁONO płaciłam za wizyty, nieraczył o
tym poinformować.

[ola19721]

mam pytanie odnosnie skutków cytomegalii u noworodków. jak wyglada, czy tez
objawia sie napiecie miesniowe, oczoplas i asymetria?
pozdrawiam
ola

[magma31]

Cytomegalia to straszny wirus te objawy co piszesz tez moga być.
Cytomegalia uszkadza uklad nerwowy,oczy,sluch,watrobę i mózg.
Jezeli twoje dziecko ma wrodzona cytomegalię to jak najszybciej porób mu badnia.
(rezonans,badanie dna oka,badanie słuchu,proby watrobowe)
Pozdrawiam Monika

[ola19721]

Dziekuje Moniko, ale ja nie o to pytałam. To już zrobiłam. Zadałam konkretne
pytanie. Nie pisałam, że moje dziecko ma te objawy...tylko czytałam tu na forum
o nich i chciałabym sie dowiedziec jak one wyglądają.
Pozdrawiam
Ola

[magma31]

Nie wiem o co ci chodzi.

[niusia80]

Dodatkowo trzeba pamiętać (o czym też żaden lekarz nie inf.),że u dzieci
przechodzących cytomegalie często występuje zapalenie płuc śródmiąszowe to
takie które nie ma praktycznie żadnych objawów.Dopiero w ostatniej krytycznej
fazie dziecko postękuje co często bywa mylone z zaparciem lub zakażeniem dróg
moczowych.Trzeba koniecznie prześwietlić maluszka,a juz najlepiej wykonać
tomograf klatki piersiowej.

[ola19721]

Dziękuje niusia80 za odpowiedź, za informację. U mojej małej jeszcze nie
stwierdzono cytomegalii. Pisałam w innym poście jakie są wyniki badań odn.
cytomegalii. Za jakiś czas mamy zrobic badania, aby sprawdzić czy przeciwciała
spadają. A zakażenie dróg moczowych ma, bo odebralismy własnie wynik z posiewu
moczu i teraz walczymy z coli.
Czy Twój synek miał dodatni wynik IgM i IgG? Chodzi mi oczywiscie o cytomegalię.

do niusia80...

[ola19721]

Napisałaś, że Twój synek złapał cytomegalię. W jaki sposób złapał tego wirusa. W
moim przypadku jest tak, że ja przechorowałam kiedyś w przeszłosci tą chorobę i
zostały mi przeciwciała, które przekazałam małej kiedy byłam znia w ciąży. A jak
to było u Ciebie? Czy Ty zachorowałaś w trakcie ciąży, czy przed ciążą, czy też
tylko Twój synek miał styczność z wirusem?
Twoj odpowiedź będzie mi bardzo pomocna.

ps. bardzo mi przykro z powodu Twojej wielkiej straty ( przytulam ).

[martas8]

moja bratanica też ma cytomegalie.Jest leczona w CZD. ma teraz 13 m-cy. Jest
bardzo wiotka jeszcze nie siedzi. Lekarze mówią że potrzebna jest systematyczna
i fachowa rehabilitacja. Malutka mieszka w Siedlcach z rodzicami. Może znacie
nazwy Ośrodków i ludzi, którzy mogą pomóc w powrocie do zdrowia ślicznej
Wiktorii.Będę wdzięczna za każdą informację.mail:[e-mail]

[kwiatpaproci1]

Weszlam w watek przypadkowo i same mlode mamy widze
Ja urodzilam syna prawie 13 lat temu, czyli w czasach gdy o tym wirusie
wiedziano jeszcze mniej i gdy nie bylo mowy o badaniach w czasie ciazy.
Przez lata szukalam informacji (juz wtedy tylko z ciekawosci, nie z potrzeby)w
coraz bardziej dostepnych zrodlach (chocby internet) ale i tam dlugo niczego
znalezc nie moglam. Teraz, czytajac historie innych wiem jedno - mielismy duzo
szczescia.
Szczescie nasze mysle ze wynika z bardzo szybkiej diagnozy, wlasciwie nie
zdazylismy wyjsc ze szpitala. Przenieslismy sie do CZ, gdzie udalo mi sie
umiescic dziecko z zupelnie innego powodu, jak sie okazalo calkiem niegroznego,
kosmetycznego raczej. Niepokojaca byla tylko bardzo wysoka leukocytoza.
Podczas badan wykryto CV.
Odstawiono od piersi (teraz podobno mozna karmic?), podano acyklovir, po
miesiacu wyszlismy do domu, po kolejnym miesiacu kontrola krwi i nigdy wiecej
nie bylam w CZ (z synem, bo zdarzylo mi sie jeszcze). Nie mielismy kontroli
audiologicznych ani zadnych innych, nie mialam pojecia ze cos powinnam robic.

Na szczescie od tej pory nigdy nie mialam problemow zdrowotnych z moim synem.
Jest zdrowy, wysportowany i swietnie sie uczy

Uwazam ze badanie na CV powinno byc podstawowym badaniem podczas ciazy, owszem
jest odplatne i drogie ale gdy tylko macie taka mozliwosc, zrobcie je.
Pozdrawiam

Cytomegalia

[anetamilosz2]

ja tez mam dziecko z cytomegalią 3 mczne i powikłania to zapalenie
błony naczyniowej oka prawdopodobnie w ciązy zaraziłam małą a lekarz
nie zlecił mi badania w kierunku cytomegalii a mysle ze powinny byc
obowiązkowe