Operacja VSD i PS

[karina75]

Witam , nazywam się Agnieszka i jestem mamą pięknej prawie 8- tygodniowej
Marysi, niestety po porodzie dowiedzieliśmy się ż nasza Marysia ma szmery w
serduszku, dokładne badania wykazały VSD (ubytek miedzykomorowy) i PS
(podzastawkowe i zastawkowe zwężenie tętnicy płucnej) czekamy na operacje
która odbedzie sie w drugiej połowie pierwszego roku życia mojego Skarba,
strasznie sie boje i nie ma dnia żebym o tym nie myślała, chciałabym was
prosić o informacje co to dokładnie jest? jak trudne sa te operacje? a może
dzidziuś którejś z was też był na to operowany?
Znalazłam wątek dotyczący VSD ale nie znalazłam nic na temat PS, czy moę oś
wiecie? albo kogoś osobiście to dotyczy jesli możecie to podzielcie sie ze
mna ta informacja?
Pozdrawiamy Aga i mała Marysia

[luiza1pop]

Witaj Moja coreczka (roczek) ma ASDII i PS i takze dolaczam prosbe aby ktos
z rodzicow dzieci z PS podzielil sie swoimi doswiadczeniami ,szczegolnie po
zabiegu. O PS mozesz przeczytac na stronie funduszu dzieci z wrodzonymi wadami
serca. Ja od siebie dodam ze coreczka czuje sie swietnie, bardzo dobrze sie
rozwija, czekamy na wizyte w CZD , ale sa wakacje i bardzo to sie przeciaga
(czekamy juz 2 mce). Nasza kardiolog nas uspokaja i mowi ze nie ma sie po co
spieszyc i ze ma "Nele na oku" . Niestety Nas operacja takze nie ominie, choc
bardzo chcialabym uslyszec cos innego Wszystko zalezy od badania izotopowego
na ktore to wlasnie czekamy. Z tego co wiem operacja PS nie jest trudnym
zabiegiem (tzw, balonikowanie) ale jeszcze raz zachecam do zajrzenia na strone
funduszu. Ja takze sie boje, tym bardziej ze liczne pobyty w szpitalu nie sa
nam obce Ale pocieszam sie tym iz mamy swietnych kardiochirurgow. Pozdrawiam
goraco. Aha. jestesmy chyba z tego samego rocznika ))To tak na marginesie.
Sciskam goraco Marysie
Moja Nela

Nelutek-druga odslona

[aska_ou]

Karinko, moj synek skonczyl 7 tygodni w poniedzialek i tez ma VSD. Bedzie
operowany miedzy 6 a 9 miesiacem zycia. Chcialabym zeby to byl kwiecien i po
swietach. Operacja mysle w Prokocimiu. Jesli 75 to Twoj rocznik to jestesmy w
tym samym wieku )) Pozdrawiam i trzymaj sie mocno, bedzie dobrze !!!

[paso]

Co do tych planów swiątecznych , to od kiedy urodził się nasz Kubuś,
przestaliśmy dzielić czas na "przed świętami" i "po swiętach". Przeleżeliśmy w
szpitalu i Boże Narodzenie i Sylwester i Wielkanoc. Jak poszliśmy na kontrolne
echo ,to zostaliśmy 2 tygodnie. Mieliśmy wpaść na oddział tylko po wyniki badań
a czakało już na malca łóżko i plany operacyjne. Ja bym chciał , żeby mój synek
był operowany wtedy ,kiedy będzie to dla niego najlepsze . A czy będzie to
przed , czy po świętach - nie ma żadnego znaczenia. Naszego synka mieli
operować pomiędzy rokiem a dwoma latkami życia a już jesteśmy po zabiegu. W
wadach serca stan dziecka często zmienia się nagle i to raczej w tą niedobrą
stronę. Lepiej być na to przygotowanym. Teraz nie pytamy się lekarzy "kiedy
wyjdziemy?" , bo najrozsądniejszą odpowiedzią jest "jak przyjdzie pora" .
Wolimy być zaskoczeni mile , że "to już" niż denerwować się , że kolejny
weekend , czy święta spedzimy w szpitalu-"a przecież mieliśmy już wyjść".
Pozdrawiam, życzę zdrowia dzieciakom oraz wiary i cierpliwości rodzicom.

[paso]

Witajcie,
Nasz synek ma (albo miał) podobną wadę, tylko bardziej złożoną: AP (atrezja
tętnicy płucnej , czyli zarośnięta zastawka) +ASD (ubytek międzykomorowy) +VSD
(ubytek międzyprzedsionkowy). Po urodzeniu miał robione zabiegi zabezpieczajace
mu krażenie płucne - zespolenie B-T, balonikowanie i stent. Balonikowanie
odbywa się przez cewnik i w większości przypadków nie ma problemów. Ryzyko jest
niewiele większe niż przy samym cewnikowaniu. U nas 2 tygodnie po balonikowaniu
tętnica zwężyłą się ponownie i konieczne było wstawienie stentu w tętnicę
płucną (też przez cewnik).
Nie wiem jak bedzie u was łatany ubytek międzykomorowy ,ale mogę wam krótko
opisać naszą operację.
Teraz synek ma 8 miesięcy i jest 3 tygodnie po operacji w CZD - korekcji tych
wad. Operacja trwała długo , bo ok. 9 godzin ,ale lekarze zrobili wszystko ,
co zamierzali. Wstawili łatę między komorami, wszyli contegrę (zastawka z
kawałkiem naczynia wszywana do serca i w tętnicę płucną) oraz poszerzyli
światło prawej komory , aby zwiększyć jej pojemność. Operacja taka odbywa się
w krązeniu pozaustrojowym. Po operacji serce podjęło samodzielnie pracę (nie
trzeba było wszczepiać stymulatora). Często po operacjach z otwarciem mostka
zostawia się go niezamkniętego aż zejdzie obrzęk serca. U naszego synka mostek
zamknęli następnego dnia , ale trwa to często dłużej. Po operacji stan był
ciężki (niewydolność krązeniowo-oddechowa), ale dochodził do siebie i nie było
specjalnych komplikacji .Po 6 dniach na poop-ie został wypisany na oddział k-ch.
Pozdrawiam i bedzie dobrze.

[aaparzoch1]

Mam pytanie odnośnie contegry, o której wspominasz. Czy jest to materiał
biologiczny pobrany ze zwłok i tym samym w przyszłości wymagający reoperacji ?

[paso]

Wszczepia się 2 rodzaje "materiałów" - oba biologiczne.
1. Homograf - ludzki
2. Contegra - zwierzęcy (od krówki)


Czy wymagają reoperacji?
Contegra , która jest wszczepiona rośnie razem z organizmem (homograf pewnie
też). Jednym z powodów reoperacji może być wapnienie tych materiałów. Od
warunków osobniczych zależy , czy będzie następowało wapnienie i jak szybko.
Może to być 5, może i 20 lat.Mi się wydawało, że homograf byłby lepszy. Lekarze
nie potwierdzili mi tego, mówiąc , że serce naprawione contegrą działa tak samo
dobrze jak homografem. Contegrę , którą wszczepili synkowi - wszczepiają takie
od 5 lat i nie mieli konieczności ich wymiany, więc nie mają badań jak długo
może tego typu materiał funkcjonować. Z drugiej strony żona słyszała , że
częściej wapnieją homografy. Mam więc tu lekkie zamieszanie ,ale tego tematu
nie wyjaśniałem z lekarzami.

[aaparzoch1]

Serdecznie dziekuję za wyjasnienia, bo jest to akurat ta materia która nas
interesuje w zakresie naprawy zastawek. Wielkie dzięki równiez za informacje
związane z przyczynami nie zamykania od razu mostka - teraz juz mam świadomość
dlaczego tak się dzieje. Chociaż nie wyobrażam sobie tego z punktu widzenia
praktycznego - czy to oznacza, że przez ten czas brak jest równiez ciągłości
powłoki skórnej i jak to ma się do niebezpieczeństwa infekcji ? Pozdrawiam.

[paso]

> Chociaż nie wyobrażam sobie tego z punktu widzenia
> praktycznego - czy to oznacza, że przez ten czas brak jest równiez ciągłości
> powłoki skórnej i jak to ma się do niebezpieczeństwa infekcji ?

Nie inaczej. Praktycznie jest to rozpórka założona na żebra na wysokości
mostka. Tam , gdzie było przecięcie tkanki skórnej. My widzieliśmy naszego
Krasnala zaraz po operacji po prostu przykrytego pieluszką - na szczęście, bo
taki widok by mnie chyba długo prześladował. Skóra jest cały czas przecięta.
Czy się to jakoś osłania opatrunkiem - nie wiem. Szwy zakłada się po zamknięciu
mostka i, jak pisałem, wszystko to może to trwać całkiem długo. Ryzyko infekcji
jest oczywiście większe ,ale nie ma na to rady. Wlewa się pewnie więcej
antybiotyków i tyle można zrobić. Nasz malec złapał na poopie jakąś bakterię i
przez to miał 3 antybiotyki podawane przez 2 tygodnie ,ale czy to przez ten
mostek to nikt tego nie wie albo raczej Ci nie powie. Problemem jest nie tyle
otwarty mostek , co ilość bakterii na poop-ie. A bakterie szpitalne potrafią
być wrednie zmutowane. U nas skończyło się i tak dobrze, bo na kuracji
antybiotykowej. Z opowieści wiem , że gorzej jest na oiom-ie (w CZD są dwa
oddziały IT - niebieski->poop i żółty->oiom).

[aaparzoch1]

Jeszcze raz bardzo dziękuję za wyjaśnienia. Jak widac śledzenie wątków może
dostarczyć innym rodzicom ważnych informacji. Pozdrawiam. Ola, mama Radka

[karina75]

Dziewczyny badzo dziękuję za słowa otuchy, mam nadzieje ze wszystko bedzie w
porzadku i z moja i z waszymi dzidziami, chciałabym Was spytać czy wasze
dzieciaczki też tak szybko sie mecza?(po zjedzeniu butelki mleka cała główka
mokra i w miedzyczasie musimy odpoczywac) i też tak kiepsko jedza? (sugeruje
sie opakowaniem mleka modyfikowanego, tam jest napisane ze dziennie 6 x po 150
ml czyli 900ml u nas na dzien wychodzi 600-650, czy powinnam sie martwic?

[chantti]

Od gastrologa uslyszalam taka zasade 1 kg masy ciala na 150 ml jedzonka , czyli
jezeli dziecko wazy 5 kg teoretycznie powinno zjesc 750 ml mleczka, nam tak
wychodzi i synek przybiera rewelacyjnie masa urodzeniowabyla 2400 a teraz juz
mamy 5700 ) a ponad 3 tygodnie nie jadl wogole po operacji jelitka. A
dodatkowo lekarka stweirdzila ze jedzenie to dosyc indywidulana sprawa

[paso]

Wśród was są też tatusiowie .
Co do jedzenia to rzeczywiście dzieci "sercowe" szybciej się męczą, pocą i
jedzenie trwa dłużej. Pamiętam ,że nasz Krasnal potrafił jeść butelkę 50 ml w
godzinę. Mama miała na tyle cierpliwości , że nie rezygnowała i powoli
się "rozjadał". Jak przybiera na wadze i rośnie to jest dobrze. Te 900 ml to
może nie zjeść. Warto przepajać dziecko wodą - zwłaszcza w lato.

[karina75]

O przepraszam, zwracam honor to sie wiecej nie powtórzy...

[ogis1]

Nasza Julka też je w takich ilościach ale za to częściej i jeszcze nie
wychodzi 900ml. Myślę ,że nie powinnaś się martwić,chyba, że nie przybiera na
wadze????? No i też czasami sie poci.

Życzymy zdrówka dla maluszka

Ewa z Julką

[aska_ou]

Mama Eliaszka,skonczone 7 tygodni. Synek poci sie czasem podczas jedzenia a i
meczy bo sapie i musi robic przerwy chociaz musze przyznac ze jest coraz lepiej.
Poniewaz karmie piersia ( tylko czasem dostanie butelke jak jest bardzo glodny )
to synek najchetniej caly dzien wisialby na cycusiu A na poczatku slabiutko
przybieral na wadze , teraz wazy ponad 5500 a nigdy nie zjada tyle ile powinien
wg przelicznika producentow mleka modyfik. i innych przelicznikow !

[ememka1]

Mela przed operacją bardzo się męczyła i pociła. Słabo przybierała na wadze
(300-400g na m-c)a waga urodzeniowa 4140g. Lekarze sugerowali odstawienie od
piersi i przejście na butelkę, również ze względu na alergię. Ja jednak podjełam
walkę i karmiłam do 9 m-ca piersią i butelką. Jeśli juz bardzo nie miała siły
(np. walczyła z katarem) próbowałam karmić łyżeczką. Po operacji
(przeprowadzonej w 8 m-cu życia) nastąpiła znacząca poprawa. Teraz to jest 15
miesięczny "wszystko-jadek", raczej drobnej budowy, który daje nam popalić za
obie starsze siostry)))))

[aska_ou]

ememko !

Moj synek tez ma VSD i jest przed operacja ( tez miedzy 6- 9 miesiacem zycia) .
Czy mozesz mi powiedziec jak dlugo dziecko jest hospitalizowane ? ( od przed
operacja do wyjscia juz do domu )

[ememka1]

My byłyśmy w szpitalu CZD 10 dni (to podobno minimum). Od niedzieli wieczorem, w
środę rano operacja, w czwartek ok.13 wróciłyśmy do separatki, potem na
kardiochirurgię i w środę wyszłyśmy do domu. Wszystko odbyło się "książkowo".

[martek75]

Cześć. Synek mój (w listopadzie skończy 3 lata) urodził się ze stenozą płucną i
okołobłoniastym ubytkiem międzykomorowym. Na pierwszym echu okazało się, że
gradient na zwężonej zastawce wynosi 40, a ubytek zmierzono na 4mm. W naszym
przypadku ( a wiadomo, że każdy może byc inny) gradient wzrastał w bardzo
szybkim tępie i niecałe trzy miesiące później wynosił już 100. I trzeba było w
trybie natychmiastowym otworzyć Kajtusiowe serduszko. W międzykomorowy ubytek
wstawiono łatkę z dakronu, a na zwężonej zastawce wykonano plastykę, czyli
porozcinano pogrubiałe płatki zastawki. Zaraz po operacji gradient spadł do 50,
a później było już tylko lepiej (pod tym względem) bo tendencja zniżkiwa
utrzymała się. Po wolutku a konsekwentnie różnica ciśnień na zastawce
zmniejszała się. Na echu robionym miesiąc temu zmierzono ją na 19. Za
dopuszczalną granicę przyjmuje się gradient do 30, jeśli wartości zwiększają
się zachodzi konieczność interwencji chirurgicznej.
W przypadku stenozy płucnej u maluszków ważne jest monitorowanie gradientu,
który mówi o tym czy zwężenie zastawki się zwiększa i w jakim tępie. Kajtek w
założeniu też miał być operowany w drugiej połowie pierwszego roku, ale
rzeczywistość okazała się inna i zmusiła do szybkiego działania. Dlatego piszę
o tym "monitorowaniu" zastawki ponieważ pamiętam, że na zewnątrz synek nie
pokazywał jak w skrajnej formie jest jego serduszko. Jadąc na Ligotę z
niespełna trzymiesięcznym maluchem byliśmy przekonani, że jedziemy tylko na
kolejne badanie, stało się jednak inaczej.
Jeśli mogę ci pomóc dzieląc się własnymi doświadczeniami, to napisz. Póki co
pozdrawiam ciepło.
mama Kajtka VSD i PS

[karina75]

Bardzo ci dziekuje za informacje, mz na wypisie ze szpitala mielismy gradient..
yweyenie