Jak żyć???

[dilma1]

[dilma1]

Za szybko wcisnęłam enter...
Mam 2-miesięczne maleństwo, które urodziło się z wadą serduszka (tetralogia
Fallota). Ta wiadomość spadła na nas z mężem jak grom z nieba. Minęło dwa
miesiące od momentu kiedy się dowiedzieliśmy, a ja wciąż jestem załamana,
ciągle płaczę i nie potrafię poradzić sobie ze strachem o moją kruszynkę. Nie
wiem co z nami będzie. Proszę, napiszcie jak sobie z tym radzicie, tak bardzo
boję się o życie mojego dziecka...Jestem totalnie załamana.

[aaparzoch1]

www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc
Zawsze gdy jest mi źle wracam do portretów dzieci.

[buleczka3]

Doskonale rozumiem to co teraz przezywasz, to samo przechodzilam 6 lat temu.
Strach, lzy, czarne mysli ciagle mi towarzyszyly. Do tej pory nie wiem skad
czerpalam sile, zeby wszystko przejsc. Wazne, ze dzis lekarze potrafia pomoc
naszym dzieciom. O mojej Wikusi tutaj mozesz poczytac. Sl;uze dobrym slowem
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=06-1-13-wiktoria.inc

[chantti]

Moj synek także ma Tetralogie Fallota, i tak jak dla Was ta wiadomośc byla
totalnym szokiem, dodatkowo synek mial jeszcze wade wrodzona jelit(wykryta
preanatalnie). Powiem Ci szczerze nie wiem jak nauczyłam sie z ta wiedza
zyc, "oswoiłam sie" duzo czytałam o tym schorzeniu, nawialzalam kontakty z
innymi mamami, ale przede wszystkim otrzymalam wsparcie bliskich - rodziny i
znajochy. Choc caly czas zyje w ciaglym strachu ( czekamy nadal na operacje)
jakos idzie zyc, tylo trzeba skrupulatnie pamietac o podawaniu lekow i
obserowoac dziecko, chodzic na kontrole.
Jezeli chesz porozmawiac zapraszam, podaj na prv adres @ albo pisz na
[e-mail]

Pozdrawiamy Kasia z synkiem "tofikiem"

[ewaoriana]

przypomniałam sobie analogiczną sytuację, kiedy wiadomość o chorobie naszej
córki spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Strach który mnie wtedy ogarnął,
całkiem przyćmił niewiarygodną radość z jej narodzin. Ale nauczyłam się
jednego:cieszyć się każdą sekundą jej życia i z każdą sekundę dziękować BOgu.
Do operacji było najgorzej i tuż po niej. Teraz tez się boję, ale w tej chwili
Oriana (wczoraj skończyła 2 lata)jest niesamowita: radosne, bardzo mądre
dziecko, które za wzelką cenę chce aby rodzice i bliscy zapomnieli o tym że
jest chora. Wierzę że w przypadku waszego dzieciątka będzie podobnie. Trzeba
dużo siły żeby przez to przejść, trzeba przewartościować swoje życie, ale
naprawdę warto, bo tego warte są nasze dzielne dzieciątka. Wierzę, że czeka je
szczęśliwe życie do późnej starości.

[anfido]

Ależ Żyjesz !!!! To że zaczęłaś szukać kontaktu z innymi rodzicami, to że
starasz się poznać wadę swojego dziecka od podszewki, to jest właśnie początek
pogodzenia się z chorobę dziecka i początek nowego życia z chorobą. Mi wiedza o
wadzie mojego synka bardzo pomogła , ale szukanie kontaktu z innymi rodzicami
to już był większy problem. Dopiero, gdy Adaś miał jakieś 8-9 miesięcy
otworzyłam się na innych ludzi po za rodziną i przyjaciółmi.
Teraz działam czynnie w Fudnszu na Rzecz Dzieci z Wadami Serca i pomagam nie
tylko rodzicom i ich dzieciom, ale też sobie. To uzmysłowiło mi, że naprawdę
inni są w gorszych sytuacjach czy to mieszkaniowych, czy to finansowych, a z
chorobą dziecka mimo innych przeciwności losu radzą sobie doskonale. Dlatego
daj sobie czas, naucz sie swojego dziecka, naucz sie jak rozpoznawać symptomy ,
że coś się dzieje niedobrego ( tu wiele da szczegółowa rozmowa z kardiologiem -
zapisz sobie wszystkie pytania na kartce i przy kolejnej wizycie żądaj na nie
odpowiedzi), pozwól mu przy tym wszystkim normalnie żyć i rozwijać się jak
zdrowemu dziecku, a nie obejżysz się, a takie właśnie dziecko będzie biegało
wokół twoich nóg.
Mamy to szczęście, że większość wad serca jest operowalna i dzięki temu nasze
dzieci mają szansę na, jak to się nazywa, normalne życie.
Na pewno nie raz będziesz załamana, roztrzęsiona, zapłakana i nieszcześliwa.
Taka jest kolej rzeczy, ale każdy uśmiech twojego dziecka, nowa zdolnosć, nowe
słówko będzie zbliżało Was do wyzdrowienia i do znalezienia recepty na życie.

[jukilop]

bardzo mądrze napisane !!!
pozdrawiam
Magdalena

[paso]

Nasz synek ma teraz 9 miesięcy. Po urodzeniu lekarze z CZD zdiagnozowali u
niego Tetralogię Fallota w skrajnej postaci (zarośnięta zastawka płucna,
zwężone tętnice płucne). Pierwsze dwa miesiące spędziliśmy w szpitalu. Potem
regularne hospotalizacje. Synek rowzijał się bardzo dobrze. W lipcu miał
operację korekcji wady. Trwała 9 godzin, ale wszystko się udało i bez powikłań.
Jak sobie z tym wszystkim radziliśmy: po pierwszym szoku robisz po prostu to ,
co możesz dla malca i tak dzień po dniu. Pielęgnujesz go, bawisz się z nim.
Starasz się dobrze przeżyć najbliższy dzień i traktujesz swoje dziecko
normalnie (choć uważniej).Po pewnym czasie pobyty w szpitalu, badania ,
uśpienia ,cewnikowania ,echa , przetaczania krwi, zabiegi itd. stają się
częścią waszego życia. Zobacz rodziców będących z maluchami w szpitalu na
oddziale. Przyjmują to , co ich spotkało i staraja się robić to , co mogą dla
dziecka. I tyle - więcej my nie możemy zrobić. Trzeba wierzyć w wiedzę naszych
lekarzy, bo oni naprawdę dokonują rzeczy wielkich.

[logos17]

Postanowiłam opisać znany mi przypadek dorosłego dziecka z wadą serca. Tak
ażebyście Państwo zrozumieli, że nic w życiu nie jest przesądzone i że natura
jest nieodgadniona a organizm ludzki do końca nie zbadany. Lekarze nie są
ostatecznymi wyroczniami dla naszych dzieci i tak naprawdę wszystko może się
zdarzyć, istnieje na to wiele dowodów z tymże nikt na tym forum ich nie
przedstawia. Zazwyczaj wieje tutaj rozpaczą , lekarstwami , lekarzami a
zapominamy o życiu , które dane zostało nam i naszym dziecinom jako takie ,
które jest wartością samą w sobie bez względu na jego jakość i , że to wszystko
wydarzyło się po coś . Ja zrozumiałam to po jakimś czasie i chcę żeby inni
rodzice zrozumieli wcześniej, żeby było im łatwiej przez to przejść, żeby
spróbowali odszukać sens w tym co zostało im dane i , że nie wszystko jeszcze
jest przesądzone :

ANIA lat 30

Po urodzeniu lekarze od razu wiedzieli , że coś jest nie tak , Ania siniała ,
była niedotleniona , zapadł wyrok zwężenie tętnicy płucnej i coś jeszcze bez
szans na życie .
Ale dziwnym trafem dożyła wieku 3 lat ( # lata permanentnego niedotlenienia wq
ocenie lekarzy powinna być na poziomie kretynki !!!) i przeprowadzono operację
( wszycie łaty z części udowej.) Ania ma ojca sportowca i mimo przeciwwskazań
lekarzy od dziecka uprawiała sport. Teraz jest szczęśliwą mamą 5,5 letniego
Pawła, którego rodziła 12 godzin na Karowej i który nie ma wady serca.
Kiedy próbowałam jej mamę namówić za jej pośrednictwem na zwierzenia odmówiła
twierdząc , że nie chce wracać do tamtych lat . Można się domyślać jaką traumę
przeżyła, ale dzisiaj jest wspaniałą babcią chociaż nie ma ochoty na
wspomnienia, powiedziała tylko , że najgorsze były momenty karmienia i kolejne
wizyty u lekarzy . Zaznaczam , że 27 lat temu medycyna była na znacznie niższym
poziomie.

Ania uśmiechnięta twierdzi , że jedyną pamiątką po wadzie jest szrama przez
całą klatkę piersiową.

Drodzy rodzice jeśli dowiedzieliście się , że wasze dziecko ma wadę serca i
jesteście załamani , otrząśnijcie się i pamiętajcie , że natura ludzka jest
nieodgadniona.
UWAGA na lekarzy potrafią naprawdę załamać !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zupełnie tak jakby nie zdawali sobie sprawy z wagi własnych słów. Mam
wrażenie , że czasami szfują życiem ludzkim zupełnie jakby byli na jakimś
targu , jakby byli władcami życia i śmierci , a są tylko i to niektórzy
specjalistami w swojej dziedzinie , nad którą władzę ma jedynie natura.

Pozdrawiam Wszystkich !!! z

Atrezja tętnicy płucnej (PA)
Atrezja zastawki mitralnej
Atrezja tętnicy płucnej bez ubytku w przegrodzie międzykomorowej (PA+IVS)
Atrezja (zarośniecie) zastawki trójdzielnej (TA)
Całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych (TAPVD/TAPVR)
Częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych (PAPVD/PAPVR)
Dwunapływowa (dwuujściowa) lewa komora (DOLV)
Dwunapływowa (dwuujściowa) prawa komora (DORV)
Drożny otwór owalny
Kardiomiopatia przerostowa (HCH)
Koarktacja (zwężenie cieśni) aorty (CoA)
Okienko aortalno-płucne (AP Window)
Pierścienie naczyniowe (VR)
Przerwanie ciągłości łuku aorty
Przetrwały przewód tętniczy Botalla (PDA)
Serce trójprzedsionkowe
Skorygowane przełożenie dużych naczyń (L-TGA)
Tetralogia (zespół) Fallota (TOF)
Transpozycja (przełożenie) dużych pni tętniczych (TGA/TGV)
Ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)
Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD)
Wrodzone wady naczyń wieńcowych
Wspólna komora (SV)
Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (AV Canal)
Wspólny pień tętniczy (TAC)
Zespół (anomalia) Ebsteina
Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)
Zespół niedorozwoju prawego serca (HRHS)
Zespół wrodzonego braku zastawki tętnicy płucnej
Zwężenie lub niedomykalność zastawki dwudzielnej
Zwężenie zastawki aortalnej (AS)
Zwężenie zastawki tętnicy płucnej (PS)
ASD ,VSD, Zespół Fallota ,

[m.musur]

Kochana!Kazda z nas przeżywa lub przeżywała to samo.Ale wierz mi za jakiś czas
te wszystkie czarne myśli miną, nauczysz sie z tym żyć i zauważysz że mimo
wszystko nadal świeci słońce, wokół Ciebie jest wielu życzliwych ludzi a Twoje
maleństwo jest przecudownym małym bobaskiem i nic już nie będzie się liczyło,
tylko to, żeby w tym wszystkim Twoje dziecko otrzymywało maksimum ciepła i
miłości od Ciebie i innych i by było najszczęśliwszym człowiekiem na
świecie.Wszystko bedzie dobrze, uwierz mi i usciskaj swoje maleństwo a lekarze
zrobią co trzeba.Pozdrowienia gorące i głowa do góry!Monika mama Filipka
(złożona wada serca)i Majeczki

[aguniapiest]

Tak jak pisali Ci inni rodzice musisz nabrać do tego dystansu. Ja wiem że łatwo
powiedzieć a co innego zrobić. Podobno nic nie dzieje się bez przyczyny.
Wszystko w rękach Boga. Bądz silna . Jak byś chciała pogadać to mój numer GG
8812834.
Gorąco pozdrawiam.
Agnieszka Mama Bartka HLHS

[izaskun]

a ja czytam to: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?
f=24429&w=47375544&a=47375544
i wiem że dla mojego synka zniosę wszystko

coś źle wkleiłam

[izaskun]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=47375544&a=47375544

[gwiazdeczka69]

witam! ja mam juz 20lat i Tetrallogie Fallota (operacje wieloetapowe)jak sie
urodzilam to lekarze wypisali mnie do domu,powiedzieli rodzicom ze wypisuja
mnie bo chca zebym te ostatnie chwile spedzila wsrod swoich. No a tu prosze
jestem juz po ostatnim etapie(1,5 miesiaca temu mialam ostatni etap-najciezsza
operacje)i powoli wracam do zdrowka, studiuje, i ciesze sie zyciem.pozdrawiam

[basikrzy]

taka Gwiazdeczka, to chyba najlepsze pocieszenie
ja byłam załamana, ale postanowiłam walczyć i być silna, starałam się jak
najwięcej czytać na temat wady synka i najbardziej podnosiło mnie na duchu to,
że jest tak wiele rodziców w takiej samej sytuacji, że nie jestem sama, bardzo
też dodawało nam sił spotykanie większych dzieci, które miały to już za sobą i
przyjeżdżały do szpitala tylko na kontrolę, wtedy umacniała się nadzieja, że
nam też może się udać
no a dorosły człowiek, sprawny i cieszący się życiem to chyba najlepsza pociecha

[gocha80]

Wiem doskonale, jak jest ciężko. Ja o wadzie Tosi dowiedziałam się w 24tc, więc
do porodu miałam dużo czasu aby się przyzwyczaić do myśli, że Mała urodzi się z
wadą serca. Nie oznacza to, że się nie boję - po prostu staram się o tym nie
myśleć i mocno wierzę, że Tosia szczęśliwie przebrnie przez 2 kolejne operacje.
A na codzień po prostu cieszę się z każdego uśmiechu Małej i nie myślę o tym co
nas czeka za miesiąć, za pół roku, za rok, za 10 lat. Chcę jak najlepiej
wykorzystać ten czas, który mamy dla siebie. Bądź dzielna.
--
Gocha mama Tosi (HLHS)

[barbarajarzabek]

staraj się maksymalnie wykorzystywać każdą chwilę i żyjcie tymi wspaniałymi
chwilami,upływający czas pozwoli Wam na oswojenie się z rzeczywistością i z
chorobą. każdy z nas to przechodził i naprawdę można oswoić lęk i strach a na
pierwsze miejsce wysunąć dumę z takich dzieci i radość. mójmareczek jest w
portretach.
zajrzyj też na:
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=13_wyjatkowa_matka.inc
mocno Was przytulam i wysyłam pozytywne fluidy.

[aguniapiest]

Ja też przechodziłam przez to 5 miesięcy temu, do tej pory zadaję sobie
pytanie "dlaczego". Mój synek Bartek ma HLHS lekarze dawali mu małe szanse na
przeżycie, a on 25.09 skończył 5 miesięcy, jest po pierwszej operacji i jak na
razie ma się świetnie. Ja na początku kiedy wyszliśmy ze szpitala myślałam że
zwariuję!!!!.Ale bardzo pomogli mi rodzice innych dzieci i ta strona poswięcona
naszym skarbom, nie dała bym bez nich rady. Ci ludzie są wspaniali. Nie możesz
się poddać po masz dla kogo żyć i o kogo walczyć!
Witaj w naszej serduszkowej rodzinie.
Pozdrawiam:
Agnieszka mama Bartka HLHS

[gonis1]

Moja córka też urodziła się z "Fallotem". Zadawałam sobie to samo pytanie "jak
teraz żyć?".Wiele nocy przepłakanych ,ogromny żal nie wiadomo do kogo,poczucie
winy, niepewność przyszłości, strach o jej życie. Ale z biegiem czasu oswajasz
się, zbierasz doświadczenie i wiedzę o chorobie /właściwie nie choroba ,a błąd
w budowie serca/.Już nie zadaję sobie "pytania jak żyć?".My żyjemy, cieszymy
się każdym dniem ,czy pada czy świeci słońce. W listopadzie Pola skończy 6 lat,
chodzi do zerówki uczy się pisać ,rysuje ,biega, rozrabia- normalnie się
rozwija. Oczywiście strach mnie nie opuścił ale staram się wychowywać małą jak
zdrowe dziecko z małymi ograniczeniami i wskazaniami lekarza kardiologa.
Pozdrawiam serdecznie i bądz dobrej myśli, nie poddawaj się.
Gosia mama Poli /ToF/

[doniujulka]

Witajcie.Ja dowiedziałam się o wadzie serca Julki w 18tc, lekarze mówili że nie
będzie żyć i proponowali aborcję.A Julka zyje ma już 10 miesięcy.Płakałam kilka
razy, najbardziej po okropnym śnie,w którym widziałam białą trumienkę.Ale potem
postanowiłam, że będe silna dla niej, żeby Ona mogła być z tego czerpać siły.
NIE PODDAWAJCIE SIĘ!!Bądzie silni i wierzcie żr wszystko będzie dobrze.Z pomocą
Boga i wspaniałych lekarzy Wasze Maleństwo da sobe rade.Życze wielu radosnych
chwil z Waszym Dzidziusiem.
Dominika mama Juli*tunel aorta-lewa komora,AS,PS)

[dilma1]

Bardzo dziękuję Wam za słowa pocieszenia.Czytałam Wasze odpowiedzi i
płakałam...Jakie to wszystko jest niesprawiedliwe!!!

[magapi]

Kiedy leżałam z moją Nadusią w szpitalu,mała dziewczynka z tetralogią falota,po
operacji wróciła do domu...najważniejsze znależć dobrego fachowca i ...modlić
się...gdybym miała moc uzdrawiania,wszystkie aniołki byłyby z nami.Pozdrawiam
zycząc siły i wytrwałosci...

[logos17]

I jeszcze jedno ,jest znany redaktor sportowy , który miał Fallota i przez całe
życie uprawiał sport obecnie ma ok 40 lat więc z tym da się żyć. Zdystansuj się
do tego , są matki których dzieci mają dużo gorsze choroby niż wada serca nie
chodzą , itd. To Ty jesteś potrzeban swojemu dziecku i pamiętaj o tym , że
jesteś tak samo ważna jak ono, wiem doskonale co czujesz ja byłam załamana ,
bliska obłędu , ale z czasem to mija i tak jak Ci napisałm wcześniej. Wszystko
będzie dobrze zobaczysz . Pozdrawiam serdecznie.

[dilma1]

Czasami czuję, że nie wytrzymam tego wszystkiego, że zwariuję. Nie wiem czy
kiedykolwiek będę mogła nabrać dystansu do tego wszystkiego, żyję jak na
szpilkach i dręczy mnie ta niepewność. Narazie to nas wszyscy straszą jaką
poważną wadę ma nasze dziecko, a ja już sobie wyobrażam najgorsze.Chciałabym
żyć normalnie, ale nie potrafię.Miło się czyta o ludziach dorosłych z Fallotem,
którzy czują się dobrze. Mam nadzieję, że my z moją córeczką też będziemy
kiedyś takim pozytywnym przykładem.

[buleczka3]

Dilma , dasz rade !!! Nie tylko Ty miotasz sie z takimi odczuciami, wszystkie
to przechodzilysmy i nadal w glebi serca tkwia w nas te wszystkie koszmary. Z
biegiem czasu czlowiek nabiera pewnego dystansu do tego wszyskiego. Nigdy
jednak juz nie bedzie tak jak przy zupelnie zdrowym dziecku ( choc i tu mamy
borykaja sie z trudnosciami), musisz nauczyc sie zyc z wada serca swojego
dziecka, a zycie okaze sie latwiejsze. Skad jestes ? Jesli masz ochote mozesz
pisac do mnie na gg 558556.
Pozdrawiam , Bozena i Wiktoria ToF