obrzęk płodu, wysokie NT, brak k. nos - amniopunkc

[mascara27]

Witam
Jestem w 14 tyg. ciąży. Na usg genetycznym wyszło, że płód jest cały
obrzęknięty. Lekarz nie dostrzegł kości nosowych, NT = 8. Przy okazji
stwierdzono, że czoło jest niezwykle wysokie, zaś oczodoły znajdują się na
zewnętrznych częściach czaszki. Nie muszę chyba dodawać, jakim szokiem była ta
informacja dla mnie...?

Dostałam skierowanie na amniopunkcję, lecz lekarze właściwie nie dają żadnych
szans na to, że wad genetycznych w ogóle nie będzie. Jeden stwierdził, że
jeśli to nie wady gen., to na pewno całkowicie zawiódł ukł. krwionośny.

Oczekiwanie na kolejne badania, potem czekanie na wyniki amnio są dla mnie
męczarnią. Nie potrafię już patrzeć na rosnący brzuszek, bo zaraz zaczynam
wyć. Ciąża w ogóle przestała cieszyć

Moje pytanie brzmi:co będzie z nami dalej? skoro już dziś wszyscy zakładają,
że jest tragicznie, to jaki sens ma to czekanie? Czy ktoś był w podobnej
sytuacji? a może komuś los się odmienił?

[zabcia35]

Ogromnie mi przykro, bardzo Ci współczuje.
Zapewne staniesz przed trudną decyzją.
Ja znalazłam się w takiej sytuacji tylko, ze byłam w 22tyg ciąży.
Wtedy zrobiono mi 1 raz usg.Usłyszłam wyrok, bez dalszej diagnostyki
jeszcze tego samego dnia znalazłam się w szpitalu i podjęłam jedyną
wglekarzy i mnie samej słuszną decyzję.
Chciałam już miec to za soba.
W szpitalu spędziłam tylko 3 dni, żałobę przezywam 13 lat...
Czasem taki scenariusz pisze los, trudny do udzwigniecia.
Zycze Ci duzo siły i wsparcia od bliskich

[olinkaw]

bardzo mi przykro, sama przeszłam coś podobnego w 12 tc. Wysoka przezierność karkowa i ogólny obrzęk płodu. Miałam mieć robioną amniopunkcję, ale już nie doczekałam. Po stwierdzeniu obrzęku lekarz kazał mi odstawić wszystkie leki ( brałam no-spe i luteinę) i gdy po tygodniu zgłosiłam się na kolejne usg okazało się, że serce nie bije. Trafiłam do szpitala na czyszczenie. Ten tydzień to był najgorszy czas w moim życiu, czekanie na nie wiadomo co i zupełne załamanie sytuacją. Przyczyn tego wszystkiego nie wykryto, jedyne co lekarz powiedział to, to że jeżeli nie brałabym leków od 5 tc. to prawdopodobnie skończyłaby się ona sama wcześniej.
Życzę Ci dużo siły, żeby przez to wszystko przejść. Na pocieszenie mogę tylko dodać, że po takich przejściach można zajść w zdrową ciążę. Ja obecnie jestem w 27 tc i wszystko jest ok, choć strach jest ogromny.

[zabcia35]

Dołączam się do tego co mówi olinkaw, po tamtej tragedii mimo
ogromnego lęku i zwatpienia zostałam mamą i mam 2 zdrowe córki a
obecnie jestem w 31 tyg i czekam na 3cią.
Jestem Z TOBĄ

[agaja5b]

Olinkaw pamiętam twój wątek z grudnia sama na niego odpowiadałam.
Bardzo się cieszę że czekasz znów na dziecko i że wszystko tym razem
jest ok. Gratuluję i niech tak będzie dalej. A poza tym to strasznie
mnie boli jak czytam że znów komuś coś takiego się przydarza.
Pozostaje tylko życzyć dużo siły i wiary w to że jutro będzie lepiej.

[makika7_0]

strasznie współczuję - u mnie co prawda tak źle nie było, ale na czas
oczekiwania wyników tez nie umiałam cieszyć się ciążą i wolałam w ogóle nie
przywiązywać się do dziecka...

nie słuchaj tych, co będę po Tobie jechać jeśli zdecydujesz się nie dawać życia
w cierpieniu dziecku i samej uniknąć ogromu cierpienia, bezradności i poczucia,
że mogłaś temu zapobiec - nikt, kto nie znalazł się w takiej sytuacji, a nawet i
ci, nie mają prawa oceniać tego, co zrobisz, bo to Ty zostaniesz z tym dzieckiem.

jestem z Tobą, cokolwiek postanowisz, bo wiem, że to bardzo trudne

[maadziulka80]

Bardzo ci współczuje, ale po tym jak piszesz i jak się wyrażasz wnioskuję, że
jesteś silną kobietą i w zasadzie gotową na to, co przyniesie los o ile można w
ogóle przygotować się na coś takiego. Ja niedawno urodziłam córkę z poważnym
obciążeniem genetycznym. Zosia żyła 3 dni. W zasadzie nie miała szans. Teraz
patrząc na to z innej perspektywy, wolałabym wiedzieć o tym wszystkim, właśnie
przy okazji usg genetycznego. Mimo, że zespół genetyczny był poważny to badanie
niczego nie wykryło. Wszystko było w porządku. Także byłam szczęśliwą matką aż
do usg połówkowego, gdzie po raz pierwszy wykryto wady. Ale do końca nie byłam
pewna jak to wszystko się skończy. Nie zdecydowałam się na amniopunkcję bo dla
mnie było już za późno. Postanowiłam urodzić. Choć cała ciąża to był dla mnie
ciężki czas niepewności i bólu, bo gdzieś pod skórą czaiło się niebezpieczeństwo
i zagrożenie, że jednak może to być genetyka i moje dziecko umrze. Patrząc na to
teraz myślę, że chyba łatwiej byłoby pogodzić się z tą tragedią na etapie, w
którym ty jesteś obecnie. Mimo wszystko trzymam kciuki. Z pewnością znajdziesz
tu wiele niesamowitych historii i szczęśliwych zakończeń mimo bardzo kiepskich
rokowań. Gdyby jednak nie było tak jak bym ci życzyła to pamiętaj, że nie jesteś
sama w tym wszystkim.! Los bywa okrutny, ale w końcu po nawet najgorszej nocy
przychodzi dzień.

[marcjanna78]

Bardzo Ci współczuje. Nie znam słów, które mogłyby Cie pocieszyć, bo
pewnie takch nie ma w obecnej sytuacji ...
sama czekam narodzin dziecka, któremu na usg połówkowym wykryto 2
ogniska w serduszku. Wszystkie inne parametry są ok ale jednak
niepokój powraca czy dziecko urodzi się zdrowe. Mocno w to wierzę
ale bywa różnie.
Bądź dzielna.

[kotkowa]

Wspolczuje z calego serca. Pozostaje Ci byc silna, silna i jeszcze
raz silna kobieta i matka. Ja wiem, ze nie bylabym w stanie
zdecydowac sie na aborcje, poddalabym sie temu, co ma byc.
Szukalabym wszelkich sposobow, zeby dziecku pomoc, a gdybym
wiedziala, ze sie nie da, wiem, ze musialabym sie pogodzic z losem.
Na pewno bym dziecko urodzila, jesli bedzie zylo, to zrobilabym
wszystko, zeby to zycie mialo jak najszczesliwsze, pelne milosci.
Jesli mialoby umrzec, to w moich ramionach, otoczone miloscia i taka
wiezia, jaka tylko moze byc miedzy mama a dzieckiem. I pamietalabym
przez cale zycie, ze rozstalismy sie tylko na chwile.

[juleg]

Na pewno bym poszła jeszcze raz na USG, do poleconego miejsca z dobrym sprzętem
i technikiem, już nie raz zdarzały się okropne pomyłki, także skonsultuj to
jeszcze z kimś a ja trzymam kciuki!

[anik801]

Na pewno skonsultować u fachowca na super sprzęcie.Podobną sytuację
miała koleżanka mojej siostry.Przez całą ciążę(na każdym usg)lekarz
widział wady-diagnoza zespół Downa.radził by przerwała ciążę.Jednak
ona zdecydowała,że urodzi(chyba ze względów religijnych,ale to nie o
to chodzi).Cały czas przygotowtwała siebie i rodzinę na przyjęcie
chorego dziecka.Szukała specjalistów,którzy pomogliby dziecku po
porodzie.Urodziła zdrowego syna!Jedyne na co mały(teraz 2,5)choruje
to alergia.Córka kuzynki meżą wyglała przez długi czas jak dziecko z
ZD.Na zdjęciu z chrztu no to już bardzo-gdybym zapytała ludzi na
ulicy co sądzą o tym dziecku-chyba większość stwierdziłaby,że to ZD.
Miała po prostu taką dziwną urodę.Teraz ma 10lat i wyglada jak każda
zdrowa dziewczynka.Ja bym na pewno nie uwierzyła tylko jednemu
lekarzowi.

[mamasi]

Ja doradzam sprzęt u jakiegoś specjalisty, może 3d.Koleżanki synek
miał mieć wade genetyczną - zespół downa, zespół dandy-walkera, wadę
serca i miał nie przeżyć.Po urodzeniu operacja na serduszku, bo wada
jednak jest ale żadnej genetycznej nie ma.Teraz ma pół roku

[mascara27]

Bardzo Wam dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Staram się nie patrzeć w kalendarz,
bo czas ciągnie się okrutnie. Chciałabym by było już po amnio, po jej wynikach,
bym przynajmniej wiedziała, co mnie czeka od strony genetycznej. Wiadomo, że usg
nigdy nie daje 100% pewności, jednak pokazując te zdjęcia kolejnym lekarzom
otrzymuję jedynie potwierdzenie pierwszej diagnozy. Zatem nie liczę na cud, na
nagłą odmianę

Olinko, czytałam wcześniejsze Twoje posty. I napiszę coś strasznego: bardzo Ci
zazdroszczę, że Natura sama rozwiązała ten problem za Ciebie. Myśl, że to ja mam
podjąć jakąkolwiek decyzję jest przerażająca Twoja obecna ciąża daje mi
nadzieję na lepsze jutro. Trzymam za Ciebie kciuki, byś wkrótce urodziła
zdrowego dzieciaczka!

Mam jeszcze pytanie w sprawie amniopunkcji: czy konieczne jest leżenie w
szpitalu? jak długo to może potrwać? W moim szpitalu twierdzą, że mam się
zgłosić na amnio wraz ze wszystkimi niezbędnymi rzeczami (piżama, kapcie,
kosmetyki). Trochę mnie to dziwi, gdyż myślałam, że wykonuje się to ambulatoryjnie.

Czy do amniopunkcji trzeba się jakoś przygotować?

[olinkaw]

mascara27 to co napisałaś wcale nie jest straszne, sama poczułam ulgę, że natura
rozwiązała to za mnie i nie musiałam podejmować decyzji. Ale zanim to nastąpiło
też się do tego przygotowywałam, więc bardzo dobrze rozumiem co czujesz. Z tego
okresu pamiętam, że chciałam żeby jak najszybciej to wszystko się skończyło.
Chciałam zasnąć i obudzić się za pół roku.
Bez względu na to co się stanie i jaką decyzję podejmiesz jestem z Tobą. Życzę
Ci dużo wsparcia od najbliższych. Mnie bardzo pomogło to, ze mogłam wprost
powiedzieć, że nie chcę być już w ciąży, że mam żal do Boga i losu, że mnie to
spotkało, takie myśli są normalne, tylko musisz mieć kogoś kto Cię wysłucha.

[agaja5b]

Bardzo dobrze rozumiem co czujesz i przeżywasz. Kiedy ja rok temu
byłam w ciąży ze swoim drugim dzieckiem i stwierdzono wysokie NT i
obrzęk płodu myślałam że tego nie zniosę. Kiedy po amnio okazało się
że to ZT i przeżywalność z tą wadą wynosi 1 procent nie było
radośnie. Nastawiłam się że to dziecko i tak stracę wręcz modliłam
się żeby samo odeszło ale żebym nie musiała sama podejmować tej
decyzji. Nie zdecydowałam się na aborcję i dziś siedzi obok mnie
moja 10 mies córeczka, mój prawdziwy cud. Mamy w prawdzie trochę pro
blemów ale zdaję sobię sprawę z tego jak wielkie miałam szczęście.
Życzę Ci żeby Tobie dzisiejszy ból i strach przemieniły się w spokój
i radość.
A co do amniopunkcji to ja robiłam na Kasprzaka i rzeczywiście
ambulatoryjnie, najpierw wizyta w poradni genetycznej, potym decyzja
i do gabinetu na zabieg. Trwa chwilę i nie boli specjalnie tylko
jest nieprzyjemne zwłaszcza bez rozluźnienia się Następnego dnia
kazano się zgłosić na kontrolne usg i wypoczywać parę dni. Skoro w
Twoim szpitalu tego wymagają to lepiej weź to co mówią, bo może
rzeczywiście przyjmą na oddział.

[agaja5b]

O właśnie ja też mówiłam sobie że chcę żeby był już lipiec za rok. I
ten lipiec nadszedł cudowny był i spokojny w przeciwieństwie do
poprzedniego. Wszystko mija chociaż ślad zostanie zawsze

[green-koala111]

Ja mialam robione usg i u mojej dzidzi nie widac kosci nosowej,
przeziernosc jest ok i serduszko ok. Teraz czekam na wyniki badan
genetycznych , w sumie nie wiem czy to byla biopsja kosmówki czy
amnio,ale zgode podpisywalam na amnio. Po zabiegu od razu pojechalam
do domu,ale zalecono mi odpoczynak kilkudniowy i absolutnie nic nie
dzwigac.
Bardzo dobrze CIe rozumiem, bo czekam na wyniki juz miesiac. Przez
ten czas jestem zawieszona w prozni, nie potrafie sie cieszyc ,
chociaz brzuch juz mi rosnie, słyszlam bicie serduszka wczoraj,ale
boje sie przyzwyczajac. Jednakze modle sie do Boga zeby sam
zdecydowal co ma byc z dzieciatkiem. Na poczatku bylam pewna ,ze nie
usunę,ale z biegiem czasu zaczęłąm mieć watpliwości , nadal je mam.
Stoje nad przepaścią, chyba największym wyborem jakiego mam dokonać
w swoim życiu. To juz 18 tydzień. Na ktorymś forum czytałam,że
ktoras z dziewczyn poronila w 18 tygodniu i sama musiala urodzic
SN , nie wiem czy bym to przezyla. Poki co czekam na wyniki.
U mnie brak kości potwierdzilo 2 lekarzy. Ze statystyk wynika ze
ryzyko urodzenia dziecka z ZD w moim przypadku to 3 % ( dla mnie az,
dla niektorych tylko)
Tak jak inne radzę Ci,zebys poszła do dobrego specjalisty , bo dobry
sprzet to jeszcze nie wszystko. Lekarz musi umieć dobrze czytac i
interpretowac na monitorze usg.
Pozdrawiam Cię i mam nadzieje,ze juz niedługo wszystko sie wyjaśni.
Nie będę Cie pocieszała , bo wiem co czujesz , wiem jak działają
słowa pocieszenia.

[green-koala111]

Mam pytanie do Ciebie. Z tego co czytam , to amnio wykazało,ze
urodzisz dzidziusia z ZT . Rozumiem,że Twoje dziecko nie ma ZT.
Czyli wynik wyszedł fałszywy. Czy się mylę?

[agaja5b]

Mam 10 miesięczną córeczkę z zespołem Turnera.Właśnie amniopunkcja
potwierdziła przypuszczenia lekarzy co do wady genetycznej,
stwierdzono u płodu kariotyp 45 X0. Mówiąc o szczęściu w
nieszczęściu miałam na myśli to że spotkał nas "tylko " ZT i że
dziecko przeżyło bo z obrzękiem przeżywa tylko 1 procent, 99% jest
ronionych do ok 20 tyg ciąży. Pozdrawiam

[kasiek604]

Rozumiem ,że córka chora na ZT musi być poddana leczeniu głównie hormonem
wzrostu jaki to jest koszt ?Pytam bo koleżanka właśnie stoi przed życiowym
problemem jej córka jest chora na ZT ma tydzień na podjęcie decyzji o usunięciu.
Staram się jej pomóc szukam argumentów za i przeciw ...

[agaja5b]

Witaj. ZT leczy się objawowo czyli w naszym przypadku obserwujemy
zwężoną lekko aortę i dwupłatkową zastawkę aortalną. Dodatkowo córka
ma wrodzoną niedoczynność tarczycy więc raz dziennie bierze tabletkę
eutyroksu.Poza tym w przyszłości będzie hormon wzrostu w Polsce od
jakichś 10 lat refundowany,a tak koszt leczenia to ok 2 tyś /mies.
Około 16 roku życia dostają jeszcze hormon na dojrzewanie ale
wszystko zależy od tego co w danym przypadku wystąpi, bo są
dziewczynki z ZT u których nie ma żadnych dodatkowych wad. Ja po
podjęciu decyzji o utrzymaniu ciąży robiłam kilka razy echo serca
płodu, usg połówkowe wyszło ok, obrzęk zniknął ok 19 tyg i moja mała
dostała od losu szansę na życie. To są dziewczynki w normie
intelektualnej i naprawdę nie takie to straszne jak się na początku
wydaje. Pozdrawiam

[sanciasancia]

> Olinko, czytałam wcześniejsze Twoje posty. I napiszę coś strasznego: bardzo Ci
> zazdroszczę, że Natura sama rozwiązała ten problem za Ciebie. Myśl, że to ja ma
> m
> podjąć jakąkolwiek decyzję jest przerażająca Twoja obecna ciąża daje mi
> nadzieję na lepsze jutro.
Jako kobieta, która urodziła dziecko z letalną wadą genetyczną (z nienacka, bo
wada nie została wykryta na USG) też Olince zazdroszczę. To absolutnie naturalne
uczucie.
W drugiej ciąży miałam robioną amniopunkcję ambulatoryjnie na Kasprzaka (i mam
teraz zdrową, sliczną córeczkę). Podobno leżeć w domu należy przez 2 dni. Nie
trzeba się przygotować, ale lepiej spróbować się uspokoić - jakieś ćwiczenia
relaksacyjne/oddechowe, ja byłam bardzo zdenerwowana i dziecko się strasznie
ruszało. Gdyby było spokojniejsze, to na pewno dużo łatwiej byłoby pobrać próbkę
płynu owodniowego.
Trzymaj się mocno.

[alii.w]

mnie na duchu podtrzymywało to forum:

www.forumpediatryczne.pl/forum/vt,48,237,912,8330,Przezierno%C5%9B%C4%87%20karkowa
tam znajdziesz mase informacji i przeróżnych historii

[a.niezapominajka]

Współczuję Ci bardzo! Wiem, co przeżywasz... 3 lata temu byłam w podobnej
sytuacji: 11 tydzień i uogólniony obrzęk płodu, podwyższone NT, brak kości
nosowej, przepuklina pępowinowa... Miałam 27 lat, czekałam na pierwsze dziecko.
Lekarz prowadzący od razu dał mi namiary i skierowanie do ICZMZP w Łodzi. Udało
się dość szybko zapisać na wizytę. Czekałam bodajże tydzień w wielkim napięciu.
Lekarz w Łodzi potwierdził diagnozę, dodatkowo wykrył wady w serduszku i zły
obraz twarzoczaszki. Powiedział, że to prawdopodobnie ZD, lub jeszcze coś
innego, ale są to wady letalne. Dostałam skierowanie na amniopunkcję, ale
zalecono mi dzień wcześniej zrobić USG, aby potwierdzić, że płód żyje. Niestety,
a może na szczęście, okazało się wówczas, że natura okazała się okrutna - serce
przestało bić. Mimo, że miałam tysiące myśli, i uprzedzano mnie, że płód
prawdopodobnie umrze w brzuchu, to płakałam strasznie. Zabieg miałam w 15 tyg.
Długo bałam się mieć dzieci, dostaliśmy skierowanie na badania kariotypu z
mężem, okazały się prawidłowe. I wtedy zapaliła się iskierka nadziei. Nie
wiadomo, dlaczego stało się tak jak się stało, nie zdążyliśmy na amnio, nie
wiemy więc skąd takie wady, ale tak czy inaczej nie były one dziedziczne.
Dwa lata później zaszłam w kolejną ciążę, mimo wielu obaw, myśli, nieprzespanych
nocy, strachu przed każdym USG. Urodziłam zdrową jak koń córkę, która teraz ma
półtora roczku Jest najcudowniejsza na świecie. Tamta tragedia już wyblakła,
mamy teraz już swojego skarba, kochanego, ale niestety, jednak ból w sercu
pozostaje, mimo, że nie jest już tak silny.
Przeżyjesz i Ty, prawdopodobnie lekarze uprzedzali Cię, że prawdopodobnie płód
może obumrzeć w łonie matki. Z obrzękiem często wiążą się wady serca.
Zyczę Ci, abyś tak jak ja, znalazła swoje szczęście i za jakiś czas była mamą
zdrowiutkiego dziecka. A tymczasem trzymaj się, mam nadzieję, że masz wsparcie w
rodzinie...
Wiem, że jest ciężko, ale trzymam kciuki za to, żebyś wkrótce była szczęśliwa!

[monawk]

mascara w 2005 r. byłam w podobnej sytuacji - możesz przeczytać o naszej historii tutaj.
Nie wchodziła w grę aborcja z przyczyn czysto egoistycznych - nie potrafiłabym żyć dalej z tą decyzją.
Wiem jedno: mój synek, choć był z nami krótko, zasiał tyle dobra, tak wiele w nas zmienił, że nie żałuję niczego! Górnolotne słowa, które być może na obecnym Twoim etapie, trudno zrozumieć... Życzę Ci jednak, aby jakakolwiek podjęta przez Ciebie decyzja, była tą najwłaściwszą, do której jesteś w 100% przekonana.

[mascara27]

Hej, jestem już po amniopunkcji. Dostałam znieczulenie, więc nic a nic nie
bolało. Ogólnie nawet miło wspominam to badanie, choć widok potężnej igły
sterczącej z brzucha robi mocne wrażenie )

Teraz pozostaje mi tylko czekać na wyniki. Wszyscy piszą, iż to oczekiwanie jest
najgorsze, a u mnie nie ma już żadnej nadziei, gdyż lekarze są całkowicie pewni,
że wystąpią wady genetyczne. Zatem te 3 tygodnie to jedynie utwierdzenie się w
diagnozie.

Wszyscy obstawiają, że płód powinien obumrzeć w ciągu najbliższych tygodni. Mam
pytanie do dziewczyn, które miały wywoływany poród powyżej 19 tygodnia. Czy
poród ten można porównać z normalnym porodem? Czy też może trwać tak długo, czy
podobny jest ból? O ile wizja amniopunkcji, oczekiwanie na wyniki w ogóle mnie
nie przerażały, o tyle myśl, iż urodzę martwego dzieciaczka napawa mnie strachem

Dziękuję wszystkim dobrym duszom za słowa wsparcia. Bardzo mi to pomaga.
Przynajmniej wiem, że nie jestem sama...

[zabcia35]

Miałam indukcje porodu w 22 tyg.
Poród i ból są takie jak przy zwykłym porodzie, bo jest to zwykły
poród sn ale krócej, bo szyjka nie musi miec rozwarcia jak w ciązy
donoszonej i parcie nie wymaga takiego wysiłku .
Na szczescie miałam podawane dozylnie cały czas bardzo silne leki
uspokajajace.Pamietam to wszystko jak przez mgłe...

[martka32]

Witaj ja byłam w podobnej sytuacji .Wszystko co moge Ci powiedzieć to
że staniesz przed straszną decyzją i musisz ją podjąć sama .Jeśli
chodzi o terminacje ciąży to wygląda jak poród dostaniesz leki na
rozwieranie szyjki i oksytocyne.U mnie był to 21 tydzień i trwało dwa
dni pierwszy praktycznie bezbolesny - skurcze jak na okres drugi
dzień już gorszy ale o 13 urodziłam.Mój synek miał zep.Edwardsa przy
podobnych parametrach Usg .Trzymaj się bo pewnie jest Ci bardzo
ciężko jakbyś chciała pogadać z ludzmi o podobnych problemach
zapraszam Cię na forum dlaczego. www.dlaczego.org.pl i na
zamknięte forum o terminacji dowiesz się tam wszystkiego do czego
masz prawo itd a przede wszystkim otrzymasz wsparcie.