AVSD a zespół Downa

[gulis1]

Witajcie,

u mojego dziecko w badaniu połówkowym wykryto AVSD- wadę serduszka. Została ona potwierdzona przez kardiologa. W związku z nią istnieje podejrzenie, że dziecko może mieć zespół Downa. Czy ktoś z Was ma może podobne przeżycia i może się nimi podzielić? Żadnych innych markerów nie ma, ale mimo tego jest niepewność, strach i obawa o zdrowie maleństwa...

[iziula1]

Rozważałaś amniopunkcje?
Rzeczywiście ta wada występuje u dzieci z tą trisomia ale może wystąpić też niezależnie od wady genetycznej.
Czy rozmawialas z lekarzem co dalej? Jak z leczeniem wady po porodzie?
Myślę, że teraz powinnaś wykonać dodatkowe badania by się uspokoić co do stanu dziecka czy też lepiej przygotować na to co będzie pi urodzeniu.
Życzę Ci aby to była " tylko " wada serca. Medycyna dziś potrafi to leczyć.
Trzymaj się jakoś.

[gulis1]

Umówiłam się 7 stycznia na test nifty, boje sie ryzykowac zdrowia dziecka inwazyjnymi badaniami. Tak jak mówisz, wole wiedziec, choc jak pomysle ze test moze byc pozytywny to wole nie myslec, ale trudno wczesniej czy pozniej prawda wyjdzie....

[iziula1]

Rozumiem, że bez względu na wynik testu jesteście zdecydowani donosic ciążę.
Jestem sceptyczna co do tych testów ale z całego serca rozumiem twoje obawy związane z ryzykiem amniopunkcji.

Niepewność jest najgorsza. Ale skoro nie ma innych markerów ZD to trzymaj się tej myśli gdy dopadnie Cię zwątpienie.
Trzym kciuki za twoje maleństwo.

[gulis1]

Byłam dziś znów na echo serca, generalnie bez zmian... AVSD i to podobno duże, choć nie można teraz do końca stwierdzić, no ale jednak strasza... Pocieszające może być to że nie ma innych markerów ZD, dziś również zrobiłam NIFTy wstepne wyniki powinnam znac w przyszłym tygodniu (przesyłają najpierw mailowo informacje do przychodni). Już jestem zmeczona tym mysleniem o wszystkim. Za tydzień już sytuacja bedzie jasna i wtedy zabieramy sie za szukanie odpowiednich specjalistów aby pomóc naszemu synkowi....

[iziula1]

Gulis, trzymam kciuki za Ciebie i Twojego synka.
Daj prosze znać o wyniku Nifty, jeśli nie tu, to na maila.
Głowa do góry, wierzę że ta wada to prosty zabieg dla chirurga. Wiele dzieci je przechodzi.
tylko teraz ogromny stres dla Ciebie i przyszłego taty.
Myślę o was.

[ewa-mb]

Witam, również w badaniu połówkowym wyszła mi wada serca u synka Avsd i żadnych innych markerów zd. Nie robiliśmy inwazyjnych badań z uwagi na ryzyko. Synek urodził się z zespołem, ale u ciebie równie dobrze może nie mieć wady genetycznej. Życzę dużo siły bo w jednym i drugim przypadku będzie ci potrzebna.

[milaida]

Obecnie jestem w takiej samej sytuacji. Po usg połówkowym zdiagnozowana wada Avsd. Mam skierowanie na aminopunkcję. Niestety juz pózno i niewielę moge zrobić. Jakie są rokowania tej wady, co do Zespołu Downa to jestem świadoma, jednak wydaję mi się że to bardzo skomplikowana i ciężka wada serca. Prosze o odpowiedz mamy, które wiedza coś o wadzie, czy mozna ją wyleczyc, jak duże obciązenie dla dziecka ona stanowi, jak się pielęgnuje dziecko. Oboje z mężem jesteśmy przerażeni - ale chyba każdy z nas tak czuje w chwili diagnozy

[tessamojeserce]

Moja corka urodzila sie z calkowitym AVSD (czyli najgorzej jak moze byc). dzisiaj wrocila do przedszkola po drugiej - i mamy nadzieje ostatniej - operacji. dzieki temu usiadlam przy komputerze I znalazlam pani wpis. Gdyby nie czerwona lina na mostku (za pare miesiecy bedzie biala I prawie newidocza) nikt by nie widzial przez co przeszla. zycze wszystkiego najlepszego. Jezeli chcialaby pani sie skontaktowac - [e-mail]