Dodaj do ulubionych

A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa?

22.01.06, 19:56
Witam, chcialabym Was o cos zapytac. Duzo ostatnio sie pisze o przeziernosci
karku i nie tylko, zeby moc wytropic ewent. zespol Downa czy jakies inne wady
u dziecka.A co wtedy kiedy jednak okazuje sie, ze dziecko jest wlasnie w
takim stanie? Czy sa jakies metody wyleczenia tego, bo ja chyba watpie? Czy
te wszystkie badania robi sie tylko po to, zeby to wykryc czy zeby tez ewent.
wyleczyc?
Przepraszam, nie jestem wtajemniczona.
Obserwuj wątek
    • jamile Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:05
      Żespołu Downa się nie wyleczy ani w okresie prenatalnym ani po urodzeniu.
    • snape82 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:05
      Wad gentycznych nie da się wyleczyć. badania tego typu robi się aby wykryć te
      nieprawidłowości, a dalsze postepowanie zalezy od rodziców.

      Pzdr
      • gracios Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:07
        No wlasnie tak myslalam, czyli robi sie te badania tylko po to, zeby te wady
        wykryc ale nic wiecej w tej sprawie nie da sie zrobic.To dziwne, tzn. skoro tak
        to po co robic te badania?Co bedzie to bedzie, przeciez nie pozbede sie tego
        dziecka..
        • maretina Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 09:36
          gracios napisała:

          > No wlasnie tak myslalam, czyli robi sie te badania tylko po to, zeby te wady
          > wykryc ale nic wiecej w tej sprawie nie da sie zrobic.To dziwne, tzn. skoro
          tak
          >
          > to po co robic te badania?Co bedzie to bedzie, przeciez nie pozbede sie tego
          > dziecka..
          a dlaczego badania prenatalne traktujesz jako powod do aborcji? to chore.
          ja zrobilam, zeby wiedziec. wyszly dobrze i mialam jeden powod mniej do
          zmartwien.
          • gracios Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:28
            Nie traktuje tych badan powod do aborcji, mowie tylko ze co bedzie to bedzie bo
            niektore matki tak wlasnie mysla....Takie badanie nic nie zmieni we mnie, nigdy
            bym sie nie dodwazyla podjac taki krok...to byloby chore a nie moje myslenie,
            sorki...
    • anete Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:06
      Badani się robi aby przyszła mama była przygotowana na ewentualne choroby
      dziecak, zepsołu Downa nie możan wyleczyć, badania szeroko rozumiane jako
      prenetalne wykrywają nie tylko ZD ale inne schorzenia genetyczne. Potem
      ewentualnie po porodzie wiadomo jak postępować od strony medycznej z
      dzieckiem.
    • katrint Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:06
      Ja się podpisuję pod tym pytaniem.Takowych badań nie robiłam i zastanawiam się
      czy one coś by zmieniły
      • gracios Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:08
        Dokladnie, ja tez nie mam zamiaru ich robic...
    • burlone Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:08
      Badania przeziernosci karku tudziez dokładniejsze badania krwi(test potrójny)
      daja Ci odpowiedź z duzym marginesem błędu. Odpowiedź jednaznaczną uzyskasz po
      badaniu inwazyjnym (płynu owodniowego). Zespołu Downa nie można leczyć
      natomiast po urodzeniu mozna lagodzic jego skutki (terapia cwiczenia itp.)
      • guderianka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:13
        a ja mialam robione te badania i nie uwazam ze były zbędne.Spokój który
        odczuwam w związku z wiedzą ze z maluszkiem jest wszystko ok ...nie da się tego
        porównac z niczym innym.Poza tym badania usg w połowie ciązy które bada rowniez
        dokładnie serduszko(budowe,strukture,echo,przepływ)pozwala na ewentualne
        wczesniejsze zdiagnozowanie wad kardiologicznych i leczenie cih albo w łonie
        mamy albo tuż po urodzeniu
        • burlone Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:18
          A gdzie ja mowiłem ze zbędne
          Żona tez robiła (inwazyjne) test potrojny wyszedł nieciekawie
          Oczekiwanie na wyniki - najgorszy okres w moim zyciu.
          • guderianka burlon 22.01.06, 20:20
            ja nie do ciebie ale do wczesniejszej wypowiedzi-tak sie zdarzyło ze sie pod
            ciebie podczepiłowink
          • gwiazdeczka_gda Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 17:26
            sama przeszłam te badania ,gdy lekarz ma jakie kolwiek wątpliwośći lepiej je
            rozwiać .Moje dziecko jest zdrowe i to mnie cieszy najbardziej .
    • maja42 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:11
      Zmienią tyle, ze nie będzie to dla ciebie szok po narodzinach. Zdążysz się choć
      trochę nastawić a może przygotować, coś poczytać itd. To bardzo trudne
      doświadczenie dla rodziców i jak spada tak nagle to chyba jeszzcze trudniej. Tak
      to wygląda z mojego punktu widzenia i wynika z mojego światopoglądu. nic węcej
      zrobić się nie da z ZD.
      Jeśli chodzi o badania prenatalne - te inwazyjne - to już jest inna bajka.
      Niektóre stwierdzone wady da sie wyleczyć jeszcze przed narodzeniem.
    • gunda24 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:13
      Z tego co mi wiadomo, to nie ma możliwości wyleczenia dziecka z zespołem Downa
      ponieważ jest to choroba genetyczna.
      USG ok 12 tyg.c. służy właśnie wykryciu ewentualnych nieprawidłowości
      rozwojowych.Jeśli takowe zostają stwierdzone(i potwierdzone dalszymi badaniami)
      daje to matce możliwość podjęcia decycji co do kontynuowania takiej ciąży.
    • smallwitch Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 20:14
      Hej
      Ja patrzę na te badania tak. Dla mnie to pewnien rodzaj spokoju. Zrobiłam USG genetyczne i wyszło, że dziecko nie należy do grupy ryzyka wad genetycznych. Idąc na to badanie zakładałam, że mnie uspokoi, że nie będę do końca ciąży żyć w strachu, choć wiem, że dobry wynik przezierności i obecność kości nosowej nie jest stuprocentowym gwarantem zdrowia dziecka.
      A co by było gdyby wynik badania okazał się zły? Ano miałabym czas na przygotowanie się na urodzenie chorego dziecka. Nie przeżyłabym takiego szoku jak moja przyjaciółka, która na sali porodowej dowiedziała się, że jej synek ma zespół Downa, a dzień później, że ma także poważną wadę serca, która często towarzyszy temu zepołowi...
    • karolcia86 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 22.01.06, 23:01
      Mi się wydaje że to jest głównie po to by się przygotować od strony i
      psychicznej i medycznej. Wybrać szpital gdzie po urodzeniu dziecko będzie miało
      ponad standardową opiekę, poszukać jakiś organizacji czy lekarzy którzy się
      daną chorobą zajmują.
    • wielorybka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 01:01
      w świetle prawa dozwolona jest w takim wypadku aborcja
      • mama_kotula Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 01:24
        wielorybka napisała:

        > w świetle prawa dozwolona jest w takim wypadku aborcja

        W Polsce nie sad((
        • ewa_mewa Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:26
          Zespół Downa jest poważną wadą genetyczną, która uniemożliwia dziecku
          samodzielną egzystencję w przyszłości a tym samym uprawnia matkę do dokonania
          aborcji (w Polsce też) Można to zrobić do 16 tygodnia ciąży.
          • kartoflanka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:59
            Skad wiesz, ze do 16 tyg?
        • wielorybka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 11:48
          można tylko, że wykonuja taki zabieg bardzo nieliczne ośrodki

          w 2004 wykonano w Polsce bodajże 83 zabiegi z tego powodu
    • mynia_pynia Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 07:46
      No nie żartujcie że w polsce nie ma możliwości wykonania ABORCJI JEŻELI DZIECKO
      MA WADY GEDETYCZNE (POWAŻNE)!?!
      A co z takimi osobami jak ja, które nie chcą urodzić dziecka chorego??
      Może to brutalne, ale jak dla mnie to medycyna poszła zbyt do przodu a warunki
      społeczne są dalej daleko w tyle żeby dzieci z chorobami genetycznymi mały
      normalne życie.
      • anulla1 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 09:25
        idąc za twoim tokiem rozumowania, jeśli dziecko urodzi się z wada genetyczną-
        bo nikt jej wcześniej nie wykryje to chyba należy je zabić bo warunki społeczne
        nie pozwolą mu na normalne zycie!
        BRAWO!!!!!
        • mynia_pynia Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:25
          BRAWO !!! za dedukcje. Naprawde jestem pod wrażeniem.
        • gracios Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:31
          Zabic to trzeba bylo ciebie, sorki, ale glupiutka jestes...
          • anulla1 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 11:14
            Dziekuje bardzo! Głupiutka nie jestem a takie teksty o zabijaniu mnie to sobie
            wypraszam. Swiadczą ona o tyk kto je pisze!
            Tak sie składa że jestem pedagogiem/logopedą i pracowałam przed ciażą dziećmi z
            zespołem Downa i dla mnie taka wada genetyczna, nie uprawnia nikogo do
            odbiearnia dziecku życia! Naprawde nie pisze tego ze złoscia ani nie ironizuje-
            nie rozumiem jaka jest róznica pomiedzy zabiciem dziecka 12-16 tygodniowego a
            40 tygodniowego.
            Ania
            • sutra Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 25.01.06, 20:39
              Ale to nie twoja decyzja, tylko przyszłej matki. I ona może chcieć przerwać
              ciążę. To nie twoja sprawa, bo to ona będzie do końca życia opiekować sie tym
              dzieckiem, a nie ty. Opiekowanie się dzieckiem raz na jakiś czas to nie to
              samo, co posiadanie niepełnosprawnego dziecka. Wiem co mówię, bo moja
              psiapsióła ma córkę upośledzoną w stopniu znacznym, nie życzę ci czegoś takiego.
              • kachna79 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 09:35
                Kuzynka mojego meza ma Zespol Downa, a ja po rozmowie z nia zapytalam meza czy
                ona nie jest uposledzona w stopniu lekkim. Na razie chodzi do szkoly podstawowej
                i jestem przekonana, ze nie bedzie wymagala opieki rodzicow do konca zycia! ZD
                objawia sie w rozny sposob: bywaja ciezsze i lzejsze przypadki ale badania
                prenatalne nie rozstrzygaja jak bedzie to wygladalo w przypadku konkretnego
                dziecka. Dlatego osobiscie uwazam, ze aborcja (czyli zabicie) takiego dziecka
                jest niemoralna.
                • sutra Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 15:27
                  kachna79 napisała:

                  ZD
                  > objawia sie w rozny sposob: bywaja ciezsze i lzejsze przypadki ale badania

                  Dobrze napisałaś. A co, jeśli dziecko będzie miało ciężki przypadek?

                  > dziecka. Dlatego osobiscie uwazam, ze aborcja (czyli zabicie) takiego dziecka
                  > jest niemoralna.

                  Moze i uważasz, ale inni mają prawo uwazać co innego. Zwłaszcza że to nie ty na
                  razie stajesz przed decyzją skazania siebie na opiekowania się do końca życia
                  upośledzonym dzieckiem, a dziecka - na takie zycie. Więc uwazać możesz co
                  chcesz, ale nie masz prawa potępiać innych.
      • magnolia59 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 09:58
        Jak dotad Zespól Downa nie jest poważną wadą genetyczna- ciążę w Polsce można
        usunąc jeśli wykryta wada uniemożliwiałby zycie dziecka. Jak wiesz (choć może
        nie) dzieci z ZD zyja całkiem nieżle i długo.
        Zreszta przepisy przepisami, a usuniecie legalne ciązy w Polsce i tak graniczy z
        cudem, choć masz tysiac zasiadczeń i powwierdzeń
        • kartoflanka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:54
          Na szczescie nie masz racji.
          Ciaze w polsce mozna usunac jesli choroba jest powaznym schorzeniem
          genetycznym, lub nie dajacym sie leczyc. I jako taki Zespół Downa sie do tej
          kategorii zalicza.
          "jeśli badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże
          prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo
          nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu (stwierdzone przez lekarza innego
          niż ten, który dokonuje przerwania ciąży). Przerwania ciąży dokonuje lekarz w
          szpitalu."

          W zasadzie myslałam tak jak ty dopoki mojej znajomej nie usunieto ciazy z
          powodu zespolu Turnera.
          • joolanta Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 14:10
            niestety nie masz racji... ZD to nie powód do aborcji.
      • jpuz Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 15:35
        jest możliwość, ja jestem tego przykłdaem, szpital Zaspa, wada triploidia,
        październik 2005 wszystko w ramach NFZ
    • driadea Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 10:04
      Dzieci z Zespołem Downa to nie tylko nieco odmienny wygląd i upośledzenie
      umysłowe różnego stopnia. Dzieci z ZD mają wady narządów wewnętrznych,
      najczęściej serca. Czasem jest to zwykły przeciek, a czasem bardzo poważna
      wada. Jeśli rodzice wiedzą o wadzie, mogą podjąć kroki. Niekoniecznie
      przerwanie ciąży - niektóre kobiety wybierają ośrodki, gdzie urodzą, skąd
      natychmiast zabiera się dziecko na operację. To bardzo uogólnione - ale i tak
      bywa.
    • 18_lipcowa Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 11:26
      Metod nie ma ale mozna szybko przerwać ciążę.
    • aankaa1 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 11:55
      Hmmm... Wg prawa można przerwać ciążę, tak jak już napisano, jedynie w
      przypadku wad uniemożliwiających życie - wad letalnych, schorzeń nie dających
      się wyleczyć. Nie ma jasnej i jedynej wykładni takiego przepisu, szpitale i
      lekarze różnie do tego podchodzą, jak wszystko, można coś ominąć, można się
      kurczowo trzymać, są takie placówki, które stanowczo twierdzą, że nie jest
      możliwe przerwanie ciąży, są też takie ośrodki, które nie robią z tego
      problemu. Robiłam badania nieinwazyjne i inwazyjne. Test potrójny daje bardzo
      fałszywe wyniki i z reguły nie potwierdza się w późniejszych badaniach (zły
      wynik). Pewne jest jedynie badanie kariotypu (np. w amniopunkcji), z tym, że
      jest to zabieg wykonywany ok. 15-16 tc i prywatnie takiej zaawansowanej ciąży
      raczej się nie usunie. Pozostaje poszukać wówczas szpitala w Polsce (np. w
      Łodzi), w którym światopogląd dyrektora nie odgrywa aż takiej roli, albo
      pofatygować się np. do Berlina. Robiono anonimową ankietę wśród kobiet
      poddających się amniopunkcji, ok. 70-80% usunęłoby ciążę. Ja również.

      Czasem gdy dziecko płacze z błahego w gruncie rzeczy powodu: kolka, ząbki tak
      chce się maluchowi pomóc, by go nie bolało, by utulić ten płacz. Straszny jest
      los dziecka chorego naprawdę i ból jego matki.
    • oxygen100 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 12:03
      badanie przeziernosci karku moze ale nie musi byc skorelowane z wadami
      genetycznymi. Czasem takze parametry poza normami obserwuje sie np. przy wadach
      serca itp.
      • gracios Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 12:19
        To w takim razie was jeszcze o cos zapytam :
        Skoro czasem jednak zdarzaja sie wady genetyczne typu Zespol Downa itp. to czy
        wiecie co temu sprzyja, powoduje ze tak sie dzieje? Od czego to zalezy? Czy np.
        kobieta ktora od poczatku(i przed)zajscia w ciaze dbala o siebie, zdrowo sie
        odzywiala, brala kwas foliowy, witaminki....to czy taka tez jest w grupie
        zwiekszonego ryzyka?
        Dla mnie to jest bardzo ciekawy temat, choc nie doczytalam jeszcze za wiele....
        • anulla1 Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 12:54
          Wady takie jak zespół downa warunkują przedewszystkim wiek kobiety- im strasza
          tym wieksze prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z ZD. Chyba (nie juestem
          pewna) po 40 rż wynosi 30%. Ponad są dziediczone- wieć wieksze ryzyko występuje
          gdy ktos w rodzinie już miał wczesniej wadę genetyczną. Wpływ ma też satan
          kobiety w okresie podzału komórki - na samym początku. w tym wypadku wpływ moze
          mieć wole czynników - np zmieanciśnienia, środowiska np wyjazd w góry- ale
          prawdopodobieństwo mutacji jest niemlże znikome (chociaż niestety znam taki
          jeden przypadek). No i ostatni czynnik poprostu zbieg okoliczniści - który sie
          w sumie zazebia z trzeciem czynnikem.
          Generalnie stan zrdowia matki ma niewielki wpływ na pojawianie sie mutacji
          chromosomowych.
          Ania
        • guderianka Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 12:55
          wada genetyczna jak sama nazwa wskazuje powstaje w wyniku nieprawidłowości w
          genie, wadliwego ułożenia lub dołożenia (jak w ZD)chromosomów(nosników genów).I
          można cuda robic, dbac o siebie,brac kwas foliowy a to ma sie nijak to
          powstania wady genetycznej.Zdrowy i higieniczny tryb zycia moze miec wpływ na
          zdrowie maluszka i nie powstanie innych-nie genetycznych schorzen.
          • gracios Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 13:04
            No wlasnie, to dziwne bo przeciez tyle sie mowi chociazby o tym kwasie
            foliowym, ze niby zazywanie go przed i wtrakcie pierwszego trymestru ciazy
            zapobiega wadom cewy nerwowej czyli tym samym roznym chorobom dziecka....Nie
            wiem wlasnie tylko jak to sie ma do Zespolu Downa czy innym...?
            • gracios Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 13:26
              -
            • guderianka cewa nerowowa 23.01.06, 13:46
              wady cewy nerwowej nie są chorobami genetycznymi.są to choroby układu
              nerwowego.kwas foliowy dlatego jest tak wazny gdyz sprzyja prawidłowemu
              rozwojowi rdzenia kręgowego i jego zamkniecia się. Kwas foliowy i jego
              przyjmowanie wpływa na na stan zdrowia maluszka ale niestety nie zawsze.Można
              brac kwas foliowy i brac go zbyt mało,można brac kwas i przejsc infekcje-mozna
              miec zdrowe dziecko lub chore dziecko.Wiadmo że dieta styl życia i profilaktyka
              folianowa są b.wazne ale to niestety nie wszytsko.Czasem nawet matka natura ma
              pecha
            • moniak13 Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 14:06
              To defekty w komorkach rozrodczych, w trakcie podzialu redukcyjnego-mejozy (w
              jajnikach czy jadrach), sa odpowiedzialne za wady takie jak zespol Downa czy
              Edwardsa, itd. W przypadku ZD do jednej komorki jajowej wedruja dwa chromosomy
              21, po czym gdy taka komorka jajowa laczy sie z plemnikiem, ktory ma jeden
              chromosom 21 to w efekcie po zaplodnieniu jest juz tych chromosomow 3 (a nie 2
              tak jak powinno byc 2) a to prowadzi do powstania licznych wad.

              Co powoduje ze chromosomy pary 21 "sklejaja sie"? Na pewno wiek matki (i
              zapewne czynniki mutagenne). Bo kobiety rodza sie ze stala liczka komorek
              jajowych i nie produkuja nowych podczas zycia. A takie w stanie oczekiwania
              przez dlugie lata staja sie lepkie. Nalezy dodac ze ojcowie sa odpowiedzialnia
              za powstanie ZD w 10-15%.
              • gracios Re: Co sprzyja wadom genetycznym ?? 23.01.06, 16:50
                - - - ? ?
    • aneta871 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 23.01.06, 13:27
      Zespół Downa to choroba genetyczna.. nie ma na to lekarska i nie da się
      wyleczyć. Jestem w 32 tygodniu ciąży i w mojej rodzinie wystąpiły 2 przypadki
      zespołu downa. Jeżeli w rodzinie ojca dziecka albo matki wystąpił jakikolwiek
      przypadek choroby genetycznej kobieta powinna być skierowana na badania
      prenatalne żeby miała możliwość oswojenia się z taką sytuacją lub jeżeli tego
      chce usunąć dziecko bo gwarantuje jej to konstytucja. Ja miałam wykonywany test
      zintegrowany i ryzyko wystąpienia zespołu downa u mojego dziecka jest 1:1183 to
      jest ryzyko niskie i więcej dodatkowych badań nie miałam robionych.
      • sutra Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 25.01.06, 20:40
        Zespół Downa to choroba genetyczna, ale nie dziedziczna. To rodzaj mutacji.
    • kira_koslin Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 24.01.06, 22:36
      główny cel badan to wiedza są wady krtóre mozna leczyc ale zespol downa tego
      nie wyleczysz ze zniknie.
      Moim zdaniem ta wiedza jest dobra po to aby matka mogła sie przygotowac
      ewentualnie do ciezszego macierzynstwa, do leczenia, rehabilitacji.
    • triss_merigold6 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 24.01.06, 22:40
      Zespół Downa dokładnie wykrywa amniopunkcja. Ponieważ jest to wada ciężka
      genetyczna to można dokonać terminacji ciąży, zgodnie z prawem tylko, że w
      niewielu szpitalach wykonują.
    • majowa-panna Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 25.01.06, 22:37
      Wiem, że nie wszyscy kochają Radio Maryja, ale tu jest link do archiwum
      audycji "Rozmowy niedokończone" - wczoraj była audycja na temat "Jak kochać
      dziecko z zespołem Downa" - proszę oto link:
      www.radiomaryja.pl/dzwieki/2006/01/2006.01.24.rn18.mp3

      ściągajcie i słuchajcie i wszystko będziecie wiedzieć...
      • majowa-panna ps. do linku wcześniejszego 25.01.06, 22:40
        A badanie warto wykonać po to żeby wiedzieć. Dziecko z zesp. Downa może mieć
        mnóstwo innych wad (przede wszystkim serca) i można wiele rzeczy zrobić już
        zaraz po urodzeniu takiego dziecka żeby jego przyszłość była lepsza. A przede
        wszystkim warto wiedzieć żeby rodzice mogli odpowiednio się przygotować na
        przyjęcie takiego dziecka...
      • sutra Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 25.01.06, 22:49
        majowa-panna napisała:

        > Wiem, że nie wszyscy kochają Radio Maryja,

        Delikatnie to ujęłaś.
        • majowa-panna Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 25.01.06, 23:06
          Bo jestem delikatna smile
        • majowa-panna Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 14:03
          Wiesz tak na poważnie to nie ważne w jakim to było radiu, były tam po prostu 2
          panie prof/dr które takimi dziećmi zajmują się na co dzień i gdybyscie
          posłuchały tej audycjii znalazłybyście odpowiedź na wszystkie pytania tu zadane
          a nawet więcej - audycja trwa 1 godz& 20 minut
          • guderianka majowa 26.01.06, 14:11
            pisałam prace dyplomową na temat radia maryja-siłą rzeczy musiałam więc
            zapoznac sie z ich "ideologią",audycjami itp.Nie powiem-było to bardzo ciekawe
            doświadczenie ale głównie ze względu na serwowane absurdy.Nie podważam
            autorytetów pan profesor bo nie słuchałam tej audycji jednakże w radio maryja
            na temat np.integracji europejskiej i planowania rodziny wypowiada sie pan
            profesor...ale rolnictwa.więc ostrożnie z zachwytem na temat tytułów
            profesorkich itpsmile
            a tak na marginesie-polecam lekturę ksiązki pt "Poczwarka"
            • majowa-panna Re: guderianka 26.01.06, 15:06
              Nie podwarzałabym tak kompetencji osób które wypowiadały się we wtrorkowym
              programie - nie były to panie ani od NPR'u ani od integracji europejskiej -
              obie doskonale wiedziały o czym mówią, bo na co dzień zajmuja się takimi
              dziećmi. Nie mów że tam występują same oszołomy bo obrażasz wiele wartościowych
              osób...
              Chętnie poczytam o Twoich absurdach w Radiu Maryja, może skoncentrujmy się też
              na innych nadawcach? Np. kiedy w TVP1 dziennikarz w środę popielcową mówi że
              właśnie w Kościele rozpoczął się Adwent?
              • guderianka majowa 26.01.06, 17:33
                Po pierwsze-nie napisałam że "same"oszołomy.Zarówno w zyciu jak i w
                wypowiedziach staram się unikać uogólnień.
                Po drugie- na jakiej zasadzie chcesz dyskutowac O Radiu Maryja?Jakie argumenty
                mi przedstawisz?Że mówią tam prawde bo wypowiadają sie tam ludzie z tytułem
                profesorkim?A ktoś poza kręgiem Radia Maryja o nich slyszał?Skoro to radio jest
                tak świetne dlaczego nie wypowiadał sie w nim ksiaz Tischner,Twardowski,
                dlaczego sam papież Polak nie zgodził sie na wystąpienie w ich audycji?Na
                jakiej zasadzie ma wyglądac nasza dyskusja?A jesli chodzi o związek Unii z
                Rodziną to jest on dośc wyraźny gdyż wedlug owego radia Unia stanowi zagrożenie
                dla Polskiej rodziny.
                Z kolei jezeli chodzi o innych nadawców-a niech se dziennikarz mówi co chce
                skoro Radio Maryja może.Kogo dziennikarz obraził?Katolików?A kogo obraża radio
                Maryja?I katolików i innowierców.W naszym kraju jest wolność wyznania wiec
                dlaczego by tu linczowac dziennikarza który śmie nie wiedziec kiedy poczatek
                adwentu?
                • majowa-panna Re: guderianko... 26.01.06, 18:25
                  Nie będę rozwijać tutaj wątku Radia Maryja, bo nie po to powstał ten wątek.
                  Jesli chcesz podyskutować o Radiu to serdecznie zapraszam na priva. A ciekawi
                  mnie bardzo czym Cię tak obraziło Radio Maryja?

                  Włączyłam się do dyskusji, bo akurat słuchałam dobrej merytorycznie audycji na
                  temat dzieci z zespołem Downa i wszystkiego co ich dotyczy i podałam link skąd
                  można tą audycje sobie ściągnąć, ale nikogo nie zmuszam do jej słuchania, jeśli
                  ktoś chce to skorzysta i to dużo... Bynajmniej w jej trakcie nie siedziały w
                  studio dwie babcie w moherowych bereciskach i nie mówiły o czymś na czym się
                  nie znają.
                  • guderianka majowa 26.01.06, 19:40
                    zgadzam sie z toba ze to nie miejsce na dyskusje bo nie o tym jest wątek?Czym
                    mnie RM obraziło?Obraziło to złe słowo-osobiscie nikt krzywdy mi nie
                    uczynił.Nie lubie po prostu kłamstw i dyskusji nie popartych merytorycznymi
                    argumentami.Pozdrawiam
          • triss_merigold6 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 15:05
            Radio Maryja akurat w żadnych wypadku nie jest medium miarodajnym i godnym
            zaufania zwłaszcza w kwestiach związanych z prokreacją.
            • majowa-panna Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 15:15
              Rozumiem że jesteś stałą słuchaczką tegoż radia, bo przecież nie opierasz
              sowich sądów o publikacje Gazety lub innych przychylnie nastawionych mediów?
    • kinga_nl Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 12:02
      mieszkam w holandii i tutaj usuniecie ciazy jest mozliwe do 24 lub 26 tygodnia ciazy, czyli daje sie jeszcze odpowiedni margines czasu na wykonanie kolejnych badan prenatalnych niemozliwych do zrobienia wczesniej. mysle ze czesto rodzice spodziewajacy sie dziecka uposledzonego lub bardzo chorego przedkladaja swoje uczucia rodzicielskie i wlasne pragnienia czy potrzeby ponad interes majacego sie urodzic dziecka. nie mowi sie o tym otwarcie ale przeciez takie ciezko uposledzone dzieci z zespolem downa borykaja sie przez cale zycie z chorobami a takze depresja a po smierci rodzicow trafiaja one do zakladow opiekunczych. rowniez wydawanie na swiat bardzo chorego dziecka uwazam za sprawe bardzo problematyczna poniewaz skazywanie swojego dziecka na lata walki z choroba wydaje mi sie okrutne i egoistyczne i poslugiwanie sie w tym przypadku jakakolwiek ideologia, religia czy tzw."sumieniem" uwazam za naduzycie w stosunku do innego istnienia. czyli mniej skupienia na wlasnych odczuciach i potrzebach a wiecej wyobrazni i empatii myslac o przyszlosci chorego dziecka.
      • tebacha Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 12:43
        Cześć kobitki. W drugiej ciąży dostrzeżono zgrubienie karku u mojej córeczki, a ponieważ w bliskiej rodzinie był Zespół Downa, zasugerowano mi aminiopunkcję czyli to badanie inwazyjne, na które ostatecznie się nie zdecydowałam, a zaraz powiem dlaczego. Skierowano mnie do Instytutu Genetyki na Sobieskiego. O moim dziecku nikt tam podczas rozmowy nie mówił „dziecko” tylko „płód potencjalnie gorszy jakościowo”. I z uśmiechem poinformowano mnie, że pobranie wód do badania nastąpi w 16 tygodniu, wyniki będą po czterech tygodniach czyli w 20 TYGODNIU i wtedy podejmę decyzję czy przerywam ciążę. No szczęka mi opadła jak mi to te panie mówiły popijając kawkę. W 20 tygodniu! Ja generalnie jestem przeciwna aborcji, ale wiadomość, że w Polsce jest ona dopuszczana w przypadku Zespołu Downa w 20 tygodniu zszokowała mnie. Z mężem zastanawialiśmy się czy badań nie zrobić, żeby się przygotować na chore dziecko. Ale koleżanka położna odradziła, bo około 1% badań wywołuje w konsekwencji poronienie. I wtedy zadałam sobie pytanie: czy zrobiłabym sobie samej jakieś tam badania, przez które na 1% procent mogę wykitować? Czy lepiej zaczekać i za kilka miesięcy choroba ujawni się sama i z nią pożyję. Tak to sobie wyobraziłam no i odpowiedź w sprawie badań dziecka była taka sama. Nie zaryzykuję. Cieszę się, że ta koleżanka mi wtedy na trzeźwo odradziła, bo niby miałam dobre intencje, a tak naprawdę myślałam tylko o sobie, żeby się nie denerwować. Rozumieciesmile Ale teraz cieszę się, że nie zrobiłam tych badań. Przepraszam za przydługi post, ale może ktoś stoi przed taką decyzją. Chciałam przytoczyć swoje doświadczenie.
        • czaroduszka Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 12:50
          W Polsce aborcję przy zespole Downa (wykazanym badaniami prenetalnymi) robi
          tylko JEDEN ginekolog. Na całą Polskę jeden.
          • triss_merigold6 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 15:08
            To się nazywa terminacja ciąży i polega na wywołaniu porodu, musi to odbywać
            się w szpitalu/klinice, prywatny gabinet wykluczony.
            Mając w ręku zły wynik badań prenatalnych (amniopunkcji) lepiej IMO szukać
            pomocy za granicą niż narażać się na kontakty z polską publiczną służbą zdrowia
            i załatwiać pozwolenia.
        • guderianka tebacha 26.01.06, 13:05
          Podziwiam twoją(waszą)odwagę i ..miłośc do dziecka.mało kto zdobyłby się na
          taki kroksmileufam że wszystko będzie dobrze-zgrubienie na karku nie jest jeszcze
          wyrokiem.Pozdrawiamsmile
    • lilith76 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 16:16
      sama się zastanawiałam co ja bym zrobiła gdybym się dowiedziała o ZD u mojego
      dziecka jeszcze przed jego narodzeniem.
      czy mam się go pozbyć, bo nie pójdzie na studia, nie pochwalę się koleżankom
      jakie piękne wierszyki mówi w szkolnym teatrzyku, nie zdobędzie I miejsca w
      olimpiadzie matematycznej, nie zostanie brand senior manager?
      będzie prawdopodobnie chore i wymagało opieki. a co jeśli moje zdrowe dziecko
      dozna wypadku i zostanie sparaliżowane - pozbędę się go???
      dziecko wartościowe to tylko dziecko zdrowe i kompletne? a jak się
      zdekompletuje po drodze, to już nie będzie moje dziecko?

      cholernie trudna decyzja. wypowiadać się chyba powinny tylko matki, które
      wiedziały i zdecydowały się urodzić.

      wujek mojego taty ożenił się z kobietą, która miała w rodzinie wiele przypadków
      chorób genetycznych. urodziły im się upośledzone bliźnięta, które zaraz marły.
      lekarze mówili im, że jest ogromne prawdopodobieństwo urodzenia chorego
      dziecka, a oni mimo to świadomie zdecydowali się na kolejne. jest upośledzone,
      ale w życiu nie widziałam tak kochanego dziecka. jednak trudno mi ich zrozumieć.
    • aguu2 Re: A co wtedy gdy dziecko ma zespol Downa? 26.01.06, 20:04
      Ja mam siostre z Zespolem Downa i jest ona najszczesliwszym czlowiekiem na ziemi i co najdziwniejsze i zapewne zabrzmi dziwnie cala nasza rodzina jest dzieki niej szczesliwsza. Tak rzeczywiscie jest.
      Ala ma wiele chorob, kilka razy miala operacje serca, nosi okulary, aparat sluchowy, ale jest naprawde szczesliwa osoba.Ma swoj swiat ale czy gorszy od naszego? po prostu inny...
      Ja niedawno urodzilam swoje dziecko i oczywiscie ze sie balam...Jednak gdyby sie okazalo ze synek ma ZD to nie usunelabym
      Pozdrawiam serdecznie
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka