Smutno mi :(

12.02.09, 08:42
Nie chcę się użalać nad sobą. Mam koleżankę, która była w ciąży o 3 tygodnie
'niżej' ode mnie. Mniej więcej w połowie dowiedziała się, że dziecko ma
poważną wadę serca i kwalifikuje się na operację jeszcze w łonie matki. Była
na konsultacjach, wizytach, jeździła do Łodzi i wreszcie stwierdzono, że można
poczekać aż dzidziuś się urodzi. Wczoraj (po długim pobycie w szpitalu, bo
miała zatrucie ciążowe, prawie zerową szyjkę i inne dolegliwości) synek
koleżanki przyszedł na świat. Wcześniak, ale w dobrym stanie, waży 2400. Ale
wiecie co się okazało? Lekarze z CZMiD w Łodzi stwierdzili, że jednak nie
trzeba było zwlekać z operacją, bo teraz wada jest o wiele poważniejsza i nie
wiadomo co z nią zrobić. Jutro zbiera się szacowne konsylium, aby zadecydować,
czy operacja jest możliwa czy może pozwolić małemu umrzeć.
Jestem w tej sytuacji mało obiektywna, ale nie umiem zrozumieć dlaczego
ludzie, którzy mają leczyć i pomagać tak postępują.
    • seytan_a_22 Re: Smutno mi :( 12.02.09, 08:53
      Ot wlasnie, plody do 12tyg. sie ratuje, a wczesniaka nie moga zoperowac. Niech
      chociaz sprobuja, przy podjetej probie operacji, ma wieksze szanse niz bez niej,
      bo bez niej nie ma zadnych, a serduszko mu sie samo z siebie nie naprawi. Skoro
      sie pomylili w ocenie styuacji to teraz tym bardziej powinni teraz zaryzykowac,
      ale to tylko moje zdanie
      • kama1507 Re: Smutno mi :( 12.02.09, 08:55
        to jest nasza wlasnie sluzba zdrowiasad
        a takie dzieciatko pewnie poradzi sobie po operacji bo ma duzo sil do zycia
        wiec trzymam kciuki za dzidziusia i czekam na lepsze wiesci
        ----------------
        Maleństwo smile
        https://www.suwaczek.pl/cache/03bfb2ec80.png
        • memphis90 Re: Smutno mi :( 15.02.09, 20:27
          Odpowiem zbiorczo, bo niewiele wiecie o wadach serca u dzieci.

          > to jest nasza wlasnie sluzba zdrowiasad
          Nasza służba zdrowia nie jest taka zła. Ostatnio w P-niu przeprowadzono zabieg
          na sercu ratujący życie u noworodka; takich zabiegów nie robił dotąd nikt w
          Polsce, kilka zaledwie na świecie. Więc nie jest tak, że Polska jest za Murzynami...

          > a takie dzieciatko pewnie poradzi sobie po operacji bo ma duzo sil do zycia
          Jasne. Tak można pisać, jak się takich operacji nie widziało. Ja widziałam.
          Widziałam jak dziecko zmarło na stole operacyjnym i mimo reanimacji nie udało
          się go uratować- a niby dość banalna wada była. Widziałam dzieci nie
          przeżywające poważnych operacji, które stanowiły dla nich jedyną szansę. Siostra
          mojego szwagra z ZD podczas operacji serca przeszła trzykrotnie śmierć
          kliniczną. Więc to nie jest tak, że tnijmy, a dziecko jakoś to przeżyje. Bo
          właśnie takich hurraoptymistycznych zabiegów może NIE przeżyć. Im powazniejsza
          wada, tym lepiej dziecko musi być przygotowane.

          >Niech
          >chociaz sprobuja, przy podjetej probie operacji, ma wieksze szanse >niz bez niej,
          To akurat powinien oceniać kardiolog, a nie anonimowa forumka, nie uważasz? A
          skoro już zbiera się konsylium lekarskie- to sprawa na pewno nie jest łatwa i
          jednoznaczna.

          >Skoro
          >sie pomylili w ocenie styuacji to teraz tym bardziej powinni teraz
          >zaryzykowac,ale to tylko moje zdanie
          Po pierwsze- to się nie kwalifikuje jako błąd lekarski. Po drugie- łatwo
          szafować cudzym życiem i namawiać do "zaryzykowania".

          Do autorki- wiem, że to, co napisałam może zdołować. ALe nie taka była moja
          intencja. Chcę tylko zwrócić uwagę, że operacje serca u dzieci wymagają b.
          starannego przygotowania, jeśli mają odnieść skutek- czyli dziecko uratować. ZD
          w Łodzi jest obok Krakowa najlepszym osrodkiem w Polsce, więc tam dziecko ma
          największe szanse. Na pewno zrobią wszystko, co w ich mocy. Trzymam kciuki...
          Oprócz kilku nieszczęśliwych zakonczeń widziałam też mnóstwo uratowanych
          dzieciaków-nawet z b. poważnymi wadami.
      • marcowa_anula Re: Smutno mi :( 12.02.09, 09:03
        seytan_a_22 napisała:

        > Ot wlasnie, plody do 12tyg. sie ratuje, a wczesniaka nie moga zoperowac. Niech
        > chociaz sprobuja, przy podjetej probie operacji, ma wieksze szanse niz bez niej
        > ,
        > bo bez niej nie ma zadnych, a serduszko mu sie samo z siebie nie naprawi. Skoro
        > sie pomylili w ocenie styuacji to teraz tym bardziej powinni teraz zaryzykowac
        > ,
        > ale to tylko moje zdanie

        To chyba dobrze, że płody do 12 tc stara się ratować... Nie rozumiem tutaj Twojej uszczypliwości. Lekarze popełnili błąd, źle ocenili sytuację, ale mamy za mało informacji i wiedzy żeby teraz uznawać czy należy operować czy nie. Jedyne co można zrobić to skonsultować to z innym lekarzem/lekarzami bo ja już chyba nie miałabym zaufania do tych co podjęli tak błędną decyzję wcześniej. Współczuję z całego serca. Maluszek na pewno ma w sobie taką wolę życia, że wszystko dobrze się skończy.
        • a.bc oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 10:02
          Jak przeczytałam ten post to mnie cos trafiło. Czy kazdy tak
          mysli,ze lekarz zabije, nie pomoze?
          Jako osoba dorosla i świadoma proponuje,zebys swoje pretensje
          skierowała do Matki Natury!
          Skad lekarz moze przewidziec co się stanie z dzieckiem, gdyby cos
          takiego mozna było w 100% zdiagnozowac to wszyscy na świecie byliby
          piekni i młodzi.Ludzie rodza się chorzy, a jaka jest pewnosc ,że
          dziecko w łonie matki przeżyło by operację?
          A najbardziej wkurza mnie to,ze wszyscy szukaja winnych na zewnątrz,
          a moze winni sa rodzice, bo mieli takie uwarunkowania genetyczne?
          Wczoraj byłam na echu serca i Pani doktor powiedziała,ze obydwie
          komory serca dziecka sa pod jednakowym cisnieniem, jak sie urodzi
          cisnienie w jednej z nich się podniesie i teraz kto mi zagwarantuje
          że np dziecko nie ma małej dziurki w jednej z tych komór? A takie
          rzeczy się zdarzają!
          I co bedę winiła lekarzy?
          A jeśli chodzi o operację niemowląt to bardzo grozne dla nich jest
          znieczulenie ogólne. I teraz co zoperuja na siłe a dzieciak nie
          wytrzyma ? I znowu winni bedą lekarze, bo mamusia albo kolezanka
          mamusi chciała operacji....
          • madeleine.b Re: oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 10:06
            a.bc napisała:

            > Jak przeczytałam ten post to mnie cos trafiło.

            Dokładnie tak samo się poczułam po przeczytaniu Twojej wypowiedzi. I mam
            propozycję. Jesteś w ciąży? Więc daruj sobie stresu i nie czytaj więcej tego
            wątku. Tym bardziej się nie wypowiadaj.
            Nie przedstawiłam całej historii ciąży koleżanki ani choroby dziecka, bo jestem
            zbyt zaangażowana emocjonalnie. Nie ukrywam tego, że w tej sytuacji winię
            lekarzy. Mam do tego prawo i może Cię trafiać co tam tylko zechcesz.
            • irima2 Re: oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 10:17
              Mi tez się wydaje, że nie mozna winic lekarzy.
              Medycyna to nie matematyka. Nie można rozwiązać równania i miec
              pewnego wyniku. Gdyby tak było to by ludzie nie umierali.

              Synek mojej kuzynki urodził się z poważna wadą serca. I właśnie w
              Łodzi lekarze uratowali mu życie. Jemu i wielu innym dzieciom, które
              bez tych lekarzy nie byłby w stanie przeżyć kilku godzin.
              Rozumiem Twój żal, ale złość kierujesz w nie tę stronę, w którą
              powinnaś.
            • a.bc Re: oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 16:24
              madeleine.b napisała:
              Nie ukrywam tego, że w tej sytuacji winię
              > lekarzy. Mam do tego prawo i może Cię trafiać co tam tylko
              zechcesz.

              Jestem w ciazy i nie twoja sprawa czy się denerwuje czy nie
              A trafia mnie nadal głupota ludzka i brak racjonalnego ocenienia
              sytuacji.
              I jeszce jedno, sama nie jesteś w ciązy a na forum ciaza piszesz o
              tym jak to lekarze nie leczą i co myslisz,ze inne dziewczyny
              czytając to nie bedą się np: bały albo bedą miały watpliwości co do
              skutecznosci metod leczenia?
              To jest takie coś jak jedna baba powiedziała drugiej coś a dziadek
              usłyszła co innego...



              • madeleine.b Re: oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 17:05
                Kochana czytanie ze zrozumieniem leży. Przeczytaj sobie jeszcze raz mój pierwszy
                post, zrozum i najlepiej wyłącz stronę bo i tak nie zrozumiesz.
                • madeleine.b Re: oczywiście wszystkiemu sa winni lekarze... 12.02.09, 17:06
                  aaa i jeszcze jedno. Wystarczy popatrzeć na mój suwaczek, żeby wiedzieć, że
                  jestem w ciąży. Nie trzeba nawet czytać.
    • sanciasancia Re: Smutno mi :( 12.02.09, 10:39
      Dziecko było diagnozowane za pomocą ultrasonografii i czegoś pewnie nie dało się
      zauważyć. Albo np. wada była rzadka albo rozwinęła się niepodręcznikowo.
      > Jestem w tej sytuacji mało obiektywna, ale nie umiem zrozumieć dlaczego
      > ludzie, którzy mają leczyć i pomagać tak postępują.
      Ludzie robią różne rzeczy. Mniej lub bardziej etyczne.
      Z mojego doświadczenia wynika, że lekarze mają raczej skłonność do ratowania
      dziecka, które nie ma szans na przeżycie niż pozostawienia bez opieki medycznej
      dziecka, które takie szanse ma, więc może nie trzeba tracić nadziei. Poza tym
      konsylium jest po prostu spotkaniem różnych lekarzy i może coś rozsądnego
      uradzą, w końcu po to się spotykają.
      Jest oczywiście też druga możliwość - że od początku było kiepsko, ale lekarzom
      wydawało się, że się uda. Teraz okazało się, że niestety nie uda. To jest bardzo
      przykre, ale nie wszystko się udaje i medycyna ma ograniczone możliwości, także
      w ratowaniu ciąży do 12-tego tygodnia.
      Bardzo współczuję Twojej koleżance, wiem trochę co przeżywa, dobrze, że ma
      dookoła siebie ludzi, którzy jej dobrze życzą.
      • ophelia78 Re: Smutno mi :( 12.02.09, 17:04
        >To chyba dobrze, że płody do 12 tc stara się ratować...

        Kwestia bardzo trudna do oceny. Moim zdaniem nie powinno się ratować, ale cóż,
        jestem zwolenniczką selekcji naturalnej: jeśli tak wczesna ciąża nie może sama
        się utrzymać, to może lepiej dla całej populacji byłoby nie przekazywać tak
        słabych genów. Ale to zupełnie prywatna opinia.
        • elkam80 Re: Smutno mi :( 12.02.09, 18:27
          Ophelio, tu ja się z Tobą nie zgodzę.
          O małego słonia nie wiem czy dzisiaj odwiedzałabym forum. I nie dlatego, że
          maleństwo było słabe - słaby był mój organizm (8tc) - podczas choroby śmigałam
          do pracy, jednego dnia zaczęłam sprzątać gabinet (raz na jakieś 2 tyg robię to
          gruntownie) i niestety przeforsowałam się. Winą było moje osłabienie organizmu.
          Zaczęłam plamić. Na szczęście dość szybko się zorientowałam, wróciłam do domu,
          następnego gnia wylądowałam u lekarza i okazało się że muszę leżeć.

          Na szczęście Mały okazał się silniejszy - fakt że wspomożony Duphastonem, ale
          jest, ma się dobrze i właśnie zaczynam czuć jak fika.
          • marcowa_anula Re: Smutno mi :( 13.02.09, 10:24
            Co do ratowania ciąży do 12 tygodnia to rzeczywiście kwestia indywidualna (albo może osobistego zaangażowania, bo myślę, że jak już kobieta nosi ten płód pod sercem to zależy jej, żeby ciązę donosić...to już nie jest jakiś tam płód, ale jej dziecko w przyszłości). Ja osobiście zrobiłabym wszystko co w mojej mocy, żeby ciążę ratować i nawet nie przyszłoby mi do głowy, żeby machnąć ręką i zdać się na naturalną selekcję.
            A co do autorki wątku, to myślę, że to naturalna reakcja, że w pierwszej chwili ma się pretensje do tych, w których ręce się oddało i zaufało, że wszystko będzie dobrze. Po czasie może się okazać, że i inni lekarze podjęliby taką samą decyzję i ... winnych nie ma. Teraz trzeba się skupić na tym, żeby maluch wyzdrowiał, trzymam kciuki żeby tak było.
            Osobom nie zaangażowanym emocjonalnie w daną sytuację łatwiej jest spojrzeć z dystansu i podejść "na chłodno", ja pewnie zareagowałabym podobnie jak autorka.
    • memphis90 Re: Smutno mi :( 15.02.09, 20:16
      Hmm, po pierwsze- nigdy nie słyszałam, żeby jakąkolwiek wadę serca operowano u
      płodu. Technicznie NIE MA takiej możliwości i tyle. Leczyć można
      farmakologicznie rózne zaburzenia- zaburzenia rytmu na przykład, ale nie wady
      serca. Po drugie- nie każdą operację można przeprowadzić u noworodka. Czasem
      konieczne jest odczekanie do np. drugiego półrocza, dziecko musi urosnąć, jego
      serce także. Jaki jest sens kroić noworodka, jeśli wiadomo, że operacji nie
      przeżyje i większe szanse daje mu leczenie objawowe i odroczona operacja? Bo- co
      może zaskakiwać- często właśnie tak jest. Lepiej jest odczekać, co daje większe
      szanse na przeżycie...

      Jutro zbiera się szacowne konsylium, aby zadecydować,
      > czy operacja jest możliwa czy może pozwolić małemu umrzeć.
      Ale co Cię w tym tak bulwersuje? Że zbiera się konsylium, żeby zadecydować jaka
      forma leczenia da największe szanse powodzenia?

      > Jestem w tej sytuacji mało obiektywna, ale nie umiem zrozumieć dlaczego
      > ludzie, którzy mają leczyć i pomagać tak postępują.
      Czyli jak? Bo IMO postępują słusznie. Nie każdą wadę da się super-idealnie
      ocenić u płodu (jak zmusisz płód, żeby położył się na lewym boku z ręką pod
      głową? jak ocenisz serce wielkości czereśni od którego odgradza Cię wielka
      macica, błony płodowe, ciało matki?), niektóre wady wymagają diagnostyki
      możliwej do przeprowadzenia dopiero u dziecka narodzonego (np. cewnikowanie
      serca), wydolność układu krążenia też można ocenić dopiero po przestawieniu się
      tego z krążenia płodowego na krążenie "normalne". Ponadto operacja to nie jest
      hop-siup, jak sugeruje Seytan_a, że bierzesz dziecko ot tak na stół i tniesz.
      Wnioskuję, że wada jest naprawdę poważna (HLHS? przełożenie wielkich pni?) i
      takie leczenie trzeba BARDZO DOKŁADNIE zaplanować. Czesto nie wystarcza jedna
      operacja, trzeba trzech, czterech, a czasem i tak ostatecznie kończy się
      przeszczepem serca. Niestety, nie wszystko da się zoperować... Na zachodzie
      poważne wady serca stanowią podstawę do wykonania aborcji, u nas nie- i takie
      dzieci stara się ratować...
      • seytan_a_22 Re: Smutno mi :( 15.02.09, 21:43
        Nooo tak niech zostawia je samemu sobie, skoro autorka watku pisze wyraznie, ze
        sa dwie opcje, albo operacja albo umrze, to ja bym w zyciu nie chciala czekac z
        zalozonymi rekoma na smierc. Chcialabym chociaz miec to poczucie, ze zrobilam
        wszystko by je ratowano. A co do ratowania plodow do 12tyg zycia to nie jestem
        ani na tak ani na nie, ale skoro sie im daje szanse i nie czeka sie na
        poronienie tylko podaje leki to tym bardziej powinno sie to zrobic w wypadku
        noworodka. Ja nie oceniam lekarzy tylko uwazam, ze powinni teraz zrobic
        wszystko, by naprawic blad w sztuce, a jesli alternatywa do operacji jest tylko
        smierc to nad czym sie tutaj zastanawiac? (zakladam, ze faktycznie tak jest jak
        pisze autorka, bo z jej postu wynika, ze lekarze zastanawiaja sie czy warto
        podjac trud ratowania)
        • memphis90 Re: Smutno mi :( 17.02.09, 16:35
          Na pewno lekarze nie zostawią dziecka samego sobie, o ile tylko wada jest do
          zoperowania. Bo są i takie choroby, ze tylko przeszczep mógłby uratować. A skąd
          wziąć przeszczep dla noworodka? Jak podać mu leki immunosupresyjne nie zabijając
          go przy tym? A operacja niesie ze sobą zawsze b. duże ryzyko- czy niewielka
          szansa zrobienia operacji przedłużającej życie (bo skoro wada jest tak poważna,
          to wątpię, czy da się zoperować za jednym zamachem) jest warta bardziej
          prawdopodobnego bólu operacyjnego, udręki podłączenia do respiratora,
          utrzymywaniu dziecka w śpiączce farmakologicznej? To są naprawdę trudne
          kwestie, IMO nie do roztrząsania i rzucania gromami na forum.
Pełna wersja