Złoty środek na brak zainteresowania i empatii ze strony lekarzy?
Witam drogie emamy,
mam problem z którym sama nie umiem sobie poradzić, może któraś z was była w podobnej sytuacji i znalazła z niej wyjście.
Choruję przewlekle od niespełna dwóch lat - na co ? tego nie wiem, lekarze z którymi miałam do teh pory przyjemność się konsultować w tej kwestii - też nie.
Dotykają mnie, hm ... napadowe, przemijające niedowłady (paraliże) lewej strony ciała, towarzyszą im silne bóle głowy i zawroty. Jak już wspomniałam choruję dwa lata ... nie dokuczało mi to jednak tak bardzo jak ostatnimi czasy.
Ataki paraliżu zdarzały się owszem - raz na kilka m-cy (tylko podczas miesiączki), jedak to co dzieje się teraz przerosło mnie. W czerwcu miałam 4 ataki, w lipcu 6 ... teraz "dopadło" mnie 12-go i dziś ... przeraża mnie fakt że choroba objawia się już w ciągu całego cyklu - wcześniej miałam błogą świadomość że mam te 3 BEZPIECZNE tygodnie ...
Diagnozują mnie - nie powiem że nie, były takie badania jak : TK (x 2), REZONANS MÓZGU (x 2), EEG (x 3), USG tętnic, RTG odcinka szyjnego, badania w kierunku boleriozy, Echo serca zwykłe i przez przełykowe (paskudna sprawa nie polecam), okresowe - szczegółowe badania krwi ...
Na podstawie EEG stwierdzono padaczkę skroniową (bez objawową), Rezonans znalazł torbiel w pajęczynówce (lekarze twierdzą że torbiel nie ma nic wspólnego z moimi napadami).
Byłam u trzech neurologów ... "specjalistów" ...
... pierwszy powiedział że symuluję (potem przepraszał - jak mnie R-ka na sygnale do szpitala zawiozła), drugi że "kuleczki mi się w głowie nie zgadzają", ostatni że mam w mózgu patologię ... owi specjaliści wykluczyli boleriozę, wadę serca i padaczkę ... zastanawiają się teraz nad migreną hemiplegiczną - pierwszą wizytę w poradni genetycznej (jest to choroba genetyczna, bardzo rzadka) mam w pażdzierniku ...
Odbyłam kilka wizyt na SORZe w Szpitalu Miejskim w Gdyni ... tam sprawa wygląda fatalnie ... Raz pani ratownik medyczna wyzwała mnie od "padalców" ... innym razem naszczuto na mnie psychiatrę która stwierdziła że zrujnowałam sobie życie bo urodziłam chore dziecko, ponadto w przeciągu 10 minut zdiagnozowała u mnie depresję i nerwicę
... przy kolejnej okazji lekarz stwierdził że nie mam co z czasem robić i sprawiłam sobie urlop w szpitalu ... końcowy efekt każdej wizyty był taki - kroplówka, badanie "po łebkach" i won do domu ... żaden przypadek nie zakończył się na hospitalizacji ... a mamy tu w tym naszym miejskim oddział neurologiczny ... 3 razy zawiozła mnie do szpitala karetka, raz zjawiłam się ze skierowaniem z pogotowia ratunkowego.
Zastanawiam się ... co mam do jasnej cholery zrobić z tą sprawą ... przyznam wam szczerze że ... że jestem przerażona ... nie funkcjonuję normalnie ... boję się że to to znów przyjdzie ... nie nakręcam się ... to nie tak, staram się zachować spokój, dziś było wszystko ok ... przylazło to paskudztwo z nienacka ...
Nie mam REALNEGO wsparcia ze strony lekarzy ... no nie mam ...
Poddano mnie kuracji farmakologicznej - po leku przeciw padaczkowym - ataki się nasiliły, po lekach przeciw migrenowych zwracam i śpię, leki przeciw bólowe - mogę jeść jak cukierki (m.in. Codeinę i Ketonal) ... Relanium - też niczego nie zmienia ... aktualnie nie przyjmuję niczego ... lekarze się mnie boją ... a ja boję się ich, a raczej ich obojętności ... serio jeden z nich stwierdził że leczyć mnie nie będzie bo nie wie o co chodzi ... i idź pani gdzie indziej.
Zastanawiam się nad ... Rzecznikiem Praw Pacjenta ... co myślicie?
