Pomoc dla Mari40

pitahaya1

[mari40]

w życiu pewna jest tylko śmierć i podatki,
ale bardzo dziekuje za torbę,
narazie przeżyć ten nieszczęsny początek roku szkolnego,potem wyjazd bliżniaków do sanatorium,potem moją operację,potem święta i kolejny nowy rok,a potem znowu masę ciekawych rzeczy i zapewne wiele niespodzianek,Może wreszcie coś lepszego?
ostatnio usłyszałam fajne powiedzonko,,Chcesz rozśmieszyć Pana Boga,to opowiedz mu o swoich planach''
Pozdrawiam i dziekuje
ania i cała reszta

mama_amelii

[mari40]

Dziękuje bardzo,bardzo za miłe choć bardzo krutkie odwiedziny i za wspaniałe prezenty.
Jesteś Wielka Duchem.
dziekujemy ania i reszta rodziny
ps.Natalia jutro w trampkach idzie już do szkoły

[ewa74555]

Sytuacja u Ani , mówiąc krótko, jest zła. Dowiedziałam się od Niej,
że bliźniacy jadą do sanatorium na prawie cały miesiąc. Wyjeżdżają
już 1 listopada. Ania musi dokupić im piżamy, dresy sportowe,
czepki, okularki, klapki i majteczki na basen, trochę bielizny, pare
spodni, nieszczęsne buty, które rwą chłopcy na potegę i to wszystko
razy 2. Ania nie chciała już prosić o pomoc, więc ja piszę prosząc o
pomoc dla chłopaków, bo widzę, że ta pomoc naprawdę jest potrzebna.
Ja też staram się im pomóc, ale to kropla w morzu potrzeb. Mam
nadzieję, że wspólnie pomożemy więcej.

[mari40]

Justynka,bardzo Ci dziękuje,,jest mi zwyczajnie wstyd,
Ale najbardziej potrzebujemy pracy dla męża dosłownie od dziś,bo właśnie od 7 rano jest bezrobotny,może być cokolwiek,aby płacili
ania

[emitomi]

jaki rozmiar maja blizniaki?

[igna-sia]

Aniu, zamawiałam kiedyś dla Was leki w aptece internetowej. Jestem w
stanie teraz znowu zamówić. Napisz mi na prv czego potrzeba. Chyba,
że teraz bardziej potrzebujecie innej pomocy?

[mari40]

bliżniaki mają 179cm wzrostu i sa bardzo szczupli

[emitomi]

kurcze wielkie chłopiska. Nic nie obiecuje ale postaram sie coś załatwic. do konca tygodnia dam Ci znac czy coś wskurałam.

[mari40]

to fakt,wzrost to mają nie wiem po kim,jedż za 3,a są chudzi jak patyczaki
dziękuje i pozdrawiam
ania

[emitomi]

odbierz e-maila

[mari40]

odpisałam

[ewa74555]

Aniu, jaki numer buta noszą chłopcy?
Napisz też jeśli możesz w cm. bo rozmiar też rozmiarowi nie równy.
Pozdrawiam.

ja mam dwie pary nowych butów

[anetakor]

z McArthura rozmiary ok 44-45 zmierzę wkładki i napiszę

[anetakor]

czarne 28 cm, białe mniejsze 24 cm

ewa74555,anetakor

[mari40]

przepraszam że nie wcześniej,ale dopiero wruciłam od kardiologa,
Justynko,Anetko,stopa życiowa moich chłopaków ma 28cm i 29cm,więc Anetko te większe byłyby idealne,
Dziekuje i pozdrawiam
ania

[anetakor]

to super, w takim razie poślę Ci te większe i 50 zł na drugie

anetakor

[mari40]

Anetko,napisałąm na priv,odbierz
pozdrawiam ania

[leksak]

skad ty jestes Mario? podaj adres, moja corka jedzie w sobote do Polski,do
Szczecina to moze wyslemy ci paczka, mamy ubrania dla dziewczyn.

leksak

[mari40]

napisałąm na poczte gazetową.
Dziękuje
ania

W sprawie butów

[ewa74555]

Aniu, wysyłam Wam buty.
www.allegro.pl/item739778483_buty_sportowe_meskierozm_45_46_nowe.html

Będą dobre?
Pozdrawiam.

[mari40]

Justynko według wymiarów powinny byc dobre,a Rafał miał podobne poprzednio
Dziekuje i pozdrawiam
ania

[payuta]

Mari Pozwalam sobie...
Jak juz pisalam na watku Kochmamy,najprawdopodobniej bede mogla wykorzystac,transportowo moja kolezanke.Kolezanka daje sie wykorzystywac czesciej,nie pyskuje,przemyca i nosi paki po pocztachTylko za zadko do polski jezdzi
No i wlasnie udalo mi sie ,przekrecic paru znajomych na pare euro i starczy mi na chemie i kawalek slodycza,dla ciebie.Jesli ci sie przyda moja niewielka pomoc,to machnij mi na@ swoj adres domowy ,osobisty.P.P.

[mari40]

payuta i dorotkak,dziewczyny napisałam na gazetową
Pozdrawiam ania

payuta

[mari40]

Ogromnie Ci dziękuje,napewno Twoja pomoc bardzo sie przyda i bedzie ogromnym wsparciem,a słodkości bedą prezentami dla dzieciaków.
Bardzo dziekuję i pozdrawiam
ania

[nioma]

czy u was w rodzinie ktos pracuje? sytuacja zmienia sie jakos czy
nie?
watek pomocowy dla mari jest od bardzo dawna, stad moje pytanie: czy
jako rodzina dzialacie, pracujecie czy korzystacie tylko z zapomog i
pomocy innych?

nioma

[mari40]

Witaj,wodpowiedzi na Twoje pytania to:
1) mąż pracuje,najstarszy syn pracuje na pełny etat i studiuje,pozostali sie uczą 3 x technikum i 3 x gimnazjum,z tym że Mateusz ma nauczanie indywidualne w domu.Ja do marca na świadczeniu pielęgnacyjnym,a obecnie sprawa w odwołaniu,Mateusz ma orzeczony stopień Umiarkowany na stałe,ale bez opiekuna .I ja pracuje w wikendy i latem (gotuje na rekolekcjach,oazach,kursach przedmałżeńskich,gdzie jest robota,tam ide i któreś z dzieciaków zawsze mi pomaga).Starsze dorabiają w wakacje.
2)w rodzinie co jest problemem to choroby,2 x HBS,1 x HCV,Zespół Genetyczny Wrodzony,to tak ogólnie ,no i moje problemy zdrowotne,ale to mniej istotne.
Mam nadzieje że udzieliłam Ci informacj,ale jak coś to pytaj

[nioma]

Bardzo dziekuje za wyczerpujaca odpowiedz.
Wiecej pytan nie mam.

[nioma]

aha, mam troche meskich tshirtow w rozmiarze X/XL jesli bylabys
zainteresowana to napisz prosze, moge wyslac paczke.

[dorotkak]

jesli potrzbujesz jakis ubran damskich to napisz mi prosze jakie
rozmiary i co konkretnie - mozna cos znajde Wyslac bede mogla
dopiero jak minie sytuacja powodziowa w krakowie

[aqua696]

Mari jak sprawa odwolania..bo juz dosc dlugo sie ciagnie..i w twoim
wypadku powinna byc na plus..
Czesto swiadczenie jest naduzywane i niestety dlatego teraz tak
ciezko je uzyskac...
Ale rodzice naginaja jak moga ..w twoim przypadku odmowa jest
zaskakujaco bo syn wymaga wsparcia i rehabilitacji...
Trzymam kciuki.
Czy corce udalo sie juz pchnac sprawy ...

[mari40]

nioma - jeśli faktycznie Ci te rzeczy zbywają,to chetnie przyjme,
aqua696 - właśnie dzisiaj dostałam decyzje z Wojewódzkiego Zespołu,Utrzymują w mocy zaskarżone Orzeczenie,czyli stopień Umiarkowany na stałe dla Matiego,W uzasadnieniu jest mniej więcej taki sens słówan Mateusz ma stwierdzone naruszenie sprawności organizmu,kwalifikujące go do osób niepełnosprawnych w stopniu Umiarkowanym o charakterze trwałym,ze względu na konieczność zapewnienia mu częściowej pomocy innych osób,niestety nie wymaga opiekuna na stałe gdyż,nie jest zależny od innej osoby,polegających na pielęgnaci w zakresie higieny osobistej,karmienia i czynności samoobsługowych.
Teraz mam 30 dni na wniesienie odwołania do sądu.I bede zmuszona to zrobić i zrobie.Bo mikt nie wspomina o problemach zdrowotnych Mateusza,stałej rehabilitacj,terapiach,wizytach u lekarzy,nauce i o wszystkim co składa sie na zwykły dzień jego życia.
Co do córki,to jej sprawa tez już ruszyła z miejsca,chociaż pewnie potrwa to kilka miesięcy.

[aqua696]

Kur..
Bo innego slowa brak...
Czyli ja powinnam orzecznika na rekach nosic..ale spytala sie czy
zgadzam sie wpisac znaczne...
I reszte mam na tak i na stale...
Glupota niesie glupote..matki dzieci prawie zdrowych...ktore tak
naprawde potrzebuje logopedy...masazy buzki dostaja swiadczenie...
Dzieci chodzacych itp...
A matki ktorelataja rehabilituja...cwicza..kopa..
Sama pamietam kilka lat temu komisje kiedy odprawila mnie z kwitkiem
bo wyniku genetycznego nie bylo...tylko ze nigdy nikt go nam nie dal
do reki..Ale i tak moj ma inne punkty..

Mari odwoluj sie i dolacz dokladny opis tygodnia jak wyglada..lub
miesiaca..
Wyliczenie ile i jakiej pomocy wsparcia potrzebuje syn...co do
minuty..

aqua696

[mari40]

ja już chwilami nie mam sił na komentowanie naszych orzeczników,bo właściwie już na komisj wiedziałam że bedzie odmowa,Kiedy przygłuch i przyślepa pani doktór do Matiego-16 lat,stwierdziła,,Mateusz ty dorosły facet,a mamusie przyprowadziłeś'' Poprostu ręce mi opadły.
Masz racje,opisze krok po kroku,dzień,tydzień,miesiąc z życia Mateusza,a nawet chetnie zaprosze ich do siebie choćby na kilka dni,niech zobaczą i sami to przeżyją,Niech sie na chwilke ze mną zamienią,to wtedy może by zrozumieli o czym mówią.
Bo jak Matiemu mozna zapewnić częściowo opiekę,a co z resztą.Chwilami mam wrażenie jakbym waliła głową w ściane.Ale nie mam wyjścia,musze powalczyć,bo tu chodzi o zdrowie i przyszłość Matiego.
Dziękuje za rady i podpowiedzi

[aqua696]

Trzymama kcciuki...
Ja na odwolaniu opisalam dokladnie czynnosc po czynnosc i czas
wykonywania...
Dodatkowo wszelkie wizyty medyczne rehabilitacyjne z tego okresu, i
szpitale...
Dodatkowo opinie rehabilitatntow, nauczyciela wspomagajacego,
lekarzy..
Brak slow i tyle...rece opadaja to jak teraz jest kleska i nie ma
kleski...zalezy gdzies toi premier w chwili oceny...
powodzenia

[mamasi]

Przepraszam że się wtrącę ale przypomniałam sobie że moja bliska
znajoma też tak zrobiła - opisała cały tydzień dzień po dniu, każdy
dzień od rana do wieczora, wszystkie czynności, te które wykonywali
inni np rehabilitcja tez opisała a rehabilitanci podpisali.
Powodzenia w walce!!!

[mari40]

Dzieki za podpowiedzi.Napewno wykorzystam.
Pozdrawiam ania

[payuta]

Mari,wczoraj wyjechala paczka do polski
Znajac kolezanke ,pewnie juz dzis ja wysle
Daj znac jak dojdzie,staralam sie poopisywac co do czego,ale jakbys pozniej
jakies pytania miala,to wiesz gdzie mnie szukac P.P.

payuta

[mari40]

napisze jak tylko paczka dotrze.
Dziekuje za pomoc i za opisanie ,bo ja ostatnio zapominam nawet jak sie nazywam
Pozdrawiam ania

payuta

[mari40]

payuta własnie paczka od Ciebie dotarła do nas.Dziekuje Ci bardzo serdecznie.Jesteś wielka.
Dziękuje równiez za ogromne poczucie humoru
karteczka na prezencie dla mnie i dla męża rozbawiła mnie do łez a tego jak widać też bardzo potrzebowałam
Dziękuje że nas znalazłaś i za Twoje ogromne serce
ania

[payuta]

Ciesze sie ze moglam pomoc Jak bede miala znow okazje,to znow cos podesle.A kolezanke tez ukochamI kolege Bo on nosil

[mari40]

payutko masz racje,bardzo serdecznie w moim imieniu podziękuj kolezance i koledze i mocno ich odemnie usciskaj,
jestem gapa,ale na moje usprawiedliwienie moge powiedziec tylko to że mózg sie przegrzewa i słabo pracuje
Pozdrawiam ania

[penelopa40]

pozdrawiam - penelopa

penelopa 40

[mari40]

Dzięki serdeczne,Natala bedzie połykać te książki,bo ona uwielbia czytać
jak przesyłka dojdzie napisze
Pozdrawiam serdecznie
ania

[mari40]

Książeczki dotarły,w imieniu Natalii serdecznie dziekuje.Została wzbogacona biblioteczka domowa.
Pozdrawiam Ania

Mari:-)

[payuta]

Uprzejmie,oficjalnie donosze
Ze sie zakochalam
I jak tylko sie dowiem ze jestes bee babcia,to wpadne i ukradne
Jak u mnie sie uspokoi to polece i jej cos slicznego kupie,tylko teraz,to wiesz..psychika mi po malu siada,a w domu musze byc taka silna,bo dwojke mam do podtrzymania.Zreszta,co bede ukrywac,nowy problem mam..malzonek zaczyna mi zle jesc ze zgryzoty,a mi brak pomyslu co zrobic by zaczal normalnie jesc.Jak go zmuszam to sie denerwuje,jak on nie je to ja sie denerwuje i tak w kolo macieju.
Jejku nie moj watek,a sie uzalam.
Aniu,wnusia jest cuuddoooo P.P.

payuta

[mari40]

payuta ciesze sie ogromnie że choć na chwilke oderwałaś sie myślami od tego co przeżywasz,obiecuje Ci że zrobie wszystko aby być babcią na 5 z +
co do męża to jedyne co przychodzi mi do głowy,to może ugotuj mu jakieś jego ulubione danie,takie które wymaga troche pracy i wysiłku i które robisz od święta,może to choć na krutką chwilke,ukoi jego ból
Trzymaj sie i bądż silna za całą waszą trójke
Ściskam serdecznie
ania

[payuta]

Nie,nie,nie.Nie bede stala przy garach po kilka godzin jak sa takie upaly.Po czterdziestce jestem I zdrowko tez juz nie to I jak mnie co trafi i zaczne garami po chalupie zucac???
Toc ja tez czlowiek,nie???Robie na ostatnia chwile.Mowi co chce zjesc i dostaje Nie szykuje na czas i nie posuwam pod nos.No i mam fajna sasiadke pochodzi z Tajlandii i ona umie takie rozne zeczy robic,co moj maz lubi jesc i jak gotuje,to i mezowi cos zawsze skapnie Tylko jeszcze te niewielki ilosci,troche mnie przerazaja.Ale bedzie ok,w moich rekach jest
Tesciowa jest w domu.Nie chciala do Hospicjum.Jakos tak wszystkim teraz troszke lzej jest.Co dom,to dom,choc i tam wspaniala opieka .Ale taki byl jej wybor i trzeba nam go uszanowac.
Kochaj wnusie.Odemnie tez troszke P.P.

payuta

[mari40]

no i właśnie o to mi chodziło,abys coś wymyśliła i masz rozwiązanie,Masz fajną sąsiadke i Ty z nią wypijesz kawke,a ona przy okazji gotowania,bedzie miała na uwadze Twojego męża,a Ty kochana jak znajdziesz chwilke i sie przełamiesz to może jakiś deser mężowi bys zrobiła

Ukochałam słoneczko od Ciebie

U nas

[mari40]

narazie nie mam dostepu do internetu Jak bede miala okazje to sie odezweW sprawie Mateusza orzeczeczenia to sprawa trafila do sadu i czekamy na terminy badan neurologa kardiologa psychologa--
mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl/
dar-dla-mateusza.blog.onet.pl/

[mari40]

Mloda w piatek zaczyna leczenie Prosze trzymajcie kciuki to bardzo ciezkie 48 tygodni Dorota i Kinga bardzo dziekuje Kontakt z nami tylko smsem
-?????-
mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl/
dar-dla-mateusza.blog.onet.pl/L

[mari40]

Jak wcześniej pisałam,sprawa Orzeczenia Mateusza trafiła do Sądu Pracy,no i dzisiaj dostaliśmy zawiadomienie o I badaniu,biegłego Neurologi na 8 września,a jeszcze kardiolog i psycholog.
No to przy dobrych układach finał sprawy przewidywalny około listopada
Ta predkość rozpatrywania przez nasze sądy jak dla mnie jest porażająca.No cóż,nic dodać nic ująć

[bj32]

Sezon urlopowy, blebleble...

A chłopaki są sprawni i kasy mają opór, to co się będą spieszyć?
Świat im się nie zawali, nie?
Gdyby procedury kontrolne wszystkich "ubogich rencistek z chorymi
nerkami", co to nawet nie wiedzą, że mają nerki, takie są chore, były
lepsze, to połowa spraw by odpadła, bo lewizna, aż miło. A ci, co
potrzebują faktycznie, to się mogą wypchać i muszą czekać
miesiącami...

[mari40]

masz racje Blanka,u nas to chłopaki szybkie i sprawne
ja już tak sie bujam od marca
jedno pismo z sądu na początku lipca że dopuszczają opinie biegłych z zakresu itd ,no i teraz drugie pismo że I badanie 8 września.Tempo zastraszajace
a ja se moge leczyć,rehabilitować,a za co to jeden Pan Bóg wie

[aqua696]

Wierzyc sie nie chce ze maja jakies ale....
No wlasnie ale to ich ale to kolejna kaska na opinie bieglych itp..
My dostalismy wszystko od reki...
Moze to zmeczenie mlodego-cala noc w pociagu...i milczenie..zamilkl
jak skala ..pomogly...
Szczerze szykowalam sie na wypozyczenie kolezanki syna...
Bo moj jak zacznie sie "rozwijac" to przepadlo...

Nawet dostal nowy symbol..

[payuta]

Mari,malenka paczuszka dla wnusi wyslana dzis rano.P.P.

Mari, sprawdź pocztę

[kinga_owca]

napisałam na gazetową