HCV niszczy moją mamę !!!

[kala55]

Witam wszystkich na forum.
Moja mama jest dializowana od 10 lat i jest zarażona hcv c (wiek
mamy 55 lat).
Przed dwoma miesiącami zdopingowałam mamę, aby wkońcu poddała się
specjalistycznym badaniom dot. wirusa (myślę iż powinno to wyjść od
lekarza z dializ!). Po krótkiej wizycie w por. hepatologicznej i 3-
dniowym pobycie w szpitalu oraz miesiecznym czekaniu na wyniki,
odesłano nas z kwitkiem, iż mama nie należy do Warmińsko-Mazurskiej
Kasy Chorych- NFZ. Wyniki nie są pomyślne (to tylko moje
spostrzeżenia- pani dr nie ustosunkowała się): RNA HCV (+) 5,1x10(do
potęgi 6) IUL/ml wiremii o genotypie 1b, przeciwciał przeciw
mięśniom gładkim (FMA) (-), przeciwciała przeciwmikosem wątrobowo
nerkowe LKM (-) I 0,2 U/ml, przeciwciała przeciwjądrowe ANA 1: 320
III, GGTP 24 U/I (czas proprombinowy) Q Va 97%, INR 1,03, TSH 1,55
mlU, FT4 14,9 pmol/I, ASPAT 22, ALAT 22, OB 10.
Wyniki są aktualne (sprzed kilku dni). Bardzo proszę o ich
interpretację oraz wskazówki co dalej robić, jak żyć aby spowolnić
wirusa, gdzie się udać do specjalisty i czy mama będzie mogła poddać
się przeszczepowi rodzinnemu nerki (ja mogę być dawcą) jeżeli ten
intruz wyniszcza jej organizm? Czy najpierw musiałby odbyć się
przeszczep nerki, a następnie terapia Interferonem? Bardzo proszę o
odpowiedz.
kala55

[kala55]

Bardzo proszę o interpretacje wyników i wskazówki co dalej robić.
Cokolwiek, to co ważne!

[bananarama-live]

Zbyt szczegułowe pytania. Tu nie ma lekarzy, a pacjenci nie sa w
stanie odpowiedziec na takie pytania. Moim zdaniem wyniki nie sa
złe, o ile mozna tak mówic.

Genotyp 1b jest nieciekawy, wiremie miałem taka samą / to raczej
norma/ Reszta wyników w normie.

Co do nerki,nie odpowiem.

Ja na waszym miejscu, skontaktowałbym sie z lekarzem prywatnie.
Na takim spotkaniu, mozna wiecej dowiedziec sie, niz na
standardowym,płatnym z NFZ.

Pozdrawiam

[kala55]

Dziękuję bardzo za odpowiedż. Jeżeli mogę ... czy masz już za sobą
leczenie inter. i rybaw.? Mojej mamie lekarze odradzają terapię,
argumentując to tym (z góry zakładają), że tego nie przetrwa. Nie
wiem już co jest prawdą. Hepatolog twierdzi że najpierw mama powinna
przejść przeszczep, a potem ewentualna terapia, a lek. z dializ że
najpierw należy "podreperować" wątrobę i kolejno przeszczep nerki.
Jedno drugie wyklucza! Napewno następna nasza wizyta będzie
prywatna, aby się "dokladnie" zapoznać z HCV i tokiem postępowania w
przypadku mojej mamy. NSZA SŁUŻBA ZDROWIA- niestety!!! wiarygodnie
nie odpowie nam na te pytania!
Moja mama już odczuwa silne bóle stawów, na co nie mogę patrzeć.
Pozdrawiam i życzę wszystkim wytrwałości.

[jan-w]

Bóle stawów od HCV? Chyba nie.

[kala55]

Z tego co już zdołałam wyczytać na www.prometeusze.pl to skutki
uboczne (kiedy wirus jest aktywny i niszczy wątrobę)to także bule
stawów, osłabienie organizmu, senność ...

[bananarama-live]

Sytuacja nie jest za ciekawa. I tak zle,i tak nie dobrze,ale jesli
chodzi o mnie, w pierwszej kolejnosci wziałbym sie za watrobe.
Ludzie dializowani, byli leczeni inter i ryba. Mnie równiez nie
chciano leczyc z powodu deprechy i co? a jajco - koncze terapie i
jest ok. Biorac rybe powinno sie miec zdrowe nerki - to wrunek,ale
sa odstepstwa od niego. Tego czy mama przejdzie terapie,nikt nie wie
na 100% - kazdy reaguje inaczej.
PONIZEJ PROFESORA NIE ROZMAWIAJ - wiem cos o tym
Pozdrawiam

[zakielek]

Depresja jak i inne schorzenia są pretekstem do oszczedności !!!

[jan-w]

To co czytasz na stronie "prometeuszy" musisz dzielić co najmniej przez 4 i
porównywać z innymi źródłami. Jest to strona równie amatorska jak ta, a w
przeciwieństwie do tej, nie niezależna. Jest tam grupa ludzi którzy wzajemnie
się nakręcają. Jeden wymyśla jakiś straszny objaw chorobowy i natychmiast
wszyscy zaczynają go odczuwać. Tak jest właśnie ze słynna już sprawą bóli stawów
i mięśni jako objawów HCV. Lekarze i inni chorzy (którzy nie korzystali z
tamtych informacji) nigdy się z tym nie spotkali. Fałszywa wiadomość pochodziła
być może z faktu, że bywa to jednym z wielu objawów ubocznych leczenia
interferonem. Jeżeli twoją mamę bolą stawy, to szukajcie prawdziwej przyczyny.

[jan-w]

BTW: Za niezgodne z obowiązującą "jedynie słuszną" linią tamtej strony
wypowiedziami uczestników tego forum, obraził się na nie właściciel tamtej
strony (zwany szumnie Prezesem) i chociaż forum figuruje w dziale eksperckie,
nie ma na nim wypowiedzi tego "eksperta".
Tamta strona jest sponsorowana przez producentów interferonu, stad jedynie
słuszna, nie podlegająca dyskusji linia.

[kala55]

Zdaję sobie sprawę, że moja mama nie kwalifikuje się
wg "obowiązującego prawa medycznego" do podjęcia leczenia.
Przypuszczam, że przeszkodą jest genotyp 1b, to że jest os.
dializowaną, wiek 55 lat, no i kwestia finansowa(NFZ). Takie os. z
góry są przekreślane. To jest straszne w naszym państwie!!!! A
najgorsze jest to, że lekarz nic nam nie powiedział że HCV powinno
się leczyć, aby zwolnić jego zamiary, nie pokierował, ale widocznie
tak "muszą". Same zorientowałyśmy się, że coś jest nie tak i mama na
dializach nie dawała za wygraną i "męczyła" lek. pytaniami i rządała
informacji, które były na poziomie podstawowym. Osoby dializowane
powinny być pokierowane przez lek. z dializ, tym bardziej,że to
właśnie tam, ONI, dobrowolnie podarowali jej HCV!!
Jeżeli ktoś ma namiary na hepatologa prywatnie w Trójmieście (np. w
Gdańsku) lub na północy Polski to bardzo proszę o nr tel.
Dziękuję za odpowiedzi na moje posty i pozdrawiam.

[Gość: Aleksandra Jakimcz]

Prywatnie hepatolog przyjnuje w luxmedzie na Alei Zwycięstwa, pani Szydzik.

jestem na początku drogi.....

[lwic-a27]

i jestem przerażona.....
od dwóch lat czekam na terapię mam oczywiście genotyp 1b, wiremia 754 473. fibroskan zrobiony 2 lata temu F0/F1. Terapie mam zacząć za dwa miesiące .ale przerażają mnie skutki uboczne , zaczynam się zastanawiać czy warto? a możne należy poczekać i liczyć ma terapie trójlekową ??

[Gość: xhcvx]

Przy terapii trójlekowej dochodza jeszcze dodatkowe skutki uboczne głównie w postaci problemów skórnych.
Przy tak małym zwłóknieniu zaczekałbym na terapię bez interferonu.
Z drugiej strony nie masz aż tak wysokiej wiremii i niski stopień zwłóknienia, wiec teoretycznie w Twoim przypadku skutki uboczne powinny byc mniejsze.
Oczywiście każdy przypadek jest inny - skonsultuj to koniecznie z lekarzem

[lwic-a27]

rozmawiałam z lekarzem , twierdzi ze nie wiadomo jakie będą kryteria klasyfikujące do terapii i być może ze ze względu na moje wyniki nie załapie się na nią., Prawdę mówiąc mam średnie zaufanie do lekarzy z ośrodka w Tychach gdzie trafiłam po zdiagnozowaniu choroby, Może ktoś ma jakieś doświadczenie w leczeniu w tym ośrodku , albo poleci mi jakiego sensownego lekarza lub ośrodek gdzie mogłabym się jeszcze skonsultować .Mieszkam w Bielsku-Białej więc w grę wchodzą okolice Katowic i może Krakowa choć tu jest gorszy dojazd. Dzięki za każde info.

[clean1]

Witam...

Jeżeli okolice Katowic to Mysłowice. Na forum pojawia się ta nazwa z bardzo dobrymi referencjami (dobrzy lekarze, sprzęt do diagnostyki, sporo badań klinicznych).

idclinic.pl/
ID Clinic
ul. Janowska 19
41-400 Mysłowice
tel. [phone]
[e-mail]

Pozdro...