nietypowy problem

[szczurkidwa]

nie wiem czy to dobre forum na moje pytanie, ale w końcu chodzi o
życie rodzinne, otóż mam męża i dziecko, pracuję zawodowo, stanowimy
zgodną i kochającą się rodzinę...gdzie problem? ano mój mąż jest
osobą chorą/niepełnosprawną, praktycznie nie wychodzi z domu, nie
jest w stanie nic pomoc a jeszcze trzeba się zająć nim... kiedy
wychodziłam za mąż nie był chory, tzn choroba była ale w fazie
początkowej a rozwinęła sie w niedobrym kierunku...lepiej nie
bedzie, może być gorzej lub jak jest.
i z jednej strony wszystko jest na mojej głowie: praca zawodowa,
dom, sprzątanie, zakupy, gotowanie, itd, dziecko, dodatkowe zajęcia,
zawożenie, chodzenie po wszelkich lekarzach, aptekach, męża do
lekarza / przychodni trzeba zawieźć, przywieżć, no, wiadomo,
obowiązków masa...na jedną osobę
druga kwestia: nigdzie nie chodzimy razem! o spacerze we dwoje, o
kinie, koncercie, wyjeździe choćby do rodziny czy znajomych można
pomarzyć..., z dzieckiem na rower, rolki, spacer, do kina, czy
muzeum tylko ja, ja sama,
jak chodze sama / z dzieckiem to mam wyrzuty sumienia, ze on sam
siedzi cały dzien i jeszcze wieczór, jak nigdzie nie chodze to mam
klaustrofobię, ja z tych co w domu nie lubią siedzieć za długo,
marzę o pójściu z własnym mężem do kawiarni na kawę albo na spacer i
na lody w niedzielne popołudnie...
zazwyczaj jakoś się trzymam ale ostatnio nie radzę sobie już
psychicznie, mam taki żal, jak widze pary na spacerze w parku ... i
nie chcę być ciągle dzielną kobieta za jaka mnie uważa otoczenie...
na psychoterapię nie mam teraz ani czasu ani pieniędzy...
może ktoś ma podobne doświadczenia na forum....

[anusia29]

a na tą kawę czy spacer nie da się wziąć męża - chocby na wózku?

[kozica111]

Ale on nie chce , czy nie jest w stanie?

[szczurkidwa]

dziękuję za jakikolwi4ek odzew...
mąż na wózku nie jeździ... w tym rzecz, tzn on chodzi po mieszkaniu,
bez obuwia i ma powiedzmy bandaże na nogach, czasami kapcie takie
luźne wkłada... o butach nie ma mowy, no i poza tym w domu w każdej
chwili może się położyć, zmieniać opatrunki, itd.
co do wózka to kilka razy tak delikatnie sugerowałam, ale widzę że
mąż by nie chciał, to mężczyzna w sile wieku, nie jest niesprawny od
urodzenia, ja rozumiem, ze nie chce aby żona go woziła na wózku
inwalidzkim... do tego, od tego siedzenia w domu jest podatny na
depresję (jak człowiek nic nie może/nie musi to ... wiadomo) i chyba
niespecjalnie ma chęć z domu wychodzić...
reasumując o wychodzeniu mowy nie ma, ja raczej szukam jakiejś
porady dla siebie, jak sobie z tym poradzić...

[verdana]

Nie poradzisz sobie, póki mąż nie zrozumie, że sprawny czy nie -
musi coś zrobić. Lepiej chyba jeździć na wózku i chodzić z rodzina
na spacer, niż być jedynie ciężarem i utrapieniem. Proponuję
przestać traktować go jak nieszczęsnego chorego, zrobic piekło jak
zdrowemu i wysłać do psychologa.

[ki_czort]

Właśnie, Verdana ma rację.
Facet nie chce jeździć w wózku inwalidzkim, bo mu męskość nie pozwala, ale
męskość pozwala z drugiej strony, żeby żona zasuwała całymi dniami i w nagrodę
nawet spaceru nie miała?
Ciebie stać na wysiłek opiekowania się nim, więc niech on z siebie też trochę da.
Trzęsiesz się nad nim niepotrzebnie - skoro to facet w sile wieku jak piszesz,
to niech pokaże że jest mężczyzną i potrafi o siebie zadbać.

[mruwa9]

Potrzasnij mezem, zeby sie zdecydowal, czy chce zgnic w domu, czy
zrobic cos sensownego ze swoim zyciem, byc nadal mezem i ojcem, z
uwzgledneineim szczegolnych okolicznosci,w jakich przyszlo Wam zyc.
W koncu jest wielu niepelnosprawnych ludzi, ktorzy staraja sie zyc
najlepiej, jak mozna, mimo wiekszych ograniczen sprawnosci, niz Twoj
maz. Starajac sie pracowac zawodowo, byc dobrymi partnerami i
rodzicami. Nie moze sam jezdzic na wozku, rece tez niesprawne? To
warto rozwazyc wozek eletryczny, da wieksza niezaleznosc. a to, ze
razem nie wychodzicie, sami, no sorry, ale takto bywa z malymi
dziecmi w domu, ze sie nie da (jesli nie ma sie mozliwosci
zorganiozowania opieki). Mozliwe tez, ze za niechecia do opuszczania
domu stoi nie urazona godnosc, ale zwykla depresja. Moze warto
wypchac meza do lekarza?

[doctor.no.1]

Jeżeli mąż jest chory od dawna to miał czas, żeby się pogodzić z
chorobą. Są stowarzyszenia dla osób niepełnosprawnych, gdzie ludzie
wspierają się nawzajem w chorobie. My nie jesteśmy w stanie
zrozumieć żalu, który ogrania człowieka nieszczęśliwie chorego.
JEDNAK choroba nie może być w długiej perspektywnie wymówką, by
zrzucić z siebie ciężar życia. Jak pisano wyżej, wielu ludzi chorych
i baaardzo niepełnosprawnych walczy. Trzeba chcieć.

Słusznie Verdana napisała :) Zrób mu piekło jak zdrowemu i
kopniaka na rozpęd daj, by zaczął działać a nie poddawał sie
chorobie :)

Niestety, znam podobny problem z najbliższej mojej rodziny. Bardzo
młoda osoba z pierwszym stopniem niepełnosprawności. Pięć lat trawło
godzenie się z losem. To długi czas, ale też z powodu rodziców,
którzy starali się nieba przychylić, by ułatwić tę dramatyczną
sytuację życiową. I tak z młodej i w miarę sprawnej osoby zrobili
kalekę. Na szczęscie powoli ta osoba odzyskuje chęci do życia, widzi
możliwości i szuka pomysłu na siebie i swoje dalsze życie :)
Najgorsze to trwać w stagnacji i ułatwiać chorym, by pogrążali się w
depresji i przygnębieniu.

[joffer]

Rozumiem cie doskonale, przez wiele lat bylam w podobnej sytuacji
tyle,ze my nie mielismy dzieci. Maz spal w jednym pokoju a ja
ogladalam sama telewizje. Mialam szczescie, ze siostra meza jest
bardzo towarzyska i razem wychodzilysmy sie zabawic. Moj maz byl
bardzo wesoly i wynagradzal mi swoja chorobe gdy sie dobrze czul,
teraz mi go bardzo brakuje.
Postaraj sie z nim porozmawiac na ten temat, jesli ma depresce nie
bedzie to takie latwe. Nie zalamuj sie, jak masz totalnego dola i
nie masz z kim pogadac idz sobie na czata mi to zawsze pomagalo.

[warszawianka1982]

Witam,mam bardzo podobną sytuację-niestety w Pażdzierniku wykryli u mojego M
nowotwór złośliwy chłopak 30lat ja 28 normalnie szok.I zaczeło się najpierw
rezygnacja całkowita z pracy (1 stopień niepełnosprawności-całkowicie niezdolny
do pracy)potem załamka totalna -oboje a do tego dziecko w 1-klasie SzP.Normalnie
tak jakby życie się dla nas skończyło.Ale ja jestem osobą bardzo optymistycznie
patrzącą na świat i nie dałam się,chociaż do dzis dnia pracuję na 3 etaty i
np.wracam z nocy biorę M za fraki i do lekarza na kontrol przez pół miasta
komunikacja miejską.On zawsze był aktywny wręcz uwielbiał swoją pracę
najbardziej nie mógł się z tym pogodzić że musi zrezygnować,że teraz ja będe
musiała sie o wszystko martwić.Ale jak mi żle jak jestem zmęczona to potrafię mu
dać tak popalić że wtedy on się bierze w garść i jest ok, odciaża mnie w miare
możliwości.Dużo rozmawiamy u nas jest tak że on ma hemie co 2 tygodnie po 2 dni
spędza w szpitalu wraca i tydzień niewyjęty leży,ale jak się czuje lepiej to
mnie nie interesują zakupy,gotowanie(nauczyl się co nie co ) czy odprowadzanie
dziecka ze szkoły.No niestety on także musi mieć jakiś udział w życiu
codziennym.Myślę że musisz mu powiedzieć że oczekujesz jego pomocy. Bo czemu
nie? Mój M jest naprawdę kochany że mi pomaga i nie wyobrażam sobie żeby leżał i
użalał się nad sobą tylko.

[demonsbaby]

twierdzenie "widziały gały co brały" byłoby chyba największym przejawem mojej
zgryźliwości, więc daruję sobie podobne komentarze ... nie mniej coś w tym jest
i wy oboje wymagacie wsparcia od osób trzecich z podobną sytuacją w domu.
Robisz za dwoje, więc jak ma ciebie to nie przerastać? a w nagrodę dostajesz
nic, bo twój chłop funkcjonuje w depresji i nawet gdyby chciał ci się
odwdzięczyć - to choroba natury emocjonalnej - już mu na to nie pozwala, a więc
dobrze nie jest. Ba, zaczyna być żle i powoli facet zamknie się w swoim świecie,
jak zgorzkniały piernik, wyżywając się na tobie i twojej sprawności, robiąc ci
pod górę, unieszczęśliwiając bo sam jest nieszczęśliwy ... i sam nie będzie
starał się zrozumieć mechanizmu swojego postępowania.

Jak padały trafne głosy wcześniej, szukaj zajęć terapeutycznych grupowych /
towarzystw wsparcia etc. Nie dacie sobie rady sami. Mam kolegę ze złamanym w
najdurniejszy sposób kręgosłupem. Jeżdzi na wózku, żona go rzuciła, nie
wytrzymała jego depresji, choć i obowiązki też ją przerosły, kiedy do czasu
odzyskania sprawności w rękach, tylko leżał i wtapiał wzrok w sufit. Gdyby nie
kilku kumpli, którzy przestali z nim non stop pić, a zaczęli szukać
paraolimpijczyków, żeby mu pomogli, to pewnie dziś jeździłby ma zdezelowanym
wózku w obszczanych spodniach. A tak, to dostał "kopa" motywującego,wzięli go w
sekcji piłki ręcznej w obroty i dziś nie jest tym samym facetem. Zmotywowany, w
bardzo dobrej kondycji z nową śliczną kobietą i jej dzieckiem u boku -
szczęśliwy gość na wózku.

Zatem moja droga, MOŻLIWE DO REALIZACJI, więc szukaj wsparcia u ludzi, którzy
kiedyś stracili wiarę w życie i działaj razem z nimi, żeby go wyciągnąć z łózka,
bo się tam położy na amen i będzie czekał na swój i twój koniec.

[szczurkidwa]

przede wszystkim dziękuję serdecznie wszystkim, którzy się wpisali w
moim wątku...dziękuję za rady, przykłady z życia innych, niektóre
bardzo smutne...
wiele z tego co piszecie jest słuszne i warte przemyślenia... co też
zrobię, tzn przemyślę...
tytułem wyjaśnienia, nie mamy po dwadzieścia parę lat, mąż ma 55, ja
45..., w kwestii jego choroby nikt nie przypuszczał, że tak to
będzie, no i mąż zawsze był domatorem, typem samotnika, i mimo, iż
rodzinę założył świetnie by się obył bez... nie zeby mnie i dziecka
nie kochał, ale to specyficzny typ człowieka, wolnego zawodu, głowa
w chmurach... zawód niedochodowy, w tym wieku ciężko się
przekwalifikować biorąc pod uwagę choroby... Nie sądzę żeby mąż był
nieszczęśliwy, aczkolwiek depresję pewnie ma, natomiast do lekarza
nie pójdzie, twierdzi, że sobie sam poradzi, a poza tym do żadnego
lekarza nie chce chodzić...na siłę go tam nie zawlokę...
nie jest też tak, ze nic nie robi i nic nie pomaga, ale ciężko coś
robić jak nie można bez bólu stawać na stopach...
druga strona medalu to fakt, iż ja zawsze byłam taka kobita-chłop w
sensie samowystarczalna, samofinansująca się, wszystko potrafię,
zrobię i jeszcze przywiążę miotłę do pleców i pozamiatam...taki
charakter, ciężko się tego nastawienia wyzbyć, a męża traktuję jak
drugie dziecko... zapewnę się trzesę za bardzo...
piszecie: Zrób mu piekło jak zdrowemu ... ale ja nie umiem robić
piekła!!! my się nigdy nie kłócimy....
strasznie to wszystko skomplikowane, powinnam udać się do
psychoterapeuty, najpierw spróbować zmienić coś w swoim podejściu do
spraw.... tylko albo czasu brak, albo finansów, na nfz odpada, bo
godziny kolidują z pracą albo trafiam na nieodpowiednie osoby...
nie obrażam się za "widziały gały..." sama to mówię, choć gały brały
prawie zdrowego (któż z nas jest w 100% zdrowy)...
żaby skomplikować jeszcze bardziej ja sama zdrowia nie mam, między
innymi od 6 lat z małymi przerwami biorę leki na depresję- nie była
spowodowana chorobą męża, wtedy jeszcze chodził powoli ale
normalnie!
do demonsbaby :
"nie mniej coś w tym jest i wy oboje wymagacie wsparcia od osób
trzecich z podobną sytuacją w domu". co masz na myśli, wsparcia
jakich osób?

[demonsbaby]

poszukaj po portalach / społecznościach internetowych ludzi, którzy przechodzą
podobne problemy. Innymi słowy, szukaj wsparcia u tych co już przeszli i są
ponad tym, z pewnością trafniej określą wam obojgu jak nie dać się "zabić"
chorobą męża. Moja przyjaciółka urodziła synka z zespołem Downa. Zaprzeczałam
faktom, a w tym niezbędnej rehabilitacji dla dziecka (nie dała sobie
przetłumaczyć, że sama nie da rady podołać w opiece i nauce dziecka). Jej mąż
czuł się pogrążony, bo nikomu nie pozwoliła dojść do dziecka. Przeszukał
internet pod kątem wszelkich form wsparcia od psychoterapii grupowych po
rodziców na forach internetowych wychowujących chore dzieci. Właśnie tam
znaleźli kolejnych przyjaciół, tzn. parę z dwójką chorych dzieci, którzy do niej
potrafili dotrzeć i zmotywować do prawidłowych działań. Nie wiem skąd jesteś,
jakich form pomocy szukasz. Czy oczekujesz udziału np. w terapiach grupowych,
gdzie mogłabyś zaciągnąć męża? Czy wolisz (jak mąż mojej przyjaciółki) wkręcić
"osoby trzecie", które mogłyby pomóc wam zorganizować sobie życie i wrzucić nowe
światło na wasze życie ...

[szczurkidwa]

dzięki, o chorych dzieciach i ich rodzicach jest sporo, o chorym
współmałżonku dużo mniej, ale poszukam...
mieszkam w dużym mieście...
czego szukam... spojrzenia osób z podobnym problemem, spojrzenia
waszego, z boku, za co raz jeszcze dziękuję,
napewno nie tarapii grupowej, ani mąż ani ja sie do tego nie nadaję!
osoba trzecia całkiem obca też chyba nie, musiałabym
raczej "ponamawiać" znajomych mężą!?
życie towarzyskie prowadzimy ograniczone, nie tylko ze względu na
chorobę męża, ale jakoś ludzie coraz mniej czasu mają, trudno się
spotkać, i odległości, i kazdy praca i dom i zmęczony pada na
kanapę... na wakacjach spotykamy się ze znajomymi... teraz
organizuję spotkanie towarzyskie, rodzaj parapetowego, bo w zeszłym
roku był u nas wielki remont...
no i ja zazwyczaj ledwo na zakrętach się wyrabiam i jeszcze
goście... poza tym osoby depresyjne często się lubią chować w
kącie...
co do mojej depresji - nierozpoznana depresja z dziecinstwa/okresu
dorastania ciągnąca się latami a doprowadzona do zenitu z powodu
nagłej śmierci bliskiej osoby, a potem to juz byle silniejsza emocja
i powtórka z rozrywki... co najdziwniejsze przy całkowitym
rozchwianiu psychicznym ja potrafię ciągnąć 2 etaty, dom, opiekę nad
dzieckiem i teraz nad mężem... na zewnątrz sprawiam wrażenie osoby
optymistycznej, pewnej siebie, szczęśliwej, tryskającej energią... w
srodku jestem krucha jak szkło...

[drugikoniecswiata]

> napewno nie tarapii grupowej,
> ani mąż ani ja sie do tego nie nadaję!

A skąd wiesz, jeśli nie próbowałaś????? Zapewniam cię, że często osoby mające
największe opory przed terapią grupową stają się później jej najgorętszymi
zwolennikami.

Ja bym cię mocno zachęcała do poszukania wsparcia terapeutycznego, albo tylko
dla ciebie, albo terapii małżeńskiej - czym innym jest próba namówienia męża,
żeby zrobił coś ze sobą, a czym innym - wspólny wysiłek, żeby lepiej
funkcjonować jako para. Ciężko jest samemu zmienić ścieżki, które wydeptało się
przez wiele lat, a taki podział ról (opiekun-pacjent) raczej nie sprzyja
partnerskiej relacji. Nie mówiąc już o tym, że terapia bardzo pomaga w życiu z
nawracającą depresją.

Boję się, że jeśli zostawicie sprawy samym sobie, to skończy się to depresją do
kwadratu i nie będzie ani łatwe, ani przyjemne. Jest jeszcze dziecko, może dla
niego warto zainwestować w lepsze relacje rodzinne i podjąć wysiłek, który budzi
lęk i opór?

[drugikoniecswiata]

A, i zapomniałam. Proces godzenia się z chorobą zwykle trwa kilka lat. Dla osoby
zdrowej jest to często nie do pojęcia, ale tak jest.

Gadanie o "wygodnictwie", "wymówkach" itd jest o tyle mylące, że nazywa procesy
dziejące się podświadomie, na które osoba chora ma niewielki, jeśli nie żaden
wpływ. Zaś ten, kto posługuje się terminem "ucieczka w chorobę" zwykle zakłada,
że zmiana postawy jest tylko kwestią woli i że chory z jakichś powodów nie chce
jej zmienić. Nie jest. Żeby zachcieć, musiałby przede wszystkim mieć świadomość.
To jest cholernie skomplikowane, bardzo bolesne, wymaga czasu i często pomocy.

O tyle więc tekst "zrób mu piekło jak zdrowemu" jest nietrafiony. Powiedziałabym
- zacznij traktować go jak partnera, nie jak dziecko. Nie dawaj prawa do
wszystkiego dlatego, że jest chory, ale i nie udawaj, że chory nie jest.

[szczurkidwa]

O tyle więc tekst "zrób mu piekło jak zdrowemu" jest nietrafiony.
Powiedziałabym - zacznij traktować go jak partnera, nie jak dziecko.
Nie dawaj prawa do wszystkiego dlatego, że jest chory, ale i nie
udawaj, że chory nie jest.
- bardzo trafne, tylko realizacja niezmiernie trudna!

[szczurkidwa]

nie próbowalam terapii grupowej, owszem, ale nie mam ochoty
próbować... zgadzam się natomiast z tym że potrzebna mi terapia
indywidualna,
mąz na żadną terapię nie pójdzie, wiem to na 150%
nie uważam aby relacje w naszej rodzinie były złe...

właśnie?

[demonsbaby]

czy wy prowadzicie jakieś życie towarzyskie? Macie przyjaciół / znajomych,
którzy was odwiedzają, czy raczej mąż wiedziony swoim trybem samotnika i jego
choroba odizolowała was od wspólnych imprez z przyjaciółmi, pogawędek, etc?
To tez jest pewien "lek" na twoje stany emocjonalne. A mogę wiedzieć co u ciebie
wywołało depresję?

P.S
poszukaj coś podobnego (zbliżonego hasłowo do choroby męża)
prawo
do szczęścia

forum rodzin osób
niepełnosprawnych

portal rodzin osób
niepełnosprawnych

może się przydać, wykaz
stowarzyszeń, portali, organizacji dla rodzin i osób niepełnosparwnych

[szczurkidwa]

weszłam na ten portal, zapisałam się ale niestety tam wszystko jest
o rodzicach chorych dzieci...
w ogóle jest wszedzie dużo informacji o pfronie, rehabilitacji,
wyjazdach do uzdrowisk i innych takich, jak muzyskac jakieś tam
fundusze... które nas nie dotyczą, ja niczego nie chcę, ani pomocy
materialnej ani informacji czy przystosowania do pracy itd... będę
jeszcze szukać jakiegoś fosum dyskusyjnego....

[agnieszka_iwaszkiewicz]

Z informacji jakie zawarła Pani w swoich różnych wypowiedziach wynika, że
jest Pani pogodzona ze swoją sytuacją, a nawet ma Pani wobec niej spore
zrozumienie dotyczące swojej i męża postawy wobec Waszej rzeczywistości oraz jej
skutków.
Wie Pani także, że sytuacja się nie zmieni.
Czasem w sytuacjach przewlekłej choroby trzeba przejść proces podobny do
żałoby, która dotyczy straty potencjalnych możliwości życiowych. Wraz z chorobą
męża część możliwości odeszła bezpowrotnie. Czasem jest Pani z tym pogodzona
a czasem przeżywa Pani wściekłość czy rozżalenie. Chyba w takim stanie napisała
Pani swój wątek tutaj. Stan w jaki Pani popadła jest naturalny, biorąc pod
uwagę dynamikę życia z chorą osobą.
Dobrze poszukać wsparcia internetowego czy grupy osób z podobną problematyką.
Psychoterapia może dać niewiele więcej, bo rozumiem, że Pani decyzja jest żyć
razem z mężem i ponosić konsekwencje takiego życia.
Warto także , z terapią czy bez, zająć się zastanawianiem się nad możliwością
zmiany swojego zachowania wobec sytuacji, którą Pani ma. Zmienić stosunek do
męża na bardziej partnerski. Poczuć, że może tez Pani różnych rzeczy wymagać,
potrzebować a on może mieć możliwość ich zaspokojenia. Agnieszka Iwaszkiewicz

[szczurkidwa]

bardzo dziękuję pani ekspert za trafne stwierdzenia...
szukałam jakiś grup wsparcia w internecie, ale albo chodzi o chore
dzieci, albo o opiekę nad osobami w podeszlym wieku, albo o chorych
na chorobę psychiczną, ewentualnie rak, alzheimer itp, nie znalazlam
niestety żadnej grupy dyskusyjnej o podobnych problemach jak moje...
na psychoterapie ind. się wybiorę jak tylko znajdę na to fundusze...
zdaję sobie sprawę, ze dobrze byłoby jak pani pisze: Zmienić
stosunek do męża na bardziej partnerski. i wymagać więcej, ale tu
chyba potrzebna mi m.in pomoc terapeuty bo ja mam taki charakter, ze
bym nieba wszystkim przychyliła, za wszystkich wszystko zrobiła
itd/itp. - matka-polka-opiekunka....
dziękuję raz jeszcze szczurkidwa