pomoc

12.10.15, 12:54
Jestem rodzicem dziecka które od urodzenia przebywa w stanie ciężkim w szpitalu (wcześniak), nie oddycha samodzielnie, brak rokowań na poprawę stanu zdrowia. Lekarze mówią wręcz o wegetatywnym stanie, który może utrzymywać się latami.
Nie jesteśmy wstanie zabrać dziecka do domu i zapewnić mu całodobowej opieki (respirator, karmienie, monitorowanie saturacji, zabiegi, rehabilitacja). Żaden z pobliskich ośrodków opieki paliatywnej, hospicjów nie wyraził chęci przyjęcia dziecka w takim stanie pod opiekę.

Szukając informacji w internecie natrafiliśmy na kilkadziesiąt podobnych zachorowań gdzie rodzice współpracują ze szpitalem i od lat dzieci przebywają na oddziałach intensywnej opieki czy w szpitalach.

Czy szpital ma prawo wydać nam dziecko w takim stanie do domu? Czy musi nam zapewnić opiekę, pomoc?
Jak wygląda całą procedura pomocy dla rodziny?

W grę nie wchodzą też ośrodki w których zrzekamy się praw do dziecka, czy oddalone o 100km? Czujemy coraz większą presje ze strony lekarzy aby zabrać dziecko do domu - gdzie życie w takim stanie kończy się zazwyczaj ze względu na zakażenie, utratę saturacji, zadławienie lub brak specjalistycznej opieki.

Z góry dziękuje za odpowiedź
    • 71tosia Re: pomoc 12.10.15, 21:58
      bardzo wspolczuje, czy probowalas sie skontaktowac z rzecznikiem praw pacjenta i rzecznikiem praw dziecka? W ich biurach maja prawnikow, ktorzy pewnie beda mogli odpowiedziec na twoje pytania.Takze w wielu fundacjach dzilajacych na rzecz chorych dzieci mozna uzyskac porade prawna.
      • kraka81 Re: pomoc 18.10.15, 21:38
        71tosia napisała:

        > bardzo wspolczuje, czy probowalas sie skontaktowac z rzecznikiem praw pacjenta
        > i rzecznikiem praw dziecka? W ich biurach maja prawnikow, ktorzy pewnie beda m
        > ogli odpowiedziec na twoje pytania.Takze w wielu fundacjach dzilajacych na rzec
        > z chorych dzieci mozna uzyskac porade prawna.

        kontaktowałem się z Rzecznikiem - wymaga konkretnych danych personalnych - poprzez infolinie uzyskałam informacje o tym aby spróbować napisać do dyrekcji szpitala z oficjalnie o pomoc i skierować kopie tego listu do rzecznika.
    • tully.makker Re: pomoc 12.10.15, 23:08
      Zajrzyj na forum Wczesniaki, tam na pewno znajdziesz wsparcie podparte wspólnotą doświadczenia.
    • froshka66 Re: pomoc 13.10.15, 11:27
      Za słabo posługuje się forum, żeby umieć wkleić zdjęcie, w dodatku dobrej jakosci
      Heniu jest moim niedoścignionym wzorem :)
      Ale wystarczająco dobrze, żeby w prosty sposób zweryfikować kłamstwa.
      Sa granice autokreacji, których jednak nie można przekraczać.


      Tekst linka
      • froshka66 Re: pomoc 13.10.15, 11:29
        nie dość, ze fatalnie wklejam zdjęcia, to jeszcze w zupełnie inne watki....
        BAAArdzo autorke za śmieci przepraszam! :)
      • vilez Re: pomoc 13.10.15, 11:50
        Ale czego ma to dowodzić? Że piszę na forum ŻR? No piszę. Z przerwami- nawet kilkumiesięcznymi, ale piszę.
        Odbija Ci?
        • yoma Re: pomoc 13.10.15, 11:56
          Dziewczęta, idźcie proszę szarpać się za kłaki gdzie indziej, tu ktoś zdaje się potrzebuje realnej pomocy.
    • yoma Re: pomoc 13.10.15, 11:49
      Skąd jesteś? Napisz na priv, jak chcesz.
      • kraka81 Re: pomoc 18.10.15, 21:25
        yoma napisała:

        > Skąd jesteś? Napisz na priv, jak chcesz.

        z poznania
        • yoma Re: pomoc 18.10.15, 22:04
          Masz czynną pocztę gazetową?
          • marina2 Re: pomoc 19.10.15, 16:02
            www.gajusz.org.pl/
            Łódź za daleko?
Pełna wersja