kraka81
12.10.15, 12:54
Jestem rodzicem dziecka które od urodzenia przebywa w stanie ciężkim w szpitalu (wcześniak), nie oddycha samodzielnie, brak rokowań na poprawę stanu zdrowia. Lekarze mówią wręcz o wegetatywnym stanie, który może utrzymywać się latami.
Nie jesteśmy wstanie zabrać dziecka do domu i zapewnić mu całodobowej opieki (respirator, karmienie, monitorowanie saturacji, zabiegi, rehabilitacja). Żaden z pobliskich ośrodków opieki paliatywnej, hospicjów nie wyraził chęci przyjęcia dziecka w takim stanie pod opiekę.
Szukając informacji w internecie natrafiliśmy na kilkadziesiąt podobnych zachorowań gdzie rodzice współpracują ze szpitalem i od lat dzieci przebywają na oddziałach intensywnej opieki czy w szpitalach.
Czy szpital ma prawo wydać nam dziecko w takim stanie do domu? Czy musi nam zapewnić opiekę, pomoc?
Jak wygląda całą procedura pomocy dla rodziny?
W grę nie wchodzą też ośrodki w których zrzekamy się praw do dziecka, czy oddalone o 100km? Czujemy coraz większą presje ze strony lekarzy aby zabrać dziecko do domu - gdzie życie w takim stanie kończy się zazwyczaj ze względu na zakażenie, utratę saturacji, zadławienie lub brak specjalistycznej opieki.
Z góry dziękuje za odpowiedź