nowa strona www!!!

[malamegi.b]

hej dziewczyny!
Nowy Rok i noworoczne postanowienia.... dziewczyny co Wy na to zeby
powstala nowa stronna www o di georga? chodzi mi o taka "zywa"
strone na ktorej duzo sie dzieje, cos na wzor strony
www.sercedziecka.org.pl/ czy angielskojezycznej strony o gi
georga www.maxappeal.org.uk. bylby tam link do tego forum, nasze
historie, opis gdzie jestesmy pod opieka.. itp itd, wszelkie
informacje, ktorych my szukalismy i szukamy na temat naszych dzieci.
fajnie by bylo,jesli autor stony
mikrodelecja22q11.republika.pl/ sie zgodzi umiejsci
informacje z tej strony, albo zamiejsci do niej link. strone
techniczna biore na siebie, ale dziewczyny czy pomozecie w
koncepcji, jak ta strona by miala wygladac, czy opiszecie swoje
historie, czy zgodzicie sie umiejscic malutkie fotki?
czekam na odzew!! w razie pytan piszcie na maila lub gg 1919342!
pozdrawiam
Aga

[anka723]

Witaj
Myślę że to dobry pomysł tylko my chyba boimy się zmian. Ja
osobiście mało interesuje się informatyką więc nie mam pojęcia o
robieniu strony, ale jeśli ty się tym zajmiesz chętnie coś o sobie
napiszemy
Pozdrawiam Anka

[mamciaklaudi]

jest nas tak mało ale strona powinna istnieć.Ja mogę tylko
opowiedzieć nasze przejścia.W prowadzeniu stron jestem zielona więc
nie pomogę.Moja córka ma 14 lat więc trochę mam
opowiedzenia.Pozdrawiam mama Klaudii.

[insanity29]

Jestem za.Opowiem historię choroby córci.Wiem jak trudno dowiedzieć się czegoś
na temat di george'a.Wszyscy powinni wiedzieć gdzie szukać pomocy,jakich lekarzy
odwiedzić.Taka strona powinna powstać.

[zembrowscy]

Jesteśmy za ale jeśli masz taką stronę poprowadzić to musisz się zadeklarować
kto Ty jesteś bo raz przedstawiasz się malamegi.b a podpisujesz się Aga.Fajna
jesteś- obrotna, zaradna,no przebojowa
dlatego podpisujemy się pod twoją propozycją nasza uwaga to strona
na stronę taką powinno się trafić możliwie jak dziecko jest małe
to wtedy będzie spełniać swoje planowane cele.Bo większość wiadomości
dotarło i dociera do nas za póżno i z tego powodu mamy żal do całego świata
medycznego, że nikt nas nie uprzedził i nie pokierował.
My dowiedzieliśmy się dopiero w 7 roku życia naszej córki o chorobie
i zespole di Georga leczono ją na wszystko ale nie na to co powinni.
Uwaga największą szkodę czynią lekarze pierwszego kontaktu - rodzinni
bagatelizując objawy lub nie znając się na medycynie.
A teraz powiedz nam czy Twoje dziecko mówi i czy miało robioną plastykę
podniebienia. Nasza Oktawia nie mówi i jesteśmy przed badaniami w IMiD na
Kasprzaka w sprawie badań czy konieczny jest zabieg.Pozdrawiamy rodzice Oktawi.

[malamegi.b]

nazywam sie Agnieszka Banaszek , podpisuje sie AgaB bo tak szybciej,
a malamegi.b to tylko nick. przepraszam nie wiedzilam ze to moze
wywolac jakies zamieszanie. no i pisalam juz wiele razy kim jestem,
nawet w wątku zalozonym przez Oktawialat8 Zespol di Georga. no ale
zeby bylo czarno na bialym, to jestem mama 2,5 letniego Damiana ,
oczywiscie z zespolem di georgea, urodzil sie w wada serca
Tetralogia falotta, rehabilitowany z powodu obnizonego napiecia
miesni od 10 do 18 miesiaca zycia, zaczal chodzic w wieku 1,5 roku.
nadal nie mowi, jestesmy pod opieka logopedow, ale poki co bez
efektow. w chwili obecnej czekamy na wizyte u prof. Dudkiewicz zeby
wyjasnic czy faktycznie ma podsluzowkowy rozszczep podniebienia, bo
raz zostal oceniony ze nie ma, a teraz , ze jednak ma. wiec musimy
to wyjsnic. zreszta o tym tez jest watek :Damian ma rozszczep". to
tyle o nas. obrotna, zaradna, przebojowa... no nie wiem mozna by
dyskutowac;-) porostu mam technicznie mozliwosc stworzyc strone dla
nas i dla rodzicow, ktorzy sie dowiedza ze ich dzieci maja Di, cos w
rodzaju zbioru doswiadczen, uporzadkowac te informacje z forum,
ktore juz sa. strone ktora byc moze pomoze sie odnalesc w tej
trudnej sytuacji, byc moze komus da jakas wskazowke,bo sama
dokladnie pamietam jak sie czulam gdy dowiedzilam sie ze Damian ma
Di georgea;-(. bron Boze nie chce tej strony tworzyc sama dla
siebie, dzieki za odzew, super ze opiszecie Wasze doswiadczenia.
jesli macie jakis pomysly co zamiescic, naprawde piszcie ja wszystko
umieszcze, jest nawet mozliwosc zebyscie sami mogli sie wpisywac.
niestety przez chorobe Damina nie mialam ostatnio czasu zeby duzo
zrobic, narazie jest ogolny zarys, www.22q11.pl. w razie pytan,
piszcie tu, albo jak ktos woli [e-mail], numer
GG 1919342. pozdrawiam Aga( malamegi.b)

[malamegi.b]

w watku www.22q11.pl opisalam dokladniej moj pomysl na strone, byc
moze faktycznie za malo wczesniej przekazalam informacji. czekam na
odzew Aga

[zembrowscy]

No to Ty jesteś w może lepszej sytuacji bo Damian jest mały a Ty o chorobie , która nas tak jakby łączy wiesz bardzo dużo bo my gdy Oktawia miała 2,5 roku to o zespole di Georga nikt w naszych stronach
nie słyszał mówię o środowisku lekarskim. A teraz Oktawia ma 8 lat zdziwienie w IMiD w Warszawie na ul.Kasprzaka po rozmowie telefonicznej że dziecko ma 8 lat i my dopiero do nich trafiamy na badania w związku z rozszczepem podśluzówkowym i mamy umówioną wizytę w tym samym kierunku na 5 maja. Nasza Oktawia nie może dmuchać ustami tylko noskiem a Damian?
Nie wiemy jak by Ci pomóc w założeniu tej strony ale jak masz jakieś sugestie to jesteśmy otwarci.
Pozdrawiamy rodzice Oktawi

[malamegi.b]

Drogie Mamusie i drodzy Tatusiowie, stronka www.22q11.pl juz jako
tako wyglada, cały czas w kżdej wolnej chwili staram sie uzupełniac.
mam wielka prozbe o przesyłanie swoich historii o dzieciach, zdjecia
mile widziane;-) Historie beda umieszczone w zakladce Nasze Dzieci,
dla przykladu i zachety napisalam tam troszke o Damianie. Piszcie i
odzywajcie sie do mnie!! [e-mail] Pozdrwiama AGA

[anna.boryslive]

Ciesze sie, ze "Was" znalazłam i bardzo pragne nawiazać kontakt, mam
nadzieje,ze tez dodam cos ciekawego, prosze o kontakt Ania