Iskierki

[affera123]

Wspaniały artykuł! Był taki film "Ósmy dzień" o ludziach z tego typu
wadą genetyczną, kiedyś czytałam też, że oni lubią mówić sami na
siebie "muminki", moja ciotka zaś pracowała z takimi dziećmi
(indywidualne nauczanie) i twierdzi, że są to bardzo otwarte i łatwe
we współpracy dzieciaki, do których wystarczy odpowiednio dotrzeć
(co, rzecz jasne trochę trwa), a potem to już sama przyjemność z
uczenia ich nowych rzeczy, kiedy każdy element otaczającej
rzeczywistości jest dla nich tak fascynujący. Moja córka bawi się
czasem na placu zabaw z chłopcem dotkniętym tym schorzeniem.
Dzieciak, poza problemami z mową i wyglądem, nie różni się niczym od
reszty. Jest niesamowicie sprawny fizycznie, umie wchodzić na
drabinki i huśtawki, podczas gdy inne dzieci się tego wyraźnie boją
albo nie są na tyle sprawne, żeby sobi poradziń ze wspinaniem. To,co
on wyprawia z huśtawką łańcuchową przez parę sekund, mojej córce
zajmuje parę minut, choć teoretycznie jest "normalna". Szkoda, że
polskie społeczeństwo jeszcze nie dorosło do współegzystowania z
ludźmi niepełnosprawnymi i to tak naprawdę my robimy miny "downów",
kiedy widzimy czyjąś ułomność, zamiast traktować to, jak element
codzienności. Moja siostra (dwa fakultety, chór kościelny,
rozmodlenie co niedziela) śmieje się albo brzydzi ludźmi, którzy
mają jakieś ułomności. To stawia ją w rozwoju społecznym niżej od
meneli dworcowych, którzy potrafią wykrzesać z siebie wyższe uczucia.

Gratuluję serca i energii

[milena-schefs]

Jako dziecko i później nastolatka miałam kontakt z dziewczyną z zespołem
Downa, moją sąsiadką, Dorotką. To była moja ulubiona koleżanka, mimo że ona
miała wtedy gdzieś około 25 lat, a ja zaledwie kilka. Pamiętam, z jakim
wielkim poświęceniem rodzice Dorotki usiłowali ją uczyć i usamodzielniać, choć
to był chyba najcięższy stopień zespołu Downa. Pamiętam też, że nic nie
sprawiało jej takiej radości jak zajęcia w "klubie", czyli stowarzyszeniu
rodziców i dzieci z zespołem Downa. I nic jej bardziej nie rozwijało - to tam
nauczyła się wolno czytać czy obsługiwać magnetofon. Wszystko to działo się
również w Szczecinie, w latach 80. i 90. Niestety, Dorotka już nie żyje, ale
myślę, że jej życie było bardzo radosne. Dobrze, że zdrowi ludzie chcą i mogą
w taki świetny sposób zająć się chorymi, a ludzie z zespołem Downa przecież
mogą innym bardzo wiele dać. Życzę wytrwałości i jak najwięcej satysfakcji!

Iskierki

[grazka100]

Ja miałam córeczkę z zespołem Downa-cudowną, kochaną, śliczną,
bardzo utalentowana muzycznie i plastycznie. Pięknie malowała.
Umarła 13 lat temu, mając 16 lat. Pan Bóg rok po śmierci naszej Ani
obdarzył nas zdrowym, mądrym i wyjątkowo utalentowanym synem.

Iskierki

[pj.pj]

Bardzo piękna inicjatywa, znacznie lepsza niż instytucjonalne rozwiązania, bo
oferująca maksimum możliwego jednostkowego rozwoju, ale osobiście uważam za
głęboko niesprawiedliwe te stwierdzenia, że takie dzieci należy "więcej
kochać". Nie chciałabym być rodzeństwem dziecka, o którym rodzice wprost
mówią, że zasługuje na więcej uczuć (zwłaszcza że nie oszukujmy się: po części
jest to mechanizm wypierania żalu do losu o to, że dziecko nie jest zdrowe).
Tak się nie powinno mówić. Owszem: więcej troski, więcej opieki, może i więcej
poświęconego czasu, ale absolutnie NIE "więcej miłości", bo to jest spychanie
innych dzieci na margines. Jesteś zdrowy, więc nie muszę cię aż tak kochać?
Okej jest stwierdzenie: Jesteś zdrowy, a twój brat chory, więc musimy się nim
więcej opiekować, ale kochamy was tak samo.

No i jeszcze jedno: rozumiem w pełni, że rodzicom, którzy mają niepełnosprawne
dzieci lub wiedzą, że takie się urodzą, należy pomagać psychologicznie
pogodzić się z sytuacją, ale stwarzanie ulukrowanego mitu, że to jest cudowne
doświadczenie (wypowiedzi w rodzaju: jest trudno, ale wspaniale, takie dziecko
wynagradza wszystkie kłopoty), jest emocjonalnym kłamstwem i szantażem. Bo z
każdą niepełnosprawnością przede wszystkim jest cholernie trudno - mam
znajomych, a poza tym byłam tłumaczką szwajcarskich wolontariuszy w ośrodku
dla poważnie upośledzonych, więc nie mówię tego całkiem z powietrza. I czasami
nawet najbardziej cierpliwym i kochającym rodzicom po prostu chce się wyć. A
nie każdy ma psychiczną wytrzymałość, żeby żyć z takim ciężarem. O tym też
trzeba mówić. Bo czasem lepiej oddać dziecko do adopcji do rodziny, która
naprawdę ma predyspozycje, żeby je wychowywać i zapewnić mu godny i szczęśliwy
byt, niż na siłę pakować się w wymuszoną społecznie sytuację emocjonalną. A
nie zawsze jest tak różowo, jak maluje to ten artykuł.

Może zresztą w ramach edukacji szkolnej każdy powinien przejść przez
doświadczenie choćby krótkiej pracy z upośledzonymi, żeby później móc uczciwie
dokonać bilansu, czy będę w stanie zająć się takim dzieckiem, jeśli będzie
moje - czy wbudowane w psychikę uczucia do własnego dziecka przeważą nad
problemami i czasem wręcz koszmarami, jakie niesie ze sobą choroba. Wbrew
pozorom myślę, że dla wielu rodziców byłoby to ułatwieniem pogodzenia się z
sytuacją, dla innych zaś bodźcem do szukania najlepszego dla dziecka wyjścia:
zapewnienia mu od urodzenia opieki bądź szukania dobrej adopcji.

Pozdrawiam Rodziców Iskierek

[miqsh12]

jestem starszym bratem mojego wyjątkowego młodszego brata. Lekko nie mają, a
dodatkowo Młody zakończył niedawno zwycięsko walkę z rakiem. To jedyny
pacjent, który leżał na onkologii przyjmując końskie dawki chemii i między
jednymi nudnościami a drugimi zapewniał wszystkich, że już się czuje lepiej.
A określenie Down jako wyzwisko boli... Jako starszy brat często czułem się w
obowiązku aby autorom tego rodzaju zabaw, przekazać ten ból w sposób bardziej
namacalny :D
Całe szczęście, że wiedza o zespole downa nadal się poszerza. Pamiętam jak
Pani Doktor doradziła rodzicom, żeby kłuli mojego brata w język zaostrzonym
patyczkiem...

Iskierki

[nessie-jp]

Łatwo napisać wzruszający artykuł o małych dzieciach z tą straszną chorobą.
Ale jak będzie wyglądało życie tych małych dzieci, kiedy będą miały po
dwadzieścia kilka, trzydzieści lat? Kiedy starzejącym rodzicom już nie starczy
siły na mycie, ubieranie, karmienie i zabawianie 25-letniego, 80-kilogramowego
maluszka?

Zespół Downa u dzieci da się zaakceptować. Nie da się zaakceptować ani znieść
faktu, że tym dzieciom będzie coraz gorzej i coraz trudniej. Ze będą rosły
fizycznie, a nie pódzie za tym minimalna choćby poprawa samodzielności i
zdolności umysłowych.

Proszę napisać artykuł o tym, jak spędzają swoje dni dorośli z zespołem Downa.
Kto się nimi w Polsce zajmuje, jak się bawią, kto ich ubiera i karmi.

[tarzynka]

Ludzie z zespołem Downa potrafią się sami umyć, ubrać, zjeść. I nie potrzebują
ciągłego zabawiania. Średnio ich rozwój intelektualny osiąga mniej więcej stan
"normalnego" ośmiolatka - to są samodzielni ludzie. Zdarza się, że zdają maturę,
najzdolniejsi nawet kończą studia (ale to już bardzo rzadko). Są inni, inaczej
reagują emocjonalnie, zazwyczaj nie potrafią żyć samodzielnie (płacić rachunków
itp.), ale nie trzeba "zabawiać 25-letniego 80 kilogramowego" maluszka. I wcale
nie wszyscy są otyli, choć mają skłonność do nadwagi.
Na pewno warto, żeby powstał artykuł o dorosłych z zespołem Downa (inna sprawa,
że od czasu do czasu się pojawia). I też może być wzruszający.

[nessie-jp]

tarzynka napisała:

> Ludzie z zespołem Downa potrafią się sami umyć, ubrać, zjeść. I nie potrzebują
> ciągłego zabawiania.

Niestety nie zawsze. Najczęściej o ich zabawianiu się zapomina, nie chce się
nikomu tego robić. Bo wyglądają jak dorośli, to mają się sobą zajmować jak
dorośli. Nieważne, że w środku tkwi malutkie dziecko.

> Średnio ich rozwój intelektualny osiąga mniej więcej stan
> "normalnego" ośmiolatka

Średnio to człowiek z psem na spacerze mają po trzy nogi.

Zresztą

[tarzynka]

Zadaj sobie to pytanie

[nessie-jp]

> Bardzo śmieszne. Są ludzie z zespołem Downa, którzy osiągają więcej niż poziom
> ośmiolatka, kończą z powodzeniem szkoły. Są też i tacy, którym nawet to się nie
> udaje. Dlatego średnio.

A dla mnie to za cholerę nie jest śmieszne. Jest straszne.

Nie pojmujesz tego?

Nad dzieciaczkami każdy się rozpływa. A dorosły człowiek z zespołem Downa?
Siedzi sam w domu i patrzy w okno. Albo leży cały dzień w łóżku i się nie bawi,
jak ta wspomniana w artykule córeczka robotnika.

Bo u nas jest parcie tylko na pomoc dla dzieci, opiekę nad dziećmi, fundacje dla
dzieci. Nikt się nie zainteresuje, nikt nie pomyśli, że te dzieci urosną, ale
nie dorosną

[piesfafik]

Nessie,
Masz sporo racji. Latwo sie rozplywac nad malym slicznym dzieckiem niz pomoc
doroslemu. Tak nie musi byc. W miasteczku gdzie mieszkam (nie w Polsce
niestety), jest osrodek dla opoznionych umyslowo doroslych. Mieszkaja razem pod
opieka instruktorow, chodza na wycieczki, pracuja - sprzataja firmy
popoludniami. Udziecinnianie doroslych niepelnosprawnych umyslowo jest okropnie
denerwujace - jak slysze Muminki to mnie trzesie.
Tyle ze ten artykul nie jest o tym. Wcale nie jest slodki tylko rozsadny. Ci
rodzice maja racje - jezeli dziecko ma miec sensowne zycie dorosle musi byc
dobrze wychowywane i ksztalcone jak najwczesniej i jak najlepiej. I staraja sie
pomoc innym rodzicom w podobnej sytuacji. Jaki inne wyjscie proponujesz?

[bepower]

Zespół Downa jest chorobą złożoną, prócz mentalnego upośledzenia w znakomitej
większości wypadków występują też upośledzenia czynności lub wady wrodzone
narządów wewnętrznych a także np. wady wzroku, wszystko to sprawia, że niezbyt
często osoby te osiągają wiek dojrzały.

brak kontroli laknienia

[bimbalimba]

czy to prawda ze Downi nie kontroluja laknieia i moga jesc az do skutkow
smierltelnych?

[meg303]

Był taki reportaz w WO, O rodzicach co zabili corkę z Zd bo za dużo jadła.
To nieprawda, ze wszystkie dzieci z ZD osiągaja taki poziom rozwoju jak opisane,
widywałam takie, ktore nie chodziły, nie mówiły, nie jadły samodzielnie.

[ula_kanada]

Klopoty z regulacja moga sie zdarzyc gdyz ludzie z Down maja
biologiczna tendencje do tycia. Natomiast choroba o ktorej myslisz
sie nazywa Prader-Willi i tez moze byc zwiazana z uposledzeniem
umyslowym..

Iskierki

[grazka100]

Jak napisałam wyżej, moja córka umarła, urodził się zdrowy syn.
Mojej znajomej syn żyje, Ponieważ to dużo starsza ode mnie kobieta,
jej dziecko ma ponad 40 lat. Nie wiadomo co zrobić, bo on ma dość
domowych ograniczeń, chodzi na jakieś warsztaty, na których każą mu
malować różne rzeczy. On nie czuje się małym dzieckiem - kto
chciałby rysować 8 godzin kredkami obrazki?? Ucieka więc z domu,
błąka się po ulicach, rodzice w desperacji dają silne środki
uspokajające, po których ten mężczyzna śpi całą dobę, prawie. Jest
to problem, umiemy zajmować się małymi dziećmi, dorosłymi nie...ta
zanjoma mi zazdrości, że moje dziecko przy mnie umarło, ona boi się
co będzie kiedy syn zostanie sam.

[szonik1]

Dzieci,chore i zdrowe - bez znaczenia, zawsze wywołują współczucie i chęci
opiekuńcze,jednak gdy dorosną jest już gorzej, zgadzam się więc z nessie.Kiedyś
w Polityce był artykuł na temat matek upośledzonych dzieci (już dorosłych)
walczących o zbudowanie dla ich latorośli jakiegoś ośrodka. To było straszne -
babcinki po 70-80 lat,zmęczone życiem, a obok ich upośledzone dzieci, w tym
momencie strasznie żal jest tych zmęczonych matek,nie wiem,czy można być w takim
wypadku szczęsliwym,bo z jednej strony przymus pochodzący z miłości do opieki
nad swoim dzieckiem do ostatnich dni,a z drugiej - brak własnego
życia,uwiązanie, brak wszystkiego - w Polsce,bo nie wiem,pewnie na Zachodznie
sytuacja takich osób i ich opiekunów jest pewnie lepsza.Smutne, straszne,dlatego
temat upośledzenia jakoś zawsze każe mi patrzeć na te kwestie w odniesieniu do
dorosłych ludzi z ZD (albo innym schorzeniem)i ich śmiertelnie zmęczonych rodziców.

[meg303]

Przykra prawda jest tak, ze te dorosle osoby po smierci rodziców czeka dom opieki.

Iskierki

[iwanka75]

Jestem mamą pięciomiesięcznej dziewczynki z ZD.Wada genetyczna to nie choroba
jak często pada tu stwierdzenie. Niestety pokazuje to bardzo małą wiedzę jaką
dysponuje przeciętny zjadacz chleba na temat Zespołu Downa.To prawda, że
dorośli z upośledzeniem umysłowym niezależnie od podłoża z jakim się ono wiąże
nie mają zapewnionego należnego i godnego bytu. Nazbyt często zapomina się, że
Downy, Muminki (czy inne ciekawe określenia nadawane przez "normalnych")to
osoby, które czują, kochają, boja się czy odczuwają cierpienie psychiczne.
W artykule jest pokazana zmiana mentalności i wiedzy na temat tej wady gen.Ze
można ciężką pracą "wycisnąć" z dziecka to co może wykorzystać w swoim
dorosłym życiu i być samodzielne i szczęśliwe.

[mirrandel]

eh, niestety różnie bywa z tymi dewotami. Ty masz siostrę o zdecydowanie nieprzyjemnym podejściu do ludzi ułomnych, a ja z drugiej strony pomagałam w duszpasterstwie akademickim, gdzie dominikanie i studenci (wierzący w większości) prowadzili/pomagali/wspierali finansowo i wolontariatem ośrodki dla dzieci głuchoniewidomych, z porażeniem mózgowym i z rodzin dotkniętych alkocholizmem... wszystko zależy od człowieka.

Artykuł bardzo fajny, pokazuje bez zbędnego przesłodzenia, że życie "iskierki" to nie wegetacja i oczekiwanie na śmierć, ale moze być wypełnione radością i satysfakcją dziecka i rodzica. Jest świetna książka Terakowskiej "Poczwarka". Pogodna, ale równocześnie smutna powieść o rodzinie, która powoli dojrzewa do przyjęcia swojej "Myszki".