Dodaj do ulubionych

"dlugie leczenie, brak poprawy"

06.01.08, 20:23
Sporo osob mnie ostatnio kontaktuje w zwiazku z brakiem poprawy. Jakkolwiek
chcialbym im pomoc to pewnych rzeczy nie przeskocze. Jak wiadomo w chorobie z
Lyme wiele rzeczy pozostaje niewiadomych i wielokrotnie lekarz musi sie
posuwac po omacku sprawdzajac co i jak dziala. Przypomne, ze choroba
niekiedy ustepuje w 100% po kilku latach 'beznadziejnej' walki. Znane sa mi
przypadki zupelnego wyzdrowienia, (takiego na 100%) po 6 i 8 latach. Dr Jones
mowil, ze jeden z jego pacjentow wyzdrowial po 16 latach leczenia, kiedy juz
wszyscy calkowicie zwatpili. Wiec na pewno nie warto rezygnowac z walki nawet
jezeli juz uplynelo dwa lata leczenia lub wiecej a objawy ciagle sa.

Sa rozne teorie na temat boreliozy. Wg jednej z nich uporczywe leczenie samej
boreliozy doprowadza w koncu do tego, ze uklad odpornosciowy zaczyna w jakims
punkcie lepiej funkcjonowac i sam sobie radzi z koinfekcjami. Ale tego typu
podejscie zwiazane jest z o wiele dluzszym leczeniem np 5-6 lat.

Wiemy przeciez, ze zakazenia Bartonella lub Babeszjaza sa w wielu przypadkach
samoograniczajace sie lub bezobjawowe, a tylko czasami powoduja powazne
choroby. Szczegolna podatnosc ukladu odpornosciowego lub obecnosc
immunosupresyjnego czynnoka (jakim moze byc kretek Bb) powoduje, ze staja sie
one powaznym problem.

Wprowadzenie zupelnie niedawno leczenia na Babs i Bart w chorobie z Lyme
zrewolucjonizowalo jej leczenie i skrocilo je do kilku lub kilkunastu miesiecy.

Najprawdopodobniej nie znamy wszystkich czynnikow przekazanych przez
zakazonego kleszcza dlatego uzywanie nazwy borelioza jest mniej wskazane niz
Choroba z Lyme tylko, ze nazwa Choroba z Lyme w Polsce sie jakos nie przyjela.
Choroba z Lyme co caloksztalt objawow chorobowych po ukaszeniu kleszcza,
rodzaj wora do ktorego mozna wlozyc wszystkie koinfekcje (znane i nieznane)
oraz Bb. Borelioza to tylko choroba od kretka, ale jak wiadomo, kretek to
tylko czesc problemu a sa tez chorzy, ktorzy maja wszystkie inne choroby
odkleszczowe, ale bez boreliozy a chorzy sa tak samo jak ci z borelioza.

Testy na koinfekcje nie sa ostateczne jezeli sa negatywne, poniewaz choroba z
Lyme jest immunosuperesyjna i moze nie dojsc do wytworzenia przeciwcial.
Zreszta istnieje mnogosc mikroorganizmow Babs i Bart a testy wykrywaja tylko
niektore.
Osoba ktora pomimo dlugiego leczenia boreliozy sie nie poprawia powinna
przeleczyc koinfekcje tzn mam na mysli glownie Babesje oraz Bartonelle. Bo te
dwie koinfekcje wydaja sie sprawiac najwiecej klopotu.
Inne koinfekcje pokrywaja niektore warianty leczenia boreliozy wiec byc moze
dlatego sprawiaja one mniej klopotow.

Osoby chorujace i nie mogace wyzdrowiec, zalegajace Lymenet (ale takze nasze
forum) w duzej czesci nigdy nie przeleczyly koinfekcji bo albo nie mialy
srodkow na leczenie albo obawialy sie objawo ubocznych i powiklan. Oczywiscie
mozna zrozumiec obydwa powody.

Ale jak juz ktos sie zdecyduje leczyc to nalezy przeznaczyc przynajmniej 3
miesiace na kazda koinfekcje (jezeli oczywiscie leczenie jest tolerowane).
Trzy miesiace to raczej miniumum, bo Babs czesto jest leczona dluzej.
Rekordzistka doszla do 2 lat.


Babesja - leczy sie Mepronem (atovaquone) ok 750 mg 2 razy dziennie (lub
wiecej jezeli ktos wazy wiecej niz przecietna osoba) lub do tego Zithromax ok
500 mg dziennie. Mepron jest bardzo drogi (nic na to nie poradze), do nabycia
w Niemczech. Za dwa lata wychodzi z ochrony patentowej i cena byc moze spadnie.
Dla obywateli USA o srednim lub niskim dochodzie na rodzine jest dostepny po
bardzo niskiej cenie, ale inne kraje nie maja tego rodzaju pomocy.

Mepron jest lekiem o szerokim dzialaniu i jest wiecej niz pewne, ze zabija
takze inne mikroorganizmy.
Juz za duzo sie nasluchalem o ogromnych poprawach po tym leku u osob, ktore
byly negatywne na Babs w wielu testach. Pomaga bo albo zabija niewykryta Babs
albo zabija cos innego czego nauka i medycyna dotad nie odkryly.

Bartonella (a raczej organizm podobny do Bartonelli) - tu lekiem koronnym na
Bartonelle jest Levaquin (Levofloxacin) w dawce ok 500-750 mg dziennie (a nie
Rifampicyna, ktora ma nizsza skutecznosc). Lek jest drogi i troche ryzykowny.
Ryzyko polega na tym, ze moga po nim peknac sciegna (producentowi zgloszono
prawie 400 takich przypadkow, a jak to w zyciu bywa bylo pewnie wiecej, ale
nie zgloszono). Czy jest to duzo, czy malo? Nie wiem. Lek jest uzywany w
populacji 600 mln ludzi (Europa i Ameryka razem wziete).
Rzadko (wlasciwie b. rzadko) na dodatek lek moze powaznie uszkodzic stawy. O
ile wiem na lymenecie jest jedna osoba z takim uszkodzeniem (stawy poszly, ale
borelioza zostala wyleczona - gorzki sukces).
Dosc duzy procent pacjentow na tym leku rozwija bole sciegien, ktore moga
trwac jeszcze bardzo dlugo po zaprzestaniu przyjmowania leku, nawet kilka lat.
Dlatego zaleca sie, ze jezeli w czasie leczenia wystapia bole sciegien to
zmniejszyc dawke, a jak to nie zredukuje bolow to rozwazyc zakonczenie leczenia.
Cipro jest lekiem z tej samej grupy, ale efekty leczenia sa slabsze
(powiklania tez nieco slabsze). Zeby sie poprawic po Cipro trzeba miec szczescie.
Ludzie z Bartonella maja czesto niedobory magnezu (prawdopodobnie bakteria
uszkadza jakies pompy jonowe).
Z jednej strony mowi sie, ze magnez w zastrzykach lub doustnych suplementach
zmniejsza ryzyko objawow ubocznych levaquinu, ale z drugiej zmniejsza
efektywnosc leku.
Zawsze, w kazdym przypadku leczenie Levoquinem lub cipro nalezy dodac
inhibitor pompy protonowej w normalnej dawce np Losec. Ten dodatek zwieksza
efektywnosc Levaquinu.

Rifampicyna owszem, czasami pomaga na Bart, ale w mniejszym procencie niz
Levaquin. Zdarza sie dosc czesto, ze ktos komu rifamp nic nie pomogla poprawia
sie po Levaquinie.
Biseptol (albo raczej trimetoprim) jest lekiem czesto skutecznym zarowno w
Bart jak i Babs i moze byc czasami dolaczony do opisanej wyzej terapii na Bart
lub Babs.

Abx ostatniego ratunku jest clindamycyna doustnie lub lepiej dozylnie. Jak
wiadomo, maly procent leczonych tym antybiotykiem moze rozwinac
rzekomobloniaste zapalenie jelit i ze jest to powazne powiklanie. Mozna jak
sadze troche zapobiegac temu powiklaniu i go leczyc Enterolem. Metronidazol
jest lekiem na rzekomobloniaste zapalenie jelit. Niemniej wszystko jest dla
ludzi. Sa ludzie, ktorzy osiagneli po clinda calkowita remisje kiedy nic
innego im nie pomagalo.

Leczenie alternatywne.

Skutecznosc leczenia alternatywnego jest debatowana od dawna, ale wydaje sie,
ze kazda z popularnych metod leczenia choroby z Lyme: typu rife (chwalona
przez Dr Piotra), oleje aromatyczne (typu tymianek i inne - niedawno bylo o
tym troche na naszym forum), protokol Cowdena (z Serratia Peptidaza) i inne
maja okreslona skutecznosc i w przypadku kazdej z tych metod przynajmniej
20-30% leczonych ma z nich korzysc.
Tak wiec byc moze nie warto lekcewazyc i tych metod. Ktos kto sprobowal jednej
bez korzysci, moze odniesc korzysc z innej metody.


Obserwuj wątek
    • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 06.01.08, 20:42
      Artur bardzo ładne opracowanie.

      Ja na swoim własnym przykładzie moge powiedzieć ze pierwsze miesiące
      leczenia cpn i mykoplasm przbiegały b dobrze po 4 miesiacach
      nastapiło załamanie i objawiło sie wyraźnie cos nowego ( co mogło
      wczesniej tez dawac jakies słabsze obajwy bo trudno rozroznic czasmi
      obajwy poszczegolnych patogenów) co jak wykazłay testy
      prawdopodobnie jest bartonella.
      Na lymenetcie sa tacy którzy poprawe w leczeniu bartonelli mieli
      dopiero po 5 miesiącach zażywania rifampicyny.
      Wczesniej wydawalo się że nic nie idzie.
      • tosho Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 06.01.08, 21:51
        Dobrze napisane, Artur.

        WildCondor z Lymenetu pisze, ze na standardowej dawce mepronu i azytromycyny
        miała nawrót babesii.
        Pozniej miala dawke podwyzszoną dwukrotnie - zarówno mepronu jak i azytromycyny.
        I to zadziałało.

        flash.lymenet.org/scripts/ultimatebb.cgi?ubb=get_topic;f=1;t=036873#000014
        "The first time I did it was 2 teaspoons per day and IV zithromax for 4 months.

        Relapsed and did 4 teaspoons per day with 1,200 mg oral zithromax and artemesia
        for 3 months...worked great..been fine for 3 years. [Smile]

        Sometimes you need stronger doses and for longer duration. I think the 2 tsp per
        day is whimpy."

        • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 07:15
          Artemisia to sproszkowane ziele, natomiast Artemisinin to ekstrakt.
          Dlatetego bardziej zaleca sie ten drugi jako dodatek na babs bo jest znacznie
          silniejszy. Produkuja go Chiny a jest drogi bo nigdzie wiecej nie rosnie a Chiny
          maja malo ziemi uprawnej. Popyt na niego jest ogromny bo leczy malarie.
          Wzglednie czesto spotyka sie podrobki dlatego jest bardzo wazne by kupowac ze
          sprawdzonego zrodla.
      • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 06.01.08, 22:07
        zazule napisała:

        > Artur bardzo ładne opracowanie.


        Nie wiem czy 'opracowane' jest wlasciwym slowem. Po prostu siadlem i napiasalem
        jednym tchem.
        Ale troche myslalem przez jakis czas nad tym o co tu chodzi.
        I doszedlem do wniosku, ze w Polsce rozwinela sie jakby nadmierna wiara w testy
        na koinfekcje. Owszem, istnienie tych testow jest rzecza bardzo cenna, ale nie
        wolno zapominac, ze te testy absolutnie nie wychwyca kazdego zakazenia i ktos
        kto probowal leczyc na prozna 'zywkla' borelioze, zapewne ma do niej jakis
        ukryty dodatek, ktory wymaga odrebnego podjescia.
      • nataszkam Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 17:22
        zazule napisała:
        Na lymenetcie sa tacy którzy poprawe w leczeniu bartonelli mieli
        > dopiero po 5 miesiącach zażywania rifampicyny.
        > Wczesniej wydawalo się że nic nie idzie.
        >
        No zaraz, zaraz.
        A ilez tam jest takich osób?? Jedna? Dwie??

        O wiele więcej jest natomiast takich, którzy reagowali na leczenie
        od poczatku przejścia na rif- były znaczne pogorszenia, powalające
        herxy. Ja nawet nie mówię o poprawie- ale ewidentnie coś się działo.
        I potem faktycznie mieli poprawę.

        Pytanie byłoby takie- po ilu tygodnich/ miesiącach zaniechac rif,
        jeśli nie daje ŻADNYCH reakcji? Bo tu chodzi też i o to, aby nie
        doprowadzac do sytuacji, kiedy stosuje się rif (abax wcale nie
        obojętny dla organizmu), a w tym samym czasie pozwalac na normalny
        rozwój choroby. Jeśli jest reakcja na rif, to wtedy mozna na niej
        siedzieć choćby i rok. Ale nie wtedy, gdy nie działa.
        • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:14
          NAtasza jest ich wiecej, szczegolnie dzieci. Problem na Lymenet-cie
          tez jest taki ze malo kto ciągnie dłuzej niz 2-3 miesiace
          ryfampicyne, dlatego b trudno ocenić jej efektywnosc po np 6-8
          miesiącach.
          Na forum cpnhelp za to wiekszosc dzielnie leczy sie tym rok czy
          dłuzej non stop , mysle ze tam pewnie tez spora czesc osob ma rózne
          koinfekcje. Generalnie tam jest b miłe nastawienie do rifampicyny,
          no ale nikt nie pisze ze mu pomogła po 2 miesiacach tylko po
          dłuzszym okresie stosowania. Nie wszyscy maja gwaltowne pogorszenie
          jak zaczynają stosowac.

          Pewnie ze jak nie dziala i jest sie tego pewnym to nalezy wyłaczyć
          bo po co sie truć, mozna tez zmniejszyc znacznie dawke i zobaczyc
          czy aby napewno nie działa.

          Inne moje spostrzeżenie jest takie ze jak chory przestał sie
          poprawiać
          to warto wlaczyć tini/ metro na stałe. Inaczej dziłaja kilkudniowe
          pulsy czy nawet dwutygodniowe a inaczej ciagle podawanie
          tini/metro.

          pozdr

          zaz
          • franiolek1 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:30
            Wiem, ze moj lekarz w pewnym momencie lansowal podawanie tini non-
            stop, ale kilka osob mialo po tym problemy z watroba....lekarz sie
            przestraszyl i juz nie daje bez przerw... mysle, ze chetnie by mi
            zaproponowal tini bez przerw, ale to ja sie przed tym bronie.
            Zreszta wiesz Zaz....
            • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:35
              Ja jestem ok 12 dni na tyni i przezywam rózne rzeczy których jeszcze
              nie przezywałam- robie pod koniec tygodnia testy na watrobe zeby
              zobaczyc czy dam rade dłuzej - chociaz pokusa zeby odlozyc ze
              wzgledu na herxy jest silna. non stop brzmi dla mnie jak SF, no ale
              moze in future
              • franiolek1 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:42
                Moje pulsy trwaja teraz 15 dni, wytrzymuje bez problemu, choc bardzo
                sie ciesze gdy tini odstawiam.
            • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 06:22
              Jak niedawno pisalem - wydaje sie, ze niektore problemy z watroba to herx
              watrobowy a nie szkodliwosc leku. Pisze tak dlatego, ze niektorzy pacjenci po
              znacznej poprawie boreliozy moga brac leki, ktore kiedys "im na watrobe
              szkodzily". Wiec mysle, ze to nie jest tak, ze im szkodzily tylko poprzednio
              mieli herx watrobowy i enzymy watrobowe z tego powodu poszyl w gore.



              Ale ciezko odroznic.
              • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 09:08
                Ja tez tak uwazam, zreszta na forum cpnhelp tez zwarac sie uwage ze
                problemy z watroba to moga byc herxy spowodowane obecnoscia bakteri
                w watrobie i pewnie watrobie tez sie obrywa dodatkowo od toksyn
                jakie kraza po całym organizmie.
                Na form cpnhelp jest takie zalecenia zeby zanim wezmie sie abx to
                sprawdzic dokładnie b wiele rzeczy w tym poziomy enezymów
                watrobowych, zeby wiedziec od jakich wartosci zaczeło sie leczenie.
          • nataszkam Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 17:01
            zazule napisała:

            > NAtasza jest ich wiecej, szczegolnie dzieci. Problem na Lymenet-
            cie
            > tez jest taki ze malo kto ciągnie dłuzej niz 2-3 miesiace
            > ryfampicyne, dlatego b trudno ocenić jej efektywnosc po np 6-8
            > miesiącach.

            Zaz, może w takim razie zasadne byłoby pytanie- skoro rif wg Ciebie
            jest taka dobra na BORELIOZĘ czy BARTONELLĘ (bo tu o tym mowa), to
            dlaczego tam nikt jej dłużej nie ciągnie??
            • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 18:56
              na borelioze to nie najlepszy abx. Nikt nie ciagnie na Lymnetcie na
              bartonelle bo nie czuje poprawy i woli levaquin,a trudno powiedziec
              czy czy ryfampicyna nie przyniesie rezultatów po poł roku. Bo dla
              mnie to jest nie zrozumiałe ze ktos sie leczył 5 miesiecy i zero
              poprawy a nagle zaskoczył i wyzdrowiał. Czy tajemnica w tym
              przypadku lezy w tym ze ze trzeba długo ciagnac mimio braku
              pozornych efektów czy jeszcze w czyms innym- nie wiem. Jednak sam
              fakt ze sa takie przypadki jest dosc ciekawy.
              Na forum cpn wszyscy ciagna bo to lek na cpn b dobry (jak ktos ma
              oba patogeny to nawet jak na barrtonelle nie zadziala to zadziala to
              na cpn na 200%). Uczestnik Mykoplasm1 ma cpn , mykoplsme i
              bartonelle i jego lekarz zdecydował ze beda próbowac leczyć długo
              ryfampicyna (ale bez tini czy metro) zobaczymy jak pojdzie. Ja ze
              wzgledu na to ze ryf zabija mi cpn i mykoplasmy tez poczekam
              conajmniej poł roku za nim zdecyduje sie na chinolon. Próbuję teraz
              opcji rif + tini + roxy (rif + falgyl (czyli metro) to jest
              alternatywne leczenie na BLO zamiast levaquinu). Napisze czy
              wyzdrowiejesmile Jednak rozumiem ze jak ktos ma uzywac ryf tylko na
              bartonelle to moze go szlak trafic jak siedzi na niej 3 miesiace i
              nic sie nie dzieje.
    • nataszkam Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 17:32


      Artur, moje pytanie do Ciebie: jak oceniasz kierownie się rtPCR przy
      decyzji o zakończeniu leczenia BORELIOZY? Tzn. chodzi mi o sytuacje
      np. mojego syna- bez objawów 3 miesiące i w tym czasie 3 negatywne
      PCRy. Albo moja sytuacja- brak postępów leczenia od pewnego momentu,
      objawy w zasadzie małoboreliozowe i negatywne PCRy? Mnie takie
      postępowanie wydaje się logiczne, zresztą, pisałam tutaj już dawno o
      tym. Chodzi mi jednak o to, że PCRem potwierdzamy bezobjawowośc, a
      nie jest decydujące zamiast bezobjawowości.
      Co do mnie- szukać dalej zapewne lub leczyć w ciemno. Wg mnie
      najpierw szukac tego, co mozna (czyli wykorzystać badania na
      koinfekcje, zastosować ACC600) i dopiero wtedy leczyć w ciemno. To
      jest o tyle ważne, że np. po wyleczeniu z boreliozy, przy cpn, są
      konieczne dawki bakteriostatyczne, a nie bakteriobójcze- jak w
      boreliozie. Pomijam tu zupełnie kontekst niepotrzebnego obciążania
      organizmu zbyt dużymi dawkami.
      Nie wiem, czy znalazłam już to, co może mnie jeszcze podgryzać. Ale
      reakcja na ACC600 była wyraźna. Zbyt wyraźna, aby ją pomijać...
      Od jutra próbuję znowu, aby wykluczyć przypadkowość tej reakcji.
      • piotr.kurkiewicz Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 20:55
        Witam
        Tak naprawdę osoby leczące boreliozę i koinfekcje skazane są -w
        pewnym sensie- na "błądzenie".Historia boreliozy to ponad 30 lat,
        ale koinfekcji... znacznie krócej.Czy niektore drobnoustroje z grona
        tzw koinfekcji nie wytwarzają aby form przetrwalnikowych?czy
        istnieje pojęcie "seronegatywnej" koinfekcji-pomijam zawiłości
        czułości i swoistości dostępnych badań diagnostycznych.Jest wiele
        nierozstrzygniętych pytań-do nich należy także problem możliwej
        lekooporności drobnoustrojów.Ja będę od pewnego czasu zlecał i
        serologię i badanie PCR też na koinfekcje(podobno Poznań przymierza
        się do innych koinfekcji, nie tylko babesjozy).Ja zawsze zwracam
        uwagę na wspomaganie ukł odpornosciowego:zioła, minerały itp,obok
        antybiotyków czy chemioterapeutyków.
        Piotrek K
      • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:28
        nataszkam napisała:

        To
        > jest o tyle ważne, że np. po wyleczeniu z boreliozy, przy cpn, są
        > konieczne dawki bakteriostatyczne, a nie bakteriobójcze- jak w
        > boreliozie.
        Natasza to nieprawda, cpn mozna leczyc 400mg doksy czy 500mg azytro
        na dobe ( Nicolson tak sugeruje dawkowanie azytro). Ostatnio pisala
        do mnie osoba z usa która ma bb ( wg testu cd 57) i cpn na dawce
        400mg doksy nie mogła dojsc do łazienki od herxów- herxy i wtórna
        porfyria to są głowne powody dlaczego nalezy b spokojnie leczyć.
        Chorzy na cpn tez sobie zwieszaja dawki moze nie tak radyklanie jak
        chorzy na borelioze ale po roku czesc przechodzi na 300mg doksy czy
        500mg azytro. jednak wiekszosc nie widzi sensu podwyzszania i woli
        dodac sobie ryfampicyne i wydłuzac pulsy
        tynidazolowe/metronidazolowe bo po takim leczeniu maja najwiekszą
        poprawę.
        • nataszkam Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 17:05
          zazule napisała:
          > Natasza to nieprawda, cpn mozna leczyc 400mg doksy czy 500mg
          azytro
          > na dobe ( Nicolson tak sugeruje dawkowanie azytro).

          OK, można- ale czy jest to konieczne? Bo jeśli nie, to po co
          dodatkowo obciążać watrobę?? Jeśli leczenie ma trwac lata, to chyba
          lepiej, aby watroba nie zaczęła strajkować. o to mi chodziło z tymi
          dawkami.
          • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 19:03
            odpowiedź dr wheldona jest taka że nie ma sensu dawanie dawek czy
            ilsoci abx które nie sa koniecznesmile chyba bym na to nie wpadła;D
      • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 06:15
        rtPCR wyglada obiecujaco jako sposob moniotorowania choroby. Ale oczywiscie czas
        pokaze, czy naprawde sie sprawdzi.

        Jezeli chodzi o N Acetyl Cysteine to pierwszy i ostatni raz o niej uslyszalem
        od Zaz, ze niby jest to rodzaj testu na chlamydie.
        W opublikowanej prasie medycznej tego nie ma.
        Trudno mi powiedziec, czy reakcja na ten srodek oznacza koniecznie obecnosc
        chlamydii. Nie wiem tez czy kazdy przypadek chlamydii odpowie reakcja na tego
        typu leczenie.

        Wreszcie, zwiazek spokrewniony z N acety cysteina a mianowicie cysteina jest
        jednym z najsilniejszych srodkow przeciw cystom Bb. Nie uzywa sie w leczeniu bo
        ma bardzo waski zakres terapeutyczny bliski dawce toksycznej. Czyli cysty mozna
        wyleczyc w ciagu kilku kroplowek, ale szansa, ze pacjent przy tym umrze jest
        ogromna.

        A wiec pytanie brzmi czy N- Acetyl Cysteina przypadkiem nie otwiera cyst Bb?
        Tego nie wiemy bo boreliozowicze tego suplementu akurat nie uzywaja (o ile wiem)

        A tak w ogole to ILADS raczej mala wage przyklada do koinfekcji Chlamydia. Tzn
        zdaja sobie sprawe z istnienia, ale nie jest to wg nich sprawa pierwszoplanowa.
        Info od Zaz niejako pochodza z innego osrodka lekko oddzielonego od ILADS. Tzn
        dobrze, ze Zaz to wszystko tu na forum wprowadzila, ale mamy dzieki temu wiecej
        niespojnosci, ktore jeszcze dlugo nie zostana wyjasnione.

        Osobiscie nie mialbym tyle cierpliowosci aby leczyc rifampicyna bez poprawy (lub
        nawet z pogorszeniem przez 5-8 miesiecy. Dla mnie jak cos nie dziala przez 3
        miesiace tzn, ze nie dziala.

        Ale znowu nie jestem alfa i omega i byc moze nie mam racji.
        • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 09:00
          artur737 napisał:

          .
          >
          > Jezeli chodzi o N Acetyl Cysteine to pierwszy i ostatni raz o
          niej uslyszalem
          > od Zaz, ze niby jest to rodzaj testu na chlamydie.
          > W opublikowanej prasie medycznej tego nie ma.
          > Trudno mi powiedziec, czy reakcja na ten srodek oznacza koniecznie
          obecnosc
          > chlamydii. Nie wiem tez czy kazdy przypadek chlamydii odpowie
          reakcja na tego
          > typu leczenie.
          >
          > Wreszcie, zwiazek spokrewniony z N acety cysteina a mianowicie
          cysteina jest
          > jednym z najsilniejszych srodkow przeciw cystom Bb. Nie uzywa sie
          w leczeniu bo
          > ma bardzo waski zakres terapeutyczny bliski dawce toksycznej.
          Czyli cysty mozna
          > wyleczyc w ciagu kilku kroplowek, ale szansa, ze pacjent przy tym
          umrze jest
          > ogromna.

          skutecznosc Nacetylcysteiny została potwierdzona niezaleznie przez 2
          ośrodki jako lek skuteczny przeciwko cialką podstawowym CPN.
          Zastępuje on amoksycyline w leczeniu. Jest to odkrycie nowe i pewnie
          dlatego nie ma publikacji- poza tym na stronie Internetowej dr
          Wheldona - zreszta badania nd chlamydiami sa b trudne i b kosztowne
          stąd tez mała ilosc doniesien naukowych.
          Do nie dawan pacjenci dostawli amoksycyline - 2 gr na dobę, zamiast
          NAC. Jak sie okazłao ze nac jest skuteczny to od jakiegos czasu
          biora Nac z kilku powodów: nie jest to abx wiec zawsze lepiej ,
          szansa szansa wytworzenia opornosci ciałek podstawowych chlamydi
          spada do zera- bo dziłanie jego jest zupełnie inne niz abx, lek ten
          b dobrze chroni wątrobe i zapobiega rozwojowi grzybów.
          Na forum cpn przypadki candidy sa naprawde rzadkie i przejsciowe - e
          tam bardzo duzo osob nie przestrzega zadnej diety do tego biora
          czesto glukoza zeby zapobiec wtórnej porfyrii.
          NAc dziala inaczej na pacjentów niz metro czy tyni w sensie
          objawów, rekacji i herxów. Leczenie zaczyna sie od tego NAc i duza
          czesc pacjentów (nie wszyscy) zaczyna herxowac jednak sa to herxy
          które utrzymuja sie max około miesiaca, ciałka podstawowe sa
          pozakomórkowe i niszczy sie je dość prosto. Zewzględu jednak na
          mmozliwą jest reinfekcja ( cialka podstawowe to forma zakzna cpn) to
          pacjenci musza jesc NAC juz caly czas. Nac wszyscy jedza chetnie
          nikt nie narzeka a metro i tini nikt nie lubi.
          Prawopodobnie czesc pacjentow ( jest to nie wielka grupa) z CPn nie
          ma zadnej rekacji na NAc gdyz po prostu nie ma organizmie ciałek
          podstawowych cala infekcja moze przeiegac w postaci cryptic forms.

          Inna sprawa to metronidzaol czy tynidzaol w leczeniu cpn - ten lek
          duzo osoby przechodzi na poczatku b ciezko. Ludzia np piora 50 puls
          czyli lecza ponad rok sa na abx a dalej źle znosza leczenie. Dlatego
          dosc podejrzliwe podchodza do zalozenia dr Strattona zeby dawac tini
          bez pulsów tylko cały czas.

          Co do lekrzy to okazuje sie ze swiadomosc LLMD jest tak naprawde
          bardzo mała. Chorzy na cpn sie strasznie na to skarża, pisza ze
          lekrze od boreliozy widza tylko wszędzie borelioze. Prawda jest
          taka ze chorzy trafiają glownie do LLMD, ci im mimo neg testów na bb
          i tak przpisuja leczenia jak na bb i czasmi zaczynaja sie ogrmona
          problemy. Były juz przypadki ze LLMD wystraszyli sie tego co sie
          zaczeło dziać z pacjentem (czyli wtornej porfyri) i odmawiali
          kontynuacji leczenia.
          Dlatego dochodzi do takich sytuacji ze ludzie biora abx od LLMD (na
          domniemna boreliozę)a dawki sobie sami ustalają.
          B duza czesc osob z cpn w USA czy Europie leczy sie sama- sa
          protokoły wiec sobie radza. Ja po zalogowaniu sie na strone cpn
          odrazu dostalm maile od miłych amerykanów jak zdobyc abx bez recept.
          Cpn nie ma niestety takiego lobby i jak borelioza, badan tez
          niestety mniej.
          Prawda tez jest ze czesc lekrzy od cpn widzi tylko cpn, borelioza
          dla nich to jaks podejrzana chorobasmile
          wszysko o NAC jest tutaj:
          www.davidwheldon.co.uk/NAC.html
    • franiolek1 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:12
      Ja czytalam o leczeniu skutecznym bart gentamicyna....nie pamietam
      czy o tym sa informacje na forum, a wyszukiwarka dzisiaj siadla....
      • franiolek1 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 07.01.08, 23:26
        U nas gentamicyna jest jedynie w zastrzykach, a w Posce?
        • tosho Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 11:29
          Wg Burrascano - Gentamycyna jest skutecznym , alternatywnym lekiem na bartonellę.
          www.infekcje.com.pl/linkowanie.php?gdzie=anty39&zaaw=nie
          Niestety ma dosyć niebezpieczne działania niepożądane np. utrata słuchu.
          Ciekawe jak duże jest ryzyko wystąpienia tych działań niepożądanych. Wie ktoś
          może? I jak długo stosuje się gentamycynę na bartonellę?
          • tosho Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 11:33
            Natasza - jedziemy na tym samym wózku - wciąż nam się nie poprawia sad
            Tylko nie cytuj mi proszę prac z Białegostoku wink

            Ja dzisiaj wysłałem po raz kolejny surowice na Babeszjozę do Lublina.
            • kwiat.wisni Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 11:42
              Tosho przy długim podawaniu zagrożenie utraty słuchu i uszkodzenia
              nerek jest realne i duże. Nie powiem Ci w procentach, bo nie wiem,
              ale tym antybiotykiem nie można leczyć przewlekle.

              Franio - nie ma postaci doustnej.
              • zazule Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 19:04
                Moja znajoma oguuchla dozywotnio na jedno ucho - dostawała lek w
                dziecinstwie. Zgroza.
            • nataszkam Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 08.01.08, 17:10
              Tosho, żadnych prac Ci nie zamierzam już cytować smile Zostawmy
              Białystok Kokonowiczowi- jak sam chciałes tongue_out chodzi tylko o to,
              abyśmy się mocno nie ufiksowali na czyms jednym, bo wtedy umknąć
              może co innego smile

              A Ty co z tą gentamycyną znowu wymysliłeś?? Jak nie robale, to
              babesja- i tak wkoło, Macieju! Jacy to niezdecydowani mężczyźni w
              tym młodszym pokoleniu- tylko ciagle zmiana zdania! Weź się w końcu
              na cos zdecyduj i zostań forumowym szczurem laboratoryjnym big_grin
              Wiesz, że czekam na to z utęsknieniem big_grin
              • tosho Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 15:59
                W tych opornych przypadkach mozna jeszcze rozwazyc dlugie leczenie dozylne
                ceftriaksonem.

                Ciekawa ankieta na temat ceftriaksonu:
                flash.lymenet.org/scripts/ultimatebb.cgi?ubb=get_topic;f=1;t=062445
                Dr B. zreszta mowi - w kontekscie leczenia Bb - dozylne antybiotyki maja
                najwyższą skuteczność;
                debecylina zaskakująco dobra;
                doustne antybiotyki średnia skuteczność.

                Gdyby nie ta chlamydia (ktora zresztą nie wiem na ile znacząca jest w moim
                przypadku) to mialbym większy zakres wyboru antybiotykow.
                Np. Biotrakson+levaquin
                • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 17:44
                  Leczenie dozylne jest rzeczywiscie skuteczniejsze i dotyczy to nie tylko
                  ceftriaksonu ale takze doxy lub zithro. Pomaga lepiej nawet wtedy jak ktos je
                  bral przedtem doustnie bez efektu. Nie wiem, moze czasami te leki sie jakos zle
                  wchlaniaja z p/pokarmowego i stad ich brak efektywnosci u niektorych.


                  Ceftriakson w wiekszych dawkach tlamsi tez Bartonelle (watpie zeby wyleczyl ja,
                  ale tlamsi). Czesciowo pewnie dlatego jest po tym abx poprawa.

                  Ale jest sporo osob, ktore czuja sie dobrze tylko na wlewkach a jak je przerwa
                  to objawy natychmiast wracaja. Niby tez zdarza sie czasami, ze ktos wyzdrowieje,
                  ale o takich przydkach slyszalem tylko z drugiej reki.


                  Niestety od czasu do czasu ktos ma zapewne bakterie odporne na antybiotyki i
                  wtedy te leki nie pomoga.

                  Nalezy wtedy postawic maksymalnie na wszelkie terapie poprawiajace stan ukladu
                  odpornosciowego. Dr Burrascano w swoich zaleceniach opisuje te lepiej dzialajace.
                  • domin46 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 19:08
                    "Niestety od czasu do czasu ktos ma zapewne bakterie odporne na antybiotyki i
                    wtedy te leki nie pomoga."

                    Artur, masz na myśli bartonelle czy boreliozę.
                    Czy stwierdzono, że krętki mogą być odporne na antybiotyki, tak jak np.niektóre
                    gronkowce???

                    Pozdrawiam
                    • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 19:16
                      Zeby stwierdzic, ze Bb jest odporna na abx to najpierw trzeba zrobic jej hodowle
                      z materialu pobranego od chorego.

                      A tego prawie nikt nie umie zrobic. Hodowla Bb od czlowieka jest pieta
                      achillesowa medycyny. Kiedys robiala to pewna pani doktor z PZH, ale juz nie
                      robi a metody nie opisala w prasie medycznej.
                      A szkoda, bylby to spory przelom na skale swiatowa.

                      Hoduje sie natomiast dosc latwo Bb od kleszczy i wiadomo, ze mozna je w
                      hodowlach uodpornic na abx, ze jest to mozliwe.
                      • domin46 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 19:52
                        tak pytam, bo wiadomo, że borrelia to "kuzynka" krętka kiły, a ten raczej nie
                        nabył lekooporności, zresztą kiedyś był poruszany ten wątek i sam pisałeś, że
                        krętek boreliozy nie ewoluuje szybko i tym samym nie nabywa szybko lekooporności.

                        Pozdrawiam!
                        • artur737 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 18.01.08, 20:11
                          Jeszcze rok temu tak powszechnie uwazano.
                          A teraz ILADS bardziej sie sklania do tego, ze lekoopornosc bywa jednak problemem.
                          • swigonka Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 19.01.08, 09:27
                            witajcie. jak wiecie przez 21 dni miałam dożylnio tarcifoxin. 62
                            wlewy. obecnie jestem na dawce 2 razy po 1 KLARMINU, 2RAZY PO 2
                            ZAMURU, 1 RAZ AMANTIX, DZIŚ WŁĄCZYŁAM TINIDAZOL 2RAZY PO 1,5. MAM
                            DODATNIĄ CHLAMYDIĘ PN 16 I BARTONELLĘ 64.
                            PANI DOKTOR POWIEDZIAŁA, ŻE NA RAZIE ZOSTAWIAMY KOINFEKCJE. MAM
                            MOŻLIWOŚĆ PO TYM MIESIĄCU DOUSTNYCH DOSTAWAĆ DOŻYLNIO TARCIFIXIN (4
                            GR NA DOBĘ)= ALE MARTWIE SIĘ TĄ BARTONELLĄ-CHCIAŁĄBYM JUŻ ZACZĄĆ JĄ
                            LECZYĆ. CO MYŚLICIE? TARCIFOXIN NIE DZIAŁA ANI TROCHĘ NA BART? A
                            MOŻE DO WLEWÓW DA SIĘ DOŁĄCZYĆ KTÓRYŚ Z LEKOW TYPOWYCH NA BART?
                            • franiolek1 Re: "dlugie leczenie, brak poprawy" 19.01.08, 10:45
                              Ojej Artur, toz to bardzo zla wiadomosc, a Ty sobie tak to lekkim
                              tonem oznajmiasz.
                              Jezeli istnieje lekoodpornosc to zle ze mna....

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka