sterydy

Witam Was Kochani po przerwie i proszę o Wasze doświadczenia ze sterydami.Ja mam bardzo mieszane uczucia. Mój synek za dwa miesiące kończy trzy latka.Genetyk i neurolog zalecił Encorton ale ja mam ogromne opory.Kuba ma DMD.Duplikację egzonów 2-9.Odpada exon skipping i PTC 124 w przyszłości. Liczymy na komórki macierzyste.Napiszcie proszę czy Wasi mali chłopcy są na sterydach.Dodam, że objawy kliniczne wszystkie typowe dla dystrofika już są widoczne. Dziękuję i pozdrawiam!

Witam serdecznie, czy ktoś z Was mógłby napisać jak się odstawia steryd? tzn. ile ma to trwać, jak zmniejszać jednorazową dawkę? itp. Chodzi mi oczywiście o encorton lub calcort. Bardzo proszę o cenne wskazówki, pozdrawiam

Mam synka 7,5 letniego chorego na dmd.Po wizycie u pani dr Ryniewicz okazało sie że był żle rehabilitowany w rejonie ,ma przykurcze i lordozę .Sterydów też nie dostawał.Mamy zaplanowany pobyt w szpitalu po świetach moze ktoś z państwa wie jaka tam jest opieka i czy matka moze być z dzieckiem cały czas? Z góry dziękuje za informacje.

Zwracam się z prośbą do rodziców, którzy podają lub podawali swoim synkom Deflazacort.Napiszcie proszę jakie są Wasze spostrzeżenia, gdzie zaopatrujecie się w lek, czy ktoś z Was zrezygnował z Deflazacortu na korzyść Encortonu.Czy rozpoczęcie leczenia sterydami wiąże się z pobytem na oddziale szpitalnym przez kilka dni? Z góry dziękuję za informacje.

Witam!!Mam 9 letniego synka chorego na DMD i od 2005rprzyjmuje Encorton Jest słabszy od rówieśników ,chodzi ale nie biega,nie podskakuje,więc w czym pomaga encorton?w jakiej formie byłby mój syn gdyby tego nie brał? Bardzo proszę może ktoś mnie oświeci...

Mat ma 8 lat przez pół roku przytył 10 kg, zrobiły mu się rozstępy na łydkach. Wyeliminowałam słodycze, pepsi i chipsy odeszły w zapomnienie, staram się trzymać dietę, ale nie mogę poskromić apetytu Mata. Najchętniej je nabiał, serki homogenizowane i maślanka smakowa, no i gotowe puddingi, ale też ich unikam. Wiem, że to jest etap choroby, ale mnie przeraża, bo Mat jako wcześniak był do 5 roku życia na 3 centylu i teraz spełnia sen większości babć, bo je, je i je... Co robić i jak sobie ra...

Witam Zmusiłam rodzinkę do zdrowszego odżywiania się :-) Na razie odstawiłam na jakiś czas sterydy Michałowi (wiem, że jest to raczej nierozsądna decyzja, ale postanowiłam spróbować). Za namową p. J. Gorzelawskiej (speca od jedzenia) trochę się oczyszczamy. Tzn. na stałe weszła do naszego jadłospisu kasza: kukurydziana, jaglana i gryczana (2 łyżki kaszki kukurydzianej zalewam w miseczce wrzącą wodą i przykrywam na 5min - pozostałe kasze oczywiście gotujemy). Codziennie rano pijem...

Witam! Przetłumaczyłam parę artykułów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a (www.mdausa.org), a najważniejsze wnioski, które przewijały się w większości z nich to: 1. Nie ma żadnych wątpliwości, że podawanie sterydów dzieciom chorym na DMD (jeszcze chodzącym) ma działanie korzystne - tzn. dzieci te chodzą dłużej, mają sprawniejszy układ oddechowy, wydajniejsze serce. 2.Kortykosterydy zwiększają bądź też stabilizują siłę mięśni - przedłużają okres ich prawidłowego funkcjo...