choroba canavan

03.03.12, 21:58
Witam Panie Pawle,

czy spotkał się Pan kiedykolwiek w swej karierze z dzieckiem chorym na chorobę canavan. Jestem mamą prawie 3 letnich bliźniaczek z ta chorobą i miałabym parę pytań odnośnie ich pielęgnacji np. prawidłowego noszenia. Dopiero niedawno postawiono nam diagnozę i chętnie usłyszę parę cennych wskazówek. Pozdrawiam
    • pawel.zawitkowski Re: choroba canavan 04.03.12, 07:05
      Nie zajmowałem się, a nawet jeśli, to o tym nie wiedziałem, dziećmi z tym zespołem. Techniki obsługi jednak zależeć będą bardziej od aktualnego stanu dziecka niż etiopatogenezy zespołu. Czyli od napięcia mięśniowego, czy jeszcze wiotkie, czy nastąpiły zmiany w kierunku spastycznym, od zmian adaptacyjnych, ewentualnych kompensacji, parametrów ciała i własnej aktywności dziecka. Najlepszym rozwiązaniem byłaby wizyta fizjoterapeuty, który dostosowałby techniki obsługi do aktualnego stanu dziecka, Państwa nawyków i warunków domowych.
      Pozdrawiam
      Paweł Z.
Pełna wersja