kondolyza
16.03.14, 16:51
Witam Panie Pawle, jestem mamą 3 latki ze stwierdzonym zespołem Marfana. Obecnie poza wysokim wzrostem i wiotkością w sercu nie ma innych objawów widocznych. Moje pytanie dotyczy wiotkości ciała i postępowania z nim. Córka jako niemowlę robiła wszystko w tempie:
- przewroty z pleców na brzuch 4 mc
- przewroty odwrotne - 5 mcy
- stopy w buzi 4,5 mca
-czołganie 8 mcy
- siadanie dopiero z pozycji czworaczej - 9mcy (nie miała tentencji ciągnięcia się z pleców, podciągania przy chwyceniu za coś, do dziś nie umie się podnieść z pleców)
a potem coraz wolniej:
-dopiero 11 mcy raczkowanie
- pierwszy raz wstała dopiero mając 13 mcy
potem dużo niepokoju, dużo "jęczenia" bo chciała chodzić a nie mogła, chwiała się
-chodzenie mając prawie 18 mcy bez tygodnia
Większość rzeczy robi później niż równieśnicy. W wielu aktywnościach ma lęki - zjeżdżanie ze zjeżdżalni tylko za rączke do dziś itp. Ale do obłędu ukochała huśtanie i my za tym podążamy-pozwalalmy jej. Nie wiemy ile w tej chwiejności jest marfana i ile można zawdzięczać że to taki typ, taki chcarakter, zwłaszcza że mamy w rodzinie dzieci bez obciążenia marfana a chwiejne i lękliwe tak jak ona.
Chodzimy z nią na pływalnię na zajęcia zorganizowane, dużo jej to daje w oswajaniu jej lęków. Codziennie spędzamy dużo czasu na zewnątrz, miejskie place zabaw, spacer, głównie huśtanie bo wielu innych rzeczy nie lubi/boi się.
Co możemy z nią jeszcze robić na codzień, czy wogóle musimy, czy wystarczy skoro jej też taka równowaga odpowiada - lubi prace koncepcyjne, rysowanie, wyklejanie, budowanie z klocków, zabawy samochodami itp.
Czy powinnam z nią uczęszczać na regularną rehabilitację?
Czy jak była niemowlęciem to powinnam wtedy chodzić z nią na rehabilitacje skoro wykazywała coraz większe spowolnienie i pogłębiały się odstępstwa od średniej jej postępów motorycznych?
Jak była mała to ja czytałam Pana książki i słuchałam takich expertów jak Pan i naprawdę głęboko wierzyłam że dziecko powinno wsyztsko zrobić samo, w swoim tempie. Szlag mnie trafiał że inne już chodziły a moja dopiero zaczynała raczkować ale cierpliwie ćwiczyłam moją wolę i zaciskając zęby czekałam...Bo wydawało mi się że tak jest zdrowo i tak być powinno, że nie powinnam poddawać się głupiemu wyścigowi szczurów.
Już mówię dlaczego pojawiły się moje wątpliwości.
Marfana u niej zdiagnozowaliśmy jak miła 2 lata, badania krwi do genomedu pobrano proforma, nikt nie wierzył że się potwierdzi a jednak.
Mamy teraz syna. Ma 6 mcy. Pielęgnowany tak jak córka, chustowany. Ale jak mi 3 lekarzy powiedziało że bardzo wiotki, że lejący, że brzuch mu się rozlewa, że próby trakcji nie rpzechodzi a miał już 4 mce i że musi poćwiczyć. Trafiliśmy do centrum rehabilitacji które polecał lekarz. jeździmy tam raz na miesiąc lub co 3 tygodnie. Metoda Vojty. Rzeczywiście syn się po tm ćwiczeniach uruchamia, w końcu zaczął się przewracać z pleców na brzuch, ae ciągle opiera się jedynie na łokciach, nie umie oderwać więcej brzucha od podłogi mimo że na brzuchu od urodzenia leży dużo. Dopiero po ćwiczeniach zaczął przyjmowac prawidłową pozycję -ugięcie nóg z ich podniesieniem w pozycji na plecach. O stopach w buzi nie ma mowy do dziś, a córka robiła to mając 4,5 mca. No i jak tam z nim jeżdżę to zawsze też z córką i Pani rehabilitantka "czepia się" też jej - że koślawe kolana (wg mnie to rodzinne u nas), że klatka taka jakby jednostronnie odrobina zapadnieta i daje nam cwiczenia. I ok - mała czuje się ważna, że nie tylko synowi poświęcam uwagę. Ale jak ostatnio mi rehabilitantka powiedziała że z nią to powinnam ćwiczyć jak była w wieku syna to już mnie zabolało. BO dużo mnie kosztowało powstrzymywanie się przed taką ingerencją w imię znanych mi ideałów między innymi zasad Pana Panie Pawle, a ona mi teraz wytyka zaniedbanie. Szczerze-znając córki rozchwianą psychikę (dziecko bardzo wrażliwe) uważam że niewiele by to zmieniło, że faktycznie to w tym niechodzeniu najbardziej pomogła jej pływalnia, bo w zasadzie zaczęła chodzić w brodziku gdzie miała wodę do poziomu ud. I wiem że ona z żadnym specjalistą wtedy by nie współpracowała, ona reagowała rozpaczliwym płaczem na każdego lekarza, gości, na babcie itp. Z wiekiem z tego zaczęła wyrastać, ale to już inny temat-SI, bo chyba jednak jest nadwrażliwa na niektóre bodźce.
Co Pan o tym sądzi? Kontynuować te spotkania? Czy rzeczywiście powinnam z córką wtedy i teraz ćwiczyć ze względu na marfana?
Syn jest dzieckiem pogodnym, spokojnym i przewidywalnym, ćwiczenia przyjmuje, jeżeli płacze to z powodu głodu lub wybudzenia na zajęciach, a przy 3 seriach w domu prawie nigdy nie płacze.
Aha, syn jeszcze nie ma wyników badań marfana, możliwe że taki rozlany bo też to ma.
