Zespół Turnera

[Gość: Agata]

Witam wszystkich. Bardzo proszę o wypowiedzi dziewczyn bądź kobiet z ZT które nie brały hormonów wzrostu.Jaki macie końcowy wzrost???? Pytam ponieważ moja córka ma ZT i raczej nie bedzie mogła brać hormonów. Lekarze mówią że ok 140cm to max ale wiem że nie ma reguły i są dziewczyny wyższe. Chcę sie zorientować jak to wygląda z tym rośnięciem. Dziękuję.

[Gość: NN]

Ja mam 143 cm. nie dostawałam hormonu wzrostu

[Gość: Brzask]

Witam,
Nie brałam hormonu wzrostu, mam 158 cm. ZT zdiagnozowano u mnie
późno, a o hormonie wzrostu nawet wtedy się nie mówiło.

[Gość: Kasia]

ja 155 wzrostu nie brałam hormonu wzrostu,więc jak widać nie ma na
to reguły każdy przypadek jest indywidualny POZDRAWIAM

[Gość: xbeata]

ja mam 136 cm wzrostu i waze 40 kilogramow

[Gość: Maniahar]

Ja mam 145,5 cm.

[Gość: ola]

Z jakiego powodu nie będzie leczona hormonem? Hormon to nie tylko wzrost, ale przede wszystkim lek dla ZT - wpływa na prawidłową budowę kości między innymi.
Poza tym, ważne jest ile ma lat córka teraz, czy ma rozwinięte jajniki i macicę (czy będzie miesiączkować), czy już dojrzała lub bierze estrogen. Rozmawiaj o tym z endokrynologiem. Na forum się dowiesz, że wzrost będzie miała w przedziale od 140 do nawet 170. Niektóre kobiety z ZT nie mają problemów ze wzrostem, tak jak niektóre też mają bez problemu dzieci w przyszłości.

[maniahar]

ja nie brałam ,mam 146 cm , lekarze rodzinni wobec mojego przypadku mimo, że mama zwracała uwagę byli opieszali. twierdzili, że przyjdzie czas to urosnę ale myślę, że 146 cm to nie tak mało, najważniejsze aby nie dopuścić do późniejszych, poważniejszych chorób,mam na myśli nadciśnienie, niedoczynność tarczycy, cukrzycę, choroby kręgosłupa, ważne, dieta, trzymanie wagi, ruch, dbanie o siebie, .... pozdrawiam serdecznie

[m3malina]

Witajcie. Ja także mam zespół Turnera, mam 20 lat i studiuję na
Uniwersytecie Medycznym na lekarskim kierunku. Nie byłam leczona
hormonem wzrostu - gdy zdiagnozowano ZT, mój wiek kostny był już zbyt
zaawansowany. Miałam wtedy 14 lat... i od 3 lat samoistnie
miesiączkowałam. Od 16 roku życia biorę estrogeny.

[Gość: martini]

Dziekuje opatrznosci,ze trafilam na ten watek.Jestem w 4 mc ciazy,od
jakiegos czasu wiem,ze moje dziecko bedzie mialo chorobe
genetyczna,wczoraj odebralam wyniki krwi i wyglada na to,ze
malenstwo albo bedzie mialo zespol turnera albo downa.Jestem po
amniopunkcji i odpowiedz na to pytanie bede znala dopiero za trzy
tyg.Boje sie wejsc jeszcze na specjalistyczne strony,ale po
przeczytaniu tego watku stanelam troche na nogi,bo wczoraj moja gin
powiedziala mi ze jesli dziecko bedzie mialo zespol turnera to
oprocz dolegliwosci zwiazanyc z ormonami,bedzie tez lekko
uposledzone,a po przeczytaniu tego watku widze,ze wcale nie jest to
takie czeste.Nie czytam jeszcze tych specjalistycznych inf bo nie
chce sie schizowac skoro nie jestem jesccze pewna,ale teraz wiem juz
ze przez nastepne trzy tyg bede sie modlic zeby to byl turner a nie
zespol downa.Dziekuje za dodanie mi sil!!!

[Gość: asika]

A co za wiejska gin ci powiedziała że osoby z ZT są lekko upośledzone
bo na pewno nie była z Warszawy.Napisz jej nazwisko żeby ją omijać
szerokim łukiem niech się doszkoli.

[agaja5b]

To Ci nakłamała zwyczajnie. Poczytaj wypowiedzi dziewczyn które
cierpią na ZT, są inteligentne i nic im nie brakuje. Moja córka też
ma ten zespół, ma 16 miesięcy i bystrzacha z niej tylko nie
zdecydowała się jeszcze chodzić ale to nie zależy od IQ:)Jak mówiła
mi nasza endokrynolog najczęściej występują trudności w rozwoju
psychospołecznym a i te nie koniecznie, może być też widoczny
większy infantylizm zachowań w porównaniu ze zdrową populacją. A
najlepiej wejdź na stronę o ZT, tylko nie bierz do głowy info o
możliwych wadach i schorzeniach bo nie występuje wszystko u
wszystkich. A tak ogólnie to zdrowego dziecka CI życzę.

[Gość: ewi]

popieram sama mam ZT przekonałam się że ludzie bardzo mało wiedzą o nas traktują jak byśmy były upośledzone miałam lekarza,który jak poszłam do niego to chciał mnie wysłać do psychiatry,to samo w szkole,tyko dlatego że nie rosłam to myśleli ,że jestem głupia a tu zdziwko.Dla mnie tacy ludzie po prostu się boją .Ja mam 139 nie hormonu.Dla mnie najgorsze było gdy lekarz gin. powiedział mi,że nie będe miała dzieci miałam 14/15 lat teraz mam cudownego męża,od początku wiedział o tym ciężko mi było ale trzeba zaakceptować to jak wyglądamy,pokochaj siebie to inni też cie pokochają

[Gość: adela]

Moja córka świetnie się uczy nie ma problemów z adaptacją społeczną,
odnosi sukcesy w artystycznych dziedzinach.Osoby z nią rozmawiające
są zdziwione jej piękną polszczyzną i sposobem formułowania myśli.
Jakie będzie Twoje dziecko zależy od Ciebie i Twoich bliskich, Dużo
miłości działa zawsze i wszędzie cuda. Powodzenia i życzę samych
dobrych wiadomości.

[Gość: hn]

też choruje na zespol turnera jesli ktos chce pogadac to podaje moj
gg20743176 pozdrawiam :)

[turnerowswiat]

ja zapraszam na maila [e-mail] i bloga

www.turnerowswiat.blog.onet.pl

też mam zt

ilona

[Gość: Gocha]

To ja mam dokładnie taką samą córkę 😀.Dostaje hormon.Ma 9 lat i 141 cm wzrostu.Jest wybitnie inteligentną wzorową uczennicą, zdrowe dzieci w swoim wieku zostawiła daleko w tyle.

[Gość: hn]

podaje jeszcze raz moje gg bo ostatnio mialam jakies problemy i mi
skasowalo wiadomosci gg20743176

[Gość: Agata]

Mam 35 lat, ZT zdiagnozowano u mnie gdy mialam 7. Nigdy nie
dostawalam hormonu wzrostu, od 12 roku zycia terapia estrogenami,
ktora po 20 latach przerwalam na wlasna reke i nie zaluje. Moj
ostateczny wzrost to 140. Zdrowotnie wszystko jest w porzadku, mam
tylko "od zawsze" lekko obnizona gestosc kosci (osteopenia, nie
osteoporoza), poza tym, dzieki hormonom, kobiece ksztalty i calkiem
przyzwoita, proporcjonalna sylwetka. Intelektualnie, nie chwalac
sie, jest dobrze, skonczylam kilka kierunkow studiow, pracuje. Wiem
(rowniez "od zawsze", nie pamietam nawet jak mi o tym powiedziano),
ze nie moge miec dzieci - badania potwierdzily, ze nie mam w ogole
jajnikow. To pewnie zabrzmi dziwnie, ale akurat z powodu
bezplodnosci nigdy nie cierpialam - moze dlatego, ze bylam
zdiagnozowana wczesnie, jeszcze przed okresem dojrzewania, przyjelam
to w sposob naturalny i mialam czas, by sie z ta mysla oswoic zanim
zrozumialam, co to naprawde oznacza. Mam wciaz duze problemy z
akceptacja siebie, przede wszystkim w sferze intymnej - nigdy nie
bylam w zwiazku, ani tez zaden mezczyzna sie mna powaznie nie
interesowal, mysle jednak, ze powodem nie jest tu ZT, nawet jesli
mocno utrudnia sprawe. Od dwoch lat chodze na psychoterapie i mam
sie coraz lepiej. Dosc powiedziec, ze... gram nawet w teatrze -
amatorskim wprawdzie, ale powaznym. I swoim poziomem nie odstaje od
kolegow. Pozdrawiam wszystkich - sam ZT jako taki, jezeli inne
sprawy sa w porzadku, nie jest przeszkoda do udanego zycia!

[turnerowswiat]

u mnie stwierdzono w wieku 11,12 lat... mam 141 cm..

[e-mail]

mój mail

www.turnerowswiat.blog.onet.pl

zapraszam też na bloga

jeśli chcesz zapraszam do kontaktów.. chętnie poznam osoby z tą samą chorobą

pozdrawiam ilona

[Gość: maj]

Witam, czy mogłaby Pani podać maila do kontaktu?

[Gość: sylwia]

Jestem chora na Zespól Turnera.Wykryto go gdy mialam 15 lat i za
pozno bylo na terapie chormonem wzrostu,Obecnie mam 155
wzrostu.Wszystko co dotyczy objawow i cech zgadza sie.Lecze sie
terapia estrogenowa.Pozdrawiam

[turnerowswiat]

ja biorę systen seqiu
mam 141.. nie brałam hormonu wzrostu

zapraszam do kontaktu

[e-mail]

i na bloga

www.turnerowswiat.blog.onet.pl

pozdrawiam ilona

[Gość: ela]

Jestem mamą 9 letniej Oli z ZT.Mam pytanie jak sobie radzicie z wakacjami swoich córek.Bo u mnie to koszmar Ola chciałaby gdzies pojechać ale nie może z wiadomych powodów.Nie wiem co robić czy może ktos wie o jakichs koloniach dla dziewczynek z ZT(jestem z podkarpacia)Pozdrawiam

[Gość: adela]

Ja jadę na normalne kolonie z córką.Poprostu jadę jako opiekunka mam
uprawnienia i dzięki temu mogę podawac hormon.Pani doktor mi
powiedziała, (jak jeszcze na ten genialny pomysł nie wpadłam)że
dobrze by było żebym wynajęła sobie kwaterę w miejscowości w której
dziecko będzie na wyjeżdzie. łatwo powiedzieć gorzej wykonać.
Kursy uprawniające do zostania opiekunem na koloniach można zrobić w
każdym większym mieście-trzeba zadzwonić do kuratorium oświaty
powinni coś na ten temat podpowiedzieć Pozdrawiam.

[Gość: ela]

Jestem nauczycielem i mam takie uprawnienia ale mam jeszcze dwoje dzieci i to nie takie proste jeździć za Olą na każde kolonie.Ale dziękuję za odp.

[Gość: Betka]

Ja mam 29 lat i Zespół Turnera. Chorobę zdiagnozowano u mnie późno,
w wieku 16 lat, nie miałam miesiączek. Nie przyjmowałam chormonu
wzrostu, bo było za późno. Miałam terapię hormonalną i wtedy było
super (miesiączka, fajne kształty, ładna cera, włosy, dobre
samopoczucie psychiczne). Teraz niestety już od 6 lat musiałam
przerwać terapię ze względu na incydent nowotworowy. Mam osteopenię,
wodonercze. Skończyłam studia, pracuję, lecz nigdy nie była w
związku,stan przedcukrzycowy, tendencję do tycia nigdy nie
zainteresował się mną żaden mężczyzna, no ale kto by chciał takie
brzydactwo. Trochę się z tym pogodziłam, ale zawsze jak widzę
szczęśliwe pary to mi smutno. Nie mam wielu znajomych. Mam tylko
kochanych rodziców, ale przecież oni nie są wieczni. Tak więc tyle
na temat "normalności" życia z ZT, choć oczywiście każdy przypadek
jest indywidualny. Mam 152 cm.

do betka

[Gość: e]

kochana betka nie myśl o sobie w kategorii brzydactwo Mijam na ulicy
wiele zdrowych i tzw. normalnych kobiet, które są brzydkie jak noc,
a do tego wredny mają charakter Ty jesteś wrażliwą dorą kobietą
Życzę więcej uśmiech i wiary w siebie bo przecież osiągnęłaś wiele w
życiu!!!!

[Gość: Betka]

Dzięki za miłe słowa. Staram się na codzień normalnie funkcjonować,
czasami mam właśnie takie "doły" i refleksje, gdy "sobie przypomnę o
chorobie" i poczuję samotnosć, żal i bezsilność. Tak fajnie byłoby
być "normalną". Dzieci też oczywiście nigdy nie będę mogła mieć.

[Gość: e]

Słuchaj tak na prawde to nikt nie jest do końca zdrowy jeden jest
przygłuchy inny ma krzywe zęby trzeci ma chore serce lub wątrobę
Pomijam wielu z zaburzeniami psychicznymi schizofrenią itd A co do
dzieci to żadna z nas nie może ich mieć Ja mam męża i wiesz w
małżeństwie bezpłodność przeżywa się gorzej niż samemu

[Gość: betka]

Jeszcze raz dzięki za odzew. Ja mam jeszcze zespół znamion
dysplastycznych (bardzo dużo znamion", więć wyglądam jeszcze
bardziej "ciekawie". A jak mąż przyjął informację o Twojej chorobie?
Powiedziałaś Mu na początku znajomości? (przepraszam jeśli to zbyt
prywatne pytania). Stosujesz HTZ? Ile maszcm wzrostu? Przepraszam za
nawał pytań.

[Gość: e]

Witaj Mąż przyjął informacje spokojnie tym bardziej ze zewnętrznie
nic nie wskazuje na chorobę Powiedziałam mu na samym początku ale on
patrzy na moje wnętrze a nie na jajniki:) Stosuję ht bo była
iskierka nadzieji ze może będziemy mieli kruszynkę ale starania
niestety spełzają na niczym (mam wykształcone jajnki w okresie
dojrzewania wystąpiła u mnie samoistnie miesiączka mam typ mozaikowy)

[Gość: Betka]

To super, że trafił Ci się taki mądry facet. Ja też mam typ
mozaikowy, mam wykształcone jajniki (jednak baaardzo malutkie, ok.
1,2 cm), mam też wykształconą macicę (też mała). U mnie miesiączka
samoistnie nigdy nie wystapiła. U mnie trochę widać ZT (krępa budowa
ciała, krótka szyja, szerokie dłonie, lekko puklerzowata klatka
piersiowa. A czy masz/miałaś jakieś choroby towarzyszące ZT? Fajnie,
że tak dobrze sobie radzisz w życiu. Skąd jesteś? Ja z Białegostoku.
Miłego dnia.

[agaja5b]

Pozdrawiam Was dziewczyny. Mam takie pytanie czy otrzymałyście
jakieś wsparcie w swojej chorobie, czy byli to tylko rodzice czy
jakaś zaufana najfajniejsza ciocia, siostra, przyjaciółkaitp czy z
problemem radziłyście sobie same i nikt o niczym nie wiedział. Czy
macie może jakieś sugestie dla mnie jako mamy dziewczynki z ZT jak
stworzyć jej grupę wsparcia aby akceptowała siebie taką jaka jest
czyli cudowną, jedyną w swoim rodzaju osobą. Betko życzę Ci zdrowia
i znalezienia osoby która Cię doceni. Niestety my kobiety zbyt
często opieramy poczucie własnej wartości na zainteresowaniu
mężczyzn a jak często się zdarza że zdrową piękną kobietę facet
sprowadzi na samo dno beznadziei. Nie to jest ważne w życiu ale
wiara w siebie i poczucie własnej wartości bez względu na wszystko
ale w zależności od tego jakim człowiekiem jestem. Tego bym chciała
dla swoich córek.Pozdrawiam serdecznie.

[Gość: Betka]

Zgadzam się w sumie z Tobą w kwestii budowania naszego poczucia
wartości na zainteresowaniu mężczyzn, jednak coś w tym jest. Ja
swoje wsparcie znalazłam częściowo w mojej p. ginekolog, która cały
czas podkreśla, że jestem normalną dziewczyną i "nie chce słyszeć o
jakichś narzekaniach, żalach itp", częściowo chyba jednak w samej
sobie. Znajomi nie wiedzą o mojej chorobie, nie widziałam potrzeby
ich informowania. Powim Ci, że w pracy wszyscy traktują mnie ok.,
tak samo było na studich, studiach podyplomowych czy kursach
jężykowych. Traktują swoją córkę normalnie, to na pewno. Widzę, że
jesteś bardzo mądrą matką.

[Gość: e]

Moi znajomi również nie wiedzą o chorobie jesdynie dwie zaufane
przujaciółki Miałam zaufanie i wsparcie w nich oraz mamie Ale i tak
mama problem z zaakceptowaniem sytuacji kiedty oglądam rosnące
brzuchy koleżanek i kobiet na ulicy i musimy z mężem odpowiadać na
pytania "A dzidzia to kiedy będzie" niestety płodność to jeden z
podstawowych aspektów człowieczeństwa i nic tego nie zmieni a
małzeństwa bezdzietne czują się jak trędowaci kosmici Kobieta bez
dziecka czuje się niestety niepełna, czuje ze brakuje cząstki jej na
świecie

[Gość: Betka]

Hej e. ja też czasami z zazdrością patrzę na szczęśliwe pary z
dziećmi, na te roześmiane, biegające maluchy, no ale co zrobić,
widocznie los i natura tak chciały w naszym przypadku, choć czasem
mam poczucie, że to niesprawiedliwe i los z nas zakpił. No umnie
jest jeszcze problem, że ja nawet gdybym mogła to nie miałabym z kim
(ha, ha). Trzymaj się e, może in vitro, może jakoś się uda i kiedyś
będziesz tulić w raminach swoje maleństwo. Będę Wam kibicować. Nie
daj się zwątpieniu i kiepskiemu nastrojowi. Wiem, że łatwo
powiedzieć, ja sama często miewam "doły", więc jak najbardziej Cię
rozumiem.

[Gość: e]

dzięki za odzew Strasznie mnie irytuje jak słysze o alkoholiczkach
rodzących dzieci,a potem porzucających je na ulicy lub w śmietniku
No cuż patologie rozmnażają się jak króliki a kochające się
małżeństwa nie mogą mieć dzieci Faktycznie to jakaś ironia

[Gość: Betka]

Popieram Cię w 200%. Albo te "wpadające" co chwilę nastolatki. Żal
d... ściska, ale co zrobić. Albo ci "mądrzy" co najpierw "urodzą" a
potem zakatują własne dzieci. O ironio losu...

[m3malina]

Zatem, droga e, masz podobną postać jak ja... mam 150 cm wzrostu,
kilka lat miesiączkowałam samoistnie, bez terapii hormonalnej, ale
kiedy ją włączono, endokrynolog powiedział, że nie będę mieć dzieci.

Gość portalu: e napisał(a):

> Witaj Mąż przyjął informacje spokojnie tym bardziej ze zewnętrznie
> nic nie wskazuje na chorobę Powiedziałam mu na samym początku ale
on
> patrzy na moje wnętrze a nie na jajniki:) Stosuję ht bo była
> iskierka nadzieji ze może będziemy mieli kruszynkę ale starania
> niestety spełzają na niczym (mam wykształcone jajnki w okresie
> dojrzewania wystąpiła u mnie samoistnie miesiączka mam typ
mozaikowy)

[Gość: goja]

Witam. Czy ... przepraszam za zbyt osobiste pytanie. Czy
powiedziałaś mu( mężowi) o zespole przed czy po ślubie? I czy jego
rodzice też wiedzą. Jeszcze raz przepraszam ale ... wszystko przede
mną i jestem może to głupie sformułowanie " zainteresowana" tym jak
sobie poradzić - kiedyś mama nadzieję.

[Gość: Smerfetka]

Sorry , że odpowiadam za Betkę , ale powiem jak było u mnie.Gdy poznałam swego
obecnego męża nic mu nie mówiłam o chorobie.Jednak gdy byliśmy już ze sobą
dłuższy okres czasu powoli zaczęłam go "wprowadzać" w temat na tyle ile będzie w
stanie zrozumieć.Po 4 latach znajomości braliśmy ślub.Wtedy już wiedział o
chorobie i to , że możemy nie mieć dzieci.Jednak zaakceptował mnie taką jaką
jestem i w sumie w naszym związku to był dla mnie jeden z najważniejszych
argumentów , że wzieliśmy ślub.On bardzo chciał mieć dziecko i staraliśmy się
przez jakiś czas gdyż mam mozaikę w kariotypie i były duże szanse.Jednak do tej
pory niestety nie udało się i raczej już dla mnie za późno.Co do teściów ...oni
wiedzą , że mam "jakąś" chorobę genetyczną jednak ponieważ utrzymujemy
sporadyczne kontakty nie wprowadzaliśmy ich w temat.Poza tym teściowie opiekują
się bratem męża , który jest chory na porażenie mózgowe i jest niepełnosprawny i
z tej racji mają takie podejście , że wszystkie inne choroby to nie choroby
tylko choroba brata męża jest chorobą.

[Gość: e]

witaj To chyba oczywiste ze trzeba powiedziec przed slubem !!!!!
Chcesz budować zwiążek na kłamstwie? Wiesz, on moze chcec miec
dziecko a ty nie możesz go oszukiwac A poza tym wtedy sakrament
małżeństwa byłby nieważny a on mogłby starac się o stwierdzenie jego
nieważności i zwyczajnie odejść od ciebie Sory za szczerość ale tak
jest, bo on ma prawo znać prawdę przed podjęciem decyzji tak ważnej
jak małżeństwo

[Gość: monika]

kochane, jestem w 20 miesiacu ciazy i dzis dowiedialam sie ze moj
bobasek jest chory na TZ. to co przeczytalam w internecie delikatnie
mowiac nie osiwialam - i to majac 24 l.cale szczescie fotum wpadlo
mi w rece.przeczytalam chyba wszystko i serce troche podnioslo sie
na duchu. nie wiem co mnie czeka, jaka bedzie moja mala ale mam
nadzieje. sa przypadki gorsze na swiecie i miejmy nadzieje ze
postepujaca medycyna pomoze nam w walce. na ten moment dla nas
wszystkich NIE ZALAMYWAC SIE.

[agaja5b]

Witaj. Wiem że możesz być w szoku po diagnozie, ale uwierz mi
dziecko z ZT to absolutnie nie jest powód do załamania. Moje
doświadczenie mamy półtorarocznej dziewczynki z ZT pokazuje,że jest
ok. Mała jest cudowna, rezolutna tylko niewielka wzrostem. Jest
kilka problemów zdrowotnych ale nikt nie daje gwarancji że zdrowo
urodzone dziecko nie zachoruje, bezpłodność dotyka też i zdrowych.
Także na ile możesz to ciesz się ciążą, zrób potrzebne badania tzn
echo serca płodu. Życzę Ci dużo optymizmu a maleństwu zdrowia.
Trzymaj się

[Gość: ela]

Droga Moniko przede wszystkim gratuluję!!!Powinnaś teraz myśleć pozytywnie i dbac o siebie.Po pierwsze nie bierz do siebie tego co przeczytałaś o ZT(najlepiej omijaj narazie te strony)bo nie wszystko musi spotkac Twoją dzidzię.Ja urodziłam Olę mając 21 lat i na początku chłonełam wszystkie informacje o tej chorobie i się załamałam.Okazało się jednak że martwiłam sie na zapas i mam córę śliczną mądrą(trochę roztrzepaną)i gdyby nie niższy wzrost to nic nie wskazywałoby że Ola jest chora.Trzymaj się i powodzenia!!!

[Gość: monika]

dziewczyny, co wiecie o zt ale mozaicyzm. ma to moj bobasek i nie
wiem czego sie spodziewac. ps. czy wszystkie dzieci chore maja
problemy z pletwiasta szyja i bezplodnoscia??

[Gość: ela]

Witam!Jeżeli chodzi o płetwistość szyi to jest to widoczne u noworodka póżniej praktycznie niewidoczne a bezpłodność to pewnie najgorsze w ZT i niestety na razie medycyna nie potrafi pomóc ale jak mówi nasz lekarz medycyna tak szybko sie rozwija,że zanim Ola dorośnie to lekarze będą umieli jej pomóc.Pozdrawiam

[Gość: anna]

No cóż, o wnukach to raczej zapomnij Medycyna niestety az tak
szybko nie idzie do przodu Bezpłodnośc w zt jest niestety wrodzona
Jedyna sznsa to in vitro ale to droga impreza a dzieci z in vitro
często rodzą sie z róznymi wadami, co jest potwierdzone licznymi
babdaniami zawsze pozostaje adopcja

[Gość: ktoś]

Wade to masz ty i to mózgu weź nie pisz głupot jak nie wiesz nic o in vitro.Od
kiedy to dzieci z in vitro mają wady?????????weź sie lecz!!!!!!!!!

[Gość: a]

Ty jesteś strasznie nerwowa!! o in vitro wiem sporo, bo jestem
biotechnologiem z wykształcenia i siedzę w temacie juz parę lat A
pewnie ze sie o tym nie mówi bo to oczywiste ze wtedy kliniki by
zwyczajnie zbankrutowały Na przyszłośc nie wyzywaj innych i troche
witaminek na uspokojenie a jaka niewyżyta jesteś to idz na
siłownięnKultury trochę bo prymitywów nie potrzeba tutaj !!!!

[Gość: Justyna]

Jak widać do biotechnologa to ci daleko ha ha,prymitywie

[Gość: .]

odezwał się znawca tematu idz odrabiaj lekcje lepiej

[green-koala111]

nie każde dziecko z ZT ma płetwiastą szyje. Moja córcia nie ma. Jak
do tej pory nie za zadnych zewnetrznych oznak. Co do "wnetrza " jak
na razie nie maja lekarze zastrzezen. Nie wiem jak bedzie z
płodnościa. Ale ma dopiero 5 mieisecy wiec jak kolezanka mowi nie
wiadomo jak bedzie z medycyna.
PS . Pierwszy raz słysze ze dzieci z in vitro sa z zalozenia jakies
ułomne

[Gość: .]

W naturalnych warunkach zawsze jest tak ze w momencie
zapłodnienia " wygrywa" najsilniejszy plemnik i najlepsza,
najzdrowsza komórka jajowa To oczywiste ze aby gatunek przetrwał
potomstwo musi być zdrowe Natomiast jeśli juz dojdzie do powstania
błedów genetycznych to czesto dochodzi do poronień i słabe zarodki
są brzydko mówiąc eliminowane W in vitro w sposób sztuczny dochodzi
do połączenia słabych komórek rozrodczych (gdyby były zdrowe to para
mogłaby mieć dziecko w naturalny sposób)Potem w sztuczny sposób
podtrzymuje się ciążę Oczywiście ze w naturze też rodzą sie dzieci
np z Zespołem Downa ale jest ich statystycznie duuuuużo mniej jak
również mniej ciąż ulega poronieniu Odsetek donoszonych ciąż w in
vitro to ledwo 30%

[regli]

Serdecznie zapraszam na forum i stronę www.chceurosnac.pl. Na forum jest przygotowany
specjalny dział dla chorych na zespół Turnera. Niestety brak użytkowników. Stwórzcie tam miejsce
dla siebie, na wymianę doświadczeń, myśli, na wzajemną pomoc. To miejsce czeka na Was.
Strona i forum jest przeznaczone dla osób z problemami wzrastania, mamy sporą grupę
użytkowników, którzy są w trakcie diagnozowania swoich dzieci i potrzebują wiedzy, doświadczenia
i wsparcia innych. Wasza obecność będzie dla nich nieocenionym źródłem pomocy. Na stronie działa
też dział "Moja hostoria", będziemy wdzięczni za wzbogacenie naszej strony o Wasze historie.
Serdecznie pozdrawiam.

pomozcie

[Gość: moni]

a mnie wlasnie facet zostawil bo dziecko-jeszcze plod ma zt... jakie zycie jest nieprzewidywalne!!! nie ccialam usunac wiec powiedzial pakuj sie...

[Gość: do moni]

nie płacz nad takim baranem Jest poprostu nieodpowiedzialnym gnojem który nie umie stanąć na wysokości zadania Splodzic dziecko to umiał a stawic czoła przeciwnosciom to już nie Najlepie odejść do łatwiejszego życia prawda ??Szkoda Twoich nerwów Mam nadzieję ze znajdziesz sensownego faceta który pokocha Ciebie i dziecko takie jakie jest Dziecka się nie wybiera Dziecko to też człowiek i należy go przyjąć takim jakim jest Niestety Twój były nie wie co to milość Bo miłość to bycie z kimś w trudnych chwilach Trzymaj się nie poddawaj Dbaj o siebie i dziecko Jego uśmiech po urodzeniu wynagroszi Ci wszystko

[m3malina]

Moni, współczuję... Podobno matkę z chorym dzieckiem "tatuś" opuszcza w 90%... Ale nie załamuj się. Twoja córeczka ma bardzo duże szanse być inteligentą i funkcjonować w społeczeństwie - ZT nie powoduje zwykle upośledzenia umysłowego. Jesteś naprawdę dobrą, szlachetną mamą - Twoja decyzja jest odważna i godna szacunku, a dla chorego dziecka miłości i akceptacji od początku nie zastąpią żadne leki. Bądź dobrej myśli.

[Gość: ewa]

Witam. Moja córcia ma 11 lat i od stycznia miała podawany hormon , teraz wstrzymanonam lek ponieważ córce podniosła się hemoglobina i grozi cukrzycą . Pani doktor powiedziała ,że możemy podawać na własną odpowiedzialność , po prostu nie wiemy co robić , może ktoś miał taki problem i jak postąpiliśie . Pozdrawiam

[green-koala111]

Nie stresuj się , to nie po może ani Tobie ani Twojej Córci. Ja tez wychowuję sama córunie z ZT. Jak potrebujesz czegos , w czym moge Ci pomóc, pisz na maila.

[Gość: MIKA]

Hej! green-koala111 Mam córkę w tym samym wieku co ty 5m-cy też ma ZT. Skąd jesteś? ja jestem z Bielska-Białej, jak chcesz pogadac to podaje moje gg32262726

[m3malina]

Niestety, w 99% ZT oznacza bezpłodność - niedorozwój narządów płciowych i zaburzenia hormonalne... Wszystko zależy od tego, czy jajniki utworzy zdrowa populacja komórkowa, czy chora (45X lub z kolistym X). Co do płetwiastej szyi, to jest to mało zauważalny i problematyczny objaw, choć występuje dość często (profesor genetyki powiedziała mi, że mam płetwiastą szyję). Najbardziej widoczny objaw to niski wzrost - mnie koledzy już pytali, dlaczego jestem niska. Trzeba uważać na wagę - już u nastolatki! Prawdopodobne, że Twoja córeczka będzie też musiała przyjmować estrogeny... Jednak bądź dobrej myśli - pozostaje ten 1% szansy

[Gość: m]

hej czy znacie kobiety, które zaszły w ciąze w zt, czy ją donosiły czy urodziły zdrowe dziecko A może znacie jakies kobiety, ktore zdecydowały się na in vitro jak to zniosły?? czy zakończyło się ono pomyślnie ??

[m3malina]

Na forum pisała już mama dziewczynki z ZT, która też jest turnerką. Słyszałam o innej chorej, która w naturalny sposób została mamą, lecz nie przeżyła porodu - udusiła się, bo miała zwężoną krtań i nie zdołali jej zaintubować. Uratowano tylko dziecko. Matki - turnerki to rzadkość, ale są.

[Gość: ...]

A skąd masz takie informacje ?? Moze wiesz coś o in vitro wsród chorych na zt??

[m3malina]

O turnerce, która urodziła dziecko, wiem od pani profesor Zakładu Genetyki Klinicznej. O in vitro nie wiem nic - to dla mnie nie wchodzi w grę, by produkować dzieci w probówce, a tylko jedno mogłoby się urodzić. Chętnie poznam osobiście inne kobiety z ZT i mamy takich dziewczynek.

[Gość: ewi]

Droga Betka ja mam 139 choruję na serce miałam operacje została mi okropna blizna bo lekarz stwierdził,i tak bikini nie założy,nie mogę dużo chodzić bo mam zmiany w stawach biodrowych czeka mnie endoproteza,ale nie o tym.Mam 38 lat swoją miłość spotkałam pużno nigdy nie jest za pużno przedewszysykim ty musisz pokochać siebie.Pewien mądry człowiek powiedział mi kiedyś,pamiętaj ,że jesteś wyjątkowa,a nie inna,to nie kara,tylko wyróżnienie,bo Buk Cię wyróżnił.Życie nie jest łatwe ani sprawiedliwe,a kto powiedział ,że ma takie być.
jest takie powiedzenie każda zmora znajdzie swego amatora. Wiec dziewczyno głowa do góry ą życie będzie łatwiejsze. Trzymaj się i nie daj się smutkowi.

[Gość: ........]

KOBIETO NAUCZ SIĘ PODSTAWOWYCH SŁÓW W JĘZYKU POLSKIM TWOJE BLĘDY SĄ NIE DO ZNIESIENIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! PÓŹNO PISZEMY PRZEZ Ó
BUK TO DRZEWO TEN NA GÓRZE PISZE SIĘ BÓG JAK MOŻNA BYĆ TAKĄ ANALFABETKĄ !!!!! DZIECI W PODSTAWÓWCE UCZĄ SIĘ TYCH SŁÓW

[Gość: Maniahar]

Ja też choruję na zt jako dziecko jeździłam bardzo często na normalne kolonie. Rodzice uczyli mnie samodzielności integrowali mnie ze wszystkimi dziećmi traktowali jak normalne dziecko nie chronili mnie pod kloszem i za to im dziękuję.

[eluszka77]

Mam pytanie do dziewcząt z ZT, które leczą się hormonem wzrostu.
MOja córeczka, przyjmuje hormon od trzech lat, teraz ma niespełna 9 lat i 135 cm.
Wczoraj zauważyłam u niej ciemniejące włoski łonowe, jak dla mnie to za wcześnie!!!
Jak było u was?

[Gość: ola]

jeśli Twoja córka jest leczona ze względu na ZT, to powinnaś o tym rozmawiać z endokrynologiem. Zresztą lekarz zwraca na to uwagę przy każdym badaniu.
A tak na marginesie - to normalne, że już się pojawiają. Nie ma się czym martwić

[beataosa]

Cześć ja choruję na zt i nie brałam hormonów mój wzrost to 137 i mam 42 lata mogę powiedzieć że leczenie hormonem ma duże znaczenie nie tylko na wzrost ale na to jak się rozwiniemy ja mam niedosłuch i laryngolog powiedziała że to duży błąd że nie byłam leczona hormonami bo teraz mam niedosłuch

[aglaja]

Czy 12 lat to nie zapóźno na podanie hormonu wzrostu ?. Podejrzewam u córki ZT czekamy na wyniki . Wzrost przy 11.7-138 grube włosy, piękna oprawa oczu.

[Gość: katarzyna]

Mam ten sam problem,ale jakoś sobie z nim radzę.Leczyłam się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Pracuję ,mam 32 lata i 155cm po terapii hormonalnej ,która jak widzisz po wzroście podziałała.Otrzymuję teraz hormony żeńskie-estrogeny.

[turnerowswiat]

w jakim wieku bralas hormony ??
ja biore plastry,ale nie podzialalo na wzrost...mam 141...

moj mail [e-mail]

pozdrawiam ilona

[Gość: )))))))))))))))))]

)))))))))))))))))))))))

[agaja5b]

" Diagnoza " Jennifer Haigh, fajna lektura, polecam.

[Gość: rembosia6]

Ja mam córkę z tym zespołem, podpowiedzcie proszę jak to wszystko przebiega, prosze o jakiekolwiek informacje jeśli mozna na emaila [e-mail]

[green-koala111]

Dziewczyny wiecie może gdzie mozna potwierdzić Zt u narodzonego dziecka w Warszawie lub okolicach?

[Gość: Smerfetka]

W Warszawie wiem , że w Centrum Zdrowia Dziecka , bo tam się wogóle zajmują dziećmi z ZT.Ale najpierw musisz mieć skierowanie na kariotyp.

[kasia8017]

Również w Instytucie Matki i Dziecka, ale terminy oczekiwania na badanie jest długie, mieliśmy skierowanie w listopadzie 2010 od endokrynologa na kariotyp, a termin badania dostaliśmy na lipiec 2011 plus miesiąc oczekiwania na wynik więc zrobiliśmy badanie prywatnie

[green-koala111]

MAm skierowanie do poradnii genetycznej. Bo w sumie moja córka ma orzeczony ZT w badaniach prenatalnych,ale zaden z lekarzy pediatrów ogladajacych córke nie dowierza, lacznie z moim pediatra, bo nie ma zadnych cech zewn wiec postanowilam zrobic jeszcze raz badania

[kasia8017]

moja córeczka też nie ma żadnych cech zewnętrznych, oprócz niskiego wzrostu wygląda jak wszystkie inne dziewczynki w jej wieku, a badanie robiliśmy dla wykluczenia tej choroby bo już wszystkie możliwe inne badania wskazujące na niski wzrost zrobiliśmy. Chyba powtarzanie badania jeszcze raz nie ma sensu, skoro wyszło ze ma ZT to myślę ze powtórne badanie nie jest potrzebne, ale życzę aby wynik był jak najbardziej pomyślny.

[Gość: MIKA]

A ile kosztuje prywatne badanie? Jak moge zapytać? My mamy termin na pażdziernik2011

[Gość: Gabi]

Badanie jest dość drogie-my płaciliśmy 550 zł.Ja również nie moglam uwierzyć,że moja córeczka jest chora,więc powtórzyłam badania,które również potwierdziły Zt.

[kasia8017]

my zapłaciliśmy 450zł

UWAGA!!! badania genetyczne

[m3malina]

Dla zainteresowanych badaniami genetycznymi: należę do koła naukowego przy zakładzie genetyki klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i mam zgodę kierowniczki zakładu, aby wykonywać takie badania w ramach koła. Bezpłatnie. Przypominam: sama mam ZT i mogę rozwiać sporo obaw. Proszę pisać do mnie na maila [e-mail]

[malinam3]

Dla zainteresowanych badaniami genetycznymi: należę do koła naukowego przy zakładzie genetyki klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku i za zgodą kierownika zakładu mogę takie badania wykonać. Proszę pisać do mnie na maila [e-mail]

[Gość: kasiazz]

Witam Panie

Jestem studentką Ślaskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i przeprowadzam badania na temat seksualności kobiet z Zespołem Turnera.
Jakby Pani były miłe wsiąść udział w moich badaniach i wypełnić anonimową ankietę: przed tym proszę wstawić poczatek jak dla stron internetowych - nie mogę zamieścic całego linku poniewaz czyta moją wiadomosć jako spam: ankietka. p l/ankieta/55873/seksualnosc-kobiet-z-zespolem-turnera byłabym bardzo wdzięczna, myslę że wyniki badań pokażą nam że Kobiety z Zespołem turnera jak i kobiety bez tego zespołu są takie same, że ich seksualnosć nie odbiega od normy!

Bardzo dziękuję za wypełnienie ankiety!

[Gość: gosc]

hej
mam pytanie czy mając zespół turnera należy się nam jakaś renta
ostatnio rozmawialam z mama i twierdzi ze tak chcemy sie dowiedziec ale dodatkowo pytam tu jakby ktos np mial taka rente to bardzo prosze dajcie znac moj mail [e-mail]
prosze o w miare szybka odpowiedz bede bardzo wdzieczna

[Gość: xbeata]

NIESTETY NIE.TERAZ SA INNE PRZEPISY.KIEDYS BYC MOZE ALE TERAZ NIE-KOMISJE LEKARSKIE PATRZA TYLKO NA WZROST KTORY NIE JEST KRYTERIUM DO RENTY.NIE PATRZA NA INNE PROBLEMY ZDROWOTNE.WIEM TO BO SAMA STARALam SIE O RENTE.

[Gość: MIKA]

Chciałam zapytac czy na dziecko z ZT nalezy sie zasilek pielegnacyjny i czy we wszystkich przypadkach? Wiecie cos na ten temat? Prosze o odpowiedz

[Gość: gosia]

ja mam zespol turnera powoli trace pamiec i zwrok biore plastry system segui to nasilniejsze leki jakie moga byc i co jakos musze zyc dalej

[Gość: Smerfetka]

Hej!! aż się przeraziłam jak przeczytałam Twój post...poczytałam właśnie o tym leczeniu plastrami i wyraźnie podane jest jako jeden ze skutków ubocznych pogorszenie wzroku i w takim wypadku , że nie powinno się dalej tej terapii stosować .Rozmawiałaś o tym ze swoim lekarzem??? Ja też mam ZT ale kiedyś lekarka mi powiedziała , by dopóki się da trzymać się od terapii hormonalnej z daleka, bo więcej szkody wyrządzi organizmowi niż pożytku.Jeśli masz ochotę pogadać napisz do mnie na maila: [e-mail]!!!

[Gość: ela]

Wesz co do leczenia hormonalnego to nie jest takie proste Jak nie będziesz brała to grozi Ci osteoporoza wieku 35 lat oraz choroba wieńcowa Pomijam fatalne samopoczucie wynikające z braku cylklu menstruacyjnego

[Gość: xbety]

MOZE POWINNAS BRAC HORMONY W TABLETKACH-JA BIORE CYKLOPROGYNOVE I CZUJE SIE PO NICH BARDZO DOBRZE.CO DO PAMIECI CHYBA MAMY SLASZA PAMIEC I MUSIMY SOBIE JAKOS RADZIC IA CWICZYC.POZDRAWIAM

[Gość: sylwia]

Ja rowniez choruje na ta chorobe.Jak sobie radze.Mam duzo optymizmu.podrózuje,pracuje,moim sukcesem w tej chwili jest zdanie matury i pragne podjac studia.Mam 155 cm i tą chrobe wykryto zbyt pozno bo jak miałam 15 lat.Przez chorobe rozpadło sie pare moich zwiazków,przyczyną jest niestety niepłodnosc.pozdawiam

[Gość: u]

Sylwia Nie martw sie Jak facet Cie nie potrafił zaakceptować to nie był Ciebie warty!! Przecież miłość, ta prawdziwa polegoa na akceprtacji (on przeciez tez może stracić nogę w wypadku czego oczywiście nikomu nie zyczę) Poza tym jest in vitro i adopcja

[Gość: xbety]

TAK.ALE MEZCZYZNI CHCA ,,PRZEKAZAC SWOJE GENY,,JEST MALO KTORZY DECYDUJA SIE ADOPTOWAC .DLATEGO W ZYCIU OSOBISTYM ,,WYGRYWJA,,PLODNE KOBIETY.

[Gość: u]

a wiesz ile par ma problemy z poczeciem? A ilu facetow jest bezplodnych. Dzis rowniez wielu facetow zwyczajnie nie chce miec dzieci, wiec nie przesadzaj ja znalszlam fajnego faceta

[Gość: malutka stg]

Witam! Wiadomo że jest wielu facetów i wiele kobiet bezpłodnych,ale który facet będzie chciał założyć rodzine z małą dziwczyną w dodatku nie mogącą urodzić dzieci. Ja spotkałam się wręcz z wrogością matki chłopaka z którym kiedyś byłam. Rozpadł się nasz związek przez to że jetem niska. Niestety teraz króluje piękno i zdrowie.

[Gość: smerfetka]

Malutka Stg to tylko świadczy o poziomie inteligencji (a właściwie jej braku) jeśli chłopak lub jego rodzina oceniają Cię po wyglądzie i po tym czy możesz mieć dzieci lub nie. Ja sobie kiedyś powiedziałam , jeśli facet z którym będę zaakceptuje to jaka jestem to dopiero znaczy ze jest coś wart i mu na mnie zależy.Tak samo się tyczy jego rodziny.A jeśli oceniają Cię po wyglądzie i brzydko mówiąc przydatności do rodzenia dzieci to wolę być sama...bo napewno w taką rodzinkę wejść bym nie chciała!!! Dlatego długo szukałam tego "właściwego" i też myślałam , że zostanę singielką , ale trafiłam na faceta ,który akceptuje mnie taką jaką jestem (jego rodzinka również).A poza tym żaden facet też nie jest chodzącym ideałem żeby mógł wymagać byśmy my miały być bez wad!!! I jeśli można spytać - Malutka skąd jesteś??? (zastanowiło mnie to Stg bo to skrót od nazwy mojej dzielnicy:)

[Gość: xbety]

MIALAS SZCZESCIE,ZE ZNALAZLAS TAKIEGO MEZCZYZNE.PRZEWAZNIE PRESJA RODZICOW CHLOPQKQ DOPROWADZA DO ROZPADU ZWIAZKU.BO RODZICE CHLOPAKA,,CHCA WNUKOW,,SMUTNE,ALE PRAWDZIWE.A POZA TYM NIE UKRYWAJMY-WIEKSZOSC MALZENSTW JEST ZAWIERANA,,BO DZIECKO W DRODZE,,.TAKA RZECZYWISTOSC.WIEM,ZE GDYBYM ZASZLA W CIAZE TEZ BYM SOBIE ULOZYLA ZYCIE RODZINNE W MOJEJ SYTUACJI.POZDRAWIAM.

[Gość: u]

to prawda teraz duzo jest slubow bo szidzia w drodze, tylko na pewno zalezaloby ci na takim wiazku ? Zawartym pod presja ? A wiesz ile one trwaja? Gora dwa lat. Dziecko to troche za malo aby stworzyc dobry zwiazek niestety poza tym gdyby wszyscy mieli super plodnoscs to by nie bylo klinik in vitro i osrodkow adopcyjnych

[Gość: xbety]

z moich obserwacji wynika,ze takie zwiazki trwaja dlugo,pojawiaja sie nastepne dzieci.tak jest wsrod mojej rodziny i wsrod wszystkich kolezanek.i znajomych.taka jest rzeczywistosc.

[Gość: u]

TY SIE CHYBA Z KSIEZYCA URWALAS ALBO MIESZKASZ NA JAKIEJS ZAPADLEJ WSI GDZIE JAK KOBIETA MA 20 LAT I NIE MA FACETA TO GADAJA ZE STARA PANNA A POTEM JAK JA BIJE I PIJE TO TEZ NIE MOZE SIE ROZSTAC BO BEDA GADAC ZE GRZECH. Na prawde nie czytasz statystyk nt rozwodow. Ja mam 27 lat i wsrod moich znajomych sa juz rozwodnicy. Dam Ci dobra rade :zmien srodowisko a lepiej sie poczujesz

[Gość: xbety]

nie urwalam sie z ksiezyca.poczytaj,co pisza dziewczyny na forum-u wiekszosci zwiazki sie rozpadaja przez bezplodnosc.sa takie kobiety z zt ,ktore maja szczescie,ale to wyjatki.

[Gość: mala stg]

Niestety przyznaję rację xbety, facet załamuje się kiedy ma chore dziecko, a co dopiero gdy nie może go mieć? Co innego gdy bezpłodność wychodzi po ślubie. Który mężczyzna chciałby poślubić kobietę z którą ż góry wie że nie może mieć dzieci. To może jakieś pojedyńcze przypadki, jeśli takie są. Jeszcze dochodzi też kwestia wyglądu. Kobietą która ma 140 cm nie można pochwalić się kolegom czy na imprezie. To się nazywa presja społeczeństwa, i ja też nie urwałam się z choinki, ale znam to z własnej autopsji. Taka jest niestety prawda.

[Gość: u]

Ja mam męża i własnie rozpoczynamy proces adopcyjny, wiec jak widac jest to mozliwe I uwierz mi istnieją faceci , którzy zwyczajnie nie chcą miec dzieci Znam wiele par , które choc moga nie planują miec dzieci.Chcą się realizować w inny sposób. Kolejna sprawa- nie kazda kobieta z zt m 140 TE, KTÓRE BRAŁY HORMON OD DZIECKA OSIĄGAJĄ 155-160 TO KOLEJNY STEREOTYP

[Gość: K.]

Też mam ZT, 160 cm wzrostu bez brania hormonu. Zastanawiam się tylko jak wygląda sprawa płodności. Lekarka powiedziała mi, że jesli nie chcę mieć teraz dzieci, powinnam brać tabletki antykoncepcyjne, bo sądzi, że dziecko mogę mieć. Cały czas mam nadzieję, ze tak będzie. A co do związków, istnieje na świecie wielu wspaniałych mężczyzn

[Gość: ewa]

Mnie tez tak mówiono. Jednak starania spelzły na niczym Nawet in vitro nie wchodzi w grę niestety Czy obecnie bierzesz jakieś hormony, bo generalnie dziewczyny z zt biorą?? masz okres bez tabletek?? Pierwsze słyszę o antykoncepcji w zt?? U nas to raczej na odwrót-musimy brać żeby mieć jakiekolwiek szanse na dziecko Dziwna ta lekarka Zrób sobie USG narządów rodnych i poziom hormonów. Sprawdź czy masz owulację, to będziesz wiedziała czy mozesz mieć dziecko

[Gość: malutka stg]

No właśnie! Każda z nas to wie że ludzie nie powinni oceniać po wyglądzie, ale to tylko teoria. Prawda jest taka że mężczyźni to wzrokowcy, więc dlatego wygrywają te ładne i wysokie dziewczyny. A może tylko ja mam takiego pecha ze nikt nie zwraca na mnie uwagi? Pozdrawiam.

[Gość: do Smerfetki]

Smerfetko, Ja mieszkam na pomorzu w Starogardzie gdańskim a Ty skąd jesteś? Stg to skrót od nazwy mojego miasta. Pozdrawiam.

[Gość: Smerfetka]

Malutka STG ja tez z Pomorza:) z Gdańska:))więc nie daleko.Jeśli masz ochotę pogadać pisz na maila [e-mail].

[Gość: malutka stg]

To super że mieszkamy niedaleko od siebie. Gdańsk to piękne miasto. Pozdr.

[Gość: Basia]

Smerfetko a czy ten twój facet to jest normalny tzn zdrowy?bo nie sądze że zdrowy mężczyzna chciał by turnerke.A czy Ty gdybyś miała syna to chciałabyś żeby miał za żonę kobietę taka jak my bo ja nie!!!

[m3malina]

Basiu, są różne turnerki i różni mężczyźni. Ja też mam ZT, a już kilku chłopaków mówiło mi, że im się podobam - mam 150 cm wzrostu i normalne, kobiece kształty. Są też mężczyźni, którzy nie chcą mieć dzieci i np. namawiają czy nawet zmuszają kobiety do stosowania środków antykoncepcyjnych. Owszem, mamy mniejsze szanse, ale nie jesteśmy bez szans. Pozdrawiam.

[Gość: GOŚĆ]

NIE PISZ BZDUR!!! JA MAM ZDROWEGO MĘŻA, KTÓRY MNIE KOCH TAKA JAKĄ JESTEM LUDZIE Z POZORU ZDROWI TEZ MUSZĄ SIĘ LATAMI STARAĆ O DZIECKO I NIE ZAWSZE IM SIE TO UDAJE !!!!!!!Z TWOJEJ WYPOWIEDZI WYNIKA ZE OCENASZ LUDZI JEDYNIE PO TYM CZY MAJĄ ZDROWE JAJNIKI CZY NIE, A CZŁOWIEK TO COŚ WIĘCEJ!!!

[Gość: Smerfetka]

Tak - mój mąż jest w 100% zdrowy zarówno na ciele jak i umyśle w przeciwieństwie chyba do Ciebie , bo tak jak napisały już osoby w odpowiedzi na Twój post - nie ocenia człowieka w przeciwieństwie do Ciebie po wydolności jajników !! I również moi teściowie nie oceniali mnie po tym jakie mam jajniki...!!! a bycie razem, stworzenie związku to nie polega wyłącznie ma posiadaniu lub nie dzieci !!!!

Do Basi

[Gość: Smerfetka]

Mam jeszcze pytanie- czy mężczyzn też oceniasz wyłącznie po tym ile są w stanie wyprodukować zdrowych plemników ???

[Gość: malutka stg]

To pytanie które zadałaś Smerfetce to jest niesmaczne i okrutne! My nie mamy zespołu Downa tylko Turnera!!! Jesteśmy tylko w większości przypadków niższe i bezpłodne niestety. Z mózgiem u nas jest w najlepszym porządku, w przeciwieństwie do ciebie. Przez podobnie myślącą jak ty "mamuśkę" rozpadł się mój jeden związek. Matka byłego chłopaka również oceniała ludzi po wyglądzie i jeszcze ile zarabiałam. Jesteśmy zupełnie normalne i mam nadzieję że kiedyś ktoś ciebie oceni tak jak ty oceniasz innych. "TY" specjalnie piszę z małej litery, bo na dużą nie zasługujesz.

[Gość: manieczka]

znam to, przechidziłam to samo

[Gość: mikus]

Byłam leczona hormonem wzrostu(miałam szczęście bo na swojej drodze spotkałam lekarza który zrobił wszystko abym go dostała) ..... W tym roku kończę studia a dodatkowo studiuję drugi kierunek na 2 roku.....Z Z. Turnera da się normalnie żyć ,pracować etc.....Trzeba co prawda częściej spotykać się z rozmaitymi specjalistami ale jeśli tylko ma się cel w życiu można go realizować czego ja i ty jesteśmy chyba dobitnym przykładem....pozdrawiam

[Gość: Klaudia]

Mam piętnaście lat i niestety mam Zt. Poszukuję kontaktu z dziewczynami w mniej więcej moim wieku oczywiście z ZT :D. Mój e-mail [e-mail]
Liczę na kontakt :)

[Gość: Marika]

Witam! Mam 17-miesieczna coreczke z Zespolem Turnera jest malenka ma 68cm i wazy 7kg, wogole bardzo malo przybiera na wadze, mimo to ze je 6 posiłków dziennie. Chciałam zapytac czy wy tez od poczatku bylyscie mniejsze od rowiesnikow czy dopiero pozniej stanelyscie ze wzrastaniem? Czytałam ze dopiero ok.4 roku nastepuje zahamowanie wzrostu. Niepokoi mnie to ze moje dziecko juz jest takie malenkie i nie wiem czy przez to nie powinna dostawac hormonow wczesniej? Prosze napiszcie jak to z wami lub waszymi dziecmi było? Pozdrawiam

[kasia8017]

moja córeczka ma 4,5r. urodziłą sie z wagą 3630kg czyli dość sporą jak na dzieci z ZT. Przez pierwsze miesiące było w miarę ok, tzn utrzymywała się na 3-im centylu, lekarze uspokajali ze jest wszystko dobrze, ale potem zaczęła spadać od około 6-7 miesiąca i wzrost i waga były ciut poniżej. I tak do tej pory jest ciągle ciut poniżej 3-go centyla, dostaje hormon od 6 miesięcy.
Nie wiem czy powinna Twoja córka dostawać teraz hormon, najlepiej spytać sie swojego lekarza, choć słyszałam juz o przypadkach kiedy hormon podaje sie 9-cio miesięcznym niemowlakom. Pozdrawiam

[kamis152]

Jestem mamą niespełna 9-letniej córki. Dzisiaj wyszłyśmy ze szpitala... córka ma dwie wady serca, leczona jest od 2 roku życia... teraz byłyśmy zdiagnozować niedobór masy ciała i wzrostu... diagnoza zespół Turnera... co prawda oczekuję ostatecznych wyników genetycznych ale na chwilę obecną to mnie przerasta... proszę pomóżcie... jest piękną niezmiernie inteligentna istotką... chciałabym porozmawiać z kobietami, które przez to przechodzą... oto moj email [e-mail]

[Gość: joanna]

Witam ja tez mam 9 letnia corke z ZT i jest mi bardzo ciezko .O chorobie dowidzialam sie ponad rok temu ,przy tym ma jeszcze celiakie iniedoczynnosc tarczycy a ty jak sie trzymasz?

[necelinka]

Witam wszystkich

Mam 7 letnią córeczkę z ZT. Jest śliczną blondynką o niebieskich oczach. Ma grube piękne włosy i jest niesamowicie przyjaznym stworzeniem. Jest bardzo lubiana w szkole zarówno przez rówieśników jak i nauczycieli. Jej ZT w ogóle nie widać, poza wzrostem. Od 4 roku życia bierzemy hormon. I dzięki temu rośniemy. Mamy swoje problemy ale jesteśmy dzielne, bardzo dzielne.

Dziewczynki z ZT to takie same dziewczynki jak inne, kobiety z ZT to takie same kobiety jak inne. Ale ludzie, którzy są skazani na szpitale to już nie tacy sami ludzie jak inni. To ludzie, którzy chętniej pomagają, którzy potrafią współczuć innymi i którzy potrafią bardziej doceniać życie. I nie ważne, czy ma się ZT, czy inną chorobę, która wymaga leczenia.

Po drugie - znam ileś osób potencjalnie zdrowych, u których w wieku ......dziestu lat nagle uaktywniła się celiakia albo znam pary, które nie mogą mieć dzieci mimo braku poważnych schorzeń lub wyraźnej przyczyny.

Dlatego proszę nie pisać bzdur, przynajmniej nie w tym wątku.

To czy kobieta z ZT może mieć dzieci, czy nie to kwestia indywidualna, a nie statystyczna. Proszę lepiej zapoznać się z tematem i wtedy można dowiedzieć się, że np. szpitale diagnozują ZT u córki i przyglądając się matce - robią badanie i okazuje się, że matka mając kilkuletnią córkę dopiero teraz dowiaduje się, że i ona ma ZT.

Chętnie porozmawiam mailowo, chętnie spotkam się z każdą panią, która ma dziewczynkę z ZT, dla mnie to nie problem zrobić sobie wycieczkę i spotkać się i na pewno nie problem podzielić się swoimi doświadczeniami. Chętnie pomogę, chętnie wysłucham i podzielę się swoimi doświadczeniami.

Kto ma ochotę to proszę pisać, czekam i serdecznie pozdrawiam wszystkie Turnerki i ich mamy.

Jeszcze jedno.
Na początku mój świat się skończył, ale któregoś dnia dotarło do mnie, że tylko 2% ciąż z ZT jest w stanie przetrwać do porodu, to wtedy zrozumiałam jaki dar otrzymałam. Otrzymałam małą, szczególną istotkę, zostałam nią wyróżniona, została mi ona podarowana a wychowanie jej stało się moją misją życiową. Nie wyobrażam sobie żeby mogło jej nie być. Gdybym ktoś mnie zapytał, czy chciałabym cofnąć czas i mieć zdrowe dziecko (może zajść w ciążę w innym momencie) a nie mieć mojej córeczki to nie zrobiłabym tego bo ona jest wyjątkowa. Jest silna i ma wielkie serce, a jest taka mała. Wierzę, że w życiu dużo osiągnie i wcale nie w kwestii kariery ale bycia dobrym, mądrym i szczęśliwym. Mam nadzieję, że będzie pomagała innym i stanie się dla innych wzorem tego jak należy żyć.

Ściskam mocno, piszcie.

[m3malina]

Necelinka, ZT nie oznacza skazania na szpitale. Wysoka śmiertelność prenatalna, związana z obrzękiem limfatycznym, nie zmienia faktu, że dla żywo urodzonej turnerki rokowanie odnośnie rozwoju intelektualnego i długości życia jest dobre i że jesteśmy normalnymi ludźmi. Prawie zawsze oznacza bezpłodność, i niestety to smutna konsekwencja, z którą jednak można się pogodzić. Pozdrawiam

[necelinka]

Jasne, może źle się wyraziłam z tym skazaniem na szpitale, ale odwiedzać szpital trzeba, niektórzy może rzadziej ale niektórzy mają różne dodatki i są jego częstszymi bywalcami, może nie na noc ale jednak szpital to szpital.

Co do bezpłodności to prawie zawsze nie równa się zawsze. Jak ktoś usłyszy, że kobieta ma ZT to nie można od razu stawiać = bezpłodna.

[Gość: ewa]

Witaj Jestem mężatką od prawie 4 lat. ZT zdiagnozowano ,gdy miałam 10 lat Niedawno byłam w klinice in vitro z nadzieją, ze moze choć tą drogą uda się mi zajść w ciąże Niestety lekarze zgasili moje nadzieje Niestety nawet in vitro NIE jest rozwiązaniem dla kobiet z ZT Po prostu zarodki nie rozwijają sie Nawet jesli jakimś cudem kobiecie uda się zajść w ciąże, to donoszenie ciąży i urodzenie zdrowego dziecka nie jest możliwe Braki hormonalne ora zniewłaściwa budowa histologiczna jajników oraz jajowodów uniemożliwiają zajście w ciążę Dodam, ze pomimo ZT zaczęłam samoistnie miesiączkować, a na USG był widoczne pecherzyki jajnikowe, jak również mam typ mozaikowy (łagodniejsza postać choroby), co mogłoby wskazywać ze moze są jakieś szanse na ciąże Niestety 3-letnie starania jak na razie nie dają i prawadopodobnie nie dadzą efektu

[Gość: jeszcze raz ewa]

Co do przypadku matek i córek z ZT to zarejestrowano DWA na całą Polskę i były to WYJĄTKOWO ŁAGODNIE przebiegające ZT Procent komórek ze zmienionym genotypem stanowił MINIMALNY procent wszystkich komórek organizmu i nie wpływał znacząco na funkcjonowanie organizmu-te kobiety miały normalne owulacje oraz miesiączki Im szybciej się pogodzisz z bezpłodnościę swej córki tym lepiej

[necelinka]

Ewo przykro mi, że tak wygląda Twoja sytuacja. Sama mam 2 przyjaciółki, które co prawda nie mają ZT ale bardzo długo starały się o dziecko i z różnym skutkiem. Byłam świadkiem tego co przeżywały i ile wycierpiały. Dlatego naprawdę przykro mi.

Jeśli chodzi o moją córkę to ona ma dopiero 7 lat, więc jeśli chciałby mieć dziecko np. w wieku 22 lat to od dzisiaj mamy jeszcze 15 lat, a 15 lat dla medycyny to cała epoka. Dobrze wiemy jak pewne rzeczy wyglądały 15 lat temu, więc nie wiadomo co się wydarzy za kolejnych 15 lat. :)

Po drugie - nikt nie powiedział mi, że moje dziecko będzie bezpłodne. Na razie ma jajniki w porządku, pęcherzyki też, macica cała, więc na tę chwilę wydaje mi się, że nie ma przesłanek do tego, żeby można było to jednoznacznie stwierdzić.
Poza tym w wieku 5,5 roku zaczęła dojrzewać i mamy teraz z tym poważny problem.

Pozwoliłam sobie także poszperać na forach zagranicznych. Zapraszam serdecznie, bez problemu znajdziecie tam dziewczyny, które mają ZT i mają dzieci. Proszę zajrzeć choćby na forum niemieckie. Właśnie jest wątek o tym, czy dziewczyna z ZT i mozaiką może mieć dzieci, a na końcu wątku wypowiada się jedna, która ma dwójkę. Przepraszam ale nie mam czasu dzisiaj żeby siedzieć w necie i grzebać kto z ZT jest w ciąży ale jak tylko znajdę chwilkę to postaram się odnaleźć takie wątki.


No i jeszcze chciałam napisać coś od siebie jako matki. Dowiedziałam się o ZT mojej córki w sposób okrutny - na korytarzu i koniec. Potem został mi tylko internet i to co wyczytałam w necie było dla mnie takim szokiem, że nie mogłam się pozbierać. Dlatego uważam, że nie powinno się każdemu od razu stawiać diagnozy bezpłodności, nawet lekarze tego nie robią, bez badań itd. Przecież każdy jest innym przypadkiem. Może warto zmieć formułę i powiedzieć, że to kwestia indywidualna, że na pewno wymaga konsultacji z dobrym lekarzem. Oczywiście trzeba też powiedzieć, że większość kobiet z ZT dzieci mieć nie może, ale samemu trzeba sprawdzić, w której część się jest.

Proszę nie odbierajcie nadziei wszystkim, którzy tu zaglądają, bo ta nadzieja jest na innych forach.

Żebyśmy się dobrze zrozumieli - jeśli ktoś ma pewność, że dzieci mieć nie może, bo macica szczątkowa albo nie najlepiej z jajnikami czy inne ma problemy to oczywiście nie należy mu mówić, że je mieć będzie. Chodzi mi raczej o tych, w przypadku których przecież nie wiemy jak będzie. Zwłaszcza, że niektórzy to małe dziewczynki.

[necelinka]

Serdecznie zapraszam tutaj: tu znajdziecie żywe dowody na to, że kobiety z ZT mogą mieć dzieci. Może jest to mniejszość ale takowe są, istnieją i nawet piszą na forum.

Na pewno jest też ileś takich kobiet w Polsce tylko problem jest taki, że u nas o wielu rzeczach się nie mówi, nie przyznaje się do nich,a jak ktoś szuka pomocy to brakuje takich miejsc, gdzie można ją znaleźć. Ktoś pisze o ZT tu na gazecie, a ktoś inny na różnych portalach, ludzie szukają kontaktu i nie mogą się znaleźć.

[necelinka]

Przepraszam, z pośpiechu nie wstawiłam linka

www.turner-syndrom.de/cgi/forum/cgibin/YaBB.pl?board=fr_kinderw

[Gość: ewa]

wiesz, mi też nikt wprost nie powiedział ze nigdy na pewno nie będę miał dzieci Jajniki u pewnego odsetka kobiet zachowują funkcję ale tylko przez pewien czas (zazwyczaj przez kilka miesięcy) U mnie zdiasgnozowano zt ok 15 lat temu Od tego czasu niewiele się zmieniło jesli idzie o leczenie zt Mdycyna się rozwija to fakt, ALE NIESTETY WOBEC NIEKTÓRYCH SCHORzEŃ POZOSTANIE BEZRADNA zWŁASZCZA genetycznych Dodam ze z wykształcenia jestem biotechnologiem i o genach, komorkach, chromosomach wiem sporo Sa tu tez dziewczyny, które konczyly kierunki medyczne Nikt nie chce odbierać ci nadzieji, ale lepiej nastawić się pesymistycznie i ewentualnie być pozytywnie zaskoczonym gdyby się udało niż przeżyć rozczarowanie, bo się nie udało lub oszukiwać siebie Przynajmniej takie jest moje zdanie

PS niestety nie znam niemieckiego

[green-koala111]

ZT .... Do niedawna byłam przekonana,ze moje dziecko ma ZT . Tak wykazałay badania pranatalne. Po prawie 3 latach okazało się,że moje dziecko nie ma ZT ....Necelinka.. piszesz ze Twoja córka zaczęla dojrzewac w wieku 5,5 roku . A powiedz mi jak sie dowiedzialas ze Twoje dziecko ma Zt , z badań prenatalnych? MOja córka miała miec mozaikę ZT . Ma WPN, a tam wlasnie objawem jest wczesne dojrzewanie. Jak masz jakie pytania to chetnie odpowiem

[necelinka]

Jeśli chodzi o ZT mojej córki to u nas najpierw był duży niedobór wzrostu, pozioma linia prosta poniżej trzeciego centyla. Potem szpital, badania i w końcu kariotyp i ZT. A przedwczesne dojrzewanie dopiero w wieku 5,5 roku, a ZT zdiagnozowano jej chyba na 3 urodziny.

Jeszcze pytanko do Ewy. Ewo skoro mówisz, że kobiety z ZT nie mogą mieć dzieci, to przepraszam ale muszę zapytać - dlaczego podjęłaś starania? Gdybym ja w coś nie wierzyła to bym raczej tego nie robiła. Wydaje mnie się, że jak się podejmuje jakieś działania to choć mały procent wiary w ich powodzenie musi tam być.

Jeśli chodzi o inne serwisy to może jutro uda mi się posiedzieć i powklejać z anglojęzycznych. Ja lepiej poruszam się w niemieckim ale oczywiście nie byłabym sobą gdybym nie zajrzała tam. Byłam i na stowarzyszeniu w uk i w usa i słowo daję, że trochę sobie poczytałam. Postaram się też coś wkleić.

do necelinka

[Gość: mk]

necelinka
Moja najukochańsza córeczka ma teraz 13 mcy. Od 3 mcy wiemy o ZT. Czy mogłabym napisać do Ciebie na priv?
z góry dzięki
pozdrawiam

[beataosa]

oczewiście że tak mój napisz na poczte internetową [e-mail] pozdrawiam i cuski dla małej

[m3malina]

To było skierowane do innej użytkowniczki, ale skoro odpowiedziała beataosa, możesz napisać także do mnie: [e-mail]

[Gość: dodoni]

Hej. Mam ZT, byłam leczona hormonem wzrostu, oprócz niskiego wzrostu, nie mam innych dolegliwości, sama też zaczęłam dojrzewać i miesiączkować, myślę że mam szansę na dziecko, tak lekarze mówili. Po skończonym leczeniu w Centrum Zdrowia Dziecka już dłuższy czas nie byłam u lekarza, dlatego szukam teraz w Krakowie dobrego endokrynologa- ginekologa, do którego mogłabym iść, skontrolować co się dzieję, czy wszystko w porządku i oczywiście co dalej, co z ewentualną ciążą... Znacie może kogoś godnego polecenia w Krakowie????

[Gość: mk]

Moja córeczka ma 10,5 m-ca i własnie dowiedzielismy się iż ma zespół Turnera. Mamy skierowanie do poradni genetycznej i planujemy umówić się do CZD w W-wie.
Możecie polecić konkretnego lekarza z tej pryzchodni?
Do kogo warto iść, kogo lepiej unikać?

[green-koala111]

Moja córka miała zdiagnozowany prenatalnie ZT , trafilismy moze nie do CZD ,ale do IMiD . Tam leczymy sie u dr Oczkowskiej. Ona kiedys pracowala w CZD i z tego co wiem czesto tam bywa( ale nie przyjmuje ) Jak chcesz to moge CI podac numer do jej sekretariatu . Wg mnie bardzo dobry lekarz, nie naciaga , co mozna wykonac to wykonuje na kase chorych , odpowiada na kazde pytanie, nie przewraca oczami jak pytasz po raz "enty " . Jak jestem z niej zadowolona.

[Gość: mk]

green-koala111

wogóle to zastanawiałam się nad ICZMP w Łodzi, ale nasza pediatra zdecydowanie poleciła nam udać się do CZD
orientujecie się gdzie są najlepsi specjaliści w kraju, mogę pojechać z córeczką gdziekolwiek
m

[green-koala111]

Generalnie CZD to chyba najlepszy szpital w Polsce, trafiaja tam bezadziejne wypadki z calego kraju . Ja trafilam do dr Oczkowskiej z IMiD z polecenia kolezanki. My jesteśmy zadowolone. A co do Łodzi , nie wypowiadam się, nie wiem jak tam jest. Jezeli chodzi o ZT , to tak naprawde u endokrynologa kontrolujesz wzrost i ew hormon wzrostu . Inne dolegliwości ( o ile sa konieczne) u innych specjalistów

[Gość: littledog]

Witam wszystkich bardzo serdecznie...
Zwracam sie do Was z uprzejma prosba i pytaniem, czy moze ma ktos z Was odsprzedac Genotropin lub Omnitrope ? Lekarz weterynarz stwierdzil Zespol Turnera u mojego kochanego pieska... chciałbym mu jakos pomoc by mogł rozwijac sie prawidłowo, a zwierzat nie obejmuje refundacja tego leku. Gwarantuje 100% dyskrecji i dobra cene...
Mój mail: [e-mail]
Z góry bardzo dziekuje...

[Gość: xbety]

centrum zdrowia dziecka to wedlug mnie to najgorszy szpital.mam tez ZT ,ale totalnie mnie olali.wprawdzie to bylo dawno-koniec lat 80-tych poczatek 90-tych.mialam wtedy 15 lat,gdt wykryli u mnie ZT.O HORMONIE WZROSTU NIE BYLO MOWY-,,NIECH SOBIE DO AMERYKI JEDZIE KUPIC HORMON WZROSTU,,(TO BYLY SLOWA LEKARKI DO MOJEJ MAMY.ZADNYCH BADAN LUB USG MACICY CZY JAJNIKOW-WIEC ANI SLOWA O TYM,ZE NIE MOGE MIEC DZIECI(DOWIEDZIALAM SIE OD GINEKOLOG,GDY PRZYSZALM Z ZAPYTANIEM,CZY BEDE MOGLA MIEC DZIECI PO BADANIU NAWRZESZCZALA NA MNIE PO CO PRZYSZLAM,SKORO Z TA CHOROBA NIE MOZNA MIEC DZIECI).NIE POINFORMOWANO MNIE ,ZE MUSZE STALE BRAC HORMONY,A PRZEZ 10 LAT NIE BRALAM BO PRZEPISANO MI W CZD TAKIE,PO KTORYCH SIE ZLE CZULAM.NIE POINFORMOWANO ANI MNIE ANI RODZICOW,ZE MOGE STARAC SIE O NIEPELNOSPRAWNOSC I RENTE,WIEC TERAZ RENTY NIE DOSTANE CHOC SIE STARALAM,BO WIADOMO JAK JEST.

[Gość: mm]

Witam,
jestem w 22 tygodniu ciąży i dowiedziałam się że moje dziecko ma ZT. Próbuję dowiedzieć się czegoś więcej na temat tej choroby, czy ktoś mogłby ze mną porozmawiać, poproszę o kontakt, mój e-mail: [e-mail]

[beataosa]

cześć ja mam 38 lat i mam zt żyje normalnie fakt że jestem niska to nie ma wpływu na życie ale powinnaś zdać sobie sprawę że córka będzie musiała zaakceptować siebie a to nie jest łatwe

[Gość: maj]

Witam, czy mogłabym się z Panią skontaktować?

[martamum]

Witam. Jestem mamą 2,5-letniej dziewczynki z ZT. Chcę napisać, że to nie jest żaden wyrok, ani nic strasznego. Moja Asia jest cudowna, nikt z otoczenia nie wie, że ma ZT i nikt się nie domyśla. Mała jest praktycznie zdrowa i rozwija się póki co nawet lepiej niż jej zdrowi rówieśnicy. Przez to, że ma trochę krótsze kończyny nauczyła się uparcie dążyć do celu. Jest sprytna, zwinna, bardzo inteligentna i wrażliwa. Poza wzrostem nie widzę żadnych różnic między nią, a jej 3,5-letnim bratem:)
Jeśli chodzi o wzrost obserwuję skoki, czasem kilka miesięcy stoi w miejscu, a potem rośnie 6 cm w 4 miesiące. Mieści się między 10 a 25 centylem.
A teraz do wszystkich mam i dziewczyn z ZT, które mają kłopot z obrzękami:
Asia ma też wciąż spore obrzęki limfatyczne. Wszyscy lekarze twierdzili, że to minie, żeby nic z tym nie robić, ale ja czułam, że coś jest nie tak. Nie raczkowała, słabo zginała palce, biła się po rączkach i płakała, że ją bolą. Jestem z Białegostoku, poznałam więc Malinę (serdecznie pozdrawiam:) ) i ona potwierdziła bolesność obrzęków na podstawie rozmowy z dorosłą turnerką z obrzękami. Nie mogłam znaleźć nigdzie pomocy, tzn. masaż limfatyczny jest zbyt długi i się "nie opłaca" dla placówek rehabilitacyjnych. Nikt nie chciał masować małej, a obrzęki jej coraz bardziej dokuczały. Sama nauczyłam się więc masażu limfatycznego (rozpoczęłam naukę masażu w szkole wieczorowej w Białymstoku) i masuję małą codziennie.od 3 tygodni, na razie kończyny górne. I wiecie co? Obrzęki schodzą!! :) Najpierw Asia przestała się bić i płakać, że boli. Potem zaczęła sama prosić o masaż. Potem zaczęła całkowicie zginać palce, opierać się na rączkach, potem upodobała sobie chodzenie za rękę (dotąd to było niemożliwe, bo wyrywała ręce, gdyż ją bolały), dwa dni temu powiedziała: "mamusiu, pomasujesz mi nóżki?". Piszę to po to, żeby dać nadzieję tym, którzy również mają z tym problem i dać sygnał - warto masować, bo obrzęki bolą, a dzieci często nie umieją tego powiedzieć. Jeszcze jedno, niestety dzień przerwy w masowaniu powoduje spowolnienie przepływu limfy i dolegliwości wracają, trzeba więc masować codziennie, co na NFZ jest niemożliwe:( dwa razy w tygodniu nic nie daje.
Cieszę się z wczesnej diagnozy mojej córeczki, bo mogę jej pomagać świadomie. Zachęcam wszystkie mamy, żeby działały i pomagały swoim dzieciom. Każde dziecko na coś choruje. My musimy poprowadzić nasze dziewczynki tak, żeby nie miały kompleksów, radziły sobie w życiu z tym co otrzymały i były pogodne. Pozdrawiam. Marta

[zuzu-la]

HejKa! Ja jestem mama 2 letniej dziewczynki z ZT. O tym ze bedzie chora na ten zespół wiedziałam juz w ciazy. Urodziła sie w 37 mc. przez cesarskie ciecie, wazyła 2150g, 53cm. Tak do pół roku normalnie przybierała na wadze, potem stanęła zw wzrastaniem i z waga. Teraz ma skonczone 2 latka i jest ponizej 3 centyla ze wzrostem i z waga 8,5kg i 74cm. Jest malutka ale poza tym rozwija sie prwaidłowo, chodzi mówi i wogóle wszedzie jej pełno. Gdyby fakt ktorego nie da sie ukryc czyli wzrost to wogóle nie widac po niej innych cech tej choroby. Dopóki nikt nie zapyta ile ma latek to sie nie wyróznia od reszty dzieci. Jest bardzo smiała i garnie sie do dzieci. jest moim kochanym skarbem!

[Gość: mk]

Czy któraś z Was leczy/ leczyła hormonem wzrostu malutkie dziecko? Od kiedy rozpoczynałyście/ Wasze córeczki leczenie? Zastanawiam się na ile możliwe aby przyznali nam leczenie od 2-giego roku życia? Córeczka jest już poniżej 3 centyla (14 m-cy).
pozdrawiam

[zuzu-la]

Moja córeczka tez jest ponizej 3 centyla, ma skonczone 2 latka. Teraz po nowym roku mamy skierowanie do szpitala na oddział endokrynologi, musza jej porobic badania. Potem pisze lekarz prowadzacy pismo o przyznanie hormonów. Nasza pani doktor mówiła ze to sie zazwyczaj przeciaga w czasie tak do roku. Moja skonczy 3 lata jak zacznie terapie, podobno nie powinna wczesniej z uwagi na to ze to jest stres dla dziecka i musi to zrozumiec, ze bedzie kłóta codziennie przez kilkanaście lat, ale czy ona to zrozumie w wieku 3 lat, to nie wiem... Czas pokarze jak to bedzie.

[martamum]

My jeszcze czekamy z hormonem wzrostu, mała ma 2,5 roku. Zauważyłam, że rośnie skokowo, więc mierzę ją co miesiąc. Czasem jest tak, że jest poniżej 3 centyla i nie rośnie w ogóle przez 3-4 miesiące, a potem jest nagły skok i wskakuje nawet na 10 centyl. Były już 3 takie cykle. Nasz endokrynolog mówi, że jest jeszcze czas, a podanie hormonu może mieć przecież skutki uboczne :( Czekam i wierzę, że stanie się kolejny cud:)

[zuzu-la]

A ile Twoja córka ma wzrostu jak moge zapytac? Moja ma 2 lata i 3 miesiace i ma 78cm

[martamum]

Asia ma 2 lata i 6 miesięcy. Ma 86 cm, ale w maju miała 80 cm, ostatnio tak podskoczyła.

[Gość: mk]

A czy słyszałyście o młodszych dzieciach- tak ok. 2 latkach leczonych już hormonem wzrostu?
Moja córeczka ma 14,5 m-ca i 71 cm. Jest poniżej 3 centyla i widzę, że od dłuższego czasu nie rośnie prawie wcale. Spadła z siatki, wcześniej była nawet koło 10 centyla.

[kasia8017]

witam
moja córeczka zaczęła dostawać hormon jak miał 3 latka 11m-cy, teraz ma 5,5 roku. Na hormon czekaliśmy prawie rok więc jeśli zależy Tobie na szybkim podaniu leku radzę poprosić swojego endokrynologa żeby zaczął się starać o jego przyznanie. Słyszałam że podawano hormon już 9-cio miesięcznym niemowlakom, ale nie wiem czy to jest nadal praktykowane.

[Gość: mk]

kasia8017 dzięki za odpowiedź. Czy za pierwszym razem komisja przyjęła Wasz wniosek? Gdzie się leczycie? Jaki efekt jest u Twojej córeczki?
pozdrawiam

[zuzu-la]

W przypadku Zespołu Turnera hormon wzrostu nalezy sie kazdej dziewczynce, jest w pełni refundowany.Mogą jednak odmówic refundacji hormonu w przypadku gdy dziecko po jego otrzymaniu nie urośnie nawet 2 cm przez rok, tzn. ze terapia nie przynosi zamierzonych efektów. My w styczniu idziemy na oddział endokrynologii na badania potrzebne do wniosku o przydzielenie hormonów. Pozdrawiam:)

[kayaretro]

Moja Córka ma 3,5 roku i właśnie rozpoznano u niej ZT. W sumie trochę późno, jak na to co przeszła, ale jednak dosyć wcześnie, by podjąć leczenie. Jest pogodną, bardzo towarzyską tródziewczynką z niesamowitą wrażliwością na muzykę....A ja chętnie poznam mamy dzieci z ZT z Trójmiasta, może się gdzieś zrzeszacie??:))

[Gość: kayaretro]

Witam serdecznie. Jestem mamą córki z ZT z Gdańska. Chętnie nawiązałabym kontakt z Panią, mam podobne odczucia, moja córka to mój największy skarb....

[atkaa55]

Witam jestem babcia rocznej turnerki ,nie stwierdzono ,ale jestem pielegniarka i ma wszystkie objawy dotyczące tej choroby ,nie wiem jak powiedzieć o tym dzieciom

[Gość: XBETY]

Szukam dziewczyn w kraju i za granica z Zespolem Turnera ,ktore tancza np.flamenco,sa czlonkiniami zespolu tanecznego.Jesli chca nawiazac kontakt to prosze o maile na [e-mail] zapytac o kilka kwesti z tym zwiazanych.

[Gość: bogusia]

hej mam 26 lat i ZT też skończyłam studia i pracuje. leczyłam się w CZMP w Łodzi - hormon wzrostu i estrogeny. poza tym żyje całkiem normalnie. dołuje mnie tylko fakt braku szans na samoistną ciążę :( czy któraś z Was ma może dzieci ? adoptowame , może in vitro.. jakie są sznse na powodzenie ?

[Gość: maj]

Witam. Czy mogłabym uzyskać Pani maila w celu skontaktowania się?

[Gość: Dominika]

Nazywam sie Dominika jestem 12 latka i mam Zespol Turnera . Mama podaje mi przed snem hormon wzrostu w szczepionce. Raz na rok leze w szpitalu. Po wakacjach 2012 pojde do klasy 6

[Gość: maj]

Witam, czy mogłabym się z tobą skontaktować?

[Gość: Iza]

Witam. Mam 31 lat i Z.T. Jestem szczesliwa mezatka od 12 lat i mama cudownego 7 letniego meżchlopca jestem otwarta na znajomosci z kobietami z Z.T moj meil [e-mail] .

[Gość: mmalym]

Witam,
poszukuję z okolic Lublina mam dziewczynek z ZT, niedawno urodziłam śliczną niunię i wiem, że trzeba zacząć "kręcić" się za lekarzami, poradniami ale kompletnie nie wiem od czego zacząć i gdzie małą leczyć, jeżeli któraś z Was mogłaby mi coś doradzić to byłaby bardzo wdzięczna. Zapraszam do kontaktu mailowego: [e-mail]. Z góry bardzo serdecznie dziękuję!

[Gość: turner]

Turner to obrzydliwa i straszna choroba płody z nią powinny być przymusowo usuwane.Takie kobiety nie mają szans na normalne życie i założenie rodziny i pracę.

[Gość: xbety]

a kim ty jestes,zeby oceniac,kto ma zyc a kto nie?
wyobraz sobie,ze wiele kobiet z ZESPOLEM TURNERA konczy studia,pracuje-wiec placi podatki.sa dziewczyny,ktore zakladaja rodziny-wiec nie pisz bzdur.

[m3malina]

Człowieku, nie wiesz, co piszesz... Nie siej zamętu. Ja WIEM, jak się żyje i studiuje z zespołem Turnera, i całkowicie się z Tobą nie zgadzam. Takie kobiety osiągają całkiem dobry rozwój intelektualny i nawet niezłą jakość życia - o ile nie zepsują tego uprzedzenia społeczne np. takich jak Ty... Bezdzietność, choć nie łatwa, ale jest do zaakceptowania, a spełniać pragnienie macierzyństwa można na wiele sposobów.

[Gość: turner]

Wiem co piszę takie Turnerki nigdy nie będą szczęśliwe małe brzydkie i niezgrabne ,tylko to cierpi jak widzi jak zdrowe koleżanki rodzą dzieci i zakładają rodziny a takiej turnerki nikt nawet do pracy nie przyjmie.One tylko się męczą życiem a ty Malino okłamujesz samą siebie bo napewno też jesteś nieszczęśliwa. USUWAJCIE PŁODY Z TURNEREM!!!!!!!!!!!!!

[Gość: ewa]

Jakim prawem wchodzisz na forum kobiet z ZT i piszesz takie świństwa,kim ty jesteś ,że obrażasz ,godność nas kobiet z ZT,podaj swoje dane jak takim odważnym jesteś człowiekiem,
jesteś podłym ,zgorzkniałym człowiekiem ,skoro piszesz takie rzeczy ,więc spadaj z naszego forum, mam nadzieję że nie będziesz miał dzieci bo nie za sługujesz na to !!!

[Gość: maniusia]

popieram malinkę, ten człowiek nie wie co pisze, można z tym żyć, niech społeczeństwo nie dyskryminuje tych kobietek, sama wiem, że nie jest łatwo, ale można mieć wsparcie wśród ludzi, ja żałuję, że nie mam go u lekarzy

[martamum]

wszystkie osoby z ZT, które znam są cudowne, piękne, mądre i wspaniałe - normalne kobiety. Bezpłodne? Takich jest dużo. Zabijmy wszystkie?? Niskie? Cóż - zabijmy wszystkich najniższych i najwyższych w naszym społeczeństwie, bo odbiegają od normy?? Pozbądźmy się tych z nowotworami, cukrzycą, osteoporozą, wszystkich z chorym sercem, nerkami...?? Może usuńmy tych z uprzedzeniami??Może i Ty i ja się znajdziemy w tych usuniętych, bo nie zmieścimy się w jakiejś "normie" którą wymyślili zakompleksieni "normalni"... Życzę miłości do wszystkich poczętych dzieci - tak z okazji Bożego Narodzenia...

[betty-7]

Dziwię się dlaczego turner, osoba, która ośmieliła się napisać prawdę, iż kobiety z Zespołem Turnera sa w gruncie rzeczy nieszczęśliwe i nikomu niepotrzebne, została tak zakrzyczana i niemalże zlinczowana. Dlaczego nie chcecie przyjać do wiadomości prawdy?Dlaczego nie chcecie pogodzić się z faktami?Ja mam 32 lata i ZT. Z powodu przebytego nowotworu nie mogę stosować terapii hormonalnej.I, co tu dużo mówić, jestem gruba, brzydka, niska, mam na dodatek zespół znamion dysplastycznych, więc wygladam jak potworek.Mam problemy z nerkami,z cukrzyca, z tarczyca (całe dobrodziejstwo ZT).I niby mam kariotyp mozaikowy, czyli ten "lepszy".Nie mam męża, dzieci.Tak naprawdę czasami wstydzę się wychodzić na ulicę, by nie widzieć tych ciekawskich spojrzeń i nie słyszeć komentarzy.Jestem samotna, dobrze,że mam jeszcze rodziców, ale oni przecież nie sa wieczni i kiedyś zostanę zupełnie sama na świecie.Często żałuję, że mama nie poroniła tej ciaży, przecież 90% ciaż z ZT jest ronionych samoistnie.
Rozciaganie zgody na aborcję płodów z wada genetyczna na uśmiercanie osób z innymi schorzeniami czy za wysokich lub za niskich, to moim zdaniem błędna, pokrętna, populistyczna logika. To demagogia.Wmawianie rodzicom dziewczynek z ZT to zwykłe kłamstwo i zaklinanie rzeczywistości, które nic dobrego nie przynosi.
To pisałam ja, nieszczęśliwa Turnerka i założycielka tego watku. Zanim mnie obrzucicie błotem lub wyślecie do psychologa, przeanalizujcie moje słowa.

[betty-7]

Miało być: wmawianie rodzicom dziewczynek z ZT, że to normalne dzieci to kłamstwo, które tak naprawdę nic dobrego nie przynosi.
W poprzednim poście nie napisałam też, jaki to ból,żal i zazdrość (tak, nie bójmy się tego słowa), gdy kolejne znajome zakładaja rodziny.

[Gość: lala]

Taka prawda przynajmniej bety potwierdza tą straszną rzeczywistość

[betty-7]

Dzięki za poparcie. Są zapewne ludzie bardziej nieszczęsliwi od nas, ale prawda, choć bolesna, jest lepsza niż oszukiwanie się. Oszukiwanie nie zmieni rzeczywistości.

[agaja5b]

Betty-7, Moniko, wszystkie dziewczyny z ZT. Nie mogę się pogodzić z Waszymi słowami, skąd w Was tyle smutku? Z powodu ZT? Poczucie szczęścia tkwi w głowie nie w kariotypie, nie w posiadaniu lub nie dziecka, nie w posiadaniu lub nie pracy, partnera, czegokolwiek. Fakt, nie mam tej choroby, nie wiem jak to jest, ale ma ją moja córka (jedna z dwóch) i boję się o nie obie, bo nie chcę im sprzedać smutnego podejścia do życia. Tak, życie to nie jest bajka z miłym zakończeniem ale jaką ktokolwiek z nas zdrowych czy chorych ma gwarancję na szczęście? Żadnej.
Faktem jest że wiele z Was dorastało w czasach, kiedy lepiej było siedzieć cicho, nie dyskutować, nie pytać, hormon był niedostępny, informacji mało, lekarze opryskliwi, pomocy znikąd, pewnie część z Waszych rodziców nie otrzymała żadnego wsparcia, może często woleli ukryć przed samym sobą fakt, którego nie pojmowali i stąd takie postawy u niektórych z Was? Czy ktoś wam wmówił że jesteście nieszczęśliwe bo macie ZT? Bo z innych powodów też można nie czuć się fajnie, może ZT jest tylko usprawiedliwieniem? Mogę wielu rzeczy nie rozumieć, może słabo u mnie z empatią, ale nie mogę pojąć i ogarnąć tego faktu dlaczego jesteście nieszczęśliwe? Jasna sprawa, nikt nie powiedział że wszyscy mają czuć się świetnie i tryskać humorem, różne są postawy i nie mnie oceniać. Może moje dziecko też kiedyś powie mi że niefajnie że się urodziło i sama zmienię zdanie na ten temat? Nie wiem ale ja będę walczyć o to żeby moja córka nie definiowała się przez ZT, bo to tylko jedna z jej cech, która może w czymś ją ogranicza, ale nie definiuje jej całej. Poczucie własnej wartości, radości z życia tkwi w głowie.

[Gość: maniusia]

skąd ten smutek? rada dla Ciebie jako mamy dziewczynki chorej z ZT, dawaj dziecku duzo ciepła, miłości, a zarazem ucz je jak walczyć z takim światem, dziewczyny z ZT są bardzo wrażliwe emocjonalnie, bardzo przeżywają odrzucenie, nietolerancję, ucz swoją córuchnę samodzielnośći w działaniu, podejmowaniu decyzji, zapewne ma już lub czeka na kurację hormonalną, ja niestety nie miałam tego szcześcia, walcz z lekarzami jak lwica, nie omijaj niczego co Cię zaniepokoi w zdrowiu dziecka, dbaj o nią, to zaprocentuję na przyszłość, ja byłam leczona w CZD ..... kontakt do mnie [e-mail]

[Gość: manieczka]

rozumiem Cię, mam też ZT, cukrzyca, tarczyca, niedosłuch, nadciśnienie, nadwaga, brak tolerancji ze strony społeczeństwa, leczyłam kilka razy stany depesyjno-lękowe, obyło się bez szpitala, a tak średnio raz, dwa razy do roku leżę w szpitalu, mam te szzęście , mam męża, traktuje mnie i akceptuje z całym inwentarzem moich niedoskonałości, a raczej jak najnormalniejszą osobę, to często pomaga mi w sytuacjach gdy rozczulam się nad sobą. życie dało mi w kość, ciągle walczę, nie poddawaj się , ja uciekłam w naukę , swoje zainteresowania . pozdrawiam.

[turnerowswiat]

witaj

ja mam 43 lata i też czuję wielką wściekłość czasami i nie mogę tego zaakceptować..

mój mail [e-mail]

piszcie

ilona

[Gość: maj]

Witam, czy mogłabym uzyskać Pani maila, aby się skontaktować?

[Gość: monika]

Jestem Monika, mam 26 lat, męża, synka dzięki in vitro ( a mój typ to 45 X, niestety nie mozaika) wspaniałą pracę, którą kocham, zaczynamy budowę domu, kilka razy w roku wakacje za granicą, jem tylko zdrowe rzeczy, chodzę na siłownię, więc nie jestem gruba ani nie mam cukrzycy, byłam leczona hormonem wzrostu, mam 1.62, ale chodzę wyłącznie w butach na wysokich obcasach, mąż ma 1.81, jakoś nie wyglądamy na ,, dziwolągi" jak idziemy ulicą, za to bardzo często słyszymy, że piękna z nas para, a ja, że jestem piękną kobietą, mąż jest zazdrosny bo prawie każdy facet się za mną obejrzy ( to żeby zobrazować, że taka brzydka nie jestem). Cudowne życie- tylko pozornie niestety. Mimo tego wszystkiego co mam, to ja zazdroszczę wszystkim kobietą, które na to świństwo nie chorują. Bo to jest świństwo, i nie ma co pisać, że nie. Najgorsze jest to, że z tym się tak krótko żyje, nie ma prawie kobiet, które dożywają 50. Przeczytajcie książkę, Zespół Turnera Jeż, Cybulska, Jarząb, Buliński. Nie ma co porównywać np. osteoporozy do ZT, bo to jest aberracja chromosowa- to tak jakby mieszkać w domu, z uszkodzonymi fundamentami, co chwilę będą kłopoty, aż w końcu szybko się zawali. Jak będzie rozbita szyba- nie ma sprawy, wstawi się nową, dom nie padnie...To bardzo przykre, ale mimo to, że nigdy, nigdy nie poddałam się chorobie, oddałabym wszystko, żeby jej nie mieć, to obciążenie, potwór którego będę przeklinać do końca życia, choć wiem i dziękuję Bogu każdego dnia, że nie mam przez to większych kłopotów ze zdrowiem, ale nie wiem co czeka mnie jutro, za 5, 15 lat i czy będę jeszcze żyła. Może mi wysiąść układ krwionośny, kostny, wątroba... Poza tym in vitro to błogosławieństwo, ale trzeba przejść przez piekło. Właśnie zdrowotne zagrożenia są w tym wszystkim najgorsze. Tak jak pisałam, mimo, że dostałam od życia wiele, nigdy nie będę szczęśliwa tak naprawdę. Większość ludzi nie docenia, że dbając o swoje zdrowie, mogą długo cieszyć się, że żyją, Rodziną, światem. Jeśli kobieta w ciąży, która dowiedziała się, że jej córka będzie mieć ZT, zapytałaby mnie urodzić czy przeprowadzić aborcję, to mając na uwadze wszystko to co wiem o tej chorobie- powiedziałabym, żeby przeprowadziła aborcję, i że bez wyrzutów sumienia ma spróbować jeszcze raz, na pewno już urodzi zdrowe dziecko, którego życie i los będzie w jego rękach- a nie podstępnej choroby.

[betty-7]

Hej Moniko, no to miałaś więcej szczęścia niż ja. Anie bałaś się skutków tak dużej dawki hormonów, jaką dostaje się przy in vitro?

> Jeśli kobieta w ciąży, która dowiedziała się, że jej córka będzie mieć ZT, zapyt
> ałaby mnie urodzić czy przeprowadzić aborcję, to mając na uwadze wszystko to co
> wiem o tej chorobie- powiedziałabym, żeby przeprowadziła aborcję, i że bez wyr
> zutów sumienia ma spróbować jeszcze raz, na pewno już urodzi zdrowe dziecko, kt
> órego życie i los będzie w jego rękach- a nie podstępnej choroby.-w 100% zgadzam się z tymi słowami. Po co skazywać na zycie chore dziecko, skoro można mieć w przyszłości zdrowe? dla zasady?

[agaja5b]

betty-7 napisała:

> Hej Moniko, no to miałaś więcej szczęścia niż ja. Anie bałaś się skutków tak du
> żej dawki hormonów, jaką dostaje się przy in vitro?
>
> > Jeśli kobieta w ciąży, która dowiedziała się, że jej córka będzie mieć Z
> T, zapyt
> > ałaby mnie urodzić czy przeprowadzić aborcję, to mając na uwadze wszystk
> o to co
> > wiem o tej chorobie- powiedziałabym, żeby przeprowadziła aborcję, i że b
> ez wyr
> > zutów sumienia ma spróbować jeszcze raz, na pewno już urodzi zdrowe dzie
> cko, kt
> > órego życie i los będzie w jego rękach- a nie podstępnej choroby.-w 100%
> zgadzam się z tymi słowami. Po co skazywać na zycie chore dziecko, skoro można
> mieć w przyszłości zdrowe? dla zasady?
A co stoi na przeszkodzie żeby Wasze życie było w Waszych rękach?
A jaka gwarancja że następne dziecko będzie zdrowe, że nie zachoruje po kilku latach życia? Poza tym jeżeli tylko zdrowie fizyczne byłoby dla rodzica w posiadaniu dziecka najważniejszą kwestią nie byłoby tylu dzieci zaniedbanych emocjonalnie, niechcianych po urodzeniu itp. Oczywiście rodzice dbają o dobrostan dziecka i zależy im na tym by było zdrowe, bo to wiele ułatwia, z punktu widzenia samego dziecka też lepiej jest być zdrowym niż ciągle trząść się nad sobą ale to tylko jeden z elementów układanki, bo większość ograniczeń tkwi w psychice.

[agaja5b]

Monika a ja mam bez ZT 158 cm wzrostu, mąż 192 i mam w nosie że "taka piękna" z nas para, chodzę na płaskim obcasie zazwyczaj i wcale mi się w nocy nie śni co tam inni o nas mówią. Ba, wydaje mi się wręcz że jestem z nim co najmniej równa i to nie chodzi o to że się oszukuję:)
To bardzo pr
> zykre, ale mimo to, że nigdy, nigdy nie poddałam się chorobie, oddałabym wszyst
> ko, żeby jej nie mieć, to obciążenie, potwór którego będę przeklinać do końca ż
> ycia, choć wiem i dziękuję Bogu każdego dnia, że nie mam przez to większych kło
> potów ze zdrowiem, ale nie wiem co czeka mnie jutro, za 5, 15 lat i czy będę je
> szcze żyła. Może mi wysiąść układ krwionośny, kostny, wątroba...
...jak każdemu na tym świecie:)

[Gość: ola]

"Jeśli kobieta w ciąży, która dowiedziała się, że jej córka będzie mieć ZT, zapytałaby mnie urodzić czy przeprowadzić aborcję, to mając na uwadze wszystko to co wiem o tej chorobie- powiedziałabym, żeby przeprowadziła aborcję, i że bez wyrzutów sumienia ma spróbować jeszcze raz, na pewno już urodzi zdrowe dziecko, którego życie i los będzie w jego rękach- a nie podstępnej choroby."
A jeśli ktoś powie " za 5 lat będziesz walczyć z czerniakiem złośliwym np. twojego brata,męża siostrzenicy zupełnie zdrowych w momencie urodzenia i przegrasz " to co? też doradzasz aborcję a może eutanazję, i rodzimy następne tylko kto da gwarancję że będzie "bez usterek" i w okresie gwarancji da się wymienić "na lepszy model" taki śliczny różowy i bez wad.
"wszystko co wiesz o chorobie " Sęk w tym że nikt o żadnej chorobie nie wie wszystkiego, nie wiesz co będzie jutro. Pomyśl że na większość chorób całkiem niedawno nie było "sposobu" i ludzie umierali. Dziś coraz więcej żyje. Jeśli prawdą jest to co piszesz że masz męża itd. to chyba jesteś "rozkapryszoną" .... Kobieto doceń to co masz, jeszcze może się okazać że przeżyjesz nie jedną tzw wg Ciebie zdrową osobę z Twojego otoczenia.

[Gość: manieczka]

ja mam 45 lat, 145 cm, za późno na hormon wzrostu, dopiero w 14 roku życia zdiagnozowano u nmie tą chorobę, mimo, że rodzice od najmłodszych lat zgłaszali niepokój do lekarzy, padała odpowiedź przyjdzie czas to urośnie, mam żal do lekarzy, ale dużo zawdzięczam lekarzom z CZD w W-ie, niestety mam cukrzycę, niedosłuch, chorą wątrobę, nadciśnienie, alergię, chory kręgosłup, nie poddaję się, mam dosyć lekarzy, dosyć często spotykam się z ich opieszałością, ignorancją, jestem mężatką, pracuję, jestem po studium ekonomiczno-adm. i informatycznym, życie Turnerki jest ciężkie, ciąfła walka ze społeczeństwem o akceptację, tolerancję ..... pozdrawiam

[beataosa]

wiece co ja mam 38 lat i dopiero teraz zdałam sobie sprawę z tego że jestem chora bo mam problemy ze zdrowiem tak naprawdę zaczęłam walkę o zdrowie i mam wrażenie że się sypie to nie chodzi o niski wzrost bo z akceptacją nie miałam problemów ale teraz z wiekiem mam problemy z niedosłuchem cukrzycą osteperozą i sercem i nie wiem co robić dalej bo prowadzę własną działalność i jest coraz ciężej bo jak pracować chyba postaram się o rentę

[Gość: xbety]

niestety na rente nie ma szans-staram sie drugi raz (tez ZT)ALE MY NIESTETY NA ZEWNatrz oproczwzrostu wygladamy zdrowo i z ZUS-em nie ma szans.dla zus-u nasze problemy zdrowotne sa zbyt male aby dostac rente(mam te same problemy zdrowotne jak ty )

[turnerowswiat]

zapraszam do kontaktu ze mna... mam 43 lata,ZT ..

ilona

[e-mail]

[Gość: Monika]

Nie chodzi tu wcale o poczucie szczęście, bo w życiu przeżywa się dobre i złe chwile, a zdrowie to tak naprawdę wszystko co człowiek ma, a przynajmniej powinien dostać, tak po prostu bezwarunkowo, aby mieć siłę przeżywać te złe, i aby w pełni cieszyć się z tych dobrych. Dlatego właśnie prawo pozwala na przeprowadzenie aborcji w takich przypadkach. Tak, można powiedzieć, że każda osoba jest narażona na kłopoty ze zdrowiem, ale w przypadku uszkodzonego chromosomu, który odpowiada za wiele istotnych rzeczy w organizmie istnieje właściwie pewność, że spowoduje wiele ciężkich chorób, istotnie wpłynie na długość życia. Śmiertelność kobiet z ZT tylko do 35 roku życia jest 3, 4 krotnie większa w porównaniu ze zdrowymi. Pamiętam swoje kontrole w CZD, jak czekałam na wizytę to prawie każda dziewczynka była już po jakiejś ciężkiej operacji np. serca czy/i usunięcia jakiś zmian w mózgu.Pomijam już takie mniej istotne kwestie jak brak piersi, bo z tym można sobie poradzić za pomocą operacji plastycznej, ale to też dopiero po 18 roku życia, ale przedtem przebieranie się na zajęciach wychowania fizycznego to jakiś jeden wielki horror. Bardzo wieżę w medycynę, a to jest choroba, przeklęte świństwo, na które nikt nigdy nie wynajdzie lekarstwa. Niestety.

[Gość: adela]

A skąd wiesz że nie znajdą lekarstwa? Wolisz mieć raka np. białaczkę, a może stwardnienie rozsiane lub inne "świństwo". Moja siostra jest zupełnie ZDROWĄ KOBIETĄ a nie założyła rodziny - to nie od tego zależy. Teraz co 2-3 para boryka się z bezpłodnością i co z tego.
Ja nie boję się choroby,tylko ludzi takich jak Ty i tego co myślą. Może masz doła ale to nie fair, że piszesz takie rzeczy. Aborcja??? To może zacznijmy korzystać z pomocy tajemnych kul, i jak wyjdzie że potencjalnie zdrowe urodzone dziecko za 15 lat będzie zacznie chorować na stwardznienie rozsiane lub inne " świństwo" też do aborcji bo przecież i tak z niego nic nie będzie!!! chcesz się bawić w ... no właśnie w co. Jeszcze nie tak dawno Aids to był wyrok, dziś ludzie są leczeni, nie wyleczą się narazie ale z roku na rok ich jakość życia jest lepsza, jeszcze nie dawno dzieci urodzone w 27 tyg ciąży umierały a dziś żyją. Ja za to w szpitalu naoglądałam się ludzi którzy urodzili się zupełnie zdrowi bez żadnych wad skaz,a teraz walczą o życie. To może eatanazja?
Nie chcę Ci robić przykrości tą wypowiedzią , ale rozejrzyj się nie jest Ci łatwo, ale choć spróbuj być większą optymistką - może inni to w Tobie zauważą, a nie Twoją chorobę. A propo- teraz co 2-3 teoretycznie zdrowa para ma problem z bezpłodnością.
Głowa do góry nie dołuj siebie i innych :)))

[Gość: szczęśliwa z ZT]

BRAWO ADELA ZA MĄDRĄ WYPOWIEDZ MAM ZT, SKOŃCZYŁAM RENOMOWANĄ UCZELNIĘ PRACUJĘ ZAWODOWO, MAM KOCHAJACEGO MĘŻA JESTEŚMY W TRAKCIE PROCEDURY ADOPCYJNEJ NIE JESTEM WYSOKA JAK MODELKA, ALE TEŻ NIE JESTEM KARŁEM- 158 CM JAK I INNE KOBIETY Z ZT ) NIE MAM D0LEGLIWOŚCI, NIE MUSZĘ W ZASADZIE CHODZIC PO LEKARZACH JESTEM NORMALNĄ KOBIETĄ A MOŻE NAWET INTELIGENTNIEJSZĄ OD ZDROWYCH (SKOŃCZYŁAM KIERUNEK BIOTECHNOLOGIA) JESTM ZGRABNA MAMA ORYGINALNĄ URODE (TAK MÓWIĄ INNI) ZT NIE JEST ZADNYM WSKAZANIEM DO ABORCJI!!!!!!! JAKIŚ ZAKOMPLEKSIONY DUPEK WPROWDZIŁ NIEPOTRZEBNIE ZAMENT NA FORMUM NIE PRZEJMUJMY SIE NIM ŻYCIE MU DOKOPIE JESZCZE NIE RAZ!!!!!

[Gość: Gość]

Właśnie zgadzam się w 100% a my kobietki jesteśmy super :)

Witam wszystkich!

[Gość: gosc]

Witajcie mamy chlopczyka z mieszana dysgenezja gonad i sladami zespolu turnera. U mnie zaczelo sie od nerki podkowiastej u naszego synka i problemu okreslenia plci w czasie ciazy.

Nasz synus ma kariotyp mozajokowy i 46xy czyli dosc zadkie to jest bo przewaznie syndrom turnera czy chociazby jego stygmaty wystepuja glownie u dziewczynek. Nasze malenswto pierwszy hormon - testosteron dostanie w lutym i ponownie za miesiac od pierwszego. Mial badane serduszko i poki co wszytsko jest dobrze rowniez bardzo ladnie rosnie przy urodzeniu mial 51cm ale widze, ze sporo tez tyje urosl 8 cm w ciagu 2 miesiecy. Profesor u ktorego mamy konsultacje mowi ze prawdopobnie kariotyp nie mial wplywu na jego zwrost, jezeli nie na zwrost to w takim razie na co? bardzo sie o niego boje ze cos moze wyjsc po drodze. Wczesniej poronilam i rowniez mialam ciaze pozamaciczna i stracilam jajowod. Chcemy miec jeszcze dzieci ale boje sie ze historia moze sie powtorzyc. Chcemy rowniez wykonac badania genetyczne, sporo czytalam i szukalam przyczyny czemu tak sie dzieje.. wiem tyle ze sa wirusy ktore moga uszkodzic zapolodniona komorke i rowniez czynniki srodowiskowe ktore mogly miec wplw na to spotkalo naszego synka. Tez tak twierdzi profesor u ktorgo sie konsultujemy. Nie mieszkam w PL ale poszukuje rodzicow ktorzy maja synkow z zespoloem turnera, albo jego stygmatami jak u nas.

Dziekuje rowniez dziewczynom Z ZT ktore wypowiadaja sie pozytywnie i mowia, ze mozna normalnie z tym zyc na prawde jest to budujace dla matki, ktorej dziecko choruje, z calego serca Wam dziekuje.