operacja Zu w Shriners

[zuzowamama]

Witam
wybieramy sie do Chicago na operacje kregosłupa. Chciałam Was poprosic o
jakieś wskazówki, opisy szpitala, moze ktos sie tam leczył? Wiem że sie
specjalizują w tego typu operacjach, w Polsce nikt nie daje mojej małej Zu
szans, w Shriners nas zakwalifikowali...bez komentarza. Pojadę nawet do
samego Lucyfera, zeby pomóc Zuzi. Ale jak jest tam, w tym Chicago? Jak
odbieracie szpital, opieke? Będę wdzieczna za kazdą odpowiedź. Wizytę mamy
25.04. Serdecznie pozdrawiam. Ania.

[evek]

akurat nie mialam okazji byc tutaj w szpitalu (i mam nadzieje, ze nie bede miec)
ale tutaj raczej opieka jest na poziomie. tym bardziej, ze takie pobyty
spooooro kosztuja.
mysle, ze wszystko bedzie dobrze. jesli zdecydowali sie na zabieg twojej
coreczki, to wiedza co robia.

troche dzieci sie juz tez przewinelo przez Dar Serca (przeczytalam na stronie,
ze dzieki nim tutaj bedziecie :O) wiec mysle, ze fundacja tez wie co robi.

daj znac jak bedziesz w Chicago i bedziesz miala mozliwosc skorzystania z
internetu. a my bedziemy trzymac kciuki za mala Zuzie :O)

pozdrawiam cieplo!

[marxx]

Pewnie wszystko bedzie lepiej niz dobrze znajac tutejsze doswiadczenia i te
medyczne i te zwiazane bezposrednio z Darem Serca.
W szpitalu staram sie nie bywac....
Strona internetowa malej Zu (niezla ksywa do pisania w internecie) jest
ciekawa, sami zobaczcie (link w pierwszym poscie)

[zuzowamama]

dziękuję za odpowiedzi. Czuję się podbudowana :-) Pozdrawiamy.

[piesfafik]

Aniu,
Nie boj sie. Shriners specjalizuja sie w operacjach ortopedycznych u dzieci.
Lecza duzo dzieci z rozszczepem. Lecza za darmo bo to jest ich misja. Nie mialam
z nimi bezposrednio do czynienia ale maja badzo dobra opinie.
Moze jak bedziesz z Chicago to skontaktuj sie z lokalnym odzdzialem
SBAA of Illinois - moga ci cos wiecej powiedziec - Shriners, o tm jak to sie
prowadzi dzieci z rozszczepem itp.

Adam Rappaport - Executive Director
8765 W. Higgins Rd., Suite 403
Chicago, IL 60631
Phone: [phone]
Fax: [phone]
Email: [e-mail]
Web: www.sbail.org

m

[irenkap]

Zuzowamamo ja też jestem mamą Zuzanny i dlatego szcególnie jakoś zyczę Ci, by
wszystko potoczyło się dobrze. Wysyłam Ci chicagowski numer mojego telefonu. Mam
już przygotowane jakies pluszaki dla Twojej Zuzia, dla osłody trudów, jakie ją
czekają. Może w którąś niedzielę udałoby się i Ciebie na chwilę odciągnąć od
szpitala - chętnie Cię porwiemy na wycieczkę po Chicago.

[zuzowamama]

Jak się cieszę, że piszecie :-) dzięki za namiary na Spina Bifida, może uda mi
się nawiązac kontakt, podejrzeć jak pracują z dziećmi z rozszczepem, strasznie
bym chciała....
Irenkap, nie wiem czy sie dam odciagnąć od szpitala, naprawdę nie wiem, ale
dziekuję, z całego serca dziekuje. I nie rób sobie kłopotów z zabawkami,
naprawdę nie trzeba, za to poprosze o dobre fluidy. Pozdrawiamy wszystkich.
Ania.

[marxx]

To mrowienie ktore czujesz na plecach to wlasnie sa te dobre fluidy, tylko nie
drap sie za mocno!
Co do odciagniecia na moment od szpitala, pewnie jakbys wypadl ana chwilunie to
by wyszlo tylko na zdrowie :)
Wszystko bedzie dobrze!
m jak Elvis

[zuzowamama]

no tak pewnie by i wyszło na zdrowie, tylko cholera to takie trudne jest, my we
dwie to jak monolit,(aż mąż czasem jęczy ;-))) nie to żebym jakas specjalnie
rąbnięta na tym punkcie była, no ale po 4 i pół roku bycia ze soba non stop
kolor, to sam rozumiesz. A w sytuacjach zagrożenia i najwyższej mobilizacji to
człowiek w ogóle przestaje myslec o sobie. Przypuszczam że nikt tam nas nie
będzie cały czas trzymał w szpitalu ( bo u nas to luubią potrzymać, wykończyć
psychicznie a dopiero potem coś zrobić) więc zanim operacja sie odbedzie to
może i chwilka sie zanjdzie na przyjemności. a na razie to musze tam dolecieć,
co mnia napawa strachem wręcz paraliżującym. Jak ogłosza że ktoś w czasie lotu
do Chicago padł, znaczy się ja.

[w5w7]

Wszystko bedzie dobrze zuzowamamo.Trzymamy kciuki:-)

[piesfafik]

Aniu,
Jak chcesz pogadac czasem jak tu sie leczy dzieci z rozszczepem to napisz -moja
panna tez ma sb a ze wlasnie zaczela studia wiec mamy troche doswiadczenia za
soba+ znamy mnostwo ludzi z podobnymi problemami z sbaa, organizacji sportowych
itp
m

[zuzowamama]

Jesteśmy od wczoraj, ale dopiero dzisiaj skonfigurowałam komputer, jestem
padnieta, te 7 godzin róznicy w czasie jest jednak męczące. Wizytę mamy
przełożoną na 30. 04. Piesfafik, jak będe miała kartę żeby dzwonić, to napisze
maila z prośbą o nr tel. i jeśli pozwolisz chętnię pogadam. Przesyłamy
pozdrowienia. Ania

[piesfafik]

Bedzie dobrze - nie martw sie!.
Poki co wrzuc w googla "athletes helping athletes" i wystapcie z Zu o rower
reczny (to jest organizacja co funduje dziecom niepenosprawnym ruchowo takie
rowery - zazwyczaj Top End Junior - bardzo fajne). Kiedys moi znajomi z Polski
tak zrobili bedac w Shriners na operacji i wrocili do Polski z rowerem - przyda
sie Zu do rehabilitacji i sportu. Czy Zu jedzdzi na obozy Faru? Wydawolo mi
sie ze gdziez na ich forum widzialam jej imie.
Wysle ci nr telefonu

[evek]

Zu i jej mama byly dzis goscmi w radiu 1030 :O)

slyszalam was :O) moglabym nawet zobaczyc gdyby Zuzowamama wspomniala
wczesniej... ;O) ale co sie odlwecze... do zobaczenia na Paradzie! :O)

[zuzowamama]

oj tak, byłyśmy :-) ja sama nie wiedziałam, po prostu o 10:00 zadzwonili z
fundacji ze jedziemy do radia i o 11:00 pojechałyśmy, pomijam fakt ze do 9:30
snułyśmy sie w domu w piżamach i miałyśmy trochę mało czasu, zważywszy że Zu
przed wyjściem jest nazwijmy to troszkę "przcochłonna" ;-) MOje dziecko nieco
się stremowało, ale nic, później się rokręciła, a zwłaszcza kiedy czas antenowy
się skończył... Podobno jeszcze zabłyśniemy w TV ale tak na 100% nie wiem.

[evek]

szkoda ze wczesniej nie bylo wiadomo ze to wy bedziecie bo bysmy sie w radiu
spotkaly ;O) no ale Zu oczarowala Jacka Niemczyka ;O) bedzie z tego jakis spacer
do ZOO czy nie?! :O)
musze przyznac ze ZU bardzo dobrze sobie poradzila przed mikrofonem! :O) niezla
jest!

do zobaczenia na paradzie! i pozdroofka dla WAS obu! :O)
ps. to flagi takie drogie sa??? nie mam nawet pojecia o cenach!

[zuzowamama]

NIezła???? ona gada non-stop.
AA i chciałam bardzo podziękować Panu, który natychmiast przywiózł Zuzce
flamastry i książeczkę i blok, po tym jak walnęła na antenie, że nie ma
flamastrów, aktualnie siedzi i maluje :-) i niestety gada, gada, gada...
Czy ja wiem czy drogie, na nasze będzie 15 zł, a wiadomo że przy takich
okazjach sprzedawcy na takich niezbędnych artykułach zarabiaja. Ale i tak Zu
dostała 2 lizaki gratis ;-) aż mi czasem wstyd bo gdzie się nie ruszymy, to
zawsze to moje dziecko jest obdarowywane.

[evek]

chicago maluje?! ;O) to radio sie na cos czasami przydaje ;O)
a te lizaki i inne prezenciki to spox. mysle, ze wstydzic na pewno sie nie
powinnas! ;O) zawsze milo jak dziecko sie usmiechnie, no nie?! :O)

[gdansk70]

fakt nie ma co sie wstydzic ,tu w wiekszosci sklepow czy nawet w bankach maja
taki zwyczaj aby dzieciom lizaczka dac

[zuzowamama]

[irenkap]

Zuzowa Mamo - na Twoje ręce najpiekniejsze zyczenia w dniu Swięta Amerykańskich
Mam.. nie chcę pisac frazesów:). Bądź szczęśliwa Matko Polko!! Niech usmiech Zu
wynagradza Ci wszystkie trudy i cierpienia.

[zuzowamama]

Irenkap, ależ mnie zaskoczyłas, dziękuję Ci bardzo :-) I na Twoje ręce także
składam najlepsze życzenia. Buziaczki.

[zuzowamama]

dzisiaj jedziemy do Polvison TV na 11:45, piszę żeby nie było ze nie
powiedziałam ;-). Ale nie wiem kiedy to pójdzie..

[irenkap]

Napisz jak czuje sie w Chicago Twoja mała gwiazda Zu, jak odbiera w swojej
dziecięcej mądrości ten inny świat, inny język wokół itp. Czy bardzo tęskni za
domem? Co jej sie tutaj najbardziej podoba a co nie.. takie spojrzenie dziecka
może być bardzo ciekawe, ono przeciez spostrzega świat wokół całkiem inaczej niż
my starocie:) pozdrawiam

[evek]

a czy sa jakies wiesci ze Shriners??

[irenkap]

jesteście na głównej stronie:)
www.polskiinternet.com/polski/

[zuzowamama]

Irenkap - gdzie???
Z Shriners żadnych wieści niestety...może coś po niedzieli, i w ten oto sposób
jesteśmy tu już prawie miesiąc, bez sensu zupełnie...
Jak Zu się tu czuje? Chyba dobrze. Tęskni za tatą, bratem, dziadkami, no ale
to zrozumiałe. Na razie latam z nią co drugi dzien do sklepu, zawsze to jakas
rozrywka dla niej, no bo co robić, bez auta i bez języka daleko nie zajadę. Mam
ochotę i chyba sróbuję przejechać się autobusem gdzieś trochę dalej,
najbardziej mam opatrzoną Harlem Ave, więc może tan kierunek:-) no ale z
wózkiem to jednak ciężko a i zależy od humoru mojej księżniczki jak taka
wycieczka będzie wyglądać. Najbardziej mojemu dziecku podoba się "dolarowiec"
tzw, bo zawsze mnie na coś naciągnie, a i mnie mniej szkoda 1$ na te pierdoły
wydać. Ale jesli sprawa z operacją szybko się nie wyjasni to i tak tu przez
tego dolarowca i moją Zu zbankrutuję:-))))) Bardzo podobało się Zu w radio i
TV, a juz podczas emisji w Polvision mało jajka nie zniosła, kiedy ona i
kiedy...No i Pan Jacek Niemczyk tez został uznany za wujka. W ogóle przez te 3
tygodnie mamy więcej wujków i cioć niz w Polsce...Łapie wszystko momentalnie,
np wie, ze po owoce chodzimy do "Kapoty" jak to ona mówi ;-)), chociaż ostatnio
kiedy sie rozpędziłam i wysłowiłam się w jej języku, to mnie poprawiła: " mamuś
mówi sie do Caputos" I tak nam tu płynie czas, z dnia na dzień....
Serdecznie pozdrawiam.

[zuzowamama]

Ach, zapomniałam dodac, że na początku mała była oburzona faktem że mówią tu
po "anielsku", kiedy odwiedziła nas Kasia ze swoimi dziecmi i Lila przeplatała
jęz. polski z angielskim, moje dziecko po wyjściu naszych gości stwierdziło, że
Lila była niegrzeczna bo przeklinała....( tzn Zu tak wywnioskowała, bo to czego
nie zrozumiała było dla niej przkleństwem, hihi) to się dogadały nasze dzieci.

[piesfafik]

No i co z Zuzia? Bylyscie juz w Shriners?

[piesfafik]

Jeszcze jedno - pod koniec czerwca jest Lusiville, Kentucky duza konferencja
SBAA (Spina Bifida Association of America). Gdyby Zuzi operacja byla wyznaczona
na pozniejszy termin to moze powinnas postarac sie tam z nia pojechac. Moze dalo
by sie zalatwic zeby was na te konferencje przyjeli za darmo. Mozna sie na niej
bardzo duzo dowiedziec - sprawdz program na www.sbaa.org

spacer z ZU i ZUZOWAMAMA??!

[evek]

forumowi posiadacze samochodzikow - moze ktos chce miec dobry uczynek?? zaprosmy
ZU i jej mame na spacer! Forumowy! co wy na to?? przy okazji bedzie okazja sie
poznac (ja juz ZU i jej mame widzialam na zywo ;O) a i dla ZU i jej mamy bedzie
to mily akcent!
czy ktos jest chetny??!
niestety nizej podpisana samochodu nie posiada, ale w miare blisko (no, prawie)
was mieszkam, to ja sie pisze na odwiedziny kiedys, jak wam bedzie wygodnie,
co?! ;O) z checia bym poznala nieco dluzej i pogadala niz tylko kilka sekund na
paradzie ;O)
pozdrawiam cieplo!

ps. macie tam jakis telefon Zuzowamamo?? przeslij mi numer na email jesli masz!

#mamy kciuki za ZU!!!!

[evek]

slyszalam, ze ponoc 9 lipca wizyta u lekarza?? 3mam kciuki i oby wszystko juz
potoczylo sie szybko i szczesliwie!!! :O)

[evek]

w tytule mala byc "3" ;O) TRZYmamy! :O)

[zuzowamama]

Kochani
ja nie wiem jak Wy tu żujecie, bo ja kompletnie na nic czasu w tej Ameryce nie
mam. Dni i gdziny mijaja tak szybko, ale to chyba dobrze.

"evek 06.06.07, 04:19 + odpowiedz
forumowi posiadacze samochodzikow - moze ktos chce miec dobry uczynek?? zaprosmy
ZU i jej mame na spacer! Forumowy! co wy na to?? przy okazji bedzie okazja sie
poznac (ja juz ZU i jej mame widzialam na zywo ;O) a i dla ZU i jej mamy bedzie
to mily akcent!"
Evek, bardzo Ci dziekuje :-) i nawet nie wiem co odpowiedziec. Po pierwsze nie
chciałabym robic kłopotu, po drugie z Zu wycieczki na dłuzsza mete sa trudne.
Cewnikuje ja co 3 godziny, jak jest gorąco to nie wychodzimy bo jakos się boje,
żeby sobie dodatkowych kłopotów tu nie narobić, jak leje to wiadomo, jak Zu nie
w sosie to wycieczka do niczego a jak zacznie jęczeć to juz w ogóle. Ona jest
jeszcze mała i to co interesuje mnie niekoniecznie interesuje ja. Zu ma
nadwrażliwośc słuchowa i często jest tak że jakies miejsca zupełnie jej nie
pasują. Ja owszem, chetnie bym zobaczyła wiele rzeczy, bo ostatecznie moge tu
być po raz pierwszy i ostatni, ale musze sie liczyć z Zuzką. No i nie wiem co
napisac, ale jest mi naprawdę bardzo bardzo miło. Dziekuję Ci.

"piesfafik 06.06.07, 01:49 + odpowiedz
Jeszcze jedno - pod koniec czerwca jest Lusiville, Kentucky duza konferencja
SBAA (Spina Bifida Association of America). Gdyby Zuzi operacja byla wyznaczona
na pozniejszy termin to moze powinnas postarac sie tam z nia pojechac. Moze dalo
by sie zalatwic zeby was na te konferencje przyjeli za darmo. Mozna sie na niej
bardzo duzo dowiedziec - sprawdz program na www.sbaa.org "
kurcze, no byłoby super, ale jak to zrobic? Języka nie znam (ach ten brak pędu
do nauki), na piechotę nie dojde i w ogóle... Chyba ze wzieli by nas jako
ciekawy przypadek....Ech...

"evek 07.06.07, 18:45 + odpowiedz

slyszalam, ze ponoc 9 lipca wizyta u lekarza?? 3mam kciuki i oby wszystko juz
potoczylo sie szybko i szczesliwie!!! :O)"
Ty mnie Evek nie strasz, bo ja słyszałam, że 6 lipca....

no i koniecznie 3majcie kciuki :-) Buziaki.

[piesfafik]

Hej,
Z jezykiem to rzeczywiscie problem. Szkoda ze moja corka nie jedzie - chcialam
ja wyslac sama w tym roku bo ma 19 lat i im wiecej wie, tym lepiej da sobie
rade w przyszlosci, ale jakos ten wyjazd nie wyszedl (od nas to ciut daleko i
drogo)
Reszte dalo by sie moze zorganizowac przez sbaa. Wiesz, jak beda mieli spis
prezentacji (pewnie juz niedlugo) to moge ci przetlumaczyc i powiesz mi co cie
interesuje. Za pare miesiecy wydadza tasmy audio z konferencji, to ci moge
kilka zamowic i wyslac do Polski.
Jak chcesz sie ze mna skontaktowac to napisz na priv w gazecie i wyslij
namiary - moge zadzwonic i pogadamy jak mama z mama :)
m

[evek]

hej! zbyt wielu odpowiedzi na pomysl ze spacerem nie ma jak widac :O( ale mysle,
ze w takim razie sama was odwiedze. skontaktujemy sie maila - napisze pozniej oki?!
pozdrawiam cieplo!
aha! ten 9 lipca, to wczoraj slyszalam, bo panie z Daru Serca byly w radiu i
mowily... ale moze im sie pomylilo? kciuki i tak bede 3mac - i 6 i 9-go ;O)))