ja tu pierwszy raz i mam wiele pytań

[sylka22]

Witam
wróciłam właśnie z usg połówkowego 21 tydzień. Dowiedzielismy się że nasz dzidzius ma rozszczep wargi i podniebienia. Prawdę mówiąc mam kocioł w główie, rodzina i przyjaciele czekają na telefon z wiadomościami jak tam usg a ja nie mam pojęcia co mam im powiedzieć - boję się odebrać telefon. Zresztą sama się koszmarnie wszystkiego boje.
W piątek mam iść jeszcze na amniopunkcję - tak lekarz zalecił (pomimo dobych wyników testu Papa w 12 tyg) zresztą sam zaproponował by powołać się na niego.
Z tego całego szoku nie wypytałam go o żadne szczegóły poza tym czy to na 100% pewne.

Chciałabym się jakoś przygotować i pod względem medycznym i mentalnie. Czy mógłby ktoś udzielić mi wskazówek od czego zacząć, jak się zabrać za szukanie lekarzy (jestem z łódzi) i czego wogóle mogę się spodziewać. Z góry dziękuję

[melka133]

ja też na usg połówkowym się dowiedziałam że mój synek ma rozszczep. I też miałam amniopunkcję. I mętlik w głowie. Teraz Kubuś ma 3,5 miesiąca i powiem Ci że wcale nie jest tak strasznie. Czekamy na 1. operację, jeszcze 2 miesiące.
Powiem Ci jak ja spędziłam tą drugą połowę ciąży. Po pierwsze, to jestem z Warszawy więc może było mi trochę łatwiej bo tutaj są specjaliści którzy zajmują się leczeniem dzieci z rozszczepem. Zapisałam się do poradni wad w Instytucie Matki i Dziecka i tam chodziłam już do konca ciąży na usg (jakieś 4 razy byłam). Rodziłam w też Instytucie. Tam personel medyczny ma doświadczenie w opiece nad dziećmi z wadami, do mnie praktycznie codziennie przychodziła neurologopedka żeby nauczyć nas karmienia. Nie było na początku łatwo, ale się udało. Od razu też małego obejrzeli chirurdzy i w wypisie ze szpitala dostaliśmy tzw plan leczenia.
Nie wiem jaki rozszczep u Ciebie zdiagnozowano, jeżeli jest obustronny to musisz raczej nastawić się na to że nie da rady karmić piersią. To było chyba dla mnie najgorsze. Jeżeli chcesz podawać swoje mleko to warto zainwestować w dobry laktator.
Na stronie kliniki pani profesor są też odpowiedzi na różne pytania, zajrzyj tam www.formmed.com.pl/
To forum jest także skarbnicą wiedzy wszelakiej. Jeżeli chcesz to napisz do mnie na gazetowego, chętnie w miarę możliwości odpowiem na każde pytanie.

[sylka22]

lekarz powiedział że to rozszczep po lewej stronie.
mam nadzieję ze uda się karmić piersia....ciekawe czy w łodzi w jakikolwiek sposób mogę liczyć na pomoć jeszcze prenatalna, narazie lekarz powiedział zeby rodzić w Matce Polce bo pielegniarki są wykwalifikowane pod tym wzgledem i nauczą mnie karmić.

Boję się strasznie, nie wiem czego się spodziewać.

[melka133]

pewnie w matce polce też jest coś takiego jak poradnia wad. zadzwoń tam, powiedz w jakiej jesteś sytuacji, na pewno dobrze Cię pokierują
i spokojnie, choć teraz pewnie czujesz lęk, strach, niepewność. To czekanie które teraz przed Tobą jest najgorsze. Bo już chciałabyś coś robić, stawić jakoś czoła temu problemowi a tu nie za bardzo jest jak. Wiem jak to jest. A potem zobaczysz cudownego małego człowieczka który będzie miał najpiękniejszy uśmiech na świecie

[sylka22]

Czy ta klinika którą podajesz jest w jakikolwiek sposób finansowana z nfz???
bo nie wiem czy próbować umawiać się w jakiśch poradniach w matce polce czy jednak jeżdzić do warszawy

[melka133]

nie jest, pani profesor dopiero się o to stara
ale ci wszyscy lekarze którzy tam przyjmują prywatnie pracują w instytucie matki i dziecka i tam można się do nich umawiać
do pani profesor albo do któregoś z chirurgów możesz spokojnie pojechać już teraz. uspokoisz się i będziesz miała możliwość porozmawiania z profesjonalistami
myślę, że rodzić do warszawy to jechać jednak nie będziesz ;) więc poumawiałabym się na Twoim miejscu gdzie się da w matce polce natomiast po urodzeniu na konsultacje i zabiegi to juz do warszawy

[mamalukasz3]

Zgadza sie dzieci z rozszczepami maja najpiekniejszy uśmiech na świecie :)))

[jowitka345]

napisz do mnie na maila spróbuję Ci pomóc.

[edytas-1]

Hej! Mój mały też miał lewostronny rozszczep całkowity, jezeli chcesz to napisz do mnie [e-mail], teraz ma 1,5 roku, jest po pierwszej operacji( maił 8 miesiecy) i jak narazie jest super!

[an_waw]

Hej! Ja też jestem z okolic Łodzi i rodziłam właśnie w ICZMP. Mój synek ma obecnie 8,5 miesiąca i jesteśmy 2,5 miesiąca po operacji w klinice Formmed w Babicach. Synuś miał prawostronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia. Jeśli chcesz porozmawiać jakie są moje doświadczenia to zadzwoń (698 228 992) lub napisz [e-mail].
Chętnie podzielę się informacjami.

[franciszeksyla]

Witam moją imienniczkę :)
Jestem mamą Franka, który obecnie ma 1,5 miesięcy. Franuś urodził się z prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia (mial strasznie szeroki rozszczep) ale byl, jest i będzie najpiękniejszym synkiem swojej mamy :) :) :). Dowiedziałm się o rozszczepie w 33 tyg ciąży - późno!!! W przypadku Frania NIC nie sprawdza sie to co dotyczy dzieci rozszczepowych - bo jak powiedziala doktor Radkowska Franio rozwija sie jak dziecko nie rozszczepowe. Rodziłam w zwykłym szpitalu w Iławie, sama nauczyłam sie karmić Frania a z porodówki wypisałam sie na własne żądanie po 7 dniach pobytu bo czułam, że tak będzie dla niuńka najlepiej. Głowa do góry - będzie dobrze, bo musi być :) Franio po porodzie karmiony był butelką i świetnie sobie radził mimo, że pediatra nie dawał mu szansy picia z butelki i pierwsze początki był karmiony sondą - ale udalo sie!!!! Trzymaj się Sylka - i nie zamartwiaj bo maluszek wszystko to czuje i przeżywa razem z Tobą. Nas operował w IMiD dr Piwowar bardzo dobry człowiek i wspaniały chirurg.
Pozdrawiam
Syla mama Frania :)

[sylka22]

Własnie mam jutro dzwonic żeby umówic się na konsultacje do dr Piwowara.
Mama ndzieję właśnie ze nie zasponsorują małej w szpitalu od razu sondy bo ja chciałabym jednak troche popróbować na wszelkie sposoby poradzic sobie. Bo potem w domu nikt mi nie pomoze.
Narazie mam wielki zamysł sciągac mleko i dawać jej swoje a nie sztuczne - zobaczymy na ile mi to wyjdzie

Dziekuje Ci bardzo za dobre słowa

[ib.ag]

Ja odciągałam przez pół roku. Powoli mi się laktacja rozkręcała ale jak już się rozkręciła to tylko laktator furczał :-))) Całe to odciąganie jest dość upierdliwe ale satysfakcja z karmienia dziecka własnym mlekiem - niesamowita!! Do długodystansowego odciągania laktator tylko elektryczny.

[asik57]

Ja odciągałam pokarm rok i 2 tygodnie. Nie robiłam tego regularnie, tylko tak jakbym karmiła dziecko "na żądanie". Na początku mała piła sztuczne, potem mieszane, a po 3 tygodniach tylko moje i tak przez ponad rok. Miałam nadwyżki mleka i musiała czasami je wylewać. Piła z butelki ze zwykłym smoczkiem kauczukowym. Nie jest to proste , bo ściąganie zajmuje dużo czasu, karmienie dziecka też, ale ta satysfakcja i uśmiech dziecka na widok butelki pełnej mleka. Nic tego nie zastąpi. Mała skończyła 3 lata i czasami dobiera się do mojej piersi i podpija mleko bratu :). Pozwalam jej na to bo bardzo chciałam ja karmić piersią a nie mogłam i teraz sobie to w ten sposób wynagradzam. Miałam laktator elektryczny.

[macca4]

Chętnie pomogę - jestem z Łodzi, poród w ICZMP - naprawdę nie ma potrzeby szukać czegoś innego - jest ok ale lepiej uzbroić się w laktator i wiedzę jak karmić dziecko z rozszczepem.
Masz sporo czasu :) więc spokojnie dasz radę.
Po porodzie zrobiono usg p-ciemiączkowe i to wszystko. Odciągałam pokarm i karmiłam nim 8 miesięcy (do czasu po operacji).
Jeśli chodzi o lekarzy to najlepiej Warszawa - IMIDz lub ci sami lekarze prywatnie - to już doczytasz na forum.
Najlepsi w Łodzi są w Barlickim ale moim zdaniem nie warto, bo Warszawa jest rzut beretem.
Po urodzeniu na umawiasz dziecko w IMID, ustalasz termin pierwszej operacji i spokojnie czekasz ciesząc się maluchem :)
Jak masz wątpliwości umawiasz się prywatnie gdzie na pewno więcej i spokojniej niż w IMID się dowiesz. Możesz się umówić nawet przed porodem ale mnie wystarczyło to forum do zgromadzenia niezbędnej wiedzy.
Jak coś to pisz na mail gazetowy.

[sylka22]

napisałam do Ciebie na gazetowego, bardzo przyda mi się Twoje doświadczenie z Matki Polki

[majkulka]

witam wszystkich , ja również jestem tu pierwszy raz , wiele razy czytałam posty , ale nigdy nie miałam na tyle śmiałości ,żeby się odezwać . Myślę , że każdy z nas rodziców , jest przerażony , bo ja to byłam w takim szoku , że do dziś dnia się z tym nie pogodziłam , tym bardziej , że moja córunia urodziła się 01.06 w Dzień Dziecka . Przez całe 9 miesięcy nie wiedziałam , że spotka nas taka niemiła niespodzianka . W szpitalu kiedy leżałam , bałam się ją wziąść , nie wiem skąd ten lęk ? Bałam się nakarmić , bo moja Majka ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia. Pielęgniarki karmiły ją kieliszkiem . Na szczęście im więcej dób minęło , jakoś się udało ją karmić buteleczką , sama jestem w szoku do dziś , ale cieszę się choć z tego . Minęły już 2 miesiące , trudne 2 miesiące i zapowiadają się jeszcze trudniejsze jak będzie już po operacji , ale trzeba wszystko wytrzymać . Byliśmy już w Warszawie i mamy operacje wyznaczoną na koniec stycznia , ale trzeba być dobrej myśli ... mieć dużo siły ... i wsparcie w najbliższych

[ib.ag]

Minęły już 2 miesiące , trudne 2 miesiące i za
> powiadają się jeszcze trudniejsze jak będzie już po operacji , ale trzeba wszy
> stko wytrzymać .

Tak naprawdę to po operacji najtrudniejsze są pierwsze doby, może pierwszy tydzień. a potem to już z górki!! Przynajmniej u nas tak było...Tak więc jeśli dociągniecie do operacji (a musicie, innego wyjścia nie ma :-) to potem, z pomocą tego forum, będzie już tylko lepiej!!

[franciszeksyla]

U Nas po operacji też ciężkie były pierwsze doby, ale Nasz Franio mimi, że to ruchliwe dziecko stal się po operacji Aniołem, nie płakał po nocach, nawet drugą noc po operacji przespał w szpitalu. W sumie to ja byłam przygotowana na nieustanny płacz i jak on był taki spokojny to miałam wyrzuty sumienia, że nie muszę go nosić, uspokajać itd.Myślałam, że operacja i czas po niej to dużo gorsze chwile niż były w rzeczywistości.
Pozdrawiam
Sylwia mama Frania

[nataliadybko]

Nasz Miki miał operacje 11.08.2011 wiec w sumie niedawno... Czytając te wszystkie posty na forum byłam przerażona. Myślałam sobie boże jak ja sobie dam rade z tym karmieniem i całym cierpieniem swojego dziecka. Dziś mogę powiedzieć, że za bardzo panikowałam i nie było tak źle, nie mieliśmy problemów z jedzeniem a raczej z karmieniem dziecka. Nie robiłam niczego na siłe tak jak inne matki na oddziale... stwierdziłam nie chcesz jeść to nie będę Ci na siłe pchała i chyba to był najlepszy sposób bo jak moje dziecko zgłodniało zjadał nawet po 240 ml kaszki... Owszem nie powiem były cięższe chwile, kiedy jakieś dziecko za ściana płakało to Miki odrazu sie budził więc potrafiłam wstawać nawet z 7 razy w nocy ale i to dało się przeżyć Dzieci są takie silne, że nie jeden dorosły by nie wytrzymał tego, poza tym prawie przez cały czas są na środkach przeciwbólowych więc to pomaga im w tym.Mały jest już dwa tygodnie po operacji i jak ktoś nie wiedział o rozszczepie to myśli że zadrapał się pod noskiem. Więc głowa do góry nie będzie tak złe jak sobie to wyobrażasz. Ja w ciąży też nie wiedziałam, że Miki będzie miał rozszczep podniebienia i wargi nie powiem był to szok i zadawanie pytań dlaczego właśnie on... ale z biegiem czasu wytłumaczyłam sobie, że to jest właśnie to jedno dziecko na osiemset, które zosało wybrane. Dlatego trzeba myśleć pozytywnie i cieszyć się tym małym słoneczkiem :) W razie gdybyś miała jakieś pytania lub wątpliwości to chętnie odpowiem na nie więc pisz na maila gazetowego.

[dziubek-4]

natalia jesli można to sie wtrące, chciałam Cie zapytać czy Twój synek jadł normalnie ze smoczka przed operacją?

[nataliadybko]

Powiem tak jak Mikołaj się urodził kupiliśmy dwa smoczki dla dzieci z rozszczepem ale że moje dziecko był malutkie to one w ogóle mu nie wchodziły do buzi a jak już udało mi się go wepchać to mały miał odruchy wymiotne... więc postanowiliśy się troche z mężem pomęczyć i karmiliśmy zwykłym smoczkiem aventa. Fakt nie było to łatwe bo co mały wypił to wszystko nosem wylatywało. Później spróbowałam jeszcze raz z smoczkiem rozszczepowym i dalej nie chciał pić więc stwierdziłam że to nie ma jakiegokolwiek sensu. Poza tym mały do dzisiaj nie ma odruchu ssania i musze mu naduszac na smoczek lub butelke silikonowa dlatego mi nawet wygodniej było ze zwykłymi smoczkami, bo tamte były strasznie miękkie.
Wiem, że było mi łatwiej bo mój maly był już przyzwyczajony do tego smoczka ale z tego co zaobserwowłam a byłam tam ponad tydzień to dzieci które były karmione przed operacją specjalnym smoczkiem to i tak dawały rade zwykłym wiadomo nie było to łatwe ale też nie sprawiało większych problemów, bo dziecko i tak na nowo uczy się jeść. Nawet dziewczynka która przez 7 miesięcy była karmiona sonda to matka starała się dokarmiać zwykła butelka albo łyżeczką i jadla.

[angelika.feculak]

To i ja dodam coś ze swojego doświadczenia...nasz mały urodził się z rozszczepem obustronnym całkowitym
ze wzgledu na moje wysokie ciśnienie lekarze nic mi o tym w trakcie ciąży nie powiedzieli,w związku z tym nie byłam do tego przygotowana ani psychicznie ani tym bardziej fizycznie
o rozszczepie z mężem nie wiedzieliśmy kompletnie nic nawet do głowy nie przyszła by mi taka wada...jak w trakcie cesarskiego cięcia się dowiedziałam to pomyslałam ze mały ma rozszczep ale kregosłupa i zaraz musiano mi podać leki uspokajające...
małego zobaczyłam dopiero po trzch dniach ale przez cała noc mąż wertował strony w necie i szukał informacji co dalej...
mały karmiony był od urodzenia aż do miesiąca tylko sondą potem znależlismy smoczki rozszczepowe z nuka...niby sobie z nimi radził ale gorzej było ze mną po powrocie do domu kiedy zostałam juz z tym sama,nikt nam wtedy nie powiedział ze istnieja specjalne butelki medeli które tak nam poprawiły komfort jedzenia że aż szok,mały najadał się do pełna,nieraz trzeba było dorabiać kolejną porcje bo było mało
aż serduszko się radowało :-)
do samej operacji ćwiczylismy jedzenie różnych posiłków z łyżeczką,raz szło lepiej raz gorzej...
jedzenie wypadały noskiem ale jakos dawaliśmy rade
a po operacji mały wogóle nie chciał zwykłego smoczka,wtedy nasz chirurg pozwolił uzywać medeli ale to trwało krótko bo może dwa dni jak mały przekonał się do zwykłego smoczka...
ale co zaobserwowałam że przed operacja mały miał odruch ssania i potrafił sam wciągać z butelki medela bez mojej pomocy wciskania a po operacji niestety ten odruch zanikł
teraz musze mu wciskać mleczko z butelki silikonowej
więc na to nie ma reguły ...kazde dzieciątko inne ale wszystkie są tak niesamowicie dzielne i na swój sposób walcza o życie i z bólem juz po operacji :-)

[dziubek-4]

u nas też ten rozszczepowy smoczek sie nie sprawdził, tez do buzi sie nie mieścił, próbowaliśmy tez medelą ale moja córka jakby nie umie połykać, poza tym dostała zapalenie płuc i lekarze kazali karmic sondą, a teraz sie zastanawiam czy dobrze zrobiłam nie próbując jednak na siłe karmić:( strasznie sie boje jak bedzie z tym jedzeniem. Wczoraj próbowałam znów medlą ale mała wypycha smoczek, nie uznaje zeby cokolwiek jej do buzi pchać, wrzeszczy strasznie, jak sie uspokoiła i zaczeła powoli połykac o zaraz wyleciało nosem i dałam sobie spokój. Łyżeczki tez nie uznaje, co jej dam to wszystko wypluwa

[nataliadybko]

Nie wiem czy to będzie dobra rada ale spróbuj kupić butelke sylikonową lovi ona jest z łyżeczką ale można też dopasować smoczek do niej np z canpol baby. U nas sprawdzila sie rewelacyjnie z tego wzgledu ze Mikolaj nie ma odruchu ssania i musze mu naciskać zeby cokolwiek poleciało a nie musisz wsadzać do końca smoczek do buzi wystarczy ze naciśniesz pokarm wleci i zobaczysz czy uda ci się ją normalnie nakarmić. Mały jak widzi samą łyżeczkę to też płacze i nie chce jeść dopiero jak spróbowaliśmy z tą butelką lovi to wcina jak stary. A ten horror typu nie chce jeść i wrzeszczy to też przeszliśmy tylko że ja nie próbowałam nic na siłe tylko stwierdziłam że jak moje dziecko będzie głodne to samo będzie prosiło i nie będzie dl niego ważne z czego tak naprawde je.Nie staraj się na siłe karmić smoczkiem rozszczepowym bo to nie ma sensu dziecko tylko przechodzi niepotrzebny stres, popróbuj innych butelek. My przez te 7 miesięcy tyle pieniędzy wydaliśmy na same butelki i smoczki że mogłabym spokojnie kupić jakąś dobrą zabawke dla niego, ale to wszystko było na zasadzie albo się uda albo nie. Nikt nie potrafil nam pomóc w doborze butelek smoczków itp. Także trzeba miec duzo sily i cierpliwosci a reszta sama przyjdzie. Co do tej sondy to jestem sceptycznie nastawiona, ponieważ w szpitalu była dziewczynka której od małego założyli sonde ponieważ strasznie ulewała a w sumie miała tylko malutki rozszczep podniebienia miękkiego i tak się przyzwyczaila że ciężko było tej mamie przestawić ja na normalnie karmienie ale wszystko z biegiem czasu powróciło do normy zmniejszała pokarm z sondy a dokarmiala normalnie łyżeczką.
A co do tego wypluwania jedzenia jak karmisz łyzeczką to nas też tak było tylko tyle że nasz Miki miał za krótkie wędzidełko i to przeszkadzało mu w połykaniu tego pokarmu, chociaż ja bardziej przystaje na braku podnibienia.
W razie co jak masz jakieś pytania to pisz na gazetowego podziele się informacjami jakie mam i moze uda mi sie cos doradzic.
My już jestesmy po operacji i uwierz mi też się bałam ale to troche na wyrost.
Pozdrawiam

[dziubek-4]

a to za krótkie wędzidełko to było przy wardze dolnej czy górnej? moja ma w sumie nie sam rozszczep tylko jeszcze cofniętą brodę to jest sekwencja pierre robina i cały dół ma dziwny i wg mnie to wędzidełko też ma za krótkie ale może sie myle

[nataliadybko]

To krótkie wędzidełko to pod jezykiem Mały chciał jeść ale nie miał jak zarzucić tego jedzenia do tyłu i mu wylatywało Teraz po operacji jak mu podcieli to wcina az mu sie uszy trzesa.

[dziubek-4]

mam te butelke własnie tylko narazie boje sie nią dawac bo Maja ma rozszczep na samym środku i jak sie wciska jedzenie to ono leci centralnie w rozszczep, a jak próbowałam raz to to co jej wcisnęłam i tak mi wypluła, ja już nie wiem co z nią robić,

[nataliadybko]

Ja nigdy nie dawałam pokarmu na sam środek bo Miki miał rozszczep całkowity twardego i częściowy miękkiego po prawej stronie więc zawsze wciskałam mu jedzonko na lewą strone i jakoś się udawało.Może spróbuj tak.... To moje pierwsze dziecko ale dzieki niemu miałam prawdziwa szkołe życia... Sama uczyłam się karmienia aż nie natrafiłam na ten właściwy sposób. Tak jak już wcześniej pisałam albo się uda albo nie.... Co do ulewania to my mieliśmy ten sam problem u nas ulewania były bardzo mocne aż do dnia operacji Wydaje mi się że winą ulewania był podwójny języczek a kiedy w czasie operacji zszyli go ulewania nagle znikneły. Wiadomo czasami mu się uleje ale to tylko moja wina bo za wcześnie po karmieniu dam mu rumianek i wtedy costam wyleci.

[nataliadybko]

Acha jeszcze jedno jak mały miał straszne ulewania to co zjadl to i zwymiotował, Mama kazała mi ugotować kaszke manne na wodzie i zmieszac z mlekiem modyfikowanym. Na samym początku nie musi być taka gęsta ale dzięki temu małemu ulewało się mniej no i cośtam zostawało w tym żołądku. I tak mamy do dzisiaj nie wypije już samego mleka tylko kaszke a, że teraz to nie chce mi sie gotować to daje mu troche kleiku ryżowego i troche kaszki np bobovita.

[dziubek-4]

a wiesz że ja od dwóch dni zaczełam dawać zamiast nutritonu kleik i po nim tez sie nie ulewa, tylko że narazie nie dawałam do każdego posiłku, a Ty rozumiem że do każdego?

[nataliadybko]

Muszę dawać do każdego mleka bo inaczej nie wypije Ale jest juz trzy tygodnie po operacji i zaczynamy jeść już obiadki więc automatycznie zmniejsza sie ilość kaszki dziennie ale i tak potrafi zjesc jej duzo bo to sa mniej wiecej trzy butelki po 230 ml czasami nawet więcej w zależności od dnia a reszta to dania dodatkowe.

[nataliadybko]

A zapomnialam zapytac kiedy macie operacje? W IMiD?

[dziubek-4]

5 września dr piwowar wraca z urlopu i kazał zadzwonić to poda dokłądny termin ale podobno ma to być do 13 września, kurde jak ja sie boje, jak Wam zazdroszcze że macie to juz za sobą

[nataliadybko]

Powiem szczerze ja też się bałam jak to bedzie z karmieniem i cała reszta. Jednym słowem wpadałam w panike co było nie porzebne bo straciłam pare kilo a nie mam ich za wiele:P Sama zobaczysz nie jest tak złe najgorsza jest pierwsza doba po operacji w sumie chyba tylko dlatego że dziecko się budzi a ty nadal masz panike w oczach, że nie dasz rady. Powiem tak te małe szkraby są silniejsze niż nam się wydaje poza tym są cały czas na środkach przeciwbólowych i w pierwszą dobę możesz poprosić o środek uspokajający co może się przydać. Z dnia na dzień będzie już coraz lepiej Czytałam w twoim poprzednim wątku o kroplówkach i ochraniaczach. Zaczne może od tego pierwszego kroplówki podawane są tylko wtedy kiedy dziecko je albo pije mało to dostaje żeby się nie odwodniło, niby są takie normy że dziecko powinno przyjmować 100 ml na każdy kilogram ciała obojętnie czego. Zapisujesz to wzystko na kartce, ale nie nie zdziw się i jednocześnie nie przestrasz jak w pierwszych dobach twoje dziecko będzie przekraczać tej normy. Jak chcesz to podaj maila to ci wyśle zdjęcie naszej tabeli.
Jeżeli chodzi o ochraniacze to owszem przydały się po operacji do ściągnięcia szwów i drogi powrotnej do domu ale używałam ich na zmiane z bandażami W domu nie używam ich w ogóle bo zakładam łapki żeby dziecko miało swobode w bawieniu się.
Zobaczysz po operacji bedziesz sie pukac w glowe.
także nie bój sie bedzie dobrze

[dziubek-4]

ale łapki też napewno bierze do buzi? nic sie nie dzieje w związku z tym? u nas były cały czas zakładane bo wyciagała snode ale już opanowała ich sciąganie. maila napisze ci na gazetowego bo mam tam imie i nazwisko

[rzepka11111]

a czy jeśli dajesz mleko przez sondę to są ulewania? jeśli tak to spróbuj swój pokarm zagęszczać nutritonem lub spróbuj mleka enfamil ar-to mleko zagęszcza się dopiero w kwaśnej treści żołądka.

[dziubek-4]

teraz ulewania zdarzają sie sporadycznie ale jakiś czas temu to była masakra, praktycznie po każdym jedzeniu mimo nutritonu

[mamajej]

Sylka, jeśli chcesz podaj mi swój mail na [e-mail]. Napiszę Ci jak było u mnie, może kilka informacji Ci się przyda. Uszka w górę - będzie dobrze!

chciałam się podzielić

[sylka22]

dobrą wiadomością...amniopunkcja wyszła ok i wszystko wskazuje na to że rozszczep jest izolowany :)

Będzie ciężko na początku ale damy radę :)

[mamajej]

Super wiadomość!!!
Będzie dobrze... dacie radę na pewno. Trzymamy wszyscy za Was kciuki.

Ja też jestem nowa...

[anne_123]

Witam
Jestem nową osobą na forum. O rozszczepie dowiedzielismy sie na USG w połowie ciąży i do tej pory jest mi bardzo trudno pogodzic sie z ta wiadomoscia :(
Bardzo boję się karmienia. Lekarze twierdza na podstawie USG, ze nie bedzie mozna karmic piersia.
Mam kilka pytan
- jak radzilyscie sobie z karmieniem (w jaki sposob trzymac dziecko - z tego co wyczytalam powinno byc lekko w pionie) czy uzywalyscie do karmienia jakis specjalnych poduszek, rozkow, a moze jeszcze czegos innego?
- czy dziecko powinno spac na plasko czy np z poduszka typu klin tzn lekko po skosie, moze nie jest potrzebna specjalna poduszka a wystarczy cos wlozyc pod materac, jakie mialyscie patenty?
- bardzo chcialabym karmic moim mlekiem, jaki laktator elektryczny poleciacie?
- czy kupowac sterylizator do butelek, czy wystarczy sparzyc lub wygotowac butelki?
- jak wyglada sytuacja po porodzie, czy dziecko jest 'zabierane' matce /domyslam sie, ze jest to zalezne od szpitala i rozleglosci wady/ - zalezy mi na opinii osob, ktore rodzily w IMID w W-wie
- czy szpital dysponuje roznymi smoczkami rozszczepowymi, czy kupowalyscie specjalne smoczki przed porodem. Z tego co widzialam w sklepach niektore potrafia byc bardzo drogie np medeli
z gory dziekuje za pomoc

[dziubek-4]

dziewczyny napiszcie proszę jak jest z kąpaniem maluszka? jest tam gdzie wykąpać?

[dziubek-4]

a pamiętacie może jakie trzeba mieć skierowanie do poradni? jeden lekarz twierdzi że ma być napisane poradnia chirurgicza a drugi ze poradnia chirurgii szczękowo twarzowej, nie chciałabym pojechać do warszawy a żeby tam na miejscu sie okazało że mam złe skierowanie, proszę o odpowiedz bo już w poniedziałek mam byc w warszawie

[rzepka11111]

Na skierowaniu misi pisać nazwa poradni: chirurgi szczękowo-twarzowej lub : chirurgi wad twarzoczaszki.

[rzepka11111]

W pokojach dwu osobowych jest taka duża umywalka jak na porodówkach (taka mini wanna). Na naszej sali 5 osobowej na której byliśmy nie było takiej wanny więc poszlismy do sali obok wykapać małego, bez problemu rodzice którzy tam byli się zgodzili, tylko najpierw robilismy poszukiwanie korka bo nie wszędzie był. Przy tej mini wanience jest słuchawka prysznicowa. Małemu odwiazaliśmy bandaże z nóżek a na rączki włozyliśmy woreczki foliowe i gumki do włosów żeby nie zamoczyć bandaży i welfrona (te bandaże spełniały funkcję ochraniaczy-zostały one założone przez pielęgniarki jakiś czas po operacji jak zauważyły że mały już próbuje wkładać rączki do buzi, były one na tyle lepsze od ochraniaczy że dziecko mogło swobodnie zgiąć rączki ale nie podnosiło ich do buzi)

[franciszeksyla]

My na skierowaniu mieliśmy wpisane "do poradni chirurgicznej" w następnej rubryce było wpisane "rozpoznanie - rozszczep całkowity wargi i podniebienia" nikt naprawdę w IMiD nie robił nam problemów. Jak pojedziecie w poniedziałek to z pewnością traficie na dr Piwowara :) jesteśmy 10 m-cy po operacji i wszystko idzie w dobrym kierunku jak do tej pory.
Buziaki
Sylwia

[rzepka11111]

ja napisałam tak jak mi powiedziano przez telefon w rejestracji. Poszłam do pediatry i kazałam jej tak napisać jak prosili gdyz nie chciałam sie cofać 350 km ze względu na forme napisanego skierowania. zadzwoń sobie po prostu do rejestracji i zapytaj co ma być napisane i tyle bo trafisz na rejestratorkę która przyjmie każde skierowanie a trafisz na taka która nie przyjmię bo będzie miała swoje widzi misię.

[anne_123]

czesc,

ponawiam pytanka, bo gdzies umknely
- jak radzilyscie sobie z karmieniem (w jaki sposob trzymac dziecko - z tego co wyczytalam powinno byc lekko w pionie) czy uzywalyscie do karmienia jakis specjalnych poduszek, rozkow, a moze jeszcze czegos innego?
- czy dziecko powinno spac na plasko czy np z poduszka typu klin tzn lekko po skosie, moze nie jest potrzebna specjalna poduszka a wystarczy cos wlozyc pod materac, jakie mialyscie patenty?
- bardzo chcialabym karmic moim mlekiem, jaki laktator elektryczny poleciacie?
- czy kupowac sterylizator do butelek, czy wystarczy sparzyc lub wygotowac butelki?
- jak wyglada sytuacja po porodzie, czy dziecko jest 'zabierane' matce /domyslam sie, ze jest to zalezne od szpitala i rozleglosci wady/ - zalezy mi na opinii osob, ktore rodzily w IMID w W-wie
- czy szpital dysponuje roznymi smoczkami rozszczepowymi, czy kupowalyscie specjalne smoczki przed porodem. Z tego co widzialam w sklepach niektore potrafia byc bardzo drogie np medeli
z gory dziekuje za pomoc

[macca4]

> - jak radzilyscie sobie z karmieniem (w jaki sposob trzymac dziecko - z tego co
> wyczytalam powinno byc lekko w pionie) czy uzywalyscie do karmienia jakis spec
> jalnych poduszek, rozkow, a moze jeszcze czegos innego?

Żadnych pomocy - malutkie dziecko ewentualnie w rożku (sztywniej), lub normalnie na ręce, pozycja 45stopni - do wypraktykowania. Koniecznie odbić po każdym posiłku :)

> - czy dziecko powinno spac na plasko czy np z poduszka typu klin tzn lekko po s
> kosie, moze nie jest potrzebna specjalna poduszka a wystarczy cos wlozyc pod ma
> terac, jakie mialyscie patenty?

Zwykły kocyk ułożony pod materacem

> - bardzo chcialabym karmic moim mlekiem, jaki laktator elektryczny poleciacie?

Medela swing lub inna medela. Karmiłam 8 miesięcy.

> - czy kupowac sterylizator do butelek, czy wystarczy sparzyc lub wygotowac bute
> lki?
Wg mni sterylizator to kolejny klamot. Na początku wyparzałam, stopniowo tylko przelewałam wrzątkiem.
Po przejściu na MM już tylko myłam.
Ale podgrzewacz się przydaje - chyba, że ma się mikrofalkę to nie.

> - jak wyglada sytuacja po porodzie, czy dziecko jest 'zabierane' matce /domysla
> m sie, ze jest to zalezne od szpitala i rozleglosci wady/ - zalezy mi na opinii
> osob, ktore rodzily w IMID w W-wie

Zwykle dziecko zostaje z matką. Z tego co wiem w IMID też tylko przychodzi neurologopeda ewentualnie chirurg porozmawiać. U mnie dziecko było zabierane tylko na badania (usg pcieniączkowe, badanie słuchu).

> - czy szpital dysponuje roznymi smoczkami rozszczepowymi, czy kupowalyscie spec
> jalne smoczki przed porodem. Z tego co widzialam w sklepach niektore potrafia b
> yc bardzo drogie np medeli

Lepiej się przygotować i mieć swoje (dużo różnych). Polecam rozszczepowego nuka i butelkę habermana medeli. Ale niektóre dzieci załapują na zwykłych.

Pozdrawiam :)

[melka133]

w IMID dziecko jest zabierane na oddział noworodkowy gdzie dzieci przebywają bez rodziców. Jest tam przez pierwsze dni, mój chyba był 1,5 dnia. W tym czasie matka leży na zwykłym oddziale poporodowym gdzie inne matki mają swoje maluszki. W IMID te dwa odziały leżą po przeciwległych końcach szpitala, trzeba biegać co szczególnie w nocy jest uciążliwe. Dodatkowo na noworodkowym są inni pediatrzy niż na normalnym oddziale, także trzeba się przygotować na rózne atrakcje z tym związane.

[macca4]

W takiej sytuacji moim zdaniem bez sensu jest rodzić w IMID - zabierają dziecko :( zamiast nauczyć jak najszybciej karmić. Obecność dziecka przy sobie raczej korzystnie wpłynie na laktację. A samo rodzenie w IMID nic nie przyspieszy jeśli chodzi o operacje ...

[melka133]

może źle się wyraziłam, zabierają dziecko ale rodzic przychodzi na karmienia, najpierw patrzeć, potem próbować samemu no i jest neurologopeda który teoretycznie ma w tym wszystkim pomóc

[macca4]

Ale przychodzenie na karmienie to nie to samo co mieć dziecko przy sobie.
Cieszę się, że mogłam od początku być z dzieckiem.

[rzepka11111]

Pierwszą dobę po urodzeniu dziecko powinno przebywać w inkubatorze na obserwacji jeśli urodziło się z wadą aby wykluczyć inne wady poza rozszczepem.

[macca4]

> Pierwszą dobę po urodzeniu dziecko powinno przebywać w inkubatorze na obserwacj
> i jeśli urodziło się z wadą aby wykluczyć inne wady poza rozszczepem.
Chyba żartujesz?!
U noworodka, który był diagnozowany na usg w ciąży (i poza rozszczepem było wszystko ok) a do tego urodził się duży, o czasie i dostał 10pkt apgar też?
Nie rozumiem - lepiej chyba żeby został zbadany przez pediatrę bądź neonatologa i w razie wątpliwości wykonać jakąś diagnostykę + obserwacja. Ale wkładać zdrowe dziecko, tak profilaktycznie? Bez sensu ...

[rzepka11111]

Lekarze w ciągu kilkuminutowego usg nie są w stanie przejrzeć dziecka od a do z a często przy wadach wrodzonych poza rozszczepem są inne wady współtowarzyszące dlatego przynajmniej w Poznaniu dzieci z wadami wrodzonymi każdego typu i np. po porodach kleszczowych czy cesarce są wkładane do inkubatora na dobę aby je monitorować w celu bezpieczeństwa. Trzy czy cztery położne przy kilkunastu dzieciach nie są wstanie zauważyć że z dzieckiem coś powoli zaczyna się dziać a później może być już za późno dlatego ostrożności nigdy za wiele.

[ib.ag]

nie, no w inkubatorze to chyba tylko jak do tego jest niska waga urodzeniowa lub po porodzie wyjdą inne wady??
"Sam" rozszczep to chyba nie jest wystarczający żeby dziecko kłaść do inkubatora!
Przynajmniej moja leżała w zwykłym wózeczku szpitalnym. W IMiD.

[ib.ag]

No więc chyba jednak przyspiesza. Pierwsza konsultacja chirurgiczna odbywa się tuż po porodzie, jeszcze na oddziale noworodkowym/położniczym. Dziecko automatycznie jest zapisywane jako pacjent IMiD. Przynajmniej tak mi tłumaczono w IMiD jak jeszcze byłam w ciąży (oczywiście IMiD ma w tym interes żeby jak najwięcej osób tam rodziło - kasa z NFZ, więc nie wiem czy można im tak wierzyć :-). Nie wiem też jak wygląda procedura dla dzieci "spoza" IMiD.
Tak czy inaczej - akurat ta konsultacja bardzo dużo daje...dla psychiki matki. Nas konsultował dr Piwowar, rozmowa z nim była naprawdę pokrzepiająca.

[rzepka11111]

Być może dlatego że w Imidzie wiele dzieci rodzi się z rozszczepem to nie są oni w stanie wsadzać każdego takiego dziecka do inkubatora choćby dlatego że po prostu ich tyle nie mają. Ja się cieszę i napewno byłam spokojniejsza że dziecko jest pod obserwacją i napewno to małemu nie zaszkodziło.

[ib.ag]

Nie, to raczej nie w tym rzecz, że brakuje inkubatorów. W sali obok widziałam sporo wolnych inkubatorów. A w tym tygodniu co ja rodziłam byliśmy jedyni z rozszczepem. Na oddziale noworodkowym tylko wcześniaki (2 bliźniaki) leżały w inkubatorze, wszystkie pozostałe dzieci w wózeczkach. Może po prostu mają w waszym szpitalu inną procedurę niż w naszym? Grunt, że dzieci są pod dobrą opieką a rodzice spokojni (na tyle na ile można być spokojnym tuż po porodzie).

[paulina.fit]

Witajcie,

Czytam Wasze wpisy i ryczę... z bezsilności, ze wzruszenia, ze starchu ...
Jestem w 21 tyg. ciąży mój lekarz prowadzący ma kiepskie usg i w 20 tyd. nie umiał rozpoznać płci dziecka więc ja zniecierpliwiona poszłam prywatnie na badania prenatalne żeby na dobrym sprzęcie określić czy to on czy ona. Nie przypuszczałam że to będzie najgorszy dzień w moim życiu... Najpierw dowiedziałam się że to chłopczyk a pół godziny póżniej że ma rozszczepioną wargę i podniebienie ;( Leżałam i ryczałam a on badał mnie i badał...
Mąż z naszym pierwszym synkiem (1,5 roku) czekali na zewnatrz, wyszłam patrzyli na mnie takimi radosnymi oczyma a ja nie umiałam z siebie wydusić słowa... Minął prawie tydz. a ja dalej nei potrafię się otrząsnąć, oswoić, muszę się trzymać bo mam małego synka który potrzebuje uwagi i opieki i chyba to mnie jakoś trzyma...
Czytam tu jakie jesteście dzielne i wiem ze jak przyjdzie co do czego to wezmę się w garść i zrobię wszytko żeby pomóc temu małemu okruszkowi który nic nie rozumie, niczemu nei jest winien a od początku skazany jest na cierpienie ;(
Będę na forum dalej czytać Wasze wątki a jak się wreszcie pozbieram to poproszę Was o jakieś rady co jak , kiedy, itp...
Pozdrawiam Was dzielne mamusie i z całego serca życzę zdrowia dla aniołków i siły dla Was !!!

paulina

[jowitka345]

To ja trzymam kciuki za Ciebie, zebys się wzięła w garść bo my to juz dużo wiemy i osoiłyśmy się z tym a Tobie teraz potrzeba spokoju więc to ja życzę tobie duzo spokoju i zdrowia dla Ciebie i maluszka.
pozdrawiam

[dziubek-4]

ja również trzymam kciuki kochana zebyś miała dużo siły dla swojego skarba , ja to myśle ze lepiej ze sie nie dowiedziałąm w ciąży bo nerwy nie byłyby dobre dla maluszka ale z drugiej strony jest czas żeby sie z tym oswoić o ile to możliwe

[tom3k_87]

Witam - ja osobiście polecam wykupić sobie prywatną opieke lekarską, ja z takiej korzystam i jestem zadowolony. Wielu lekarzy specjalistów - i idziesz do lekarza prywatnie więc ma inne podjeście, dobry sprzęt itd. Dla pań z ciążą - w ramach usług tej opieki jest także prowadzenie ciąży od początku do końca. Naprawde warto - polecam. Pakiety mają już od 80zł/mc

Oto ich oferta: www.oferta.omsignum.pl/omaszgolinski

[ib.ag]

Bardzo nieładna kryptoreklama, Tomaszu. Z ręką na sercu przyznasz, że Signum to specjalista w dziedzinie rozszczepów? Nie widzę, żebyście mieli podpisany kontrakt chociażby z Babicami...

[ib.ag]

Paulina, nasza córa (rozszczep wargi i podniebienia lewostronny) jest w wieku twojego synka. W tej chwili chodzi do żłobka i z grubsza nie różni się od innych dzieciaków, a dwa lata temu rozszczep wydawał mi się najgorszą tragedią - traumą na resztę życia dla niej i dla nas. W tej chwili w ogóle nie patrzę na nią przez pryzmat rozszczepu. A w sumie to tak niedawno kiedy miałam podobne myśli do tego co piszesz. Sama wiesz jak ten czas szybko leci przy dzieciach - ani się obejrzysz a już będziecie po pierwszej operacji. A potem to już z górki!! Trzymajcie się dzielnie!!

[paulina.gaj]

ib.ag

dziękuje, za pocieszające słowa, na prawdę podnosi to człowieka na duchu...dziękuję...

w czwartek byliśmy w centrum medycznym w katowicach u wspaniałej pani dr. Agaty Włoch, po prostu kobieta anioł ...

od razu potwierdziła wadę, nie pozostawiając nam żadnych złudzeń...
rozszczep prawostronny wargi , podniebienia z wyrostkiem zębodołowym...

dalej jest nam ciężko i smutno ale z drugiej strony dobrze że to tylko to... tyle jest dzieci które rodzą się z dużo bardziej poważnymi wadami... WSZYSTKIE DZIECI POWINNY SIĘ RODZIĆ ZDROWE DO CHOLERY !!! CZEMU OD POCZĄTKU SWOICH DNI TE MALUTKIE SERDUSZKA MUSZĄ CIERPIEĆ !!! ???

[mms175]

To co chcę napisać to nie jest żadne pocieszanie ale wiem dziewczyny dokładnie co przeżywacie. Prawie rok temu urodziłam córcie z lewostronnym rozszczepem całkowitym,że ma wadę dowiedziałm się po porodzie. Wtedy wydawało mi się,ze to koniec świata ,ze nigdy nie będę potrafiła się uśmiechnąć i nic nie będzie mnie cieszyło. Po roku mogę powiedzieć ,że nie było tak źle jesteśmy po pierwszej operacji córcia rozwija się fantastycznie i daje nam strasznie dużo radości i szczęścia. Tak więc głowy do góry wszystko się ułoży a za jakiś czas przypomnicie sobie że nie było tak strasznie jak się wydawało na początku.

[paulina.fit]

mms175

to nie prawda że to co piszesz nie jest pocieszające, JEST !!! Jest pocieszające i to bardzo, bo dzięki takim informacjom widzę światełko w tunelu...


jeśli któraś z Was zgodziła by się porozmawiać np. na gg, podzielić się doświadczeniem , przeżyciami, czy nawet pokazać swoje aniołki przed i po operacji byłabym wdzięczna, bardzo...

pozdrawiam i całuje wszystkie dzielne maluszki :)

[edytas-1]

Paulina napisz do mnie [e-mail]. Mój Aleks ma 20 miesiecy, jest po pierwszej operacji(lewostronny rozszczep całkowity). Wysle ci zdjecia i podziele sie zwoimi uwagami. Głowa do góry. Ja ciesze sie że moje dziecko ma tylko tę wadę, bo jest pieknym, wspaniłym małym człowieczkiem!

[franciszeksyla]

Również podzielam opinie wcześniejszych wątków. Mam synka Franusia, który obecnie ma 1,8 miesięcy. Urodził się z prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Rozszczep był stosunkowo szeroki jak na jednostronny.A teraz......jest wszystko w porządku.
Franio rozwija się prawidłowo, mówi jak dziecko nierozszczepowe, miał przetokę która samoistnie się zamknęła.
Serce mi się raduje, że mój chłopczyk jest taki dzielny i że po wadzie jak narazie pozostała tylko blizna na wardze. Dużo jeszcze przed nami ale to wszystko tak "rozkłada" się w czasie, że ta wada ani dla małego ani dla Nas nie jest "uciążliwa". To nic strasznego, dobrze że ta wada jest w pełni uleczalna. Chodzimy z małym do logopedy raz w tygodniu, on uwielbia te zajęcia, masaże są uciążliwe, ale do zniesienia najbardziej podoba mu się jak Pani smaruje mu wargę czekoladą a on sięga ją językiem :). To są moje odczucia z pewnością każdy z Nas ma inne przemyślenia.
Każdego dnia dziękuję Bogu, że mam takie radosne i zdrowe dziecko :) :) :)

Natalka od 2 dni już z nami :)

[sylka22]

Chwale się że w srodę Natalka się urodziła. Poród chociaż trwał 2 godziny był koszmarem za to malutka rekompensuje nam wszystko.
Sama wada nie zrobiła na nas większego znaczenia - częsciowo równiez dzięki Wam i wiedzy z forum. Ma super odruch ssania, próbujemy troche tez piersią karmić z osłonkami na brodawki, jest szansa że mogłoby sie udać tylko ja cos pokarmu chyba przez te stresy nie mam. Narazie upodobała sobie smoczek Saturna, nie ulewa jakoś strasznie wiec dajemy rade :)
Dziekuję Wam jeszcze raz za podporę w ciązy, szczególnie melce....i będziemy dalej dopytywac.

[mamajej]

Kochani - gratulacje! :) Natalko - witamy na świecie! :):):)

[ib.ag]

Gratulacje!!
Trzymam kciuki.

[paulina.fit]

sylka22


cieszymy sie z wami i zyczymy zdrowia :)

ja kończe 35 tydz. jeszcze chwilka i zobaczę tego mojego małego drania :) co to mi spać ostatnio nie pozwala i prawie że żebra przestawia :)

pozdrawiam cieplutko