Do Arlety mamy Kamilka

30.11.04, 22:55
Mam złe doswiadczenia ze szpitala biziela .Uważam ,że kategorycznie nie
powinnaś operować tam swojego synka.W Polsce liczą się tylko trzy ośrodki
które dobrze wykonują operacje dzieci rozszczepowych juz chyba o tym pisałam
to są INSTYTUT MATKI I DZIECKA W WARSZAWIE ,SZPITAL CHIRURGII PLASTYCZNEJ W
POLANICY I SZPITAL W ŁODZI .Do Ciebie należy wybór .Adresy tych szpitali są
podane na stronie MICHAŁA .

serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twojego synka ! katarzyna

    • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 03.12.04, 16:46
      dziękuję za wiadomość. jestem nią zasmucona, bo nastawiałam się właśnie na
      zabieg w tym szpitalu. Czy może Pani napisac, jakie złe doswiadczenia ma Pani
      związane z tym szpitalem?
      Teraz mam spore problemy z karmieniem Kamila. Nie chce pić z butelki, wyrywa
      się i płacze. Ma 3,5 miesiaca i pije ok. 600 ml na dobę.
      Pozdrawiam
      Arleta- mama kamilka
      • miluolka Re: Do Arlety mamy Kamilka 03.12.04, 17:17
        Piszesz że twój synek mało i źle jada, ja miałam z córką to sam, nawet na
        kartce notowałam sobie ile i o której godzinie jadła. Również płakała i
        krzyczała, a na końcu potrafiła jeszcze wszystko zrzucić. Wspominam to naprawde
        jak najgorszy koszmar, ale teraz z perspektywy czasu podeszłam bym do tego
        inaczej, przede wszystkim nic na siłe, dawaj małemu tyle ile chce i o której
        chce. Ja tak zrobiłam, tylko szkoda że tak późno i to przez przypadek poprostu
        przeoczyłam godzine karmienia i dałam małej pół godziny później niż zazwyczaj -
        Ola zjadła całą porcje bez płaczu. Ja jeszcze strasznie denerwowałam się przed
        każdym karmieniem i prawdo jest że dziecko wyczuwa nastroje!!!! Kasia
      • mamatomka5 Re: Do Arlety mamy Kamilka 03.12.04, 20:53
        ARLETA ! Dobrze Ci radzę jedz do Warszawy albo do Polanicy .Wybór należy do
        Ciebie .Ja w tym roku byłam w INSTYTUCIE MATKI I DZIECKA w Warszawie to super
        osrodek na miejscu robią Ci badania na które w Bydgoszczy czeka się bardzo
        długo.Jest to męczące ale myślę ,że warto .Jezeli masz zasiłek pielęgnacyjny to
        masz ulgę 78% na przejazd pociągami i autobusami PKS dla Ciebie i Twojego
        dziecka do tego trzeba mieć skierowanie od lekarza z przychodni z datą
        wizyty .Do INSTYTUTU MATKI I DZIECKA trzeba się rejestrować telefonicznie
        natomiast do Polanicy możesz jechać w każdą środę przyjmują wszystkie osoby
        które przyjadą .Arleta piszesz ,ze Kamilek mało pije może powinien mieć
        założoną płytke do podniebienia .Radzę iść do ortodonty w Bydgoszczy do dr
        Rączewskiego przyjmuje w Santasie na Libelta prywatnie i na NFZ wiem że on
        zakładał takie płytki .Dziecko rozszczepowe powinno od początku być pod opieką
        chirurga ,foniatry ,logopedy ,laryngologa .ortodonty .Powiem Ci jedno gdybym
        mogła cofnąć czas nie operowałabym mojego synka w tym szpitalu o szczegółach
        porozmawiam z Tobą ,ale nie na forum .Przeczytaj opinie matek które jeżdżą do
        Warszawy czy Polanicy z tego co wiem to wszystkie są pozytywne a to już o czymś
        świadczy.Na stronie MICHAŁA SOBALI są podane adresy szpitali ,publikacje które
        on podaje tez warto przeczytać .SERDECZNIE CIEBIE POZDRAWIAM I TWOJEGO SYNKA

        KASIA
        PS JAK CHCESZ COŚ JESZCZE WIEDZIEĆ TO NAPISZ CHETNIE ODPOWIEM .
        • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 08:51
          dziękuję za wiadomość.
          Jestem całkiem nieświadoma jak powinnam postepować w przypadku dziecka z
          ropszczepem. Dzwoniłam do IMID i mozna przyjechać w każdy poniedziałek od 10-
          12. Ale obawiam się, ze tam będzie tak dużo dzieci że nas mogą nie pzryjąć.
          proszę napisac mi, jak załatwić sobie pewną wizytę w IMID u prof. Dudkiewicz.I
          gdzie jest w Bydgoszczyy foniatra? Jestem zagubiona i przerażona. Proszę o
          pomoc. I może prywatnego e-maila, żebyśmy mogły spokojnie poromawiać.
          Pozdrawiam
          Arleta z Kamilem
          • miluolka Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 09:49
            Ja nie wiem czy są problemy z dostaniem się w IMiDZ na wizytę bo byłam z Olą
            prywatnie u prof Dudkiewicz na wizycie, miała też prywatnie zszywane
            podniebienie. 15 grudnia przekonam się jak jak to wszystko wygląda w naszej
            państwowej służbie zdrowia bo Ola będzie miała zszywaną przetokę w IMiDZ.
            Również bardzo się boję pomimo że już podobny scenariusz przechodziłam z Olą 2
            razy!!!!
    • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 09:09
      W poniedziałek jedziemy do IMID. Jestem przerażona!!!! Teraz jedziemy na
      konsultację, ale boję się już operacji. Jak dziecko bedzie zachowywało się po
      operacji? Kamil nauczył się ssać uspokajacz, jak go odzwyczaję. Jak będę
      karmiła (teraz pije z butelki ze smoczkiem NUK do papki)?jak długo dziecko
      dochodzi do siebie?Boję się!!!!!!
      Arleta
      • mag55 Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 10:49
        Arelto,
        mam bardzo podobny problem. Oliwka też nauczyła się ssać uspokajacza i je z
        tego samego smoka. Wcześniej na formu dziewczyny pisały mi, żebym nauczyła małą
        jeść łyżeczką. Co z tego, że ona umie jeść łyżeczką, nawet ładnie, jak
        najzwyczajniej nie chce. Deserki w ogóle, jedynie jabłko, a obiadku może pół
        uda mi się w nią wmusić, ale i tak musi dojeść mleka. Ktoś mi napisał, że
        karmił swojego dzieciaczka normalinie smokiem, więc się pocieszam. Najbardziej
        boje sie o tego uspokajacza...
        Pozdrawiam,
        Magda
        • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 11:40
          Witam!
          Cnciałabym karmić już Kamila obiadkami z lyzeczki. Kamil ma 3,5 miesiaca i
          narazie męczymy się butelką. Teraz mamy duże problemy z karmieniem, Kamil nie
          chce pić, płacze i wyrywa sie. Boję się tego zabiegu :(
          Napisz mi, kiedy macie zaplanowany zabieg i jak sobie ardzicie z jedzeniem.
          Pozdrawiam
          • mag55 Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 14:18
            Ja jestem w tej lepszej sytuacji, że Oliwia skończyła wczoraj 5 miesięcy i juz
            może jadać pokarmy łyżeczką. na początku tez miałam problemy z karmieniem.
            Oliwka zjadała mało, a jak chciałam w nią troche wmusić to też się wyrywła i
            płakała. Zaczęłam ja karmić nie wtedy, kiedy mi się wydawało, że powinna być
            głoda ale wtedy kiedy zaczynała płakać, bo była głodna. Zaczęła jeść lepiej,
            chociaż wcale nie więcej. Pani doktor, do której chodzimy powiedział mi, że
            jeżeli mała prawidłowo sie rozwija i przybiera na wadze, to żebym się nie
            przejmowała. Tak też zrobiłam. Chociaż do dzisiaj wcale nie je idealnie. Też
            się troche wyrywa, więc szukaliśmy różnych "pozycji" do karmienia i najbardziej
            spodobała jej sie na leżąco. Je nawet w miarę spokojnie.
            Operację mamy wyznaczoną na 19 stycznia i tez bardzo boje sie tego zabiegu. To
            już tylko 1,5 miesiąca a nasze jedzenie łyżeczką pozostawia wiele do życzenia.
            Pozdrawiam, Magda
            Ps. A Wy kiedy macie mieć zabieg?
            • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 14:22
              jesteś w dużo lepszej sytuacji. Kamil je bardzo mało, w tym tygodniu nic nie
              przybrał. A podejrzewam że zacznie tracić. On je ok. 550-600ml na dobę. My
              dopiero w poniedziałek jedziemy po raz pierwszy do IMID-u. Jak długo czeka się
              na operację? Wybierałaś lekarza? napisz coś o wizycie i IMID-zie.
              Pozdrawiam
              Arleta
              • mag55 Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 15:52
                Moja Oliwka w tym wieku też zjadała około 600 ml na dobę, ale z czasem się to
                polepszało. Też się martwiłam, bo we wszystkich książkach pisało, że dziecko
                powinno zjadać 900 ml. Może wybierz się z Kamilkiem do lekarza, mnie naprwdę
                bardzo uspokiła wizyta u naszej pani doktor.
                Co do wizyty w IMID-zie, to my bylismy na pierwszej u Pani Profesor prywatnie,
                gdyz wybierała się na dłuższy urlop i długo trzeba byłoby czekać na wizyte do
                IMID. Na drugi dzień po wizycie zadzwoniłam (było to na początku sierpnia) i
                wyznaczyli mi termin na 19 stycznia. Powiedzieli, że to pierwszy wolny. Wtedy
                wydawło mi sie że to bardzo długo, a teraz.... juz się boję.
                A lekarz prowadzący.... po przeczytaniu kilku a nawet kilkunastu pozytywnych
                opinii na tym forum o doktorze Piwowarze, zdecydowaliśmy sie na niego.
                Pozdr,
                Magda
                • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 16:58
                  Pocieszyłaś mnie trochę. Kamilek przed chwilą zjadł 135 ml i jestem szcześliwa.
                  Aby tak pił za każdym razem.
                  To długo sie czeka na tą operację. Mam nadzieję, ze nam wyznaczą na marzec.
                  Chciałabym mieć to już za sobą.
                  Jeśli chodzi o pediatrę, to dzisiaj idziemy prywatnie do poleconej pani doktor.
                  mam nadzieję, że będzie to owocna wizyta.My jeszcze nie mamy wyznaczonego
                  terminu, a juz się boję. Boję się głównie wyglądu dziecka i płaczu po operacji.
                  Pozdrawiam
                  Arleta
                  • ilona3211 Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 20:24
                    witam jak bedzies miała termin na marzec to daj znac pozdrawiam
                  • mag55 Re: Do Arlety mamy Kamilka 07.12.04, 11:56
                    Arleto,
                    moja Oliwka ma 5 miesięcy i jak zje 135 ml, to jesteśmy bardzo szczęśliwi,
                    chociaż często zdarza jej się troche zostawić.
                    Ciesz się, może już wróciła Kamilkowi apetyt, a to niejedzenie to było takie
                    chwilowe kapryszenie
                    Ja najbardziej boję się płaczu małej po zabiegu i tego, że nie będzie chciała
                    jeść.
                    Pozdrawiam,
                    Magda
          • mamanicole Re: Do Arlety mamy Kamilka 06.12.04, 21:58
            Droga Arleto na Twoim miejscu sprawdziłabym Małemu uszy u laryngologa. To że
            dziecko mało je, to jeszcze nie problem, ale krzyk i wyrywanie się przy
            jedzeniu mogą być spowodowane zapaleniem ucha.
            Moja Nicole właśnie takie objawy miała, a poza tym nic nie wskazywało na stan
            zapalny! Podczas picia wytwarza się ciśneinie w uszkach i ból się nasila.
            Może właśnie stąd bierze się niechęć do jedzenia i picia!!!

            Pozdrowienia!
            Aga
            • asia.mama.marcelego Re: Do Arlety mamy Kamilka 07.12.04, 10:03
              Arletko,
              Marcel nigdy mając 3-4 miesiące nie zjadł 130 ml!!!!!
              To była granica nie do przekroczenia (jakaś tak odległa, że nawet nie śmałam o
              niej mysleć). U nas zjadane było najwięcej(sic!!!) w tym wieku 90 ml.
              A teraz jest taki duży i podrywa dziewczyny na spacerkach pokazując im "koki"
              (ptaszki).
              • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 07.12.04, 12:43
                Dziękuję za pocieszający list. Dzisiaj byłam z kamilkiem u lekarza- ma
                antybiotyk bo ma kaszelek. Niby w oskrzelach czysto, ale brzydko kaszle. Moze
                od tego nie miał apetytu. Kamil nam do tej pory ładnie przybierał- nawet do 250
                gramna tydzien.
                Mamy jeszcze jeden wielki problem. Kamil ma wiotkość mięśni i chyba coś nie tak
                z koścmi. Jutro jedziemy na badania jego gospodarki jonowej, Aż się boję...
                Kamil nie podnosi główki (bo to co my nazwaliśmy podnoszeniem główki okazało
                się ściaganiem główy przez źle pracujące mieśnie kręgosłupa). jestem załamana...
                Pozdrawiam
                Arleta
                • asia.mama.marcelego Re: Do Arlety mamy Kamilka 07.12.04, 13:25
                  Arletko, gdy Marceli był w tym wieku miał:
                  -zapalenie nerek, kilka razy, przez co podejrzewano: refluks, wadę pęchęrza,
                  wadę nerek, wadę serca i jeszcze coś (teraz mi umknęło).
                  Nic na szczęscie się nie potwierdziło.
                  POzdrawiam Was serdecznie.
                • mag55 Re: Do Arlety mamy Kamilka 07.12.04, 15:29
                  Oliwka, jak była nadziębiona też zawsze traciła apetyt.
                  A tym, że Kamilek nie podnosi główki to bardzo sie nie martw. Mam znajomą,
                  której dziecko miało podobne problemy i jakoś wyćwiczyli mięsnie i teraz jest
                  wszystko ok.
                  Pozdrowionka dla Kamilka
                • ankalenka Re: Do Arlety mamy Kamilka 10.12.04, 09:10
                  Arleta - mojej koleżanki córka miała obniżone napięcie mięśni. rehabilitowali
                  ćwiczeniami Wojty - 4 razy dziennie przez rok. teraz jest OK. Ale ćwiczenia są
                  uciążliwe, bo działają tylko gdy sie je robi 4 razy dziennie minimum. To
                  wszystko powinien Ci powiedzieć neurolog i skierować do rehabilitanta. takiej
                  sprawy nie można zaniedbać bo ćwiczenia najlepiej działają gdy zacznie się je
                  bardzo wcześnie.
                  pozdrawiam,
                  Anka.
                  • arleta_rojowska Re: Do Arlety mamy Kamilka 10.12.04, 09:18
                    dziękuję za wiadomość.
                    My ćwiczyliśmy Vojtę przez 1,5 miesiaca. Teraz kamil jest przeziębiony, ma
                    przerwę tygodniową. Ćwiczymy 4 razy dziennie, ale narazie za wiele efektóe nie
                    ma.Lekarze ciągle szukają przyzcyny. Teraz będzie miał badaną gospodarkę jonową
                    organizmu.
                    Pozdrawiam
                    Arleta
    • asia.mama.marcelego Re: Do Arlety mamy Kamilka 12.08.05, 07:54
      up
Pełna wersja