PRS-USUNIĘCIE "3" MIGDAŁKA, SZPULKI W USZACH

[chiquita13]

Ktoś musi być pierwszy... :)
Zawsze staram się iść do przodu... gorzej na pewno nie będzie... pomyślałam,
decydując się na te operacje...
Odbyły się one w klinice PAM (Pomorska Akademia Medyczna) w Szczecinie
(zachodniopomorskie) bo z niego właśnie jesteśmy... :) piękny zakątek
Polski...
bogaty w lasy...
czy nosuje???... hmm???... na razie trochę "dziwnie" mówi... ale z dnia na
dzień jest coraz lepiej... musi się przyzwyczaić do nowego (prawidłowego)
obiegu powietrza podczas oddychania, przełykania, mówienia...
zauważyłam, że pomimo dyskomfortu z tym związanego, i troszkę wolniej
wypowiadanych słów, zaczyna mówić wyraźniej, przestaje seplenić a słowa które
sprawiały Mu trudność, wymawia coraz lepiej i pewniej...

[chiquita13]

Dokładniejszy opis tego zagadnienia jest w wątku poniżej "SEKWENCJA PIERRE
ROBIN" z tytułem "JEDNOETAPOWE USUNIĘCIE MIGDAŁKA I ZAŁOŻENIE SZPULEK" z dnia
17.06.2005r.
Pozdrawiam :)
Chętnie odpowiem na wszystkie listy, zapytania i co jeszcze komu do głowy
przyjdzie... :)

[mimarzena]

Mogłabyś dokładniej opisać, jakie problemy u Twojego synka (oprócz zapaleń uszu)
powodował przerośnięty migdał? Jak wyglądała jego mowa przed zabiegiem?
Pozdrawiam

[chiquita13]

hmm...
oprócz częstych wysiękowych zapaleń uszu było dużo innych problemów
wpływających bezpośrednio lub pośrednio na ogólny stan zdrowia...
- częste bóle uszu, które moim zdaniem (wyrobionym z licznych lektur)
powodowane było, po krótce mówiąc, uciskiem i rozpieraniem przez wysięk błony
bębenkowej, co spowodowane było niemożnością wycieku tegoż wysięku przez ujście
trąbek słuchowych wprost do jamy gardłowej, które było zablokowane przez
przerośnięty 3-ci migdał, zamykający ściśle to ujście, co w konsekfencji
doprowadziło do niewydolności trąbek słuchowych, a dalej idąc, do
pogarszającego się słuchu...
- duże ograniczenie możliwości oddychania przez nos, gdyż przerośnięty migdał
zamykał w znacznym stopniu szczelinę nosowo-gardłową... zmuszało to dziecko do
oddychania przz buzię, co dodatkowo (oprócz PRS) było powodem ciągle otwartej
buzi, w szczególności podczas snu... gdzie po całej nocy następowało wysychanie
błon śluzowych, tzw. suchość gardła co doprowadzało do licznych podreżnień i
okropniego nasilonego rannego kaszlu łącznie z odruchami wymiotnymi i bólami
uszu, jak i głowy (również zawroty) występującymi podczas kasłania.
- ograniczenie możliwości oddychania przez nos (powodowane przerośnięciem 3-
ciego migdałka), jak i dodatkowo nieprawidłowa anatomia szczęki (wynikająca z
PRS) są przyczyną chrapania... co powoduje "zaciąganie się", niedotlenienia,
bezdechy, a w konsekwencji ZATRZYMANIE KRĄŻENIA!!! (niedorozwój żuchwy przy
prawidłowej wielkości języka, powoduje podczs snu (kiedy następuje zwiotczenie
mięśni)cofanie się języka do gardła, co przy ciągle trwjącym podczas snu
zaciąganiu się i wysychaniu gardła, powoduje przyklejanie się języka do ścian
gardła, czego następstwem jest brak możliwośli przełknięcia gromadzącej się
śliny (która stając się coraz gęstsza, dodatkowo uszczelnia zamknięte przez
język światło gardła) czego końcową konsekwencją jest zatrzymanie krążenia...
- przerośnięty migdał uniemożliwia także wymowę, powodowaną nieprawidłową
cyrkulacją powietrza... dlatego nawet ćwiczenia logopedyczne nie są w
stanie "wyleczyć" wad wymowy, dopóki nie "zlikwiduje się" przyczyny tego
problemu. CO WCALE NIE ZNACZY, ŻE NIE TRZEBA LECZYĆ DZIECKA LOGOPEDYCZNIE!!!!!!
dużo by się jeszcze można rozpisywać, temat rzeka...
po krótce:
dlatego tak ważny jest nadzór dziecka podczas snu, jak i prawidłowe ułożenie
ciała...
kontrola w poradniach, w szczególności laryngologicznej i foniatrycznej...
na razie tyle...
:)
POZDRAWIAM...

[mimarzena]

Hej, przyszło mi do głowy, że może Twój synek mógłby spać na brzuchu bez
poduszki lub z malutkim jaśkiem? Łatwiej by mu sie oddychało i nie zapadałby sie
język. A przy okazji to doskonałe ćwiczenie dla żuchwy - wysuwa się do przodu.
Pozdrawiam

[chiquita13]

hmm...
nie nie zdaje egzaminu na dłuższą metę...
bo i spał na brzychu i na płasko, bez poduszki, ale mimo, że śpi się na brzuchu
to jednak ta broda jest dociskana do łóżka i nie przynosi to porządanych
efektów, a wręcz przeciwnie... u tak małego dziecka, gdzie kości są jeszcze
bardzo "plastyczne" zaczęła deformować się klatka piersiowa... taka pozycja
ogranicza dodatkowo oddychanie staje się utrudnione - oddechy są płytkie i
robione z wysiłkiem... gdyż przygnieciona klatka piersiowa nie pozwala w pełni
wykorzystać objętości płuc, co ma wielkie znaczenie na ilość dostarczanego
tlenu do krwi... podkładałam Mu też wałek zwinięty z pieluchy pod szyję aby ją
podtrzymywać i odciążyć jej mięśnie...
Teraz mały śpi na boku lub na pół płasko na poduszce ortopedycznej, z głową
przechyloną w bok i odsuniętą ku tyłowi... jest to według mnie najdogodniejsza,
najwygodniejsza i najbezpieczniejsza pozycja ze wszystkich możliwych,
wypracowana przeze mnie przez te wszystkie lata doświadczeń...
aaaaa..... ZAPOMNIAŁAM NA ŚMIERĆ!!!!... synek nosi aparat ortodontyczny,
czynnościowy, który pięknie wypycha żuchwę do przodu, jednocześnie ją
rozszrzając... było przy tym wieeeeeeeele kłopotów z wyciskami, ze zgryzem
konstrukcyjnym itd itp....
Mogę przesłać też zdjęcia pozycji, faz rozwoju, pobytów w szpitalu itp... mam
tego dość dużo..
POZDRAWIAM :)

[myskaz]

Na amerykańskiej liście PRS większość dzieci ma usunięty 3 migdał a nawet
migdałki podniebienne. Zawsze zastanawiałam się dlaczego polscy lekarze tak
niechętnie usuwają migdałki nawet dorosłym osobom z nawracającymi ropnymi
anginami.

[chiquita13]

jak dostać się na tą listę, gdzie ją szukać????? pewnie znasz biegle
angielski???, ja niestety nie... no może w średnim stopniu... :(
odsyłam do mojego opisu i przebiegu operacji, jak i innych wątków...
z tego co wiem masz dużo lekarzy w rodzinie, więc jesteś też obyta ze
wszystkimi zagadnieniami...
polscy lekarze... a szczególnie szczecińscy z PAM-u tłumaczą to obawą przed
cofaniem się pokarmu podczas przełykania przez szczelinę, która powstaje po
usunięciu migdałka pomiędzy podniebieniem a tylną ścianą gardła... wtedy
zachodzi potrzeba wykonania faryngoplastyki, ale niestety nie można tego
przeprowedzić jednoetapowo łącznie z usunięciem migdała, trzeba odczekać
przynajmniej jakieś dwa miesiące... :(

[myskaz]

Jestem strasznym beztalenciem komputerowym i zupełnie nie umiem zrobić linka
więc muszę po koleji
www.pierrerobin.org, w górnej tabelce klikasz support i tam na dole join
support list albo coś w tym rodzaju. Można też czytać i pisać na Message board
bez specjalnego zapisywania się.
Bardzo dużo amerykańskich dzieci z PRS ma rurki tracheotomijne i jest
karmionych dożołądkowo ( z kompletem sprzętu i pielęgniarką kilkanaście godzin
na dobę). Na stronie www.tracheostomy.com i potem kliknąć w Kids with
tracheostomies jest opissopisanych kilkanaścioro dzieci z PRS.
Nie znam angielskiego biegle - czytam listę od 5 dnia życia Antka czyli dnia
kidy wróciliśmy ze szpitala, więc myślę, że mój bierny angielskibardzo się
poprawił. Na listę pisałam tylko kilkukrotnie - jak już Tobie pisałam nasz PRS
jest zupełnie bezproblemowy.
a lekarze w rodzinie (zwłaszcza z profesorskimi tytułami)? Są świetni w
komunikowaniu arbitralnych decyzji i załatwianiu dostępu do różnych procedur
ale nie w prowadzeniu merytorycznych dyskusji......
Mieszkasz w Szczecinie lub okolicach? Na początku sierpnia jedziemy do Wisełki,
może chciałabyś się spotkać?

[chiquita13]

najbardziej podobało mi się...
"karmionych dożołądkowo ( z kompletem sprzętu i pielęgniarką kilkanaście godzin
> na dobę." ... dobre sobie... nie do pomyślenia i zrealizowania w
POLSCE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
KUPA ŚMIECHU!!!!!!!!!!!! ..... :) DZIADOSKI KRAJ
Mój synek leżał pod respiratorem... też miał rurkę tracheostomijną... i miałam
Go z tą rurką w domu, już po odłączeniu od resp. ponad rok SAMA karmiłam GO
sondą i e dzień i w nocy, po kilkanaście razy na dobę... za każdym razem
wkładając mu sondę przez nosek... we własnym zakresie musiałam sobie kupować
sprzęt z tym związany, łącznie z ssakiem... o pielęgniarkach nie wspomnę... bo
w taaaakim Dębnie gdzie mieszkamy, w służbie zdrowia, poza baaardzo nielicznymi
wyjątkami O ZGROZO - NIKT NIE SŁYSZAŁ!!!!!!
nawet w szpitalu karmiłam Go sama, bo niektóre pielęgniarki nie umiały, bądź
najzwyczajniej w świecie się bały....
co do spotkania - jak zawsze - baaardzo chętnie....
jeszcze się zgadamy.... może jakieś foto???? :)

[myskaz]

Wiem jak to jest. I dlatego (mimo wszystki) dobrze jest mieć medyków w
najbliższym otoczeniu.
Do wysłania zdjęć muszę namówić mężą (w wersji elektr. tylko z ostatniego
roku) - ja nawet nie wiem jak się za to zabrać.
Za tydzień wyjeżdżamy na wieś - będę dostępna tylko pod kom.

[chiquita13]

nie ma problemu... :)
też jestem ztelefonizowana mobilnie...
kweatia przekazania nr... może na GG????
mój nr: 6172562
POZDRAWIAM....

[myskaz]

Napisałam na pocztę gazetowa