Rozszczep w Anglii

[mamathomasa]

Witam serdecznie wszytkich rodzicow naszych kochanych rozszczepkow. Jestem
wiernym czytelnikiem tego forum od lipca zeszlego roku, kiedy to dowiedzialam
sie, ze nasz synek bedzie mial rozszczep.Bardzo pomoglo mi to forum,
zwlaszcza psychicznie, przygotowac sie na przyjscie mojego maluszka. Od kilku
lat mieszkam w Londynie dlatego tez nasz synek urodzil sie tutaj.Prosze, nie
zrozumcie mnie zle, nie chce sie tutaj madrzyc ani wywyzszac, ze Londyn, ze
tutaj to wszystko naj i super.Bo teak naprawde wcale tak nie jest, wszystko
ma swoje wady i zalety jak wszedzie. Chcialam Wam opisac jak tutaj wyglada
opieka nad dziecmi z rozszczepem i jaka jest droga od narodzin do operacji,
poniewaz czytalam na forum o przesuwanych terminach operacji, czy zakladac
wkladke czy nie, jakie smoczki,jakie butelki, itp.
Ale zacznijmy od poczatku.W lipcu zeszlego roku, w 20 tygodniu ciazy, na
rutynowym USG, byl to piatek, dowiedzialam sie, ze bedziemy mieli synka i, ze
prawdopodobnie ma rozszczep wargi o podniebieniu nic mi nie powiedziano.(2
tygonie wczesniej robilam USG w Polsce i lekarz stwierdzil ze wszytko jest
ok. Od razu umowiono mnie na specjalistyczne USG (poniedzialek) i tam
potwierdzono - podwojny rozszcze wargi i podniebienia. Skierowano nas do
szpitala dzieciecego Great Ormond Street Hospital, maja tam odzial i ludzi
ktorzy zajmuja sie tylko rozszczepami. W jedmym miejscu jest chirurg,
logopeda, ortodata, itp., wiec nie trzeba samemu szukac specjalistow. Tak
wiec w poniedzialek wszystko sie potwierdzilo i jeszcze tego samego dnia
dostalismy telefon ze szpitala od pani koordynator od rozszczepow i w
czwartek pojechalismy na spotkanie na ktorym byl oprocz osoby ktora prowadzi
rodzicow i dziecko z rozszczepem, chirurg ktory mial operowac. Pokazano nam
zdjecia z przed i po, wyjasniono wszelkie nasze watpliwosci.Operacja wargi i
podniebienia twardego miala sie odbyc w 3 miesiacu zycia a podniebienia
miekkiego w 6m-cu.Operacja podniebienia w tym wieku ma pomoc w prawidlowym
rozwoju aparatu i mowy, dlatego jest robiona zanim dziecko tak naprawde
zacznie gaworzyc.Oczywiscie sa i minusy, zwlaszcza w prowadzeniu ciazy, tutaj
chodzi sie tylko do poloznej, lekarza praktycznie wogle sie nie widzi, no
chyba ze cos jest nie tak, moja ciaza oprocz rozszczepu, byla ksiazkowa, wiec
tylko widywalam polozna.
W koncu nadszedl ten dzien, 4 grudnia 2006(poniedzialek) o godz. 22.45
przyszedl na swiat moj dlugo wyczekiwany i wymarzony synus (rodzilam od 24.00
w niedziele).Opieka przy porodzie super, mielismy wlasna salke do rodzenia,
dostalam znieczulenie w kregoslup i caly czas byla przy mnie polozna, a jak
chciala pojsc na przerwe to przysylala zastepstwo. I wcale nie dzialo sie tak
dlatego ze mialo urodzic sie dziecko z rozszczepem. Tak wiec urodzilam w
poniedzialek, we wtorek juz byla pani ze szpitala w ktorym mielismy byc
operowani, zeby sprawdzic jak maly je. Niestety nie chcial specjalnie jesc
wiec przeniesli go na inny oddzial i tam karmiony przez sonde. W W piatek
pojechalismy do naszego szpitala na spotkanie z chirurgiem i ortodata.
Wyznaczyli nam daty operacji, a wygladalo to tak, ze chirurg ktory mial nas
operowac wyciagnal kalendarz i wpisal sobie termin operacji dokladnie za 3
miesiace i kolejnej za nastepne 3.Zadnego sprawdzania czy sa miejsca, zadnego
czekania w kolejce, nic, tylko jego kalendarz. Ortodata wzial wycisk na
wkladke podniebienna. Wiem, ze w Polsce sa rozne zdania na ten temat, ja
osobiscie uwazam, ze w naszym przypadku sprawdzila sie ona rewelacyjnie, i ja
bym ja polecala, dzieki tej wkladce wegole nie odczylismy ze nasz synek ma
problemy z jedzeniem, radzil sobie super. Zaczal ja nosic juz w tydzien po
urodzeniu (wyciagalismy ja tylko do mycia po jedzeniu). Celem tekiej wkladki
wedlug tutejszych lekarzy jest przygotowanie podniebienia do operacji, ma
zapomiegac powiekszaniu sie rozszczepu w czasie gdy dziecko rosnie, latwiej
jest wtedy wszystko polaczyc za jednym razem. Do karmienia uzuwamy zwyklych
smoczkow z krzyzowym nacieciem i miekkchich butelek, mozna je swobodnie
naciskac i to ulatwia jedzenie (zamowic je mazna z fundacji CLAPA
www.clapa.com/feeding_equipment.php . oza tym od drugiego tygodnia
maly zaczal nosic tasiemke na warge przyklejone do policzkow, no coz nie
wygladalo to ciekawie, a i on nie byl zachwycony. Tasiemka taka miala cofnac
wystajace dziaselko i naciagnac miesnie wargi zeby lepiej sie pozszywaly, z
ta tasiemka chodzilismy do kontroli co dwa tygodnie. 2 marca 2007 odbyla sie
pierwsza operacja, bardzo to przezylismy. Dla mnie najbardziej przykra byla
swiadomosc, ze nie bedzie juz mojego kochanego dziubka do ktorego tak bardzo
sie przyzwyczailam, ze gdyby tylko mozna bylo wogole nie chcialabym
operowac.Druga operacja, zaszycie podniebienia miekkiego byla 1 czerwca 2007.
Opieka w szpitalu super, oprocz znieczolenia w kroplowcedostawal dodatkowe
leki przeciwbolowe, o ktore nie trzeba bylo sie prosic, pielegniarki
pilnowaly zeby go nic nie bolalo, po obu operacjach od razu byl karmiony
butelka. Obie operacje odbyly sie w piatek a w niedziele juz bylismy w domu.
Przy wypisie dostalismy wszystkie potrzebne leki do reki, wiec nie trzeba
bylo jeszcze chodzic po aptekach. Wszystkie specjalistyczne USG, konsultacje,
operacje, opieka lekarska odbyly sie za darmo. Dzisiaj moje sloneczko ma 6
miesiecy, jest po dwoch operacjach, przed nami jeszcze jedna w wieku ok 7
latna przednie dziaselko.Ortodate i logopede mamy juz zapewnionych wiec nie
musimy sie martwic o takie zeczy. Moj synus czyje sie znakomicie, pieknie sie
rozwija, nie chce jeszcze powiedziec mama ale usilnie nad tym pracuje.Tak
pokrotce wyglada opieka w Anglii nad dziecmi z rozszczepem, tak naprawde
wszystko odbylo sie ekspresowo.Mam nadzieje ze nie wezmiecie mi za zle tego
listu, chcialam sie z Wami podzielic tym co nas spotkalo, tak samo jak Wy
jestesmy rodzicami dziecka z rozszczepem, tyle tylko ze urodzilo sie ono nie
w Polsce a Londynie, i mysle sobie ze wszyscy przezywamy to samo nie wazne
gdzie nasze dzieci sie rodza.
Pozdrawiem wszystkich, jesli macie jekis pytania chetnie odpowiem i
oczywiscie jeslibyscie chcieli zobaczyc naszego brzdaca chetnie wysle zdjecia
przed, po, z tasiemka i bez.
Na koniec troche prywaty. Gorace buziaki dla babci, ktora jest w Polsce i
ktora dzieki wnukowi nauczyla sie w koncu korzystac z komputera i internetu,
tez jest czytelniczka forum i co chwila zarzuca mnie radami od was, i ktora
wczesniej czy pozniej przeczyta te moje wypociny.

[u.too]

Mamo Thomasa, akurat to ,że jesteście otoczeni dobrą opieką mnie nie dziwi
skoro skierowano Was do jednego z najlepszych szpitali w uk.
W Polsce lekarze, którym naprawdę zależy na leczeniu dzieci z rozszczepami
spotykają się z obojętnością urzędników. Fakt,że są limity na takie leczenie
nie zależy od medyków ale wyłącznie od NFZ i Min. Zdrowia. W uk społeczeństwo
też narzeka na nhs,jednak specjalistyczne leczenie i opieka nad
niepełnosprawnymi to zdecydowanie inna historia niż u nas.
Wątpię jednak, by udało nam się wszystkim wyemigrować do uk, choć po Twojej
wypowiedzi, kto wie ;) Do tego czasu musimy sobie radzić w tych realiach i
szczerze mówiąc z niecierpliwośćią czekam na 'koszyk' - nazwany wg. mnie
przekornie świadczeń gwarantowanych ;).
Na szczęście w kwestii niektórych osiągnięć medycyny (a na pewno chirurgii
głowy u dzieci) niektórzy z polskich lekarzy należą do światowej czołówki i
nawet w najlepszych klinikach z USA czy Europy ich umiejętności potrafią
docenić :)
I jestem pewna,że np. organizowanie środków na zabieg np. za oceanem, do czego
czasami są zmuszeni rodzice innych bardzo chorych dzieci byłoby zupełnie
zbyteczne.(Brat mojej przyjaciółki z lo jest wziętym stomatologiem na
manhattanie i robił w tym temacie rozpoznanie w NY)
Szczerze mówiąc to na pewno zazdrościć Wam możemy przewidywalności odnośnie
leczenia. Świetnie,że polskie pochodzenie nie wpływa na dostępność
jakiejkolwiek opieki med. nad Waszym maluszkiem, sama cena prywatnego zabiegu
chirurgicznego w Londynie przyprawić mogła by nas mogła o ból głowy.
Pewnie wszyscy chętnie obejrzelibyśmy zdjęcia tego dzielnego malucha na
emigracji. Pozdrowienia z Poznania, dla dzielnej babci również :) Iwona z Olą

[igus75]

Witaj! Bardzo się cieszę, że już jesteście po operacjach i synuś tak świetnie
się rozwija. Mój synek urodził się z lewostronnym rozszczepem wargi,
podniebienia i wyrostka. Jesteśmy przed operacją, ale ta już niedługo, bo 10
lipca. Operujemy prywatnie, wiesz, jak jest z naszą służbą zdrowia :-)).
Prywatny zabieg przynajmniej gwarantuje nam to, że nie będzie przesunięcia
terminu. Jestem dobrej myśli i mam nadzieję, że u nas też będzie wszystko
dobrze i mój skarbuś dalej będzie pięknie rósł. Teraz ma 4 i pół miesiąca i
fajny z niego grubasek :-))). Mogłabyś wysłać mi zdjęcia swego syneczka przed i
po operacji, dziękuję i pozdrawiam Renata. [e-mail]

[annya11]

Bardzo się cieszę, że podzieliłaś się z nami informacjami. Sądzę, że bardzo
pomogłaś tym samym także innym rodzicom mieszkającym w Anglii. Fora mają to do
siebie, że wiele osób je czyta, a zdecydowanie mniej pisze:)
Cieszę się, że Twój synek jest już po operacji i chętnie chcialaym zobaczyć
maluszka.
Proszę także, abyś w miarę możliwości pisała co jakiś czas jak wyglądają
kontrole, jakie badania ewentualnie są wykonywane.
Zaskoczona jestem (pozytywnie),że w Anglii operacje podniebienia wykonywane są
już w 6-stym miesiącu (w tym czasie operuje także prof. Dudkiewicz) - lekarze
nieznający tematu rozszczepów ciągle twierdzą, że to za wcześnie.
Pozdrawiam przeserdecznie - Ania

[mamathomasa]

witam wszystkich. dzieki serdeczne za odpowiedzi na moj list.
Zdjecia mojego Tomusia mozecie zobaczyc w galerii.
Pozdrawiam

[asia.mama.marcelego]

Hej, Tomek bardzo fajny facet!

Wygląda ślicznie.

Napisz jeśli mozesz jaki efekt uzyskaliście stosujac tą tasiemkę (czy
rzeczywiście pomogła?

A tak poza tym to zazdroszczę tej opieki państwa (wiem, ze w mniejszych
szpitalach i miastach jest podobnie).

pozdrawiam

[mamathomasa]

witam
tasiemka bardzo pomogla, dziaselko cofnelo sie bardzo, a boki wargi tez sie
ladnie naciagnely i zblizyly sie do tej wareczki na srodku, lekarze byli bardzo
zadowoleni z rezultatow, powiedzieli ze dzieki temu miesnie wargi daly sie
ladnie pozszywac, podobno nie zawsze sie udaje przy operacji wargi pozszywac
miesnie jesli nie mozna dobrze naciagnac pozostalych czesci wargi. Dlatego
wlasnie tutaj taka tasiemke stosuje sie przy rozszczepach, nie wiem tylko czy
tak samo uzywa sie ja przy jednostronnych rozszczepach.

pozdrawiam

[mamathomasa]

witam

[mamathomasa]

witam
w piatek bylismy na pierwszej kontroli po operacji, w malym pokoiku przywital
nas sztab ludzi, od mowy, sluchu (przy drugiej operacji zamkniecia podniebienia
miekkiego, Tomaszek mial tez ''przetkane''uszy, poniewaz wiadomo, ze dzieci z
rozszczepem maja problemy ze sluchem, wprowadzili mu malenkie implanciki ktore
maja powodowac ze uszka nie bede zatkane przez plyn'' przepraszam ale nie wiem
jak to sie fachowo nazywa)zadzialalo natychmiast, maja one wypasc po pewnym
czasie, w miare jak bedzie rosl, byl tez ortodonta no i chirurg. Na szczescie
wszystko wypadlo super, zadnej infekcji i przetoki, martwilam sie troche bo
ulewa mu sie jeszcze przez nos, ale wg lekarzy moze to byc wina tego ze jeszcze
nie potrafi sobie do konca radzic z nowym podniebieniem. teraz w 13 miesiacu
czeka nas kolejne badanie sluchu (pierwsze bylo w 1 miesiacu)wiec na razie mamy
spokuj.
Pozdrawiam wszystkich.

[martinimartini]

no to gratuluę, życzę sukcesów i....
...aż jęknęłam z wrażenia. bo u nas na kontroli po operacji w małym pokoiku
czeka tylko chirurg, a raczej ludzie czekają pod pokoikiem w koszmarnej kolejce
a chirurg zwija się jak w ukropie żeby zdążyć całe to towrzystwo obsłużyć.
a żeby wiedzieć, że u dziecka z rozszczepem regularnie kontrolować słuch to
trzeba o tym na forum w internecie wyczytać.

a te małe implanciki to się w Polsce dreny nazywają. nasze lewe ucho czeka
właśnie na piąty, wypadł po 3 miesiącach (podobnie zresztą jak 4-ty,
poprzednich już nie pamiętam)...
mam nadzieję, że te angielskie będą się lepiej trzymać ;o)

[olesia1986]

Witam.Jestem mama chłopca z rozszczepem podniebienia miekkiego a w prawdzie to juz po operacji.Rowniez mieszkamy w Angli no i z racji tego miała bym pare pytań do pani,moze mogła bym na meila?? Dziekuje z góry.

[iwkier]

Witam.Wiem ze twoj artykul juz jest tu bardzo dlugo, ale mimo wszystko postanowilam napisac.
Pochodze ze srodkowej Anglii i bede miala synka z rozszczepem wargi i podniebienia. Od momentu kiedy sie o tym dowiedzialam zaczelam szukac na internecie informacji na ten temat i trafilam na twoja wypowiedz, ktora troche mnie uspokoila. Ale zaczne od poczatku. Bedac w 22 tyg ciazy wraz z mezem dowiedzielismy sie ,ze nasz synek urodzi sie z rozszczepem wargi i podniebienia. Troche nas to zaniepokoilo, a ja nie moglam dojsc do siebie przez dwa dni usilujac znalezc odpowiedzi co moglo byc przyczyna. Moze to tez dlatego, ze lekarz powiedzial nam ze moze to byc spowodowane choroba genetyczna i musimy czekac na wyniki amiopunkcji. Kiedy przyszly wyniki okazalo sie ze wszystko jest ok. po paru dniach skontaktowala sie z nami pani z kliniki leczenia rozszczepow i wszystko nam wyjasnila, co troche nas uspokoilo, ale mimo wszystko chcialam porozmawiac z kims kto przeszedl przez takie cos i wie jak sobie z tym radzic. Mimo zapewnien lekarzy ,ze to tylko rozszczep i ze szybko zostanie to naprawione ciagle chodzi mi po glowie czy oby napewno wszystko bedzie w porzadku. Ciagle nie wiemy jak duza bedzie wada, czy nie bedzie problemow ze sluchem , z mowa. Czy dziecko dobrze zniesie operacje i czy my poradzimy sobie psychicznie i fizycznie.
To jest nasze pierwsze dziecko i mamy obawy ze nie majac doswiadczenia w opiece nad dziecmi mozemy napotkac duze trudnosci. Tym bardziej ze mieszkamy w Anglii i nie mamy przy sobie rodziny.
Chcialabym sie dowiedziec, czy opieka nad takim dzieckiem jest duzo trudniejsza? Czy poza karmieniem moga pojawic sie jeszcze inne problemy?Jak poradzilas sobie z otoczeniem, czy ich reakcja byla normalna czy raczej zetknelas sie z glupimy komentarzami?
Wspomnialas rowniez ze mozesz wyslac zdjecia z przed i po operacji wiec jesli to nie problem to chetnie bym je zobaczyla.
Pozdrawiam serdecznie

[viki_on_line]

Hej.
Co prawda nie jestem autorką powyższego postu, ale jestem mamą Malucha po rozszczepie górnej wargi i podniebienia.
Mieszkam w południowej Anglii, więc nasz Maluch jest pod opieką NHS.
I jedno co mogę powiedzieć, to nic się nie bój!!! Opieka okołorozszczepowa w Anglii jest super. Nasz synek ma teraz 2,5 roku i aż miło na niego patrzeć. Czasami się zastanawiam, czy on w ogóle urodził się z rozszczepem. Tak! Ma lekką bliznę i jak dobrze przyjrzeć się noskowi, to można zobaczyć maleńką asymetrię. Jednak obcy muszę wiedzieć na co patrzeć, żeby to dostrzec.
Jest taka strona Clapy, na których są zdjęcia dzieci przed i po rozszczepie. Kiedy byłam w ciąży, często patrzyłam na te zdjęcia i się pocieszałam, że dobrze będzie.
www.clapa.com/medical/surgery_photos/
Nic się nie bój. Najważniejsze, żeby poród był ok i żeby synek był ogólnie zdrowy. I jak to lekarze mówią "Rozszczep jest do zrobienia". I na prawdę można prowadzić normalne życie po rozszczepie. Ja sama jestem tego przykładem, ponieważ sama urodziłam się z rozszczepem wargi i podniebienia.
Pozdrawiam.