zaskoczona

[asia.mama.m.m.m]

Witam wszystkich 10 dni temu urodzilam slicznego chlopca z
lewostronnym rozszczepieniem wargi i podniebienia. Nie ukrywam ze
bylo to dla mnie szokiem bo pomimo robionego usg nikt mi nie
powiedzial ze dzidzius bedzie mial ta wade. Mark urodzil sie w
Irlandii i juz w szpitalu zostalismy zapisani na pierwsza
konsultacje w klinice gdzie przeprowadzane sa zabiegi tego typu ma
ona byc w pierwszym miesiacu zycia a pierwsza operacja gdy bedzie
mial okolo 3 miesiace. Nie wiem co mam zrobic tu jestesmy juz
wpisani do rejestru a w Polsce musielibysmy dlugo czekac na pierwsza
wizyta. Moze jest ktos kto byl w podobnej sytuacji jak my i potrafi
mi doradzic co bedzie lepsze dla mojego synka. Mam tez pytanie
odnosnie innych wad ktore sa powiazane z rozszczepem , wiem ze moze
to byc wada sluchu i na co jeszcze powinnam zwrocic uwage i jakich
innych "niespodzianek" sie spodziewac w przyszlosci.Pozdrawiam
wszystkich i jeszcze sie odezwe

[jolantazd]

Jakbym czytała swoją historię.Ja dowiedziałam się o wadach dziecka
tuż po porodzie mimo czestych badań Usg w 3i 4d.Lekarz za każdym
razem twierdził,że wszystko jest w porządku a dziecko jest zdrowe.
a był polecany z dobrego zródła.Cóż jaki nasze zdziwienie,szok i
przerażenie było kiedy zobaczyliśmy córcię.Na szczęscie trafiliśmy
na super pediatrę w naszym szpitalu.Tchną w nas nadzieję i wszystko
wytłumaczył.Dziś jesteśmy po wizycie w IMiD w warszawie.Mamy
operację wyznaczoną na 28 pazdz.2009.zastanawiam się nad operacją
prywatną, wiem że kosztownmą ale na zdrowiu się nie oszczędza.
Co do słuchu nam też w szpitalu powiedziano że może nie słyszec ,bo
z braku podniebienia sa tzw. przewiewy.Jednak po zabiegu istnieje
ogromne prawdopodobieństwo normalnego słyszenia .Tak więc głowa do
góry, będzie dobrze .Polecam IMiD

[jolantazd]

w Polsce w Instytucie Matki i Dziecka na pierwsza wizyte nie musisz
się umawiac.wystarczy przyjsc w poniedziałek lub piątek między 10 a
12.

[ewewam]

witam jestem mama blizniaczek ktore urodzily sie z rozszczepem wargi i podniebienia i jak wszystkie tu piszace mamy przezylam bardzo duzy szok po porodzie widzac moje dziewczynki,gdyz lekarz zapewnial mnie ze wszystko jest w porzadku. Termin operacji w IMiDZ mam ustalony na 8 pazdziernika 2009r. Bardzo bym chciala dowiedziec sie jak sie mam do tej operacji przygotowac, co bedzie mi tam na miejscu potrzebne i jak wyglada opieka nad dzieckiem po zabiegu Jesli ktos moze udzielic mi kilku informacji prosze o odpowiedz Moj adres: [e-mail] lub GG 10396263 dziekuje

[margarita-2]

Witaj, nie pomoge w sprawie konsultacji w Polsce, ale moge doradzic
na co uwage zwrocic. Dobrze jest sprawdzic bioderka ( u nas byla
dysplazja), potem kontrola u neurologa ( u nas jest obnizone
napiecie miesniowe-rehabilitacja juz trwa 7 m-cy, niestety udalam
sie za pozno do specjalisty, mala miala robione usg
przezciemiaczkowe), echo serca ( mala ma ASD II czyli nieszczelnosc
miedzyprzedsionkowa), teraz dalej mamy problem ze sluchem - zbiera
sie plyn w uszach i czeka nas prawdopodobnie drenaz,tez nie
wiedzialam, no i oczywiscie usg narzadow wewnetrznych brzucha, tutaj
jest akurat wzszystko w porzadku. To tyle co moge doradzic z
wlasnego doswiadczenia. Pozdrawiam serdecznie.

[asia.mama.m.m.m]

Witam , w twojej wypowiedzi zwrócilam uwage na kontrole u neurologa.
Powiedz mi prosze czym objawia sie obnizone napiecie miesniowe jak
to wygladalo w waszym przypadku? Mój synek czesto prezy sie i
odchyla glowke do tylu nie wiem czy ma to zwiazek z kolka ktora ma
czy moze to cos innego?

[anulaaa33]

My mamy termin na 27 października więc może się spotkamy ;) Ja
różwnież zastanawiałam się nad Kozią ale słyszałam,że nie ma tam
zbyt dobrych warunków.A byliśćie na Koziej czy tylko w Imidzie.Ile
ma Wasze maleństwo??
Pozdrawiam ;)

[abcde-25]

To źle słyszałaś!!! Na Koziej jest najlepsza opieka i warunki, jakie
można sobie wymarzyć, a że jest trochę ciasno, to szczegół malutki.

[jolantazd]

przepraszam,że dopiero odpsuję ale przez pewien czas przebywaliśmy z
maleństwem w szpitalu zaczyna się infekcją a dalej.....sama
wiesz .ewunia ma teraz 7 tyg. a w chwili zabiegu będzie miała 6
miesięcy i 1 tydzień.a u was jest chłopiec czy dziewczynka i w jakim
wieku będzie miało zabieg dzieciątko

[agniery2]

my mamy operacje na koziej 20 października. byłam w imidz ale się na
rozmowie wstepnej zawiodłam strasznie i powiedziałam ze w ich rece
dziecka nie oddam. poszliśmy prywatnie i porostu pani profesor super
pogadaliśmy o dziecku co i jaj duzo optymizmu dostalismy od niej i
wiem ze moge jej zaufac. a warunki to mało istotne!!! dla mnie liczy
sie efekt!i dobro dziecka trudno kosztuje to troche ale choć bym
miała jesc sam chleb to naoperacje dam. powodzenia!!

[berta786]

Jestem też za operacja na koziej,moja córka też ma tam za tydzien to
jest 20 sierpnia. A w instytucie chcieli mnie wpisać na luty i
nieobiecywali że bęndzie napewno.Też pewnie bęnde jadła chleb z
masłem,ale to wszystko dla dzieci naszych. Pozdrawiam

[agniery2]

mi w instytucie powiedzieli ze na styczeń i że "nie myślcie sobie że
to bedzie tak chop siup bedzie widać do konca życia to juz jest wada
dziecko bedzie tym juz oznaczone, ja się pytam ja z moim dzieckiem a
on do mnie: tak jak ze wszystkimi to samo" itp"na samą myśl
wiedziałam że on do operacji się nie przyłoży! tak sie wkurzyłam że
już tam więcej nie pojade nie mają za grosz czułego słowa a ja wiem
że prawie nie bedzie widoczna wada w dzisiejszych czasach jest
wszystko lasery itp..a na koziej mam w październiku a to jest dla
mnie dużo bo za ten czas dziecko na wiosne bedzie po wszystkim.a
pani profesor mówiła ze to nie bedzie śladu tylko mleńka ryska co i
tak nie u każdego!mówię wam że naprawde warto odłóżyć i jechać na
KOZIA to dla dobra dziecka. pozdrawiam!

do asia.mama.m.m.m

[margarita-2]

Witaj Asiu, napiecie obnizone polega na tym, ze dziecko jest
wiotkie. Juz od poczatku mnie niepokoilo, ze ona taka jakas "lejaca"
sie przez rece jest. Fotelik po starszej corce byl dla niej
nieodpowiedni, bo jakkolwiek bym ja w nim ulozyla ona ciagle lezala
jakas taka wykrzywiona, niestabilna...Zaniepokoilam sie naprawde,
kiedy corka majac 4 m-ce nie podnosila glowki lezac na brzuchu, a
raczej szlo jej to dosc opornie. Bylam u kilku pediatrow na
konsultacji i ciagle mnie uspokajano, ze to dlatego, ze dziecko
urodzilo sie z zaburzeniami, ze lezala 3 m-ce w poduszce frejki,
wiec to unieruchomienie troche ja opoznilo, ale ze nie ma powodu do
zmartwienia. Na dobre zaniepokoilam sie kiedy dziecko w wieku 7 m-cy
nie umialo siadac, nawet nie probowalo, a jak wzielam mala na rece
to musialam przytrzymywac jej glowke, bo mialam wrazenie, ze zaraz
sie połamie...Dluzej nie czekalam poszlam na wlasna reke do
neurologa i reszte juz znasz. Potem byl klopot ze znalezieniem
dobrego rehabilitanta, bo po 4 mc-ach rehabilitacji dziekco w wieku
11 m-cy dopiero usiadlo. Teraz zmienilam terapeute i po dwoch m-
chach dziecko zaczyna juz chodzic. Aha, mala tez jak spala to miala
bardzo odgieta glowke do tylu. Moze synek ma wzmozone napiecie
miesniowe? Nie zaciska piastek na przyklad? Przejdz sie do
neurologa, jakiegos dobrego, nie zaszkodzi a rozwieje szereg Twoich
watpliwosci. Niektore dzieciaki usg przezciemiaczkowe maja juz w
szpitalu robione. Mnie nikt nie doradzil, sama musialam sie
domyslic... ale nie jest zle... Mala ma opoznienie 5 m-cy, gorzej ze
sluchem, bo przez to uposledzenie sie gorzej rozwija intelektualnie,
bo niby jak skoro zle slyszy...
Ja operowalam mala na Koziej i wybor pierwsza klasa. Owszem, warunki
dosc skromne, ale cena za zabieg tez nie najwyzsza. Wazni sa
specjalisci, a nie marmurami wylozone posadzki, bo jak dobrych
fachowciow zabraknie na nic zda sie dobry odbior wizualny. Kozia
polecam bardzo!
Jak masz pytania pomoge chetnie, pisz na gazetowego. Pozdrawiam:)

[u.too]

odchylanie główki to nie musi być objaw jakiejś nieprawidłowości,
ale najlepiej skonsultować z neurologiem albo chociaż z
doświadczonym rehabilitantem (najlepiej z jakąś poleconą a nie
przypadkową osobą)
czasami seria ćwiczeń pozwala zniwelować tego typu kwestie

[anulaaa33]

Witam U nas też chyba jest dysplazja czy możesz powiedzieć jak to
wyglądało dalej Co robiliście? Moja pierwsza córa też miała nie
najlepsze bioderka ale zakładalismy poduszke frojki i jakoś przeszło

[asik57]

Ze słuchem mogą być problemy, ale wcale nie muszą. No i na ogól po operacji
słuch wraca do normy. U naszej córy był mały niedosłuch. Małą gruntownie
przebadano w szpitalu, o nic nie musiałam zabiegać. Zrobiliśmy też badania
genetyczne.
W Polsce tak szybko jak w Irlandii operacji nie zrobią, bo kolejki długie. Nasza
mała miała operację jak miała 8 miesięcy.

[roksanna1]

Do asia.mama.m.m.m
Wydaję mi się że jesteś w dobrych rękach. Jeśli chcesz dam Ci kontakt do mamy
która właśnie w Irlandii urodziła dziecko z rozszczepem. Jeśli zamierzasz zostać
w Irlandii to zastanów się czy chcesz tak kursować z dzieckiem.
Jedyny może mankament, dosyć znaczący, to to że lekarze w UK idą taka samą drogą
jak wszystkie szpitale oprócz IMiD. Tutaj w Warszawie odbywa się to wszystko
trochę szybciej. To już pewnie wiesz i zdążyłaś doczytać. Strasznie Ci
współczuje, stoisz przed trudnym wyborem. Na pewno się Tobą w UK zajmą dobrze i
kompleksowo.
Sama mieszkam tutaj z dzieckiem z rozszczepem i dokładnie tydzień temu miałam
spotkanie z całym zespołem. Tyle tylko że ja chcę dokończyć leczenie w Polsce.
Może nie tyle co dokończyć ile zrobić przeszczep kości do wyrostka zębodołowego.
Powiem Ci że nie bardzo im się to podobało. Poza tym patrzyli na mnie jak na
wariatkę, zupełnie nie zgadzając się z tym co mówię. Czułam się jak ufoludek
opowiadający o rzeczach nie z tej ziemi. Tak jak by nigdy nie słyszeli o
jednoetapowych operacjach i wcześniejszych przeszczepach. Mnie zaproponowali
przeszczep w normalnym trybie czyli jak wyjdą zęby stałe. Dali mi czas na
podjęcie decyzji. Ja nie bardzo chcę się na to zgodzić.
Znam jedna mamę z Irlandii. Musze powiedzieć że dziecko wygląda naprawdę ślicznie.
Nie wiem co Ci jeszcze napisać
W razie jakichkolwiek pytań pisz [e-mail]

[marzena123marzena]

Jeszcze będzie potrzebny ortodonta i logopeda.Co do decyzji gdzie leczyć? nie
znam opieki medycznej w Irlandii,sądząc jednak po wczesnym terminie zabiegu
myślę,że potrafią sobie z tym radzić.Chyba nie chciałabym z dzieckiem tak daleko
jeździć po operacji.Nie zawsze to jedna operacja. Przed wyborem placówki do
leczenia zwróć uwagę ile takich zabiegów robią.Wybieraj placówkę,gdzie robią ich
więcej-mają wtedy większe doświadczenia. Powodzenia.Gratuluję pociechy.

[asia.mama.m.m.m]

Witajcie chcialam wam powiedziec ze jestesmy po operacji wargi i
korekty noska. Mark operacje mial we wtorek . Chcialabym was spytac
kiedy zaczac smarowac ta blizne jakimis masciami bo w szpitalu mi
nic nie powiedzieli.Wiem ze moze troszke za wczesnie na to ale nie
chcialabym nic przeoczyc. Pozdrawiam

[kubi2009]

Witam serdecznie,
Nie znam coprawda odpowiedzi na Twoje pytanie ale chcialam zapytac
jak Mark sie czuje po operacji? Pytam bo moj szkrab jest w podobnym
wieku i czeka nas operacja w pazdzierniku. Aha...i napisalam Ci
maila na Twojego emaila - nie wiem czy dostalas?
Wszystkiego dobrego zyczymy.

[asia.mama.m.m.m]

Witaj Mark czuje sie dobrze, myslalam ze bedzie gorzej ale dajemy
rade:-)Odpisalam na mejla

[alioszka1]

witam wiem ze troche za pozno przeczytalam watek ale ja tez mieszkam w irlandii ale o rozszczepie dowiedziam sie w 20 tygodniu lecz operacje robilam w polsce na koziej tam zrobili mi zabiek jednoetapowo wiec mniej cierpien dla dzieciaczka mam nadzieje ze wszystko po operacji malego ok a masciami to jeszcze poczekaj ja malej malo smarowalm i ma niewielka blizne .pozdrawiam

[kubi2009]

Czesc Alioszka,
Czytalam kiedys Twoje posty. Podobnie jak ty mialam problemy z
karmieniem synka, ktory urodzil sie z obustronnym calkowitym
rozszczepem wargi i podniebienia. Rowniez mieszkalam w Irlandii,
wady tam nie wykryto. Dopiero w Poslce sie dowiedzialam no i tu
jestesmy narazie. Napewno do pazdziernika, do operacji a potem
ewentualnie planujemy powrot. Powiedz jak Twoje dziecko znioslo
operacje i karmienie po operacji? Podroz samolotem? I czy
lecieliscie samolotem jeszcze przed operacja? Bo ja sie juz boje na
sama mysl o karmieniu po operacji szczegolnie, ze wlasnie pracujemy
nad lyzeczka i znowu kiepsko nam idzie. A jak bylo u Was po
operacji? Prosilabym o Twojego maila jezeli mozna bo mialabym kilka
pytan jezeli chodzi o leczenie itp w Irlandii.
Pozdrawiam goraco

[alioszka1]

[e-mail] mail.
po operacji u nas bylo bardzo ciezkojesli chodzi o karmienie mala miala bardzo duzy rozszczep i po zabiegu powiedziano nam ze pewnie podniebienie twarde znow nam sie rozszczepi i tak tez sie stalo, mala od 10 miesiaca nie chciala jesc butla wiec taraz to tylko lyzeczka pije jeszcze butelka ale ze smoczkiem nuka rozszczepowym innego nawet ssac nie umie. sama podroz samolotem nie rozni sie niczym od podrozy z dziekiem bez rozszczepu wiec troche spi troche marudzi i duzo pila ( przed zabiegiem nie lecialysmy samolotem)pisz na maila jak bedziesz miala jkies pytania albo na gg 3443774 pozdrawiam