synagis palivizumab ODPOWIEDZIALOŚĆ ZA KLASYFIKACJ

[radiplock]

Witam, w głowie mi sie nie mieści kto ??? jest odpowiedzialny za
taki a nie bardziej ludzki sposób klasyfikacji ("selekcji")
noworodków przedwczesnie urodzonych "mikrotwardzieli".
informacja z:
www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/Bedzie-program-zdrowotny-z-podawaniem-palivizumabu,13785,6.html

Będzie program zdrowotny z podawaniem palivizumabu
AOTM, LJ/Rynek Zdrowia 2009-12-10 09:57:00
"Odpowiedzialną za kwalifikację noworodków do szczepień i za cały
program stosowania palivizumabu jest prof. Ewa Helwich, krajowy
konsultant w dziedzinie neonatologii."


Jestem ojcem Nikoli 09/04/2009 26tc/860g dziewczynki która w świetle
obecych kryteriów została kolejny raz skreślona tym razem z listy
oczekujących na synagis.
Pierwszego skreślenia dokonał lekarz i personel szpitala w który tuż
po porodzie okreslił dziecko "niezdolne do życia przekazane celem
pogrzebania" i nie podjęto reanimacji noworodka.

Jaka jest data na rok 2009 rozpoczęcia sezonu infekcyjnego RSV?-
kolejny płynny zapis dajacy możliwości "manipulowania "

"BRAK SYNAGISU-TO PIĘKNY PREZENT" na swoje pierwsze w życiu
ŚWIETA otrzymuja wczesniaki urodzone w pierwszej połowie 2009 roku -
oby to nie byly dla niektórych PIERWSZE I OSTATNIE !!! święta za
sprawa wirusa RSV i czyichś decyzji.

[eter.nal]

a co prof.Helwich winna? przecież to nie ona wykłada kasę. musiała jakieś
kryteria ustalić na podstawie ilości funduszy bo dla wszystkich nie dali

[kicius_85]

ale w głowie się to nie mieści...wiele dzieci urodziło się w okresie od stycznia
do czerwca i byly malenkie, skrajne i z ogromna dysplazja i co?nie
dostana...mimo to ze nie maja nawet roczku i meczy uch dysplazja...brak słów...w
tamtym roku jakos kase znalezli...znajduja kase na przerózne głupoty a na leki
dla dzieciaczków to nie...dla mnie to jest nie do przyjęcia...nasz kraj coraz
bardziej schodzi na psy...

[kicius_85]

a ten okres zaczyna sie październik/listopad...

[radiplock]

nie wnikam bezposrednio kto jest winny takiej sytyacji -zacytowalem
slowa ktore ukazaly sie wczoraj oficjalnie w zalaczonym linku (rynek
zdrowia) zdaje sobie sprawe ze pani prof mimo checi nie byla w
stanie przeforsowac tematu w ministerstwie-co mnie oburza- to fakt
dokonania "selekcji" wg takich wytycznych.

[iksantia]

Ja tego nie pojmuję i nigdy nie zrozumiem, dlaczego MZ decyduje: W ramach PT
palivizumab zostanie podany 780 dzieciom. A co dla 781? Czy to nie powinno być
zagwarantowane dla WSZYSTKICH potrzebujących maluszków? Chore to państwo, chore
układy.

[ola_mi]

W zeszłym roku mozna było zaszczepić wszytkie dzieci urodzone danego
roku. mało tego w opolskim szczepione były rownież dwulatki. Więc
można było, mozna.
Forum jest publiczne więc nie wyraże swojego zdania o Pani Helwich.
Dziękuję Pani za to , że pozwala Pani skutecznie niszczyć płuca
mojej siostrzenicy, że dzieki takim dezyzjom dziecko znowu ma szanse
spędzić BOże Nardodzenie w szpitalu a nie w domu, ze rodzice tego
dziecka nigdy nie zaznają spokoju...
mam nadzieje, że kiedys sprawiedliwości stanie się zadość.
Gdyby w MZ mieli dzieci, wnuki wczesniaki, to pewnie i dla 5-cio
latów znalazłaby sie kasa na Synagis. Wszytko zależy gdzie się
leży....

[nowa23]

ja pierwsza dawke kupilam sama- myslalam ze na kolejne Franus zalapie
sie juz z NFZ. A tu taki prezent swiateczny- Franek urodzil sie 24
kwietnia czyli zabraklo nam tygodnia zeby zalapac sie na kryteria...
brak slow...

[eliza_sz5]

> Forum jest publiczne więc nie wyraże swojego zdania o Pani Helwich.
> Dziękuję Pani za to , że pozwala Pani skutecznie niszczyć płuca
> mojej siostrzenicy, że dzieki takim dezyzjom dziecko znowu ma szanse
> spędzić BOże Nardodzenie w szpitalu a nie w domu, ze rodzice tego
> dziecka nigdy nie zaznają spokoju

Te podziękowania powinny chyba jednak wyglądać troche inaczej. Akurat wiem ile czasu, nerwów musiała poświęcić P.Profesor na walkę o Synagis. Przez ile posiedzeń w MZ i NFZ musiała przebrnąć i z reguły było to "walenie głową w mur". Ciągłe cięcia i to nie na propozycję Profesor. Nie wiecie nawet jak jest potem wertowana dokumentacja, sprawdzanie czy aby na pewno wszystko jest zgodne z tym co narzucił ktoś siedzący za biurkiem.
a z drugiej strony Synagis i wcześniaki to przecież nie jedyny tego typu problem. Co się dzieje z leczeniem DZIECI ONKOLOGICZNYCH??? Wiesz, że jest gdzieś lek, który może uratować życie Twojego dziecka a wszystko rozbija się też o pieniądze!!!
I akurat jeżeli chodzi o Profesor Helwich to w 100% gwarantuję,że zrobiła wszystko, żeby jak najwięcej dzieci dostało tę szczepionkę.

[ola_mi]

Zgodze się z Tobą, że wczesniaki to ne jedyne dzieci wymagające
drogich leków, sprzętów. I uważam, że zarówno dla dzieci, jak i dla
dorosłych NIGDY nie powinno zabraknąć, tego co uratuje ich życie.
Nie zgodze się z jednym co kiedyś Pani profesor powiedziała, że
Synagis nie jest lekiem ratującym życie. Jest, może nie
bezpośrednio, ale przyczynia się do jego ratowania. Wiem to z
przykładu moich siostrzenic. jedna dostała lek i ani razu nie
wylądowała w szpitalu, pomimo ciężkiej dysplazji, druga... szkoda
pisać. Może to i przypadek, ale czuje ogromny żal do Tych na górze,
decydentów.
Sprawiedliwości nie było i nie będzie. I zawsze znajdzie sie, ktoś
rozgoryczony, rozczarowany, rozzłoszczony daną decyzją. Zawsze dla
danej osoby jej dziecko jest najważniejsze.
Co mają powiedzieć rodice dziecka urodonego w 31 tc, które ma ciężka
postać dysplazji, albo urodzone na poczatku roku 2009 w 23tc, a są
tutaj takie. Noż kurcze przeprowadzona została selekcja najbardziej
z niesprawiedliwych. Dajmy żyć w miare w zdrowiu tylko części a
reszta niech....radzi sobie sama.

[darecky-tata-ewy]

Akurat tutaj "podziękowania" są nie trafione. Profesor Helwich jest jedna z
niewielu lekarzy którym zależy na wcześniakach. Jeśli już, podziękować możemy
sami sobie że co 4 lata wybieramy do sejmu, senatu bandę tych samych złodziei,
kłamców i oszustów. Chcieliśmy demokracji, ok - mamy. Szkoda że od 20 lat nie
nauczylismy sie z niej korzystać.

[dinarrrr]

Aż mnie korci, żeby w końcu wyżyć się w tej sprawie....wstyd mi, że żyje w takim
kraju.....Mój Syn ur się w 30 tyg z wagą 840g ze sporą hipotrofią
wewnątrzmaciczną.Na początku grudnia zadzwoniono do Nas z informacją, że Wiktor
zakwalifikował się ze względu na swoją dysplazję do otrzymania
Synagisu....czekaliśmy m-ac na jakiś tel i nic..zadzwoniliśmy sami i Pan z OIOM
noworodka w Szczecinie powiedział, Ze Mój Syn ma pecha, ponieważ urodził się w
lutym, ręce mi opadły.Mały wciąż wymaga okresowo tlenoterapii, ma na stałe
włączone inhalacje z leków a najmniejsza infekcja kończy się
hospitalizacją.....ale Ci co o tym decydują, no cóż to nie ich dzieci, nie ich
problem. Fajnie, że jakaś grupa dzieci się załapała ale co z naszymi
pociechami, mają cierpieć z powodu tego, iż urodziły się kilka m-cy za
wcześnie???To przykre. Tak na koniec dodam, Ze Polska służbą zdrowia jest
żenująca, ponieważ w innych krajach profilaktyka typu synagis jest w szpitalach
na porządku dziennym i nikt nie skąpi na to pieniędzy.Jednak daleko Nam do
innych krajów i to jest przykre, że nawet w tej dziedzinie, jaką jest medycyna a
Synagis byłby dla wiktora wybawieniem ale jak zawsze u Nas musi kosztować
kolosalne pieniadze.

[angel-ina26]

Wiktor urodził się 05.11.2008 i powiedzieli że nie dostał szczepionki bo w 2008
r był jeszcze za malutki a teraz niedawno dwiadywałam się i powiedzieli że
teraz nie szczepią dzieci urodzonych w ubiegłym roku. Czy to nie jest jakaś
paranoja? jego wina że się urodził pod koniec roku?

[karro80]

Kazali kobicie okroić, bo by w ogóle pewnie nie dali to okroiła -
wyznaczyła najmłodsze, więc najsłabsze - co być Ty zrobił? Znasz
sytuację? Nie mówię złośliwie, ale po prostu kobieta walczy już
któryś sezon -jeśli takie są wytyczne znaczy, że ją do muru
przyparli...

U nas też było do bani - dziecko na liście bez problemów(24/25 tydz
600g,b.cieżka dysplazja) i w naszym mieście szpital się dogadać z
nfzem nie mógł. Dzieci niektóre załapały się na ostatnią dawkę
bodjaże w marcu.

Może wątpliwą będzie to pociechą, ale córa nie złapala ani rsv ani
nic innego oprócz jakiś tam katarków, więc nie zawsze te czarne
scenariusze się sprawdzą. Ale o ile łatwiej byłoby jednak podać i
mieć spokoj choć z tym rsv...

[nowa23]

u mnie za nim sama nie kupilam pierwszej dawki to Franio 3 razy mial
obturacyjne zapalenie oskrzeli w tym dwa razy byl w szpitalu. raz 1,5
tygodnia a za drugim razem 2 tygodnie.

[kicius_85]

jasne ze to nie jest wina Pani doktor...to wina Państwa że ma kase na podwyżki
dla jakiś posłów nie posłów i innych tym podobnych, na super samochody, na super
sprzet w miejscach pracy itd ale utrzymuja ze na najwazniejsze rzeczy np na
służbe zdrowia kasy brak...szpitale pozadłużane, niee ma kasy na leki
itp...szkoda gadac poprostu..

A może...

[mama-cudownego-misia]

Słuchajcie... A zapytajcie swoich neonatologów o immunoglobuliny, np.
sandoglobulin. Synagis jest syntetyczny, ale przeciwciała na RSV
powinny się znajdować również w takich preparatach uzyskanych z krwi
dawców, bo przecież prawie każdy dorosły dawca miał kontakt z wirusem
RS. Tak tylko rzucam, ale jednak różnica w cenie jest niesamowita: te
preparaty kosztują kilkaset zł... Może to jest ratunek dla tych,
których nie stać na synagis?

[mama-cudownego-misia]

Acha, i przy okazji - sandoglobulin P sprawdzono swego czasu na
wcześniakach, wprawdzie takich dopiero co urodzonych, ale dawał
bardzo dobre rezultaty, jeśli chodzi o odporność. Gdzieś w sieci jest
artykuł o tym z jakiegoś zjazdu medycznego. My chcieliśmy Małgosi
kupić, ale jakoś się baba dzielnie trzymała, poza tym roczna
kwarantanna w domu zrobiła swoje.

[tance-rkaaa]

Popieram powyzej, my tez jestesmy z marca i juz definitywnie
stracilismy nadzieje. Wiec jest kwarantanna i chlopaki wogóle nie
choruje, obym napisala w dobra godzine i dalej tak było.
Drogi mamy i Tatusiowie, ograniczcie kontakty, trudno zrobic bo
jeździmy do szpitali na rehabilitacje na kontrole specjalistyczne i
sami pakujemy sie w bakterie i wirusy, ale w domu mozna do minimum
ograniczyc kontakty, i troche to zmniejsza ryzyko zarazy.
Wszystkim skreslonym tak jak my zyczymy zdrówka dla Bąbelków.

Immunoglobuliny

[anjazzielonego]

Popieram MCM.

Moje córki to co prawda wcześniaki z 31 tc, urodzone z wagą 1340 i 1500 g, ale gdy miały 2.5 mca (minus 9 tygodni, więc w zasadzie były prawie że noworodkami) złapały bardzo ciężkie, pneumocystozowe zapalenie płuc.

Leczenie było bardzo trudne, trwało ponad miesiąc (cały czas w szpitalu), nie reagowały na żadne, zmieniane antybiotyki - wyszły z tego dzięki immunoglobulinom podawanym dożylnie przez kilka dni, konkretnie: PENTAGLOBIN.

Uważam, że ten preparat bardzo im podniósł odporność, do 3 roku życia nie chorowały prawie w ogóle (no, raz w roku złapały np. przeziębienie czy zapalenie krtani, lub trzydniówkę, ale to symboliczna wręcz ilość chorób), ale tak naprawdę od czasu podania immunoglobulin nasz kontakt z lekarzem ograniczał się do szczepień (obowiązkowych i dodatkowych: pneumo i meningokoki), i do wizyt bilansowych.

Choroby u nas zaczęły się dopiero po rozpoczęciu przedszkola, ale i tak przebiegają łagodnie, być może dzięki szczepieniom, immunoglobulinom, odpowiedniej diecie.

Ci z Was, którzy martwią się o odporność dzieci, nie łapiących się na Synagis, mogą popytać pediatrów o immunoglobuliny.

Tylko ważne jest, by pamiętać, że po podaniu takich preparatów dziecka nie wolno absolutnie na nic szczepić przez pełne 3 mce, i w przypadku wystąpienia jakiejkolwiek choroby przez pierwszych kilka miesięcy od podania immunoglobulin trzeba lekarzom zgłaszać, że dziecko dostało taki preparat!

[mariolaosa5]

mój synek ur w 28tc także dostał Pentaglobina już w szpitalu. Ma stwierdzoną dysplazje ja również walczyłam żeby synek dostał synagis na kolejnej pewnej wizycie w poradni na Polnej w Poznaniu to jest nasz rejon wspomniałam o synagisie czy już coś wiadomo pani doktor właśnie wspomniała o tym że mój synek to dostał już w szpitalu i to także chroni przed wirusem RSV i najważniejsze jest podanie dziecku szczepionki na pneumokoki bo ona chroni na dłużej a synagis tylko miesiąc
na kolejnej wizycie inna pani doktor powiedziała mi że jak będe jeść rutinoskorbin to tak jak by mały dostał synagis bo wyssie z mlekiem {karmie piersią} co wy na to ...
i tu wielki ukłon i podziękowanie dla pani profesor Helwich za to co robiła żeby synagis był refundowany, a to, że są takie kryteria dostania, a nie inne to już trzeba podziękować naszym władzą na zbrojenia na sprawy hazardu na to jest ale na zdrowie dzieci nie ma skandal

[mama-cudownego-misia]

W ten rutinoskorbin to trochę wątpię, co najwyżej wyssie więcej rutyny.
Ale immunoglobuliny faktycznie chyba chronią również przed RSV.

[artureczek12345]

Witam,
Mój syn też był szczepiony Synagisem i w 2008 i w 2009. Urodził się w 2008 roku
z wagą 680g. W zimę 2008 przyjął 5 szczepionek i w grudniu 2009 jedną dawkę
prewencyjnie odpowiednią do swojej wagi. Jesteśmy zadowoleni z tego leku.
Dziecko nie miało żadnych skutków ubocznych, nawet gorączki czy zaczerwienienia
na nóżkach (bo lek wstrzykuje się w udo). Uważamy, że dziecko stało się dzięki
niemu silniejsze i dporniejsze. Jedyne choroby jakie przechodziło od szczepień
to katarek i zapalenie krtani, co myślę jak na takiego wcześniaka po przejściach
to bardzo dobrze. Polecam więc szczerze.
P.S.
Zostało nam po ostatnim szczepieniu jedno 50mg opakowanie Synagisu. Jeśli ktoś
byłby zainteresowany odstąpimy za połowę ceny. Cena w najtańszej aptece w
Warszawie to 2.500zł za tą dawkę. Niestety nie możemy oddać do apteki. Służę
również radą mój email: [e-mail]

[nowa23]

mam pytanie... czy te dzieci ktore sie zakwalifikowaly dostaly juz
synagis czy jeszcze nie ???

[aga.n.f]

Mój synek urodził się w sierpniu - 1010 gr, 30/31 hbd. W komunikacie jest mowa o
dzieciach z 30 hbd, więc nie wiem czy się załapiemy. 3 dawki już kupiliśmy,
straszne pieniądze.. Czekam do wtorku, jeśli nikt do mnie nie zadzwoni, sama
wezmę telefon i zadzwonie do p konsultant wojewódzkiej.
W lubelskim już podają synagis, nie czekali na oficjalny komunikat NFZetu