Zmarszczka nakątna

[aga.n.f]

Zmarszczka nakątna jako jedna z cech wcześniactwa - czy pamiętacie kiedy
zanikła u Waszych dzieci? Mój Franek ma 8,5 mies. ur. i ma jeszcze minimalną
zmarszczkę.

[nastjaa]

Rozwaliłaś mnie tym pytaniem.
Czasami mam wrażenie, że chyba nic nie robisz tylko siedzisz w necie
i doszukujesz się nazw medycznych, potem dostosowujesz je do
wcześniactwa, a na koniec o nie pytasz na forum.

[aga.n.f]

nastjaa napisała:

> Rozwaliłaś mnie tym pytaniem.
> Czasami mam wrażenie, że chyba nic nie robisz tylko siedzisz w necie
> i doszukujesz się nazw medycznych, potem dostosowujesz je do
> wcześniactwa, a na koniec o nie pytasz na forum.

Oooo, a skad ty wiesz ile ja czasu siedzę w necie??? Od 8 mies zadałam tu kilka
pytań - jest jakiś limit??? Właśnie z powodu braku czasu na szukanie info
zadałam tu pytanie. A wynika ono z wpisu w epikryzie dziecka po ostatniej
hospitalizacji. Zafrasowało mnie to, bo m.in. z powodu owej zmarszczki nakątnej
genetyk zalecił badania genetyczne.
Miła koleżanko, zanim więc osadzisz matkę jako kompletną wariatkę i
internetomaniaczkę to może zapytaj o powód pytania albo po prostu nie odpowiadaj
skoro nie masz nic do powiedzenia.
Poza tym chyba jesteśmy tu po to, by sobie pomagać, nieprawdaż?
Z odpowiednimi wyrazami
A.

[nastjaa]

Przepraszam, niepotrzebnie się zirytowałam. Już wczesniej zdziwiło
mnie, że używasz nieznanych dla większości matek (nawet wcześniaków)
terminów np. upper rop ( nie wnikam w poprawność), czy reklinacja -
do określenia tego co co większość osób nazywa po prostu
retinopatią, czy odginaniem główki. Jeżeli w Waszym szpitlu używali
takiej terminologii, to naprwdę Wam współczuję i faktycznie nie
dziwi mnie już czemu o to pytasz. A o zmarszce nakątnej większość
mam po prostu nie ma pojęcia, i kiedy wrzucisz to w wyszukiwarkę
wyskakują przerażające choroby: zespół downa, z.kociego krzuku FAS i
wiele wiele innych. Odniosłam wrażenie, że piszesz cos takiego, żeby
nagle wszystkie matki wcześniaków zaczeły się doszukiwać problemu, o
istnieniu którego nie miały wczesniej pojęcia. Tak więc jeszcze raz
przepraszam.


Co do zespołów genetycznych to zmarszczka nakątna jest jednym z
wielu objawów i nie wystarczy samo jej występowanie dla stwierdzenia
choroby genetycznej, tak więc nie ma sensu doszukiwanie się jej u
innych dzieci. Poza tym, spokojnie - u niejednego naszego forumowego
dzieciątka doszukiwali się na siłę chorób genetycznych.

[aga.n.f]

nastjaa napisała:

> Przepraszam, niepotrzebnie się zirytowałam. Już wczesniej zdziwiło
> mnie, że używasz nieznanych dla większości matek (nawet wcześniaków)
> terminów np. upper rop ( nie wnikam w poprawność), czy reklinacja -
> do określenia tego co co większość osób nazywa po prostu
> retinopatią, czy odginaniem główki.


Dokładnie takich terminów używano w szpitalu. Upper Rop pisałam ze słuchu -
potem skorygowałam, na piśmie zobaczyłam - AP ROP, jako rodzaj b agresywnej
retinopatii. Reklinacja - powtarzają z uporem maniaków nasz rehabilitant i
neurolog.
To trudno, tyle się zwaliło na Franka. Tu mogę zapytać.

Po wyczytaniu w wypisie owej zmarszczki wklepałam hasło w google i też
wyskoczyło mi wiele przerażających zespołów genetycznych. Stąd właśnie moje
pytanie - do którego mies życia owa zmarszczka (jeśli którejś mamie zwrócił na
ten problem uwagę genetyk) zanikała u jej dziecka.

[mama-cudownego-misia]

Heh, Nastia, i tak Aga nie przebije mnie w pierszych miesiacach zycia
Malgosi. To taka adaptacja - im wiecej sie dowiesz na temat nawet
nieistotnych rzeczy dotyczacych Twojego dziecka, tym bardziej Ci sie
wydaje, ze masz sytuacje pod kontrola i sobie poradzisz. Z czasem
rodzice odpuszczaja, nie ma co na nich krzyczec

[anjazzielonego]

Aga,

nie denerwuj się

Ja nic nie wiem o takim problemie, nas nie dotyczył; nigdy się też z takim pojęciem nie spotkałam.

Dobrze robisz, że szukasz wyjaśnień, skoro masz to na wypisie - może trafi się wśród nas ktoś, kto Ci pomoże, a jak nie, pozostaje męczyć lekarza prowadzącego o wyjaśnienia.

[aga.n.f]

anjazzielonego napisała:

> > Dobrze robisz, że szukasz wyjaśnień, skoro masz to na wypisie - może trafi się
> wśród nas ktoś, kto Ci pomoże, a jak nie, pozostaje męczyć lekarza prowadzącego
> o wyjaśnienia.
>

Aniu, za dwa tygodnie Franek znowu ląduje w IMiDz, ale genetyk dopiero za 2
mies. Spytam naszą dr prowadzącą. Problem polega na tym, ze samo hasło "wada
genetyczna" powoduje, że od 2-3 tyg chodze do tyłu.. Dlatego zadałam tutaj to
pytanie. Mam nadzieję, że któras mama mi napisze: nie martw się, u mojego
dziecka zmarszczka zanikła dopiero w 12 mies życia.

No dobra, poczekam na wasze wypowiedzi, teraz krasnal budzi się z dżemki więc
muszę kończyć

[aga.n.f]

Dziewczyny sprawa jest prosta:

przy okazji operacji Franek miała w IMiDz konsultację gentyczną. Pani genetyk
stwierdziła, że "coś jej się w twarzy nie podoba", ale wtedy nie chciała mówić
co, żeby mnie nie niepokoić. Oczywiście zaniepokoiła. Zaleciła badanie
kariotypu. Termin - koniec czerwca. W wypisie ze szpitala wyczytałam, że to
m.in. owa utrzymująca się minimalna zmarszczka nakątna. To, co znalazłam na ten
temat, to tyle, że jest to:
1. cecha wcześniaków
2. cecha zespołów genetycznych
Oczywiście od 2 tyg ciągle mam w głowie tę cholerną zmarszczkę. Muszę czekać
jeszcze 2 mies, ale stres mnie zżera. Mam nadzieję, że u Franka jest to cecha
wcześniactwa a nie objaw jakiejś wady genetycznej (bo oprócz zmarszczki jeszcze
1 cecha w twarzy i naczyniak i ta operacja i samo wcześniactwo).
Stąd moje pytanie:
czy któraś z Was miała zalecenie bad genetycznych przede wszystkim z powodu tej
cholernej zmarszczki, w którym mies ona zanikła a może wiecie po prostu do
którego miesiąca życia wcześniaka jest normą.

Nie wyszukuje Frankowi problemów na siłę w internecie. Dość mi tego, co już mamy.

[anjazzielonego]

No to Cię ta lekarka nieźle " uspokoiła".
Po co mówi, że COŚ jej się nie podoba, ale nie chce wyjaśnić o co jej chodzi?
to niepoważne; nieprofesjonalne, a przy tym okropnie stresujące rodzica....

A nie możesz Aga do kogoś innego pójść na konsultację w tej sprawie, albo zlecić wcześniej badania, nawet prywatnie?

Nie wyobrażam sobie nawet, jak to przeżywasz....

No i dobrze, że szukasz wyjaśnień i porady - Franek ma mądrą matkę

[nastjaa]

[nastjaa]

mama-cudownego-misia napisała:

> Heh, Nastia, i tak Aga nie przebije mnie w pierszych miesiacach
zycia
> Malgosi.

To może nam kiedys opowiesz

To taka adaptacja - im wiecej sie dowiesz na temat nawet
> nieistotnych rzeczy dotyczacych Twojego dziecka, tym bardziej Ci
sie
> wydaje, ze masz sytuacje pod kontrola i sobie poradzisz. Z czasem
> rodzice odpuszczaja, nie ma co na nich krzyczec

Przepraszam ,

[aga.n.f]

Nastja, rozejm..

[darecky-tata-ewy]

nastjaa napisała:

> Rozwaliłaś mnie tym pytaniem.
> Czasami mam wrażenie, że chyba nic nie robisz tylko siedzisz w necie
> i doszukujesz się nazw medycznych, potem dostosowujesz je do
> wcześniactwa, a na koniec o nie pytasz na forum.

uwaga złośliwa i zupełnie niepotrzebna. Ja termin "zmarszczka nakątna" pierwszy
raz usłyszałem u okulistki. Byliśmy z Ewcia na badaniu wzroku bo kształt główki
oraz budowa podstawy noska i rozstaw oczu u naszego wcześniaczka powodował
złudzenie zezowania. Obecnie Ewa ma ponad 2 latka i efekt nadal jest, ale coraz
mniejszy.

[u_brzoska]

nie wiem co to jest ale nie widze powodu czemu mialabys nie pytac. Po to tu
jestesmy przeciez

[aga.n.f]

u_brzoska napisała:

> nie wiem co to jest ale nie widze powodu czemu mialabys nie pytac. Po to tu
> jestesmy przeciez

Dziękuję
Tak też myślałam

[aga.n.f]

No dobra, to kawa na ławę, napiszę wszystko.
Genetyk jako podstawę do przeprowadzenie badań podała:
- dysmorfię twarzy (w tym ową nieszczęsną zmarszczkę -jakoś się na niej
zafiksowałam - może dlatego że wcześniej nie dostrzegałam niczego niepokojącego
w wyglądzie oczu Franka)
- naczyniaka klatki piersiowej
opóźnienie rozwoju psychoruchowego
- obniżenie NM
- opóźnione zarastanie ciemienia przedniego
- obecne cechy hipotrofii
W diagnostyce nalezy uwzględnić:
- patologię okresu perinatalnego
- aberrację chromosomową.

No to teraz juz wszystko. Osiwieję chyba przez te 2 mies.
A o tej zmarszczce cholernej napisałam, bo pierwsze zdanie p genetyk brzmiało,
że coś jej się nie podoba w twarzy Franka.

To co, mam się martwić czy nie?...

no to sie zestresowałam....:-)

[felidaex]

Zmarszczkę nakatną sama zauważyłam u naszej Julki jak była mała- nie żebym była jakaś przewrażliwiona ale miałam do czynienia z dziećmi z z. Downa więc siłą rzeczy rzuciła mi sie w oczy. Przestraszyłam sie, przeszukałam internet i jak znalazłam gdzieś że to cecha wcześniactwa- przestałam o tym myśleć. Przyzwyczaiłam sie do jej wyglądu.

Mała ma znaczne opóźnienie psychoruchowe- nie siedzi choć ma już 17miesięcy. mpd chyba już ostatecznie wykluczone- wiotka ośrodkowo +zab. napiecia mieśniowego + zab. wzorca ruchu. Miała naczyniaka na potylicy i na powiece- teraz jakby zanikaja. Mała główka- przez niektórych lekarzy wprost określana jako małogłowie- dla jasności- obw głowy 40cm- ale nadal ma ciemiączko (to nas cieszy)- nawiązuje fajnie kontakt, interesuje sie światem, taka mała bystrzacha- ale jak ok 10mc dziecko nie 17mc - nigdy nikt nie zasugerował nam konieczności badań genetycznych ( zastanawiano się raczej nad chorobami metabolicznymi ale w sumie żadnej konkretnej diagnostyki nie miała- pomysł upadł)chociaż dla wielu jej stan jest zagwostką- wygląda jak zdrowe drobniutkie dziecko umysłowo-ok 10mc, ruchowo-ok 6. Obecnie ma dyskretną zmarszczke nakątną- choć może takie wrażenie wynika z jej małej główki i blisko osadzonych oczu. ( w miare aktualne zdjecie jest na końcu filmiku do którego link jest na dole- na tym zdjęciu akurat głowa wyglada na wielką)- jak chcesz to porównaj.

Generalnie wrzuciłam ostatnio na luz i nie doszukuje sie chorób których inni nie widza- chociaż u nas akurat "specjaliści" nie należą do najlepszych i mogli coś przeoczyć - co będzie to będzie- diagnoza i tak wiele nie zmieni- ćwiczymy, stymulujemy i tyle.
Nie przejmuj sie jeżeli w ogóle biora pod uwage że to obraz wcześniactwa to pewnie nie jest tak źle a badania są na wszelki wypadek. Genetycy już tak mają ze zawsze coś wychwycą- jakby na podstawie jakiejś dysmorfii twarzy rozpoznawano choroby genetyczne to wielu z nas- zdrowych normalnych ludzi coś by u siebie znalazło. Bedziesz miała czas na zmartwienia- jak badania wyjda źle. Póki co wiele wcześniaków ma większość z tych zaburzeń o których piszesz i jakoś wyrastają na zdrowe dzieci.

[nastjaa]

aga.n.f napisała:

> naczyniaka klatki piersiowej

Moja corka ma naczyniaka na potylicy i karku

> opóźnienie rozwoju psychoruchowego
Myslę, że na tym etapie trudno u Was o tym mówić- co robi obecnie
Twój synek?

> - obniżenie NM
W tym czasie często spotykane

> - opóźnione zarastanie ciemienia przedniego
????????????????????????????
Co Ty masz za lekarza, nie wie do kiedy powinno zarosnąć się
ciemiączko, czy nie wie ile Twoje dziecko ma miesięcy? I dla
przypomnienia - wiek korygujemy, czyli 8,5m-ca-2,5=6 miesięcy.
Jeżeli ciemiączko wcale sie nie zmniejsza (u nas kilka miesięcy tez
ma jedną wielkość) to może niech lepiej zastanowi się nad zmianą
dawki vit.c i badaniami w kierunku zaburzeń gospodarki wapniowo
fosforanowej. Jaki macie wpisany ostatni wymiar ciemiączka, bo może
znów niepotrzebnie się uniosłam - tym razem na lekarza (chyba @ mi
się zbliża)

> - obecne cechy hipotrofii
Jeśli brać pod uwage niski wzrost i małą wagę, to tez mamy. Ale mnie
to nie martwi (póki co)

> W diagnostyce nalezy uwzględnić:
> - aberrację chromosomową.
Na te baadania musisz czekać, tak?

> No to teraz juz wszystko. Osiwieję chyba przez te 2 mies.
> A o tej zmarszczce cholernej napisałam, bo pierwsze zdanie p
genetyk brzmiało,
> że coś jej się nie podoba w twarzy Franka.
Jeśli wyjdzie coś w badaniu genetycznym, to wygląd twarzy łatwo
podciągnąć pod daną chorobę. Oczywiście nie podał Wam lekarz o jką
to chodzi chorobę? Może Tobie znając dziecko łatwwiej bylo by
porównać je do dzieci chorych na dana chorobę.

> To co, mam się martwić czy nie?...
Nie wiem

[aga.n.f]

Postaram się odpowiedzieć w miarę wyczerpująco. Najpierw muszę jednak napisać
kilka zdań o historii szpitalnej Franka.
Franuś niestety urodził się w szpitalu, który "niezbyt" dobrze wspominam. Zakaz
wszystkiego: dotykania (tylko raz zmieniłam mu pieluchę, gdy dyżur miała
najnormalniejsza piel ze wszystkich), spoglądania na monitory, zabroniono mi
przynosić mój pokarm dla niego (bez sensu i tak nie przezyje, jak przezyje to
roślina, po co się będzie pani męczyć), niby można być przy dziecku ale co
chwila wypraszali (czasem z 12 godz w szpit przy małym byłam w sumie 2-3 godz,
reszta pod drzwiami OIOMu). Rezultat był taki, że pozostałe mamy dały się
zniechęcić, przychodziły do dzieci na kilkanaście minut co 2-3 dzień. Ja
powiedziałam, że nie pozwolę na to, byłam codziennie, codziennie u ordynatora po
informacje z notatnikiem w ręku, spisywałam każde słowo (przekazywane językiem
jak dla studenta medycyny; dochodziło do tego że dostawałam do ręki gazometrie
Franka żebym sobie je zinterpretowała). Nocami więc czytałam podręczniki, żebym
rozumiała co lekarze do mnie mówią. Żądałam przeprowadzenia kolejnych badań itd,
dużo by pisać. Gdy usłyszałam, że lekarze nie wiedza jak małemu pomóc i po
zdarzeniu, o którym pisałam w wątku małej Marcelki, która została zachłyśnięta
przez pielęgniarkę jak pamiętacie, zadzwoniłam do konsultatnta wojewódzkiego i
poprosiłam o przeniesienie dziecka. Tak się stało. Do dziś jak wspominam
pierwsze dwa miesiące życia Franka robi mi się niedobrze z nerwów..
Wrocław. Wynajęłam mieszkanie, żeby być przy małym. Tu poszło już pięknie.
Niestety pierwsze dwa miesiące leczenia zostawiły swój ślad. To tyle tytułem
wyjaśnienia w kwestii badań i nazewnictwa.

Po wyjściu małego ze szpitala do domu oczywiście 100 problemów na minutę.
Lekarze z tego pierwszego nieszczęsnego szpitala znowu wszystko bagatelizowali.
Nawet konieczność rehabilitacji. We Wrocławiu mały został zakwalifikowany na
operacje w trybie pilnym, ale..kolejka. Trzeba czekać min 3 mies na wyznaczenie
terminu operacji. To przeważyło. Trafiliśmy do IMiDz (miało być skrótowo, więc
pominę załatwianie). Tu mały został zoperowany migiem. No i naście konsultacji.
Badania metaboliczne metodą spektometrii mas wyszły dobrze, badania w kier
zaburzeń gospodarki wapniowo-fosforanowej też zrobione, poziom TSH, FT3 i FT4,
poziom vit D też, neonatolog, onkolog, rehabil, neurolog x 100 chyba, chirurg,
genetyk.

Nikt mi nie powiedział, że zmarszczka jest jedną z cech wcześniactwa, doczytałam
to. Ja po prostu mam nadzieję, że okaże się, że Franek nie ma aberracji
chromosomowej (badania koniec czerwca), że ta zmarszczka to cecha
wcześniactwa...no i stąd pytanie z pierwszego postu. Ach, no i gotyckie
podniebienie. Tez podobno zmora wcześniaków..
Wcześniej tylko jedna lekarka zasugerowała mi badanie genetyczne (na synagisie),
w IMiDz natychmiast została ustawiona konsultacja.

Od początku życia Franka staram się nie dać się zwariować, ale czasem..to
trudne, gdy nałoży się ileś problemów na raz. Zresztą znacie to dobrze.

Felidaex, u Franka oczka wyglądają podobnie jak u Twojej Julki. Podczas
konsultacji spytałam panią genetyk co ją jeszcze niepokoi u Franka oprócz
"dziwnego wyglądu", powiedziała że to co pozostałych: opóźnienie rozwoju itd -
to co wypisałam w poście wyżej.

No i to chyba wszystko..

[aga.n.f]

..żeby była jasność o jakich nieprawidłowościach mówimy i jak to wygląda u krasnala:

[felidaex]

To faktycznie podobnie wyglądają te oczka- no to łącze sie z toba w strachu i też czekam na badania - chyba że sama nie wytrzymam i skonsultuje sie z por. genetyczną. Zwłaszcza, że wiele już razy usłyszałam w różnych poradniach że nasza Jula jest "dziwna" wszelkie wyniki badań ma ok, niby zdrowa a jednak coś jest nie tak hmmm

[aga.n.f]

Yh.. no to sie uspokoiłam ... fuck and shit..

Felidaex, to i ty napisz o ewentualnym wyniku badania i kiedy ono.

[tolka11]

Ja to mam nieodparte wrażenie, że te nasze dzieci to mają
niewyczerpany zasób takich niespodzianek dla nas. Toz Miłosz ma już
7 lat i jak z czego wyleziemy to znowu coś nowego wyłazi. Ja to już
się nie denerwuję, ani nie rozpaczam, że znowu coś. Kurde no chyba
przywykłam.
A tak jeszcze o wadach genetycznych. Oczywiście Miłosz ma, a jakże.
Wadę genetyczną mózgu.
Pozdrawiam

[aga.n.f]

tolka11 napisała:

> Ja to mam nieodparte wrażenie, że te nasze dzieci to mają
> niewyczerpany zasób takich niespodzianek dla nas. Toz Miłosz ma już
> 7 lat i jak z czego wyleziemy to znowu coś nowego wyłazi. Ja to już
> się nie denerwuję, ani nie rozpaczam, że znowu coś. Kurde no chyba
> przywykłam.
> A tak jeszcze o wadach genetycznych. Oczywiście Miłosz ma, a jakże.
> Wadę genetyczną mózgu.
> Pozdrawiam


Tolka, czytałam Twoje wypowiedzi i historię Miłosza. Podziwiałam Cię za siłę nie
raz. Nasze dzieciaczki przećwiczą nas zdrowo. Mnie najpierw przećwiczyła córcia.
Teraz miało być inaczej - takie spokojne dojrzałe macierzyństwo. Ha ha . Franek
przebił siostrę O trzecie dzieciątko bałabym się starać
To co? Siły nam wszystkim życzyć trzeba..

[nastjaa]

Przykro mi z tym szpitalem- dobrze, że walczyłaśo małego
Moim zdaniem , skoro to lekarze z IMIDZ coś dostrzegli to może coś w
tym jest, ale trzeba mieć nadzieję, że taka jego uroda i, że skończy
się tylko na strachu.

[aga.n.f]

nastjaa napisała:

> trzeba mieć nadzieję, że taka jego uroda i, że skończy
> się tylko na strachu.

Nastja, nieustannie mam taka nadzieję.
I tak sobie myślę, może ta cholerna zmarszczka wycofuje się do któregoś
miesiąca? Ale chyba nie ma takiej normy.. Gdyby była to p genetyk pewnie nie
zlecałaby jeszcze badań? Sama nie wiem. W każdym razie za 2 miesiące odkopie ten
wątek i napisze jaki jest wynik badań. Może którejś mamie się przyda?..

[anjazzielonego]

Aga,

wiele wcześniaków można do późnych miesięcy urodzeniowych poznać po oczach -właśnie takie podpuchnięte, z wyraźną opuchlizną poziomą.

Ja spotykając czasem maluchy, o których nic nie wiem, widząc ich twarz, domyślam się, że to wcześniak - do tej pory się nad tym nie zastanawiałam, nikt mi jako mamie wcześniaków na to nie zwracał uwagi (mam na myśli lekarzy), ale widocznie to cecha charakterystyczna, która zanika kiedyś tam....
Przejrzałam nasze stare zdjęcia, na niektórych widać opuchliznę - małe miały nawet 10 mcy, więc były straszne niż teraz Franek.

Wierzę, że u Frania rozwiane zostaną wszelkie wątpliwości i diagnoza będzie jedna, że jest zdrowy.

Przytulam, smutno strasznie, że ciągle coś masz pod górkę, a do badania daleko...

[tolka11]

Ty Aga patrz, a mnie właśnie trzecia ciąża (masakryczna i zakończona
wczesniakiem) przyniosła własnie takie spokojne macierzyństwo. Fakt
młoda urodzona z konfliktu miała wadę serca i przepuklinę, ale oj
ta. Co to jest nie?
Potem było już tylko fajnie. Tak zwyczajnie.
A poza tym to wiem doskonale jak się denerwujesz, no ale co? Przeż
matka jesteś i tak masz. Życie.
Ja to tak te cholery co to wyłażą Judycie (pierwsza donoszona z
brakiem poczucia głodu i fundniętą przez rodziców nerwicą)i
Miłoszowi to gonię w diabły. I cieszę się tym, co jest. A jest
fajnie, naprawdę. Tak sobie postanowiłam i tak jest.
I zyczę ci z całego serca, żeby ta cała zmarszczka poszła w cholere
jak najszybciej.

[kajos5]

moja ma 6,5 miesiąca i ma tą zmarszczkę. Szczerze powiedzawszy nie
wiedziałabym że to jakiś objaw, gdyby nie Twój post. U nas z całą
pewnością jest to efekt wcześniactwa a nie wady, więc widać że może
się ona dłużej utrzymywać i u zdrowych dzieci. Trzymam kciuki za
Twojego Franka.
----

[mnfg]

Ja mam zmarszczke nakatna pomimo ze jestem calkowicie zdrowa co ciekawe moja
corcia tez ma, widac taka uroda. Corka ma na dodatek zakrzywionego ostatniego
palca co tez mogloby wskazywac na ZD badz FAS, dobrze ze mnie w szpitalu nie
podejrzewali o popijanie podczas ciazy

[czarnawrona.online]

Moja Lenka (9,5 m-ca) ma takie oczy, starszy aktualnie 12-letni tez miał - Lena jest niemal klonem brata. Nikt nigdy do żadnego z moich dzieci się o to nie czepiał (mąż czasem wietrzy jakiś romans z azjatą ).

Poza tym chcę Ci powiedzieć, że jestem po przeczytaniu Waszej historii pod wielkim wrażeniem Twojej determinacji i siły. Włos się jeży na głowie. Jakby było mało atrakcji wcześniaczych, to jeszcze taki makabryczny szpital.

Z całego serca życzę, aby badania okazały się tylko nic nie wnoszącym epizodem.

[czarnawrona.online]

I jeszcze zapomniałam dodać - mój Olo miał sporego naczyniaka na brzuszku jakieś 1.5x2 cm, i małego pod lewym okiem. wszystko się powchłaniało. Nam mówili tylko tyle, że jeśli ten większy nie wchłonie się samoistnie do około 7 rż - trzeba by się temu dokładniej przyjrzeć.

[mariolaosa5]

Może ja z innej beczki bo nic nie wiem na temat owej zmarszczki ale
jestem ciekawa jak twój synek zareaguje kiedy będzie umiał czytać i
zobaczy ten twój suwaczek cytuje

Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD,
ROP III,
IVH II, itd..)
naprawdę jak pierwszy raz to zobaczyłam byłam tak zaskoczona jak
można wypisywać co przeszedł twój synek
Chciałabyś aby twoi rodzice podpisywali się publicznie w internecie
np: mama agi która chorowała na ospe, zapalenie płóc, sepse...itp to
jest poniżej wszelkiej krytyki... jesteś jedyną mamą wcześniaka,
która ma taki PODPIS zmień to dla swojego dziecka

Do Marioli, zupełnie nie w temacie wątku

[aga.n.f]

mariolaosa5 napisała:

> Może ja z innej beczki bo nic nie wiem na temat owej zmarszczki ale
> jestem ciekawa jak twój synek zareaguje kiedy będzie umiał czytać i
> zobaczy ten twój suwaczek cytuje
>
> Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD,
> ROP III,
> IVH II, itd..)
> naprawdę jak pierwszy raz to zobaczyłam byłam tak zaskoczona jak
> można wypisywać co przeszedł twój synek
> Chciałabyś aby twoi rodzice podpisywali się publicznie w internecie
> np: mama agi która chorowała na ospe, zapalenie płóc, sepse...itp to
> jest poniżej wszelkiej krytyki... jesteś jedyną mamą wcześniaka,
> która ma taki PODPIS zmień to dla swojego dziecka



Nie wiem czy jestes mamą wcześniaka, ale mój podpis na tym forum (dotyczący
tylko jednego mojego dziecka) ma informować pozostałe mamy, z jakimi problemami
zmagał/zmaga się mój synek i na jakie tematy mogę porozmawiać, bo się w nich
orientuję. Nie jestem jedyną mamą na tym forum, która ma taki podpis. Zrobiłam
go po pojawieniu się na forum, bo zauważyłam, że to taki "obyczaj forumowy".
Może zacznij pisać także do mam, które w podpisie maja odnośnik do albumów
swoich dzieci, dzieci z MPD, dzieci w szpitalach z wenflonami, po operacjach, z
innymi problemami zdrowotnymi. Fuuuu.. jakie to..nieestetyczne!! Jak śmiecie
drogie mamy pokazywać TAKIE zdjęcia???? Mamy się wstydzić swoich dzieci???
Chować je przed światem??? Jak się mnie ktoś pyta na ulicy, dlaczego moje
dziecko od tylu miesięcy jest wożone w wózku głębokim to nie chowam głowy w
piasek, tylko mówię, że Franek walecznym małym facecikiem, który dzielnie walczy
o zdrowie i potrzebuje trochę czasu! A czasem jak mnie ktoś wk.. namolnymi
pytaniami, to jestem mało uprzejma i odpowiadam, żeby nie wtykał nosa w nie
swoje sprawy!

I tak, oczywiście, jestem mamą najcudowniejszego, najkochańszego,
najśliczniejszego, najdzielniejszego na świecie chłopaczka, który miał
koszmarnego pecha, że od początku swojego życia musi zmagać się z nastoma
problemami zdrowotnymi a ja robię wszystko, żeby z tego cholernego wcześniactwa
wyszedł! Więc bądź tak miła i nie oceniaj mnie na podstawie podpisu, bo g.. o
mnie, o moim dziecku i o koszmarze, który przechodzimy od wielu miesięcy wiesz!

Ps. "Płóc" pisze się przez "u", ale może to taka...licencja poetica?..

[aga.n.f]

aga.n.f napisała:


> Ps. "Płóc" pisze się przez "u", ale może to taka...licencja poetica?..
>

Oczywiście miało być..licentia poetica..
Skoro już poprawiam..

[mariolaosa5]

Ja też jestem mamą wcześniaczka tylko, że z 28tc
to co twoje dziecko przeszło to tak jak napisała karo standardowy
zestaw na początek myślisz, że mojego synka coś ominęło jeszcze nie
jedno bym dodał do tej twojej listy ale po co; piszesz, że g...no
wiem może więcej od ciebie myślisz, że ja nie walczę o to żeby mój
synek był zdrowy i nie odbiegał kiedyś od rówieśników, że ja nie
wylewałam łez i patrzyłam na wielomiesięczną walkę mojego maluszka
zanim wyszedł do domku
Co do zdjęć czy do stron o naszych smerfach, które dziewczyny mają
bardzo chętnie je oglądam, czytam i zawsze jak mogę pomagam jeżeli
jest to możliwe
po drugie bawić w poprawianie błędów możesz się w szkole, a nie na
forum chyba, że zostaniesz naszą słowniczkową panią i każdego
będziesz tak poprawiać

[aga.n.f]

Moja droga, nie chcę i nie będę dyskutować z Tobą na tym poziomie. Zadałam jasne
pytanie w pierwszym poście wątku i prosiłam o odpowiedź doświadczone i życzliwe
mamy.

[mama-cudownego-misia]

Mariolaosiu, przepraszam, ale co Cię... spokojnie... obchodzi, jaki
kto ma suwaczek?? Albo jak wychowuje swoje dziecko i czy będzie mu
mówił, co przeszło, czy nie.

I co żeście się baby tak Agi uczepiły?? Pełnia się zbliża? Nie ona
jedna ma podobny suwaczek na forum.

[karro80]

To dziewczyna ma jeszcze trochę czasu, nie?
A poza tym jak nauczy się czytać, to pewno i tak będzie z grubsza
widział co miał i ile ważył(choćby z racji częstsztch wizyt u
speców) - reszty skrótów nie da rady odczytać.

A podpisów takich jest od groma na tym forum - ja nie mam bo nie,
ale nie bronię - często ułatwia to "identyfikację" dziecka, nie
trzeba o coś dopytywać itp -łatwiej jest -raczej ku chwaleniu nie
służy bo to "standardowy pakiet" wcześniaka.

A ta zmarszczka to chodzi o "wschodnie" oczy? Moja akurat nie miała,
ale koleżanka ma do tej pory i na studiach usilnie wypytywano ją o
moglolskich przodków -dziewczyna nie wcześniak, wady żadnej nie
ma.

Karro :-)

[mama-cudownego-misia]

Za to Twój cytacik z Piekary to mistrzostwo świata Taki... groźny.
Myślę, że żaden troll Cię nie zaczepi, dopóki go masz w sygnaturce

[karro80]

To powiem Ci w sekrecie, że jakbym miała zmienić nick na forach
gazety to brzmiałby "młot na czarownice"(no kurka pasuje jak
ulał), choć ja nie wadzę z zasady nikomu, preferuję rzeczowe
dysputy, przepełnionam pokorą rzecz jasna jak i mój sygnaturkowy
idol

[anna_fv]

Przyznam, że nie rozumiem oburzenia ... przecież na tym forum wszyscy
piszemy o problemach naszych dzieci,wymieniamy się doświadczeniami, a
taki suwaczek bardzo ulatwia innym mamom "rozeznanie się w temacie".

Kiedy trafilam na to forum i poszukiwalam informacji o wcześniakach
urodzonych w podobnym czasie co moje, takie informacje byly bardzo
pomocne. Oszczędzaly czasu, bez nich potrzeba bylo przewertować stosy
postów, żeby poznać losy danego wcześniaka.

A po za tym jeśli kiedyś dziecko dotrze na to forum będzie już na
tyle duże, ze z pewnością będzie już wiedzieć o swoich
przejściach ... niestety to jego historia, która chcąc nie chcąc
będzie mu w życiu towarzyszyć, chociażby przy rutynowej wizycie u
lekarza.

[tolka11]

No tyż mom w sygnaturce, tyle, że ino wiek ciążowy.
Kiedys miałam jeszcze ROPV i ACC, ale se darowałam, bo piszę na
innych forach też, a tam ciągle pytali co to. A mię się nie chciało
odpowiadać to skasowałam.
A po co wy sie kłócicie, szkoda klawiatury. Jeden ma tak inny
inaczej. Czy to wazne? Po co się o to kłócić, są rzeczy bardziej
istotne. Pax romana kobiety

[mariolaosa5]

Jeżeli uraziłam kogokolwiek to przepraszam

[aga.n.f]

czarnawrona.online napisała:

> I jeszcze zapomniałam dodać - mój Olo miał sporego naczyniaka na brzuszku jaki
> eś 1.5x2 cm, i małego pod lewym okiem. wszystko się powchłaniało. Nam mówili ty
> lko tyle, że jeśli ten większy nie wchłonie się samoistnie do około 7 rż - trze
> ba by się temu dokładniej przyjrzeć.


U Franka było kilka propozycji leczenia: jeszcze w klinice we Wrocławiu(po
przeniesieniu) lekarze wspominali o leczeniu lekiem na nadciśnienie (nie
pamiętam nazwy - taki program eksperymentalny, widziałam teraz w IMiDz
dzieciaczki z naczyniakami na twarzy leczone tym lekiem - efekty są
rewelacyjne!), potem już po wyjściu do domu pediatra proponowała chirurgiczne
usuniecie (przy okazji operacji żeby 1 znieczulenie) - nie za bardzo mi się ten
pomysł spodobał, na konsultacji chirurgicznej we Wrocławiu dr Patkowski
powiedział, że nie ruszy tego naczyniaka no i wreszcie - finish będzie - w IMiDz
onkolog też kazał nie ruszać. Muszę go jedynie natłuszczać, bo skóra b
delikatna. I juz widać pierwsze ślady wchłaniania (jaśnieje)! Kontrola u
onkologa za 6 mies.

[czarnawrona.online]

Może w takim razie faktycznie zaczekać? Najgorzej, jak każdy mówi co innego, ale skoro sie wchłania?
Nie pamiętam ile lat miał Olek, na zdjęciach z przedszkola jeszcze jest naczyniaczek, ale na pewno w szkole już był "czysty". To zabawne, jak dzięki forum przypominam sobie o różnych przypadłościach młodego (przy okazji innego wątku przypomniałam sobie, że miał przepukliny w niemowlęctwie). Kurczę, jak ja dużo wymazałam z pamięci....

[aga.n.f]

To wymazywanie z pamięci przypadłości dzieci to chyba taka reakcja obronna
Ja nie mam zamiaru ruszać naczyniaka Franka. Narazie nie zmniejsza się w
obwodzie, ale juz nie jest taki wypukły, "kalafiorowaty", wydaje mi się, że
leciusieńko sie spłaszczył. Najważniejsze jednak, że zaczyna się jakby pokrywać
jasną skórą.. wygląda to tak, że tworzą się na nim takie jaśniejsze plameczki
(jakby pokrywał się białawym nalotem przez który prześwituje nadal purpurowa
czerwień naczyniaka). Najważniejsze że przestał zwiększac obwód!

[tabaluga0]

Zaintrygowała mnie ta zmarszczka, poszukalam fotek ( twoj maly wg mnie wyglada
normalnie-troszke zapuchniete oczka to zmora wczesniaków)
i w sumie sama nie wiem czy Szymek miał czy nie.




foto1.m.onet.pl/_m/dd7b33a5c9fc34f83881ef98228b8121,10,19,0.jpg
foto0.m.onet.pl/_m/388edee3e5199d395c676756d6473f04,10,19,0.jpg

Dziękuję i zbiorowa odpowiedź

[aga.n.f]

Kochane mamy (i tato Ewy ),

bardzo Wam wszystkim dziękuję za życzliwy odzew, za słowa pocieszenia. Zadając
pytanie w pierwszym poście sądziłam, że skoro owa zmarszczka jest taką typową
cechą wcześniactwa (jak to wyczytałam), to może któraś z Was zna gotową
odpowiedź. Ale może takiej po prostu nie ma? Może zaniknięcie zmarszczki (jeśli
to nie taki typ urody) zależy od wielu czynników? Jeśli czegokolwiek dowiem się
w szpitalu za 1,5 tyg, to po powrocie na pewno tutaj dopiszę. Może ta informacja
przyda się któreś świeżej (i zestresowanej) mamie wcześniaczka? O wynikach
testów u Franka też poinformuję

Mnfg, Twój post rozbawił mnie Dziękuje Ci, bo stres mnie zżera jak
cholera

Czarnaworono, oglądałam już wcześniej zdjęcia Lenki, ale to było przed
"erą zmarszczkową" Teraz dopiero widzę - nasze dzieciaczki mają podobne cechy
twarzy: cholerna zmarszczka, szeroko rozstawione oczy, niska nasada nosa. Może
to jest właśnie owa dysmorfia, którą Franek ma wpisaną w epikryzie?

Karro80, tak, ta zmarszczka, to owe "wschodnie oczy" - fałd skóry w
wewnętrznym kąciku oczu (przy okazji - dzięki Twoim radom i zachwalaniu coneco
flash zakupiłąm ten wózek, sprawdza się, dzięki)

Tabaluga, ja tam się na tym nie znam, ale na tym zdjęciu Szymuś tak jakby
jeszcze ciut pozostałości miał?.. Albo mi się tak zdaje?

Jeszcze raz serdecznie dziękuję

[mama.ady]

moja Ada też była podejrzewana o jakiś "zespół", też miała cechy dysmorfii
twarzy, zmarszczkę, zapuchnięte oczy i coś z kośćmi i palcami u stóp ale badania
genetyczne: dermatoglify i kariotyp z fibroblastów wykluczyły chorobę
genet.czego i Wam życzę

[czarnawrona.online]

Jeśli to dysmorfia wcześniacza - luzik - Olo wyrósł na przystojniaka - dziewczyny na koloniach piszczą.... A w porównaniu z Lenuchą w zasadzie nie miał kości nosa. Aktualne foto w galerii.

[karro80]

Cieszę się, że pasuje Ja go usilnie promuję bo naprawdę dobry i
kieszni nie nadwyręża(jakby miał jeszcze zmianę kierunku jazdy i
skłdał w parasolkę to w ogóle byłoby cudo, ale to raczej przy jego
budowie niemożliwe)a z czystym sumieniem powiem, że w razie potrzeby
kupuję ten sam wózek.

Co do wschodniego looku - koleżanka na niego bluźni ze wszechmiar,
bo u niej z kolei powiek górnych prawie nie widać, więc cień czy
kreska raz, że się odbija gdzieś w tych zwałkach skóry, dwa, ze i
tak nie widać -ale to kobita -synek tych problem w mieć nie będzie
No chyba, że zdecyduje się na etnologię, to go będą męczyć własnie o
przodków

[aga.n.f]

Jeszcze raz dzięki dziewczyny.
Pocieszające jest to, co piszecie.
Dziękuję tez za wszystkie maile na priv.

U nas temat badań genetycznych wraca jak bumerang. Z racji wieku państwo
zafundowało mi darmowe badania prenatalne. Wyszło z nich, że z
prawdopodobieństwem 1:19 (gdzie każde prawdopodobieństwo poniżej 1:300 określane
jest jako b duże) urodzę dziecko z ZD. Telefon genetyka późnym wieczorem do
domu, rozmowa nt "jaki jest pani stosunek do aborcji itd". To był koszmarny
czas, na dalsze badania się nie zgodziłam, bo i tak nie potrafiłabym usunąć
dziecka ok 20 hbd. Potem okazało się, że byłam w owym odsetku badań fałszywie
dodatnich.. Cały czas jednak zastanawiam się, czy ten wynik nie wyszedł taki
"kiepski", bo może jednak z krasnalem coś genetycznie jest nie w porządku.. No i
dlatego opis konsultacji genetycznej w ostatnim wypisie sprawia, że stres mnie
zżera. Nic to, pozostaje czekać te cholerne 2 miesiące.

[mama.ady]

ja miałam 1:25

[aga.n.f]

Dzięki po raz wtóry za pocieszenie

[misiekjasiek]

Uffff dotarłam do końca
Najpierw taka mała prywata: Aga, sorry za nieodpisywanie, mieliśmy
teraz taki kocioł, że szok. Jak się uwinę (może jeszcze dzisiaj) to
wreszcie odgruzuję pocztę.

Totalnie nie rozumiem dyskusji na temat stopek, czepiania się
medycznych terminów. Każda świadoma matka interesuje się takimi
sprawami jak rozkiminienie epikryzy, ważny jest umiar w odbiorze
treści. Ale bez przesady, żeby linczować biedną Agę za takie coś! To
każda z nas powinna dostać po łapach, jedna za skazę białkową, druga
za refluks, trzecia (m.in. ja) za spodziectwo... Bez jaj, dziewczyny.

Co do zmarszczki nakątnej, łączymy się w bólu. Moje stonki też mają
to cholerstwo, oczywiście zakwalifikowane przez dr rehabilitacji i
neurologa (ale czekamy na wizytę u innego, bo ta babka mnie
rozwaliła - pisałam kiedyś) jako "wada genetyczna" najdelikatniej
ujęte jako "cechy dysfunkcyjne twarzy" + parę innych kwiatków.
Ja już też osiwiałam. Najmocniej wtedy, gdy w poradni genetycznej
dostaliśmy najbliższy termin badań, październik. Dobrze, że nie
2011...
Na kontroli na Polankach (też mi kontrola, 150 km z wywieszonym
jęzorem tylko po gazometrię i EKG) dr badała Misiaka i instruowała
stażystkę "o, widzi pani, typowy wcześniak, płaska nasada nosa,
zmarszczka nakątna..." i jechała dalej, ja oczywiście musiałam jako
znerwicowana i zmanierowana matka z chorobą psychiczną - wypytać
babsztyla gdzie jak i kiedy, skoro WSZYSCY twierdzą, że to jakaś
wada genetyczna! Babka zmierzyła mnie surowym wzrokiem i
stwierdziła, że widocznie tamte osoby miały mały i rzadki kontakt z
wcześniakami. Ona wie, co mówi. Poza tym kazała mi popatrzeć na
brykającego Micha i zapytała, czy wg mnie coś mu dolega.
I tyle.
Mam nadzieję, że kiedyś będę mogła tu napisać, że zmarszczki nakątne
zniknęły. I nie ma po nich śladu.
Aga, nie martw się, Ty masz dwie zmarszczki, ja mam aż cztery
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[natka282]

Witam
Jestem mamą 5,5 letniej Natalki mamy zmarszczkę nakątną która nam nie
przeszkadza.Natalka zaczęła chodzić w wieku 17 miesięcy w tej chwili jest
normalnym dzieckiem bez problemów oprócz wody wzroku która nie jest związana ze
zmarszczką widocznie taka jej uroda.Skierowanie mieliśmy na badania genetyczne
ale czy to coś by zmieniło lub zmieni.Myślę że musicie się trochę wyluzować
dziewczyny i zdystansować do tych wszystkich badań.
Pozdrawiam

[misiekjasiek]

Ok, chłopaki usnęli, więc piszę dalej

Tak naprawdę też niecierpliwie czekam na Wasze wyniki, oczywiście na
NEGATYWNE (w sensie pozytywnym )
Ja jeszcze pozwolę sobie wrócić do naszego podejrzanego wątku.
Pisałam już o tym na forum, ale jakoś tak lakonicznie.
Do tej pory wszyscy zwracali uwagę na Jaśka, że niby u niego to
wszystko jest bardziej widoczne - płaska nasada nosa, niska linia
włosów, hyperteloryzm oczu, zmarszczka nakątna. U Misia dodatkowym
objawem jest spodziectwo, chociaż jakoś panie nie omieszkały zajrzeć
pod pampersa. O tym dowiedziałam się później, przekopując neta,
potem usłyszałam to od chirurga.
Neurolog z gdańskiego OWI (do której mam zresztą pretensje i babka
zwyczajnie nie przypadła mi do gustu, ale mniejsza o to) bez pardonu
wyraziła swoje zdanie, rzuciła dziwnym tekstem do męża a propo
wyglądu i ostatecznie skierowała na badania gentyczne tylko Jaśka.
Do Micha w ogóle się nie przyczepiła, ale w sumie miała mało czasu i
być może "nie zdążyła".
Zadzwoniłam na Kliniczną (tylko tam w Gdańsku jest poradnia
genetyczna) i gdy usłyszałam, że najbliższy wolny termin to
październik, spadłam z krzesła. Na szczęście pani w rejestracji
zorientowała się w moim przerażeniu i pytała, czy coś się z
dzieckiem dzieje. Jeśli nie, mam być spokojna. Cechy dysmorficzne
mogą, ale nie muszą świadczyć o wadzie. Co więcej, poradnia
genetyczna nie wyleczy mi schorzenia, jedynie go zdiagnozuje.
Uspokoiłam się trochę i zapomniałam o sprawie (prawie), ale temat
wrócił.
Oprócz rehabilitacji jeździmy też na kontrole do poradni
rehabilitacyjnej i tam ogląda chłopaków dr rehabilitacji. Również
zwróciła uwagę na te niby-cechy + stwierdziła, że skoro u
Jaśka "coś" będzie, to siłą rzeczy u Michała też. Nie ma tak, że
jeden bliźniak jest ok.
Nie spaliśmy dwie noce. Potem jakoś udało mi się ochłonąć, poza tym
chłopaki super rosną. Póki co, odpukać, nie mam powodów do
niepokoju. No i są kropla w kroplę identyczni jak mój mąż, gdy był
mały.
Najbardziej uspokoiła mnie dr z Polanek, o czym pisałam wyżej.
Poza tym wiele sławnych osób (np. Liza Minelli z hyperteloryzmem)
miało wady genetyczne i proszę. Tak naprawdę u każdego można się
czegoś doszukać.
Ja mam tylko żal do neurolog z OWI, pracuje z wcześniakami tyle lat
i mogła chociaż mnie uspokoić, że to tak pro forma. Człowiek musi na
własną rękę szukać w necie i w książkach informacji. Najlepiej
rzucić hasło i nie brać za nie odpowiedzialności.
Najlepszy jej tekst "nie musicie się spieszyć, możecie jechać jak
śniegi stopnieją" (to był styczeń). Niepoważna, mogłaby się chociaż
orientować w terminach, skoro kieruje do poradni... Dodatkowo nie
była w stanie konkretnie określić, jakie schorzenie bierze pod
uwagę. Wyliczała cechy śpiewająco, ale nie potrafiła przypiąć ich do
konkretnej wady. Powinna jakieś pojęcie w temacie mieć, no nie?
I tak na koniec, ale Aga nie bierz sobie tego do serca.
Najgorszą sprawą dla mnie była świadomość, że niektóre choroby
genetyczne niosą za sobą ryzyko krótkiego życia. Nie wiem, skąd to
wzięłam. Ale gdy padł na nas blady strach i nie spałam po nocach
rozmyślając, najbardziej bałam się właśnie tego.
Teraz się już nie boję, moje stonki to zuchy, potrzebna im
uśmiechnięta mama. Czekam na badania, ale już nie jak na ścięcie -
pierd...
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[aga.n.f]

misiekjasiek napisała:

> Czekam na badania, ale już nie jak na ścięcie -
> pierd...
> -------
> Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
> 31 tc, ur. 17.10.2009 r.

Już wiem za co Cię lubię
Wiesz co, ja zostałam zdrowo walnięta po łbie oceną genetyka.. Nie byłam na to
przygotowana. Teraz po wszystkich wypowiedziach w wątku mogę powiedziec jedno:
rozumiem spaczenie zawodowe, ale lekarze genetycy POWINNI informować rodziców
wcześniaków, że mają one taką specyficzną urodę, że cholerna zmarszczka i ...
owo brzydkie słowo...fuuu którego użyłaś - hiperteloryzm (ave Wikipedia
) & Co. wcale nie muszą oznaczać wady genetycznej, ale..np.. dobrze sprawdzić
jeśli u dziecka są jeszcze jakieś wady towarzyszące.
Jakoś do końca nie potrafię wrzucić na luz, szczególnie jak zbliża się termin
kolejnej hospitalizacji - już za 5 dni Z tej okazji żołądek w gardle. Tak
sobie myślę, że po wszystkim czeka mnie gastrolog i psychiatra Kiedyś pewnie
wszystkie wrzucimy na luz, jak minie pierwszych 12-18 miesięcy życia krasnali.
Ale wszystkie wiemy, że pierwszy rok jest najgorszy.. potem pewnie łapie się
trochę oddechu.

[misiekjasiek]

>Tak
> sobie myślę, że po wszystkim czeka mnie gastrolog i psychiatra

Hehe. Na Polankach z innymi rodzicami dostawaliśmy takiego świra,
śmieliśmy się, że dzieci wyjdą do domu a my wylądujemy na
Srebrzysku (to szpital psychiatryczny w Gdańsku, na Srebrzysku
jest też cmentarz, ostatecznie)
Co do genetyka, kombinowałam, żeby przy najbliższej wizycie na
Klinicznej wybłagać na kolanach o przesunięcie terminu (przecież
zawsze ktoś może wypaść). I co z tego wyszło. Przedwczoraj byliśmy
na kontroli, USG, morfologia i inne cuda wianki. W drodze mówię do
męża "no kurcze, coś jeszcze miało być" i tak się skończyły moje
wielkie plany... zapomniałam
Pogadać sobie można, staram się wrzucić na luz i olać, póki co
czekam na Wasze wyniki.
Musi być ok
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[martha_sz2]

Misiekjasiek, ja tak z innej beczki, my jeździmy do genetyka do Swissmedu na Wileńską (58 5241546), tam termin na NFZ jest raptem tydzień-dwa, a przyjmuje dr Wierzba chyba ta sama, co w Akademii. Próbuj tam.

My tam jesteśmy od samego początku, bo czepiali się Janka wyglądu, ale nie wiem, co im się konkretnie nie podobało (już nawet nie pamiętam, który dr się go czepiał). Genetyk powiedziała, że wygląda jak typowy wcześniak i nie zleciła żadnych badań, w czerwcu mamy wizytę mam nadzieję, że już ostatnią.

[misiekjasiek]

Jeju, Marta, spadłaś nam z nieba!
Ja właśnie szukałam dr Wierzby, ale z tego co mi mówiono - jest
tylko i wyłącznie na Klinicznej, no i to jedyna poradnia genetyczna
w pomorskiem.
DZIĘKI!!!
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[martha_sz2]

Już wiem czemu tam poszliśmy, nasz "wiejski" neurolog, który chyba w życiu nie widział wcześniaka, zapytał, czy nie mamy w rodzinie chorych na karłowatość lub coś podobnego, bo wg niego Janek tak wygląda. Po rozmowie tel.z dr Wierzba dała mi namiary na Swissmed, ponoć przyjmują wszystkich bez problemu.
Dzwoń tam, ta dr jest konkretna. Bardzo mnie uspokoiła, zobaczysz, że u Was też będzie ok.
Przepraszam, że się tak wbiłam w wątek, Misiekjasiek jak coś pisz na priv

[aga.n.f]

Marta, Twój "wiejski" neurolog to prawdziwy ... miszcz iluzji
Fajnie, że się dziewczyny zgadałyście.
Ja czekam na badania do końca czerwca, ale coraz więcej we mnie wiary, że
to..taka specyficzna uroda krasnala

[martha_sz2]

Aga, popatrz na zdjęcia mojego Janka tu na gazetowym, pamiętam, że też mówili, że po twarzy widać, że wcześniak, teraz już nikt tak nie mówi, a skończyliśmy niedawno rok urodzeniowy
Głowa do góry, będzie dobrze

[misiekjasiek]

Marta, wcale się nie wtrąciłaś, tylko uratowałaś moje skołatane
nerwy
Ja w życiu nie słyszałam, żeby w Swissmedzie był genetyk i do tego
na NFZ. I to dr Wierzba, do której mamy skierowanie. Uff... gdyby
szybciej się udało, byłoby super.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[ellllla]

Poszperałam w starych zdjęciach, bo zawsze niepokoiła mnie fałda na czole
córeczki. Wklejam jej zdjęcie jak miała pół roczku, tutaj akurat świetnie
widać:
img687.imageshack.us/img687/8531/dscn0870p.jpg
Podpuchnięte oczka też moje dzieci miały, teraz już nie. A ta fałdka
znikła z buźki córeczki około drugiego roku życia. Teraz nie ma po niej
śladu. Nie wiem czy to tez kwalifikuje się jako zmarszczka nakątna?

[aga.n.f]

Elu, definicja zmarszczki z Wielkiego Wikipeda:
pionowy fałd skórny zwykle pokrywający obydwa przynosowe kąty oka.
Na czole więc na bank nie. Ale mój Francesco też ma dziwne góry-doliny w
środkowej dolnej części czoła (tak powyżej przestrzeni między brwiami). Wydaje
mi się, że to wynika ze zniekształcenia czaszki od leżenia pod respiratorem
(niestety nie był układany w gniazdku, bo jak stwierdzono w tym naszym pierwszym
masakrycznym szpitalu - od tego dzieci tylko gorączki dostają.. To ze po 2 tyg
miał odleżyny to nikogo nie zastanowiło.. ale to inna historia). Teraz już
główka wygląda coraz ładniej i te wypukłości są coraz mniejsze.

[ellllla]

Dzięki za wytłumaczenie.
Bo szczerze mówiąc jak Ula była mała zastanawiałam się co to jest i czy
jej przejdzie. Nie mam na szczęście takich złych doświadczeń ze szpitala,
bardzo Ci współczuję bo człowiek jest tak bezsilny wobec całego dramatu...
U mnie w szpitalu było ekstra, tak dbali o dzieciaczki że aż miło było
popatrzeć. Gniazdka, częste przekładanie, karmienie. Czasem aż zazdrosna
byłam o czułości których pielęgniarki nie szczędziły dzieciom.
Nie wiem skąd u moje córki tak wyraźna zmarszczka na czole. Teraz nie ma
po niej śladu. Dokładnie nie wiem kiedy znikła, ale myślę że w okolicy
drugiego roku życia.
Trzymam kciuki za Was, oby jak najmniej trudnych chwil!

[misiekjasiek]

Jeju, Aga, co to za koszmarny szpital?
Marta, jeszcze raz wielkie dzięki za namiary. Zadzwoniłam, mamy
termin na 1 czerwca (stawiam, że Dzień Dziecka to dobry znak). Mam
wobec Ciebie dług wdzięczności
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[aga.n.f]

No to kochana miesiąc wczesniej będziesz wiedziała niż ja. Idziecie prywatnie?
Ile kosztują te badania?

Co do szpitala, to...chciałabym zapomnieć, ale się nie da Mogłabym tu
opowiedzieć ze sto mrożących krew w żyłach historii.. Wtedy chyba byłam w jakimś
szoku, bo jakoś nie wszystko do mnie docierało a z czasem zaakceptowałam ten
"koloryt". Szkoda tylko dzieci.. Dobra, nie chcę nawet myśleć o tym syfie bo mi
się niedobrze robi.

[martha_sz2]

Bez przesady, cieszę się, że mogłam pomóc. My mamy na 8 czerwca. Zobaczysz jaka ta dr jest rzeczowa, konkretna i do tego bardzo miła, i to wcale nie prywatnie
Szkoda tylko, że w akademii nie dają takiej informacji dla innych rodziców, tylko ludzie czekają ponad pół roku.

[misiekjasiek]

Ja nie mogę uwierzyć, że wizyta będzie tak szybko i do tego na NFZ.
Liczę na to, że dr ich obejrzy i stwierdzi, że to są cechy
wcześniactwa i nie trzeba będzie robić badania.
Aga, Ty się już pakuj do IMiDZ, ale już!
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[mikolaj.waleczny]

No cóż, siłą rzeczy muszę dodać i swoją historię ze zmarszczką
Pisałam w niektórych wątkach o Mikołaju i jego historii, teraz
skupię się na genetyce.
Kiedy połamali mi dzieciaka przy porodzie, całe pół roku żyłam z
poczuciem winy, że "zafundowałam" mojemu dziecku łamliwość kości.
Tylko mój mąż powtarzał jak mantrę: napisali tak, bo inaczej musieli
by się tłumaczyć dlaczego tak się stało, poszli na łatwiznę.
Fakt, Kliniczna (patologia) to był koszmar. Z jednej strony jestem
wdzięczna, że Mikołaj żyje, ale mógłby żyć i Stasiu, gdyby
zakładając szew nie "poczęstowali mnie" infekcją, i mogłabym dotrwać
dłużej niż do 25tc.
Ale do rzeczy. Dr W. wymieniana powyżej. Słyszałam opinie różne na
jej temat. Częściej słyszałam, że się często myli w diagnozach. Ale
jest jedynym chyba genetykiem na Pomorzu, więc nie ma wyboru. Na
Klinicznej powiedziała, że to nie jest łamliwość, że artrogrypoza.
2 -ce później, że lypo.... cośtam,bo zdeformowane stawy,
podniebienie gotyckie, przklęta zmarszczka, sprawdzałam w necie:
choroba metaboliczna, letalna, dzieci nie dożywają 2 roku życia. I z
tą myślą zostawiła na kolejne trzy miesiące! Powiedziała, że po
wyjściu ze szpitala mam sę z nią skontaktować ,zabierze Młodego na
kilka dni na Akademię i zrobią mu badania. W międzyczasie,
odwiedziłam kilku lekarzy:
D....k - ortopeda od stópek: nieeee, to musi być łamliwość kości,
przecież ma niebieskie białkówki (białko oka)
S..a (chyba najlepsza lekarka, jaką poznałam, oprócz Bałandy):
zwariowali! jaka łamliwość! przecież on nie wygląda, inna czaszka,
kończyny, to że krótsze rączki, to efekt złamań obu kości, ma inną
klatkę, to zespół artrogrypozy (znalazła mi nawet nazwę)
S.....k - ortopeda od bioderek: wygląda na łamliwość. Nieee, to nie
możliwe aby złamania kości powodowały zaburzenia wzrostu. Krótsze
rączki... łamliwość. Dzieci się nie łamią przy cc
B.......i - chirurg ręki: wydaje mi się, że artrogrypoza!. Niech się
pani cieszy ,że taka łagodna, inne dzieci nie potrafią zgina ć
stawów łokciowych czy kolanowych!
M.....k - chirurg ręki, chyba artrogrypoza, pokazać się za rok
O.....i - ortopeda z Kościerzyny - wygląda na artrogrypozę,niech się
Poznań wypowie.
N......k - ortopeda z Poznania, od stóp: nie wiem, jedno do drugiego
nie pasuje....
Kurde, wymieniłam wszystkich...?
Nikt się nie zainteresował Mikołajem tak ja bym chciała. Nie
powiedział: zróbmy prześwietlenie dłoni, usg, rezonans, wykluczmy to
czy tamto, sprawdżmy gospodarkę wapn.-fosfor.
Liczyłam na dr W. że zrobi badania. Pojechaliśmy. Zabrałam męża i 7
córkę, tyle się naczytałam o wywwiadzie, miałam nadzieję, że w końcu
będę wiedziała na czym stoję, stoimy.
Wizyta trwała 5 minut. Spojrzała na Mikołaja, wykluczyła łamliwość,
powiedziała, że dłonie są ułożeniowe (czyli nie artro, myślę sobie,
uffff) i postawiła diagnozę: dysplazja chrzęstno-kostna z
zaburzeniem wzrostu kości długich. Kubeł zimnej wody! Mąż długi
córka chuda i długa, w rodzinie żadnych dysmorfii, Proszę aby
zobaczyła córkę (czekała na korytarzu). W chodzi Weronika, a ona mi
na to, że wygląda jej, że moja córka ma zespół Marfana. Chryste!
Myślałam, że zejdę! Zmarszczka nakątna, gibkość, wiotkość zastawki
mitralnej - Marfan, mam sprawdzić czy nie ma zwichniętej siatkówki!
Żadnych badań, wywiadu. Nie wiem może była już zmęczona, bo wizytę
mieliśmy o 17.30. A może jest tak doświadczona, że wieod razu!. Dla
mnie wygodna jest wersja, że nie wie, że strzela i może trafi.(Tak
buduję w sobie nadzieję)
Wyszłam zdruzgotana. Weszłam z chorym synem, a wyszłam z dwójką.
Podjęłam decyzję: CZD w Warszawie. Są moją ostatnią nadzieją.
Wysłałam skierowanie i czekam na termin. Oczywiście podstawowe
pytanie prawie każdego lekarza: "A co to (diagnoza) zmieni?" Jeśli
chodzi o moja miłość do syna to nic, ale przynajmniej poznam "wroga"
i będę wiedziała co nas czeka i czy jest sens walczyć
Jedynie dr S..a i Bałandapatrzyły na mikołaja przez pryzmat
wcześniaka. Że ze zmarszczki, wybałuszonych oczu, dysproporcji w
budowie ciała, innego nosa, podniebienia gotyckiego,ach!
dysmorficznych uszu jeszcze (że niby nisko osadzone), wyrośnie.
Faktycznie jest lepiej. Już nie wygląda jak kosmita tylko jak
mały niemowlaczek.
wciąż niestety nie zgina rączek w piąstki, nie może chwycić zabawek,
ale ma "straszne parcie" jak to określiła rehabilitantka, i może
ćwiczeniami uda się rozruszać sztywne stawy w dłoniach.
Do niedawna żartowałam, że Gosiewski też ma krótsze rączki,a został
ministrem ale po 10.04 to w złym tonie.
aga.n.f może nie pocieszyłam, ale wiedz, że więcej "zmarszczkowych"
się tu kręci. I oby to była u naszych dzieciaków TYLKO taka URODA.
Lęk zawsze pozostaje. Ty bedziesz wiedziała wcześniej, ja dużo
później. Ale życie w niewiedzy i ciągłej nadziei, że może to nie to,
jest chyba gorsze niż usłyszenie prawdy. Ja osobiście się męczę.
Chcę mieć to za sobą i żyć normalnie a nie w jakimś świecie na
krawędzi: albo mam zdrowe dziecko albo z ciężką wadą genetyczną. To
nie jest tylko sublelna różnica, to dwa światy w których trzeba się
odnaleźć.
Pozdrawiam
skołowana od 7 miesięcy mama Mikołaja... ale jeszcze w pełni władz
umysłowych, bez prochów i schizofrenii

[aga.n.f]

Wiesz, jak czytałam Waszą historię to miałam wiele niecenzuralnych ust na
ustach. Przez klawiaturę nie przejdą..

Gdy zadawałam tutaj pytanie o cholerną zmarszczkę sądziłam, że mój post zginie w
czeluści forum a tu... rozwinęła się dyskusja i okazuje się, że dzieci
zmarszczkowych jest wiele (wcześniej przekopałam forum, żeby nie mnożyć
niepotrzebnych wątków). NIe zdawałam sobie sprawy, że to tak powszechny problem.
Tym bardziej wk..urza podejście lekarzy. Ich nonszalancja.. Niech matka się
kilka miesięcy pomęczy.. Szlag by to.

Ja tam mojego Franka kocham ze zmarszczką i bez. Przez tego małego robala sama
dorobiłam się kilku zmarszczek: Siwizny dzięki blond włosom nie widać
Ale masz rację - i ja chcę wiedzieć. Wiedzieć żeby w razie czego walczyć z
wrogiem lub po prostu zagwarantować skrzatowi odpowiednią pomoc.
Macie już wyznaczony termin badań?

[mikolaj.waleczny]

Z tego co wiem, po wysłaniu papierów 6 tyg czeka się na komisję a
oni decydują jak "pilny" to problem. Więc czekam. Dam znać.
Zobaczymy.
Będzie co ma być. Zawsze byłam optymistycznie nastawiona do życia,
ale przez te pół roku nabrałam pokory i dystansu. Chociaż jak ktoś
mnie wkurzy to nie patrzę na konwnanse.
Trzymaj się ciepło. Damy radę

[aga.n.f]

Nam w IMiDz kazano czekać na badania 2 miesiące. Wygląda więc na to, że tam
szybciej idzie. Wróciłam z małym tydzień temu z Instytutu, lekarz prowadzący nie
chciał ze mną rozmawiać nt prawdopodobieństw, bo to wróżenie z fusów.
Dowiedziałam się ino, że jeszcze i uszu się czepili, jak u Mikołaja - że nisko
osadzone.
A czy Wy jesteście z Gdańska? Spróbuj tak jak Misiekjasiek - Matha podała w tym
wątku namiar na ośrodek w Gdańsku, gdzie dzieci przyjmowane są na badania
genetyczne bez problemu - Swissmed bodaj. Poczytaj kilka wypowiedzi wyżej.
Też się trzymacjcie jakoś

sposob na zmarszczki?

[tabaka82]

najlepszy chyba botox, a jak botox to dr Widerkiewicz

[darecky-tata-ewy]

lol... noooo pojechałaś tabaka... hyhyhy

[lazy_lou]

tabaka... coz jak w przyslowiu- ciemna jestes...


mamo mikolaja, priv.

[misiekjasiek]

No to jesteśmy po wizycie, piszę szybko, bo dopiero wróciliśmy.
Diagnoza jest: wg dr nic im nie dolega, rzekome cechy dysfunkcyjne
(których ona jednak nie widzi albo nie są niepokojące, jak np.
zmarszczka czy płaska nasada nosa) to po prostu typowy wcześniaczy
wygląd. Dr była trochę rozbawiona podejrzeniami neurologa z OWI i dr
rehabilitacji. Badanie było dokładne, w zasadzie słyszałam same
pochwały i moje biedne zszargane nerwy i skołatane matczyne serce
zaczęły odnowę biologiczną
Ale skierowania na kariotyp dostaliśmy, z/w na michałkowe
spodziectwo - jednak z zaznaczeniem, że to raczej pro forma (przy
operacji będą tego wymagać) i prawdopodobnie zrobimy je dopiero pod
koniec wakacji w UCK, bo takie są terminy. Z jednej strony już
jestem spokojna, z drugiej strony będę miała czarno na białym, że
jest ok.
Przy okazji dostałam namiary na urologa dziecięcego, więc jutro
zaczynam dzwonić i może obejdzie się bez wizyty w Warszawie -
operują takie sprawy w Swissmedzie i też na NFZ.
Kamień z serca, jesteśmy już po i bardzo się cieszę. Skoro genetyk
potwierdziła, że pracuje z wcześniakami i u moich stonek nie ma nic
niepokojącego - to ja to biorę za pewnik.
I dzisiaj śpię spokojnie
Aga, teraz kolej na Ciebie. Franio i Michaś są prawie jak bracia
bliźniaki, więc u was też będzie ok!
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

Brawo chłopaki:)

[aga.n.f]

misiekjasiek napisała:

> I dzisiaj śpię spokojnie
> Aga, teraz kolej na Ciebie. Franio i Michaś są prawie jak bracia
> bliźniaki, więc u was też będzie ok!
> -------
> Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
> 31 tc, ur. 17.10.2009 r.

No, spisali się chłopcy na medal! Prezent dla mamy z okazji...dnia dziecka
U nas ta subtelna różnica ino, że mnie tak pani genetyk nastraszyła i wyznaczyła
termin. Ale jeszcze tylko 4 tygodnie nerwów..

Ps. Cały czas się pocieszam, że nie każdy facet musi i może być tak piękny jak
Marlon Brando, muszą być też piękni inaczej dysmorficy, taki Wąski na przykład..

[martha_sz2]

Super wiadomość! Mówiłam, że fajna babka i prawdę Ci powie nas też się czepiali, ale po wizycie u niej mam to gdzieś. Już teraz nikt się go nie czepia, wygląda jak mały facecik niekoniecznie wcześniak.

[misiekjasiek]

Zapomniałam wczoraj napisać najważniejszą ciekawostkę. Mąż próbował
z niej wyciągnąć, dlaczego te babska się czepiały, o co chodzi z tym
noskiem itd.
Co usłyszeliśmy - taki wygląd jest charakterystyczny dla
wcześniaków, które urodziły się powyżej 30 tc, co za tym idzie,
osiągnęły wagę urodzeniową powyżej 1 kg.
Same wiecie jak wygląda tak wcześniak i jak różni się od skrajnego
wcześniaka powiedzmy 600-700 gramowego. To jest ta subtelna różnica.
Ja kiedyś usłyszałam podczas USG od lekarza z patologii ciąży, że
skrajne wcześniaki to takie "małe stare" i moje nawet jak się urodzą
za szybko to ich waga wyklucza taki wygląd (brawo doktorze, świetne
poczucie humoru...)
Ale nikt nie mówi o tym, że zmarszczka nakątna, hyperterolyzm (który
ponoć się wycofuje), niska linia włosów i uszu, płaska nasada nosa i
zadarty nosek to są owszem cechy dysmorficzne twarzy i można w tym
przypadku brać pod uwagę wadę genetyczną, ALE NIE U WCZEŚNIAKÓW Z
PÓŹNIEJSZYCH TYGODNI CIĄŻY.
No i chyba podstawową sprawą (Aga, nie biorę pod uwagę Twojego
koszmarnego szpitala) jest fakt, że neonatolodzy nigdy nie czepili
się wyglądu, bo pracują z takimi szkrabami i dobrze wiedzą, że taka
ich uroda.
Aga, mam nadzieję, że Cię to pocieszy.
Zresztą, niemożliwe jest, żebyśmy wszystkie nagle urodziły dzieci z
wadami genetycznymi. Ja i tak po wynikach zrobię ksero i przykleję
na czoło babce od kontroli rehabilitacji, do tej neurolog z OWI nie
będę się fatygować
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[aga.n.f]

Justyna, pewnie, że mnie pocieszyłaś!
Dodatkowo mamy wyjaśnienie, dlaczego niektóre mamy (te których dzieci ważyły
poniżej 1 kg) nie spotkały się z tym problemem. Mój Franek ma wszystkie cechy
dysmorficzne, o których piszesz. A jego zadarty nos nie raz był przedmiotem
dłuuugich rozważań pt "po kim on tak ma"
Dobrze, że trafiłaś na taka sensowną p genetyk. Nie mówiła Ci może ile się czeka
na wyniki badań genetycznych?

[misiekjasiek]

Mówiła, czekasz 6 tygodni. Strasznie długo, ale co zrobić.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

Zmarszczka nakątna

[sarkaaa]

Córeczka również ją ma, tak jak i płaską nasadę noska. Neurolog powiedziała, że
dla wcześniaków jest to bardzo charakterystyczne i żeby się nie martwić. Tak też
robimy, i tak mamy wystarczająco dużo innych podejrzeń i diagnoz lekarskich

[felidaex]

I coo? Wiecie już coś? Od dwóch miesięcy bacznie obserwuje znajome wcześniaki i chyba każdy (9-20mcy) ma choćby minimalna zmarszczke. My sie jednak nie zdecydowaliśmy na badania genetyczne.

[aga.n.f]

Felidaex, nie wiem czy mnie pytasz, ale napiszę jak jest u nas.
Mam nadzieję, że mama Mikołaja też się odezwie.

U mojego Franka badania przełożono. Na..kwiecień 2011 Niezły numer, co? Ale
powód przełożenia ich jest dla nas nadzwyczaj radosny - pani genetyk jak
zobaczyła krasnala stwierdziła, ze nie wygląda już jak dziecko z wadą genetyczną
(a widziała go bodaj 28.03), że w ciągu tych 3 mies bardzo się zmienił,
dysmorfia twarzy już tak nie bije po oczach (jak u Mikołaja - nisko osadzone
uszy, nos nieteges, hipertelorym, pieprzona zmarszczka, pogrubiałe rysy twarzy),
że ruszył wreszcie w rozwoju i że nie jest w stanie na chwile obecną połączyć
deficytów frankowych w jakieś zaburzenie genetyczne Przyznam też, że celowo
przed tymi badaniami pojechałam z małym na turnus rehabilitacyjny mając
nadzieję, że da krasnalowi kopa w chudą doopinkę i mały ruszy w rozwoju.
Ruszył Nadal jest b do tyłu, ale te 3 tyg temu jego rozwój był określany na
jakieś 5 mies. Pani genetyk powiedziała, że ma nadzieję ze ten termin kwietniowy
jest pro forma, ale nie może dać mi 100% gwarancji, że nic "po drodze" nie
wyskoczy.
Teraz za to jestem straszona "złym wzorcem pracy nóg", ale zakładam, ze i nogi
zaskoczą skoro łapki dały radę.. Od miesiąca krasnal nie rotuje dłoni, wreszcie
przekłada zabawki. No i zaczął pić!! 3 tygodnie już! Moje dziecko pijeNie
krztusi się Alleluja bo już był szpital przez wysoka kreatyninę we krwi.
Mam nadzieję, że Franek ma po prostu taki wolny rozbieg..

[misiekjasiek]

Ma wolny rozbieg i wiesz co, ja tak po cichu sobie myślę... kto wie,
czy za ten deficyt nie odpowiada opieka w waszym koszmarnym szpitalu
a raczej jej brak? Rozmawiałam z naszą rehabilitantką i ona chwaliła
nasz szpital za to, że nie olewali przekładania w różne pozycje,
kładzenia na brzuszku itd. Mówiła, że to bardzo ważne w przyszłym
rozwoju.
Na pewno nie pomagają mu pobyty w szpitalach i kiepskie wyniki, to
też jest bardzo ważne.
Co więcej, dzieciom będącym na respiratorze trzeba od wieku
korygowanego dodatkowo odliczyć te miesiące, także jeśli był na
respi 2 miechy to tak naprawdę powinien być 4 miesiące do tyłu. To
nie jest wyssane z palca, tak mówiła mi neurolog, do której
aktualnie jeździmy.
Ja trzymam kciuki za Frania, nadrobi gościu i niedługo będziesz
pisała na forum, że nie możesz za nim nadążyć

A u nas - czekamy na 30 sierpnia, wtedy jedziemy na badania. To
oczywiście pro forma, tytułem spodziectwa.
Moi panowie tak się zmienili, że na dzień dzisiejszy zmarszczka jest
prawie niewidoczna + wreszcie wylazła nasada nosa
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[aga.n.f]

Wiesz Justyna, ja jestem więcej niż pewna, że to wszystko przez tę koszmarną
opiekę.. Chyba gdzies juz pisałam, że Franek po 2 tyg bodaj miał odlezynę na
krzyżu, do dzieci nie przychodził żaden rehabilitant. Dobra, nie chce mi się juz
nawet gadać.
Mi tez neurolog powiedział, że muszę krasnalowi odliczać 2,5 mies z racji
urodzenia i 2 mies z racji respi. No i te powikłania polekowe, kolejny OIOM w
kwietniu br. Cały czas mam nadzieję, że chłopina zaskoczy.
To ci twoi panowie bardzo przystojni być muszą
3o sierpnia trzymamy za Was kciuki 30.08 wyjeżdżam z Frankiem na kolejny
maraton szpitalny, więc tym bardziej będę o Was myślała

[felidaex]

aga.n.f to super z tymi badaniami. "Wolnym rozbiegiem" Frania sie nie martw. Wcześniaki to specyficzne przypadki. Nasza Jula też z tych wolno postępujących. W wieku 8mcu ur dopiero zaczynała się obracać- potem dłuuuugo dłuuuggo nic. Neurolog straszyła że kiepsko, że bardzo opóźniona, że złe wzorce, spastyka, uuu chodzić pewnie nie będzie MPD, uuu małogłowe- to jeszcze upośledzona umysłowo. W wieku 1rok ur- zaczęła nam gówniara pełzać- neurolog- oj brzydko, oj zły wzorzec, krzywa i sztywne nogi ma. Od 3 tyg mała nam raczkuje a ma już prawie 20mcy i co - wzorzec raczkowania super- naprzemiennie. Małoglowie- bo mała cała jest mała wiec wielki łeb nie pasuje do reszty ciała. O MPD też rozmowa się zakończyla. Jula raczkuje, chodzi przy meblach a nie siedzi. Dopiero 2 tyg temu przebiły sie pierwsze zęby i nadal ma zmarszczke nakątna. Jest poprostu jedyna w swoim rodzaju ) jak każdy nasz wcześniaczek. Przestałam się przejmować opiniami lekarzy bo i tak w naszym przypadku ciągle zmieniaja zdanie. Ostatnio pierwszy raz usłyszałam od lekarza rehabilitacji słowo: "ZDROWA" tylko opóźniona jak to wcześniak. No proszę! A ja to wiedziałam od początku.

[aga.n.f]

felidaex napisała:

> aga.n.f to super z tymi badaniami. "Wolnym rozbiegiem" Frania sie nie martw. Wc
> ześniaki to specyficzne przypadki. Nasza Jula też z tych wolno postępujących. W
> wieku 8mcu ur dopiero zaczynała się obracać- potem dłuuuugo dłuuuggo nic. Neur
> olog straszyła że kiepsko, że bardzo opóźniona, że złe wzorce, spastyka, uuu ch
> odzić pewnie nie będzie MPD, uuu małogłowe- to jeszcze upośledzona umysłowo. W
> wieku 1rok ur- zaczęła nam gówniara pełzać- neurolog- oj brzydko, oj zły wzorze
> c, krzywa i sztywne nogi ma. Od 3 tyg mała nam raczkuje a ma już prawie 20mcy i
> co - wzorzec raczkowania super- naprzemiennie. Małoglowie- bo mała cała jest m
> ała wiec wielki łeb nie pasuje do reszty ciała. O MPD też rozmowa się zakończyl
> a. Jula raczkuje, chodzi przy meblach a nie siedzi. Dopiero 2 tyg temu przebiły
> sie pierwsze zęby i nadal ma zmarszczke nakątna. Jest poprostu jedyna w swoim
> rodzaju ) jak każdy nasz wcześniaczek. Przestałam się przejmować opiniami le
> karzy bo i tak w naszym przypadku ciągle zmieniaja zdanie. Ostatnio pierwszy ra
> z usłyszałam od lekarza rehabilitacji słowo: "ZDROWA" tylko opóźniona jak to wc
> ześniak. No proszę! A ja to wiedziałam od początku.

Dzięki Franek zaczął obracać się z pleców na brzuch jak miał 10 mies. W drugą
stronę jakoś niebałdzo mu idzie. Ale faceeeci, wiadooomo.. Ja wyluzowałam z
MPD. Ciągle słyszę, że zagrożony, 4kończynowe już wykluczone, jeden lekarz
wspomniał, że może tripareza, potem, że ino nogi nie teges.. Ale skoro piszesz,
że u Was raczkowanie w wieku 20 mies to wrzucam zupełnie na luz. U mojego
kurczaka b pomagają turnusy rehabilitacyjne. Jestesmy po 2 i za kazdym razem
krasnal zalicza skoki rozwojowe. I to nie tylko w zakresie ruchowym.
Skoro Wasza córcia ruszyła tak ładnie, to rozumiem, że i u Was temat choroby
genetycznej umarł śmiercią naturalną?

[misiekjasiek]

Heloł, u nas wieści z frontu.
31 sierpnia byliśmy na kariotypie. Wyniki już są - ale cholera wizytę u genetyka mamy dopiero 26 października
Także czekamy. Wcześniej w ogóle się nie denerwowałam, teraz zżera mnie ciekawość i najgorsza jest ta świadomość, że wyniki są i nic nie stoi na przeszkodzie, żebym mogła je poznać... do października osiwieją mi wszystkie włosy.
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[aga.n.f]

Cholera, to jeszcze kolejny miesiąc.. Chłopaki juz rok skończą.

[misiekjasiek]

Hej dziewczyny, piszę na gorąco, niedawno wróciliśmy z 3miasta i:
mamy wyniki, jesteśmy po wizycie u dr Wierzby.
Skaczę z radości, CHŁOPCY SĄ ZDROWI - to cytat ofkors

Mają wadę chromosomu 9 (polimorficzna inwersja chromosomu 9), ale nie jest to nic poważnego, prawdopodobnie ja albo mąż jesteśmy nosicielami i przekazaliśmy wadę dalej, w każdym razie nie ma ona wpływu na rozwój i życie. Kariotyp jest ok. Spodziectwo nie ma podłoża genetycznego, u Michała to po prostu przypadek.

Tyle czekania, tyle nerwów i czarnych myśli, ale było warto!
Teraz mam czarno na białym, że jest ok!
-----
Justyna & stonki: Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.

[martha_sz2]

Super wieści

[mama_kasia_77]

Justynka,cudowne wiadomości!!! Cieszę się razem z Wami

[aga.n.f]

Justyna, super!!

[patibela]

Felidaex jesli tu jeszcze zaglądasz, odezwij sie do mnie prosze, powiedz co u was teraz. Moj wczesniak z 26 tyg tez ma malutka glowke, umieram w dosłownym tego słowa znaczeniu ze strachu przed tym cholernym maloglowiem.
Moja mala ma teraz rok urodzeniowy, glowka 39cm. Neurolog jeszcze nie stwierdza maloglowia, ale wizyta za miesiąc, a przed nią usg w Katowicach, ponoć takie jak rezonans dokładne.
Jak sie rozwija twoja córeczka z ta nieszczęsna mala glowka?
Czekam niecierpliwie, pozdrawiam.