Przyszłe zdrowie i rozwój wcześniaka?

[basiao-le]

Drogie mamy, powiedzcie mi jedno - patrząc na historię hospitalizacji mojej małej i mając przed oczami dzieciaczki które widziałam na patologii wcześniaków, słuchając tych wszystkich historii, czytając fora, książki, mam wrażenie że rzadko kiedy zdarza się że wcześniak rozwija się zupełnie prawidłowo. Nie daje mi to spokoju. Czy wcześniactwo zawsze niesie za sobą jakieś komplikacje w późniejszym okresie? Czy takie dzieciaczki mają szansę na "normalny" rozwój? Pozdrawiam.

[tolka11]

Co rozumiesz pod pojęciem normalny?
Chyba od tego trzeba zacząć.
Ja mam troje: pierwsze donoszone z książkowej ciąży i dupa, ma naście lat i problemy są zdrowotne oczywiście.
Miłosz z 28tc im starszy tym więcej problemów wychodzi i więcej jednostek chorobowych.
Sara z 33/34 tc z megatrudnej ciąży zdrowa całkiem.
Prawdę mówiąc moje doswiadczenie zawodowe mówi mi, ze rzadko kiedy nawet donoszone dzieci rozwijają sie całkiem normalnie. Zawsze cos się znajdzie. Niewiele znam dzieci rozwijąjących się podręcznikowo.
Ale wydaje mi się, że najważniejsze nie jest jak się rozwija, ale jak sobie radzi. Radzi, mimo wszystko.
A najlepiej radzi sobie u mnie Miłosz, ten któremu jest najtrudniej. Ma w sobie radość zycia, ma fajnych kolegów, jest lubiany w szkole. A przecież ciągle coś.
O Miloszu jest tu sporo na forum, jak chcesz poszukaj. Na dzień dzisiejszy mamy ROP V i zanik gałki ocznej w oku lewym, nie rosnie (szykują nas do leczenia hormonem wzrostu), autyzm. W sumie patrząc na naszą przeszłość to nieiwele.

[nastjaa]

Komplkacje mogą pojawić się po wielu latach, ale czy to musi oznaczać, że nasze dzieci nie mają szans na normalne dzieciństwo???

[basiao-le]

Nie zrozumcie mnie źle. Pisząc normalny nie miałam na myśli nic negatywnego. Po prostu zastanawia mnie to, czy fakt że moje dziecko jest wcześniakiem i tak wiele przeszliśmy musi oznaczać że problemy zdrowotne już na zawsze są nam pisane. Czytając statystyki odnoszę takie wrażenie. Jest tu dużo doświadczonych mam, dlatego pytam u źródła, choć tak naprawdę to chyba jest ruletka..

[joann.a1974]

Witaj...
Ja jestem mamą wcześniaczka - jak widzisz poniżej z 24 tygodnia ciąży, Hani urodzonej z wagą 700 gram, w zamartwicy, o punktach Agpar to już nie będę pisać... Jesteśmy od ponad miesiąca już w domu (w szpitalu 105 dni - operacyjnie zamykany Botal, posocznica, retinopatia II st - laser, wylewy I i II/III st., i mnóstwo "drobniejszych" spraw, respirator ponad miesiąc...). To tzw. skrajny wcześniak. I dokładnie tak jak Ty przez długi czas zadawałam sobie pytanie czy moje dziecko ma szanse być w pełni sprawne, "normalne" jak się to zwykle mówi... I to jest zupełnie naturalne, że zadajemy sobie to pytanie, że martwimy się jak to będzie... Ja też czytałam statystyki, wszystko co znalazłam w necie, w książkach.. I teraz po tym miesiącu w domu z Hanią przestałam o tym nieustannie myśleć - nie mówię, że to ze mnie już "zeszło", ale skupiłam się na tym co mogę zrobić, żeby dać jej dać jak najwięcej szans, żeby czegoś nie zaniedbać. Czas mija od karmienia do karmienia, od poradni do poradni od grama do kolejnego grama wagi... I pielęgnuję w sobie głęboką nadzieję, że wyjdziemy na prostą, że od każdej statystyki czy reguły są wyjątki, że dzieją się nawet w medycynie rzeczy niewytłumaczalne...
Przez prawie miesiąc bałam się najpierw zajrzeć do netu, żeby dowiedzieć się co to znaczy skrajny wcześniak, bałam się każdego dnia. To słowo "skrajny" miałam ciągle gdzieś w uszach, a lekarze na oddziale mówili wprost, że trzeba cieszyć się każdym dniem życia u takiego wcześniaka jak Hania, a rokowań nie ma optymistycznych.... A Hania przeżyła 105 dni w szpitalu,, a wczoraj neonatolog aż piał z zachwytu, że taki skrajny maluch jest w tak dobrej kondycji.
Nic mądrego Ci chyba nie napisałam, chciałam tylko powiedzieć, że trzeba głęboko wierzyć, cieszyć się każdym nawet najmniejszym sukcesem dziecka, każdym drobiazgiem, bo może jest on bardziej obciążone niż donoszone dzieci, ale wcześniactwo to nie wyrok,to trochę trudniejsze macierzyństwo...

[basiao-le]

Dobrze napisałaś joann.a1974 - wcześniactwo to nie wyrok (...)
Ja przez jakiś czas chyba tak uważałam.

[gk102]

Szczerze mówiąc nie widzę u swojej córki nic "nienormalnego" w jej rozwoju. Po ciężkim początku (29 tc, ROP III, laser, wylewy III itp) poszło gładko, mogę powiedzieć, że w niejednym prześcigła rówieśników. Nie widze u niej nic "nienormalnego". Dzisiaj ma ponad 4 lata.

[basiao-le]

I to jest naprawdę pokrzepiające i wspaniałe. Czasami ciężko być mamą wcześniaczka. Różne głupie i głupsze myśli i obawy przychodzą do głowy. Ale jak czytam wypowiedzi innych mam, od razu to co straszne wydaje się do przejścia..

[noname_net]

Moj syn urodzil sie z wagą 660 g w 27tc, czyli skrajne wczesniactwo, byl jednym z najbardziej chorych dzieci w szpitalu. Ciezka dysplazja spowodowała, ze spedzil w nim pol roku(!). Dzis ma 15mcy i jest niemal całkowicie zdrowy, od początku rozwijał sie bardzo ładnie, nigdy nie wymagal rehabilitacji, jedynie stymulacji. Nie choruje wcale, dysplazja dawno odeszła w siną dal, takze tak, takie dzieci mają szanse na "normalne" zycie.

[basmix1970]

To może ja coś napiszę w tym temacie. Niby moje wcześniaki są tzw. późnymi, ale wcześniactwo wlecze się cały czas za Bartkiem, który ma dziś 16 lat.Urodził się w 34 tyg, łożysko odklejające się, przy idealnej ciąży. Rozwijał się normalnie (bez rehabilitacji), zaczął chodzić mając 14 miesięcy (korygowane 12,5), mówić zrozumiale po ok. dwóch latach, ale gdy przyszło przedszkole ewidentnie odstawał emocjonalnie od swoich rówieśników. Rok się męczyliśmy i zrezygnowaliśmy. Potem zerówka i znów problemy z adaptacją, psycholog, praca całej rodziny. Podstawówka to samo, gimnazjum także problemy emocjonalne, i znów psycholog. Do tego trochę problemów w nauce, mozolna praca w domu ze mną i Babcią w podstawówce a potem korki (czytanie, słaba manualnie ręka, trudności w zapamiętywaniu).Dzisiaj Bartosz jest w liceum, radzi sobie dobrze(w końcu nie było kłopotów z adaptacją) ale my cały czas czuwamy. Do tego słaba sprawność fizyczna, pomimo stymulacji z naszej strony (późno nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach, kilka lat chodzenia na basen, aikido a teraz tenis), a i tak zawsze odstaje trochę od rówieśników.Do tego notorycznie powracające zapalenie krtani, średnio raz na miesiąc, które ustąpiły gdzieś na początku gimnazjum.Błażej który urodził się prawie normalnie, jak na razie ok. Doszły inne kłopoty zdrowotne ale to inny temat. A co będzie z Basią ,mam nadzieję że dobrze jak na razie rozwija się prawie podręcznikowo, po doliczeniu 1,5 miesiąca oczywiście. Ale ona urodziła się w zamartwicy, więc jestem umiarkowaną optymistką. Chociaż rehabilitacja czyni cuda, ale i tak moje problemy są niczym w porównaniu z problemami z jakimi tu się często spotyka dzieci i ich rodziców

[tolka11]

Wkleję historię mojego Miłosza (bo dawno nie wklejałam) - sredniaka i pierwszego naszego wczesniaka.
Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży ponad 7 lat temu. Dlaczego?
Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
oddychał, nie ruszał się.
Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
rokowań. Wszyscy mi współczuli. A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
dasz radę synku, dasz radę.
Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
ma wadę wzroku - niedużą.
Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
później.
Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
zaniku.
Miłosz jest fajnym siedmiolatkiem, w wieku 6,5 roku zdiagnozowano u
niegi auztyzm, ale nie jest żle, bo w większości obszarów zaburzenia
są do opanowania. Wymaga pomocy logopedy i neurologopedy - kłopoty z
mówieniem. Niedawno okazało się, że powolny wzrost, a potem stop z rośnięciem to zaburzenia endokrynologiczne - brak wyrzutu hormonu wzrostu. Czeka nas leczenie.Teraz jest uczniem I klasy. Nasz fajny mały mężczyzna.

[an_7]

Szanse pewnie są, ale warto być czujnym i na wszelki wypadek rehabilitować, stymulować, jeździć do specjalistów.
I niestety, przygotować się na niemiłe diagnozy. Wiele z nich na wyrost i nieprawdziwych na szczęście. Przygotuj się, że część lekarzy, logopedów itp. nie ma większego doświadczenia w leczeniu wcześniaków.
Mój synek jest wcześniakiem z 31tc. Rozwija się skokowo. Niektóre umiejętności osiąga później niż rówieśnicy. Ale znam sporo donoszonych dzieci, które mają większe problemy.

[mamaigiiemilki]

na pweno wiele zależy od tego, w którym t.c. urodziło sie dziecko i od jego kondycji; moje z 33tyg. rozwijały się prawidłowo i tak jest do dzisiaj; niedawno na diagnozie w przedszkolu osiągnęły wysoki wynik, najlepszy wich grupie; ale i tak jakoś podświadomie boję sieczy coś nie wyskoczy...np. dysleksja, dysgrafia, itp. ale to w sumie pikuś

[anetarosiak1]

Poświęcając dziecku bardzo dużo uwagi można zdziałać cuda!!! Optymizm i wiara,że wszystko będzie dobrze nigdy nie powinny nas opuszczać, a to już połowa sukcesu do tego, żeby nasz wcześniak nie odstawał od rówieśników!!! Pozdrawiam wszystkie Mamy i życzę wytrwałości w dążeniu do celu):

[basiao-le]

Czytając Wasze historie jestem naprawdę pełna podziwu dla Was, ile siły, poświęcenia włożyłyście w wychowanie malców a mimo wszystko potraficie tak pozytywnie patrzeć w przyszłość Mamy wcześniaków to prawdziwe SUPERMAMY Historię Miłoszka czytaliśmy z mężem z niedowierzaniem. Ile trzeba mieć siły żeby się nie poddać. Nasze problemy to przy tym pestka.

[natka282]

Witam
Jestem mamą Natalki urodzonej w 26 Hbd z wagą 680 g po wylewach III st. dzisiaj Natalka ma 5 lat i 9 m-cy waży 27 kg i ma 122 cm wzrostu ,jest dzieckiem bardzo żywym,zaczęła mówić w wieku 2 lat pełnymi zdaniami i mówi bez przerwy,w przedszkolu nie odstaje od rówieśników,jest bardzo rezolutną dziewczynką a zachowaniem nie odbiega od 6 latków.
Pozdrawiam i naprawdę wcześniactwo to nie wyrok.

[mama-cudownego-misia]

Małgosia urodziła się w 31 t.c. z wagą 1200 g. Przyczyną było zatrzymanie rozwoju, fatalne przepływy, zapis KTG prawie płaski, ogólnie zagrażająca zamartwica. Dostała 3/4/4 apgar, w godzinę po porodzie była reanimowana, prawie 3 tygodnie spędziła pod respiratorem, miała dwa wylewy III stopnia, a jej doskonały zresztą pediatra, ordynator patologii noworodka, doszukał się braku odruchu moro. O mniejszych problemikach typu zdeformowana czaszka i paskudnie pokrzywiona twarzyczka nie ma nawet co się rozpisywać. Wypis dostałam z komentarzem "niech się pani cieszy, jeśli będzie tylko niepełnosprawna, a nie upośledzona".
W wieku 8 miesięcy była opóźniona rozwojowo o 1,5 miesiąca w stosunku do wieku korygowanego. Mając roczek metrykalny została oceniona przez psycholożkę na tuż poniżej normy (dolna granica normy dla wieku korygowanego). Zaczęła raczkować w wieku 10 miesięcy, chodzić mając 12 miesięcy, siadać mając 14 (tak się dziwnie rozwijała jakoś, że nie umiała usiąść bez oparcia). Rehabilitanci doszukiwali się zaburzeń SI, ale na tyle dyskretnych, że przy odrobinie stymulacji same się powycofywały (no, ostatnio twierdzi, że ją zimne "boli" w rączki, ale nie wiem, czy nie ściemnia - przedtem twierdziła, ze boli ja brzoskwinia, ale jak sama miała wybrać w sklepie brzoskwinki, to jakoś ją przestały boleć ).
Aktualnie ma 3,5 roku, gada, lata, ze wszystkiego się cieszy, umie liczyć, zna większość literek, składa pierwsze wyrazy, recytuje z pamięci kilka wierszowanych bajek, sama się ubiera, sama je, jest bardzo pomysłowa, jeśli chodzi o zabawy i zupełnie nie ma słuchu muzycznego ... Psycholożka, która ją przedtem oceniała, stwierdziła, że teraz nawet nie ma po co oceniać jej rozwoju, bo wszystko w normie.
Z wcześniactwa została jej krzywa główka z tyłu. Poza tym przedszkole melduje, że łatwo się denerwuje, ale nie wiem, czy to łączyć z wcześniactwem.

[czarnawrona.online]

O moim młodszym nie piszę, bo małe jeszcze - ale zanosi się, że będzie ok.

Starszy Olo (parametry startowe w stopce) - aktualnie uczeń I klasy gimnazjum (jednego z najlepszych w Gdańsku) - oceny średnio na 4, kontaktowy, towarzyski, pyskaty, grający w piłkę, pływający, jeżdżący na nartach, uganiający się za dziewczynami, etc - nikt nie pomyślałby, że ceniona w Gdańsku neurolożka w wieku około 4 m-cy sugerowała MPDZ i możliwe upośledzenie (bez komentarza).

Myślę, że o wcześniactwie funkcjonuje wiele stereotypów. W duzym skrócie i uproszczeniu: wcześniactwo = uposledzenie (a przynajmniej problemy rozwojowe). Owszem, zdarza się, pewnie częściej niz w przypadku dzieci donoszonych, ale na moje oko 70 % funkcjonuje w sposób przynajmniej zadawalający.

[basiao-le]

Widzę dużo racji w tym co napisałaś. Ogólnie jestem zszkokowana ilością podobnych wpisów jeśli chodzi o błędne rokowania lekarzy. Mnóstwo dziewczyn opisywało sytuację gdy lekarze twierdzili że dziecko ma/będzie miało porażenie, itp. a rzeczywistość pokazała zupełnie inaczej

[iwomartusia]

Marta z 29 tyg. ciąży, obecnie prawie 13-letnia. pozostałości po wcześniactwie?- sama nie wiem- krótkowzroczność- OP -5, OL ok. -8, ale nikt nam nie odpowiedział, czy to wcześniactwo, czy genetyka, czy tlenoterapia, czy wszystko na raz- radzi sobie na razie z tym ok; w szkole również sobie radzi- jest nieco roztrzepana, ale to może byc taka cecha osobnicza; w ostatnie wakacje badana była pod kontem dysleksji, dysortografii- wszystko ok, inteligencja ponad przeciętna, chociaż po stopniach tego nie widać, ale to nieco leniwy "typek" . Leżała w szpitalu ponad 70 dni, respirator, cepap, tlen, zapalenia płuc, sepsa, wylewy- ale nie pamiętam teraz, którego stopnia, okulista, neurolog, rehabilitacja itp. Myślę, że córka jest pozytywnym przykładem

[mama-cudownego-misia]

> Ogólnie jestem zszkokowana ilością podobny
> ch wpisów jeśli chodzi o błędne rokowania lekarzy. Mnóstwo dziewczyn opisywało
> sytuację gdy lekarze twierdzili że dziecko ma/będzie miało porażenie, itp. a rz
> eczywistość pokazała zupełnie inaczej
A mnie to nie dziwi w sumie. Lekarz myśli inaczej, niż rodzic. Rodzic może sobie pozwolić na nadzieję odnośnie swojego dziecka, lekarz zaś ma nie tylko leczyć, ale przewidzieć możliwe komplikacje, żeby w miarę możliwości im zapobiec albo ograniczyć skutki. To pewnie trochę wypacza światopogląd. Do tego dochodzi zapewne chęć zmobilizowania rodzica, żeby stanął na rzęsach i odbył te kilkadziesiąt wizyt lekarskich w pierwszym roku, żeby nie olewał rehabilitacji, etc. No i last but not least - jak się takiej mamie powie, ze istnieje ryzyko, ze dziecko będzie niepełnosprawne, a potem czarny scenariusz się nie sprawdza, to ona jest cała happy, że jej lekarze dziecko uratowali. A jakby jej powiedzieli, że będzie ok, a potem by się okazało, ze nie jest, to pewnie by uważała, ze konowały czegoś niedopatrzyły. Niech tylko co 50 pójdzie do prokuratury...
Inne światy po prostu.

[wyspa-ela]

hmm mama-cudownego-misia coś w tym jest, przyznaję rację


ale jak tak sobie czytam te wszystkie historie to przypomniała mi się pielęgniarka (młoda dziewczyna jakieś 24 lata) była a może i dalej jest pielęgniarką na oddziale neonatologii w klinice w której byliśmy z moim wcześniaczkiem więc ona sama była wcześniakiem również skrajnym (nie pamiętam już jak skrajnym) lekarze nie dawali jej raczej szans miała dysplazję zapalenia opon mózgowych ponad miesiąc na respiratorze wylewy i wogóle cuda na kiju, a teraz ooo fajna, równa dziewczyna, żadnych po wcześniaczych konsekwencji, a napewno ich nie było widać, sama o sobie mówiła że odrabia to co dostała 24 lata wcześniej w tej klinice, czyli życie i w sumie zdrowie

[mama-cudownego-misia]

Ano wcześniaki są wśród nas
Jak Małgosia się urodziła, nagle okazało się, ze i ginekolog, który ja odbierał, był wcześniakiem, i dwie sąsiadki-nauczycielki to skrajne wcześniaki po 700-900 gramów, i syn znajomych (2 fakultety + doktorat) tez jest z 31 t.c...
Mnie bardzo pocieszały badania kanadyjskiego neonatologa, Saroja Saigala, który śledził do dorosłości i dłużej losy kilkudziesięciu wcześniaków. Okazało się, ze z tych skrajnych prawie 3/4 kończyły szkolę i zakładały rodziny mniej więcej w tym samym wieku, co ich donoszeni rówieśnicy, a dla tych o większej wadze urodzeniowej pewnie ten procent był wyższy.

[czarnawrona.online]

Beata: ale to może działać tez wprost odwrotnie. Mnie wtedy jakby ktoś między oczy zdzielił, szczególnie, że za tą informacją nic nie poszło - ot tak rzucone sobie w kosmos zdanie a my zdruzgotani (Olek był już objęty opieką rehabilitacyjną). Późno jest nie chce mi się wnikać w szczegóły tej historii, ale lekarze i rehabilitanci którym to opowiadali w najlepszym wypadku wznosili oczy do góry, nikt nawet nie próbował jej bronić. Pomijając fakt, że trzech neurologów, którzy go później oglądali twierdzili, że nie było podstaw nawet do obserwacji w tym kierunku.

Wiadomo, że na tym etapie u wcześniaków maja prawo być nieprawidłowości w badaniu neurologicznym - okazało się, że nasz Olo zaliczał wcześniaczą normą - a ja się po tej wiadomości zbierałam wiele tygodni. Moim zdaniem takie postępowanie to duże nadużycie. ja nie oczekuję nierealnie optymistycznych prognoz, a tylko rzeczową opinię. W tym wypadku mniej więcej informacji, że dziecko wykazuje zaburzenia, które mogą świadczyć np. o MPDz, ale mogą być przejściowym problem itd, itp. Albo chociaż krótko: są nieprawidłowości, trzeba się wziąć ostro za rehabilitację. Przedstawić realne zagrożenia, a nie walić diagnozy od czapy i nic z tym nie rozbić dalej.

[mama-cudownego-misia]

> Beata: ale to może działać tez wprost odwrotnie. Mnie wtedy jakby ktoś między o
> czy zdzielił, szczególnie, że za tą informacją nic nie poszło - ot tak rzucone
> sobie w kosmos zdanie a my zdruzgotani
Wierzę...
Tyle, ze nie każdy lekarz ma wyczucie - jedna matkę to, co powie, załamie, a druga zmobilizuje. Poza tym chyba się kobita zapędziła. Dobrze, ze skonsultowałaś

MCM

[czarnawrona.online]

Wiesz tak sobie o tym myslałam przy śniadaniu i doszłam do wniosku, że to co nas spotkało mozna nazwać może na wyrost, ale w pewnym sensie rodzajem błędu w sztuce; ale przede wszystkim było nieprofesjonalne. Przywołując historie naszych forumowych dzieci - wielu rodziców usłyszało złe, lub bardzo złe prognozy nt rokowań dzieci, które później ni znalazły potwierdzenia. Natomiast nie przypominam sobie ani jednej sytuacji kiedy było odwrotnie. jest ewidentny problem z przekazem o realności zagrożeń, ryzyka itd. ja wiem, że to trudna materia, rozumiem wszelkie argumenty za przedstawianiem bardzeij czarnych scenariuszy etc, ale jak to zrobić, żeby rodzice dostawali realistyczne komunikaty (np świetnie jest to zrobione we "Wczesniaku - pierwsze 6 lat" - rzeczowo i bez ściemniania, ale w sposób nie odbierający nadziei).
Tak myślę, że może to fajny pomysł dla Fundacji - szkolenia z komunikacji dla personelu medycznego?

[basiao-le]

o tak! przydałyby się bardzo. a książka jest faktycznie super. dużo jej zawdzięczam.

[mama-cudownego-misia]

Oo, to by był super pomysł. Tylko jedno z dwojga - albo by trzeba było kogoś zaangażować, jakiegoś specjalistę, który by jeździł z odczytami i doradzał, albo zrobić lokalne warsztaty, na których rodzice by opowiedzieli swoje historie, powiedzieli, jakie mieli oczekiwania wobec personelu, a tenże mógłby z nimi podyskutować o tym, jak to widzi - no bo też dla takiego lekarza bezosobowo i beznamiętnie jest o niebo łatwiej, niż stanąć twarzą w twarz wobec strachu i rozpaczy rodziców, a on już i tak ma sporo stresów i mało czasu.
Tylko pytanie, czy udałoby się zrobić tak, żeby się te dwie grupy od razu nie okopały

Fundacje mamy aktualnie dwie, faaajnie by było, gdyby się udało.

[basiao-le]

Dosyć długi czas spędziłam przy dziecku na patologii, obserwowałam codzienną pracę lekarzy, i niestety, muszę stwierdzić że tych z powołaniem jest naprawdę niewielu. Cała reszta traktuje dzieci jak kolejny przypadek, nie wspominam już o tym że kiedy na początku staliśmy bezradnie przy inkubatorze patrząc na te wszystkie rury, nikt nawet nie pofatygował się powiedzieć choć jedno słowo otuchy, i my i dziecko traktowani byliśmy bezosobowo. Nie wspomnę już o zachowaniu lekarzy podczas mojego porodu, bo to była istna katastrofa.Trzeba być obiektywnym i ostrożnym w diagnozie, ale totalnie zapomina się o odczuciach rodziców którzy też cierpią. Mam nadzieję że w innych szpitalach jest lepiej.

[czarnawrona.online]

Ja zasadniczo nie oczekuję wiele. Odrobiny uwagi. I muszę uczciwie przyznać, że (jeśli chodzi o naszą wcześniaczą medycznie drogę) zazwyczaj jest ok- są tacy, którzy świetnie sobie radzą z komunikacją i tacy którzy gorzej - wiadomo. Zazwyczaj jest w moim odczuciu dobrze (uśredniając), szczególnie przy Lence, więc być może coś się zmieniło przez 12 lat w tym zakresie.

Drugie moje traumatyczne wspomnienie: Druga doba Ola, moje pierwsza u niego wizyta jeszcze na wózku, on milion kabli, my przerażenie. Przychodzi lekarka i wymienienia: niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia, nerki źle pracują itd, itd i kończy stwierdzeniem: na pocieszenie państwu powiem, że póki co z głową jest dobrze. Jakieś pytania? Oczywiście nie było, bo o co było pytać, skoro byłam święcie przekonana, że on umiera. Kilka tygodni później Olo odchowany, powoli zaczynamy myśleć o wyjściu i rozmowa z pielęgniarką na temat tego pierwszego dnia. I ona zdziwiona mówi? Ale z nim nic takiego się specjalnego nie działo, to normalne u takich wcześniaków. Nabuzowałam się - przecież wystarczyło to jedno zdanie, żebyśmy mieli inny ogląd sytuacji. Te 13 lat temu nie było forów, netu, książek - nie miałam gdzie zdobyć informacji. Lekarze - wiadomo ostrożni - i to jak najbardziej rozumiem. Ale zawalić rodzica takim natłokiem informacji i nie wyjaśnić, że to cena za podtrzymanie życia? Dla mnie wtedy niewydolność wielonarządowa oznaczała śmierć i już. Jak w takiej sytuacji matka ma mieć siłę do walki, utrzymanie laktacji, pozytywne myślenie?

Na szczęście oprócz tych dwóch lekarek cała reszta miała więcej taktu i wyczucia i ostrożniej dobierała słowa (a może myślała po prostu o tym co mówi?)

[mama-cudownego-misia]

Tez mam trochę żal do lekarzy, chociaż jednocześnie zdaje sobie, ze o ile ginekolog może np.: chociaż zapytać albo ostrzec przed złapaniem za cycek, o tyle neonatolog musiałby być ze stali, żeby wykonywać swój zawód i jednocześnie niańczyć rodziców. Pomyśl: walczy o życie dzieci, styka się na co dzień ze strachem, rozpaczą, często pewnie też agresją... Jak by Ci było łatwiej? Leczyć przypadek, czy Jasia, synka tej zapłakanej pani z korytarza, która za każdym razem, kiedy koło niej przechodzisz, wstrzymuje oddech i błagalnie patrzy Ci w oczy?

[czarnawrona.online]

Naprawdę z moich postów można wyczytać, że mam potrzebę bycia niańczoną? Muszę chyba popracować nad przekazem

[mama-cudownego-misia]

Nieee, to ja się zapędziłam w emfazę

[mnkl]

Mamusie tak to już jest z tymi naszymi lekarzami albo straszą albo ciężko z nich wyciągnąć jakąkolwiek informację. Raz mi się trafił taki lekarz, który na moje pytanie czym to grozi ,co robić ile czekać odpowiedział "nie wiem może będę leżał za ten czas na Rakowickim (cmentarz w Krakowie) i wąchał kwiatki od spodu".
Teraz już wiem, że każdą wersję od lekarz trzeba przyjmować z prawdopodobieństwem 50/50, ale jaką się ma satysfakcję jak się idzie już po badaniu z dobrymi wynikami i się "rzuca" opinię lekarzowi .który zakładał ,że będzie źle- BEZCENNE
Głowy do góry
justynkazkacwina.prv.pl/

[basmix1970]

No właśnie kilkanaście lat temu nie było internetu, książek za wiele też. Człowiek bazował tylko na tym co powiedział lekarz. Nie zapomnę nigdy naszej pierwszej rozmowy z lekarzem, gdy chcieliśmy się dowiedzieć o stan syna. Dla młodych rodziców jawiła czarną przyszłość ich pierwszego dziecka.... Udało się, bo problemy naszego Bartka to pikuś z tym czym nas straszono.
Porównując to z dzisiejszą opieką jest dużo lepiej, chociaż do ideału jeszcze daleko.
I jeszcze jedno , tym razem zdanie naszego pediatry, który słysząc o asymetrii, wzmożonym napięciu u Bachy , machnął ręką i powiedział "najważniejsze że w głowie wszystko poukładane" i tego się trzymamy. Oczywiście intensywnie ćwicząc .

Czarna wrona

[polaa27]

Natomiast nie przypominam sobie ani jednej sytuacji kiedy było odwrotnie.

My jesteśmy tym przypadkiem i myślę, że jeszcze wiele by się znalazło. Też nie jestem za straszeniem rodziców przez lekarzy i opisywaniem wszelkich "potencjalnych" wcześniaczych powikłań. Ale ogólnie powinni powiedzieć, zwłaszcza jeśli chodzi o dalsze zalecenia co to rehabilitacji, kontroli lekarskich, planowanych zabiegów w przyszłości.


np świetnie jest to zrobione we "Wczesniaku - pierwsze 6 lat" - rzeczowo i bez ściemniania, ale w sposób nie odbierający nadziei

A moim zdaniem jest tam wiele zwrotów, których NIGDY nie powinno być, w stylu "wcześniaki często cierpią na refluks, ale nie martw się Z PEWNOŚCIĄ z tego wyrosną. A jeśli nie wyrosną lekarz przepisze wam lekarstwa, które NA PEWNO pomogą", etc. etc. To nie był dosłowny cytat, bo już dawno sprzedałam tę książkę, ale do dzisiaj pamiętam tego typu teskty, które pewnie w zamiarze miały dawać nadzieję, ale komuś, kto jednak miał poważniejszy problem z dzieckiem, zamydlały tylko oczy.

Polaa

[czarnawrona.online]

Po 1:
Wcześniak jest tłumaczeniem z amerykańskiego poradnika - to trochę tłumaczy (niech będzie, że bazuję na stereotypach)
Po 2:
sięgnęłam do źródła i np. w miejscu gdzie tłumaczą istotę wylewów stoi tak: "krwawienia te(...) zazwyczaj nie powodują żadnych poważnych problemów, jeżeli są niewielkie (I lub II st.) (...) poważniejsze krwawienia (III i IV st) - niektóre dzieci radzą sobie dobrze nawet z dużymi wylewami i rozwijają się prawidłowo, u innych może jednak wystąpić długoterminowa niepełnosprawność, tj. mpdz, opóźnienie umysłowe, (...) niektóre dzieci mogą nie przeżyć.(...) jeżeli nie wystąpiła leukomalacja okołokomorowa, a wylewy były niewielkie, niebezpieczeństwo problemów neurologicznych jest nieznaczne" (str 54)
- dla mnie to przekaz nie utrącający skrzydeł, ani nie mamiący złudną podkolorowaną wizją. Ale przyznaję, ze wcześniaka czytałam wybiórczo - ograniczając się tylko to co mnie interesowało i dotyczyło. Pisząc o poprawnym przekazie miałam faktycznie na myśli głównie fragmenty poświęcone wylewom i problemom oddechowym - mnie osobiście to najbardziej spędzało sen z powiek. Jeśli w innych fragmentach pisali takie farmazony - to oczywiście zgadzam się z Tobą jak najbardziej
Po 3:
tez jestem za przedstawieniem realnych zagrożeń, a nie straszeniem na zapas problemami, co do których aktualnie nie ma przesłanek, że mogą wystąpić.

[karro80]

Młoda(24+1, 600gr,z ciązy blixniaczej) -duuuża dysplazaja - z tlenem do domu wyszliśmy, 2 razy laser na rop, 2 razy sepsa, osteopenia itp - mniejszych infekcji, dolegliwości i transfuzji nie liczyłam nigdy. Po wyjściu okazało sie, ze jest duże WNM - naprawdę solidne(teraz wiem, bo miałam porównanie), prorokowana astma na 90% itp. Refluks i przeczulica przełyku.

teraz młoda ma 2 lata i 8 miesięcy - nosi okulary(mała wada +2 w jednym tylko oczku), przeczylicy i refluksu nie ma dawno - no może pozaostałością jest czasem "rzyg na tle nerwowym", nie choruje - nigdy od wyjścia ze szpitala nie brała ani antybiola, ani sterydu(pomijając początkowe sterydy zapisane i brane jako kontynuacja szpitalna-odstawione w 9 mies zycia), ni nawet procha przeciwóbolewgo/przeciwgorączkowego - katar trwa ok 1 do 3 dni, astmy ani symptomów nie ma.
Ruchowo wsio ok - ale rehabilitowana, bo początkowo wcale nie było tak fajnie i optymistycznie.
łazimy do logopedy od jakiegoś czasu, bo młoda wolno sie rozgadywała(tj gadała nawet dosć szybko kilka wyrazów, ale te kilka wyrazów jej wystarczało), ale te wizyty są takie na wszelki wypadek, żeby nie zaniedbać - zresztą ponoć na zajeciach bardzo fajnie i szybko łapie, ma dobrą koncentrację i faktycznie coraz więcej gada.

Nadrabiała dość długo, ale im starsza tym róznica bardziej się zaciera.

Ale jest różnie, bo w tej chwili jak gadam z lekarzami(wcześniej nic nam takiego nie mówili, bo oni fajni) to, to, że młoda z taką historią jest tak dobrze rozwinięta to nie jest sprawa oczywista, jednak dużo wcześniaków ma problemy - fakt, że cześć z nich to są dzieci trochę "zanidbane"(dlatego u nas w przychodni wczęsniaczej życzą sobie oglądać wczesniaka do 18stki, żeby doglądać jego rozwój i ew pokierować do specjalistów) - MCM kiedyś pisała na forum odnośnie akurat przyczyn porodu, ale mysle, że do tego też to się tyczy.
Tu są matki które szukają dla dziecia najlepszych metod, próbują i ciągle walczą - i nieraz jeżdżą po 10tą diagnozę i 15stą terapię -i nagle staje się "cud", w rzeczywistości jednak ciężka praca(mam na mysli te dzieci, które np miały być tylko "leżące" a jednak tak nie jest) - w realu może być inaczej- są osoby które uwierzą 1szemu lekarzowi, stwierdza, ze np rehalbilitacja i tak nic nie da itp, albo będą wierzyć, że "samo się wyrówna", czy, po prostu całkowicie wyprą problem.

[mama-cudownego-misia]

> Tu są matki które szukają dla dziecia najlepszych metod, próbują i ciągle walcz
> ą - i nieraz jeżdżą po 10tą diagnozę i 15stą terapię -i nagle staje się "cud",
> w rzeczywistości jednak ciężka praca(mam na mysli te dzieci, które np miały być
> tylko "leżące" a jednak tak nie jest) - w realu może być inaczej- są osoby któ
> re uwierzą 1szemu lekarzowi, stwierdza, ze np rehalbilitacja i tak nic nie da i
> tp, albo będą wierzyć, że "samo się wyrówna", czy, po prostu całkowicie wyprą p
> roblem.

Albo chleją i mają dziecko w miejscu, gdzie noga kończy swą szlachetną nazwę.

[wiwika12]

Przypomniało mi się co powiedział gin badający mnie tuz przed przyjęciem do szpitala i to dopiero było powalające: dziecko w każdej chwili może umrzeć a jeśli przeżyje to będzie upośledzone . Urocze... wszystko na stojąco (gdyby mnie mąż nie trzymał to pewne bym upadła)... Cóż urodziłam 4 dni później bardzo waleczne i małe pisklę (750 g) z 10 pkt, wydolne oddechowo... wszyscy byli w szoku, ze ona płacze... Potem było różnie i strasznie i pięknie. Nasza lekarka była oszczędna w słowach i na temat jej rozwoju mówiła mało mimo pytań, co miało dobre i złe strony bo niewiedza bywa okropna i daje pole do popisu wyobraźni. Generalnie dla lekarzy dzieci i przyszłe mamy to tylko numery statystyczne, kolejne przypadki. dla ich zdrowia to ważne by mieć dystans, a dla nas ta odrobina zrozumienia, serca jest tak cenna.

Dziś moja córka ma prawie 2 lata - biega, mówi w języku małych ludzi , jest bardzo bystra... Ominęły ja w większości rafy wcześniacze i oby tak pozostało. Gdyby dziś zobaczył ja dr, który z taką lekkością ją skreślił jeszcze przed urodzeniem może kolejnym razem by się zastanowił nad własnymi słowami i uaktualnił swoje statystyki.

[carmita80]

wiwika12 napisała:

Przypomniało mi się co powiedział gin badający mnie tuz przed przyjęciem do szpitala i to dopiero było powalające: dziecko w każdej chwili może umrzeć a jeśli przeżyje to będzie upośledzone

SZOK
podobnie jak to, zeby sie mama cieszyla jesli dziecko bedzie tylko niepelnosprawne a nie uposledzone i wiele innych, ktore tu padaja dosc czesto.

Czy medycy w PL wogole sa szkoleni jak rozmawiac z pacjentami lub ich opiekunami? Mam wrazenie, ze nie, a z pewnoscia by wiele ulatwilo. Lekarze mojego wczesniaka nie byli oszczedni, procedury sa takie, ze za kazdym razem kiedy przychodzilam na oddzial podchodzila do mnie pielegniareka/pielegniarz i omawial sytuacje, czyli co wydarzylo sie przez ostatnie np. 2-3 godziny mojej nieobecnosci, nawet jesli tylko dostal dawke mleka. Wszystkie informacje byly przedstawiane rzetelnie, zgodnie z sytuacja jaka byla rozpoznana, ale w sposob delikatny, dzieki ktoremu nigdy nawet przez moment nie stracilam nadziei dzieki czemu moglam dobrze jak na tamte okolicznosci funkcjonowac z pozytkiem dla dziecka jak i reszty rodziny. Nadzieja jest jednym z najwazniejszych odczuc w takich sytuacjach co wcale nie znaczy, ze nie mozna w sposob prawdziwy i realny przekazac informacji o stanie dziecka. Z wlasnego doswiadczenia wiem, ze mozna, ale tez i system procedur postepowania z wczesniakami jest inny, nie obciaza sie rodzicow, nie oni wypatruja problemow dziecka, szukaja , odwiedzaja roznej masci specjalistow w niekonczacych sie wedrowkach po przychodniach, wybieraja metody rehabilitacji itp. Moje dziecko mialo jednego lekarza, ktory go kontrolowal przez 2 lata co 6 m-cy w naszym przypadku, oprocz tego kontrola sluchu w szpitalu i po ukonczeniu roku, wizyta tutynowa u specjalistow (zespol) od fizjoterapii i rutynowe uslugi przychodni rodzinnej jak szczepienia czy bilansy. Dostawalismy listy gdzie i kiedy mamy sie zglosic. Ufalismy lekarzom, sluchalismy i zadawalismy pytania, nie konsultowalismy u innego o wielu nie wspomne, bo metody diagnozowania i leczenia sa ujednolicone.

[karro80]

hehe, to u nas jest taki szpital właśnie - a jak pisałam tu, albo gdzie indziej opieka wczesniaka w poradni jest do 18stki(około urodzin ma się stawić delikwent co rok)w razie jakby coś wyszło - też dali nam listy i większośc wizyt była już poumawiana - ciągłość lekarzy - wszystkich!!! - okulistów, rehabiltantów i neurologów i lekarza prowadzącego.(nawet jesli jest zastępstwo to inna lekarka też zna moje dziecko).
Sam ojom to po prostu kosmos - tak jak piszesz - u nas przychodził lekarz i referował co i jak, tłumaczył,np ile bakterii, gdzie, na co wrażliwe i jaki tok leczenia, ba, można bylo pytać o rzeczy, które po prostu zaciekawiły i lekarze chyba nawet lubili dociekliwych(to szpital, gdzie uczy się studentów, więc przyzwyczajeni). Lekarze przekochani i naprawdę dobrzy w swoim fachu. I tak samo zajmowali się dziećmi które rokowały dobrze i przypadkami "gorszymi" -dziecki czemu parę tych słabo rokujących zaczęło rokować dobrze.

Trochę gorzej odział patologii noworodka, ale młoda trafiła na fajną lekarkę(ale panią ordynator to bym psami poszczuła - taka, co to medialnie dużo szumu, bo ma wypasiona fundację, ładnie sie na zdjęciach z niepełnosprawnymi uśmiecha, a nam wypaliła literalnie, ze dzieci kaleki i nie ma sensu z nimi siedzieć!!! no i nie umiała tlenu podkręcić -masakryczna baba - no ale jedne zgrzyt musi być żeby resztę docenić)

[karro80]

czyli nawet nie kwestia kraju, a czasem oddziału i chcenia ludzi na nim pracujących.

[basiao-le]

Dokładnie, kwestia "chcenia".. U nas niestety nie było tak kolorowo. Totalny chaos, o wszystko trzeba było się prosić, i to tak, że miałam wyrzuty że im przeszkadzam, przy inkubatorze długo czułam się jak intruz, dopóki panie po prostu nie przyzwyczaiły się do mojej obecności, na zasadzie "o, jeszcze pani tu jest?". Najbardziej to odczułam kiedy walczyłam o laktację i miałam problem z przystawieniem, na pomoc nie było co liczyć. Fakt, były lepsze dni i lepsza zmiana dyżurujących ale ogólnie ciężko, ciężko..

[carmita80]

karro80 napisała:

> czyli nawet nie kwestia kraju, a czasem oddziału i chcenia ludzi na nim pracują
> cych.


To nie powinna byc kwestia kraju, bo rodzice wczesniakow na kazdej szerokosci geograficznej czuja to samo, niepewnosc, strach, ale i nadzieje. Karro80 super, ze sa takie szpitale, ze choc powoli ale to podejscie sie zmienia, ja gdzies podswiadomie mialam nadzieje, ze sie uda, ale tez nikt nigdy mi jej brutalnie nie odebral, choc wiadomo, ze z niemowaletami roznie bywa a co dopiero urodzonymi przedwczesnie.
Moj wczesniak ogolnie nie mial wiekszych problemow, jedno zalamanie - skutek zachlysniecia mlekiem podczas karmienia piersia najprawdopodobniej, ale silny chlopak byl, bez rehabilitacji, dzis chodzi do przedszkola przy szkole i wlasnie dostalismy aplikacje wybrania szkoly, bo juz od wrzesnia idzie do ''zerowki'', przedszkole dzienne zaczal w wieku 10 m-cy, jedyna choroba jaka zaliczyl byla angina 1 tydz., kaszelki i katarki kompletnie bez niczego zwalczal, a dzis juz nie pamietam kiedy mial jakas infekcje, nauczycielka tez mowi, ze wszystko z nim ok.(a to on wczesniak, 11 tygodni? o nie podejrzewalabym), maly mowi w dwoch jezykach, jest bardzo sprawny fizycznie, zadnych alergii, nietolerancji, mleko pije od krowy jak zalecil lekarz od 11 m-ca zycia, uwielbia chili
Basiaole przepraszam, ze przekrecilam, wspolczuje atmosfery na oddziale, ja mialam i pomoc laktacyjna i spokoj przy karmieniu (parawany) oraz moglam przebywac z dzieckiem cala dobe, szpitale maly zaliczyl 2 i w kazdym taka sama rutyna tylko ten w moim miescie strasznie zatloczony niestety, ale opieka super, maly nie mogl sie tam urodzic z powodu braku wolnych inkubatorow, a nastepne miasto sporo wieksze i pustki, wiecej personelu niz dzieci. Wczesniactwo to nie wyrok, choc smutne niektore nie maja duzo szczescia.

Wcześniakom jest trudniej

[an_7]

Mimo tylu optymistycznych postów, nie zawsze jest różowo. Donoszone dzieci nabywają niektóre umiejętności "same z siebie", np. chodzenie. A z wcześniakiem trzeba ćwiczyć, rehabilitować, dbać o odpowiednie bodźce, zabawy itp.
Na pewno trudniej jest rodzicom wcześniaków, choćby przez te radykalne diagnozy.

[basiao-le]

Jest trudniej.. Wczoraj w nocy moja malutka miała problemy z oddychaniem. Znowu jest na intensywnej. Stan się pogorszył z godziny na godzinę. Jesteśmy totalnie zszokowani. Mieliśmy dziś świętować 1-szy miesiąc. I jak tu być twardym?

[mama-cudownego-misia]

Basiu, strasznie mi przykro, mam nadzieję, że to przejściowe i mała szybko będzie w domu. A Ty nie musisz być twarda, rzadko kto jest w takiej sytuacji.

[spt2]

Witam,
moje dziecko jest chyba przykładem, że tak może być Ma 2 latka, chodzi, mówi pełnymi zdaniami, śpiewa - jestem pod wrażeniem tego co potrafi Nawet porównując go do dzieci urodzonych o czsie w niczym nie odstaje, a wręcz przeciwnie-czasami potrafi więcej niż oneJestem dumna z mojego Synka

[mama_krasnalka]

Witam
Normlane - rozne rozumienie !
Nasz syn ma obecnie 18 miesięcy ! Chodzi a własciwie biega jest ciekawy nie odchodzi rozwojowo od innych "terminowych" dzieci ! Mowi chyba jak kazde dziecko mama, tata, baba,ciocia itd ...dochodza jeszcze ryba, oko, nos, pani,pa (n) papa itd co dzinnie nowe słowa ostanio ciocia ania, pie (s) dyzio itd . \
Nalezy pamietac chyba ze nawte dziecko donoszone moga miec problemy w wieku rozwoju jeden od drugiego zawsze w jakis sposod odchodzi , czyms sie różni . Wez pod uwage to ze na swiecie jest teraz duza liczba wczesniaków ! a są to ludzie dorosli którzy maja swoje dzieci i ukonczyli studia. Mysle ze nie ma sie co zamartwiac na prysżłosc i brac zycie takim jakie jest !

[basiao-le]

Niestety moje Maleństwo wczoraj zgasło.. Dziękuję dziewczyny za wszystkie wpisy. Byłyście dużą podporą dla mnie. Ta strona jest naprawdę potrzebna takim mamom jak my. Pozdrawiam Was i Wasze kochane maleństwa. Będę tu jeszcze na pewno zaglądać..

[olaaa-calineczka]

kurcze straaasznie m i przykro.....

[mama-cudownego-misia]

Strasznie mi przykro

[mama_kasia_77]

Nie wiem co powiedzieć,brak mi słów,tak bardzo mi przykro...

[carmita80]

Bardzo mi przykro...

[wiwika12]

Bardzo mi przykro............................................