czy to forum jest zakłamane

[fiofi]

Mam taką wątpliwość.
Jak czytam wpisy na tym forum to wygląda mi na to, że wszystkie wcześniaki
rozwijają się bezproblemowo (no czasami nie chcą jeść itp). Przedwczoraj na
CNN znalazłam badania które świadczą o czymś innym. Link do artykułu podałam
na forum Chore dziecko.
Wydaje mi się że mamy wcześniaków z problemami po prostu się nie odzywają.
Sama jestem mamą wcześniaczka z 25 tg i nasze wspólne 1,5 roczne życie nie
jest tak proste jakby wydawało się czytając to forum.
Wiem że ważny jest optymizm i podtrzymywanie na duchu, ale czy to nie usypia
czujności.
Może problem polega na tym, iż teraz nastąpił w Polsce "wysyp" ektremalnie
małych dzieci (bo dopiero od kilku lat pojawiła się odpowiednia aparatura)
wobec czego dopiero za kilka lat będziemy mogły porozmawiac sobie o tym jak
to jest naprawdę z rozwojem (w tym rozwojem umysłowym) naszych dzieci.
Jeżeli admin uzna, że mój post jest nie na miejscu proszę o jego
unicestwienie. Może po prostu nie mam już siły na ten obowiązkowy optymizm.

[jelvet]

to nie tak moja córcia urodziła sie w 31 tyg z rozwojem na 28 nie potrzebowała
respiratora bo była przygotowana (dostawałam sterydy ktore na szczescie
zadzialaly) miała to szczescie,ze ominela ją infekcja sepsa ( dostawała ciagiem
antybiotyki przez 3 tyg) retinopatia była ale wycofała sie sama rehabilitacja -
tylko na poczatku i tylko jako lezenie w gniazdku miala szczescie ale nie
omineła jej dieta bezglutenowa przez ponad rok cały zcas jest mocno ponizej 3
centyla (wagowo) teraz okazało sie,ze ma astme bierze kupe lekow jest pod stała
opieka wielu lekarzy ma dodatkowo mega naczyniaka na sutku ale to wszystko maja
tez i dzieci urodzone o czasie dlatego np ja nie przypisuje tego wcześniactwu
(choc moj pulmonolog twierdzi,ze mimo wszystko przedwczesny porod i to ze była
jednak tlenozalezna (do komory 13 dni) mogły sie do tego przyczynic na usg
wyszłóo jej poszerzenie jednej komory neurolog stwierdzila ,ze coś takiego ma
duzo ludzi i wcale o tym nie iwedza wiec jest ok ale pewnie tez zwiazek z
wczesniactwem teraz Gosia ma prawie 4 lata wiec pewnie inaczej na to patrze ale
pierwsze 2 lata to była ciagła bieganina po lekarzach a to kardiolog bo botal i
otwarty foramen ovale a to okulista itd Gosia urodziła sie 6 tyg później niż
Twoj maluszek nie da sie przez to pzrejśc bez lekarzy ale w momencie gdy minie
bezposrednie zagrożenie zycia chyba myslimy jakos to bedzie bedzie dobrze moje
dziecko zyje a przeciez mogło byc inaczej POWODZENIA

[edytkax]

czasem jak to czytam to tez myslę, ze wiele mam ma szczęście mając tak dobrze
rozwijające się dzieci....ale są też mamy które mają kłopoty z dziecmi, może
nie czytałam dokłądnei tego forum....mój mis jak narazie walczy ze wzmożonym
napięciem mięsniowym, ma 9 miesięcy i dopiero próbuje przekręcić się na bok i
to tylko jak się go zmobilizuje.....a słyszałam czasem, ze inne wczesniaki to
już siedzą i zaczynaja wstawac..nam do tego jeszcze daleka droga

[ania.silenter_exunruzanka]

Wiesz, kiedy Ola w lutym poprzedniego roku umierała na sepsę jedna dziewczyna
na forum e-mama napisała, że jej Kasia - też wcześniak - przeżyła sepsę. Wtedy
kurczowo uczepiłam się tej myśli i ona pozwoliła mi przeżyć tamten okropny
czas. Dlatego teraz piszę tyle o dobrze rozwijającej się mojej córeczce, jeżeli
moje posty pocieszyły choć jedną zrozpaczoną mamę wcześniaczka, który
przechodzi teraz to co moja Ola wcześniej (szpital, respirator - choć moja Ola
była podłączona nie do respiratora lecz do urządzenia o nazwie Infan Flow (albo
jakoś tak), retinopatia, laseroterapia) to warto jest pisać. Jestem absolutnie
pewna, że nie wszystkie wcześniaki dobrze się rozwijają (i za moją Olę
codziennie jestem tak wdzięczna Bogu, że nie potrafię tego opisać słowami),
więc tym bardziej chcę pocieszyć mamy maleńkich wcześniaczków, że po trudnym
początku może być dobrze. Co ja bym dała rok temu za takie słowa! Wszystko.
Myślę, że to forum jest dla wszystkich rodziców (i nie tylko) wcześniaczków.
pozdrawiam

Aniu masz racje!!!

[mamaemmy]

Aniu mnie Twoje słowa pocieszyły na pewno bo Twoja Olcia miała laseropatie tak
jak Emusia i jest ok!Gdyby nie to forum to pewnie bardziej bym się denerwowała,
a tak- myślałam pozytywnie.I o to chodzi!Myślenie pozytywne i wiara,ze się uda
-działają cuda!(nawet mi się zrymowałojuż wiele razy się o tym przekonałam...

[baszkas]

A moze Ty po prostu czytasz tylko te posty, ktore traktuja wg Ciebie o 'blahych'
sprawach? Ja sie na tym forum zetknelam z wieloma problemami dotyczacymi
wczesniakow i nie byly to tylko problemy typu 'moje dziecko nie chce jesc'.
Poczytaj chocby ostatnie posty mam, ktore tez urodzily w 25 tygodniu i wciaz
walcza o swoje maluszki. Kazda z nas tu obecnych ma za soba jakas historie
choroby swojego maluszka i zadna z nas nie wie i dalej nie ma pewnosci jak sie
nasze dzieciatka beda rozwijac i czy to bedzie wina ich wczesniactwa. Ale
najwazniejsze jest wlasnie to, ze duze grono dzieci rozwija sie prawidlowo
pozniej, ze sa 'normalne', doganiaja rowiesnikow i wydaje mi sie, ze to kazdej z
nas daje sile na kolejne dni i nadzieje, ze moze byc dobrze A najgorsze, co
moze byc to tzw statystki i artykuly medykow. Jak predko kupilam ksiazke typowo
medyczna o wczesniakach, tak szybko schowalam ja w najciemniejszy kat na polce -
same choroby i nieszczescia. Wiec po co sie dolowac?? Jak dziewczyny napisaly
juz wczesniej - najwazniejszy jest optymizm i nadzieje, ze moze byc dobrze!!! I
tego Tobie rowniez zycze)
Basia i Aleczka

dziekuje za to , ze jestescie

[lanre2]

Najbardziej pomaga mi to , ze macie doswiadczenie , ze dajecie mi nadzieje , ze
jestescie madre , madroscia bolu i wylanych lez.
Wasze dzieci pokonaly te rozne poczatkowe dziwactwa, ktore mnie dopiero czekaja.
Czasem lzy same leca i nie ma juz sily , zeby je powstrzymac.
Prawie codziennie ogladam Wasze Dzieci , bo to mi pozwala uwierzyc , ze moja
coreczka tez bedzie miala taki album ze zdjeciami.
Wyglada na to , ze Kinia z uwagi na rozszczep kregoslupa nie trzyma kalu i
moczu , moj maz mowi "trudno , bedzie co ma byc".Bo tak naprawde liczy sie
zycie wlasnego dziecka.
Z takimi , czy innymi problemami.
Sukcesy naszych dzieci sa nieporownywalne.To kazda przezyta doba zycia wbrew
temu , co mowia lekarze.Wbrew pesymizmowi i ciaglemu wypomiminaniu "skrajnego
wczesniactwa i niedojrzalosci organow".
Ja chce slyszec to co mi mowicie.
Musze tu byc dla innych mam za 2 lata...
Ela

[mamaigora1]

To forum codziennie pomaga mi z odwaga patrzeć w przyszłość - to nieprawdza, że
nasze wczesniaki nie maja żadnych dolegliwości, wręcz przeciwniw...
Myslę jednak, że gdy któras Mama chce sie wyżalić lub zasiegnąć opinii na temat
problemów jej wczesniaka to to robi - a tak na co dzień to lubimy widziec u
naszych dzieci tylko te jasne dni w ich zyciu i takimi własnie się z
forumowiczkami dzielić...
Ja tak robię...

[zorka7]

Obowiązkowy optymizm?!
Bez mącenia proszę.

Popatrz na moją sygnaturkę.
Moje pierwsze dziecko zmarło po 10-u dniach. Martynka urodziła się z wagą
1000g, ap.5,5,7 w 27 tyg. ciązy.
Jak widzisz - nie wszystkie wcześniaki "mają się dobrze".
Niektóre nie mają się w ogóle.

Bartuś z 29-go tygodnia miał trudny start (jeśli chcesz:
www.wczesniak.pl/04_dlarodzicow10z.html).
Ostatnio pisałam, ze martwię się o jakieś autystyczne zachowania. Pediatra
rozwiał moje wątpliwości.
Zawsze będę sie martwić itp, itd. Trudno sie dziwić po takich przejściach.
Ale.. nie mam potrzeby zalewania forum falami moich niepewności, bo często
okazują się nieracjonalne i niepotrzebnie mogą zaniepokoić jakąś nadwrażliwą
mamę.
Na przyszłość proponuję ostrożniej dobierać tytuły swoich postów, bo bywa, że
mam ciut ostrzejszy język niż teraz.

Pozdrawiam i życzę zdrowia dla malucha.

[axamit1]

Moja Droga,
1.
>Jak czytam wpisy na tym forum to wygląda mi na to, że wszystkie wcześniaki
> rozwijają się bezproblemowo
Moze nie czytasz dokladnie? Albo wylacznie wybiorczo?
2.
>Wydaje mi się że mamy wcześniaków z problemami po prostu się nie odzywają
czy naprawde uwazasz, ze mamy piszace na tym forum nie maja problemow ze swoimi
dziecmi? patrz punkt 1.
3.
>Link do artykułu podałam na forum Chore dziecko.
a moze podasz tez u nas? Linki do wszelkich stron i artykulow o wczesniakach sa
mile widziane
4.
>nasze wspólne 1,5 roczne życie nie jest tak proste jakby wydawało się czytając
to forum.
Widzisz-nasze tez nie... I sadze ze nie pisze wylacznie w swoim imieniu. Mysle
ze nie tylko ja, ale i inne mamy, nie maja po prostu CZASU by wyzalac sie,
pisac o swoich obawach, o tych malych i duzych problemach ktore nam utrudniaja
zycie... Piszemy "w biegu", "na skroty".., czasem tylko pare slow...Nasze posty
nie sa w stanie przedstawic innym naszego zycia, mozemy jedynie zarysowac pewne
problemy!
A tak swoja droga,dlaczego Ty sie do nas nie przylaczysz? Nie przedstawisz
swojego punktu widzenia, swoich problemow? zapraszamy!
5.
>Wiem że ważny jest optymizm i podtrzymywanie na duchu
zgadza sie, jest wazny.
Jest jeszcze cos. Czy mama przecietnego, zdrowego, urodzonego o czasie
niemowlaka/dziecka skacze z radosci i dzieli sie z innymi radosna nowina ze jej
dziecko przybralo w biezacym miesiacu 50g? NIE. A mama wczesniaka, ktory w 15
miesiacu zycia wciaz jest ponizej 3 centyla na siatce centylowej dla
wczesniakow? TAK. Dla nas te male radosci sa powodem do dumy.
6.
>Jeżeli admin uzna, że mój post jest nie na miejscu proszę o jego unicestwienie.
Nie zajmuje sie cenzura. A jesli juz to wylacznie w przypadku wypowiedzi
niecenzuralnych

Uff, wypisalam sie...
Pozdrawiam!

[hankam]

Zartujesz chyba. Przez pierwszy rok hodowalam dziecko. Witaminy, zelazo,
wzmacniacze pokarmu. Na szczescie po wyjsciu ze szpitala zadnych powaznych
infekcji, ale za to rehabilitacja, okulista, neurolog, ortopeda etc. I
megakolki z siedmiogodzinnymi atakami, prawdopodobnie na tle niezdiagnozowanej
alergii, z ktora walczymy do dzis. Ale wowczas nie bylo tego forum, jak sadze,
nie mialam gdzie o tym pisac.
Dzis moja szescioletnia corka ma klopoty spoleczne, wrocilysmy do rehabilitacji
(w formie integracji sensorycznej) ze wzgledu na za niskie i nierowne napiecia
miesniowe, zla koordynacje, zaburzenia rownowagi oraz nadwrazliwosc na bodzce.
Grozi jej odroczenie obowiazku szkolnego, bo choc od dawna czyta jak szatan - w
takim tempie jak dorosly czlowiek, coraz powazniejsze ksiazki - to ma ogromne
problemy z pisaniem, nie na tle dysgrafii, ale bardzo niskiej sprawnosci
manualnej i zlej koordynacji oko - reka.
Ale jest, zyje, rosnie, jezdzi na nartach, plywa, chodzi do teatru, lubi muzyke
(wylacznie klasyczna).
Mysle, ze mamy starszych wczesniakow, z duzymi problemami zdrowotnymi, pisza na
innych forach.

[fiofi]

Przemyślałam sprawę i przepraszam za ton mojego wpisu. Tytuł był z wszech miar
niestosowny.
Wychowanie wcześniaczka to ciagła huśtawka nastrojów. W ostatnim tygodniu moje
dziecko było badany pod kątek autyzmu. Wstępnie wyeliminowano tę diagnozę, ale
przy okazji potwierdziło się to co podejrzewałam od pewnego czasu (i co nie
daje mi spać) a mianowicie opóźnienie w rozwoju umysłowym (słowa lekarza " jest
opóźniony, nie wiadomo czy upośledzony). Wierzymy, że rehalibitacja pomoże i
nasz wcześniaczek dogoni rówieśników.
Wszystkich jeszcze raz przepraszam. Niestety jest we mnie dużo agresji wobec
świata i ten wpis był jej uzewnętrznieniem. Lepiej więc nie będę się odzywać.

Fiofi - nie uciekaj!

[ania.silenter_exunruzanka]

fiofi napisała:

> Lepiej więc nie będę się odzywać.

Ale jeśli tylko chcesz - odzywaj się. Jeśli tamten post Ci pomógł to już
dobrze.
Ja naprawdę nie wiem co będzie dalej z moją Olą, czy i jakie będą problemy (bo
i skąd mam wiedzieć?). Ale jeżeli teraz będę myśleć o tym co może być nie tak w
przyszłości, to zwariuję a to na pewno nie pomoże Oleńce.
A Twój strach i rozpacz rozumiem doskonale.
Zyczę Ci aby Twój wcześniaczek rozwijał się jak najlepiej.
pozdrawiam

[zorka7]

Odzywaj się...
Tu jest gro małych wcześniaków - i zapewne jeszcze sporo problemów przed nimi
niestety (zorka ma zawsze szklankę do połowy pustą - dlatego tak pisze).
Ja tez się boję autyzmu i opóźnienia. Mały praktycznie w ogóle nie mówi mimo
skończonych 15-u miesięcy, nie lubi się razem bawić (wyjątkiem są książeczki),
nie bardzo chce być głaskany i przytulany...
Zobaczymy. Na razie pediatra jest zdania ze psychicznie rozwija się jak na 12-
miesięczne dziecko przystało, czyli w zgodzie z wiekiem korygowanym.
Fiofiku - dawaj znak, co u ciebie, na naszym kochanym zakłamanym forum. ))

fiofi

[gruchotka]

Wychowanie wcześniaka jest obciążeniem emocjonalnym dla rodziców i dobrze
Ciebie rozumiem, bo mi z początku było trudno się pogodzić się z tym, że
inne wcześniaki tak dobrze się rozwijają, a mój Mat nie. Ale u nas zawinił
szpital.
Mat urodził się w 26 tyg. z wieloma problemami. Jego start był w życie
był trudny, może nawet trudniejszy niż u większości dzieci z tego forum.
Jego rozwój był powolny, teraz skończył 4 lata i jest daleko w tyle za
rówieśnikami. Ale chodzi do rewelacyjnego przedszkola i przez 2 miesiace
zrobił wielki krok na przód.
W wieku 1,5 roku nie można było stwierdzić, czy jest i na ile opóźniony.
Pomiędzy 2-3 rokiem sama podejrzewałam autyzm i ADHD u Mata. Ale nasza
pediatra mnie uspokajała. Gdy Mat trafił do przedszkola, to podejrzenie
autyzmu od razu zostało odrzucone, ADHD po jakimś czasie.
W przypadku „wczesnych” wcześniaków, nie można nic zakładać i jednoznacznie
stwierdzić, bo patrząc po Mateuszu, to jego rozwoj jest skokowy.

Jak podejrzewam, to Twój synek dopiero zaczął chodzić lub zaczyna i cała
jego uwaga jest skupiona na opanowaniu tej umiejętności i inne umiejętności
idą w odstawkę.

Ja nie korzystałam z takich zajęć, ale w Ośrodku Wczesnej Interwencji, jest
psycholog, logopeda, i prowadzone są zajęcia indywidualne i zespołowe.

Pisz na forum, bo tutaj wszyscy są życzliwie nastawieni. A jeżeli masz opory,
to "skrobnij" na mój priv.

fiofi...

[tiya]

Powiem tak: faktycznie, tytuł Twojego postu mógł się taki wydawać. I mnie się
wydał, przez chwilę, bo potem pomyślałam sobie, że przecież za tym stoi czyjś
strach, może bezsilność. I się nie dziwię, bo sama miewałam ochotę nieraz
obrócić w pył cały świat. Za to, że jest lepszy, ża to, że inni mają zdrowe
dzieci, takie przewidywalne... I pamiętam to, co nazywasz obowiązkowym
optymizmem: publicznie cieszę się z sukcesów zdrowych, donoszonych dzieci
znajomych, a nad swiom płaczę, bo ciągle leci przez ręce, bo nie podnosi głowy,
bo nie wodzi wzrokiem, choć powinno, bo..., bo... Więc nie uciekaj stąd. Krzycz,
jeśli tego potrzebujesz.

Dodam jeszcze, że dużo racji ma Gruchotka pisząc:
"Jak podejrzewam, to Twój synek dopiero zaczął chodzić lub zaczyna i cała
jego uwaga jest skupiona na opanowaniu tej umiejętności i inne umiejętności
idą w odstawkę."
Szczera prawda. Pozdrawiam.

Do Fioli

[lanre2]

Jesli chcesz to Cie wszystkie przytulimy.
Bedzie Ci latwiej jesli bol rozlozysz na nas wszystkie.Ale jestes nam
potrzebna , bo kazda z nas dzwiga ten sam problem , pamietaj o tym.Czasem maz
tak nie pomaga jak kolezanki tutaj.Mezczyzni inaczej to przezywaja.
A z dzieckiem bedzie wszystko dobrze.Lekarz widzi je czasem tylko 5 minut.
Einstein zaczal mowic w wieku 5 lat , a zostal geniuszem.
Ela

[hanti]

Często każdej z nas jest ciężko, ja jestem mamą dwojga wcześniaków. Kuba gdy
miał rok, nie było juz śladu po wcześniactwie. Natomias Karola pomimo
rechabilitacji najpierw trzy razy w tygodniu, teraz raz w tygodniu nadal jest
wiotka. Ma 13 miesięcy i nie siada, nie raczkuje, nie stoi, o chodzeniu nie
wspomnę. Na szczęście intelektualnie jest rozwinięta na 13-14 miesięcy. Mi
pisanie o tym daje siłę by walczyć o jej motorykę. Ćwiczę z nią codziennie po
kilka godzin. Ale również wiele czasu muszę poświęcić Kubie, właśnie poznajemy
literki i cyferki.
Gdyby nie ten optymizm, już dawno padłaby ze zmęczenia. Ostatnio śpię po 3-4
godziny na dobę, bo w ciągu dnia ćwiczę z dziećmi, a wieczorem, sprzątanie,
pranie, gotowani9e....Gdyby nie optymizm, ciężko by mi było.

Tobie również życzę optymizmu i napisz coś o swoim maluszku ))

[gosiasur]

Wiem jak ciężko jest mamie wcześniaka sama przez to przechodzę każdego dnia,
wszyscy ci lekarze, ćwiczenia i ta ciągła obawa czy wszystko będzie dobrze, ale
pozytywne myślenie naprawdę pomaga, więc spróbuj bądź bardziej optymistyczna.
Gosia