Wczesniak w ciezkim stanie

[ren12]

Mojemu bratu w niedziele urodził sie synek.Ważył tylko 1 kg.Ma
niewykształcone płuca,oddycha za niego respirator na 97%wydolnosci maszyny.
Porod był wykonany poprzez ciecie cesarskie ale 2 godz. po tym jak odeszły
wody.
Teraz mały leży na intensywnej terapii,miał dwa wylewy obu pólkul mózgowych
2 i 4 stopnia.Ma jakieś problemy z sercem i układem moczowym.
Jakie mogą być skutki tych wylewów proszę o informację,jakąkolwiek!

[tabaluga0]

jeden kg to wcale nie tak mało, jednak liczy sie stan zdrowia, tutaj jest
wiecej takich historii, cięzkie przypadki, wylewy, itd, to normalne w takich
przypadkach, dzieci w 6m nie sa gotowe do zycia, trzeba im pomoc, podaja leki,
oddychają za nie.
Jesli masz czas i ochote poczytaj troszke naszych historii, wiekszosc z nich
konczy sie pomyślnie. I tego zyczę Waszemu maluszkowi. Trzeba miec nadzieje.

[ren12]

własnie czytam.Bardzo podniosły mnie na duchu.Niestety rodzice są załamani.Mama
dzidziusia leży jeszcze w szpitalu po cesarce.Mały jest w inny szpitalu
oddalonym od niej o 100 km.
Jest to szpital w Warszawie wejscie od Marszałkowkiej zapomniałam jak się
nazywa.Może macie jakies opinie o nim?

[szykt]

Witam
Nie wiem co to za szpital. Na pewno ktoś zaraz ci odpowie. Ale sam fakt, że
dzidziuś jest w Warszawie to już jest dobrze. My również mieszkamy 100 od
stolicy, nasza córeczka się tam urodziła i sam fakt, że była to Warszawa a nie
nasze miasto wyszedł nam na dobre

Trzeba mieć nadzieję, ściskamy kciuki

Wylewy 1 i 2 stopnia powinny same się wchłonąć nie powodując negatywnych
skutków u dzieciątka natomiast 4? Ale teraz najważniejszy jest ogólny stan
dzidziusia

[mamaemmy]

Moja Emka miała 690gram a dzis to duza zdrowa pannica.Ale nie o tym chciałam.Gro
wczesniaków z 6 m-ca ciąży jest w złym stanie-bo w jakim miałyby byc TAKIE
maluszki?Problemy z oddechem,pluckami,ukł.moczowym i wiele innych to niestety norma.
Co do wylewów to 1,2,3 st się wchłania,4 na pewno bedzie wymagał
rehabilitacji(rehabilitacje ma tez większośc wczesniaków).Ogladałam kiedys
Zielone drzwi,program na tvn i tam byl chlopczyk chyba z 4 st wylewem.Lekarze
straszyli,że bedzie roslinka,a mama po prostu nie przyjęla tego do wiadomości i
powtarzała,że jej syn bedzie zdrowy.No i JEST
zdrowy,zdrowiusienki,chodzacy,mówiacy calkiem normalny 4-latek już.No może
troszkę łobuziak

Będzie dobrze,trzeba wierzyć,wiara naprawdę potrafi zdzialać cuda.Matka
Boska,Koronka do Miłosierdzia,Wasi patronowie-teraz okazja aby się do Nich zwrócić.

Trzymajcie się wszyscy i podnoście na duchu.A mamie dajcie do poczytania"Potegę
podswiadomości"Murphy'ego.Mnie ta książka zmieniła życie

pozdrawiam

Danta

w którym tyg sie urodził?

[jaonna1]

[tucha0406]

Mój Filip urodził sie w 26 tyg ciąży, ważył 1105. Miał wszystko co tylko do
wczesniaka mogło sie przyplątać. Wylewy III i IV st, martwicze zapalenie jelit,
retinopatia, dysplazja oskrzelowo płucna... Lekarze nie dawali mu szans. Każda
rozmowa z lekarzami zaczynała sie od "jesli dziecko przezyje to...".
A Filip ma za tydzień drugie urodziny i nosie gadanie lekarzy.Rozwija sie
bardzo dobrze.Nikt nie ma zastrzeżeń do jego rozwoju a mielismy również kontakt
z psychologiem dziecięcym i logopedą.
Nie ma co się martwic na zapas. Ja zawsze powtarzam i bede to robic do bólu
każdej mamie wczesniaka: w DZIECKO TRZEBA WIERZYC. NIGDY ale to PRZENIGDY nie
wolno zwątpić, że maluszek sobie nie poradzi. Ja trzy miesiące siedziałam przy
inkubatorze żeby Fili wiedział że jestem. Wtedy tylko tyle mogłam. Potem
rehabilitacja w CZMP, rehabilitacja wzroku i bezgraniczna miłość.
Wydaje mi sie że wylewy to indywidualna sprawa, każde dziecko jest inne a
neonatolodzy maja to do siebie że mówia zawsze na wyrost.
Bedzie dobrze!!!
Ściskamymocno kciuki.


Przepraszam że sie tak rozpisałam ale to są takie wspomnienia o których sie nie
da krótko i jak juz jedno wyjdzie to reszta sie po prostu wylewa...

[hania.wiecewicz]

Jest to Szpital na Litewskiej w Wa-wie.
Byłam tam z malutkim i wydaje się że młody ma dobrą opiekę.
Życzę dużo zdrowia maluszkowi i wiem że na pewno sobie poradzi.
Wcześniaczki są bardzo dzielne.

Pozdr
Hania

[ren12]

Bardzo dziekuje za odzew i słowa otuchy.

[baszkas]

Bedzie dobrze! Ja jeszcze z troche innej beczki - skoro rodzice sa zalamani
(szczegolnie mama), to proponuje wydrukowac kilka pocieszajacych historii z
tego forum, albo ze strony www.wczesniak.pl i dac (szczegolnie mamie) do
poczytania. Dla nas wszystkich tutaj okazalo sie to bardzo pomocne i podnoszace
na duchu by moc poczytac historie innych maluchow, ktore urodzily sie w
podobnym stanie a teraz sa juz szalejacymi kilkulatkami A moze niedlugo
rodzice sami beda miec dostep do internetu, wtedy zaproponuj im nasze forum i
inne strony o wczesniakach. Mysle, ze na razie najwieksza forma pomocy dla nich
bedzie dostarczenie im jak najwiekszej ilosci informacji na temat wczesniakow
(glownie tych pozytywnych - na lekarzy nie ma co liczyc), wiec jesli masz taka
mozliwosc, to wydrukuj im mozliwie jak najwiecej
3mamy kciuki cala rodzina za maluszka i jego rodzicow - trzeba myslec
pozytywnie i nie dopuszczac do siebie mysli, ze cos moze byc nie tak!
Pozdrawiamy,
Basia i Ala (1190g, 32tc)

[brzdac_22]

Oj tak - baszkas ma rację... Mnie czytanie tego forum (niekoniecznie udzielanie sie) uratowało od zguby gdy wróciłam do domu po urodzeniu Matiego.
Siedziałam i czytałam całymi nocami a w dzień siedziałam u Matiego i opowiadałam Mu o Was.
Pomimo iż mój synek radzil sobie dość nieźle tez lekarze byli bardzo ostrożni w rokowaniach... może dlatego że z I RDS w 1 dobie stan pogarszał sie aż do IV RDS w 6 dobie życia...

W każdym bądź razie - pamiętam słowa mojego Michała gdy zapłakana powiedziałam Mu że tak sie boję...
Powiedział:
"Kochanie... Ty jesteś Jego matką, kto jak nie Ty ma w niego wierzyć... nikt inny nie będzie wierzył w niego tak jak Ty! On będzie żył i Ty masz w to wierzyć i wiedzieć to całą sobą, żeby on czuł że gdy go dotykasz to wiesz że zostanie z nami a nie zastanawiasz sie czy to nie przypadkiem ostatni dotyk!"

ZADZIAŁAŁO! POTĘGA PODŚWIADOMOŚCI! ))

[zorka7]

Zawsze powtarzam, że póki życia póty nadziei!

[tiya]

Ja już nie mam nic do dodania, dziewczyny powiedzialy wszystko. Musicie wierzyć,
że będzie dobrze. Trzymam kciuki za malego.

[edy77]

Cześć!
Dziewczyny już wszystko napisały. Najważniejsze jest nie tracić nadzieji.
Wszystko będzie dobrze. Jedyne co Wam mogę poradzić to nie pozwól aby bratowa
czytała jakiekolwiek medyczne książki o wcześniakach. Jak naczyta się co mu
może się zdarzyć to się całkiem załamie. Ja tak zrobiłam i wyszło to mi na
dobre. Jak bratowa wyjdzie ze szpitala i pojedzie do małego to niech głaszcze
go po główce, mówi do niego, czyta mu bajki, śpiewa. Dopóki jest podłączony do
respiratora nie ma mowy o klasycznym kangurowaniu ( branie golutkiego maleństwa
do gołego ciała mamy). Wklejiłam Wam link z naszą historią(to jest ten drugi).
Wydrukuj go dla bratowej. Trzymamy za Was kciuki. Dużo zdrowia dla maluszka.
Daj znać jak mały się czuje.
Pozdrawiamy
Edyta i Bartuś

[tolka11]

Mój syn miał 880 gram, w 98% oddychał za niego respirator [przez 42 dni],
wylewy do obu półkul i wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, retinopatię V st.
[ostatni st.] i wiele innych schorzeń. Teraz jest fantastycznym młodzieńcem 2,5-
letnim. Pozostała tylko retinopatia jednego oka. Będzie dobrze. Tak jak pisały
dziewczyny wydrukuj te posty i daj rodzicom malucha. to pomaga. tolka

[ren12]

Bardzo dziekuje jeszcze raz za wsparcie.Oczywiscie wszystko dostarczam rodzicom.
To bardzo pomaga.
U małego wylewy nie chcą sie narazie wchłaniać i już jest małe wodogłowie.Pani
doktor powiedziała,że w jego stanie nie ma mowy o zastawce.Ma jeszcze anemie i
w związku z tym przetaczają mu krew.Cały czas stan jest bardzo ciężki.
Mam pytanie, czy takie małe dziecko może mieć jakieś odleżyny? czy to tylko
sie robi u dorosłych?
Jeszcze raz dziękuję w imieniu rodziców małego Radka.

[brzdac_22]

Zapewne rodzice malucha widzą że leży on na tak zwanej "maciczce" lub "bananie"... otula on dziecko imitując macicę mamy... napewno kilka razy dziennie Jego pozycja na tej maciczce jest zmieniana więc chyba nie ma ryzyka odleżyn. Poza tym takie małe ciałko dużo łatwiej jest wymasować i naoliwić... Oliwienie to codzienne czynnosći pielęgniarek a rehabilitantki napewno zajmą sie Jego ciałkiem jeżeli trzeba będzie je wymasować. Mój synek spędził w inkubatorze 36 dni i nie miał żadnych odleżyn...

[monia23]

Ja równiez dołączam przykład malucha - teraz to niezły mały łobuziak i złośnik
choć BARDZO kochany. Kacper oprócz szeregu różnych wczesniaczych przypadłości
miał też wylewy, które pomimo że się w końcu wchłoneły pozostawiły po sobie
wodogłowie pokrwotoczne, ma wszczepioną zastawkę dokomorową mózgu. I co z tego?
Poza tym rozwija się dobrze. A małe potknięcia zdrowotne zdarzają się i zdrowym
na starcie donoszonym bobasom. Wiara i jeszcze raz wiara! Chocby nie wiem co
lekarze mówili. Pewnie, że trzeba być gotowym na wszystko ale Wiara i już!! W
to że dzieciątko będzie zdrowe w końcu i wszystkim pokorze co potrafi!! A te
maluszki potrafią oj dużo, już sam fakt, że żyją pomimo tak wczesnego porodu.
To mały cud. Trzymajcie się ciepło. Pozdraiwiam i zdrowia , opanowania i wiary
w najlepsze życzę! monia

[tolka11]

ren! Powiedz rodzicom twojego maluszka, że mój syn miał tak duże wodogłowie
pokrwotoczne właśnie [wylewy nie wchłaniały się], że miał już umówioną operację
zastawki, a głowa była z boków [komory boczne] mocno powiększona. Patrzyłam na
to i serce mi pękało! Z operacją trzeba było czekać, ża mały osiągnię
odpowiednią wagę - ok. 2,5 kilo i zacznie sam oddychać. Po ok. 40 dniach zaczął
sam oddychać i wodogłowie się zatrzymało! termin operacji odwołano i w wieku 4
m-cy miał robiony rezonans głowy. Wodogłowia brak, wylewy nie uszkodziły OUN.
Teraz po powiększonej głowie nie ma śladu wszystko ładnie się wyrównało. Trzeba
wierzyć, że się uda. jak chcesz pisz do mnie na gazetowy. tolka

[ren12]

Lekarze straszą ze u małego pojawi się odma płucna.Co to takiego.
Jakie to przyniesie konsekwencje?

[ren12]

Mam jeszcze do Was pytanie. Jak rozpoznaje sie ze dziecko ma porazenie mozgowe
czy od razu ma np.niewładne nozki?

[edy77]

Co do pierwszego pytania to odma opłucna polega na pojawieniu się powietrza w
opłucnej może to spowodować częściowe lub całkowite zapadnięcie się płuca.
Powinniście poprosić lekarza, żeby Wam dokładnie wytłumaczył. Co do porażenia
dziecięcego to nie ma się na razie co martwić na zapas. Takie małe wcześniaki
mają wzmożone napięcie mięśniowe. Gdy Bartek (urodz. 25 tydz.ciąży) wychodził
po 3,5 miesiącach ze szpitala był sztywny jak kłoda. Odkąd jest w domu cały
czas rehabilitujemy się. Przez 1/2 roku zmagaliśmy się z napięciem mięśniowym.
Gdy miał 13 miesięcy dopiero zaczął przewracać się z pleców na brzuch, 15
miesięcy jak dobrze siedział,16 jak zaczął raczkować a 20 jak zaczął chodzić.
Teraz ma 21 m. Tak jak widzisz na razie raczej trudno to określić. W tym
momencie mały napewno pod kątem napięcia mięśniowego nie będzie rehabilitowany
bo jego stan musi się ustabilizować i musi się "hodować". Jedyna na razie
rehabilitacja to oddechowa. Polega ona na odpowiednim uciskaniu klatki
piersiowej aby uwolnić płuca od nadmiaru wydzieliny.
Mam nadzieję,że choć trochę Wam pomogłam. Pozdrów od nas młodych rodziców i
podtrzymuj ich na duchu.
Pozdrawiam
Edyta

[venla]

Jesteś bardzo troskliwą i kochaną ciocią Ren. Porazenia mózgowego nie można
stwierdzic tak wcześnie. Nie martw się, większość wcześniaków ma problemy z
napięciem mięśniowym, które dzięki rehabilitacji mijają i dziecko dobrze się
rozwija. Nie martw się na zapas. Mój synek miał wzmożone napięcie mięśni w
nóżkach i obniżone w rączkach, ćwiczyłam z nim metodą Vojty i wszystko sie
wyrównało.Też miał wylew ale się wchłonął, podejrzewali u niego wadę serca lecz
diagnoza kardiologiczna temu zaprzeczyła. Tak jak piszą dziewczyny, wierz że
będzie dobrze i pomóż w to uwierzyć rodzicom maleństwa, którzy na pewno tego
potrzebują. Jestem z Wami całym sercem.

[tabaluga0]

dokladnie, wasz maly nie jest gotowy do zycia, jego miesnie, nerwy i płucka nie
nauczyły sie jeszcze funkcjonowac, wszystkiego po troszeczku muszą sie uczyć,
dlatego stosuje sie rehabiltacje, zeby mozg robił to co trzeba, zeby kazał
nózkom chodzic, rączkom chwytać, a płuckom podaje sie leki, zobaczysz bedzie
dobrze, tylko potrzeba czasu, mały powinien byc w brzuszku jeszcze i powoli
rozwijac sie , a nie działac juz jak normalnie urodzone dziecko. Lekarze są od
tego zeby mu teraz pomóc. A płucka beda potrzebowac jeszcze długo leków,
inhalacji. Odma , zwłoknienia to normalne u wcześniaków, ale z tego sie
wychodzi, wyrasta. Głowa do góry.
Przed wami jeszcze usg głowki pewnie co tydzień, rtg płucek, potem badanie
oczek. Usg nerek itd. Mnóstwo leków, kroplowek, witamin.
A czy bratowa ma pokarm? ściąga? Niech nie rezygnuje z karmienia, to
najcenniejsze co moze teraz dać synkowi i miłosc i wiara ze bedzie dobrze.

[ren12]

Troche sie uspokoiłam dziekuje bardzo.
Mama dzidziusia jest juz w troche lepszym stanie,moze w poniedziałek wyjdzie ze
szpitala to w domu bedzie bardziej odporna psychicznie.Jeszcze nie będzie mogła
pojechać do Radka ale chociaz pobedzie z córeczka.Maja jeszcze 2,5 letnia Ole.

[mika10]

Witaj !
Wszystko będzie dobrze - potrzeba tylko czasu i Waszej cierpliwości. Jak moja
Hanusia leżała na intensywnej nigdy nie usłyszałam od lekarzy optymistycznych
wiadomości... Zawsze tylko, stan dziecka jest ciężki. Jednego dnia próba
podłączenia do CPAP-u, nie powiodła się. Znów respirator. Ja się załamałam, a
Hanusia za dwa dni oddychała już sama...Bardzo silne dzieciaczki te nasze
wcześniaczki. Każda doba to kolejny sukces i ogromna radość, że Raduś jest z
Wami!
Ściskamy Was mocno!
mika10
mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

[mlagodna]

Życzymy dużo cierpliwosci i nadziei że będzie dobrze. Wiem, że żaden lekarz
nadziei Wam nie da, dopóki do domq nie wyjdziecie ale trzymajcie się ))
Malutka napewno z tego wyjdzie. Bądźcie silni dla niej...
Gratuluje opiekuńczości ciociu ))

[tolka11]

Ciociu wcześniaczka! odma płucna zanika, mój młody też ją miał. A jak
wychodziliśmy miał podejrzenie MPDz i miał być rośliną. Jest normalnym
rozrabiaką. Do opinii lekarzy trzeba mieć dystans. Wiem, że o to trudno dlatego
dalej wspieraj malucha i jego rodziców, a wszystko będzie dobrze. tolka

Tak mi się przypomniało a propos wylewów, że

[ania.silenter]

z Olą na sali leżał przez pewien czas chłopczyk, który miał duże wodogłowie.
Dla mnie jako laika to był szok bo Kacperek miał bardzo dużą główkę w stosunku
do ciałka. Jakie było moje zdziwienie, kiedy usłyszałam rozmowę lekarzy, którzy
bardzo się cieszyli z postępów Kacperka - miał założaną zastawkę w główce i
wodogłowie przestało rosnąć. A tak w ogóle duża cześć wylewów wchłania się
sama.
pozdrwiam
P.S. Cóż, kilogramowy wcześniak nie jest taki mały. Moja Ola miała troszkę
ponad kilogram jak się urodziła (1120g), a w szpitalu widziałam 500-gramowe
wcześniaki.
Trzeba wierzyć, że będzie dobrze!

Radus ma w srode operacje

[ren12]

jest to chyba właściwie zabieg, zaszycie przewodu Botala.Ale ma to sie odbyć w
innym szpitalu wiec beda go przewozić.I nowy stres,czy przejazd mu nie
zaszkodzi?
Mamy wszyscy nadzieje,że bedzie dobrze.Rodzice tez jakby bardziej odporni.

[mamaigora1]

Taki przejazd to po prostu zło konieczne, widocznie lekarze stwierdzili, że
mniejszym ryzykiem jest transport niz nie zaszycie przewodu - głowa do góry to
faktycznie tylko zabieg

Aw jakim mieście leży Raduś?

[mamaigora1]

[mika10]

Nie martw się!
Moja Hania jeździła po 200 km w obie strony. W karetce był super lekarz,
anestezjolog no i odpowiednia karetka bo z "N". Hanusia jechała w inkubatorze.
Strasznie przeżyłam tę podróż. Chcieliśmy jechać za nimi, ale kierowca
zaznaczył, że jak wiezie taki " skarb " to musi być szybko i sprawnie.
Wyjechaliśmy razem, ale za moment był włączony sygnał karetki, przejechali
skrzyżowanie na czerwonym i tyle ich widzieliśmy...Dojechała cała i zdrowa!!!
Ja przepłakałam całą drogę bo w głowie miałam tylko czarne wizje...
Pozdrawiam!
mika10 mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

[ren12]

Radus lezy w szpitalu na Litewskiej.Nie wiem do jakiego szpitala go
przewoza,ale to bedzie w Warszawie.
Tez wierze ze będzie dobrze,musi być.

Nie będzie operacji !!!!!

[ren12]

Udało się bez operacji przewód Botala sam się zamknął.

Super:))) n/t

[ania.silenter]

Jest bardzo żle

[ren12]

Lekarze cały czas nie dają nadziei.Pani doktor Radka jest bardzo miła, duzo
opowiada tylko ze jezykiem fachowym.
Nastąpiła martwica części mózgu tam gdzie był wylew.Powiedziała że nie wiadomo
co to może spowodowac.Najpewniej niedowład kończyn.Dostaje sterydy na płuca i
jakieś antybiotyki, bo jest podatny na infekcje.Nadal respirator działa na 100%.
A już wszyscy mielismy nadzieje że idzie ku lepszemu.

[tabaluga0]

Nie traćcie nadziei! Trzymam kciuki. Mozg u dzieci jest podatny na regeneracje,
wiec moze jeszcze cos sie poprawi.

[ren12]

Oczywiście mamy nadzieje,że bedzie dobrze.
Najgorsze jest to że mama Radka może być u niego tylko raz w tyg.
Mieszkaja 150 km.od Warszawy i mają jeszcze 2,5 letnią Olę i inne obowiązki.
Dziś była u niego pierwszy raz po wyjściu ze szpitala.Przeżyła to strasznie.
Widziała jak mały się pręży i płacze i nie może wydobyć z siebie krzyku.
Taki niemy krzyk,przez ten respirator.Nie może tego przezyć ze malutki tak
cierpi.

[tiya]

Z wcześniakami tak jest, że robią krok do przodu i dwa do tyłu... To smutne, ale
jest wiele przykladow-takze u nas na forum- dzieci, którym wrożono wiele
powikłań, ktore na poczetku nie dawały rady, a potem wyszly z tego obronną ręką.
Dlatego nadziei tracić nie można. Trzymam kciuki za małego i jego rodzicow.

w którym tyg sie urodził?

[jaonna1]

[ren12]

I tu zdania są podzielone.Jeden lekarz mówi,że to 27 tydzień a drugi że
skonczony 28.

Gronkowiec

[ren12]

mały ma obecnie gronkowca i znów odstawione mleko.
Moze ktoś z Was wie coś o tej bakterii.
Przeszedł już infekcje.Wylewy nie cofają się,wodogłowia też jeszcze nie ma.

[mamaigora1]

Igor mniej więcej w 4-wartym tygodniu zycia (ur. 26tc) został zakażony
gronkowcem złocistym i Proteusem razem wzietymi. Leczyło sie to paskudztwo
jakies trzy tygodnie (dwa, czy trzy razy zmieniany antybiotyk - gronkowiec był
w płynie mózgowo-rdzeniowym) i udało się - a Igor dzis dwulatek nigdy w domku
nie był chory (no raz na trzydniówke, ale to wirus).

Głowa do góry, większośc z nas jest nosicielami gronkowca białego i jest to
nasza flora bakteryjna po prostu, teraz mój synus jest zywicielem i złocistego,
który na szczęscie nie atakuje - mozna z tym wygrać ))

wodogłowie

[lenamak]

Jestem mamą Radka. Moj synek urodził sie w 28 tyg ciąży.
Nastąpiły wylewy 3 i 4 stopnia na obu półkulach, lekarze mówią, że pewna część
mózgu jest martwa, prawdopodobnie odpowiada za układ nerwowy (do końca nie
wiem, co to znaczy).Lekazr twierdzi, że to nieodwracalne uszkodzenie.
Wystapiło wodogłowie, które sie nie cofa (lezy pod respiratorem juz 4 tyg),
maja mu sciagać płyny przez ciemiączko za pomoca igły. Czy ktoś miał podobny
przypadek? Jakie nastepstwa sie z tym wiążą?

Rodzice Lena i Bogdan

[janka19]

Wylewy mogą ale nie musza zniszczyć mózgu. Na tym etapie żaden lekarz nie powie
Wam, jakim dzieciem będzie Wasz syn. Może być tak że uszkodzona częśc mózgu w
żaden sposób nie będzie wpływac na rozwój dziecka, moze też być na odwrót,
niestety.
Wodogłowie często tworzy sie wskutek wylewów, tych większych stoponiem 3 i 4.
Zbierający się płyn mózgowo-rdzeniowy nalezy odbarczać tj. ściągać. Może byc
tak że za tydzień, dwa dojdzie do udrożnienia zablokowanego miejsca, wodogłowie
będzie stabilne, maluch będzie obserwowany i nic wiecej. Inna opcja to
wodogłowie narastajace, to niestety wymaga zastawki. Zakłada sie ją juz na całe
zycie.

Moja córeczka tez miała wylewy, powstało wodogłowie, przygotowywana było do
wszczepienia zastawki i do tej pory (11 m. koryg.) jej nie załozono. Wszystko
sie samo udrożniło. Na USG widac powiększone przestrzenie, ale najważniejsze ża
sa stabilne i nic sie wiecej nie dzieje. Objawów wzmożonego cisnienia
śródczeszkowego tez nie ma. Czyli mozna powiedzieć że wodogłowie miała, a nie
ma.
Wypisując ja ze szpitala słyszeliśmy zewszat :roslinka:, "warzywko" i
propozycje umieszczenia jej w hospicjium.Absolutnie żaden lekarz nie dawał jej
szans na zdrowie. Minąl rok, mała jest zdrowa.

Niestety nie zawsze tak sie kończy. Druga moja córka zmarła po 1,5 miesiącu
walki. Wylewy spowodowały wodoglowie, tu było bardzo szybko narastające. Nic
nie moglismy zrobić.

Trzymajcie się. Wierzcie w sukces nawet wtedy, lekarze nie będą Wam dawali
większych nadziei.Takie maluchy potrafia znieść dużo więcej niż nam sie wydaje.

Jeżeli będę mogła Wam w czym pomóc, piszcie.

[ren12]

Niestety Radkowi wodogłowie cały czas narasta.Sciągają mu co jakis czas.
Wylewy sie nie cofają, więc mowy nie ma o zastawce.
Natomiast mały je mleczko mamy i przybiera ładnie na wadze.
Kolejny problem to słabo wykształcone płucka, tylko w 20%.
Cały czas cała rodzina ma nadzieje,ze wszystko sie uda.

[mamaigora1]

Jest dokładnie tak jak pisze Janka.
Mózg jest do dziś organem jeszcze nieodgadnionym dla lekarzy, to co wydaje się
nieuniknione, gdy zapadną juz diagnozy - okazuje sie zupełnie nietrafnym
stwierdzeniem, mózg przechytrzył lekarzy -niestety bywa tak samo i w druga
stronę.

Wierzie głeboko w to, że uszkodzenia objęły te partie mózgu, które nie wpłyną
negatywnie na rozwój Radka. A na marginesie - mój Igor leżał pod respiratorem
też za długo jak na gust lekarzy bo prawie 5 tygodni, ale udało się.

[tolka11]

Z moim małym było tak jak z Radkiem, efekty: 40 dni pod respiratorem,
niewykształcona część mózgu [do dziś nie ma tej części], wylewy, wodogłowie.
Wylewy zastopowały w 50 dniu życia, wodogłowie zanikło samoistnie po 2 m-cu.
Miał być rośliną. Ma 2 lata i 8 m-cy i jest znakomicie rozwinięty. Mózg sam
nadrobił braki. Jedyny ślad to retinopatia V st. oka lewego. Musisz być dobrej
myśli. I trwać. tolka

[abmb1]

Moj sznek urodzil sie w 27 tc. Mial wzlewz 3-4stopnia do obu polkul i takye mial
sciaganz plyn igla, to nic strasynego. Nie mam zbyt dobrzch wiadomosci. Co
prawda wodoglowie nie aktzwne nie wzmagajace zastawki ale mozgowe porazenie
dzieciece znacznego stopnia. I tak jest o wiele lepiej niż zakladali lekarze.
Kacperek ma teraz 17miesięcy a jest na poziomie może 5miesiąca. Jak masz ochotę
pogadać to napisz do mnie. Jestem z Warszawy może coś będe mogła podpowiedzieć.
Pozdrawiam, A

[ren12]

Dzieki za odzew.Niestety rodzice Radka nie mają w tej chwili dostepu do
netu.Ale moze juz niedługo.Ucieszy ich, że jeszcze ktoś przejmuje się ich losem.
Oczywiście,że bedą chcieli poradzić się o coś.
Dziękuję w ich imieniu.

[ren12]

Mam do Was pytanie.Radkowi moze niedługo wstawią zastawkę zeby nie rosło
wodogłowie.I teraz chciałabym zapytać, jak dziecko funkcjonuje z taką zastawką?
czy się ją wymienia? czy są jakies efekty uboczne?
Bardzo proszę o odpowiedz.

Dren do płucka

[ren12]

Małemu Radkowi grozi pęknięcia płuca.Nie wiem czy się dobrze wyraziłam,ale tak
powiedziała pani doktor.W związku z tym będą mu wkładali dren do płuca zeby
sciągać wode, która mu sie zbiera.
Czy spotkaliście z takim przypadkiem? Bardzo proszę napiszcie czym to może
grozić?
Jeszcze jedno. Pani doktor powiedziała,że ta martwica mózgu jest w miejscu
odpowiadającym za ruch i kończyny.Moze nie chodzić,albo np.nie chwycić szklanki.
Czy da sie to jakoś rehabilitować,aby polepszyć jakoś jego stan?

[jolantusia1]

23-02-06 urodził się nam syn. 29 tc waga-800g. Bardzo wychudzony. Też wylądował
na respiratorze. Ma otwarty przewód Botalla i przez to większe trudności z
oddychaniem. Fakt nie miał wylewów. A co do martwicy to z tego co wiem od
lekarza prowadzącego wszystko zależy od jego siły. Da się to rehabilitować
tylko trzeba czasu. Na pewno neurolog wszystko wam powie. Głowa do góry.
Jeszcze będzie lepiej niż nam się wydaje. Pisz jak najwięcej co u Radka.
Trzymam mocno kciuki.

[ren12]

Dzięki za kciuki.
Najgorsze jest to,że Radkowi słabo rozwijaja się płucka.Juz 40 dni lezy pod
respiratorem.A jak sie urodził miał podany czysty tlen i to on podobno
najbardziej zaszkodził jego płuckom.
Ale my wszyscy cały czas nie tracimy nadziei i wierzymy,że wzsystko będzie
dobrze.

[ola75]

My również mocno trzymamy kciuki, z całych sił...

Mój Synek (28 tc, waga 690 gram) był na respiratorze ponad 60 dni, dziś ma 20
miesięcy i jest wszystko dobrze.

Ola z Olafkiem

My też mocno trzymamy kciuki! n/t

[ania.silenter]

[jolantusia1]

Głowa do góry - musi być dobrze. Znam rodziców, których dzieci były na
respiratorze ok. 70-80 dni i to na dość wysokich parametrach. Teraz rozwijają
się dobrze. A płuca muszą się w końcu rozwinąć. U wcześniaków trzeba czasu -
tak mi mówią lekarze z OION. Wczoraj poznałam mamę 16 miesięcznej dziewczynki.
Resp. - 72 dni, potem CPAP-34 dni, z małymi przerwami. Dziś Julka już chodzi,
wypowiada swoje pierwsze sylaby. Jest zdrowa. Aha też miała dwa wylewy 3
stopnia. Pozdrawiam wiosennie

Raduś odłączony od respiratora!!!!

[ren12]

Dziś własnie nastąpiła ta cudowna chwila.Obecnie ma jeszcze wspomaganie
oddychania.

[brzdac_22]

to cudownie... czekałam na takie dobre wieści )))))

[mika10]

Wielki krok za wami! Bardzo się cieszę!
mika10
mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

wspaniale:))) n/t

[ania.silenter]

[ola75]

No proszę, trzy dni temu martwiliście się respiratorem, a dziś już go nie ma,
wcześniaczki lubią zaskakiwać i zaskoczą Was jeszcze nie raz . Cieszymy się
bardzo.

Ola z Olafkiem

[mamaigora1]

Ha, a nie mówiłam o magicznych 5 tygodniach ))

[venla]

Sledzę losy Radzia i zazwyczaj tylkoczytam mocno trzymając kciuki za małego i
jego rodziców. Ale dzisiaj po tak optymistycznej nowinie musiałam napisać.
Strasznie się cieszę, naprawdę, to taka ciepła informacja dla wszystkich
czekających teraz na swoje wcześniaczki w szpitalu. Ren, pozdrów od nas tu z
forum malutkiego dzielnego chłopczyka, o którym tak myślimy

[mlagodna]

No prosze - magiczna chwila! Teraz może być już tylko lepiej
Życzymy szybkiego zdrowienia, rośnięcia na potęgę i powrotu do domq.
Kto to widział tyle siedzieć w szpitalu - zbierać się do życia !!! )))

[ren12]

Teraz czeka Radka jeszcze zastawka wstrzymująca rozwijanie się wodogłowia.
Ale to jeszcze troszke.

[tolka11]

A może nie. Mój mały po 40 dniach pod respiratorem też czekał na zastawkę, miał
umówiony termin operacji. Wodoglowie najpierw się zatrzymało, a potem samo
zanikło. Trzeba być dobrej myśli. A jak oczy? po tak długim respiratorze oczy
są zagrożone retinopatią! U mojego małego to przoczyli [renomowany ośrodek] i
skończyło się źle. tolka

[ren12]

Pani doktor ktora prowadzi Radka mówi,że jeszcze nie pora na badanie oczu.
A w którym tyg.powinny byc wykonane?

[beataklaudia]

pierwsze badanie oczu jak dziecko skończy 4 tygodnie..
POzdrawiam,
Beata

[jolantusia1]

Fantastyczna wiadomość i oby tak dalej. A wspomaganie oddychania to prawie
wszystkie dzieci po resp mają. Super super, ale się cieszę.

[janka19]

Dopilnujcie badania oczu. W naszym szptalu lekarze pilnowali terminów. Ale
tutaj na forum dowiedziałam się,że byliśmy jednym z nielicznych wyjatków. Pewne
zmiany są nieodwracalne i trzeba czasami szybko działać.

Pamiętam małą Oliwkę leżącą z moja córką na sali. Tam przy 2 kontroli (miała 5
tyg) zaobserwowano pierwsze zmiany, po tygodniu było gorzej i trzeciego dnia od
wizyty maiał już operacje w W-wie.
Wiem od rodziców że gdyby jeszcze zaczekano tydzień, dwa, mała nie miałaby
żadych szans.

[ren12]

Radek miał badanie oczzu i nie wykazało ono zmian.Następne będzie za 2 tyg.
Dziękuje wszystkim za wsparcie w imieniu rodziców Radka.

Radek juz wyjety z inkubatora

[ren12]

Jeszcze lezy pod cepapem,ale juz w łózeczku!!!!!!!!!!

[emilka74]

brawo dzielny chłopczyk))

[mika10]

A to się cieszymy!!!!!!!!!
mika10 mama bliźniaczek Hani i Julci Aniołka.

[jolantusia1]

a to super wiadomość. Tak trzymać a za parę dni pójdziecie do domu.

Bardzo złe wieści

[ren12]

Lekarz dziś powiedział rodzicom Radka,ze nastąpił zakik mózgu.
Rokowania są takie ze najgorsze może nastąpić za kilka tyg.
najdalej na pół roku.

...

[emilka74]

... Bo miłość nie zna pór dnia, a nadzieja nie ma końca,
a wiara nie zna granic, tylko wiedza i niewiedza skrępowane są czasem i
granicami.

[ Guenter Grass ]
sam niewiem i niedowiem się dlaczego lecz ciągle pytam ...........
kochani rodzice trzymajcie się mocno nasza wiara zawsze bedzie z wami .
Tatuś

[nati1011]

30 lat temu urodziłam się w ciężkiej zamartwicy. Nie było takiego sprzętu ani
możliwości jak dzisiaj. Lekarze nie dawali żadnych nadzieji, przynajmniej na
pełny powrót do zdrowia. Lekarz, który się mną zajmował jako noworodkiem, jak
zobaczył mnie po 3 latach to nie mógł uwierzyć. Podobno z takiego stanu
wychodzi max 3 % dzieci, i to z ciężkimi uszkodzeniami.

Minęło 30 lat. mam tylko wadę wzroku, wynikłą najprawdobodobnie z
niedotlenienia.

Póki zycia, póty nadzieji. Wielu lekarzy za bardzo wierzy tylko w swoją wiedzę.
A jest jeszcze Opatrzność i Miłość.

[hanti]

a ja Was proszę, nie traćcie nadziei, wcześniaczki potrafią zasakiwać. Są w tym
mistrzami. Nich Rodzice Radka, będą przynim, on musi czuć że jest kochany...

[ren12]

Bardzo dziekuje za wsparcie.

[venla]

To prawda, że lekarz nie jest wyrocznią, a o wszystkim decyduje Ktoś
inny.Wierzę, że Raduś będzie zdrowy i szczęśliwy, myślę bardzo o Jego
Rodzicach, by mieli siłę wspierać Małego w tak trudnych chwilach Jego życia,
oraz sami doczekali się tego, o czym marzą - zdrowia Radzia.

[janka19]

Jeszcze raz napisze o swojej cóeczce, ku pokrzepieniu.
Mała urodziła sie z wagą 650 g., urodziała sie już z wodogłowiem w jeden
komorze. Potem nastąpiły wylewy 2 stopnia, następnie 3 a i niektórzy widzieli 4
stopnia-oczywiście w obu komorach.
Zaczęło postępować wodogłowie.
Padały pytania-czy ratować w razie załamania, dziecko nie rokuje W OGÓLE.
Każdy z lekarzy, a leżała w 2 szpitala mówił to samo- nie ma szans. Ostatni
Wylewy spowodowała uszkodzenie mózgu aż do okolocy podciemieniowej. Jak
usłyszała to dr- ordynatorka na oddział której miala trafić córka powiedziała
tylko-porażenie 4-kończynowe, "warzywko".
Na moje pytania "a moze rehabilitacja", mówiła " nie z takim mózgiem, jego
właściwie tam nie ma, wszystko uległo zniszczeniu"
Byłam załamana, z płaczem brałam ja do domu.Przestawałam wierzyć że uda nam się
uratować, marzyłam żeby przynamniej miała porażenie 2-kończynowe a nie 4-
kończynowe.W całkowite uzdrowienie nie wierzyłam.
Pierwsza osoba która dała nam nadzieję to rehabilitant z IMiD, stwierdził że
mała ma "za madre oczy, może jakos uda sie ja z tego wyciagnąć"
Potem był chrzest, po nim płożyłam córeczke na ołtarzu całkowicie powierzając
ja opiece Boga-wierzyłam że tylko On może ją uratować, lekarze nie dawali jej
żadych szans.
Po tym zdarzeniu mała jakby sie obudziła, zaczęła sie smiać, bawić itd. Nie sa
to tylko moje odczucia ale też każdego kto był na chrzcie widział małą po nim i
przez nim, nawet zagorzałych ateistów.

Teraz mamy 15 miesięcy a 12 korygowane. Córka chodzi przy meblach, gada na
całego a na wczorajsze wizycie u dr rehabilitacji usłyszeliśmy że mamy jej
tylko masować stópki, ale to tylko taka "kosmetyka". I to koniec naszej
rehabiliacji. Rehabilitacji dziecka które miało być "rośliną",dziecka "bez
mózgu" którego życia chciano pozbawić "bo nie rokujące".

PS. wodogłowie się wchłonęło, nie ma po nim żadnego śladu

[ren12]

To jest wiadomość!!!!Juz dzwonie do rodziców Radka.
A czy ta rehabilitacja trwała długo?I może pytanie nie na miejscu czy to bardzo
kosztowna sprawa i jaką metodą była ta rehabilitacja?

[mamaigora1]

tak, lekarz to tylko człowiek, historia córeczki Janki naprawde daje nadzieję!!!

[janka19]

O samego początku mialismy NDT Bobaty i Vojtę, prowadziła nas poradnia
rehablitacyjne szpitala wojewódzkiego. Pierwsze ćwiczenia mała miała jak leżała
jeszcze w inkubatorze, miała skończone 3 miesiące. Przychodzili do niej
rehablilitancji z tego własnie szpitala. Zadbała o to dr która prowadziła
córeczkę.
Tyle że z Vojty mieliśmy tylko 2 pozycje wprowadzone miesięc po miesicu.
Potem trafilismy do Bartoszyc 9miała 6 miesiecy), tam już wpowadzono nam
wszystko co mozliwe.
W Barszoszyckim szpitalu jest oddział, tam kłada na 2 tyg dziecko z matka i
wszystkiego uczą. Maluch jest z NFZ, mama płaci, ale niedużo.
I tak codziennie 4 razy Vojtę i Bobaty 2-3 razy.
Vojtę skończylismy jak mała zaczęła raczkować.
Mam bliźniaki wiec wszystko jeszcze razy dwa. Drugą córkę rehabiliowalismy,
raczej profilaktycznie.
Dodatkowo od 4 do 8 miesiasa życia chodział na rehabilitację do miejscego
szpitala,płacono z NFZ (skierowanie od rodzinnego).
I do teraz przychodzi jeszcze do domu rehabilitantka, dwa razy w tygodniu.
Płacimy bardzo mało, bo to trochę po znajomości.

Jak będe mogła jakos pomóc, pisz śmiało.
Zaraz wyślę Ci zdjecie córeczki.Pierwszych jej zdjęć ze szpitala jeszcze do tej
pory nie oglądałąm.

[ren12]

Radek w ogole nie był rehabilitowany a 19 skonczy juz 2 miesiące.
Lekarz nawet powiedział ze jak dostanie zapaści to chyba nawet nie będą
interweniować.Ale mam nadzieje że to rodzice w szoku zle usłyszeli.
Przepraszam ale które to Bartoszyce, czy koło Warszawy?

[ren12]

Lekarz jeszcze im powiedział, ze będą robić przy nim wszystko jak do tej
pory,ale juz bez jakis specjalnych srodkow i ze nie bedzie wypisany ze szpitala.
Dokładnie:to dziecko juz ze szpitala nie bedzie wypisane.

[tabaluga0]

Z nami tez ;lezal chlopiec, wodoglowie, bez mózgu-jak twierdzili, matko go
zostawila, mial zyc tydzień, a co sie okazalo, szybko wyzdrowial, szybko zszedł
z respiratora, usmiechal sie itd. potem przewiezli go do innego szpitala na
dochowanie bo w "naszym" juz nie potrzebowal byc, było ok.

[tabaluga0]

trzymam kciuki!!!!!!!!Oby to było nastepne dzieciątko ktore mialo byc
warzywkiem a bedzie rozrabiaką (conajmniej takim jak moj synek)

[ren12]

Bardzo dziekuje bardzo.
Po tym jak lekarz im oznajmił coś takiego.Jak grom z nieba.
Oczywiście jezdzą do niego.Niestety nie mogą częsciej niz 2 razy w tyg.
Ten lekarz opowiadał im tylko o samych złych przypadkach.Podał im nawet
przykład własnego syna,który zmarł.Więc zrozumiałe ze sie podłamali.
Nic wczesniej nikt z nas nie słyszał o zaniku mózgu.
Nie potrafie sobie nawet lego wyobrazić.Jak on sie potem moze odrodzić?z czego?

[janka19]

Móg dziecka rozwija się w ostatnich miesiacach ciaży. Na etapie którym ja
urodziłam tj.27 tydz. ciąży, małe właściwie mózgu jeszcze nia miały. Wylewy
zniszczyły ale nie wszystko. Kolejne częsci mózgu rozwijaą się w kolejnych
tygodniach.Czyli jest duża szansa że kolejne części będą sie normalnie rozwijać.
Dlatego często dużo gorsze w skutkach są zwykłe niedotlenia u dzieci
donoszonych, których mózg się już całkowice rozwiną niż u takich maluchów, u
których sie dopiero rozwoja.
Tak mnie pociaszała jedna młoda lekarka, teraz stykjąc się z mnóstwem chorych
maluchów widzę ze często to sie potwierdza.

Poza tym, rehabilitacja, odpowiedna stymulacja powoduje zwieszenie unerwienia
tj, tworzenie dodatkowcyh połączeń międzykomórowych ( tzn, synaps mieędzy
neuronami=komórkami nerwowymi), które u zdrowych maluchów nie zawsze się
tworza. Zdrowe części mózgu zaczynają zastępować te uszkodzone, tworzą się
obwodowe/dodtkowe połaczenia nerwowe. W efekcie odruchy nerwowe tworzą się w
wynku jakby trochę okrężnej drogi, ale najistotniejsze ze są.To własnie
rehbilitacja a dokładanie Vojta tę okrężna drogę impulsów tworzy.

[tabaluga0]

dziwny lekarz, rozumiem ze musi powiedzic o stanie zdrowia, o rokowaniach ale
zeby jeszcze takie przypadki opowiadal? u nas tezmowili ze moze nie widziec,
slyszc itd, ale wszyscy, lekarze i pielegniarki nigdy nie wspomnieli nawet o
dziecku ktore umarlo, opowiadali o sukcesach, pokazywali zdjecia dzieci, nawet
chlopca ktory przyszedl na oddzial przedstawili nam , mowili ze byl taki
malutki jak Szymek, ze nawet lezal w tej samej sali, ze bylo z nim zle ale jest!
Zyje i jest zdrowy.Ma 4 latka. Kazali miec nadzieje, nawet w czasie sepsy,
lekarka płakała, ale mowila, ze Szymek jest silny, ze musi dac rade, chociaz
sama w to nie wierzyła.

Wierze ze bedzie lepiej, trzeba w cos wierzyc przeciez!

[janka19]

Nie, chodzi o Bartoszyce w woj. warmińsko-mazurskim, tuz przy granicy z Rosją.

[minkapinka]

> Pierwsza osoba która dała nam nadzieję to rehabilitant z IMiD, stwierdził że
> mała ma "za madre oczy, może jakos uda sie ja z tego wyciagnąć"

Który to był rehabilitant z IMidz?

[janka19]

O ile dobrze pamiętam nazwisko to Bartachowski, imienia nie pamiętam.Musiałabym
poszukać.

[ren12]

Radek zaczął juz samodzielnie oddychac.Lezy tylko pod namiotem tlenowym,wazy 2,5
kg.
Lekarze oczywiście nadal twierdza, ze to tylko pierwotne funkcje organizmu,ze
bedzie rosliną,nie bedzie widział,słyszal i jadł.
Mają do przewiezc do innego szpitala,jeszcze nie wiem jakiego.Bo tu jak
twierdza wszystkie mozliwosci sie wyczerpały.

[wiktoroliwka]

Cześć mam na imię Sylwia jestem mamą wcześniaków-bliźniaków z 31 tygodnia ,teraz
aktualnie mają już po 17 miesięcy ,ale 17 bmiesięcy temu nie wierzyłam że tak to
się wszystko poukłada .Oliwka ważyła 1400,miała wrodzoną odmę płucna ,pękło jej
płuco ,miała zakładany dren ,było bardzo źle ,co dwa dni się jej stan poprawiał
a co trzy pogarszał -nie chciałam żyć ,Wiktorek był trochę większy 1600 szybciej
zaczął samodzielnie oddychać i dlatego gdy Oliwia pozostała jeszcze na oddziale
intensywnej terapii jej braciszek był juz na innym oddziale .po 4 tygodniach
stan Oliwki poprawił się i dołączyła do brata .Przez 4 następne tygodnie spałam
na fotelu w ich pokoju i wszyscy wspólnie uczyliśmy się żyć ,na dwa dni przed
wyjśćiem do domu obydwoje dostali sepsy ,szybko zostały przewiezione na
intensywną terapię ,stan dzieci był krytyczny .Oliwia po 4 dniach doszła do
siebie ,ale Wiktorek był w coraz to gorszym stanie.Przestał samodzielnie
oddychać ,puchł ,nic nie jadł ,lekarze nie wiedzieli co sie z nim dzieje ,puchł
jak balonik ,otwierali mu brzuszek kilka razy ,w końcu okazało się że ma
martwicze zapalenie jelit ,otworzyli go poraz kolejny ,wykonali 3 operacje
wycieli mu 40 cm jelita .Co ttzy dni dostawał zapalenia płuc lub oskrzeli.Oliwkę
musiałam zabrać do domu bo była do wypisu a mojego kochanego synka musiałam
zostawić w szpitalu .Pani doktor powiedziała mi że mój syn być może nigdy nie
będzie chodził,mówił ,samodzielnie jadł ,że będzie musiał byc pod
specjalistyczną opieką ,być może będzie musiał byc w specialistycznym ośrodku,że
jego rozwój będzie w znacznym stopniu upośledzonym,płakałam przez tydzień non
stop .Wiktorek spędził w szpitalu 6 miesięcy od dnia narodzin ,w koncu mogłam
zabrać go do domu .To co przeżyliśmy było straszne ale przeżyliśmy , w tej
chwili mój chorowitek biega jak oszalały ,apetyt ma jaka oszalały ,jest super
wesoły i energiczny ,Oliwka dopiero teraz uczy sie chodzić ale też rozwija się
prawidłowo .
to było bardzo ciężkie schudłam 10 kilo ,gdy mieszkałm w szpitalu ,najgorsze
były momenty pogorszenia ,kiedy zaczynałam w końcu wierzyć coś znowu się psuło
.Ale teraz jest super ,trzeba wierzyc żę będzie dobrze i być z dzieckiem jak
bardzo jest to możliwe ,ja teżmiałam daleko do szpitala ,jedno dziecko maleńkie
w domu i nie mogłam być a Wiktorkiem tak często jak bym tego chciała ,ale
jakośprzetrwaliśmy.
Radek to piękne imie dla maleńkiego chłopczyka ,wierzę gorco w to że wszystko
sie poukłada ,będę sie modlić .Lekarzami się nie przejmujcie oni zawsze
przedstawiają najgorszy scenariusz taki mają obowiązek ,ale pamiętajcie że to
jest ten najgorszy scenariusz .Pozdrów rodziców Radka i powiedz że wszyscy
trzymamy za niego kciuki,jeśli będę mogła jakoś pomóc to pisz ,zawsze mogę coś
poradzić ,wysłuchać ,wesprzećna duchu ,wiem jak to jest ważne ,ja przetrwałam
ten ciężki okres tylko dzięki Forum .
Jeszcze raz powtarzam że trzeba wierzyć i przede wszystkim cieszyć siie z każdej
chwili spędzonej z Radkiem .Pozdrawiam Sylwia.

Historia córeczki Janki potwierdza jedną prawdę..

[ania.silenter]

póki życia póty nadziei!
pozdrawiam

[marta_i_koty]

Moje dziecko tez zostalo spisane przez lekarzy na straty - przez cały pobyt
Szymka w szpitalu (IMiDz w Warszawie, tam sie urodził w 27 tygodniu) nie
uslyszałam ani razu, ze syn ma jakąkolwiek szansę na prawidłowy rozwoj..
Ponieważ stwierdzono rozlegle leukomalacje (po wylewie III/IV stopnia), lekarze
wyszli z zalozenia, ze zycie z tak zniszczonym mózgiem bedzie wegetacją...
Bardzo sie pomylili... Szymek ma prawie 11 lat i ma jedynie lekka postać mpdz,
tak lekka, ze nikt własciwie nie domysla sie, ze synowi cos dolega...
Bądźcie dobrej mysli, lekarze to nie jasnowidze, jakże często sie mylą...

[ren12]

To jak to sie stało ze jest zdrowy?Zaczęli go w koncu rehabilitować?
Tez Ci mówili,ze nie ma mózgu?

[marta_i_koty]

Wiem, ze na oddział przychodzil rehabilitant i ćwiczyl z Szymkiem.. Ćwiczenia
rozpoczęto, gdy Szymek mial juz przeszło dwa miesiace (w szpitalu spędził prawie
3 miesiace - bez 8 dni)...
Lekarze nie mowili, ze nie ma mózgu, ale proponowali znalezienie osrodka, w
ktorym umiesciłabym syna (lekarz twierdził, ze na 99% syn bedzie "warzywem")...
Kiedy po roku w IMiDz czekalam z Szymkiem w kolejce do pediatry, spotkałam
pielegniarke z OIOM-u... Poznala mnie i zapytała bardzo zdziwiona "O, to on jest
NORMALNY???" Widzisz wiec, jakie szanse na normalny rozwój mial moj syn według
personelu IMiDz... Nie miał zadnych...

[ren12]

Ale oczywiście w domu tez trwała rehabilitacja?
Ktos przychodził do Was czy Wy jezdziliscie?
Dla rodziców Radka wazna jest tez ta strona finansowa,chociaz nikt o tym głośno
nie mówi.Teraz same dojazdy do niego kosztują ich ponad 1000 zl.miesięcznie.
Więcej niz połowa ich dochodów.Więc rozumiecie po co o tym pisze?

[marta_i_koty]

Szymek byl rehabilitowany przez nas w domu, a raz na miesiąc jeździlismy na
kontrole do rehabilitanta z IMiDz... Facet oglądał dziecko, pokazywał cwiczenia,
ktore mieliśmy wykonywac w domu i zapisywał na kontrole po miesiacu... Mysle, ze
rodzice Radka będą z nim ćwiczyc w domu, ale nie moge Ci powiedziec, jak bedzie
wygladała wpółpraca z refundowanym rehabilitantem - nie mam nawet pojecia, czy
teraz praktykowane sa bezplatne comiesięczne kontrole w poradniach
rehabilitacyjnych... Mysle, ze rodzice powinni juz zacząc sie tym interesowac,
polecałabym najbliższy osrodek wsczesnej interwencji....

[ren12]

Tak tylko ze rodzicom Radka cały czas wpawiają,ze on nawet nie będzie wypisany
ze szpitala a na rehabilitacje za wczesnie i własciwie bez sensu.
Moze coś się zmieni jak go przewiozą do innego szpitala.
Jak w ogóle szukać takiego osrodka o ktorym piszesz.Czy one są przy szpitalach?
To moze coś bratu podpowiem.

[marta_i_koty]

Mysle, ze najlepiej będzie, jesli rodzice Radka zadzwonią tu:
www.cmppp.edu.pl/adresy/placowka.asp?IDPlacowka=943
i zapytają o ośrodek najblizej ich miejsca zamieszkania...
W warszawskim oddziale powinni mieć listę wszystkich oddziałów w Polsce...

Pomoc z Funduszu Socjalnego

[mamaigora1]

Ren12,
jeżeli Rodzice Radka pracują w wiekszych zakładach pracy to z pewności tworzone
sa tzw Zakłdowe Fundusze Świdczeń Socjalnych, z których mozna sie ubiegać o
wypłate zapomogi związanej z jakąs trudna sytuacja zyciową.
ja raz wystąpiłam o taka zapomogę, u mnie wniosek wraz z dokumentacja lekarska
synka złozyłam w kadrach i czekałam na rozpatrzenie - i dostałam tyle ile
chcialam.

Jedna dziewczyna z forum (Mlagodna) gdy napisałam jej o tym - napisala pismo do
swojego prezesa z prosba o dofinansowanie aparatów słuchowych dla jej synka i z
tego co pisala potem to takowa pomoc finansowa otzrymała.

Niech popytaja - może uda sie cos uszczknąć.

[ren12]

Niestety oni są rolnikami w dodatku początkującymi.
Pewnie nic im sie nie nalezy.Ale im powiem.dzieki.

CZD

[ren12]

Szukam opini o Centrum Zdrowia Dziecka.
Okazuje sie Radka tak przewozą.Słyszałam ze nie cieszy sie on dobrą opinią.
Ale mam tylko wiadomośc na ten temat o oddziale gastroskopi.
Bardzo prosze o wiadomosc.

[ania.silenter]

A na jaki oddział??
Moja Ola leżała na okulistyce (miała laseroterapię bo pojawiła się
retinopatia). Moje wrażenie są takie:
- fachowcy (dr Seroczyńska) świetni,
- podejście do rodziców - tragiczne.
Ale wyleczyli oczka mojej Oleńki i tylko to się liczy.
pozdrawiam

[ren12]

Jeszcze nie wiem na jaki oddział.Okazuje się, że bedą go przewozić dopiero po
świetach, bo jest zbyt osłabiony.

[mamaadulinki]

My byliśmy na neurochirurgii w CZD, właśnie na założeniu zastawki (2,5 roku
temu) Merytorycznie było ok., natomiast dobrze jak z dzieckiem jest cały czas
ktoś z rodziny. Inaczej zajmują się dzieckiem.
Pozdrawiam

U Radka bez zmian.

[ren12]

Radek moze dopiero we wtorek zostanie przewieziony do CZD.
Wazy juz 3 kg.odzywianie nadal przez sonde,oddycha sam ale bezdechy tez sie
zdazają.
Usg ciągle wykazuje ze nie ma mózgu.
Moze w tym drugim szpitalu zajmą sie nim inaczej,chociaz nauczą ssać?
Jakaś rehabilitacja?
Nie ustajemy w nadziei.

[beataklaudia]

Jesteśmy z Wami całym sercem i modlimy się, żeby Bóg pomógł Radziowi i dał siły
całej Waszej rodzinie..
..a o możliwość rehabilitacji koniecznie dopytajcie w CZD - są tam
rehabilitancie , którze przychodzą i stymulują maleństwa...
Pozdrawiamy,
Beata

[ren12]

Niestety okazało się ze nie ma miejsc w CZD i przewiozą Radka do Instytutu
Matki i Dziecka.Nic nie wiemy jak tam jest,czy są rehabilitanci i jak tam sie
ogólnie dzieciaczkami zajmują?
Radek dziś zaczął jeść z butelki!!!

[hanti]

IMiD jest porównywalny z CZD, tylko podejście do rodziców mają o niebo lepsze ))

A co do mózgu małego Radusia, to coś mnie zastanawia, jak to jest możliwe że
lekarz powiedział że dziecko nie ma mózgu...człowiek który nie posiada mózgu nie
jest zdolny do zycia ! Więc albo lekarz użył ogromnego (wręcz niedopuszczalnego)
skrótu myslowego, alebo rodzice Radka powinni w popłochu uciekać z tamtego szpitala.
Trzymam kciuki z małego Radusia, mam nadzieję że w IMiD wezmą się pożądnie za
niego i cały i zdrowy wróci do domku ))

[tolka11]

Od przeczytania postu o braku mózgu to samo chodziło mi po głowie. Brak mózgu
to śmierć, a obumarły częściowo to jakaś nadzieja. Zwłaszcza, że organizmy
dzieci mają niesamowitą umiejętność regenaracji.

[ren12]

Mam do Was pytanie:nie wiecie czy w IMiD mogą nocowac rodzice?

[ren12]

Mam jeszcze taki dylemat a własciwie mają go rodzice Radka.Bardzo boją sie tego
wtorku kiedy dzidziuś znajdzie sie w Instytucie.Boją się tego ze tam tez
powiedzą im ze dziecko nie ma mózgu i rozłozą ręce i nie bedą sie chcieli nim
zajmować.
Czy spotkaliście sie moze z takimi przypadkami?Czy tam jest taka kadra, że
moze nie odbiorą nadziei?

[ab16]

Mam pytanie, czy u wcześniaka wylew,a niedotlenienie to to samo, bo
myślałam ,że nie. Znajoma urodziła bliżniaki i jedno z nich ma niedotlenienie 3
stopnia i wadę serca. A co do drugiego to też ma wadę serca ale mniejszą.
Chciałabym ją pocieszyć.

[tabaluga0]

nie rozumiem jednego:jak to nie ma mózgu? To jak żyje? Jak oddycha?Przeciez
mozg kieruje tym wszystkim co nie?
Mam nadzieje ze to jakas pomyłka.

[ren12]

Pisałam juz we wczesniejszych postach o tym mózgu.lekarze poprostu tłumaczą
rozwoj Radka tym,że to tylko pierwotne funkcje mozgu,jakies pozostałosci.
My tez tego nierozumiemy i niepojmujemy!

IMID-chyba nie ma lepszych lekarzy

[agniecha351]

pociesz się, że w instytucie zajmą się małym b b kompetentnie. Moja córeczka
leżała tam 3 miesiące i nie mam słów uznania. Wiem, że są mamy, które
narzekają, ale takie znajdą się wszędzie. Tam na pewno lekarze znajdą czas dla
rodziców, wytłumaczą, można siedzieć z dzieckiem ile się chce i nikomu to nie
przeszkadza. Nie wiem tylko jak z nocowaniem. Musicie wiedzieć, że oni jednak
nie rzucają pocieszeniami jak z rękawa. Też się boją dużo obiecywać, bo sami
nie wiedzą jak może się wszystko potoczyć. Rodzice tego oczekują, sama wiem,
jak długo czekałam, aż ktoś powie, że będzie dobrze. Każdy wcześniak to
skomplikowany przypadek, ale należy mieć nadzieję. Wspaniała jest tam dr
Rudkowska i dr Hellwig/ordynator/.
Ja na forum zagladam niezbyt regularnie, ale jeżeli chcielibyście o coś spytać,
podam swój mail [e-mail]

pozdrawiam

[ren12]

Radek dziś został przewieziony do Instytutu.Będzie go prowadzić pani doktor
Maria Boczar.
Mam pytanie czy wiecie coś o tej pani.Czy przystępna dla rodziców,czy przejmie
sie losem Radka?
Bardzo proszę piszcie!

[brzozinka]

Hej,
dr Boczar zajmowała się Maciusiem rok temu kiedy miał operację na przepuklinę
pachwinową. Ja mam o niej jak najlepsze zdanie, bo bardzo dobrze zajmowała sie
Macisuiem, przychodziłą do nas w ciągu dnia zaptac jak sie dziecko czuje. A w
dniu operacji stawiała mnie do pionu w bardzo miły i zyczliwy sposób No i
jak ja musiałam wyjsc ze szpitala (zaraziłam sie rota wirusem) i AMcio został
sam na oddziale przez tydzień to dr Boczar pilnowała,zeby dziecko było
nakarmione i przewinięte ale najbardziej rozczuliła mnie tym,ze zorganizowałą
dla MAciusia specjalny koszyk-kołyskę, w którym dziecko rezydowało w dyżurce :-
) No i mogłam dzwonic do niej do gabinetu kilka razy dziennie z pytaniem jak
moje dziecię się miewa.

[agniecha351]

na jakim będzie leżał oddziale? neonatologii, prawda? tej doktor nie znam, ale
widzisz, że tam są rzeczywiście super lekarze. Pielęgniarki są rewelacyjne. Nie
martw się, zajmą się nim naprawdę odpowiednio, a przede wszystkim kompetentnie.
Na pewno bedzie leżał na ojomie, a to jest mała sala na tym samym oddziale,
gdzie stoją cztery inkubatory i całą dobę jest lekarz i pielęgniarka! Zajmują
się tylko tymi dziećmi. Profesjonalizm na najwyzszym poziomie. Zawsze można
dzwonić, nawet o północy. Moja Julcia gdy złapała infekcję i nie było wiadomo,
czy działają leki, miała bezdechy, stan był poważny dzwoniłam co
godzinę/oczywiście gdy nie byłam przy niej/ i nikt nie powiedział ani razu
złego słowa. Jest w najlepszych rękach, nie martwcie się opieką, bo jest bez
zarzutu. Przy dziecku moze być nie tylko mama, nie ma ograniczenia, chyba,że
stan dziecka nie pozwala.Musicie być dobrej myśli!!
pozdrawiam i tzymam kciuki

[ren12]

Radek za tydzień 4.05. ma planowany termin na operacje zastawki.
Potem ma odbywac sie intensywna rehabilitacja.Juz teraz Radek ma wyjętą sonde
i sam je z butelki.
Niestety ma bardzo słabo rozwinięte płucka!

[tabaluga0]

Z płuckami sobie poradzi, to chyba najmniejszy problem!
a co mowia nowi lekarze na temat głowki?

[ren12]

Na temat główki tez pocieszająco.Pani doktor powiedziała, że nie istnieje cos
takiego jak brak mozgu.Woda w głowce mogła spowodowac,ze mozg jest teraz na
obrzezach czaszki.USG tego nie wykaze,potrzebna jest tomografia.To dopiero
wtedy jak bedzie mial juz prawidłowo wykształcoce płucka.
Teraz rehabilitacja,bardzo intensywna.

[kawaro]

Trzymamy kciuki i wierzymy, że Raduś wyjdzie na prostą

Lubomirek i jego mama

[gandzia4]

Śledzę losy Radka od poczatku i dotąd zaciskałam tylko kciuki za małego. Dziś
jak przeczytałam, że wreszcie trafił na świetnych lekarzy to się bardzo
ucieszyłam. A kciuki zaciskam dalej. Cieszę się, że mały jest wreszcie
rehabilitowany.

[barmagos]

jak to dobrze, ze Raduś w końcu trafił do właściwego Ośrodka! IMi DZ to
najlepsze co można było zrobić w tej sytuacji- z całą pewnością trafił już na
najlepszych lekarzy, i rehabilitantów (Pawł Zawitkowskiego, albo Artura
Bartochowskiego,)a to już swietnie! Trzymam kciuki, wierze zeoni wyprowadza
Radka najbardziej jak siie tylko da . Życzę Wam tego , wWam wszystkim całej
rodzinie z całego serca. Trzymajcie się, trzymaj sie Radziu!

[ren12]

Znowu zwracam sie do Was z pytaniem.
Czy moze ktoś wie cos o rehabilitacji po operacji zastawki.
Na czym polega ta rehabilitacja,albo jak sie nazywa?
Wiem ze o wszystkim rodzice dowiedzą się w szpitalu,ale to oni proszą
wczesniej o te informacje.

Monitor oddechu

[ren12]

Pani doktor Radka powiedziała,że bedzie mu potrzebne to urządzenie.
Jaki kupic najlepiej.Moze macie i w tym temacie jakies doswiadczenie?

Monitor oddechu, a raczej monitor ruchu...

[mamaigora1]

...bo tak on sie prawidłowo nazywa, poniewaz wyczuwa ruch dziecka przy
oddychaniu, a nie oddech jako taki
Z tego co ja wiem to na rynku sa dwa takowe: Angelcare i BabySense.
ja miałam Angelcare i nie narzekam, ale Igor nie był dzieckiem trudnym pod tym
względem, monitor właczył sie raz, ale było to ostrzeżenie nietrafione, bo mały
po prostu skulał sie na bok łóżeczka i monitor go nie wyczuł )

Wydaje mi sie, że baby Sense jest chyba bardziej czuły i ma więcej funkcji, ale
to sa tylko moje gdybania na podstawie opisu, bo takiego monitora nie uzywałam.

Oba monitory sa dośc drogie, ale na allegro mozna dostac taniej uzywane

Tu masz linki do opisów tych monitorów:
www.babysense.pl/
www.angelcare.pl/
Sprawdx na allegro, może akurat ktos wystawia )))

[gandzia4]

Wiem, że niektóre szpitale wypożyczają takie urzązdenia do domu, za niewielką
odpłatnością. Podzwoń po najbliższych szpitalach z takim pytaniem. Powodzenia.

Operacja 70% szans?

[ren12]

Tak powiedziała pani doktor.Podobno az 30% operacji to operacje nieudane.Tzn.
zastawka sie nie przyjmuje,wypada.
Bardzo sie boimy!To juz w czwartek o 9.00
Dodatkowo Radziu ma słabe płuca i podobno moze sie nie wybudzic!
Wierzymy jednak ze wszystko sie uda
Forum duzo pomaga psychicznie.
Wielkie dzięki wszystkim.

[tabaluga0]

na zastawce sie nie znam. A co do wybudzenia to przeciez i tak bedzie na
respiratorze, a to chyba serduszko odpowiada za ewentualne niewybudzenie, poza
tym kazdy z nas moze sie nie wybudzic z narkozy.
Mam nadzieje ze bedzie ok, ze wszystko sie uda, trzymam kciuki.

[jolantusia1]

spójrz na to inaczej. Aż 70% operacji to udane zabiegi. Więc i w przypadku
Radka tak będzie. Wierzę w to i w czwartek od 9 trzymam kciuki za Was i za
MAłego. Pozdrawiam

[agakosz]

To już dziś. Radeczku jesteśmy z Tobą. Trzymamy kciuki, na pewno wszystko będzie
dobrze.

Sukces!!!!!

[ren12]

Wasze kciuki pomogły.Dziękukjemy.
Operacja sie udała.Raduś oddycha bez respiratora i pięknie się wybudził.
Teraz najtrudniejsze sa 5 dni brzed nim.
W poniedziałek badania,czy zastawka się przyjeła i czy działa przwidłowo.
A potem do domu!

[mamaigora1]

Jaka adosna nowina!!!
No to trzeba teraz trzymac kciuki przez te 5 trudnych dni )))

Napisz co mówia lekarze z IMiDz, jakie sa rokowania co do zdrowia Radka,
przedtem pisałas takie straszne rzezy o poprzednim szpitalu...

[janka19]

Raduś, szybciutko wracaj do zdrowia.
My Twoje koleżanki z 27 tyg. wiemy że będzie Ci ciężko, ale wierz nam świat
jest taki piękny.Trzeba dużo ćwiczyć a potem wraz z rodzicami cieszyć się
każdym nadchodzącym dniem.
Trzymamy z Ciebie kciuki !

[ren12]

Podejscie lekarzy z Instytutu do dziecka i do rodziców jest zupełnie inne
niz w poprzednim szpitalu.
Tu przynajmiej nikt nie mowi otwarci,ze dziecko bedzie rosliną.
Nie pozwalaja nawet tak myslec.Trzeba dzieciaczkowi cały czas poswięcac uwagę
i okazywac mu ciepło i miłosc.A potem rehabilitacja.
Mozg jak mowi pani doktor dzieki temu sie rozwinie.A ze go na USG prawie nie
widac to nic nie znaczy.Człowiek i tak wykozystuje tylko 10% mozgu.
Mamy nadzieje,ze to jest TE 10%.

[marta_i_koty]

Ehh, a 11 lat temu, własnie w Instytucie Matki i Dziecka, usłyszałam, ze
urodzilam "warzywo, ktore lepiej oddac do domu opieki"... Jakie to szczęscie, że
teraz jest tam inaczej...

[jolantusia1]

Super!!!! Wiedziałam, że się uda i wierzę w Radka. Mam nadzieję ze te 5 dni
szybko upłyną a Radek będzie szybciej w domu niż mój syn ur. 23-02 z wagą 800g.
Trzymam dalej za Was kciuki. Bądźcie dzielni i cierpliwi

[ola75]

CUDOWNIE, życzę już tylko samych dobrych wiadomości i zdrowia

ola

[venla]

Ren, strasznie się cieszę, dzisiaj kiedy byłam w pracy myślałam o Was.To
wspaniale, że Raduś trafił tam, gdzie teraz jest, że jest taki silny i ma
wielką wolę życia i zdrowia. Że ma takich dobrych rodziców, którzy są przy nim
i ciocię wspierającą Go w tak ważnych momentach Jego życia. Czekam z
niecierpliwością na wieści w tym tygodniu i razem ze wszystkimi ciociami z
Forum łączymy sie z Radziem telepatycznie. Pozdrawiam

www.bobasy.pl/?u=venla&s=2fb181d952479a782431d52de5245381

[tabaluga0]

Brawo Radek! Tak trzymaj, pokaz im wszystkim jaki z ciebie silny chłopak! Nie
poddawaj sie! A bedzie dobrze.

[marta_i_koty]

Ren, na usg u mojego syna na 100% stwierdzili trzecią nerkę, ktorej nie było...
Więc myslę, że gadanie o braku mózgu u Radka to jakaś totalna bzdura...

[ren12]

Radek juz ssie piers.Tak sam z siebie bez wczesniejszych prób.Moze dzis zostanie
przeniesiony na normalny oddział i mama będzie mogła byc z nim nawet w nocy.
Jest wszystko ok.

[plusiak822]

pieknie,po prostu cudownie,pierwszy raz tutaj pisze,ale jestem całym sercem z
Radeczkiem!!!!moje serduszko sie raduje jak czytam takie wieści i wiem,ze beda
juz tylko lepsze!!!!!!

[kawaro]

Dzielny chłopczyk !!!!!!! Wystarczyło, żeby lekarze z IMiD uwierzyli w Niego, a
On pięknie teraz się im odpłaca. Nie tylko im. Rodzicom też pokazał, że wiara
jest bardzo ważna. Wystarczyło, że lekarze dodali im otuchy, nie skreślili ich
synka, oni z pozytywnym nastawieniem podchodzili do swojego maleństwa i efekty
widać po krótkim czasie.
Wszyscy, którzy śledzą Radka losy od momentu narodzin bardzo się cieszą i
czekają na dalsze tak wspaniałe wieści ))

Kasia

Monitor oddechu,ruchu!?

[ren12]

Wiecie moze ktore szpitale wypozyczają ten sprzet.Lekarze mówią ze mały nie ma
bezdechów,saturacja w porządku,ale rodzice sie boją.
Bedzie potrzebny jak wrocą do domu.Teraz nawet w szpitalu nie jest podłączany
do monitorow,nawet na noc.
Dzis pani dotor,która operowała Radka przyznała się,że bardzo obawiała sie
operacji zastawki.
Ale nawet ją Raduś zaskoczył pozytywnie!!!!!!!!!!!!!!!

[tabaluga0]

są firmy ktore wypozyczaja, ale to sie nie oplaca, bo cena wychodzi jak za
nowy. lepiej kupic w sklepie albo na allegro.Nowy ok 400zł.
I dla swietego spokoju rodzicow polecam kupic!!a nie ciagle chodzic i
nasłuchiwac czy dziecko oddycha. wierz mi!Nawet podczas wymiotów, refluksu
zołądkowego, ktore moze bedzie was czekalo, dziecko moze sie udusic.

[tabaluga0]

aha , no i gratulacje z tym karmieniem piersia! Nawet donoszone dzieci i zdrowe
czasami nie moga sie tego nauczyc.

[zorka7]

Też polecam kupić po prostu nowy monitor - wypozyczenie na pół roku równa się
cenie monitora, który potem można sprzedać (ja tak zrobiłam, sprzedałam za
połowę sklepowej ceny po roku korzystania).

Refluks?

[ren12]

To refluks moze pojawi jeszcze pozniej?Myslałam ze jezeli występuje to pojawia
się przy pierwszych normalnych karmieniach?

[nati1011]

refluks może pojawić się nawet za kilkanaście lat ))) Ale po co martwić się
na zapas? Co ma być to będzie. Cieszcie się dniem dzisiejszym. dziecko
udowodniło, że chce żyć - mimo druzgocących opini lekarzy. Jak wiele innych
żyje i ma się coraz lepiej. To nauczka dla tych wszystkich lekarzy, którzy
wierzą tylko w swoje mądre księgi, a zapominają, że jest jeszcze Ktoś, kto nad
nami czuwa.

Jeżeli rodzicow stac na zakup monitara, to niech to zrobią, dla własnego
spokoju. Ale jeżeli miałby to być duży wysiłek finansowy - pisałaś chyba, że
nie są najbogatsi, to może warto zaufać Opatrzności. Tym bardziej, że badania
nie wykazują bezwzględnej konieczności monitorowania oddechu.
powodzenia

[barmagos]

Mozna kupić również na allegro- tam jest troche taniej- uważam ze spokojnie
mozna kupić uzywany- tak zrobiliśmy z mezem i działa do dzisiaj bez zarzutu, a
nawet mogłabym uzyć go z czystym sumieniem przy kolejnym dziecku. Pozdrawiam

Jutro wazny dzien

[ren12]

Jutro badanie USG głowki.To bardzo wazne badanie,zobaczą czy prawidłowo działa
zastawka i co z mozgiem.
Chyba działa prawidłowo bo głowka juz sie zmniejszyła o 1,5 cm.Była pani
rehabilitant i powiedziała ze reakcje nozek i rączek sa prawidłowe.Zeby na
razie go nie cwiczyc,tylko dac Radusiowi odpocząc.
Ma stwierdzona retinopatie II stopnia.Czy to daje nadzieje?czy potrzebna bedzie
opracja?

[tolka11]

Przy II stopniu wszystko jest możliwe - może się cofnąć samoistnie, a mogą
operować. na pewno obserwują i jak będzie postępowała to zoperują. miejmy
nadzieję, że operacja nie będzie potrzebna. Jeśli jednak, to nie jest to nic
strasznego i Maluszek będzie potem dobrze widział. Trzymamy kciuki. Ważne, że
mały dobrze się rozwija, to jest fantastyczna wiadomość!!!!!!!!
mama Miłosza 3 lata V st. retinopatii oko lewe i Judyty 8 lat

[ren12]

Jutro najdalej w czwartek będzie miał też Raduś badanie wzroku.

[venla]

Tak się cieszę, że Radziu zdrowieje. Trzymam kciuki, pozdrawiam ciepło

www.bobasy.pl/?u=venla&s=905eec222a4c35c5b322c1f6029e4d86

[asia_81]

Trzymamy mocno kciuki za dzidziusia.Jesteśmy dobrej myśli.
Pozdrawiam
Asia

[ewaq]

Fantastycznie z obwodem główki! )) I z oczkami będzie tak samo. Trzymamy
dalej kciuki

[gandzia4]

Trzymam kciuki i nie puszczam. Dzielny chłopak. Poszłabym z tymi wiadomościami
do tego konowała co mówił, że dla małego nie ma szans, niechby jołopowi wstyd
się zrobiło.

Jest super!!!

[ren12]

USG wykazało ze zastawka działa,płyn w głowce jałowy,morfologia idealna.
Potrzebny jest dla Radka rożek maciczny.Nie wiem jak to sie nazywa
dikładnie.W domu ma być na tym układany.Moze wiecie gdzie to kupić?

[mamaemmy]

super!bardzo,bardzo sie ciesze
a rozek ja mam-chętnie Wam wyslę,nam jest niepotrzebny
pozdrawiam
daj znac na priva adres

[ren12]

Juz wysłałam adres na priva.Ogromne dzięki!!!

[magda_w24]

bardzo się ciesze że wkońcu nastały dla was dobre dni,a maciczkę można kupić w
sklepie dla dzieci kosztuje ona ok 20 zł.
pozdrawiemy

Podziękowanie!!!

[ren12]

Mamaemmy!W imieniu rodziców Radka bardzo Wam dziekujemy za rozek juz Radek go
ma.Dzieki serdeczne!!!
Radek juz w czwartek będzie w swoim domku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wspaniała wiadomość :-)))

[kawaro]

jw

[mamaemmy]

SuperCieszę się bardzo!

A to historia Emusi

[barmagos]

Baaaaardzo sie ciesze!!!! Super, naprawde super! Oby tak dalej- trzymam kciuki
za małego, dzielnego Człowieka! Pozdrawiam bardzo serdecznie Was wszystkich,
cała rodzinę, rodziców, badźcie dobrej mysli

[ren12]

Dzis u Radka był neurolog i powiedział ze na tym etapie wszystko jest o.k.
retinopatia nadal II stopnia nie postepuje!!!!!!
Jeszcze badanie słuchu,ale będą z tym pojechac do CZD.Bo potobno w instytucie
nie mają odpowiedniego sprzętu.

[ulap4]

Witam!
Cieszę sie bardzo, że Raduś coraz lepiej sobie radzi, trzymamy kciuki oby tak
dalej. Moje bliźniaki miały retinopatię II stopnia, byli badani chyba 7 czy 8
razy, ale wszystko się ładnie cofnęło. Moja córcia w CZD spędziła ponad pół
roku( wrodzona cytomegalia, małopłytkowość(krew toczona 10 razy), napięcie
mięśniowe i wiele innych problemów) lekarze nie dawali szans, że przeżyje
drogę(CZD to trzeci szpital), potem groził przeszczep wątroby, teraz niema
żadnych zmian, po rezonansie neurolog powiedziała, że Ola ma dziury w mózgu i
jest źle, a ona wszystkich zaskakuje, rysuje, układa puzle, naśladuję zwierzęta,
coraz więcej mówi i tak naprawdę został jej tylko niedosłuch i niedoczynność
tarczycy.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia i cierpliwości.

[kawaro]

Ren, czy możesz mi powiedzieć skąd są rodzice Radka? Mamy do oddania pampersy
(kupiliśmy za dużo a Lubuś zdążył wyrosnąć): małą (napoczęta) paczkę papmersów
2-5 kg (ok 44 szt) i dużą paczkę 3-6 kg (98 szt). Chętnie je przekażemy dla
Maluszka.
Pisz na priv ))

Lubuś, Kasia i Tomek

[mlagodna]

Jejku, cieszymy sie bardzo że Radek nareszcie będzie w swoim domq. Nie ma to jak
własne łóżeczko. życzymy duużo zdrówka
pozdrowionka

gratki!!!

[roksana.cz]

wszystkiego najlepszego i miłego pobytu w domciu dla Radusia!! A dla Jego
rodziców powodzenia i dalszej cierpliwości!! Ściskamy gorąco - Roksana z
Kacperkiem

[asia_233]

Serdecznie gratuluję, a zwłaszcza gratuluję maluszkowi tak oddanej cioci, toż
to istny skarbPozdrawiam.

Nareszcie w domku!!!

[ren12]

Dzięki za zyczenia dla Radusia!
Podróz do domu zniósł bardzo dobrze.Bo to az 130 km.Cała drogę spał.
Po drodze był jeszcze w CZD na badanie oczu.Wszystko ok.retinopatia nie
postępuje.
Cieszymy sie wszyscy.Ja zobacze go dopiero w niedzielę.

[barmagos]

HUrraaa!!! Bravo Radusiu, super ze jestes juz w domku, i we własnym łóżeczku. O
rany przypomniały mi sie własnie te chwile- jakie to przeżycie dla rodziców
Radka ! Bardzo sie ciesze. POzdrawiam serdecznie

Wielka chwila

[kawaro]

I wreszcie nadeszła ta wielka chwila - my również się cieszymy. Cieszymy, że na
przekór diagnozom i opiniom lekarzy z pierwszego szpitala Raduś poradził sobie
i to w niedługim czasie po przewiezieniu do IMiD, cieszymy się, że sprawił
wszystkim tyle radości, cieszymy się z postępów i trzymamy kciuki, żeby
wszystko szło w dobrym kierunku, żeby już wcześniacze dolegliwości nie dawały
mu się we znaki i żeby sobie zdrowo rósł i rozwijał się.

Pozdrawiamy
Kasia i Lubomir

Ps. A pieluszki dalej leżą i czekają na jakiegoś malucha

[venla]

Wspaniała wiadomość, to niesamowite, jak nieobliczalne są ludzkie losy, idą
własnym torem, choć z ingerencja lekarską. Bardzo się cieszę, że diagnozy
medyczne sie nie sprawdziły, dobrze, że Radziu, nie rozumiał słów lekarzy i nie
przejmując się niczym walczył niezależnie od wszystkiego tak, jak jego malutki
organizm mu na to pozwalał, a jak widać, możliwości te są niezmierzone.
Ren, jesteś cudowną ciocią, życzę Ci, żeby czas do niedzieli minął bardzo
szybko i żebyś w końcu zobaczyła ten mały, wielki cud.
Ta długa i ciężka droga maluszka, jest naprawdę pokrzepieniem dla innych
rodziców, których dzieci zmagają się właśnie ze skutkami wcześniactwa. Dowodem
na to, że na przekór lekarzom takie malutkie ciałko jest w stanie znieść bardzo
wiele, że wiara naprawdę potrafi zdziałać cuda, a bliskość i inna niż wszystkie
miłość rodziców zza ścianki inkubatora zrekompensować sen w ramionach mamusi w
domu. Radziu, bardzo chciałabym Cię zobaczyć, jesteś wielki
wirtualna ciocia Sabina z Miłoszkiem

[mamaemmy]

Venla pięknie napisała to co sama chciałabym dodac.Mogę sie pod tym podpisac
tylko

[ewaq]

bo Venla zawsze pięknie i mądrze pisze... I w takim razie ja się też pod nią
podpisuję, bo lepiej tego nie potrafiłabym wyrazić

[ren12]

Bardzo dziekuje za wzruszajace słowa.

[venla]

Dziewczyny, nie rozbrajajcie mnie tymi komplementami

[ren12]

Niestety nie pojade jutro do Radka.Moja corcia ma katar i lepiej niech z
zarazkami siedzi w doku.Ale za tydzien jest chrzest i musze wtedy byc.
Będe chrzestną.
Radusiowi bardzo podoba sie w domu.Jest bardzo grzecznym dzidziusiem.A jego
siostrzyczka wniebowzieta.Ma 2,5 roku i wstaje o 4 w nocy zeby go karmic razem
z mamą.

[ren12]

Dzis wreszcie widziałam Radusia na zywo.Odbył sie jego chrzest.
Jaki to sliczny dzidziuś.Jest bardzo spokojny,duzo spi.Aktywny jest tylko rano
od 9 do 11,a tak to tylko pobudka na jedzonko.
problemy ma tylko z kupkami,pomagają tylko czopki.
Ja teraz siedze w domu i modle się zeby tak dalej zdrowiał.
Od 8 czerwca zaczyna rehabilitacje jeszcze nie wiemy jaką matodą.

[venla]

Pisz nam systematycznie so słychać u Radzia i jakie ma problemy skoro jest
potrzeba rahabilitacji, czy z napięciem mięsniowym? Jest malitki, więc z
pewnościa wszystko da się wyrównać. Życzę mu tego, pozdrawiam

[ren12]

Mama Radka powiedziała ze neurolog stwierdził ze z napieciem jest ok.
Podobno ma skierowanie na rehabilitacje w związku z zastawką,ale ja nie wiem
o co chodzi.Podobno najpierw mały musi odpocząć a potem rehabilitant
stwierdzi czy i na co nalezy rehabilitowac.
Ja nie wiem czy to wszystko jest poprawnie robione?

[venla]

Też nie wiem o jaką rehabilitację związaną z zastawką chodzi. Koleżanki córka
po wstawieniu zastawki była rehabilitowana metodą Vojty, ale ze względu na
niedowład nóżek. U Was jest inaczej, dlatego czekam na wieści, a może
zrezygnują z rehabilitacji? Mam nadzieję że tak

[ren12]

Teraz tak mi przyszło do głowy ze ta rehabilitacja moze potrzebna jest po to
aby jakos usprawnic czy odbudowac mozg Radzia.Bo podobno nie ma mozgu na USG
sa tylko jego jakies szczatkowe ilosci.I tak jak powiedziała jedna pani
doktor w Instytucie czlowiek wykorzystuje tylko 10% mozgu,a wiec Radkowi
potrzebna wielka stymulacja aby mozg mu sie rozwinął.

Ufff

[mlagodna]

no to życzymy Radkowi wielkich postępów. Nie ma jak w domq. Mamy nadzieję (i
rodzice też muszą się tego trzymać!!!) że wszystko będzie już tylko lepiej. Mały
człowieczek jest baardzo elastyczną osóbką (a zwłaszcza układ nerwowy), dlatego
Radek napewno, przy duużym nakładzie pracy rehabilitacyjnej wyrośnie na super
gościa ))
pozdrawiamy gorąco i Ciebie Ren (takich cioć to ze świeczką szukać!!) i rodziców
Radka. życzymy wytrwałości i cierpliwości )

katar

[ren12]

Niestety Radziu po chrzcie dostał katarku.Była pani doktor i innych zmian
narazie nie ma,tzn gardło i płuca ok.
Ale sama pani doktor to porazka.Niestety jedyna w ośrodku.Nic nie wie,nawet nie
umiała zauwazyć zastawki,która w dodatku jest bardzo widoczna.
Nie wie nic o szczepieniach o ich terminach.Powiedziała tylko ze potrzebne jest
szczepienie przeciw zapaleniu opon mózgowych za 500 zł(szok).
Nic nie dała na jego zaparcia,zadnej wskazówki odnosnie zywienia.
O zgrozo!

[tabaluga0]

Kotara sam przejdzie, to pewnie efekt zmiany "klimatu" na domowy. Mozecie kupic
masc majerankową i smarowac pod noskiem.Ewentualnie kropelki nasivin. Jesli
bedzie mocna zalegał to polecam do sciagania katarku FRIDĘ, taka rurka zamiast
gruszki. Niezbyt tania bo ponad 20 zł ale polecam.
Co do szczepien to powinnien wam neurolog wyrazic zgode na kazde szzepienie.I
wtedy bedziecie mieli te lepsze za darmo.Tzw acelularne. Normalnie kosztuja ok
120 zł, ale naszym maluchom należa sie za darmo.
Jesli mozna to zmiencie lekarza, bo chyba ta pani doktor to jakas porażka, z
reszta tak jak i nasza .

A dlaczego rehabilitacja Radka...

[marta_i_koty]

ma sie rozpocząc tak późno...? Mały urodzil sie w lutym, wydaje mi sie, ze juz
od dawna powinien byc usprawniany...

[ren12]

Lekarze stwierdzili ze wszytko u niego w normie tzn.raczki nozki i napięcie
mięśniowe.A w dodatku powiedzieli,ze jest za bardzo wycieńczony
wylewami,przetaczaniem krwi,ogolnym zakazeniem organizmu i w koncu operacją.
Dlatego powinien miec czas na odpoczynek.
Ja tez się obawiam,że to póżno.Przeciez w szpitalu na Litewskiej w ogóle w
niego nie wierzyli wiec tylko sobie lezał.
Mam tylko nadzieje i wiere w to ze będzie dobrze,skoro tak świetnie do tej
pory daje rade!

[marta_i_koty]

Jak można z taką nonszalancją traktować dziecko z tak nieciekawym wywiadem
okołoporodowym...? Mam nadzieję, ze wszystko będzie w porządku, ale przecież nie
od dzisiaj wiadomo, że lepiej zapobiegać, niż leczyć... A czas na odpoczynek
mały będzie miał wtedy, gdy za rok lekarz stwierdzi, że rehabilitację mozna juz
zakończyć, bo rozwój dziecka przebiega prawidłowo...

[aga_aga75]

Skąd ja to znam z ta panią dr....

Ja najpierw trafiłam do zwyklego pediatry, który na widok Julii powiedział: o
Boże jakie małe dziecko! Dodam że Julia miała wtedy 4 tygodnie i ważyła 2690g.
Taka miała więc znowu nie była. Też nie wiedział nic o zaleceniach dla takich
maluszków, bał się ją wziąć do badania, nie dał skierowania na morfologię,
kazał normalnie przyjść na szczepienie. Na szczęście zmieniliśmy szybko go na
super panią neonatolog.

[janka19]

Popieram Martę. Też wydaję mi sie że nie ma na co czekać.
Do mojej małej rehabilitanci przychodzili,jeszcze jak leżała w
inkubatorze.Skończyła 3 miesiace i lekarze orzekli że najwyższy czas zacząc ją
rehabilitować. Oczywiście nie była to jeszcze Vojta, ale mysle że Bobathami juz
powinien być ćwiczony.
Vojte wprowadzono nam zaraz po wyjściu ze szpitala.

[ren12]

Dla mnie tez to wydawało się dziwne,że tak pózno rozpocznie się rehabilitacja.
Ale rodzice Radka wierzą lekarzom i ich opiniom.

[baszkas]

Witam,
Co do pani doktor z przychodni - natychmiast zmienic!! Najlepiej poszukac
neonatologa w Waszym przypadku a nie pediatry, bo u nas sytuacja wygladala
podobnie - wiecej wiedzialam na poczatku jak postepowac z wczesniakiem, niz
pani doktor z przychodni. Plus byl taki, ze pani doktor bardzo szybko
sie 'doszkolila' co juz bylo widoczne przy nastepnej wizycie, ale Ala nie miala
takich problemow, jak Radus. Jesli idzie o szczepienia, to decydujacy glos ma
neurolog. To on powinien decydowac o tym, kiedy moga byc podane szczepionki,
szczegolnie BTC (blonic, tezec, ksztusiec), plus u wczesniakow zaleca sie HIB -
moze o tej szczepionce mowila owa pani doktor? tyle, ze ona kosztuje okolo
130pln za 1 dawke, a dawek w sumie jest 3 albo 4 (w ciagu roku), nie pamietam.
Ale to tez mozna 'obejsc', bo mozna udac sie do poradni szczepien i tam ze
wzgledu na szczegolne wskazania medyczne (jak np wczesniak) ta szczepionka
zaszczepia za darmo - trzeba sie popytac co i jak - sa dziewczyny na forum,
ktore tak zrobily o ile dobrze pamietam U nas priorytet mial neurolog - to
on decydowal kiedy szczepic (plus waga - min 3 kg), rehabilitowac ect. Ja ze
swojej praktyki tez odczekalam 2-3 tygodnie, jak Ale wypisali do domu zanim
rozpoczelam rehabilitacje (Vojta) - takie byly wskazania i neurologa i
rehabilitantki, ale jak pisalam wczesniej Ala nie miala takich problemow. Choc
bardziej przychylam sie do opcji 'odpoczynku' jesli idzie o Vojte - jest to
dosc wysilkowa rehabilitacja i naprawde dziecko powinno troche odpoczac i
zebrac sily, zeby moc cwiczyc 5 razy dziennie nawet po 1-2 minuty na poczatek.
Pozdrawiam serdecznie i zycze zdrowka!
Basia

[sonne32]

Witam,wlasnie czytalam historie Radka i uwazam, ze ten dzieciaczek bedzie
jeszcze dokazywal jak maly, rozbrykany koziolekMoj synek Igor nie mial tyle
szczescia.W tym roku, w grudniu skonczy 5 lat. Do dnia dzisiejszego sam nie
siedzi, nie chodzi i nie widzi.Ma takze napady drgawkowe,
epileptyczne....Urodzil sie w ostatnim tygodniu 5 miesiaca ciazy, wazyl 700gr,
jest po wylewie do OUN III stopnia, ma retinopatie III stopnia.Mimo naszych
wysilkow i rehabilitacji nie wiem co dalej z nim bedzie...Mimo dzieciecego
porazenia i tylu schorzen jest bardzo kontaktowy, sluch ma swietny, jest
naprawde kochany.
Trzymam kciuki za Radka

Badania kontrolne!

[ren12]

Radek był wczoraj na badaniach w CZD i w Instytucie.Retinopatia na szczęście się
cofa!!!!!!!!!!Niestety tak długo czekali w kolejce w CZD,ze do Instytutu
zdążyli tylko do doktor prowadzącej.Nie zdążyli do neurologa,na czym
najbardziej im zalezało.Dr.Boczar powiedziała ze stan ogólny jest dobry,zbadała
bioderja i są w normie.Czeka go jeszcze operacja przepukliny(mosznowej?nie wiem
jak to się nazywa).Mózg bez zmian-BRAK???????????
Ja tylko mam nadzieje ze on moze się rozwinąc!
Od piątki rehabilitacja,nie tylko układanie na rozku.
Dziekuje raz jeszcze za wszystkie piękne i pocieszające słowa.

[venla]

Ciekawi mnie ta rehabilitacja, jednak najbardziej dziwny jest dla mnie brak
mózgu. Wierzę, że można to stymulować. Szkoda, że nie zdążyli do neurologa. Mam
nadzieję, że i w tym przypadku diagnozy okażą sie błędne i Radziu w swoim
tempie pokona wszelkie przeciwności zdrowotne. Ren, napisałam na gazetowy.

[ren12]

venla a mozesz przesłac mi Swoj list na meila [e-mail]

[venla]

Już przesłałam

[gruchotka]

ren12 napisała:
> Mózg bez zmian-BRAK???????????

Wiesz, jakoś mi się nie chce w to wierzyć...
Mat urodził sie w 26 tyg i nikt nie mówił o wylewach czy braku mózgu, o innych
problemach nie wspominając.
A mimo, to Mat ma 5,5 roku jeszcze nie mówi i korzysta z pampersów, więc jak na
dziecko u którego nie stwierdzono żadnych problemów, nie jest dobrze...
Ale jak czytam to Forum i różne historie wcześniaków w necie, to dzieci z o
wiele gorszym wywiadem okołoporodowym radziły sobie znacznie lepiej niż Mat.
Więc wierzę, że Radek sobie doskonale poradzi )

[tolka11]

To są dobre wieści. natomiast przepuklina to chyba pachwinowa? Może zarosnąć. U
nas to się nazywa zabieg usunięcia, a nie operacja. Miłosz miał obustronną i
usuwano mu ją w zwykłym szpitalu. zabieg laparoskopowy [a nie cięcie, jak bywa
gdzie indziej], więc nie ma śladu. Rano zjawiliśmy się na oddziale, potem
godzinny zabieg i wieczorem do domu. Pierwszą usunięto jak miał 6 m-cy, a drugą
jak miał rok.

[angieblue26]

Poniewaz od jakiegos czasu sledze Wasza historie, pozwalam sobie wlaczyc sie do
dyskusji, chociaz nie jestem mama wczesniaka.
O ile mi wiadomo bezmozgowie to rzadka i ciezka wada genetyczna, ktora
nieuchronnie prowadzi do smierci noworodka, zaraz po porodzie.
Nie rozumiem co maja na mysli lekarze mowiac, ze Radek "nie ma mozgu".
Byc moze sformulowanie "Mózg bez zmian-BRAK" oznacza, ze mozg jest bez zmian,
normalnie zbudowany ?
Pozdrawiam goraco i trzymam kciuki za Radka.
Ola

[janka19]

Nie, angieblue26 to nie tak jak Ty myślisz.
Niestety przeszłam też przez taką diagnoze i dla lekarzy to znaczy-były wylewy,
mózg został uszkodzony, nastąpiła malacja, brak duzych obszarów mózgu, brak
sznas na normalny rozwój.
Niestety, diagnozy takie sie stawia większości wcześniakom po dużych wylewach
(III,IV stopień) ale jak już sie sama przekonałam, nie można w to tak do końca
wierzyć. Bo z wcześsniakami naprawde nigdy nic nie wiadomo-patrz histora mojej
córeczki.

Oczywiście nie można brać dosłownie słow BRAK mózgu, bo gdyby tak było, to
Radusia dawno by z nami już nie było. Lekarze uważaja pewnie że nastąpiło
znaczne uszkodzenie mózgu, co uniemozli mu normalny rozwój i nawet
rehabilitacja nie wiele zdziała.
Ale ja osobiście wierze że wszystko się ułoży.

[angieblue26]

Dziekuje, Janko. Wierze mocno, ze Radek jest dzielnym chlopcem i wkrotce jego
rozwoj zaskoczy lekarzy. Moja siostra, dzisiaj 28 letnia kobieta jest rowniez
wczesniakiem, urodzonym pod koniec 7 miesiaca, w zamartwicy. Lekarze mowili
rodzicom, ze moze nie siadac, nie chodzic, nie mowic... Jednak te czarne
prognozy na szczescie sie nie sprawdzily.
Bardzo mocno trzymam kciuki za Radka i wszystkie dzieci z tego forum.
Pozdrawiam serdecznie,
Ola

[ren12]

Radek był dziś u neurologa.I pani doktor stwierdziła ze jest w świetnej
kondycji.Wygięty jest na jedną stronę,ale to da się naprawić.Jeszcze kazała
skonsultować się z inną pania neurolog o nazwisku Banaszek.Stąd moje pytanie
czy spotkałyscie sie z tą panią doktor?Ona dopiero ma zdecydowac jaką metodą
Radek będzie rehabilitowany.Najprawdopodobniej Vojta.A na początku ma to
być metoda Bobath(nie wiem czy tak sie pisze).

[ren12]

Znacie moze jakies strony,ktore opisywałyby te metody?
Bardzo prosze!

[baszkas]

O ile dobrze pamietam, to p. dr Banaszek jest specjalistka od diagnozowania
metoda Vojty i zapewne ta metoda zaleci rehabilitacje. Kiedys nawet chyba
widzialam ja w jakims programie (o dzieciach)
A na temat Vojty znajdziesz duzo informacji w google i na naszym forum i np
tutaj:
www.vojta.com.pl/ (linki). Poza tym, jesli funkcjonuje u was gdzies w
poblizu fundacja 'Promyk slonca', to oni tam sie specjalizuja tez w metodzie
Vojty i nawet wydali wlasna ksiazeczke na ten temat.
Pozdrawiam i zdrowka zycze!
Basia

[baszkas]

Znalazlam wlasnie na stronie Promyka we Wroclawiu opis metod rehabilitacji:
www.promyk.wroc.pl/article.php?id=17Pzw,
Basia

[venla]

Miłosz co miesiąc przez prawie rok czasu był diagnozowany metodą Vojty.
Mieliśmy takie zalecenie z OIOMu i lekarze ci przyjmowali nas na kasę chorych w
poradni w szpitalu, gdzie Miłosz leżał. Jest to naprawdę skuteczny sposób
diagnozy. Lekarz podnosi dziecko m.in. do góry za nóżki, podnosi bokiem za
rączkę i nóżkę o ile dobrze pamiętam. W ten sposób bada reakcje dziecka np czy
opadając w dół podeprze sie rączkami czy nie, czy stawiane
będzie "sprężynowało", czy podwija pod spód palce u stóp itp. Miłosz był też
rehabilitowany metodą Vojty, jest dość kontrowersyjna, lecz skuteczna przy
konsekwencji rodziców, którzy powinni ćwiczenia te wykonywać 4 razy dziennie.
Trwają ok 5 min. w jednej "turze". Polecam Rodzicom Radka skonsultować się z
pania doktor, która tą właśnie metodą go zdiagnozuje. Pozdrawiam

www.bobasy.pl/?u=venla&s=8d6bc43c7c597fc0c95bf792d913bda3

[tolka11]

Wejdź na forum >rehabilitacja<. Tam jest sporo informacji. W przypadku mojego
mlodego Vojta okazała się nieskuteczna i trzeba było przejść na Bobath. Dzięki
temu z dziecka leżącego [10 m-cy] po 4 m-cach zamienił się w dziecko chodzące.
ale każdy maluch jest inny. Życzę powodzenia.

[ren12]

U Radka pewnie tez Vojta nie zostanie wprowadzona,bo ma przepukline(w woreczku-
jak mówi p.doktor).A przy tej metodzie dziecko płacze a to juz wysiłek.
Mozna mu przeprowadzić zabieg usunięcia dopiero w wieku 9-10 miesięcy.

[tolka11]

A dlaczego tak późno? U nas też z tego powodu Vojta nie zdała egzaminu. U
Miłosza [28 tc. waga 880 gr] terminarz operacji wyglądał tak: 4 m-ce rezonans
mózgu w znieczuleniu ogólnym - 1 godz [ze względu na wylewy i wodoglowie
pokrwotoczne, a także wadę mózgu].; 5 m-cy operacja oka - 3 godz.; 6 m-cy
laparoskopowe usunięcie prawej przepukliny - 1 godz.; 9 m-cy operacja oka - 2
godz.; 12 m-cy laparoskopowe usunięcie lewej przepukliny - 1 godz. Terminy
usunięcia przepukliny ustalałam sama, mały męczył się przepuklinę trzeba było
non stop odprowadzać, bo schodziła do worka mosznowego.
czy u radka tak odległy termin jest związany z zastawką? przepuklina ma to do
siebie, że może uwięznąc i wtedy operacja w trybie nagłym

[ren12]

Nie wiem dlaczego tak pozno,też mnie to dziwi.Zwłaszcza,że moze uwięznąc
właśnie.Lekarz powiedział,ze jest jeszcze zbyt słaby na taki zabieg.

[tabaluga0]

U nas tez byla przepuklina , nie chciano operowac przed 2 rokiem zycia ale
uwiezla i w sumie to dobrze bo wczesniej caly czas bylismy na czopkach, ciagle
odprowadzalam, kolki itd a po operacji jak reką odjąl wszystkie przypadlosci,
kupki regularne.

[tolka11]

czasem dużo zależy od rodziców, ja i mąż uparliśmy się operować, żeby
oszczędzić małemu właśnie kolek. zwłaszcza,że u nas to zabieg jednodniowy, bez
nacinania skóry [nie ma śladu]. I lekarze się ugięli. druga przpuklina dopiero
na roczek, bo mały miał kłopoty pooperacyjne z okiem i istniało ryzyko, że
siatkówka nie przylegnie. Ale po operacji przepukliny mały się zmienił, był
bardziej radosny.

[mlagodna]

Kurcze - nasz mały też ma przepuklinę pachwinową ale nie mamy problemów z kupką
ani innych dolegliwości... Właśnie wybieramy się do chirurga na kontrolę. Grześ
jutro kończy 19 miesięcy, więc to już duży chłopaki w sumie powinniśmy usunąć tą
wadę ale czekamy - a nóż się sklei ) (pępkowa choć była ogromna - zrosła się)
Powiem szczerze że mi go szkoda na zabieg wysyłać, bo b. źle znosi narkozę.
Dochodzi do siebie 2 tyg - wymiotuje, jest smutny, nie je...
Dlatego to wszystko tak odwlekamy... A rehabilitowaliśmy się NDT więc nie było
przeciwwskazań
pozdro

Rehabilitacja Radka!

[ren12]

Radek jest nareszcie rehabilitowany.Metodą Bobath.Mama narazie sie jej uczy i
jezdzą codziennie.
Niestety pojawił się następny problem.Otórz Radek bardzo często podczas jedzenia
krzywi się i pręzy jakby bolał go brzuszek.Po wypiciu mleczka wszystko zwraca.
Wymiotuje nie po każdym posiłku.Czy tak moze objawiać sie refluks?
To zdazyło sie dopiero dziś,nie wiem jakie mleko pije ale chyba Nan.

[tabaluga0]

to super ze zaczeli rehabilitację, bedzie ciezko ale warto.
co do brzuszka, u nas dopiero po 3 miesiacach uwidocznily sie kolki, zmienialam
mleko, niestety nic to nie dało, rozne srodki na kolki z apteki i te niemieckie
rowniez zawiodly, sytuacje pogarszala przepuklina pachwinowa.Koki wlasnie u nas
byly tylko podczs jedzenia, krzywienie sie, placz, niejedzenie. Rowniez
refluks mielismy dopiero w ok 5 miesiacu. Mleko bebiko omneo pomoglo bo jest
lekko zageszczone. U nas po Nanie wymioty byly za kadym razem wiec to mleko
darowalam sobie. Mleko oznaczone symbolem AR jest wlsnie antyrefluksowe. Nan
tez chyba ma to w swojej ofercie.Refluks objawia sie raczej ulwniem a nie
silnymi wymiotami.Obserwujcie i w razie czego trzeba bedzie zmienic mleko.

[venla]

Tak, to wspaniale, że w końcu rehabilitacja ruszyła. Ja tez jestem zadowolona z
mleka Bebiko Omneo, Miłosz pił je kiedy miał kolki i problemy z załatwianiem
się. Poza tym bardzo często po wypiciu mleka ulewało mu sie tak, że zwrócił
chyba połowę tego co zjadł. Pił jednak łapczywie i w dużych ilosciach. Nawet
wyciągałam mu butelke z buzi, żeby trochę odsapnął, ale lekarz stwierdził, że
to zbędne. Myślę, że gdyby podczas jedzenia coś Radka bolało, to chyba nie
piłby tego mleka, sama nie wiem.Życzę powodzenia małemu i rodzicom

www.bobasy.pl/?u=venla&s=c1efd58d27cca1ff2d61b8b64c08f5d9

Upał i samochod

[ren12]

Radek w poniedziałek jedzie na kolejne badania oczek i do neurologa.A tu
upał.Samochód bez klimatyzacji i szyberdachu.Jak ochłodzic troche tę podróż.
Mały sie strasznie poci.
Narazie cały czas się rehabilituje metodą Bobath,męczy sie przy tym bardzo.
Nie wodzi jeszcze oczkami,ale czy już powinien?

[mamaalana1]

Cześć
Niestety sama nie mam pomysłu na upał w samochodzie. Po ostatnim wypadzie Alek
się rozchorował bo się przegrzał a potem mały wiaterek i gotowy.
A z tymi oczkami niestety nie wiem, po prostu już nie pamiętam. Pozdrawiam
serdecznie.
Asia

[malgog]

może to głupie
ale...wentylatorki takie małe na baterie mogą być za słabe i będą mielić gorące
powietrze
a może spróbować zapasów od lodówek turystycznych
zamrozić i położyć obok fotelika malucha
nie wiem jak długo będzie trwała podróż ale może na jakiś czas schłodzą
wziąść ze sobą zapas zapasów i wyjmować sukcesywnie z lodówki

nigdy nie stosowałam, ale tylko to przychodzi mi do głowy

Kolejne badania

[ren12]

Wielka radość bo retinopatia całkowicie sie cofnęła!!!
Raduś był tez u pani neurolog Banaszek i powiadziała ze z badania wynika,ze
poprawnie sie rozwija,wiekszosc odruchow ma w normie.Zaleciła jednak
rehabilitacje metodą Vojty.Do tej pory cwiczył Bobath.
A tak w ogóle to juz spory chłopak,wazy juz 5 kg.Caczął sie świadomie uśmiechać
i zatrzymywać wzrok na twarzach.

[venla]

Metoda Vojty na pewno przyniesie szybkie efekty, nie zniechęcajcie się, warto
się trochę pomęczyć, mam nadzieję, że mama szybko nauczy się danych pozycji
ćwiczeń.

[ren12]

tez mam nadzieje ze wytrzymają z tą metodą.Narazie poczekaja az sie skoncza
upały,bo mały bardzo zle je znosi.Do rehabilitantki mają 30 km.a samochod bez
klimatyzacji.Podobno od czwartku ochłodzenie o kilkanascie stopni.

Cudownie czytać takie wieści!!!

[ania.silenter]

Brawo dla Radusia))). Kolejny dowód na to, że nie należy się poddawać a
lekarze mogą się pomylić w swojej diagnozie! Bardzo się cieszę.
pozdrawiam

[barmagos]

I oto kolejny dzielny chłopak! A jaki duży! 5 kilo to imponujaca waga dla nas!
świetnie ze retinopatia sie cofnęła! I tak jak ciocia Radzia wierzyła ze bedzie
dobrze to tak jest! Oby tak dalej- "swietnie sie czyta takie więści" to fakt!
Pozdrawiam

Ren zaciskam kciuki z całych sił i nie puszczę ich

[gandzia4]

aż napiszesz, że Radek jest całkowicie zdrowy. Uściskaj go, to już wielki chłop
całe 5kg. Przekaż też życzenia siły i wytrwałości dla rodziców małego, by się
nie poddawali w tej walce.

[ren12]

Dzieki za zyczenia i kciuki.
Dzis Radek ma szczepienie pierwsze od wyjscia ze szpitala.Mam nadzieje ze
dobrze to przezyje.W osrodku gdzie bedzie szczepiony bardzo sie go albo o niego
boją.To jedyny wczesniak.Nawet jak mu pielęgniarka krew pobierała to sie cała
trzęsła.Zupełnie nie wiem dlaczego.Tak nie mają doświadczenie!

[mamaigora1]

lepiej , że sie tak boją - przynajmniej wszystko sprawdza po cztery razy zanim
zrobią )))

Ren12, co słychać u Radeczka?

[agakosz]

Dawno nie pisałaś nic, ciekawa jestem jak ma się "nasz" Raduś?

Agnieszka, Julia (7 lat), Maja (5 m-cy)

[ren12]

Dzieki za pamięć!
U Radka same postępy.Bardzo lubi bawić się zabawkami,szczególnie grającymi.
I oczywiscie cały czas rehabilitacja!!!Nawet tak bardzo nie płacze.
21/07/jadą znow do Instytutu na kontrol,to tez cos napisze.
Tylko trochę boimy sie podrózy w ten upał,moze sie ochłodzi!

[venla]

No to świetnie, że Radziu tak dobrze sobie radzi. Rozumiem Twoje obawy co do
podróży w ten upał, ale też mam nadzieję, że pogoda się zmieni, bo nawet i bez
podróżowania dzieci mają dość. Dobrze też że mały dobrze znosi rehabilitację,
ćwiczycie metodą Vojty, tak?

www.bobasy.pl/?u=venla&s=1b6793134c9c73b0c27da960639838fe

[ren12]

Tak cwicza metoda Vojty plus dodatkowo masaze.

[ren12]

Dzis bylismy u Radka!Jaki to juz duzy chłopczyk!Jest bardzo bardzo spokojnym
dzidziusiem.Nawet tak bardzo nie płacze przy cwiczeniach.Lubi jak sie z nim
rozmawia,lubi kolororowe wydające odgłosy zabawki.W ogóle nie płacze.Lezy
sobie w łózeczku i czeka az usnie.Bardzo słodziutki.
Mam do Was dziewczyny pytanie.Czy Wy tez od pierwszej wizyty z rehabilitantą
same stosowałyście Vojte?
Tak robi mama Radka od pierwszej wizyty uczą ją cwiczen i sama je wykonuje w
domu.Oczywiscie jezdza tez z Radkiem do rehabilitantki dwa razy w tyg.

[venla]

Tak samo jak mama Radka ćwiczyłam z Miłoszem od pierwszej wizyty.
Rehabilitantka nauczyła mnie pierwszej pozycji, którą stosowaliśmy przez kilka
tygodni na początku (ćwiczyliśmy 4 razy dziennie)

Dylemat!!!!!

[ren12]

Radek miał dziś wizyte w instytucie.Pani neurolog stwierdziła,ze rozwija sie
prawidłowo,ma wszystkie prawidłowe odruchy i ze nie zaleca rehabilitacji a w
szczególnosci Vojty.Powiedziała ze to mu moze zaszkodzic tylko.Podobno juz sie
przez to przesuneła zastawka.
I co teraz począc?Wszyscy mówią zeby rehabilitowac(nawet autorytet dr.Banaszek)
a tu taka opinia.
Czy miałyscie podobne dylematy?Jak z tego wybrnąc?

[venla]

Może rzeczywiście zrezygnujcie z ćwiczeń, jeżeli Radek nie ma problemów
neurologicznych. Na miejscu rodziców chyba skonsultowałabym tą opinię z dr
Banaszek, może możnaby przejść na metodą Babath'ów jeżeli wg niej rehabilitacja
jest naprawdę niezbędna. Ćwiczenia te są na pewno łągodniejsze dla dziecka, nie
wiem sama co Wam doradzić. Fakt, w tym czasie dziecko jest najbardziej
plastyczne i wiele można skorygować "bez śladu", nie można jednak pozwolić na
powstanie dodatkowych problemów.

[mamaigora1]

Czsem diagnozy róznych lekarzy (róznych specjalności) róznia sie i to Rodzic
musi podjąc mądra dla dziecka decyzje -trudne to wszystko.

Faktycznie może zasiegnijcie opinii czy by nie przejśc na Bobath

[czarija]

A pod czyją opieką jesteście w Instytucie-jaki neurolog i neonatolog?

[mamamix]

My mieliśmy tak dylemat: Vojta czy Bobath. Od ok 2 do 6 m-ca były obie metody
jednocześnie. Ale z Bartkiem było wszystko ok i zostaliśmy przy metodzie
Bobath. Aha i trzymaliśmy się jednego neurologa bo wiadomo co lekarz to opinia.

[tabaluga0]

po pierwsze : to super ze Radek rozwija sie prawidlowo, po drugie : dziwne to
dla mnie, tak sprzeczne ze sobą diagnozy lekarzy- raz dziecko nie ma mózgu,
moze rehabilitacja go rozwinie, drugim razem wszystko w porzadku na tyle ze
rehabilitacja nie potrzebna, dziwne to dla mnie, tym bardziej ze moj synek
rozwija sie prawidlowo juz od dluzszego czasu a mimo to na rehabilitacje nadal
chodzimy.Moze faktycznie przejdzcie na bobath, jest mniej inwazyjna.

[venla]

Jak rozstrzygnęły się niejasności w sprawie rehabilitacji Radka? Czy nadal Go
usprawniacie, czy zgodnie z tym co powiedziała neurolog w instytucie
zaprzestaliście? Pozdrowienia dla małego Radzia

[ren12]

Radek jest nadal rehabilitowany.Nie zmieniły sie metody,a jeszcze dodzły
cwiczenia na piłce.Nikt inny nie widział przeciwwskazan,tylko ta jedna pani
doktor.
Dzieki na pamiec

zezujace oczka.

[ren12]

Radek ma zezujące oczka.najpierw jedno uciecza a po nim drugie.
Co to oznacza?jak to sie leczy?
moze wiecie?

[agakosz]

Moja Majeczka też zezowała, wyglądało to okropnie, ale samo przeszło. Robiła to
coraz rzadziej, aż w końcu przestała. O ile dobrze pamiętam przestała zezować w
okolicy 5 m-ca życia.
Pozdrawiam

[mm0nika1]

witaj najlepiej zeby lekarz informowal o wylewach bo to ciezka sprawa bardzo
duze uszkodzenia mozgu trzymam kciuki i nie krakam

[global2003]

Ren12 czekamy na wieści co słychać u "naszego" wcześniaczka. Jak się rozwija?

[jolantusia1]

no wlasnie. Popieram. Co u Radka?

[ren12]

U Radka super.Cały czas jest rehabilitony.Juz coraz pewniej trzyma głowke.Cały
czas sie smieje i powtarza AGU.Jest bardzo spokojny śpi pięknie,duzo je.Wazy
juz prawie 7 kg.
Ma mozliwosc wyjechania na turnus rehabilitacujny w listopadzie.Rodzice jeszcze
sie zastanawiają,czy warto.Bo i tak co drugi dzien jezdzą na rehabilitacje a w
domu cwiczą 4 razy dziennie.Zobaczymy!
Dzięki za pamięc!!!

[jolantusia1]

No to same dobre wiesci, waga rewelacja. Zazdroszcze tego spokoju, bo moj
ostatnio daje popalic. Pozdrawiam

[venla]

Bardzo się cieszę, tak ciężko było na początku a teraz same dobre i bardzo
dobre wieści. Domyślam się, że nadal ćwiczycie metodą Vojty, skoro usprawniacie
Radzia 4 razy dziennie. Turnus byłby na pewno ciekawym doświadczeniem zarówno
dla małego jak i mamy, choć nadal ćwiczyłaby z pewnością Vojtą, żeby była
ciągłość. Być może doszłyby jakieś inne formy terapii? Życzę dalszych dobrych
wiadomości na temat zdrowia i rozwoju Twojego bratanka

[mamaigora1]

Pieknie - a rokowania były tak niekorzystne - jednak te wczesniaki zadziwiają i
oby takich jak Radus było więcej wśród wczesniaczków.
Ma chłopak siłe przebicia

[hankam]

Można powiedzieć, ze guga książkowo.

Pomoc dla mamy.

[ren12]

Dzis znowu odwiedzałam Radka!Super chłopak.Bardzo ruchliwy,głowka juz w
górze,cały czas się smieje i gada.
Natomiast problem jest z jego mamą.Cały czas jest smutna i martwi się czy to
tak będzie dalej.Czy dalej będą postępy czy wręcz przeciwnie.Lekarze ją tak
dołują.Cały czas którys z nich na kontroli mówi ze:no sa braki.Ale nie tlumaczy
jakie braki.W piątek jadą do Instytutu na USG głowki.
Nie wiem jak pomoc mamie.Namawiam ja na wizyte u psychologa.Jest taka fundacja
w ich miescie.Jak myslicie?to cos da?

[jolantusia1]

pewnie że da. Dobry pomysł. Niech idzie i to jak najszybciej.

[mamaigora1]

nie wiem czy to cos da...
Mi osobiście pomagały kontakty z rodzicami wczesniaków w podobnej do Igora
sytuacji, no i to forum oczywiście.
Igor ma juz 2,5 roku i spotykalismy na swej drodze róznych lekarzy i naprawde
niewielu z nich miało rzeczywiste pojęcie i tak maleńkich wczesniakach jak
Radus i Igor -brak wiedzy nadrabiali własnie miną i głupimi stwierdzeniami o
opóźnieniach - a, że przy ak wczesnym porodzie opóxnienia w rozwoju sa to norma
przecież - ciężka praca rodziców i chęc do zycia naszych dzieci nadgania te
opóźnienia

Koniecznie trzeba drążyc temat, jak lekarz mruk to uderzac do rehabilitanta etc.

[mamaemmy]

Błągam załatwcie jej książkę Murphy'ego "Potęga podswiadomości"!Ona naprawde
uczy pozytywnego myślenia,owocnej modlitwy do Boga,nie dopuszczania do
negatywnych myśli,dzięĸi niej znana mi osoba wyszła z depresji,a wielu innym
zmieniła całe zycie.
Afirmowanie,że wszystko będzie dobrze,naprawde działa!
Wiara czyni cuda a ta książka pomaga w to uwierzyć!