Szczota, co u Ciebie?

[hankam]

Co z Małgosią?
Martwię się - daj znać, jak Wam idzie rehabilitacja, co robicie, jak
będziecie pracować.

[szczota12]

U nas są niewielkie postępy,Małgosia po bardzo intensywnej rehabilitacji
(codziennie)obraca się na brzuszek.Zaczęła też ładnie chwytać zabawki,bawi się
nogami ale szanse na pionizację są nikłe.Dziękuje za zainteresowanie moim
biedactwem.W piątek jedziemy do Wrocławia na badania cytogenetyczne a w
kwietniu do Warszawy.Pozywam do sądu szpital który przyczynił się do kalectwa
Małgosi.Obecnie naszym największym problemem jest totalna niechęć do jedzenia!!
na sam widok śliniaka Małgosi chce się wymiotować,ma ze 100% niedowagi ale
wszystkie badania w normie i waży tylko 7700.Pozdrawiam Wszystkich.

[venla]

Szczota, wierzę że postępy będą coraz większe, z pewnością czasem dopada cię
rezygnacja, brak wiary w to że kiedyś będzie lepiej, zmęczenie tą walką o pomoc
córce. Smutne, że jesteśmy wystawiani na różne próby, które często są dla nas
trudne do przetrwania, ale podobno bagaż jaki otrzymujemy, jest dostosowany do
naszych możliwości. Myślę o Was, pozdrawiam

[tolka11]

powoli do przodu. doskonale wiem, że masz ciężko, ale wytrzymasz. dla Małgosi.
Wszystkie wytrzymujemy, nawet jak jest beznadziejnie. Niedługo będzie wiosna,
wyjdziesz z małą na spacer, słoneczko was pogłaszcze ..... życzę owocnej
rehabilitacji dla małej, duzo sił dla ciebie. I wytrwałości w sądzie. tolka

[tabaluga0]

trzymam kciuki, na pocieszenie: synek mojej szwagierki do 8 miesiaca leza jak
kloda, zaczeli rehabilitacje i zaraz konczy roczek i raczkuje.
Bedzie dobrze, zobaczysz.

[hankam]

Najważniejsze, że są. Nie od razu Krakow zbudowano. Codziennie? Może dwa razy
dziennie. Znajoma ćwiczyła z dzieckiem po cztery godziny. Niech ci określą, czy
Małgosia ma jakieś szczątkowe widzenie lub słyszenie, czy jest jakiś kanał,
przez który można do niej dotrzeć. Może dotyk? Nie znam się na tym kompletnie,
ale myślę, że musisz stanąć na głowie. Pozdrawiam, i do roboty

[venla]

Hankam ma rację,jeżeli Małgosia odbiera jakieś bodźce wzrokowe, nawet jeżeli
chodzi tu o odróżnianie dnia od nocy, możesz spróbować zaświecić lampę
ultrafioletową i przesuwać w ciemności jakieś białe przedmioty przed jej oczami
np przyczepione do patyczka frędzelki z białej bibuły (nie każda świeci),
zobaczysz, że być może Małgosia bedzie próbowała wodzić wzrokiem za tą białą
świecącą plamą. Spróbuj jej założyć białe rękawiczki na rączki. Opukiwanie
głowy opuszkami palców stymuluje ośrodki słuchowe w mózgu, mimo niedosłuchu
mała będzie słyszała wibracje słuchowe. Dotyk to wiodący zmysł, który w jej
przypadku koniecznie trzeba stymulować. Pocieraj jej rączki różnymi fakturami,
szorstką, mokrą, ciepłą, zimną, miękką itp. Uciskaj jej całe ciało, to kształci
czucie głębokie tzw. propriocepcję przeważnie zaburzoną u dzieci
niepełnosprawnych. Ona musi czuć że ma ciało.Nie poddawaj się, pozdrawiam Cię i
trzymam kciuki

[venla]

I ćwicz z Małgosią ruchy naprzemienne o ile to możliwe (prawa rączka do lewego
kolanka i odwrotnie, prawa rączka do lewego ramienia) to integruje pracę obu
półkul mózgowych. Często o Tobie myślę, pisz częściej co u Was słychać i jak
ćwiczycie z małą.Pa

[ania.silenter]

Bardzo się cieszę, że Małgosia robi postępy.
pozdrawiam

[utka]

Ja tez prawie codzienie tu zagladam wypartujac informacji od Was.
I codziennie modle sie w intencji Twojej malenkiej Malgorzatki.
I wierze mocno, ze mala kiedys sama usiadzie, stanie, ze pieknie sie bedzie do
Was usmiechac i gadac ...

A Ty Kochana walcz i pracuj z nia duzo. Powodzenia

[hankam]

A co z aparatem słuchowym?
Pisałaś, że kiedy Małgosia leży, to on piszczy i wypada. To jakiś absurd.
Aparat ma działać. Niech go dostroją, ustawią, wszystko jedno jak to zrobią,
ale ma działać!

[mamaemmy]

grunt,że idzie do przodu-nie poddaje się.
Ty tez się nie poddawaj!
Bedzie jeszcze lepiej!

trzymam kciuki mocno!

[hankam]

A kiedy będziecie w Warszawie i co i gdzie będziecie robić?

[szczota12]

Dziękuje Wam wszystkim za słowa pocieszenia,to bardzo miłe i ważne.W Warszawie
będą nas diagnozować do ewentualnego wszczepu ślimakowego i jedziemy tam już 5
kwietnia.Te jej aparaty są do bani!!nic się z nimi nie da bo Małgosia ma małe
uszy a przy tak wielkim niedosłuchu nie ma mniejszych.Będe cześciej pisywała co
u nas,pozdrawiam i wielkie dzięki.

[hankam]

To wspaniale, nie sądziłam, że implanty można wszczepiać tak małym dzieciom.
Powinno się to zrobić jak najszybciej, bo mózg się rozwija i osrodki słuchu też.
Małgosia będzie musiała nauczyć się słyszeć, rozróżniac dźwięki i rozumieć je.
Powinnaś mieć cały program pracy z jej słuchem.
A jak z Waszą rehabilitacją, uważasz, że dobrze się nią zajęli? W Warszawie
jest wielu specjalistów (choć najczęściej prywatnych), może powinnaś spróbować
skorzystać i umówić się na konsultację? Żeby mieć drugą opinię?

Mocno trzymam kciuki aby się udało z

[ania.silenter]

tymi implantami. Tak bym chciała aby Małgosia choć trochę zaczęła słyszeć!
pozdrawiam

[ola75]

Również bardzo bym chciała, aby Małgosia słyszała, życzę jej tego z całego
serducha

Ola

[tabaluga0]

To super ze Małgosia reaguje na rehabilitacje, wazne ze sa postepy, i nie wierz
tym co mowia ze Malgosia nie stanie na nogi!!!

[hankam]

A kiedy będziesz miała wyniki badań genetycznych?

[hankam]

Szczota, codziennie myślę o Tobie i Małgosi. Jakoś jesteście bliskie mojemu
sercu. Gdzieś pisałaś, że chcesz założyć dla córki subkonto przy jakiejś
fundacji pomagającej dzieciom niedowidzącym. Udało Ci się? a jeśli nie, to może
powinnaś spróbować w fundacji Zdążyć z pomocą? Pomaga dzieciom, działa w
Warszawie bodajże przy ul.Łomiańskiej i jest organizacją pożytku publicznego
(czyli daje odpis podatkowy t.zw. 1%, w tym roku już raczej za późno, żeby z
tego skorzystać, ale na przyszłość)?

[venla]

Też jestem ciekawa co u Was, dawno nie pisałaś, jak Małgosia odbiera
rehabilitację, jak ćwiczycie i jak Ty sie trzymasz?

[szczota12]

Dzięki za zainteresowanie i pomocną dłoń.U nas codzienne zmagania z
napięciem,jest ciężko ale Małgosia robi postępy.Bawi się nogami,lepiej potrafi
skupić wzrok i wie,że ma ręce którymi można coś złapać.Wynik badań genetycznych
będą za 2 tyg(wstępne)ale lekarz uspokoił nas,że raczej Małgosia nie ma zespołu
genetycznego.Nie wiem co postanowią w Warszawie w sprawie słuchu lecz jestem
dobrej myśli i może w końcu biedactwo będzie coś słyszało.Daleka droga przed
nami bo Małgosia nie umie nawet się podpierać na rączkach.Ma już 21 miesięcy i
widać,że rozumie iż my chodzimy,siedzimy bo bardzo biedactwo chce siedzieć
okropnie się siłuje by usiąść i nic jej z tego nie wychodzi.Powiem wam,że
bardzo ciężko jest gdy nie można się porozumieć z dzieckiem.Czekamy na
odpowiedz w sprawie subkonta bo to ludzkie pojęcie przekracza żeby np:turnus
rehabilitacyjny kosztował 4 tysiące.Pozdrawiam Wszystkich!!!!!

[asia_233]

Trzymamy za Was kciuki. Jesteś bardzo dzielną kobietą. Małgosia ma wielkie
szczęście, że jesteś jej mamą. Pozdrawiamy Was gorąco.Pa

[hankam]

Ćwiczcie, ćwiczcie, ćwiczcie.
Musicie nauczyć się ćwiczyć w domu. Jesli zrobiła jakiś postęp, to znaczy że
mogą być i dalsze. Zwłaszcza, że CHCE siadać. Niech koniecznie przepisują wam
ćwiczenia do domu. Gadaj do niej bez przerwy, może coś jednak słyszy. A jak nie
słyszy, to może widzi ruch ust? Słuchajcie muzyki, nawet nie bardzo głośno, ale
za to kładź jej rączki na głośniku - niech czuje drgania. Pozdrawiam
serdecznie, trzymajcie się i pisz.

[hankam]

Odzyskany świat dźwięków
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=39243404

[hankam]

I jak wyszła wizyta w Instytucie?
Cały czas trzymam kciuki, żebyście jak najszybciej miały wszczepione to
urządzenie i żeby Małgosia zaczęła uczyć się słyszeć.

[mlagodna]

Jak chcesz to wskakuj do nas na forum Dzieci Niesłyszące Chociaż jak
trafiłaś do CZD lub Kajetan to już wiesz z czym to się je. Małgosia po pewnym
czasie od wszczepu implantu (nie ma już kilometrowych - dwuletnich kolejek!!),
jak tylko nauczy się słuchać, będzie zupełnie innym dzieckiem.
To jest ogromna szansa. Wspaniale, życzymy powodzenia!!

[szczota12]

Małgosia będzie miała implant ale musimy jechać jeszcze na jedno badanie do
Instytutu Patologii i Fizjologii Słuchu bo nie zrobiono nam go przez
niedopatrzenie a badanie to jest wymagane.Lecz jestem już szczęśliwa bo
jednoznacznie lekarze wypowiedzieli się,że w jej przypadku tylko implant daje
możliwość poprawy rozwoju.Pani doktor zapewniła nas,że implant będzie jak
najszybciej w przeciągu miesiąca lub dwóch aby już nic nie traciła
Małgosia.Pozdrawiam Was serdecznie.

[tolka11]

no i fantastycznie! Będziesz sięteraz musiała nam chwalić postępami Małgosi,
pewnie jeszcze nieraz cię zadziwi. Trzymaj się i dużo wytrwałości.

[hankam]

Hura!
Tylko niech Ci powiedzą, jak stymulować rozwoj słuchu u Małgosi. Przecież ona
będzie musiała uczyć się wszystkiego od początku, jak noworodek. I chyba słyszy
się trochę inaczej.
A terapeuci od wzroku i słuchu przyjeżdżają do Małgosi tak jak pisałaś na
początku roku?

[szczota12]

Przyjeżdżają 3 razy w miesiącu.Małgosi rehabilitacja wzroku bardzo dużo
pomaga,umie już bawić się zabawkami chociaż z rączek jej wypadają.Okulista nie
jest w stanie stwierdzić w jakim stopniu ona niedowidzi ale jest lepiej i
bardzo się z tego cieszymy.Gdy już nauczy się słyszeć będzie
wspaniale,nareszcie będzie z Małgosią kontakt!!

[tabaluga0]

wspaniałe wiadomosc!
Masujecie malutkiej rączki, dotykajcie szczoteczka i innymi fakturami, to
pomoze potem łapac zabawki.

[hankam]

To znaczy, że to mądra, bystra dziewczynka i na pewno będzie robić dalsze
postępy.
A jak oceniasz rehabilitację ruchową? Uważasz, że masz teraz dobrych
terapeutów? ćwiczycie metodą Vojty czy Bobath, czy robicie coś jeszcze innego?
Pokazano Ci, co możesz robić w domu? To samo dotyczy wzroku i słuchu, to TY
musisz ją stymulować ile się da. Pisz o Małgosi, bardzo jesteśmy ciekawe jej
postępow.
A jak wygląda wszczepienie implantu? Jak długo to trwa, jak długo dziecko musi
zostać w szpitalu?
Trzymajcie się.

[szczota12]

Rehabilitacja ruhowa jest metodą bobath przeciętnie 4razy w tygodniu,Malgosia
bardzo chce siedzieć ale jest okropnie wiotka w osi i nic jej z tego nie
wychodzi.Jednak szanse by kiedyś siedziała są,w domu głównie usprawniamy
rączki.Operacja nie trwa długo i do domu można już iść po 5 dniach lecz pózniej
jezdzi się co miesiąc do Warszawy na dostrajanie procesora,itp(nie wiem jak dam
rade finansowo!!)Dziękuje Wszystkim za pamięć i pozdrawiam Was serdecznie.

[hankam]

Nie wiem, gdzie mieszkasz i jakie masz możliwości w swojej okolicy, ale wydaje
mi się, że Małgosia ma za mało rehabilitacji.
Metoda Bobath, o ile wiem, polega w dużej mierze na ćwiczeniach
przeprowadzanych przez rodziców. I terapeuta powinien cię nauczyć, jak to robić.
Nie chcę Ci się narzucać z moimi pomysłami, ale może jak będziesz kolejny raz w
Warszawie powinnaś się umówić z jakimiś sprawdzonymi terapeutami?
Ja polecam dwie osoby (na pewno nie jedyne), które są znakomitymi specjalistami
od wcześniaków i dzieci z problemami, przyjmują prywatnie na Polnej Róży
(niestety, jest drogo).
neurolog - dr Szymańska i rehabilitantka Zofia Szwilling.
Może moglyby ocenić stan Małgosi i nadać jakiś kierunek rehabilitacji.

Ośrodek Terapii NDT-Bobath
Gabinety Specjalistyczne
Warszawa, Polnej Róży 6
Tel.: [phone], tel. kom. 0-502-421-878

A gdzie robią te wszczepienia implantów? Bo Instytut jest częściowo na
Pstrowskiego (a ja mieszkam w pobliżu i może mogłabym jakoś pomóc), a częściowo
chyba w Nadarzynie i to jest, niestety, na końcu świata.

[hankam]

Kajetany są rzeczywiście na drugim koncu Warszawy w stousnku do miejsca, w
którym mieszkam. Nie wiem, czy w czasie operacji Instytut zapewnia rodzicom
jakieś miejsce, ale jeśli nie, to mam "pustostan", w którym możesz się
zatrzymać. Tylko, niestety, bardzo daleko, bo na Żoliborzu. Ale zawsze można
dojechać metrem do kolejki WKD.

[szczota12]

Operację będzie Małgosia miała w Kajetanach.Dziękuje Ci serdecznie za oferowaną
pomoc.Jak uzbieram coś na subkoncie to wykupie Małgosi rehabilitację
codziennie,mnie nie stać na więcej.Rehabilitanci mowią,że samemu można zrobić
więcej złego niż dobrego a ufam im bo przyjeżdżają gratis(3 razy w miesiącu) do
małej i widać,że naprawde chcą pomóc.

[hankam]

Kajetany są rzeczywiście na drugim koncu Warszawy w stousnku do miejsca, w
którym mieszkam. Nie wiem, czy w czasie operacji Instytut zapewnia rodzicom
jakieś miejsce, ale jeśli nie, to mam "pustostan", w którym możesz się
zatrzymać. Tylko, niestety, bardzo daleko, bo na Żoliborzu. Ale zawsze można
dojechać metrem do kolejki WKD.

[szczota12]

Dziękuje.Zapewniają dla opiekuna nocleg więc na szczęście to mam z głowy!!

Fajnie, że napisałaś:). Codziennie zaglądam

[ania.silenter]

do Waszego wątku co u Was. Strasznie się cieszę, że Maleńka będzie miała
wszczepiony implant, że coraz lepiej widzi, że chce siedzieć)).
pozdrawiam

[hania.wiecewicz]

Hej,

Ja też jestem z Wami sercem:0))) i wierzę że wszystko się powiedzie.

Sciskam mocno
Hania

[hankam]

A może podałabyś numer subkonta Małgosi? Bo wiesz, zawsze ktoś może chcieć
skorzystać. Z wszystkimi danymi i linkami, zwłaszcza jeśli jest to organizacja
pożytku publicznego.

[szczota12]

Nie mam jeszcze konta bo piszą mi apele i mają przysłać z nimi numer
konta.Nigdy nie miałam subkonta i z tego co już się dowiedziałam to będe miała
rozsyłać te apele do ludzi by pozyskać sponsorów.Małgosia ma subkonto w
Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z której to przyjeżdżają do niej
wolontariusze.Niestety nie mam już kasy i przeraża mnie dalsza
rehabilitacja,wyjazdy do Warszawy ale tak myśle,że jak jakiś przedsiębiorca
przeczyta apel o Małgosi to żal mu się bidulki zrobi i przekaże coś?Ja zle się
czuje w takiej roli gdy będe musiała obcych ludzi prosić o wsparcje.Jutro idę
zważyć Małgosie mam nadzieje,że waży chociaż 8 kg,miesiąc temu ważyła 7,70kg i
dostaje Peptamen?.Dzięki dziewczyny za wszystko,pozdsrawiamy Was serdecznie!!!

'Cegiełki' charytatywne na allegro

[mamaigora1]

Dorotko,
a widziałas takie aukcje - cegiełki na allegro. tez moznaby spróbowac przecież -
czemu nie, ale wtedy faktycznie oprócz konta prywatnego przydałoby sie konto
przy jakiejs Fundacji - to zawsze daje większą wiarygodnośc takiej cegiełki.

Zobacz taka przykładową:
www.allegro.pl/item95591338_cegielka_na_rehabilitacje_wiktorii.html
Wydaje mi sie, że prędzej chyba otworzą sie kieszenie osób prywatnych,
szczególnie jesli koszt jednej cegiełki bedzie symboliczny - niż duzych firm,
oczywiście chciałabym sie mylić...

[hankam]

Szczota, czekamy dalej na informacje. Czy wyznaczono już Wam termin operacji?
Czy coś nowego w sprawie fundacji? Bo niewątpliwie rehabilitacja pochłonie
ogromne środki. I przede wszystkim pisz jak najwięcej o Małgosi. Mam nadzieję,
ze wiosna i lato dobrze jej zrobią.
Pozdrawiam serdecznie, dziewczyny.

[mamaigora1]

ja tez czekam na wiadomości od Was

[hankam]

www.wczesniak.pl/04_poznajlosy-p.html
Link do historii dziewczynki, której wczedpiono implant.

[hankam]

Czy mogłabyś podać namiary na subkonto Małgosi i ewentualnie jakiś link do jej
strony, jeśli taka jest? Zajrzałam na stronę Fundacji, o której pisałaś, ale
tam są bardzo ogólne dane.

[szczota12]

U nas wszystko okey,dużo ćwiczeń,wyjazdów.Małgosia niestety dalej nie siedzi
ale umie już ładnie operować rączkami,przekładać zabawki.Dziś byliśmy w klinice
okulistycznej niestety napewno ma wadę wzroku lecz lekarze nie są w stanie
ocenić na ile i jak widzi.Ciągle czekamy na telefon z Warszawy by w końcu
jechać na to ostatnie już badanie przed wszczepem implantu.Mamy subkonto i
będziemy szukać sponsorów na dalszą rehabilitację i leczenie Małgosi.To
tyle.Dzięki za pamięć,pozdrawiam Wszystkich!

[asia_233]

No to dobrze, że potrafi operować rączkami. Trzymamy za Was kciuki. Ucałuj od
nas Gosię. Pozdrawiamy. Asia i Alan.

[hankam]

1. Ale czy indywidualnie można wpłacać na subkonto Małgosi? Proszę, podaj
namiary, ja jeszcze nie mam żadnego pomysłu, ale moze coś mi wpadnie do głowy,
teraz czy kiedyś, kogo można by w tej sprawie pomolestować. A już na pewno będę
pamiętać o Was w przyszłym roku.
2. Pisałaś w innym wątku, że Małgosia ma mpdz. Czy to już potwierdzona diagnoza?
Bo jeśli chodzi o rączki, to wydaje mi się, że robi szybkie postępy. Na pewno
potrzebna jest jej rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja, a na to
potrzebne są pieniądze. Ta fundacja, o której pisałaś, zajmuje się też
rehabilitacją. Pomagają Ci jakoś?
3. A jak sprawa badań genetycznych Małgosi? Wyszły OK?
Pozdrawiam Was serdecznie.

[tolka11]

No własnie podaj to subkonto. zawsze mozna coś zrobić. A gdzie byłaś na
konsultacji okulistycznej? Moze warto wybrać się do prof Prosta w Warszawie jak
juz tam będziesz? Jeśli będziesz chciała coś o nim wiedzieć napisz na priv.
Diagnozuje wady u niemowląt, ma rewelacyjny sprzęt. Jest super klasy
specjalistą, także od przypadków beznadziejnych [do których należy mój syn].
Super, że mała robi postępy. Musi się udać. pozdrawiam.

[hankam]

Co słychać u Małgosi? Ma już wszczepiony implant?

[szczota12]

Dziękuje kochani za pamięć i sorry, że piszę dopiero teraz lecz mam trochę
problemów z Gosią. Niestety moje maleństwo dalej nie siedzi pomimo intensywnej
rehabilitacji ale zaczęła patrzeć na nas i szukać z nami kontaktu wzrokowego z
czego jesteśmy bardzo zadowoleni bo dawniej Małgosia nas nie zauważała. Co do
wzroku to chodzimy do doktora Pojdy ale u Gosi nie da się zbadać, stwierdzić
jak ona widzi gdyż jest to problem zle rozwijającej się plamki,-jak będzie
większa lekarze spróbują zrobić jej niezależne badanie wzroku bo niestety musi
przy nim choć trochę współpracować. Możliwe że widzi jak przez durszlak.
Genetyk podejrzewa u niej zespół angelmana pomimo tego, że jak dotąd trzy
badania genetyczne nie potwierdziły tego zespołu. Największym obecnie problemem
jest brak przyrostu masy ciała, Gosia waży tylko 7600 gram a ma już prawie 2
lata , w poniedziałek idziemy do szpitala na gastrologię będzie miała założoną
gastrostomie i będzie karmiona rurką. 5 czerwca jedziemy na kolejne badania do
Warszawy już ostateczne przed implantem i może do końca roku będzie po
wszczepie. Neurolog z ostateczną diagnozą czy to mpd każe nam czekać do 3 roku
życia Gosi ale mam zamiar udać się do kliniki na oddział neurologiczny i
zmienić neurologa bo zbyt dużo jest różnych niepokojących mnie spraw np.: przez
14 miesięcy zęby urosły jej tylko ze 2 milimetry? ma dziwny kształt czoła? Duże
problemy ze snem itd.Z fundacji do której Małgosia należy przyjeżdżają 3 razy w
miesiącu wolontariusze i rehabilitują ją. Jeśli ktoś zechciałby nam pomóc
finansowo będę ogromnie wdzięczna, podaje numer subkonta: Regionalna Fundacja
Pomocy Niewidomym ul: Dąbrowskiego 55a ,41-500 Chorzów ING Bank Śląski Katowice
o/ Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem dla Małgorzaty
Burzyńskiej. Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie i wkrótce napisze co u nas.
malgosiab.moblog.pl/img/mini_moblog0_1146932641.jpg" border="0" alt="malgosiab.moblog.pl/img/mini_moblog0_1146932641.jpg">

[szczota12]

Chciałam Wam wkleić zdjęcie Gosi ale nie da się ,nie wiem czemu?

zdjęcia...

[gruchotka]

Tylko na kilku forach na gazeta.pl można wkleić zdjęcia, na Forum Wcześniaki
niestety nie.
Zeby zobaczyć zdjęcia Małgosi wystarczy klinkąć w link, bez wpisywania haseł
malgosiab.moblog.pl/

[szczota12]

Na tej stronie wyskakuje takie okno wpiszcie tam malgosiab - jest tam tylko
kilka zdjęć lecz zobaczycie jak Małgosia wygląda.(na resztę nie zwracajcie
uwagi bo sprzedawałam kilka rzeczy

[hankam]

Wygląda na fajną dziewczynkę.
Szkoda, że dopiero pod koniec roku ten implant, myślałam, że to już, już.
Dlaczego wszystko musi tak wolno iśc.
Czy oprócz tych trzech razy w miesiącu Małgosia ma jeszcze jakąś rehabilitację?
Bo rozumiem, że tamta dotyczy przede wszystkim wzroku i słuchu?
Ja myślę, że rehabilitacja nie musi dawać systematycznych efektów, tylko że
często nagle coś zaskakuje. Sama widzisz, że są postępy.
Pozdrawiam gorąco.

[venla]

Małgosia to ładna dziewczynka, cieszę się, że robi postepy. Hankam ma rację co
do nagłych jej postępów, które mogą nagle wszystkich mile zaskoczyć. Wiem, że
to trudne,ale bądź cierpliwa i nie trać nadziei. Napisałam na Twój adres
gazetowy

[hania.wiecewicz]

Małgosia to śliczna dziewczynka. Trzymamy kciuki aby wszystko było dobrze.

Buziaki
Hania

[venla]

Co słychać u Małgosi? Jak idzie Wam rehabilitacja, jakie są postępy a na pewno
są. Jak wypadła wizyta w Katowicach? Pozdrawiam i myślę o Was

Jak tam Małgosia ???

[utka]

Sa jakies postepy - jak jej oczka, sluch ?
Ma juz zalozony implant ?
siedzi ju sama ?

prosze daj znac, co u Was - czesto mysle o Was i modle sie w intencji Malgosi

serdecznosci moc zasylam

g.

[szczota12]

Cieszę się ,że pamiętacie o Małgosi. U nas wiele komplikacji-ponieważ Gosia nie
chciała jeść ,wymiotowała i zaczęła chudnąć założono jej Peg(bezpośrednie
wejście do żołądka przez które strzykawką ją karmie),niestety to też nie
rozwiązało problemu bo potrafiła wymiotować kilkanaście razy dziennie a przy
jej chorych płucach cały czas trzeba ją pilnować by nie zalała sobie tych
biednych płucek .Małgosia jest w trakcie diagnostyki z jakiego powodu te
wymioty, obecnie czekamy na urlopie ze szpitala w domciu na badanie pasażu
żołądka które ma być 9 i karmie biedactwo co godzinę nutramigenem. W sprawie
implantu nie wesoło, strasznie się pokłóciłam z lekarzami bo pomimo wskazań
tamtejszych psychologów, logopedów i pedagogów co do jak najszybszego
zainplantowania Gosi ,kazano nam przyjechać za pół roku-spytałam ich czy żal im
te 80 tysięcy na me dziecko bo ma inne wady ,więc na pocieszenie kazali nam
przyjechać za trzy miesiące(świnie a nie ludzie!!!).Niestety Małgosia dalej nie
siedzi ale świetnie sobie radzi, umie przesuwać się leżąc na brzuchu, podawać
sobie zabawki nogą gdy ręką nie dostaje-jest kochana. Obecnie jestem na etapie
kompletowania dokumentów do Fundacji Polsat którzy może? sfinansują jej
rehabilitację bo mam już dość żebrania o każde pół godziny ćwiczeń. Pozdrawiam
Was wszystkich serdecznie.

Pamiętamy i myślimy o maleństwie:))) n/t

[ania.silenter]

[hankam]

Bardzo się cieszę, że Małgosia robi postępy.
Miałam nadzieję, że tak będzie, bo mam wrażenie, że to jest mądra dziewczynka.
I że jest zdeterminowana. Gdyby mogła jeść, gdyby nie inne choroby, pewnie
postępy byłyby jeszcze szybsze.
Cały czas się upieram, że powinnaś nauczyć się prostych ćwiczeń do wykonywania
w domu. I robić je, o ile tylko kondycja Małgosi na to pozwala.
Szkoda, że z tymi implantami tak wolno idzie - przecież im wcześniej, tym
większe szanse na normalne słyszenie. Może powinna mieć na czas przejściowy
jakieś aparaty?
Pozdrawiam, trzymajcie się.

[szczota12]

Małgosia ma aparaty ale wcale nie lubi słyszeć, wyciąga je i wyrzuca a ja
dziesiątki razy wkładam jej je. Mam dużą piłkę i wzmacniam jej sama mięśnie,
chociaż w obecnej chwili jest to nie możliwe bo pewnie doprowadziłoby do
wymiotów. Gosia cały czas idzie do przodu lecz bardzo powolutku ale ma przecież
tyle chorób, że nie ma się bidulce co dziwić. Jest bardzo dzielna, prawie nie
płacze i bardzo często się uśmiecha- myślę iż Gosia jest szczęśliwa. Wzrok też
jest dużo lepszy, potrafi bystro patrzyć za wszystkim ale na pewno jest
krótkowidzem. Pozdrawiam : )

[venla]

Może Małgosia ściąga te aparaty, bo przeraża ją tyle dźwięków, których
dotychczas nie słyszała, może to dla niej za dużo, ale powinna przecież je
nosić. Świat ciszy większej lub mniejszej jest taki spokojny...Dorotko, ciężko
Ci, ale jesteś wspaniałą mamą, taką troskliwą, masz mimo wszystko siłę, by tak
wspaniale zajmować się córeczką. A jest to z pewnością bardzo trudne
emocjonalnie widząc jak Ona cierpi, na pewno serce dodaje Ci siły, bo przecież
czego mama nie zrobi dla swojego dziecka? Życzę Ci jeszcze więcej wytrwałości,
pozytywnego wsparcia ze strony lekarzy (choć to ich przecież praca) a przede
wszystkim zdrowia dla Małgosi.

[hankam]

Tak mi coś jeszcze przychodzi do głowy.
Są różne metody wczesnej nauki czytania - zaczyna się pracę z dziećmi w wieku
niemowlęcym. Moze z Małgosią należałoby czegoś takiego spróbować? Nawet jeśli
nie teraz jeszcze, to w odpwiednim momencie?

[venla]

Tak, ale to trzeba mieć dobry wzrok, lub skorygowany odpowiednio szkłami,
pokazuje się dziecku bity wyrazowe kilka razy dziennie. Jest to metoda G.
Domana. Może raczej integracja sensoryczna?

[aggelti]

Co słychać u Małgosi, czy ma sie lepiej? Jak rehabilitacja? Tak dawno nie
pisałaś...

A u nas????

[szczota12]

Ponieważ wszystko idzie nie tak jakiś mądry lekarz skierował nas do Kliniki
neurologicznej w celu wyjaśnienia tych niepowodzeń. Diagnozują Gosie i
podejrzewają chorobę metaboliczną, która ma coś wspólnego z białkami.
Dowiedziałam się,że Małgosia wcale nie musi mieć porażenia mózgowego, lecz to
chyba jeszcze gorzej, bo choroby metaboliczne są o wiele groźniejsze!!. Do
Warszawy w sprawie implantu jedziemy 26 września i mam nadzieje, że w końcu
Gosię zakwalifikują, bo nie wiem, co zrobię może nawet pozwę Instytut do sądu z
powodu dyskryminowania niepełnosprawnych-naprawdę jestem bardzo zdesperowana.
Małgosia jest super, wesoła, szczęśliwa i tylko to się liczy. Nauczyła się
wyrzucać zabawki z łóżeczka a ile przy tym się nakombinuje, gdy nie może
wyrzucić. Psycholog zauważył u Gosi cechy autyzmu -nie wiem, co z tym robić???.
Pozdrawiam Wszystkich. Napiszę więcej jak wyjdziemy z Kliniki.

[jolantusia1]

trzymam kciuki za Małgosię i Ciebie

[hankam]

Ja też trzymam mocno kciuki.
Autyzm?
Być może, ale moim zdaniem to dziecko po przejściach.
Sporo naszych dzieci wykazywało cechy autystyczne. Trzymajcie się.

[ewelina-s-82]

ja tez trzymam mocno kciuki i modle sie aby Małgosia zaczęła zdrowiec i czynic
jeszcze wieksze postepy..a mamusi zycze jeszcze wiele siły i radosci z kazdego
małego kroczku na przod choc widze w twoich oczach Doroto jakie to musi być
trudne i podziwiam cie za wytrzymalość..

[hankam]

Z tego, co piszesz wynika, że MaLgosia uczy się i rozwija, zdobywa nowe
umiejetności. To jest coś, czego można się trzymac. Na pewno będzie lepiej.
Pozdrawiam serdecznie.

[hankam]

Jak sie ma Malgosia? I jak dajecie sobie rade?
Napisz cos, tutaj duzo osob mysli o Was.

[tabaluga0]

Szczota sie nie odzywa, ale znalazlam jej post na innym forum
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=765&w=49770439
chyba sie nie pogniewa ze wklejam

[szczota12]

Nie gniewam się.U nas wielka niewiadoma. Gosia była na neurologii gdzie
zrobiono jej mnóstwo badań na wyniki których czekamy.. Miała zrobiony rezonans
magnetyczny który stwierdził, że Gosia ma wadę móżdżku lecz z taką wadą powinna
biegać a ona dalej nawet nie siada. Neurolodzy podejrzewają albo chorobę
metaboliczną albo zespół angelmana albo ????.Wywalczyłam u Profesora
Skarżyńskiego implant dla Małgosi o ile przejdzie pomyślnie 3 badania na które
jedziemy jutro, ale już do Kajetan a nie na Pstrowskiego gdzie nie chciano
wcale implantu jej dać. Tak bardzo żal mi mojej małej kruszynki. Na neurologii
stwierdzono też: małogłowie, głębokie upośledzenie umysłowe ,zespół piramidowo-
pozapiramidowy, cechy autyzmu. Nie do końca jestem pewna co do tego
upośledzenia ,bo przy Gosi wadach trudno żądać prawidłowego rozwoju. Dziękuje
że pamiętacie o nas.

[hankam]

Mysle o Was czesto. Jakos wierze w Malgosie. Z tego, co pisalas, wynikalo, ze
szybko sie uczy, nabywa nowe umiejetnosci. Wiec moze z tym uposledzeniem to nie
jest do konca tak. Moze po prostu jest bardzo opozniona ze wzgledu na swoje
problemy. Dobrze, ze cos ruszylo z implantem. Trzymajcie sie, dziewczyny.

Numer konta

[kicia031]

Nie wiem jak to napisac, bardzo poruszyla mnie historia Malgosi i chcielibysmy
jakos wam pomoc. Wiem, ze niewiele mozemy zrobic, ale bardzo chetnie wplacimy na
subkonto Malgosi, podasz nam numer?
Na pewno wiele innych osob tez chetnie by pomoglo - jakbys zalaczyla tez tresc
apelu o ktorym pisalas, to moze moglibysmy go rozeslac wsrod znajomych.
Przepraszam, ze nie umiem wyrazic tego co czuje, mam nadzieje, ze cie nie urazilam.

Najserdeczniejsze zyczenia dla slicznej i dzielnej Malgosi.

[roksana.cz]

Kicia! Oto numer konta Małgosi, był kilka linków wyżej, więc mam nadzieję, że
nikt się nie obrazi, że go tu wkleję:
Regionalna Fundacja
Pomocy Niewidomym ul: Dąbrowskiego 55a ,41-500 Chorzów ING Bank Śląski Katowice
o/ Chorzów Nr 28105012431000002260246216 koniecznie z dopiskiem dla Małgorzaty
Burzyńskiej

Gosia robi postępy.

[szczota12]

Bardzo się cieszę,że są ludzie, którym nie jest obojętny los Małgosi. Gosia ma
cztery razy w tygodniu rehabilitacje, dwa razy zajęcia z logopedą,dwa z
psychologiem i są już postępy-siedzi parę sekund samodzielnie, reaguje na swoje
imię. Walczyłam jak lwica o implant dla niej, lecz prawda jest okrutna gdyż nie
chcą Gosi dać implantu z powodu upośledzenia. Dalej czekamy na wyniki badań
metabolicznych wiem, że jeśli się potwierdzi wstępne rozpoznanie Gosia będzie
cierpieć na bardzo rzadką chorobę, nie znam nazwy. Nie wiem czy apel da się na
forum umieścić, ale spróbuje, ze skanuje go. Dziękuje za pomoc dla Małgosi.

[roksana.cz]

Postępy Gosi są pewnie jak miód na Twoje serce. Oby tego miodu było jak
najwięcej. Z drugiej strony to wciąż nie mogę pojąć bezduszności lub może
bardziej bezsilności służby zdrowia w niesieniu pomocy takim cudownym istotkom
jaką jest Gosia. Pozdrawiamy Was ciepło

[hankam]

Ciesze sie ogromnie. Czy z tym implantem to juz przesadzone?
Ja caly czas nie do konca wierze w uposledzenie Malgosi. A zreszta, co za
roznica?
Na pewno robilaby wieksze postepy, gdyby slyszala.
A jak z jedzeniem? Z waga?
Pozdrawiam Was, dziewczyny.