niestety JASKRA!!!!!!!

[mama_oliwi]

Niestety piątkowe badanie oczów, potwierdziło diagnozę. Moja Córa jest chora
na jaskrę..... Szukamy pomocy!!!!!!!!!!!

[ewcians]

Boże.........poryczałam się jak bóbr
Oliwkę znam - to przyjaciółka moich Bliźniaków z oddziału.

Od razu zaczęłam grzebać w internecie.
Słonko.
Jaskra wykryta we wczesnej fazie (a więc tak jak u Oliwki) jest uleczalna.
Mam zaprzyjaźnionego lekarza, który zna wielu specjalistów w kraju - tyle, że
teraz jest na jakimś sympozjum za granicą. Ale jak tylko wróci zaraz się z Nim
spotkam. Może coś doradzi, pomoże, postaram się załatwić Oliwii od razu wizytę
by jak najszybciej zabrać się za leczenie tego cholerstwa.......
Kochana - NADAL musisz wierzyć tylko w to, że będzie dobrze!!!
Jestem z Tobą i z Oliwką, postaram się Wam pomóc z całych sił.

Podaję Ci swojego maila - w razie czego stuknij parę zdań : [e-mail]

[mama_oliwi]

Dziękuje Ci Ewko za pomoc!!!! Skorzystam z każdej "opcji"!!! Dzisiaj sie
dowiemy czy jedziemy z małą do Łodzi czy W-wy. Kraków nas tam kieruje bo oni
nie zajmuja sie leczeniem jaskry chyba że w zaawansowanym stadium. Nie zmienia
to jednak faktu, że chcemy konsultowac to schorzenie u kilku specjalistów.
Dziekuje za dobre słowa, ale jaskrę (chyba) nie da sie wyleczyc ale można
spowolnic jej rozwój.
Odpisz proszę co u Was bo jestem bardzo ciekawa.
Pozdrawiam.

[mama_oliwi]

[e-mail] jest błednym adresem

[mama_oliwi]

Ewka, potwierdz mi swój adres email.

[mama.ady]

koniecznie daj znać co z oli i jakie kroki podjęliście, myślę o Was ciągle i
modlę się za małą...

[ewcians]

Agatko
Właśnie uruchomiłam swoje znajomości. Muszę tylko zaczekać na telefon. Dzwoniłam
do innego znajomego lekarza - powiedział, że musi się rozpatrzeć i da mi znać co
i jak.

Pomyliłam się w adresie mailowym:
[e-mail]
ten jest już na pewno prawidłowy.

Jeśli chodzi o uleczalność tego cholerstwa, to wyczytałam, że we jeśli leczenie
podjęte jest we wczesnej fazie rozwoju choroby jest duża szansa na ocalenie
wzroku. Wyczytałam też, że robi się na jaskrę operacje, nie wiem na czym
polegają te zabiegi, ale wiem, że dzięki nim ratuje się wzrok.
Ja wierzę z całych sił, że będzie dobrze! I tylko taka opcja wchodzi w rachubę -
żadna inna - Oli wyjdzie z tego bez szwanku.

Dam Ci znać co i jak jak coś będę wiedziała, w każdym razie stanę na rzęsach by
Wam pomóc - to masz jak w banku.

A u nas chyba ząbkowanie się na dobre odzywa.
Maluchy marudki, wkurzone jak cholera. Zuzia coś dziś strasznie pura i chyba ją
brzuszek boli lekko - muszę Jej lakcid podać. No i jedzą mi na raty - jak jadły
ładnie i regularnie, tak teraz zjadają troszkę za godzinę znów troszkę i tak
przez cały dzień. Jak zasypiały ok. 20, tak teraz nie tyle zasypiają ile padają
ok. 23 i tak do 2 w nocy śpią bardzo nerwowo. Jutro mamy wizytę
pediatryczno-neurlogiczną w Krakowie także nieomieszkam zasygnalizować co się
dzieje - niech sprawdzą czy to faktycznie ząbale (mam nadzieję, że to tylko to,
a nie zwiastun kolejnych problemów zdrowotnych.

[tolka11]

Mój Miłosz miał jaskrę mocno zaawansowaną, do tego stopnia, że oko było w
zaniku. Operował go w Warszawie prof Prost. Jaskrę usunął już przy pierwszej
operacji, oko uratowane. Od tamtej operacji minęło 3,5 roku i jaskra nie
pojawiła się. To się da leczyć, z tym, że nie można czekać. Jak masz pytania to
pisz.

[ewcians]

No widzisz Agatko????
Przeczytaj uważnie post TOLKI11 - TO SIĘ DA LECZYĆ!!!! - na pewno będzie ok.

[mama_oliwi]

kamień z serca!!!

[mama_oliwi]

Naewt nie wiesz ile znaczy dla mnie ta wiadomośc!!!!! Albo wiesz, bo jestes
matką! Powiedz mi, bo mam kontakt do Niego do Warszawy-Anin, czy przyjmuje
prywatnie.Jak to wszystko wyglądało?. Długo czekaliscie na termin? Naprawde
jest wszystko OK??????

[tolka11]

Skonsultuj z Prostem, bo warto. Adres masz dobry, tylko powiedz, że to bardzo
pilne, to wtedy wyznaczą ci szybko termin. Prost jako pierwszy zdiagnozował
jaskrę, nawet w Katowicach nie umieli. W lewym oku była jeszcze retinopatia
Vst, a więc stan beznadziejny. Pierwszą wizytę miałam w połowie grudnia -
Miłosz miał ponad 4 m-ce, 29 grudnia była operacja, a 30 byliśmy w domu. Prost
operuje w prywatnej klinice, ale finansuje to NFZ. On mi dokładnie opisywał na
czym polega operacja usunięcia jaskry, ale powiem ci, że byłam tak
zdenerwowana, że nie pamiętam. W każdym bądź razie ciśnienie było tak wysokie,
że oko zanikało. A do tego jeszcze całkowicie odwarstwiona siatkówka. Usunął
jaskrę i przykleił siatkówkę. Z jaskrą wygrał za pierwszym razem, a siatkówka
wymagała jeszcze operacji, ale to inna historia. W każdym bądź razie mimo
późnej diagnozy, zanikania gałki - oko udało się uratować. niestety jest
mniejsze [jaskra zdążyła zahamować jego wzrost, ale rośnie. pomiędzy diagnozą a
operacją zakraplałam oko kroplami obniżającymi ciśnienie. nie obniżyły, ale
zapobiegły wzrostowi ciśnienia. To tyle. jakby co pisz na priv. Będzie dobrze.
no i skonsultuj z kilkoma okulistami. Warto.

[tolka11]

Przyjmuje prywatnie, wizyta 200 zł, w cenie komplet badań. Pytaj, odpowiada
bardzo kompetentnie i zrozumiale na wszystkie pytania.

[vicky1]

Proszę, nie rozpaczaj
Mam 27 lat. Jaskrę rozpoznano u mnie kiedy miałam niecały rok
podaję mały bilans strat i zysków:
1. widze tylko prawym okiem, lewe jest zywe, ma poczucie swiatla ale niewiele
widzi, raczej tylko wspomaga to prawe
2. operacje przeszlam przed 1 rokiem zycia, ona uratowala widzenie w prawym
oku, lewe nie do uratowania
3. od zawsze bylam traktowana jak zdrowe dziecko, wymagano ode mnie tyle co od
zdrowego
4. ukonczylam normalna podstawowke (muzyczna - tam wiecej wymagano), ogolniak
(przez wszystkie lata swiadectwa z czerwonym paskiem), bylam finalistka dwoch
olimpiad
5. ukonczylam dwa kierunki studiow - na uczelni panstwowej, studia dzienne.
Przez 3 lata mialam stypendium Ministra za wybitne osiagniecia w nauce
6. udzial w programach miedzynarodowych
7. obecnie koncze doktorat
8. pracuje calkowicie samodzielnie, w pracy nikt nie wie o moich chorobach
9. jestem osoba calkowicie samodzielna i nie wymagam zadnej pomocy z zewnatrz
10 o mojej chorobie przypominaja mi wizyty u lekarza raz w roku (kontrola
cisnienia
11. zajmuje samodzielne stanwisko w pracy, mam certyfikaty z jezykow obcych,
biegle obsluguje komputer a teraz konce kurs prawa jazdy
12. jestem sprawna fizycznie - regularnie chodze na silownie, tez rower i
plywanie. na studiach AZS karate (bo lubie)
Mysle, ze moj sukces i samodzielnosc sa wynikiem wychowania przez moja Kochana
Mame. Ona zawsze traktowala mnie jak zdrowa, nie uzalala sie tylko duzo
wymagala, motywowala do wysilku i pracy. Nie mam ustalonej grupy inwalidzkiej
(na to nie zgodzila sie moja Mama Kochana)
gdybys chciala jakies info o jaskrze czy problemach z tym zwiazanych i jak
sobie z tym radzic to pisz na maila gazetowego
pozdrawiam
Vicky

[vicky1]

I jeszcze jedno. Ja nie napisalam po to aby sie chwalic
ale zeby napisac, ze jaskra to nie wyrok
ze przy odpowiednim wychowaniu takie dziecko moze osiagac wszystko, co chce
jasne, ze bywaja trudnosci, ze w wiele rzeczy trzeba o wiele wiecej czasu i
serca wlozyc ale warto
mysle, ze wszystko jest zasluga mojej Kochanej Mamy. Bo nie poblazala, nie
traktowala jak kaleki i biedy, od ktorej nie mozna wymagac i ktora trzeba
wyreczac
jakbym tylko mogla pomoc to bardzo chetnie
Vicky

[mama_oliwi]

Dziewczyny, bardzo wam dziękuję! Nie sądziłam,że tyle wspaniałych osób bedzie
chciało mi pomóc. Każdy Wasz list dodaje mi mnóstwo sił i samozaparcia. Teraz
mocniej wierzę w pokonanie jej wstrtetnej choroby. Dziękuję Ci tolka11 za
szybką reakcję i cenne wskazówki oraz Tobie Viki 1 za przykład wygranej i Wam
dziewczyny za wsparcie. Torarzyszycie mi od urodzin Oli! Dziękuję.
Jesteđmy umówieni u dr Prosta dopiero 14 czerwca ale moze uda sie wczesniej.
Bede"czychac" jak kros odmówi wizytę. Bede Was zawiadamiac o przebiegu leczenia
i pozwolę sobie nadal korzystac z Waszej pomocy.
Pozdrawiam
Agata

mamo oliwii

[tolka11]

Ja radziłabym ci jeszcze skorzystać z ośrodka w Łodzi i tam też diagnozować.
Rzeczywiście są rewelacyjni w leczeniu jaskry u maluszków. Miłosz nie mógł
skorzystać z ich pomocy, bo nie robią witrektomii [doklejenie martwej
siatkówki], a obie te operacje miał robione za jednym podejściem.
A termin u Prosta dostałaś bardzo szybko. zazwyczaj czeka się dobrze ponad
miesiąć. Powodzenia.

[jola23061978]

Jestem mamą też Oliwii. Nie pomogł nam zabieg laeroterapii, ROP z 3/4 stopień
skoczyła na stopień 5 (odwarstwienie siatkówki, ciśnienie w oku). My
operowaliśmy (witrektomia lentektomia) niunię w Niemczech Greifswald u prof
Clemens bo tam jedynie dano nam 50 % szans na powodzenie.www.medizin.uni-
greifswald.de/augen/impressum.html
Pracuje tam też polski asystent Artur Mojsa więc można się dogadać . tel
sekretariat (można prosić artura MOjse) 0049 3834 8659 28 lub 0049 3834 8659 44

[ewcians]

MAMO OLIWCI

Niestety poruszyłam góry i pagórki wszystkie i nie udało mi się dotrzeć do
jakiegoś specjalisty. Zaprzyjaźnieni lekarze niestety nie znają nikogo kto był
by specjalistą od jaskry - uruchomili też swoich znajomych lekarzy ale odzew
żaden.........strasznie chciałam Ci pomóc, ale głową muru nie potrafię przebić.
Proszę - napisz co u Was, czy dotarliście do kogoś kto poradzi coś na jaskrę
Oliwki, myślę o Was codziennie i czekam wciąż z utęsknieniem na wieści - daj
znać, bo niedługo zeświruję!!!!