Wiktoria po TK głowy

[monia721]

Dwa dni temu Wiki miała tomografię, i niestety nic dobrego nie wyszło. Okazało
się że w lewej półkuli jest płyn zamiast tkanki mózgowej, jest ona prawie
całkowicie zniszczona i nastąpił tak zanik podkorowo-korowy, a jedynie prawa
jest nie najgorsza. Lekarka powiedziała że z medycznego punktu widzenia ona
nie ma prawa żyć z tak dużym uszkodzeniem a to że jednak żyje to tylko dlatego
że wylewy nastąpiły tak wcześnie i ona po prostu zaadoptowała taki stan
rzeczy. Co będzie dalej nie wiadomo, prawdopodobnie nie poradzi sobie z
samodzielnym oddychaniem, bo brak tej tkanki spowodował zaburzenia oddychania,
przełykania i odkrztuszania. Po raz kolejny załamałam się. Liczyłam że może na
tym TK wyjdą jakieś pozytywne rzeczy a tu nic. Brak mi już nawet słów.
Monika

Monia,

[ania.silenter]

brak mi słów...
przytulam i jednak tli się we mnie maleńka iskierka nadziei, że Wiki
jeszcze nas wszystkich zadziwi i jej stan choć trochę się poprawi.

[100ania]

ściskam mocno
nie potrafię sobie wyobrazić co czujesz i co przeżywasz
myślami jestem z tobą

[mamawcze-sniaczka]

brak słów a moze jednak .................bedzie lepiej nasze dzieci
potrafia 'robic"cuda i nas zadziwiac

[jola23061978]

Cześć MOnisiu 1
Jestem mamą Oliwii (26 hbd, 910 g, wylewy IV,wodogłowie
pokrwotoczne, ponad 3 mce respirator, ROP V stopnia, chirurg zamk.
Bottal i wiele innych).
Oliwii obraz mózgu na TK, rezonansie jest straszny. W pewnym
momencie wskaźnik komorowo-mózgowy sięgnął 80 % ale że nie miała
wzmożonego ciśnienia wysnuto teorię że mózg umiera a płyn pojawia
się w miejsce martwych komórek dlatego jest go tyle. Ale wstawiono
zastawkę na wszelki wypadek.
Ostatnie badanie TK z sierpnia 2007 opisano mózg jako widoczny
fragmentarycznie niemozlliwy do oceny.
Mówiono że umrze, nie zejdzie z respiratora ale OLiwia nauczyła się
oddychać , jeść (sporo czasu, strachu, łez).
Pewnie nie mam się czym chwalićbo nigdy nie będzie w 100 % sprawna
ale czas pokaże czym nas jeszcze może zaskoczyć.
Z medycznego punktu widzenia jest już dawno spisana na straty, z
niewytłumaczalnego punktu widzenia ma w sobie ogromną siłę
biologicznę i chce żyć mimo wszystko.

pozdrawiam

Jola

[jola23061978]

Nawet nie wygląda na ten obraz głowy który ma w zapisie

fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978.html

[mariagajor]

Bardzo mi przykro,jestem z Tobą,ale nie załamuj się wiesz,że nasze maluchy
potrafią niekiedy pokonac to co niemozliwe do pokonania,wierzę ze i u was tak
bedzietrzymam kciuki

[zuziakasi]

nie wiem czy Cię to pocieszy, ale Zuzi obraz po tomografii głowy wygląda tak: cechy woodogłowiowe, brak tkanki mózgowej, zachowane jedynie zostały jądra podstawy, móżdzek i pień mózgu
ale to obraz powiem ci tak.. połyka sama, nie krztusi się i nie wymaga odsysacza..wiem, ze takie wiadomosci powalaja z nóg ale nie zawsze warto słuchać lekarzy a tak naprawde jak zapytasz im sie co mała bedzie robiła lub czego nie to powiedzą ci ze nie wiedzą bo mózg dziecka jest plastyczny i nie sa w stanie tego wogole przewidziec..Więc głowa do góry!!

[madziach1]

Witaj

Ja jestem psychologiem i pracuję z pacjentami neurologicznymi, także pozwolę sobie coś Ci powiedzieć.
Neurochirudzy czasem wykonują zabiegi zwane hemisferoktomią, które polegają na wycięciu jednej półkuli mózgu. Robi się to w przypadku cieżkich i lekoopornych padaczek. Jest to zabieg obciążony bardzo dużym ryzykiem, ale czasem trzeba. No ale Ci pacjenci są w stanie sobie w pewien sposób zrekompensować brak jednej półkuli. Im młodszy pacjent, tym lepsze rokowanie i mniejsze deficyty neurologiczne. Także z połową mózgu można żyć na w miarę dobrym poziomie.
Mózg dziecka ma duże zdolności neuroplastyczne. Ważne aby go odpowiednio stymulować do tworzenia połączeń nerwowych. Jedna półkula moze przejać funkcje drugiej, której nie ma.
Kiedyś opisywano przypadek mężczyzny, który zmarł w wieku starszym z powodu jakiejść choroby. W czasie sekcji okazało się, że miał bardzo mało tkanki mózgowej - przez całe życie nikt się nie zorientował. Był normalnym facet, pracował jako urzędnik państwowy.
Nie chcę Cię karmić złudną nadzieją, ale chcę Ci pokazać, że zawsze jest szansa, że w pewien sposób zrekompensuje sobie Twoja córeczka statry i będzie żyć szczęśliwie.
A jak inne struktury opisane w TK? Za oddychanie jest odpowiedzialny pień mózgu.

Pozdrawiam, Madzia

[monia721]

Bardzo dziękuję za te słowa pocieszenia. Co do Twojego pytania to pień mózgu i
móżdżek nie są uszkodzone, tak wynika z TK. Według lekarzy powodem tego że
malutka nie radzi sobie z oddychaniem jest właśnie to że ma uszkodzoną w bardzo
znacznym stopniu lewą półkulę a co za tym idzie zaburzone połykanie i
odkrztuszanie. Oddychać sama potrafi bo już oddychała nawet tydzień tylko na
samym tlenie ale właśnie brak tego połykania powoduje, że po prostu rurka
tracheotomijna zatyka się wydzieliną i wtedy rosną dwutlenki, chociaż powodem
może być też jej przyzwyczajenie do respiratora a wtedy oddech jest płytszy. Już
nie mam pomysły co robić. Wszyscy rozkładają ręce, a ostatnio rehabilitant
powiedział, że już na nadrobienie czegokolwiek jest za późno.

[madziach1]

Monia...

Są takie specjalne techniki stosowane przez rehabilitantów do stymulacji mięśni odpowiedzialnych za połykanie. Niestety mało jest tego typu specjalistów. Mój kolega robi to, ale z dorosłymi. Miał pacjenta po udarze z dysfagią (zaburzenia połykania). Neurolodzy rozkładali ręcę, a on go nauczył przełykać..
Przy zalganiach wydzieliną trzeba by było stosować ssak. W domu też można samemu korzystać ze ssaka.

Pozdrawiam Cię i podziwiam takie mamy jak Ty

Monia

[kicia031]

w jakim szpitalu lezy Wiktoria? Czy lekarze konsultowali sie z
innymi specjalistami? Vzy maja doswiadczenie wleczeniu podobnych
przytpadkow? Ja nie kwestionuje ich dobrych checi, ale moze
powinniscie skonsultowac sie z innymi specjalistami - dziewczyny
maja ogromne doswiadczneia, na pewno ci doradza. Bierz kopie
dokumentacji medycznej i zacznij szukac lekarzy doswiadczonych w
leczniu podobnych przypadkow...

[traganek]

A czy Wiktoria ma rehabilitację płucną? Drenaże wykonywane przez
rehabilitantów? Kiedyś moja rehabilitantka wspominała mi o
wykorzystywaniu vojty do nauki przełykania. Ale jak to dokładnie
wygląda nie wiem.

[tolka11]

Męczy mnie to od dłuższego czasu, ale nie miałam odwagi zapytać.
Monika jak lekarze widzą powrót do domu małej pod respi? Czy widzą
taką opcję? I jak ty zapatrywałabyś się na to?

[niinka]

Mój Igorek był na respiratorze ponad 5 miesięcy,udało się go odłączyć ale bez
tlenu nie radził sobie wogóle właśnie przez to że nie połykał.Miał wtedy rurkę
tracheotomijną plastikową z tym łącznikiem i tam zbierała się wydzielina i
poprostu się krztusił.Wtedy jedna z pielęgniarek zasugerowała by założyć rurkę
metalową.No i pomogło,zaczął ładnie wykasływać i wszystko wypływało.Do domku
zabraliśmy go oczywiście z tlenem-koncentrator ale po 5 tygodniach radził sobie
już bez tlenu.Niestety do dnia dzisiejszego brak odruchu połykania Ja też
myślę że warto by rozważyć taką opcję aby zabrać malutką do domku,oczywiście
jeśli stan zdrowia na to pozwala.O domowej wentylacji możesz poczytać tu
www.domsueryder.org.pl/
www.optimed.waw.pl/strefa_oddech.html
help.poznan.pl/_wentylacja/
www.wentylacjadomowa.pl/
A tu forum poświęcone dzieciom z tracheo i respi
potracheotomii.pun.pl/forums.php
Pozdrawiam bardzo serdecznie i trzymam mocno kciuki za Wiktorkę.))

[monia721]

Witam,
Co do Waszych pytań to Wiktoria leży w klinice w Zabrzu i niestety ale
konsultacje załatwiane przez rodziców z lekarzami z zewnątrz są tam bardzo nie
pożądane. Już próbowałam. Z tego co wiem to nie ma rehabilitacji płucnej tylko
taką normalną, polegającą na masażach, aha czasem przychodzi do niej
rehabilitant, który starał się ją rehabilitować chyba bobath'em ale coś mi się
wydaje że już sobie odpuścił. Co do zabrania jej do domu z respiratorem to na
razie nie kwalifikuje się na objęcie jej programem wentylacji domowej, jest za
mała i bardzo nie przewidywalna a poza tym to szczerze mówiąc nie bardzo sobie
to wyobrażam, no ale zobaczymy. Jeśli chodzi o tą metalową rurkę to zapytam lekarza.
Pozdrawiam
Monika

[madziach1]

Monia

A na której Klinice leży? Moja Beatka była na Klinice Intensywnej Terapii na 3 Maja. To na parterze jest. No i dwa razy na pulmunologii na 3 piętrze. Także ostatnio często tam bywałam, to może gdzieś się spotkałyśmy .
Jakbyś chciała kiedyś z psychologiem to daj znać, może się umówić, oczywiście niedpłatnie.

Pozdrawiam, Madzia

Pozdrawiam, Madzia

[monia721]

Najpierw na KPN na I piętrze a teraz dokładnie na 3 Maja na parterze. Kilka razy
szukałam psychologa, z którym mogłabym porozmawiać ale to nie takie proste, nie
każdy psycholog wiedziałby o czym mówię i w końcu dałam sobie spokój, staram się
jakoś sama sobie radzić. Ale jeżeli kiedyś będziesz miała czas to chętnie bym
się spotkała.
Monika

[zuziakasi]

jest punkt do połykania Vojty, pod brodą, to jest jedyny nie kostny punkt ucisku więc uciskasz (muszę łopatologicznie bo inaczej nie potrfię) takie miejsce między krtanią a brodą, ttaka kiękka skóra jak nadusisz na jej sam środek to tak jakbyś wchodziła w środek dolnej szczęki więc środek naduszasz, jakby wciskasz do środka masujesz ruchem zegarowym, ale mocnym po czym wprowadzasz wibracje...drżenie tego miejsca, góra dól, góra dół

[bijou82]

na połykanie (moja madzia nie potrafiła skoordynować połykania z
oddychaniem - i dusiła sie podczas jedzenia) jest jeszcze masaż
twarzy Castillo Moralesa-rehabilitanci powinni go znać!!! bardzo
łatwy do wykonania...masowałam madzię 3 razy dziennie i w ciązgu 6
dni nauczyła się pić z butelki.podobnie było potem z nauką jedzenia
łyżeczką-też ten masaż.

[monia721]

Dziękuję za te rady ale na razie są nie do wykonania, bo moja malutka córeczka
jest wprwadzona w śpiączkę farmakologiczną. W nocy wysunęła jej się rurka i nim
ktoś się zorientował co się dzieje stanęło jej serduszko, musieli ją reanimować,
podobno wszystko było bardzo szybko przeprowadzone i nie doszło do
niedotlenienie ale po 2 godzinach dostała drgawek no i postanowili ją uśpić. Po
48 godzinach będzie wiadomo czy wpłynęło to na jej mózg czy nie (o ile się
wybudzi). Ona wogóle nie reaguje na bodźce. Dziś u niej byłam i nie mogłam
patrzeć na to co się z nią dzieje, mimo śpiączki cały czas miała jakby drgawki
(chociaż podobno podano jej leki na drgawki bo lekarze też tak myśleli ale nie
zadziałały więc niewiadomo co to jest) a wyglądało to tak jakby ją męczyła
czkawka i cały czas stękała (przeciek z rurki), no i jakby tego było mało to
mało sika, założono jej cewnik no i jeszcze ma 39 st. Jestem zrozpaczona,
najgorsze że nie mogę jej pomóc, nikt nie może.

[goskagb]

Monia przytulam bardzo mocno i Trzymam kciuki za Małą Wiktorie. Już nieraz
pokazywała że silna z niej dziewczynka! Jesteśmy z Wami.

[bijou82]

monia-siedze i rycze wspomnienia wracaja w takich chwilach
wiktoria jest bardzo dzielna i sobie poradzi uwierz w to!!! napewno
jak widzisz ja taka-jak cierpi i nie mozesz jej pomoc to serce ci
peka.wiemy przez co przechodzisz!! ale mozesz jej pomoc-bedz przy
niej,niech wie ze jestes!!!
modle sie za zdrowko dla niej,za zycie,za to abys wziela ja juz
niedlugo w ramiona i wycalowala! wierze ze bedzie dobrze!!!

[niinka]

Monia całym sercem jestem z Wami.

[tartulina]

Czytam cały czas o Wikusi,o tym jaka jest dzielna i nadal mocno trzymam kciuki za Maleńką-Wielką dziewczynę. Przytulam Was obie mocno i cieplutko pozdrawiam.Agnieszka

[mirkad]

cały czas ściskam za was kciuki
nie umiem wyrazić tego co czuję po przeczytaniu twojego ostatniego
postu.......... myslami jestem przy tobie i twoim dzielnym
maleństwie;
jedziemy podziękować do Częstochowy za Milenkę - na pewno złożę
modlitwę w waszej intencji

[madziach1]

Witaj

Napisz na ten adres: [e-mail] pomijając ten dopisek BEZSPAMU.

Pozdrawiam, Madzia

[jola23061978]

MOnia - tylko sie nie poddawaj bo ja raz sie poddałam jak lekarze
mówili, że Oliwia umrze, też miała drgawki mimo leków, wyglądała
rzeczywiście jakby jedną nogą była już w innym świecie ale wyszła z
tego - pomału ale wyszła.
Myśle , że obecność matki i świadmość że ona codziennie przychodzi i
przyjdzie też nastepnego dnia - trzyma nasze dzieci i daje im siłe
do walki.
Ja do dziś żałuję że przestawałam w Oliwię wierzyć a ona mi
udowodniła, że wbrew temu co widać i mówią - ona i tak będzie żyć.
Tylko 1 osoba może to wiedziec i zadecydować kiedy - Bóg

Przutulam kochana MOniko i Wiki

Jola

[ania.silenter]

jola23061978 napisała:

>
> Myśle , że obecność matki i świadmość że ona codziennie przychodzi
i
> przyjdzie też nastepnego dnia - trzyma nasze dzieci i daje im siłe
> do walki.
> Ja do dziś żałuję że przestawałam w Oliwię wierzyć a ona mi
> udowodniła, że wbrew temu co widać i mówią - ona i tak będzie żyć.
> Tylko 1 osoba może to wiedziec i zadecydować kiedy - Bóg

pięknie napisane.

[u_brzoska]

bardzo Was przytulam i mam nadzieje ze juz niedlugo bedzie lepiej...

[justa-1234]

BArdzo mocno trzymamy kciuki aby malutka sie obudzila i bylo z nia
lepiej.Pozdrawiamy i myslimy o Was.

[zuziakasi]

mocno trzymamy za Was kciuki..Wiktoria napewno da radę zwalczyć to wszystko, pamiętaj lekarze swoje a dzieci swoje...i mówię Ci to ja..mama Zuzi która ma dziś prawie 18 miesięcy, reanimowanej 13 minut po urodzeniu i 40 sekund w 3 dobie życia... dziewczynki, która miała napewno nie przeżyć (według lekarzy)
Jesteśmy myślami z Wami