Bijou82 i Jola mama Oliwii, a gdzie są zdjęcia

[afire]

waszych dzieci na plakat?
Bo nie zauważyłam imion Waszych córeczek?
Czy wysłałyście i jeszcze nie dotarło?
Czy ja źle patrzę i nie widzę, czy co ?
Magda i Oliwka moim zdaniem muszą być na plakacie.

Afire mama Kamila
33tc, 1720, 28.11.2005

[mama-cudownego-misia]

Dokładnie. Dziewczyny, proszę Was, wyślijcie swoje fotki. Nie tylko jesteście
jednymi z nas, ale tak naprawdę to Wy swoimi postami dajecie nadzieję mamom
dzieci, którym lekarze nie dają szans na przeżycie. Bardzo Was proszę... Bez
Waszych córeczek ten plakat nie będzie taki, jak być powinien. Poza tym one obie
są prześliczne.

[skomroch1]

Dziewczyny, czekam. Nie daruję.

[mama-cudownego-misia]

Nie daruj!
Ja sobie czasem lubię oglądać fotki Joli i Izy na NK - Iza (albo jej mąż) ma
niesamowity talent do klimatycznych, ciepłych zdjęć, z których aż bije miłość i
uczucie do dziecka, a ta fotka, gdzie Oliwia przytulana przez mamę tak się lekko
uśmiecha, to po prostu mistrzostwo świata jest, obie Panie jak marzenie wyszły

[ap77]

one musza byc na plakacie!!! Jak zabraknie miejsca to juz zwalniamy nasze!!!

[mama-cudownego-misia]

Nie... Myślę, że byłoby to podwójnie nieuczciwe - wobec Was, bo należycie do
"paczki", i wobec rodziców, którzy będą oglądać ten plakat. Nikt nie chce
przecież ich oszukiwać, serwować lukrowanej półprawdy. Część wcześniaczków
będzie niepełnosprawna i nic się na to nie da poradzić, ale po pierwsze ich
rodzice bardziej potrzebują wsparcia, a po drugie... Oj, strasznie trudno to
wyrazić słowami, tak żeby nie zabrzmiało jak banał ani Cię nie uraziło . Izo,
Twoja Madzia jest niepełnosprawna, a jednak ją kochasz do szaleństwa, walczysz o
nią, odnajdujesz się w tej trudnej rzeczywistości, czasem lepiej, czasem gorzej,
ale dzięki Tobie Madzia jest szczęśliwa, a Ty nie traktujesz jej
niepełnosprawności jak końca świata, tylko jak jakiś fundament, na którym
będziecie dalej budować. I to widać na zdjęciach. Obie z Jolą jesteście
niesamowite, a dzięki temu, że tak walczycie o Madzię i Oliwię, Wasze posty i
zdjęcia niosą w sobie jakiś niesamowicie pozytywny przekaz...
Przepraszam, że nie umiem tego lepiej wyrazić, ale jeśli tylko się zgodzicie,
bardzo bym chciała, żeby zdjęcia Madzi i Oliwki były na plakacie. Jeśli
oczywiście się zgodzicie. Bo jeśli czujecie, że nie chcecie, to oczywiście
rozumiem, ale ten plakat i jego przekaz bez Madzi i Oliwki będzie niekompletny.

[mama-cudownego-misia]

Przepraszam, że taki bełkot mi wyszedł. Mam nadzieję, ze zrozumiesz, o co mi
chodziło

bijou

[tolka11]

Miłosz też jest niepełnosprawny, chociaż akurat ruchowo ok.
Oko z ROPV po witrektomiach i jaskrze zanika i widać to doskonale.
Ale i tak daje nadzieję. Pewnie wiesz czemu? bo miał być roślinką,
bo mialo go nie być. A jest, zyje i radzi sobie.

[skomroch1]

A mój Roch jest "sprawny"? We wtorek na rehabilitacji znów usłyszałam, że jego
chód jest patologiczny i nie wiadomo jak to z nim będzie. Madzia jest śliczną,
słodką dziewczynką, dzięki niej na świecie jest miłości o tyle więcej, ile jej
dostaje, a że dostaje mnóstwo wiesz najlepiej. Ja nawet nie zastanawiałam się
nad możliwością jakiegokolwiek "przesiewu", Madzia jest wcześniakiem, jej mama
działa aktywnie na forum, a przede wszystkim ty Izo i Jola macie coś takiego w
sobie, że jesteście dobrymi duchami tutaj. Jak bez Waszych córek się obejść? No
i dodatkowy, niepodważalny argument-obie są fotogeniczne
Każdą decyzję uszanuję, lecz na prawdę szczerze namawiam do użyczenia fotki
Madzi.A, tu taki mały, emocjonalny szantażyk-pomyśl, jaka kiedyś będzie dumna,
że była na plakacie rozwieszonym w całym kraju
Wszystkie forumowe dzieci są imponujące, żebym ja, w chwili jakiejś próby tak
potrafiła walczyć.

Przeglądając te zdjęcia, nie dość, że się poryczałam, bo te dzieciaki są takie
niesłychanie dzielne, to jeszcze trochę się uśmiechnęłam przez łzy. A to
dlatego, że większość dzieci ma niesymetryczny nos. Oczywiście wiecie od czego,
rurka respi , CPAP długo w nosie i sonda...Ale wyobraziłam sobie taka scenę,
siedzi w pociągu on naprzeciwko niej,patrzą na swoje niesymetryczne nosy i on
mówi do niej"wcześniak?" I jest porozumienie

przepraszam mam gorszy dzień (wieczór)

[bijou82]

przepraszam może top tak zabrzmiało sucho i zimno
powiem tak...kiedy madzia leżała na oiom i powiedziali że nie ma
najmniejszych szans to szukając informacji (wtedy tylko na ścianach
korczaka-zdjęcia dzieli,kartki przysyłane od rodziców) "czepiałam
się" tylko tych pozytywnych wieści,slicznych zdjęć.bałam się czytać
że dziecko ma mpdz na przykład bo głupia nie jestem i wiedziałam że
w najlepszym wypadku to własnie spotka moją madzię.
i fakt nie mozna rodzicom mydlić oczu,poza tym nie będa tam przeciez
wymienione choroby poszczególnego dziecka...
ok..
zdjęcia wysłałam,bo chcę aby madzia była na plakacie-ale poprostu w
pewnym momencie sie zawahałam czy powinna..
Beatko-rozumiem co chciałas powiedzieć
Tolka-rozumiem bo moja Madzia też miała byc roślinka
potrafiąca "jedynie" oddychać samodzielnie..
Kocham ją ponad życie..
ale czasami (szczególnie gdy mam gorszy dzień) zastanawiam się
poprostu nam tym jak jesteśmy odbierani-my i niepełnosprawność
naszego dziecka,jak madzia jest odbierana (nienawidzę
litości,smutnych spojrzeń,współczucia)...ja nie mam zamiaru użalać
się nad swoim losem i choć wyc mi się chce chwilami do księżyca to w
głównej mierze dlatego że coś nie idzie po mojej myśli i ciągle
kłody pod nogi...
buziak dla was dziewczyny

[skomroch1]

Dobrze Iza że przysłałaś.Wybrałam Madzię-akrobatkę,jest super.Madzia zaczyna
zauważać możliwości jakie daje buzia, ładnie powtarza ilość usłyszanych
dzwięków, krowa wydaje dwa, ona dwa.Cieszą takie rzeczy, co?
Każdy ma czasem taki wieczór,mam sie wtedy ochotę zaszyć pod kołdrą i zasnąć na
sto lat.
Może jutrzejszy ranek będzie lepszy.My mamy komisje do orzeczenia o
niepełnosprawności, brrr.

[ap77]

Co do nosa, to rzeczywiscie Ja tez widze,ze Jacek po respiratorze, ma nierowne
dziurki!

[szalicja]

Ale to przecież może się wyrównać? Mati też miał nierówne dziurki,
teraz jest ok. Co prawda nie miał tej rurki miesiącami...Oko jedno
też było jakby trochę mniejsze. Widać to na zdjęciach. Dzielne te
nasze dzieci

Organizatorki

[gk102]

Organizatorki, zróbcie może spis tych mam (nicków), które posłały
zdjęcia-tu na forum. Może którejś z nas przypomni się o zapomnianej
mamie.

[jola23061978]

fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978,1.html
Wystarczy link do fotoforum czy wysłać na konkretnego maila.
BArdzo chetnie wyrazimy zgode na przetwarzanie danych Oliwii.
Mama jak byla mlodsza marzyła żeby być modelką - to niech córka
idzie w jej ślady
Oliwia (niestety)lepiej wygląda na zdjęciach niż jej wypisy i
zaswiadczenia lekarskie.
W realu laicy myślą że jest zdrowa tylko młodsza niż metryka
wskazuje.
CZesto jest tak, ze dzieci wizualnie wyglądające na bardziej chore
niż Oliwia bo tracheo bo jakaś deformacja ciała są w rzeczywistości
bardziej zdrowe psychicznie i fizycznie więc wygląd to rzecz złudna.

JA cały czas ucze się odnaleźc w tym niechcianym i niewymarzonym
przeze mnie świecie ale jeszcze nie potrafię. Reaguje bardzo róznie
Przyszła Pani oglądac mieszkanie i jak sie (tak złożyło) dowiedziała
że Oliwia nie widzi i raczej chodzić nie bedzie to wyła jak bóbr
musiałam ją pocieszać aż mi dziwnie było
Albo przyszedl ksiądz po koledzie - młody pewnie pierwsze kolędy - i
myślał, że OLiwia to mały zdrowy dzidziuś i wypytywał a ja czułam
jak mi gula rośnie w gardle i sie rozkleiłam zadając mu przy tym
pytania jaki jest sens tego cierpienia już nawet nie mojego ale
dziecka, dlaczego się mówi, że człowiek staje się lepszy jak widze
po sobie że jestem coraz gorsza bardziej obojetna agresywna
przestałam się modlić mieć m arzenia.
Byl przerażony, powiedział że nie zna odpowiedzi na moje pytania i
prawie uciekł.
Cholera nawet od tych co powinni miec powołanie do wspierania słowem
nie mogę usłyszeć czegoś czego mogłabym się trzymać
Ale to stał się biznes a nie potrzeba duchowa.
JAn PAweł II, DAlajlama albo sam Jezus pewnie jakoś by mi wytłmaczył
jak dalej żyć....

Jola

[mama-cudownego-misia]

Jolu...

Gdybym kiedyś mogła Ci jakoś pomóc, np. zająć się Oliwką, daj znać. Zajmę się
jak własnym...

[jola23061978]

Boże Beatka - kochana jesteś !
I Vice wersa - ja też jak potrzebowałabyć zajęłabym się MAłgosią -
ciekawe czy dałabym radę

[mama-cudownego-misia]

Uważaj, bo skorzystam, a ona Ci dom rozniesie w drzazgi )
Ale na serio, zawsze możesz mi podrzucić Oliwkę

[traganek]

Jolu ja też oferuję moją pomoc, jakąkolwiek. A może chcecie w czasie
wakacji pomieszkać trochę nad morzem za darmo. Co prawda do morza
mam aż 15 min samochodem ale za to duży dom i ogród. a także
stymulujące bliźniaki Rozważ moją propozycję

[jola23061978]

DZięki traganku.
Życzenie całkiem realne bo ten rok planuje gdzieś okolica
Helu /Trójmiasta. Chętnie poznam wzór wczesniaczej rodziny i Twoje
śliczniuchy - dla mnie spełnienie marzeń - zdrowe mądre dzieci z 26
tyg.wbrew statystykom
Narzucać sie nie będe coś wynajmiemy niedrogiego - wiesz na
wakacjach trzeba mieć pełen luz - jak mnie maż zdenerwuje (ostatnio
rzadko to robi ) albo Oliwia żebym nie musiała robić dobrej miny do
złej gry w gościach
No i zabierzemy moją mamę - niech odpocznie nad morzem . Babcia
najlepiej odpoczywa jak się zajmuje ukochaną Oliwusią :

pozdr

Jola

[skomroch1]

A ja zapraszam do Warszawy. Jakbyście tu mieli jakieś sprawy albo tak po prostu.
Mam wolny pokój z kominkiem, psa(dogoterapia)2 koty(kototerapia) i
Rocha(rochoterapia, ale to sport ekstremalny).A w lecie wszystko co powyżej,
oprócz kominka, ale jeśli lubicie ciepełko to proszę bardzo, i ogródek, gdzie
Oliwka mogłaby sobie cały dzień siedzieć na powietrzu.I my, sącząc drinki

[jola23061978]

Kurcze stolica też brzmi ciekawie ZAkupy, zabytki, parki , plotki
i te drinki
Chyba wyruszymy z Oliwią (mąż i babcia też z nami ciągną)na długa
włóczegę po Polsce.
JAkby co to my też zapraszamy do Wrocławia - miejsca mamy mało ale
to niczemu nie przeszkadza

Jola

p.s.
Musze spr. co popołudniu napisałam na forum - chyba nie coś
pesymistycznego. Bynajmniej dziś czuję się OK. Oliwia zasnęła jak
aniołek po kąpieli. Jak ja kocham te chwile kiedy można odsapnać po
wypełnieniu obowiązków i jak Oliwia stosuje się do planu dnia

[jola23061978]

Kurcze jakoś ten południowy post mi taki dołujący wyszedł. To nie
tak. Generalnie jeszcze nie stoję nad przepaścią, wieszac się
teznarazie nie będę DZiś czuję się całkiem całkiem i nawet sie
nie zloszcze na OLiwię, dary losu, śpiewam , tańczę, sprzątam ,
gotuję. MOże nie jestem do końca normalna - ze skrajności w
skrajność ale jak przestalabym pisać to dzwoncie - wtedy będzie
pewnie ze mną źle

TAk naprawdę to ja chyba kocham i życie i ludzi i Boga pewnie też -
może to ta zimowa aura i powracająca infekcja i gorączki Oliwii
siedzenie w domu i patrzenie na jej ból (ząbki, pogryziona warga,
infekcja układu moczowego, hemoroid, spastyka, podwichniete biodra)i
ta bezradność że nie zawsze potrafie i ja i lekarze jej pomoc jest
rozwalająca.
Musze wiecej czasu wypełniać zajęciami żeby nie myśłec za dużo bo to
nie ma sensu takie filozoficzne wywody. Za rok może jakoś da sie
pogodzić prace dla mnie z opieką nad Oliwią a teraz trzeba
rehabilitować, sprzatać, pracować, najlepiej jeszcze uprawiać sport
na świeżym powietrzu (rada dr z usg brzucha) i może psychicznie dam
radę. No i musze tu pogadac z wami co jakiś czas

[skomroch1]

Pisz co chcesz, czasem człowiek się musi wypisać, przecież po to jest to forum.
Ja też dziś trochę przysmeciłam, bo myślałam, że syn dostanie zaświadczenie o
niepełnosprawności na rok, a on od razu dostał na 3 lata, wiec mysle tak sobie,
czy ja dobrze go widzę, czy mój spory optymizm nie przysłania mi realnego
obrazu.Jakos sie wystrzaszyłam, ale jutro wyśpię się i bedzie lepiej.
My też nie mamy duzo miejsca, nasz domek ma 60 m. i dwa pokoje, ale z dobrymi
ludzmi to i na 30 się człowiek zmiesci
Dobranoc

[ann_a30]

Tak czytam jak się zapraszacie...Tu morze, tam Warszawa... Może ktoś ma ochotę
zwiedzić Szetlandy?

[ania.silenter]

ann_a30 napisała:

Może ktoś ma ochotę
> zwiedzić Szetlandy?

Ja, ja, ja!

[jola23061978]

Wstyd przyznać ale ja pracownik biura podróży z 8 letnim
doświadczeniem i po studiach turystyki i ekonomii aż sprawdziłam w
google gdzie to
JAk czasu i życia starczy to czemu nie

[anemon3]

tak czytam i czytam i uszę Wam powiedzieć, że :JESTEŚCIE
CUDOWNE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!