Dystrofia

28.03.09, 01:09
Drogie wcześniacze mamy,
zastanawiam się, czy znajdę tu pomoc, czy są tu mamy dystrofików,
którym jakoś nie chce się z dystrofii wyrastać... czytam to forum od
kilku miesięcy, były wątki o hipotrofii (zauważywałm, że często
używa się tego określenia do wszystkich dzieci ze zbyt niską wagą w
stosunku do tc, a tak naprawdę to w tym worku są i hipotroficy i
dystroficy), o tym jak rosły, kiedy zaczęły chodzić no i niestety
cała moja trójca (trojaczki urodzone w 29tc z wagami 740, 780 i 995,
obecnie 17,5 m-ca ur.) daleko odbiega. Są przeraźliwie drobni,
chudzi, ich wymiary rozjechane na siatce centylowej, np wzrost 25-
50c, obwód główki ok. 10c, waga hen daleko poniżej 3c. Taka
nieproporcjonalna budowa hamuje (takie jest moje wrażenie) ich
rozwój ruchowy - są bardzo chwiejni, mają problemy z utrzymaniem
równowagi. Największy synek po 6 miesiącach raczkowania rozpoczął
próby samodzielnego chodzenia, ale idzie to opornie, córka nadal
tylko przy meblach (raczkuje tyle samo czasu) i nie wygląda by miała
szybko ruszyć samodzielnie, drugi, mniejszy synek też ciągle drepta
przy meblach. Ale nie tylko w tym problem - ja jestem cierpliwa i
poczekam na spacerki piechotą (długo byli rehabilitowani, od
stycznia juz zwolnieni z reh.). Rzecz też w tym, że ich cały rozwój
fizyczny jest jakby mocno spowolniony, np. zęby - nadal są tylko
jedynki i dwójki, od pół roku nic nie wyrosło. Nawet włosy nie
bardzo chcą rosnąć. Wszystko jakby stało w miejscu, nie tylko waga,
która narasta skokowo np. miesiąc nic i nagle 200g, potem znów nic
(czyli waga urośnie tyle ile sami urosną na długość). Chłopaki biorą
leki na refluks i jakoś sobie radzimy, ponieważ nie jestem w stanie
wcisnąć w nich więcej jedzenia dbam o to by posiłki były pożywne -
dużo mięska, masełko do zupek i kaszek itd. Niestety nic to nie daje.
Piszę tutaj, bo nie mam z kim o tym porozmawiać, poradzić się, czy
coś można zrobić czy siedzieć i czekać, dlaczego w ogóle tak się
dzieje? Dlaczego nie dojrzewają, nie zmieniają się? Fizycznie, bo z
rozwojem umysłowym na szczęście jest dużo lepiej, niestety w moim
mieście nie ma psychologa dla wcześniaków, żeby ktoś fachowo mi to
potwierdził.
    • jolantusia1 Re: Dystrofia 28.03.09, 08:44
      nigdy nie zastanawiałam się na powiązaniach dystrofii z rozwojem, ale ja niczego
      takiego u mojego syna nie zauważyłam (ur. 28/29tc waga 800g). Słabo przybierał
      już w szpitalu i tak jest do dziś. Waga poniżej 3 centyla, wzrost 25-50ct. Mały
      późno usiadł sam, wqcześniej zaczął raczkować i szybko zaczął chodzić, umysłowo
      też normalnie. Zęby bardzo późno mu powychodziły, tak jak u ciebie. I lekarze
      twierdzą, że tak to już jest z tymi dystrofikami, że najczęściej to chudzielce.
      Mały dziś ma 3 lata a waży niespełna 11kg, wzrost 94cm. I chyba coś w tym jest
      mój starszy syn dziś 15 latek (ur. 2500g) wzrost 180cm waga 51kg. Wygląda jakby
      się miał zaraz złamać hihi. Nie zamartwiaj się w końcu zaczną chodzić a waga no
      cóż na to nic nie poradzisz. Pozdrawiam
      • mamba5x2007 Re: Dystrofia 29.03.09, 00:38
        Dzięki, no to pozostaje mi znaleźć pozytywny aspekt sytuacji, że w
        przyszłości nie będą mieli problemów z nadwagą. Choć martwi mnie nie
        tylko brak tkanki tłuszczowej, ale ich budowa - bardzo wąski tułów,
        maleńkie rączki i stópki przy niemałym wzroście. Nieproporcjonalni
        są. No i jak tu zaakceptować tą chudość jak czytam tu na forum jak
        to ważne jest by dziecko dobrze przybierało na wadze, dziesiątki rad
        jak podtuczyć dzieciaka, do rad się zastosowałam i nic, zero efektu.
        • lazy_lou Re: Dystrofia 29.03.09, 01:22
          a co na to lekarze?

          zupelnie nie znam sie na tym i zadnych tego typu doswiadczen nie mam
          bo kuba momentalnie nadgonil i jest z duzych dzieci (ale my oboje
          mamy ponad 180)


          ja bym pomyslala zeby ich gdzies skonsultowac specjalistycznie.
          nie wiem czymasz dobrego pediatre, ale ja zaczynam watpic w cos
          takiego jak "dobry pediatra"...
          a dobry pediatra z NFZ znajacy sie na wczesniakach to juz wogole
          oksymoron ;>
          • jolantusia1 Re: Dystrofia 29.03.09, 11:51
            właśnie starszy synuś powiedział mi że ma już 186 c - mierzony w piątek w
            szkole, waga tylko 52kg i co ja mam zrobić jak on potrafi zjeść za trzech. A jak
            śmiesznie wygląda w garniturze - marynara na nim wisi, spodnie dobre na długość
            a w pasie mógłby się dwa razy okręcić i jeszcze byłby luz hihi. Małego też
            usiłowałam tuczyć ale się nie da, nie zje nic więcej i już a podawanie
            wysokokalorycznych pokarów kończy się na zjedzeniu połowy tego co normalnie.
            Pozdrawiam
            • mamba5x2007 Re: Dystrofia 30.03.09, 00:19
              Jolantusia, oj, zazdroszczę wagi twojemu starszemu synusiowi! Aż
              trudno mi sobie wyobrazić te 52 kg przy 186cm. Masz rację z tym
              jedzeniem, moi też zaczęli jeść mniej jak zaczęłam faszerować ich
              większą ilością mięsa i masła. Trochę mnie uspokoiłaś, skoro twój
              starszy synuś mimo proporcji takich jak moi synkowie ma się dobrzesmile
              Bo ja się ciągle zastanawiałam jaki ta dystrofia będzie miała wpływ
              na ich przyszłe życie i zdrowie.
              Lazylou, w moim mieście jest poradnia dla wcześniaków, a w niej
              jeden lekarz, chodzimy na kontrole co 2-3 m-ce, ale mówiąc szczerze
              wizyty te niewiele mi dają - nie ma czasu na rozmowę, bo dużo
              pacjentów, bo młyn, bo dokumentacja do wypełnienia itd. a dzieci
              niecierpliwią się, płaczą i trza się zwijać do domu. Nigdy nie
              dostawałam konkretnych wskazówek dot. żywienia, a na moje
              wątpliwości słyszałam, że inni mają gorzej. Nie wiem jak wygląda to
              w dużych miastach gdzie specjalistów od wcześniaków jest więcej, ale
              przy trójce dzieci i tak nie ma możliwości szukania pomocy gdzie
              indziej. Bylismy raz na konsultacji u gastrologa w CZD z jednym
              synkiem (tym, który ma silniejszy refluks), nadal mamy brać leki, a
              cudownego sposobu na podtuczenie niestety nie ma.
              Pozdrawiam
Pełna wersja