Przeczytajcie!!! Mam wrodzony niedosłuch od 24 lat

[moniqe245]

Widzę że wrodzony niedosłuch jest nadal powszechny.Az przykro to wiedzieć.
Dla waszej informacji mam 24 lata, obustronny niedosłuch mam od urodzenia.
Prawe ucho 75 decybeli, lewe 80 decybeli. Z własnego wyboru nosze tylko jeden
aparat. Może w czymś wam pomogę. Proszę pytać mnie o wszystko.Być może
rozwieje niektórym mamom wątpliwości.
Aha, gdy sie urodziłam (lata 1980) lekarz "uprzejmie" poinformowal moją mamę
iż jestem głuchoniema. MÓWIĘ I SŁYSZĘ JAK INNE OSOBY SŁYSZĄCE!! Pozdrawiam.
moniqe24

[mab5]

Witaj!
Miło, że tu napisałas, bo pewnie wiesz, ze kontakt, z takimi osobami jak Ty,
które odnoszą taki sukces w walce ze swoim losem- jest dla nas tchnieniem
odrobiny optymizmu w nasze trochę poplątane życie...
Moniko! więc zapytam od razu:
co sądzisz o tym, że chcemy zaimplantować nasze dzieciaczki które mają głebokie
ubytki?

Pozdrawiam
Magda

do mab5

[moniqe245]

Kiedy sie dowiedziałam że są implanty też chciałam takie.. Też mam głeboki
ubytek. Ale przeszło mi.. bo podobno trzeba być całkowicie głuchym, nie mieć
żadnych resztek słuchowych by można było poddać sie tym implantom. Oczywiście w
mojej sytuacji mogłabym zaryzykować na te implanty, ale operacja moze sie nie
udać, tzn. że "po" mogę być całkowicie głucha,nawet aparaty nie pomogą.. I co
wtedy?? Wole nie ryzykować i cieszyć sie że dzięki aparatom słyszę i mogę
porozumiewać sie ze słyszącymi.

[ania08]

Od kiedy rozpoczęłaś rechabilitację? I czy jak bylaś mala mialaś aparaty od ili lat?

do ani08 i wszystkich zainteresowanych :)

[moniqe245]

Witaj.Najpierw muszę Ci uświadomić iż lata 80 to nie te czasy co teraz. W
tamtych latach bardzo bardzo ciężko było uzyskać aparaty słuchowe. Na aparaty
czekało sie nawet i 2 lata. Smutne to i prawdziwe. Dlatego też aparaty zaczęłam
nosić dopiero w wieku 4 lat. Rehabilitację też zaczęłam jak miałam 4 latka. To
że teraz mówię tak płynnie zawdzięczam tylko i tylko mojej mamie. Bardzo ciężko
pracowała nade mną.Uczyła mnie mówić od podstaw. Bardzo długo nie było widać
efektów, np. moja mama pracowała nade mną rok,i dopiero po roku były piersze
efekty. Ale naprawde warto uczyć dzieci niesłyszące, traktować je na równi jak
słyszących.Nie mieć do nich słabości, czy traktować je z ulgą bo tylko krzywde
można zrobić takiemu dzieciom. W wieku 4 lat poszłam do przedzkola, nie mówiłam
wogóle. W wieku 5 lat mówiłam już słowa: mama, tata, nie , tak itp. proste
słowa.Tez w tym wieku chodziłam do przedszkola. To były przedszkola dla
normalnie słyszących. Chyba teraz skoncze bo sie za bardzo rozpisywałam.

do ani08 i wszystkich zainteresowanych :)

[moniqe245]

zapomniałam dodać iż rehabilitacja moja polegała na :
- codziennej pracy mojej mamy nade mną;
- 2-3 razy w tygodniu wizyty u logopedy;
- od chyba IV klasy podstawowej zaczęłam jeżdzić na turnusy rehabilitacyjne
( bardzo pomocne dla dziecie niedosłyszących i ich rodziców)- na tych też
turnusach ma sie "swojego" logopede.
- moje kontakty tylko z osobami słyszącymi, nie uczyłam sie i nie znam
języka migowego ( i bardzo dobrze, wtedy bym szła na łatwizne i migałabym a nie
uczyła sie mówić!)

[e-tron]

moniqe245 napisała:

Proszę pytać mnie o wszystko.Być może
> rozwieje niektórym mamom wątpliwości.

Są tu też tatusiowie ).

[moniqe245]

Witam też drogich tatusiów!!

[gpat]

Witaj Moniko

Ja chciałam Ci pogratulować mamy.
Moi rodzice szukali dla mnie i siostry ratunku(obecnie mamy niedosłuch na twoim
poziomie i jesteśmy starsze o 12 i 14 lat od Ciebie), ale jak sięgam pamięcią ,
to było tylko tyle. Ponieważ niedosłuch mamy nabyty z mową nie było wielkich
problemów ale każdy kto dobrze słyszy, wie że ta mowa jest niedoskonała.
Nie pamiętam aby rodzice nad nami pracowali, jakiś słów dzięki których
mogłybyśmy się poczuć wartościowsze. To że jesteśmy silnne, że ukończyłyśmy
także studia jest wyłącznie naszą zasługą.
Mama nam zwracała uwagę, że mówimy jakbyśmy miały kluski w gębie, ale to my same
musiałyśmy się starać to poprawić. Złościła się że nie może się nas dowołać itp.
Po prostu nie akceptowała tego, powinna była mieć pomoc psychologiczną, ale to
nie były dzisiejsze czasy. Nie mam żalu do niej, bo było jej ciężko z tym.
Ale chcę powiedzieć żeby rodzice takich dzieci nauczyli ich akceptować siebie
samego. Mama starała się nas traktować niby normalnie ale my się wciąż czujemy
gorsze, bo ciągle padały przykłady innych dzieci jakie to one zdolne, fajne,
zaradne itd. W nas nie było i nie ma nic wartościowego.
Tego dzieciom nie róbcie!!!!!!!!!!!!1

[el_ami]

witam serdecznie, jesteśmy z córeczką na etapie doboru aparatów i ciągle
nurtują mnie te same pytania, czym się kierować przy ich wyborze (tym bardziej,
że aparaty są refundowane raz na 5 lat)?? Jakie kryteria świadczą o tym, że
nadają się do takiego, a nie innego ubytku słuchu, albo dla małego dziecka -
uczącego się dopiero słuchać i mówić?? Kolejne pytanie: czy rzeczywiście z
własnego doświadczenia możecie potwierdzić to,że rozpoczynając rehabilitację w
aparatach jednej firmy, przy zmianie lepiej jest później wybrać aparat tego
samego producenta (mówiono nam, że np. w oticonie słyszy się nieco inaczej niż
np. w Phonaku itp. - różni się brzmienie dźwięku). Czy znacie może namiary na
jakąś stronę z informacjami "technicznymi" o aparatach, porównania lub coś w
tym stylu, bo chciałabym wiedzieć o czym mówi lekarz, kiedy proponuje mi sprzęt.

pozdrawiam

Ela, mama Agnieszki, ur. 30.04.2002r., głęboki niedosłuch, obecnie testuje
oticon gaia, proponowane oticon adapto lub phonak power maxx 411

[moniqe245]

Witaj Elu.Ja mialam aparaty róznych firm, jedne nosiłam jednej firmy,kiedy
przychodził czas na zmiane, mozna tej samej lub innej firmy.Trzeba od nowa sie
przyzwyczajac do innej firmy ale nie jest to trudne...zapewniam cie. Ja akurat
mam phonak cyfrowy aparat.Ale nie wszyscy chwalą cyfrowy,a wrecz narzekają(ja
nie narzekam). Niektórzy wolą półcyfrowy aparat słuchowy.Mialam też oticon i
widex.Jak widzisz miałam rózne firmy.To prawda ze jest inne brzmienie w
oticonie a w phonaku. Niestety twoja córeczka jest za mała na samoocene w
których lepiej sie czuje i słyszy. Pozostaje tylko poczekac aż przyjdzie czas
na zmiane(za kolejne piec lat)i córeczka Twoja będzie już mogła sama wybrać
aparat w którym lepiej słyszy ciebie i otoczenie. Nie mart sie ja zaczełam
nosic w wieku 4-5 lat, a jestem swietnie wyrehabilitowaną osóbką To jak
sobie poradzi w przyszłości zależy tylko od ciebie i dobrej logopedki. Traktuj
ją jak normale dziecko, nie daj jej odczuć ze jest inna.I wymagaj od niej
dużo.Pozdrawiam

[nikarafi744]

Witajcie!!!
Moge też dołączyć się do was?
Mam 27 lat,jestem tomaszowianką,mam głeboki ubytek słuchu ok.100dB.Mowę czytam
tylko z ust,ale aparaty tez mi bardzo pomogają w odczytywaniu z ust,w słuchaniu
melodii i rytmu muzyki oraz w odbieraniu różnorodnych dxwięków(może niezbyt
dokładnie,ale to już coś).Aparat zaczęłam nosić późno,bo w wieku ok.2
lat(zaznaczam,że to był okropny aparat pudełkowy OTICON).Ciężka praca,wielka
wiara i nadzieja ze strony wspaniałych Rodziców i wspaniałej logopedki
spowodowały,że ukończyłam szkołę podstawową jak i średnią
ogólnodostępną.Ukończyłam pedagogikę specjalną,surdopedagogikę na UŁ.
Mam męża słyszącego,obecnie jestem w ciąży,malucha spodziewamy się w styczniu.
Ogólnie pracuję w przedszkolu masowym w grupie integracyjnej z dziećmi z wadami
słuchu.Uwielbiam pracować z takimi dziećmi,co mają takie same problemy jakie ja
miałam jako dziecko.Skromnie mówiąc całą akcję powstania takiej grupy
integracyjnej zapoczątkowała m.in. moja mama,gdyż z własnego doświadczenia
wiedziała,że w ten sposób może pomóc rodzicom małych niesłyszących dzieci.Dobrze
znam takie dzieci,wiem,czego one oczekują od nas,potrafię zrozumieć ich
pragnienia,odczucia.
Dokładną moją historie możecie poczytać z artykułu czasopisma-BIULETYNU PSPS Z
MARCA 2004 R. lub z biuletynu SŁYSZĘ Z listopado-grudnia 2003 r.(archiwa można
zakupić w IFiPS).
Mój adres email: [e-mail]
Pozdrawiam wszystkie mamy i ich dzieci niesłyszących
Monika P.

[mab5]

Witaj Moniko!
Chciałoby się rzec: jasne, że możesz !!!
ale powiem inaczej: Nie powinnaś o to pytać!! )) przeciez z własnego
doświadczenia wiesz, jak bardzo nam - słyszącym rodzicom naszych niesłyszących
małych dzieci - potrzebny jest kontakt z kimś takim jak Ty, z kimś kto pomoże
nam czasem zrozumieć nasze dzieci, powie, jak im pomóc, doradzi, .... wesprze...
Zaglądaj tu proszę najczęściej jak tylko będziesz mogła ))
Pozdrawiam serdecznie
Magda

do mab5 i zainteresowanych.

[moniqe245]

Praca mojej mamy polegała na prowadzeniu gruuubego zeszytu z obrazkami i jej
podpisami, w ten sposób dowiadywałam sie jak nazywać rzeczy otaczające mnie.
Mówiła mi, tłumaczyła i pokazywała rzeczy w pokoju i mówiła bardzo wyraznie jej
nazwę.Patrzyłam cały czas na usta. No i praca u logopedy... Aha żeby było
smieszniej, myliłam słówka takie jak: popielniczka a zapalniczka, pies a piec,
gazeta a kaseta.. kiedy proszono mnie o przyniesienie popielniczki ja
przynosiłam zapalniczke.. i odwrotnie na gazete mówiłam kaseta.. aha i
jeszcze noc a nos. Bardzo cięzko bylo mi sie nauczyć głosek: c, s, ch, sz, cz,
dz, r. Najgorzej jest z głoskami bezdzwiecznymi.Nie słychac ich. Nie radze
uczyc jezyka migowego.. lepiej zmusic dziecko do mówienia, używania ust.
Najlepiej Magdo opisz jakie masz problemy, dzien ze swoim dzieckiem,jakie ono
jest,ile mówi,podziel sie swoimi przemysleniami ... pozdrawiam - monika

[el_ami]

cześć, ja również się cieszę z Twojego "przybycia" i proszę, o ile czas Ci na
to pozwoli, o zaglądanie na forum i dzielenie się z nami swoim doświadczeniem,

Chciałabym cię zapytać o zdanie w sprawie pobytu małego dziecka w przedszkolu w
czasie zaparatowania. Moja córka (2 lata 7m-cy) miała od grudnia uczęszczać do
grupy integracyjnej, ale wstrzymaliśmy się z decyzją, bo od 1 bm. dostała
aparaty i daliśmy jej czas na przyzwyczajenie się do nich i tego,że słyszy
więcej... Czy Twoim zdaniem pomysł wysłania dziecka do przedszkola już po
miesiącu od otrzymania aparatów jest dobry?? Już się boję rozstań i tego, ze
moja córcia nie usłyszy mojego tłumaczenia: "mamusia idzie do pracy i wróci po
Ciebie, nie bój się.....'

[moniqe245]

witaj el-ami!Nie pamietam dokładnie ale aparaty zaczęłam nosić dopiero w wieku
4-5 lat.Były to wtedy aparaty pudełkowe.Na początku przyzwyczajałam sie do
aparatu, nosiłam np. po 1 godzinie dziennie,stopniowo przechodziłam do dwóch
godzin , itd. Do przedszkola poszłam jak miałam 4 latka,nie byłam w żadnej
grupie integracyjnej tylko w normalnej,ale za to byłam pod szczególną opieką
przedszkolanki.W wieku 5 latek poszłam do innego przedszkola,też pod szczególną
opieką przedszkolanki.Pamietam iż jak zawsze siedzielismy w kółeczku z innymi
dziecmi na podłodze..to przedszkolanka zawsze brała mnie koło siebie czy na
środeczku żebym widziała ją jak opawiada bajkę lub czyta ksiązkę. Myślę że
byłoby lepiej poczekać z przedszkolem, ma tylko 2 latka 7 miesiecy.I byłoby
dobrze jak byś sama popracowała nad nią i z logopedą.Ne napisałaś mi ile ma
niedosłuchu(nabyty czy wrodzony) i czy mówi normalnie..napisz coś więcej
proszę. Ja mówić dopiero zaczęłam tak w wieku 5 lat.Na pocieszenie ci powiem ze
ja niedosłysząca byłam jedną z 4 osób najlepiej czytających w II i III klasie
podstawówki )

Zapraszam na forum "Wrodzony niedosłuch-porady,odp

[moniqe245]

Zapraszam Cię do dyskusji na forum "Wrodzony niedosłuch-porady,odp" w portalu
gazeta.pl.
Możesz je znaleźć tutaj:
/forum/71,1.html?f=24824

[gpat]

Ja mam pytanko- czy masz jakąś rentę?

[nikarafi744]

do el_ami!!!
Twoja córka jak najbardziej i jak najszybciej powinna iść do
przedszkola.Rehabiltację rozpoczyna się jak najwcześniej.W moim przedszkolu
miałam dzieci niespełna 5latki niesłyszące,6latkę i 7latka,wzięliśmy je do grupy
6latków-oczywyście (dwoje niespełna 5latków)ksiązki miały dla 5latków,ale potem
i tak sie domagały tych co mają 6latki,były traktowane jednakowo,dzieci słyszące
serdecznie je przyjęły,i były bardzo pomocne,zdarzało się ,że te niesłyszące
pomagały im.Bardzo sie posunęły do przodu,a spośród 4 niesłyszących zaledwie
jedno mówiło,a reszta wogóle,tylko piski półsłówki-jedna dziewczynka już zaczyna
mówić zdaniami,a jeszcze rok temu bardzo mało pojedyńczych słów
wymawiała.Namawiam cie gorąco,zaprowadź córke jak najszybciej do przedszkola.Ja
poszłam w wieku 4 lat do przedszkola od razu do 6latków i tak przez 3lata miałam
ten sam materiał,oczywyście rozsądnie proporcjowany.Jak poszłam do szkoły,to
miałam opanowaną matematykę pierwszej klasy.Trafiłam na wspaniałych
nauczycieli,którzy po raz pierwszy zetknęli się z głuchotą.

[evian66]

Cześć el-ami,
Co prawda to pytanie było skierowane do konkretnej osoby (nie do mnie, ale
radziłabym wstrzymać się jeszcze z przedszkolem, o ile oczywiście macie taką
możliwość. W wieku niecałych 3 lat niewiele dzieci jest już
odpowiednio "dojrzałych" do przedszkola, a niedosłuch na pewno tego nie
ułatwia. Ogólnie uważam przedszkole za bardzo potrzebne w życiorysie młodego
człowieka, szczególnie z wadą słuchu. Moim zdaniem jednak w tym pierwszym
etapie rehabilitacji przedszkole w niczym nie pomoże, dużo więcej dziecko
skorzysta, będąc właściwie rehabilitowane w domu. Niestety w przedszkolu jest
po prostu głośno, co jest dużym utrudnieniem w rozumieniu mowy. Trzeba pamiętać
o tym, że co innego słyszeć,a co innego rozumieć mowę. Ten etap przychodzi
dopiero po pewnym okresie intensywnej rehabilitacji. Nie liczyłabym też na
fachowość surdologopedyczną w przedszkolu, bo panie zwykle nie wiedzą nic lub
niewiele i jest dobrze, gdy trafi się osoba z otwartą głową i chęcią do pracy.
Piszesz o grupie integracyjnej - czy masz na myśli przedszkole integracyjne?
Jeśli tamtejsze przedszkolanki nie są specjalistkami od niedosłuchu,
zdecydowanie polecam jednak zwykłe przedszkole, gdzie dziecko osłucha się z
prawidłowymi wzorcami mowy. Ktoś inny pisał tu o koncepcji "umieszczenia"
dziecka przez 3 lata w zerówce - zwracam uwagę, że zwykle dziecko jest nieco "z
tyłu" nawet za swoimi rówieśnikami. Poza tym oznaczałoby to zaczynanie co roku
w nowej grupie dzieci, a to naprawdę trudne zadanie dla dzieci niedosłyszących
i zepewne nie ułatwi im kontaktów z rówieśnikami.
MOja córka poszła do przedszkola w wieku lat 4, najpierw tylko na "pół etatu",
potem dłużej. Uważam, że bardzo jej to przedszkole dobrze zrobiło, ale pierwszy
rok (chociaż mówiła już 2-3 wyrazowymi zdaniami, nie był łatwy).

Ewa
mama Natalii, 7 lat, Widex Senso P38 + implant

[mjtom]

I tu się z tobą nie zgadzam. Mam 29 lat mam mieszany niedosłuch, uszkodzone
obustronnie błony benbenkowe i nerwy słuchowe. Straciłam słuch w wieku 2 lat po
paracentezie. Rehabilitacja była głównie ze strony rodziców. Od początku
chodziłam do żłobka, potem do przedszkola i następnie dzięki determinacji moich
rodziców trafiłam do szkoły masowej. Nie poszłabym do szkoły gdyby nie
przedszkola i złobki, dzieki którym mówiłam, a nie miałam aparatu słuchowego
nawet pudełkowego! W wieku 6 lat udało nam sie dostać do Poznania, gdzie
stwierdzono u mnie głęboki niedosłuch(wówczas), stamtąd dostałam skierowanie do
CZD, gdie byłam dopiero w wieku 8 lat, a więc byłam juz w II klasie szkoły
podstawowej. Już wtedy chodziłam do logopedy, CZD uznał,że mi trzeba dać
aparat, byli w szoku,że wogóle mówię przy moim ubytku słuchu. Pierwszy był
Siemens i tylko jeden. Szał. Tak więc w wieku 8 lat dostałam dopiero aparat i
chodziłam do szkoły, gdzie było poniżanie(początek lat 80tych), sprawdzanie na
ile jestem inteligentna(robili mi testy komisyjnie, po których oceniali czy
moge dostać sie do następnej klasy), wyzywana byłam od pógłówków, bita... Nie
ważne. Wytrzymałam. Udowodniłam,że mogę byc lepsza od innych. Fakt, że dopiero
jak dostałam aparat zaczęła się prawdziwa rehabilitacja, nauka poprawnego
wymawiania spółgłosek, których niesłyszałam i nie słyszę. Prowadziłam gruby
zeszyt z obrazkami, nagrywane były moje ćwiczenia na taśmie magnetofonowej
(które potem służyły jako dowód dla innych przyszłych surdologopedów), lusterko
obowiązkowo stało przede mna na ćwiczenia, dmuchanie w świeczki, waty i itp.
Była królikiem doświadczalnym, wielu obecnych logopedów ćwiczyło się na mnie,
bo ja byłam pierwsza i pierwsza jako niesłysząca znalazłam się w żłobku, potem
w przedszkolu i w szkole podstwowej, średniej. Aż wreszcie skończyłam jako
pierwsza wówczas słabosłysząca AE w Poznaniu. Mówię nie gorzej od słyszących,
same piątki miałam z dyktanda, wyróznienia na konkursach recytatorskich,
ortograficznych, Jakich jeszcze dowodów trzeba, byście zrozumieli,że tacy jak
ja mozemy sobie poradzić w życiu nie gorzej od słyszących?!I właśnie kontakt z
otoczeniem, a więc począwczy od żłobka aż po studia, pomógł mi zrozumieć świat
dźwieków, radzić sobie w życiu, a wszak głównie czytam z ust. I nie znam języka
migowego, bo takie było założenie od początku, bym go nie poznała. Dlaczego?
Proste, by mnie zmobilizować do nauki mowy, do zrozumienia języka polskiego.
Nawte ostatnio na rozmowie kwalifikacyjnej rozmawiałam po angielsku.
Powiedzieli mi,że mam nienaganną wymowę!
Całuski. Magda

[mab5]

Hej Magda!
Aaaaaa .... wyniki tej rozmowy kwalifikacyjnej już są?
Jeśli nie, to trzymam kciuki ))
pozdrawiam