Amelka ma już implant!

[dalmag]

Amelce wszczepiono w ubiegłym tygodniu implant. Wczoraj wróciliśmy z Kajetan.
W skrócie napiszę na razie tylko tyle, że kosztowało nas to wiele nerwów i
stresu. W trakcie operacji okazało się, że budowa ucha środkowego i
wewnętrznego Amelki jest nieprawidłowa (czego nie wykazał wcześniej zrobiony
tomograf komp.). W związku z tym, po otwarciu kanału, do którego miał zostać
wprowadzony implant, nastąpił silny wyciek płynu rdzeniowo-mózgowego. Całe
szczęśćie w tym, że zdecydowaliśmy się na implant Med-ela, bo tylko ten typ
był w stanie uszczelnić ten wyciek.
Po zabiegu czekały nas długie godziny napięcia czy u Amelki nie dojdzie na
skutek tych powikłań do zapalenia opon mózgowych. Nasz pobyt w Centrum
wydłużył się.
Szczęśliwie wszystko na razie jest w porządku.
W piątek (8 kwietnia) jedziemy na zdjęcie szwów.

[e-tron]

No to całe szczęście )). Czekam na dalsze informacje.

[mlagodna]

No to się cieszymy Mam nadzieję że to na tyle powikłań -życzymy duużo
zdrówka dla Amelki
pozdrawiamy

[achoc]

Gratulujemy Amelce i rodzicom sukcesu, który jest tylko preludium do kolejnych,
coraz większych sukcesów Amelki.
Wytwałości i wszystkiego naj, naj, naj....
Maja z rodzicami

[anatemka]

bardzo sie cieszę i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze

[dalmag]

No i niestety nie jest juz dobrze!!!
Ktoś tu niedawno pytał o powikłania....Amelka została chyba żywym
wyjątkiem ....cholera!
Dziś wieczorem zauważylismy, że u małej pojawił się paraliż prawej strony
twarzy (tej zaimplantowanej strony). Zaobserwowalismy to podczas śmiechu i
płaczu Amelki tzn. lewa strona buźki opada lub podnosi się tak ja zwykle,
natomiast prawa pozostaje nieruchoma.
Wygląda to strasznie! Twarz nabiera takiego nienaturalnego wyglądu...
Zadzwoniłam do Kajetan z pytaniem co robić, co się dzieje....kazali nam jutro
koniecznie przyjechać!
Czy to się wreszcie skończy...czy to dziecko nie moze w końcu zacząć normalnie
żyć?
Jestem ZAŁAMANA!

[evian66]

Dalmag, trzymamy kciuki, żeby wszystko dobrze się skończyło.
Trzymajcie się

Ewa
mama Natalii, 7 lat, N24 + Widex SEnso P38

[e-tron]

Magda, musi być dobrze, trzymamy kciuki.

[mab5]

w tych trudnych chwilach- życzymy Wam sił nadprzyrodzonych dla dobra Amelki

Magda, mama Agatki(ur.11.02.2003r.), UL 70-80DB, UP 100DB, aparaty od 7 mc,
obecnie Supero 412 UL i od 01-02-2005 implant UP, prowadzi IFiPS dr Piotrowska

[achoc]

Magduś,
trzymaj się i bądź dzielna jak zawsze - wszystko będzie dobrze... na pewno!

Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04, ok. 100dB, aparaty do 4 m-ca Oticon Gaia)

[dalmag]

Byłyśmy w Kajetanach przez 8 dni. Amelce podano sterydy. Paraliz nadal się
utrzymuje i moze to jeszcze potrwać kilka tygodni (jak nas poinformowano), ale
najprawdopodobniej przyczyną bylo zawianie. Organizm był osłaboiny, a tym samym
bardziej podatny. Prof. znalazł niestety również płyn w uchu środkowym (Amelkę
uśpiono do tego badania), ale raczej wyklucza, że był to płyn rdzeniowo-mózgowy
(uff).
Pod koniec pobytu udało się także dokonać pierwszego podłączenia implantu. Na
razie mogę napisac tylko tyle, że Amelka nie buntuje się podczas zakładania
implantu, a po wlączeniu staje się jakby smutniejsza, bardziej zamyślona,
poważnieje, ale jednocześnie staje się też bardzie skupiona na tym co się wokół
niej dzieje - to moje takie pierwsze spotrzeżenia po pierwszych dwóch dniach
noszenia.

[aniabj1]

Witam!!!
Na forum tym jestem codziennie, ale pisze ŻADKO. To co przydażyło się Amelce
to mój koszmar. To ja kiedyś pytałam o uszkodzenie nerwu podczas operacji.
Spotkało to mojego starszego syna (zabieg na kręcz szyi i uszkodzenie nerwu
twarzowego).Szanowany lekarz powiedział nam, że on nigdy nie będzie mówił, ale
się grubo pomylił. Michał chodzi obecnie do 4 klasy i tylko wtajemniczeni
wiedzą, że ten jego zawadjacki uśmiech to nie specjalnie. Kosztowało to dużo
pracy, ale było warto.
Wieże, że ty nie będziesz musiała borykać się z tymI problemami i to tylko
chwilowe. Przedemną decyzja o implancie i dodatkowe " ale". Chyba jednak
przeważą "za".

pozdrawiam i życze pomyślności, Anka mama Julka 9 miesięcy-(brak odpowiedzi) i
Michała 11 lat

"Nie lękajcie się! Otwórzcie na oścież drzwi Chrystusowi! JAN PAREŁ II

co u Amelki?

[e-tron]

Magda, a co słychać u Amelki?

[dalmag]

No cóż...w zasadzie nic nowego.
Paraliż wciąż się utrzymuje - niestety.
Amelka implant nosi chętnie, nia ma żadnych oporów przed zakładaniem, ale na
jakieś szczególne reakcje chyba przyjdzie nam jeszcze poczekać.
Zauważyłam na razie, że mała potrafi przysiąść na dłużej (10 minut) przed
telewizorem i ze skupieniem ogląda np. "M jak miłość" To u nas nowość, bo
do tej pory telewizja w ogóle ją nie interesowała.

[e-tron]

Tak jak piszę w wątku "obok", Marysia nie ragowała na konkretne dźwięki z
telewizji jedynie na głośno lub cicho. Myślę, więc, że to zainteresowanie
Amelki może wynikać, że coś tam do niej dociera. Poza tym doszedł 10 235 924
wielbiciel tego serialu .

[dalmag]

)))
Z pewnością tak jest. Przynajmniej na to liczymy.
Wydaje mi się także, ze mała jakby z większą uwagą przygląda się naszym
twarzom, gdy do niej mówimy. Poza tym, jest wiele dwuznacznych sytuacji np.
wczoraj jak zaczęła zaglądać do szuflady, do której jej nie wolno, zaczęłam do
niej wołać, że tam nie wolno, żeby nie ruszała i ona się wówczas odwróciła, ale
mogło to być również spowodowane tym, że doskonale wiedziała, że jej nie wolno
i chciała sprawdzić czy ja widzę, że broi.
Także trudno to wszystko jeszcze ocenić.

[dalmag]

Witajcie po dłuższej przerwie
16 maja byłam z Amelką na regulacji ustawień implantu (podgłośnienia) i musze
Wam powiedziec, że dopiero po tej wizycie widzimy zmianę w Amelki zachowaniu. I
jest to baaardzo duuuża zmiana ))
Już po wyjściu z gabinetu, w którym małej zgłośniono ustawienia, Amelia
się "rozśpiewała" a w zasadzie rozpiszczała w bardzo wysokich tonach. Chodziła
sobie po korytarzach i piszczała, w pokoju to aż trudno było wytrzymać te jej
piski
Minęły już dwa tygodnie od tego dnia, więc było troche czasu poobserwować
zachowanie małej. Rozgadała mi sie dziewczyna, że hej! Oprócz piszczenia Amelka
zaczęła do siebie "gadać". Są to różne dźwięki w stylu ggg, mmmyyy, hhh, ooo. W
domu buzia jej się nie zamyka
Przez pierwsze kilka dni , gdy wychodziłam z nią na spacer, Amelka bardzo
często zatrzymywała się i oglądała się przez prawe ramię. Wyglądało to jakby
kogoś, czegoś nasłuchiwała. Teraz już tego nie robi.
Coraz częściej reaguje na głos-mówienie do niej, wyraźnie zwraca głowę w stronę
mówiącego. Jak z nią rozmawiam twarzą w twarz stara się mnie naśladować również
wydając dźwięki.
Zaczęła też dźwiękowo naśladować samochód, gdy widzi np. na obrazku. Jest to
takie "mmmyyyy", ale dla mnie brzmi prawie jak "brrrum" )
Zrobiła się przez ten czas naprawdę BARDZO komunikatywna. To zupełnie inna
dziewczynka. Ja sama jestem wciąż pod wrażeniem jej nowego zachownia, czasem aż
boję się przyjąć do wiadomości, że ona już słyszy w obawie, że to tylko moja
wyobraźnia, marzenie.
Implant nosi chętnie, sama nawet sprawdza czy cewka dobrze się trzyma, a jeśli
się odczepi to ją przyczepia. Ćwiczymy rozróżnianie dźwięków, a raczej ich
lokalizację typu gwizd czajnika (specjalnie kupiliśmy taki z gwizdkiem, bo
mielismy elektryczny) odkurzacz, domofon, szum wody z kranu. Na razie jest to
dla niej raczej trudne do zidentyfikowania, nawet sam dźwięk, jego zaistnienie.
Np., gdy ja pokazuję palcem na ucho z pytająca miną czy coś słyszy, to ona
wówczas stara się zlokalizować to, co jej wczesniej pokazywałam i łączyłam z
tym gestem, ale nie reaguje jeszcze sama na ten dźwięk przed moim zapytaniem.

Jeśli chodzi o paraliż policzka to ustąpił już w około 90 procentach , w
zasadzie juz tylko chyba ja jestem w stanie dostrzec tę pozostałość, która mam
nadzieję również zniknie.

[achoc]

REWELACJA!!!!!
Zobaczysz, że już niebawem Amelka będzie mówić jak nakręcona!!!!
A paraliż na pewno ustąpi całkowicie i wszystko będzie ok.
Bardzo się cieszę!!!
Wszystkim rodzicom życzę takich wielkich dobrych przemian.
Całusy dla dzielnej Amelki i jej dzielnych i wytrwałych rodziców.
Trzymam kciuki za dalsze postępy.

Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty Oticon Gaia od 4 mż

[e-tron]

Same dobre wieści )
Zuch dziewczyna!!!!

[lenarko]

Bardzo się cieszymy -Trzymajcie się.

[e-tron]

Arek, a co u Was, zdecydowaliście coś w sprawie implantu?

[lenarko]

Cześć.
Byliśmy w zeszłym tygodniu w Kajetanach, zrobili kolejne badania (ASSR, wolne
pole) i efekt jest taki że dr Piotrowska wyznaczyła kolejną wizyte na grudzień.
Więc mamy jeszczed trochę czasu na ostateczne zdecydowanie w sprawie implantu.
Cały czas Ola nosi aparaty ale też ma bardzo duże efekty rehabilitacji. Rozwija
mowę (pracujemy teraz nad wymową - Ola dużo rozumie ale niewyraźnie mówi,
często tylko ja i żona ją rozumiemy). Ponadto przy bardzo złych wynikach np na
ASSR wolne pole wyszło że ola słyszy w przedziale 500-4000 Hz na poziomie 50 dB.
Uważam że jest to wynik rewelacyjny.
Pozdrawiam wszystkich!!!

[mab5]

Arek!
a czy jak byliscie w Kajetanach to podali Wam na którym jesteście miejscu w
kolejce ( teraz po zmianach) i czy macie szansę dostać implant?

[mab5]

SUPER !!!
)))))))))))))))))))))