ustawianie procesora

[justamama]

Witam.Mój synek był implantowany w marcu w Kajetanach po dwóch miesiącach
miał aktywację systemu.Pierwsze ustawianie koniec czerwca,na drugim byliśmy w
połowie sierpnia(badanie pola-ok 60Db).Wiktorek reaguje coraz lepiej,bardzo
się rozgadał jest też spokojniejszy(w aparatach nie reagował właściwie
wcale).Niepokoji mnie tylko fakt że następne ustawianie procesora mamy
dopiero 19 stycznia.Wydaje mi się że 5 miesięcy to szmat czasu.Czy ktoś miał
tak dużą przerwę między drugim i trzecim
ustwianiem?
Justyna mama Wiktorka(100dB)UL-phonak411,UP-N.F.(od 23.03)i Emilki ok.

[isska12]

Witaj Justyno. Niestety nie mogę Tobie pomóc - jesteśmy dopiero po pierwszym
ustawieniu które było miesiąc po operacji. Termin drugiego został ustalony po
kolejnym miesiącu ( plus 3 dni ). Także u nas wszystkie przerwy trwają w
przybliżeniu około miesiąca. Po pierwszym ustawieniu widzimy szalone postepy
Moja dziecinka nauczyła się wykonywać około 30 poleceń ( w większości
zaczynających się od " pokaż gdzie jest mama, tata, baba,pralka, zegar,
telewizor, gdzie masz buty itd. Robi dada, daje buzi jak się ją ładnie poprosi
i akurat ma nastrój, na moje idziemy myju-myju biegnie do łazienki. Jest tego
coraz więcej. Bardzo nas to cieszy Pozdrawiamy

[tubisa]

u nas też są postępy. A co do tych przerw to strasznie długie. U nas też
oscylują w graniach miesiąca góra póltora ( mówię o tych 3 pierwszych )
póxniejsze są rzadziej. Ale może to jest uzależnione od dziecka, od jego wieku
albo nie wiem sama od czego jeszcze.

[justamama]

Witam.Też myślałam ze jest to związane z wiekiem ale to się kupy nie trzyma bo
Wiktor ma 17 miesięcy.wydaje mi się że u takiego maluch jest strasznie trudno
ustawić procesor i choćby dlatego wizyty powinny być częstsze.Ale musze się
uzbroić w cierpliwość.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.jestem ciekawa jakie
postępy są u małego Julka zWrocławia był ponownie implantowany w
marcu.
mama Wiktorka(01.04.2005)ok100dB,UP-n.f.(03.2006)UL-phonak411 i Emilki lat 6
ok.

[efkaa2]

Też jestem ciekawa co u małego julka. Pewnie wszystko dobrze a nawet bardzo
dobrze. mamusiu Julka napisz co u Was. Pochwal się Inne mamy też pochwalcie
swoje pociechy. Mnie osobiście przed posłaniem Mateuszka na operacje takie
optymistyczne posty bardzo pomagały/

[dorci741]

Niestety u nas jest bardzo podobnie, bo czas pomiedzy 2-gim a 3-im ustawieniem
to prawie 4 miesiące. Niestety powód jest banalny. Jest za mało osób, które
zajmuja się dostrajaniem procesora i opieką nad pacjentami zaimplantowanymi.
Przecież kazde takie dziecko jest operowane raz, a na dostrajanie powinno
przyjeżdżać regularnie.
Też uważam, że u tak małych dzieci jest to bardzo ważne. Mój Wiktorek ma dopiero
17 miesięcy i większość trzeba u niego robić na "oko", bo jeszcze w żaden sposób
nie współpracuje.
Z tego co wiem to w innych klinikach, gdzie zaimplantowali mniej dzieci,
otaczają je bardziej indywidualną opieką w tym zakresie i wizyty są dużo częstsze.
W Kajetanach zabiegów jest bardzo duzo i mam wrażenie, że nie do końca radzą
sobie z opieką regularną po zabiegu. ale tak czy siak... nasze maluchy
korzystają kazdego dnia, z tego że są już podłączone. Także lepsze to, niz
czekanie latami na zabieg.
U nas korzyści z implantu są ogromne. Widzę to niemal codziennie. Co prawda
jeszcze nie ma mowy i do rozumienia jej też jest jeszcze daleka droga. Ale od
kiedy mamy implant widzę, że wszystko idzie w dobrym kierunku.
Pozdrawiamy wszystkie zaimplantowane maluchy w szczególności Wiktorków oraz
Filipka z rodzicami

[tatawiktora]

Dziękuję za pozdrowienia. potraktowaliśmy je bardzo osobiście w koncu nasz
synek to Wiktor. Ma 18 mieisięcy i tydzień temu został zooperowany. Wszczepili
mu freedoma. Jesteśmy więc na samym początku ( chociaż ktoś może powiedzieć że
nie aż na takim początku bo operacje mamy za sobą ). Ale przed nami podłączenie
i pierwsze reakcje. Jak to jest u Waszych dzieci - chodzi mi w szczeególności o
takie małe jak Wiki Jak sytuacja wygląda powiedzmy po upływie miesiąca? pól
roku?

[dorci741]

Wydaje mi się, że dużo zależy od tego z czym dziecko wystarowało.
U nas praktycznie nie było zadnych reakcji w aparatach- jedynie bębenek i to
reakcja bardzo subtelna. Natomiast W ABR ciągle wychodził brak odpowiedzi.
Dlatego po podłączeniu zaczęło sie dziać bardzo wiele. W końcu na zajęciach u
logopedy widać było, że ta praca ma sens. Właściwie pierwsza reakcja była od
razu po podłączeniu. Wiktorek przy ustawianiu procesora po prostu "zastygł" w
bezruchu.
Później pojawiały się reakcje na rózne dźwięki. A to wszystko trwa dopiero 3,5
miesiąca. W tym czasie zrobił ogromny postęp w ogólnym rozwoju. Dużo lepiej
idzie mu rozwój ruchowy. Dziecko jest bardziej kontaktowe. Cały czas gdy ma
podłączony procesor, wydaje z siebie dźwięki.Raguje na róźne dźwięki. Mam
wrażenie, że niedługo da nam znać, że rozumie podstawowe słowa. Dopiero teraz
widać postępy w rehabilitacji. W moim odczuciu, jest to zupełnie inne dziecko.
Dużo się uśmiecha. Jest też bardziej ciekawy świata.
A jak Wasz szkrab? Jak wyglądała wada słuchu w jego przypadku? Korzystał w
jakimś stopniu z aparatów?

[tatawiktora]

Witam. Nasz Wikuś coś tam słyszał w aparatach . Reagował na swoje imię i na
głośne pukanie. Teraz kiedy nie ma aparatów ( jednego nie chce nosić ) a
procesor jeszcze niepodłączony jest strasznie. Wiktor krzyczy, rzuca się jest
płaczliwy. nic go nie interesuje. Mamy nadzieję że po podłączeniu to się
zmieni. Przed operacją przez pól roku był intensywnie rehabilitowany ale tak
jak mówisz czasami nie widzieliśmy sensu w tej rehabilitacji. Pani logopeda
swoje a Wikor przez pól godziny płakał i domagał się wyjścia. Jak u Was teraz
wygląda rehabilitacja, jak często korzystacie z zajęć u logopedów? A jak to
wygląda w domu? Czy Wasz Wiktorek próbuje coś mówić jakieś mama, papa, lala,

[justamama]

Witam.Wiktorków u nas dostatek,pozdrawiam wszystkich serdecznie.Nasz po
podłączeniu był w lekkim szoku tak wiele nowych dzwięków do niego docierało.w
aparatach reagował tylko na niskie dzwięki i to bardzo głośne(właściwie reakcje
były znikome).Na prawdziwe efekty musieliśmy jednak poczekać do drugiego
ustawienia.Tydzień po przejściu na najgłośniejszy program Wiktorek się
rozgadał.Teraz 3,5 miesiąca po operacji wymawia swoje pierwsze sylaby(bawi się
nimi)lala,dada,itp.Mama mówi świadomie(tak nam się wydaje),zaczyna mówić daj a
raczej da jak czegoś bardzo chce.na razie jest to niewyrażne.Dla mnie postępy
są ogromne aż chce mi się śpiewać.Wlasciwie każdy dzień przynosi jakąś
nowość.Wiktorek zawsze byl bardzo ruchliwy,świtnie rozwija się
fizycznie.Wczesniej trudno było go posadzić na miejscu non stop biegał(od 10
miesiąca życia),teraz praca z nim jest troche łatwiejsza.Potrafi się na chwilę
zatrzymać,wsłuchuje sie gdy ktos cos mówi skupia uwagę na twarzy.Ogólnie
kontakt z dzieckiem jest o niebo lepszy.Dobrze jest to wszystko pisać ,ponieważ
zapomina się jak było wcześniej.Aha jestem uratowana bo Wiktorek już nie wydaje
tych świdrujących dzwięków,pisków i dziwnych okrzyków,ten etap już za nim.Tak
wiele się dzieje że nie zauwzyłam kiedy
przestał.
mamaWiktorka(01.04.2005)obustronny głęboki niedosłuch.UP-N.f.(od03.2006)UL-
phonak411 iEmilki ok

[justamama]

Sprostowanie:3,5 miesiąca po aktywacji systemu a nie operacji

[dorci741]

Nasz Wiktorek rozwija się w swoim tempie. Urodził się sporo za wcześnie i ma
swoje deficyty. Myśle, ze do pierwszych słów mama, lala, baba jest jeszcze
daleka droga. Ale przynajmniej teraz czuję, że to się uda. Wcześniej w aparatach
nie można było na to liczyć. Chodzimy na rehabilitację do logopedy średnio raz w
tygodniu, oprócz tego mamy zajęcia z psychologiem - też średnio raz na tydzień.
Jeżeli chodzi o rozwój ruchowy jesteśmy teraz na etapie intensywnego raczkowania
i wstawania, oraz wchodzenia i schodzenia po schodach.
Jeżeli chodzi o Waszego Wikusia to myślę, że jak tylko zacznie odczuwać korzyści
z implantu, to się uspokoi. Dzieci, szczególnie na tym etapie rozwoju bardzo źle
znoszą, brak mozliwości komunikacji. Dlatego jeszcze troszkę cierpliwości
Jak piszesz maluch coś słyszał w aparatach i swój rozwój słuchowy rozpoczął
bardzo wcześnie. To tez jest bardzo ważne, bo stwarza świetne podstawy do
dalszego rozwoju. Ze swoich obserwacji, widzę, że dzieci, które nie miały innych
deficytów i zostały zaimplantowane wcześnie, bardzo szybko doganiają zdrowych
rówiesników. A kiedy macie podłączenie? Może warto jeszcze popróbować chociaż z
tym jednym aparatem? U nas nie było tego problemu, bo Wiktorek nie korzystał z
aparacików.

[isska12]

Witam. Ale tych Wiktorków się zebrało! Ja mam co prawda Zuzę ale doświadczenia
mamy podobne. W chwili obecnej zuza jest póltora miesiąca po aktywacji. Poprawę
widać. nie tylko w słyszeniu ale ogólnie w zachowaniu. Nie biega już tak
szaleńczo, przystanie, posłucha, obejrzy Teletubisie, jest bardziej pogodna,
roześmiana, bardziej uspołeczniona. W zakresie słyszenia jest dobrze a nawet
bardzo dobrze. W sprzyjających warunkach czyli cisza w pomieszczeniu Zuza
usłyszy prawie wszystko. O ile jeszcze 2 tygodnie temu z radością biegała po
domu i spełniała nasze polecenia typu pokaż gdzie jest telewizor ( ma opanowane
kilka takich poleceń przy czym dużo wspomaga się czytaniem z ust )o tyle teraz
z chęcią przynosi tylko buty bo to kojarzy jej się ze spacerem. Na
rehabilitacje jeżdzimy 2 razy w tygodniu ćwiczenia polegają na wywołaniu
reakcji na sygnał ( pani logopeda np uderza w bebenek a Zuza wrzuca klocki do
pudełka albo pani stuka grzechotkami my biegamy przestaje stukać kucamy)Co do
pierszych słów to jest non stop baba (świadomie i wyraźnie ) , lala ( świadomie
ale mniej wyraźnie ) no i oczywiście mama. Czasami papa. Ja też teraz czuje że
się uda.
Pozdawiamy wszystkich Wiktorków i inne maluchy

[e-tron]

Okresy miedzy kolejnymi wizytami coraz bardziej sie wydłuzają. My mielismy
pierwsze ustawienie procesora miesiąc po operacji, drugie tez chyba po miesiacu,
a potem co 2-3 miesiace. Teraz te okresy są coraz dłuzsze i wynikaja pewnie z
tego, ze Marysia potrzebuje rzadziej strojenia i przede wszystkim dlatego, ze
jest masa osób z nowymi implantami i cały czas ta sama liczba pracowników w Centrum.
Ostatnia wizyte mielismy 12 maja, a nastepna bedzie w najblizszy piatek, tj. 8
wrzesnia. Kolejną przewiduję dopiero w nastepnym roku