Nowa z zapytaniem

[masha25]

Dzien dobry!Jestem mamą 2,5 miesięcznego Kubusia z głebokim obustronnym
niedosłuchem (powyżej 100 dB).Jedziemy wkrótce do Warszawy na kwalifikację
pod implant. Czy ktoś mógłby mi opisać, jak wyglądają badania na Pstrowskiego
i jakie są tam warunki pobytu dla rodziców, itp?Przegądałam i wczytywałam się
już nieraz w forum, ale takiej informacji nie znalazłam. I jeszcze jedno, jak
sobie radzicie z "trudnymi" dniami, kiedy ściska serce z żalu? Staram się
myśleć optymistycznie, w końcu medycyna idzie do przodu, ale czasem ciężko.
Kubuś już nosi aparaty, ale jak narazie nie widzę efektów. Pewnie jest
jeszcze za mały.Pytań mam więcej, jak to nowi, ale na tym poprzestanę.
Pozdrawiam

[bj32]

Na Pstrowskiego byłam dwa lata temu, więc mogło sie to i owo zmienić. Napiszę
więc, jak było u nas:
Pokój z 3 łóżkami, najpierw tylko my byłyśmy, potem doszła druga mama z
maluchem. Spanie na jednym łóżku z dzieciaczkiem (Anka miała wtedy 3 lata, może
dla młodszych są inne warunki), zdaje się, że za osobne trzeba by było
dopłacić. Posiłki też na 1 osobę, nie wiem, jak przy niemowlęciu.
ABR robili nam po 20.00, więc z zaśnięciem nie było straszliwych problemów.
Techniczki sympatyczne i cierpliwe. Oklejanie czujnikami jeszcze przed spaniem.
Rozmowy z pedagogiem, laryngologiem i logopedą jak to rozmowy - zależy, na
jakiego człowieka trafisz. Ja z pani logopedy byłam bardzo niezadowolona.

Co do trudnych dni... Jakoś to przeszłam. Skupiłam się na poszukiwaniu
specjalistów, bo chętnych do podpowiedzi nie było, a internetu jeszcze nie
miałam. Po pięciu latach okrzepłam. Ty masz trudniej, bo dopiero zaczynasz. Ale
jest mnóstwo dzieciaczków z niedosłuchem, zaimplantowanych, które mówią. Więc
to akurat jest problem do rozwiązania Najważniejsze, to nie wyjść z
założenia, że to takie wielkie nieszczęście, że dziecko specjalnej troski i
wszystko za karę, bo to w niczym nie pomoże. Moja Anka ma 5,5 roku. Największym
problemem jest u niej opóźniony rozwój mowy. Z rozumieniem nie ma prawie
problemu, a pod każdym innym względem jest całkiem zwyczajnym przedszkolakiem.
Nie jest zaimplantowana, ale ma niedosłuch 70-90dB, a aparaty przynoszą sporą
korzyść.
Skup się głównie na tym, co możesz zrobić i rób to. Nie pozwól sobie na
załamanie, bo słowo Ci daję, są większe nieszczęścia niż niedosłuch, czy nawet
głuchota.
Na razie tylko tyle mogę napisać, pewnie jeszcze ktoś się odezwie, chociaż ruch
tutaj niewielki. Jakby co, to pisz.
Pozdrawiam serdecznie

[masha25]

Dzięki za szybką odpowiedż i słowa otuchy. też sobie powtarzam, że są gorsze
choroby. Ale nie zawsze to skutkuje, to wszystko jest za świeże. Boga już
zwymyslałam, teraz się modle o cudowne uzdrowienie Na pewno jeszcze się
odezwę.Pozdrawiam
ps. Ania jest przeuroczą dziewczynką!

[bj32]

Dzięki. I nie martw się. Czas na wiele boleści i smutków pomaga.

[aga-jaroch]

Witam serdecznie!

Zaledwie kilka dnii temu wróciliśmy z IFiPS'u, gdzie byliśmy właśnie na
badaniach pod kątem implantu ślimakowego.Pobyt trwa trzy dnii. W pierwszym dniu
po spotkaniu z lekarzem dostajesz rozpiske o której godzinie i do jakich
gabinetów masz się udać w danym dniu. U nas wyglądało to tak, że w dniu
pierwszym w nocy zostały przeprowadzone specjalistyczne badania słuchu (m.in
ABR). Następnego dnia rano mieliśmy spotkanie z inżynierem klinicznym, który
opowiadał o implancie ślimakowym. Po czym przeprowadzona została
elektrosymulacja. W przeciągu tych trzech dnii czeka Cię także spotkanie z
logopedą, psychologiem i pedagogiem. Wypis ma miejsce ok. godz 12 dnia trzeciego.
Jeśli zaś chodzi o nocleg to matka śpi z dzieckiem na jednym łóżku w pokoju 2
lub 3osobowym. Jeśli nie ma zbyt wielu hospitalizowanych pacjentów Twój mąż
także może zostać na noc (musi tylko zapłacić za nocleg 22zł/doba).Ale o to
musisz zapytać pielegniarkę, która zajmie się Wami pierwszego dnia!
Życze powodzenia i mocno trzymam kciuki!!!Jeśli masz jakiekolwiek pytania pisz
na maila!!Głowa do góry!Będzie dobrze!)

Aga, mama Oliwki (ur.03.03.2007),głęboki niedosłuch

[masha25]

Dzieki za odpowiedz. A może mi towarzyszyć ktoś z rodziny w ciągu dnia?Jak tam
jest z posiłkami? Powinnam zaopatrzyć się w coś?
Staram się wierzyć, że będzie dobrze, ale ciężko mi to przychodzi. Połowę
macierzyńskiego spedziłam w szpitalach. Ale cóż, tak widać byo nam pisane.

[irys28]

witam!Jesli chodzi o jedzenie to starsze dzieci mają bezpłatnie(Twoje dziecko
wiadomo jeszcze jest za małe na normalne posiłki)a rodzic we własnym zakresie
zaopatruje się w jedzenie.Jest też kuchnia w której jest lodówka ,mikrowela
czajnik .piec.Jesli się jest samemu z dzieckiem to najlepiej zabrać jedzenie ze
sobą bo nie można wychodzić z instytutu.Jest tam mały kiosk ale bardzo skromnie
zaopatrzony.

pozdrawiam mama Patryka ur.6.12.2000 UL>UPok.120db.aparaty OTICON TEGO PRO

[masha25]

Mówiłam, że mam więcej pytań. Teraz z innej beczki Jakie są szanse rozwoju
mowy u dziecka, ktore ma więcej jak 100 dB. Wiem,że każdy przypadek jest inny,
ale bardzo chciałabym wiedzieć,a przede wszystkim mieć nadzieje, ze mój Kubuś
ma duże szanse słyszeć i mówić.

[bj32]

Co do słyszenia, to nie wiem. Ale mówić mogą nawet osoby kompletnie
niesłyszące. Wszystko jest kwestią rehabilitacji. Obejrzyj sobie film "Dzieci
gorszego boga". Trochę wyidealizowany, ale polecam.

[achoc]

Witaj,
moja córeczka ma podobny niedosłuch jak Twój maluszek - w pierwszych badaniach
nie było w ogóle odpowiedzi. Teraz ma 3 latka i od 6 m-cy implant. Jej mowa
pozostawia wiele do życzenia, ale jest na etapie tworzenia prostych zdań (ile
mówi pojedyńczych słów przestałam liczyć po 500). Dobrze się komunikuje, powie,
co chce, a co nie "tatuś, proszę jeszcze mleko".... Nie mówi jeszcze wierszyków,
nie śpiewa piosenek)) Ale próbuje powtarzać dłuższe ciągi słów "jedzie pociąg
daleka nanana poczeka". Twój synek ma wielkie szanse na normalny rozwój
słyszenia, rozumienia i mowy!!! Najwięcej zależy od Was i Waszej determinacji.

Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania pisz, chętnie się podzielę moimi
doświadczeniami.

[masha25]

uff, dzieki za wsparcie. Ostatnio mam gorsze dni i mniej nadziei. Ciezkie to
wszystko Jak możecie, piszcie jak najwiecej o swoich doswiadczeniach.I jak
pracowaliście ze swoimi maluszkami? Pozdrawiam!

Mama Kubusia (ur.27.12.06),ULP ok.110-15 dB, Oticon

[aga-jaroch]

Witam ponownie!

Zatem jeśli chodzi o posiłki to dostaniesz śniadania, obiad i kolacje. Dla synka
możesz przygotować posiłek w kuchni. Oczywiście jeśli tylko są miejsca w
instytucie mogą zostać z Tobą nawet dwie osoby z rodziny. Tak było w moim
przypadku!
Nie martw sie, bo będzie dobrze. Ja też czasami mam gorsze dnii! Nosek do góry!)

Aga, mama Oliwkii (ur.03.03.2006), głęboki niedosłuch, aparaty Oticon Sumo DM

[aguata]

Witaj! Jestem mamą 3,5 letniej Dominiki (z niedosłuchem podobnym do tego, który
ma Twój synek)zaimplantowanej w wieku 20tu miesięcy. Aparaty nie przyniosły
oczekiwanego efektu (Dominika nie reagowala na dżwięki), natomiast po półtora
roku korzystania z implantu widać tak duże rezultaty, że nie pamiętamy już jak
oboje z mężem płakaliśmy patrząc na Dominikę po pierwszym badaniu ABR, które
uświadomiło nam jak jest źle z jej słuchem. Przeżyliśmy szok a potem zaczęliśmy
zbierać pieniądze na implant i kiedy mieliśmy połowę kwoty dostaliśmy wiadomość
z Instytutu, że za tydzień Dominika będzie miała operację. Wiedzieliśmy, że to
jest jedyna szansa dla naszej córeczki i nie możemy jej stracić. Twój synek
jest jeszcze bardzo mały i wszystko się moze zdarzyć; niektóre dzieci nawet
przy tak dużym niedosłuchu radzą sobie w aparatach, ale nie wszystkie. Mam
nadzieję, że specjaliści podpowiedzą Ci co robić. Na temat warunków na
Pstrowskiego nie mam nic do dodania poza tym co było już powiedziane.
Pozdrawiam i życzę dużo siły.

[masha25]

Jeszcze raz stokrotne dzięki za ciepłe słowa. Potrzebuję tegoA propos, jak
jest z finansowaniem implantów? Chyba powinnam już zacząć zbierać pieniądze na
zabieg. Kasa chorych ma ograniczoną liczbę miejc z tego co wiem. Ile to w ogóle
kosztuje? Mąż mi wspominał o 80 tyś!
A kiedy najlepiej kupić własne aparaty. Jedna logopedka poradziła mi, żeby jak
najszybciej, a na formum przeczytałam, żeby lepiej poczekać na implant lub
kupić jeden aparacik

[kasikb3]

Witam
Jestem mamą 18 miesięcznej Asi z głebokim obustronnym niedosłuchem (pow 100),
zaimplanowanej w wieku 10 m-cy w Kajetanach.
Zabieg nas nic nie kosztował(z tego co wiem to koszt jest właśnie w okolicach
80 tys zł). Co więcej wykonany został już w miesiąc po kwalifikacji. Z tego co
wiem małe dzieci są implantowane w pierwszej kolejności. Jeśli chodzi o aparaty
kupiliśmy je zaraz po diagnozie czyli w 4 m-cu życia małej. Musieliśmy tak
zrobić, ponieważ nie było możliwości wypożyczenia.
Dziaj nasza pani logopeda po zajeciach powiedziała, że jak będzie miała wiecej
takich dzieci jak Aśka to niebawem nie będzie miała pracy, bo nie będzie miała
co robić.
A ciepłe słowa? No cóż są potrzebne ale w mojej ocenie najbardziej pomaga to
jak widzisz malucha, który pokazuje i naśladuje samolot, mówi jeszcze
nieporadnie "mama", biegnie do psa i mówi "au au" itd. A to wszystko
przychodzi z czasem.
Tak więc nie martw się na zapas, tylko dziłaj najlepiej jak potrafisz a będzie
dobrze.
Pozdrawiam
Kasia (po raz pierwszy na forum) mama Asi(07.11.2005) Oticon Sumo DM, Nuceus
Fridom

[masha25]

Takie wypowiedzi napawaja mnie optymizmem! Kuba jest jeszcze malutki (3 mies.)
i na efekty terapii musze jeszcze poczekac, dzieki za odpowiedz. Jestesmy juz
po kwalifikacji. Badania wyszly "dobrze", tzn. Kuba zostal wstepnie
zakwalifikowany do zabiegu. Chyba nie ma sie nad czym zastanawiac. Narazie
walczymy w aparatach i co cieszy wydaje sie, ze sa pierwsze reakcje. Gdybys
czasem miala chwile i ochote, zeby cos wiecej napisac, to moj mail, takze dla
innych osob: [e-mail]. Takie wypowiedzi duzo dla mnie znacza.
Pozdrawiam

[rachelka3]

Cześć, cześć. Ja tez dorzucę swoje "dwa grosze". Nasz Filip , podobnie jak Asia,
o której pisała Kasia, powoduje u naszej pani logopedy uśmiech na twarzy.
Jednakże jest trochę starszy od Aśki,( mamy już prawie dwa lata)i nie zawsze
jest grzeczny na zajeciach jak Asia. Gorsze dni zdarzają się, jest ciężko,
ale to jak dziecko zaczyna mówić, rozumie nasze polecenia i rozwija się jak
inne, słyszące dzieci napawa optymizmem, że będzie dobrze. Wspaniale, że Kubuś
ma już aparaty, im wcześniej tym lepiej. My nasze pierwsze aparaty pożyczaliśmy
w CZD ( Filip miał 4 m-ce), potem kupiliśmy swoje ale Filip też długo w nich nie
chodził, gdyż w mając 8 m-cy miał wszczepiony implant. Początkowo chodził w
aparacie i procesorze, ale po pewnym czasie odrzucił aparat ( ściągał go co
chwila z ucha, więc nie walczyliśmy z nim).
Badź dobrej myśli, ćwicz z Kubusiem i ciesz się z każdej chwili a także
najdrobniejszej reakcji na dźwięk.
Trzymam kciuki, pozdrawiam bardzo serdecznie

[kasikb3]

Witam ponownie,
Marta wiesz równie dobrze jak ja, że Aśka na zajęciach to już taka spokojna nie
jest więc trzeba duuuużo cierpliwości i samozaparcia. No ale cóż, poza tym
jest fajnie.
No tak i jeśli chodzi o aparat to niestety Aśka też już nie chce nosić. Więc
myślę że niebawem skończy się tak jak u Filipa. Ale zobaczymy.
Pozdrawiam
Kasia mama Asi (07.11.2005) Nucleus Freadom