Witam i prosze o pomoc

18.04.09, 23:54
Witam,
Mam na imie Marta jestem mama 2 letniej Michaliny. Misia jest
skrajnym wczesniakiem ur 25 tc 710 gr, przeszla wszystko przez co
przedwczesnie urodzone dziecko moze przejsc. Wielkokrotnie robilismy
badanika sluchu bez zadnych rezultatow. Ostatnio dostalismy sie do
IFiPS i diagnoza mnie przerazila - UP niedosluch gleboki do 100 db
(nie pamietam pierwszej wartosci chyba 60) UL niedosluch sredni 50-
60 db, ucho lewe średni niedosłuch 40 -50 db lub 50-60 db. Michalina
na pewno słyszy w tym zakresie niskie dzwięki, natomiast nie ma
pewności co do wysokich.
Przepraszam, ze nie podaję dokładnych wartości, ale sama diagnoza
była dla mnie porażająca, dodatkowo wszystkie informacje na temat
niedosłuchu, rehabilitacji i aparatowania kłębią mi się w głowie i
próbuję jakoś to sobie poukładac.
Przeszukuje internet w poszukiwaniu jakichkolwiek wiadomosci, co
dalej jak Misi pomoc.
Poradzcie prosze co mam robic dalej


Misia i Tosia -
    • premium.0 Re: Witam i prosze o pomoc 19.04.09, 00:07
      Witaj
      My również od urodzenia córki mieliśmy taki sam problem.Wykryty
      głęboki niedosłuch sparaliżował nas,to co w nas się kłębiło również
      i ty wiesz.Postanowiliśmy walczyć i dać wszystko z siebie aby córa
      nie powiedziała że nie zrobiliśmy nic.Po wielu trudach dostaliśmy
      się di IFIPS.Tam bardzo nam pomogli.Nosiła dwa aparaty słuchowe i
      uczęscza do normalnej szkoły .W Kajetanach miała wszczepienie
      implantu na który czekaliśmy długo ale nasze oczekiwanie dało nam
      bardzo dużą nadzieję i tak w rzeczywistości jest.Słyszy lepiej i w
      szkole daje sobie radę .Wiem że to jest wielka walka o doskonalsze
      żeycie dla dziecka.
      Jeżeli chciałabyś więcej wiedzieć napisz na maila i opisz wszystko a
      postaram się pomóc i podtrzymać na duchu john03@wp.pl
      Bedzie można swobodniej popisać i porozmawiać
      Pozdrawiam
    • tataantosi Re: Witam i prosze o pomoc 20.04.09, 10:32
      Głowa do góry! Z tego co piszesz córcia Twoja jeszcze coś słyszy i
      pewnie skończy sie na aparacikach. Nam też na początku było trudno
      pogodzić się z diagnozą, którą zresztą całkiem niepotrzebnie,
      starano się ukryć przed nami (do tej pory nie wiemy w jakim celu i
      tak by się jej nie poprawiło). Wzięliśmy się ostro do pracy, na
      początku aparaciki teraz implant i wreszcie są efekty - Tosia
      rozumie co się do niej mówi a ostatnio zaczęła używać trzech słów:
      mama, papa (to ja wink) i takie coś jak uuuuu, muuuu, łuuuuu w
      zależności na co pokazuje wink). Wieć jest już nieźle ale jak widzisz
      najważniejsze to nie poddawać się wink !!!!!!
    • black-cat Re: Witam i prosze o pomoc 20.04.09, 19:11
      Marto, to tylko niedosłuch. Zawsze powtarzam, że "tylko" i dodaję,
      że na niedosłuch się nie umiera. Rehabilitacja działa cuda, wymaga
      pracy, ale dzięki niej Twoje dziecko będzie normalnie funkcjonować.
      Jako logopeda pracuję z wieloma dzieciakami urodzonymi
      przedwcześnie, i są wśród nich dzieci z Mózgowym Porażeniem
      Dziecięcym, niepełnosprawnością intelektualną w stopniu średnim i
      głębokim, dzieci z zespołami neurologicznymi i to są nieco większe
      problemy, chociaż efekty intensywnej rehabilitacji widać u każdego
      dziecka. Dlatego Twoja córcia ma TYLKO niedosłuch, wymaga
      rehabilitacji, a Wy cieszcie się, że jest zdrowa. I nie nazywaj już
      więcej tej diagnozy "porażajacą", bo to tylko kolejny, niewielki
      problem, z którym spokojnie sobie poradzicie. Trzymam kciuki.
      • mercate Re: Witam i prosze o pomoc 20.04.09, 23:59
        Dziekuje za oodpowiedzi.
        Wiem, ze moglo byc znacznie gorzeji wiem, ze to nie koniec swiata.
        Tylko znowu czuje sie bezradna i zagubiona. Czytam, przeszukuje
        interneti w dalszym ciagu nie bardzo wiem jak moge jej pomoc
        • sylwia11022000 Re: Witam i prosze o pomoc 21.04.09, 10:43
          pewnie że to następna walka i coś co nie powinno się przytrafić, no
          ale tak to już jest że nas jakoś nie ominęło.
          już tyle zrobiłaś dla swojego dziecka to i teraz ci się uda. głowa
          do góry. dzieci z niedosłuchem naprawdę przy obecnej technice fajnie
          funkcjonują. czy te na aparatach czy te na implantach. fakt wymaga
          to dużego wysiłku zarówno ze strony rodziców jak i dzieci, uporu i
          konsekwencji w prowadzeniu rehabilitacji ale nie wydaje mi się że
          jesteś typem który zamierza się teraz poddać.
          a walka o dziecko i to co razem osiągniecie prędzej niż myślisz
          przyniesie ci uśmiech i dumę -tak jak mi.
          gorąco pozdrawiam
          • lenka1403 Re: Witam i prosze o pomoc 21.04.09, 22:02
            Najważniejsze to rozpoczęcie rehabilitacji. Zorientuj się czy w
            Waszej okolicy jest Polski Związek Głuchych lub jakiś inny ośrodek
            np prywatny gdzie zajmują się taką rehabilitacją. Nie wiem skąd
            jesteście ale tutaj napewno ktoś Ci podpowie z ośrodkami.
            Nasza Lenka skończyła 13m-cy od pół roku nosi aparaciki choć z
            dużymi przerwami (zapalenia uszek itp) pięknie gaworzy, próbuje
            wypowaidać mama, tata, baba.
            Po usłyszeniu diagnozy byliśmy przerażeni tym bardziej, że mała ma
            jeszcze inne problemy. Cały czas walczymy, nie poddajemy się i widać
            efekty naszej ciężkiej pracy. Głowa do góry. Trzymam za Was kciuki
Pełna wersja