Dodaj do ulubionych

ZESPÓŁ DI GEORGA

19.01.10, 14:25
W Święta Bozego Narodzenia przyszła na świat nasza ukochana
córeczka.Juleńka ważyła 3620g 54 cm i dostała 10 pkt. Niestety nasze
szczeście nie trwało zbyt długo juz po kilku godzinach pojawiły sie
problemy z oddychaniem,wzieli ją na badania,zabrali mi ją do
inkubatorka,pózniej dowiedziałam sie że ma powiekszone
serduszko,rozszczep podniebienia miekkiego i na zajutrz została
przewieziona do szpitalika dziecięcego gdzie przeprowadzono echo
serca.Badanie to wykazało poważną i bardzo rzadką wade serca wspólny
pień tętniczy.Pani dr kardiolog uspokajała że ta wada jest do
zoperowania przed ukończeniem pierwszego miesiaca życia. Dla nas to
był cień nadzieji że córcia bedzie zdrowa.Niestety kolejne badania
wykazały,że Juleńka oprócz tej poważnej wady serca, nie ma
grasicy,nerki,że ma hipokalcemię i może to być zespoł wad tzw zespół
Di Georga. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg,tym bardziej że nie widać
było choroby po naszym SKARBIE.Julcia nauczyła się normalnie jeść z
butelki mimo rozszczepu podniebienia, dawała sobie rade.Jej duże
ciemne oczka spoglądały na nas a ona sama obdarowywała nas bezzębnym
uśmiechem.To były chwile których nie zapomnimy do końca
życia.Byliśmy z nia na zmianę, ja,mąż który zostawał z nia przez
pierwszy tydzień prawie non stop,ponieważ ja wyszłam ze szpitala w
drugiej dobie i nie byłam w stanie sie nią zająć od początku,potem
pomagała nam moja siostra i tesciowa, kochana kobieta.Razem z mężem
postanowiliśmy,że musimy naszą córeczkę ochrzcić, i tak też się
stało.Juleńka została ochrzczona przez księdza w szpitalu. Za parę
dni dostałam wiadomość że P.dr kardiolog udalo ustalić termin wizyty
w CZD w Warszawie gdzie nasza córeńka miała zostać zoperowana to
miał być 13 styczeń.bardzo nas ta wiadomość ucieszyła, choć
zdawaliśmy sobie sprawe jak poważna jest cała sytuacja.Czekaliśmy
więc z nadzieją,ale niestety 8 stycznia w piatek nasza Juleńka
przestała oddychać(godz 12),mimo reanimacji która trwała ponad
godzinę Jej serduszko nie wróciło do nas,nasza córeczka odeszła na
zawsze(godz 13.19),poszerzyła grono aniołków w niebie.A my wyliśmy z
rozpaczy za naszym dzieckiem.
To nie koniec,dowiedzieliśmy się że Juleńka musi mieć zrobiona
sekcje zwłok,nie chcieliśmy żeby jej ciałko było "krojone" ale
musielismy się zgodzić bo lekarze nie chcieli jej zwolnić z
sekcji,tłumaczyli że to także dla naszego dobra,bo jesteśmy młodzi i
napewno bedziemy chcieli miec dziecko,a wyniki z sekcji dadzą pełny
obraz przyczyny śmierci,być może chodzi tu o podłoże
genetyczne,dlatego też musimy zrobić badania genetyczne gdy
dostaniemy wyniki z sekcji.
Kolejnym krokiem który musieliśmy zrobić to załatwienie wszystkich
formalności i pogrzeb,nie było to łatwe,ciągle widzę moją ukochaną
JULEŃKĘ w trumnie, wyglądała jak prawdziwy śpiący aniołeczek, i
głebi duszy czuje,że jest NASZYM ANIOŁKIEM który bedzie nad nami
czuwał.
Obserwuj wątek
    • tarja30 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 22.01.10, 21:37

      Dla Julci [*]
      • monika10115 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 24.01.10, 06:08
        (***)
        • lasombradelviento Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 24.01.10, 10:11

          dla malej dzielnej Julci-Waszego Aniolka (*)
    • sari5555 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 24.01.10, 12:59


      ................. ..(,)
      ..........).........._'\!/'_
      .........(,).........(""""")
      ......._'\!/'_.•°*”~?.•°*”~?
      .•°*”~?.•°*”~?. *

      Patrzę na płomień tlący się w zniczu.
      Smutek i żal się we mnie budzi.
      Spoglądam w niebo i zadaję pytanie:
      „Dlaczego Boże, zabierasz dobrych ludzi?”
      _______$§
      ______$_$§
      _____$__$$§_____§
      _____$__$§______$§
      _______$_______$_$§
      ___$$$_$_$$§§_$__$$§
      ___$$___§§_§§__$_$§
      ___$$____§_§§___$__
      ___$$______§§$$_$_$$§§
      ___$$______§§____§§_§§
      ___$$______§§_____§_§§
      ___$$______§§_______§§
      ___$$______§§_______§§
      ___((($$$$$$$_____$$$$$$)))
      __((($$$$$$$$$__$$$$$$(—`v´—))
      _((($$$$$$$$$$$$$$$$$(—`(@)´—))
      _((($$$$$$$$$$$$$$$$$$(_.^._)))
      _((($$$$$$$$$$$$$$(—`v´—)$$)))
      __((($$$$$$$$$$$$(—`(@)´—))))
      ___((($$$$$$$$$$$$(_.^._)))
      ___$$__((($$$$(—`v´—)$$)))
      ___$$____((($(—`(@)´—)))
      ___$$______(((_.^._)))§§
      ___$$______§§$$$$$§§$$
      ????—????—????—????—
      ***SPIESZMY SIĘ KOCHAĆ ***
      *LUDZI TAK SZYBKO ODCHODZĄ***W Naszych Sercach Zostaniesz Na zawsze....
    • mamaamelki6 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 27.01.10, 14:25
      światełko dla Waszej anielskiej córeczki
      dla Was siły by przetrwać te najgorsze dni, których niestety jeszcze wiele przed
      Wami
      ściskam Was mocno



      kocham Cię Amelko mój mały wielki cudzie (14.05.2009-20.05.2009)
    • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 03.03.10, 21:00
      Bardzo Wam współczuję , ale powiem tak:Michał ma 16 lat i jest autystyczny,
      poród był ciężki, o mało nie umarł.Teraz jest wyobcowany, nieszczęśliwy, a z nim
      my, cała jego rodzina, gdy jeden członek rodziny jest chory- cała rodzina
      choruje. Gdyby umarł przy porodzie,wszystko byłoby inaczej. Nie wiecie co znaczy
      wychowywać chore dziecko, ile to zmienia..... gdyby jeszcze była szansa , że
      kiedykolwiek będzie szczęśliwy, byłoby inaczej. A co będzie jak my odejdziemy?
      jaki jego los? Kochamy go straszliwie , ale czasem myślimy, że lepiej byłoby dla
      Niego i dla nas gdyby ten poród nie zakończył się tak szczęśliwie. Nie odnoście
      się tak ufnie do Boga, przecież to ON zadecydował o tym co będzie z Waszym
      dzieckiem. Nie ma MU za co dziękować...może trzebaby się z NIM pokłócić.Ja kłócę
      się codziennie. Mój piękny, dorodny a tak nieszczęśliwy i biedny
      syn.....DLACZEGO....??????...Bóg milczy......
      • kamyk632 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 07.03.10, 14:20
        Cóż moge powiedziec...? chyba tylko tyle że bardzo wam współczuje z
        powodu choroby Waszego synka.Pewnie masz racje mówąc że nie wiem co
        znaczy wychowywać chore dziecko, bo nigdy nie miałam styczności z
        ludzmi, którzy mają takie problemy.Każdy człowiek niesie ze sobą
        krzyż ja niose taki, Ty inny,ale prosze Cie nie mów że "byłoby
        lepiej gdyby...", bo nie wiesz jak bardzo boli śmierć własnego
        dziecka.Życze Wam cierpliwości i siły abyście mogli stawiać czoła
        problemom pojawiającym sie na waszej drodze.
        • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 00:17
          Dziękuję Ci za odpowiedź,

          Tak, nie wiem co znaczy stracić dziecko. Wyobrażam sobie jakie to musi być
          straszne i jak cierpisz.To pewnie ból , którego nie da się opisać słowami. Łączę
          się z Tobą w tym bólu i rozumiem Go jakby był mój własny.To co napisałam Ci o
          sobie, służyło tylko jednemu-aby Ci w tym bólu pomóc.Jeśli Twoje dziecko z
          powodu swoich wad rozwojowych, miałoby cierpieć, nie 5 nie 10 dni, ale całe
          życie, i jego szansa na wyzdrowienie całkowite, równa byłaby zeru,Cierpiałoby,
          nękane operacjami, rehabilitacjami, które i tak,nie dawały by mu szanse na
          normalne szczęśliwe życie ,- cierpiałabyś jeszcze bardziej- bo cierpiałabyś za
          siebie i za Nie. każdym dniem zadawałabyś sobie pytanie- czemu MY? Twoje dziecko
          Odeszło- wraz z nim- duży kawał Ciebie. Ale już nie cierpi, został tylko Twój
          ból- ONO jest szczęśliwe. I to jest pocieszające. Życzę Ci szczęścia, i żebyś
          niebawem mogła urodzić zdrowe , szczęśliwe dziecko, z którym pójdziesz na grób
          swojej Julci- i powiedz Mu wtedy " tu leży Twoja siostrzyczka, nie mogła zostać
          z nami , bo nie miała szans na szczęśliwe życie" My będziemy szczęśliwi, a Ją to
          na pewno ucieszy.
          Życzę Wam tego z całego serca
      • kamyk632 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 07.03.10, 14:21
        Dziękuję Wam wszystkim za dobre słowo i pamięć.
        • ona1721 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 07.03.10, 22:56
          Tysiące światełek dla Twojej Córeczki,
          Tobie- Wam dużo siły i wiary w lepsze jutro. Wierzę, że po każdej burzy zaświeci słońce, więc będziemy jeszcze szczęśliwe, wierzę w to całym sercem.
          Nie napiszę Ci, że będzie łatwo, bo nie będzie... Czas zamiast leczyć rany ciągle je rozdrapuje, ale jest Nam też bardzo potrzebny, aby nauczyć się żyć z bólem, który będzie Nam towarzyszył do końca życia...
          Przed Tobą ciężkie chwile, będziesz upadać, ale za każdym razem się podniesiesz, bo każdy dzień zbliża Cię do Twojej Córeczki. Pamiętaj, że na końcu tej drogi stoi Ona- Twoja Juleńka i czeka tam naCiebie, tak jak Ty czekałaś na Nią...

          Tysiące światełek dla mojego Szymusia i Twojej Juleńki [*************************************************************************]
          • oliwija Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 08.03.10, 12:53
            dziewczyny jedna z was pisze ze lepiej zeby jej dziecko nie zyło..bo
            jest chore......

            i powiem tak ja tez jestem zdania zejeśli wiadomo ze dziecko jest
            chore(w czasie ciazy) to dla mnie lepiej zeby nie musiałosie
            męczyć.... zeby jednak powiekszyło grono aniołków i nie
            czuło .bólu. Ale to się tak łatwo mówi.... ja bym tak zrobiła....
            Nie wiem cobym, zrobiła gdyby sie okazało,że moje dziecko jest chore
            i na zawsze będzie skazane na mnie swojego ojca.....
            Wiem jak boli strata dziecka....
            wiem jak boli jak wszyscy na siłę chca być miłi najgorsze jak ktosci
            powie... "Jesteście jeszcze młodzi macie czas na dziecko"
            Macie.....ale tamtej Julki już nię będzie tu na ziemii.

            Przytulam mocno.Julcia nad Wami czuwa i przyśle wam kogos w
            zstępstwie.
            • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 02:38
              Masz rację Oliwija,
              Ból po stracie nowo narodzonego dziecka,jest niewyobrażalnie wielki, ale wyobraź
              sobie czym jest ból,kiedy dziecko ma 5, 10 15,lat..i jest chore... inne od
              innych, np autystyczne, albo upośledzone, albo ma wady rozwojowe nie pozwalające
              Mu na normalne życie,załatwia się pod siebie lub nie oddycha samodzielnie, tylko
              przez respirator...? Nie chodzi o to , że to dla Nas rodziców kłopot, tylko o to
              jak Ono się czuje, nie mamy prawa żądać , aby tak chore dzieci los (Bóg..?..)
              zostawiał przy życiu, tylko po to , aby oszczędzić Nam bólu ich straty po
              porodzie. Odeszły, bo nie miały szansy na szczęśliwe życie. Nam ciężko i
              boleściwie- a dla nich - szczęście.
              Życzę Wam szczęśliwego życia, abyście miały jeszcze zdrowe dzieci.
              Pozdrawiam
              • oliwija Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 07:59
                rohatyna napisała:

                > ale wyobra
                > ź
                > sobie czym jest ból,kiedy dziecko ma 5, 10 15,lat..i jest chore...
                inne od
                > innych, np autystyczne, albo upośledzone, albo ma wady rozwojowe
                nie pozwalając
                > e
                > Mu na normalne życie

                i dlatego uwazam ze powinien być ustawowy nakaz aborcji w takich
                przypadkch..... wiem teraz odezwą sie antyaborcjiniści...zeto
                jednak człowiek.Ale tak gdaja tylko ci którym sie wydaje ze życie
                takiego człowiekato luksus...... Niestety wiem jak cierpi taki chory
                człowiek i jak ktos kocha tak nprawde to chcialby skrócić
                cierpienie tej osoby.
                Zycie ma sens jeśli człowiek jest sprawny sam mozesie umyć podetrzeć
                porozumieć.... Co to za zycie jeśli dziecko siedzi w wózku tempo
                patrzy przed siebie robi pod siebie nie je samo nie potrafi
                powiedziec ze go boli ,że jest mu za ciepło za zimno.... zupełnie
                jak lalka tylko trzeba tą lalkę karmić przewijać i nie mozna
                wyłączyć.

                >,załatwia się pod siebie lub nie oddycha samodzielnie, tylk
                > o
                > przez respirator...? Nie chodzi o to , że to dla Nas rodziców
                kłopot, tylko o t
                > o
                > jak Ono się czuje, nie mamy prawa żądać , aby tak chore dzieci los
                (Bóg..?..)
                > zostawiał przy życiu, tylko po to , aby oszczędzić Nam bólu ich
                straty


                No i włąsnie oto chodzi!!!! Nasz dorosły ból po stracie chorego
                dziecka jest niczym w porównaniu z bólem naszego dziecka. J
                rozumiem ze czasmi zdarzja sie cudowne ozdrownienia ale tylko w
                przypadku kiedy dziecko wcześniej urodziło sie zdrowe bylo zdrowe
                i potem zachorowało. Córeczka mojej przyjacólki zachorowałana
                białaczkę .Były dni kiedy wszystkim sie wydawalo ze to juz koniec a
                dziś po 2 latach dziewczynka jest zdrowa ......
                A jeśli dzieckorodzi sie z cieżkim upośledzeniem umysłowym to
                raczej tego sie nie wyleczy,i taksamo z innymi chorobami ,które sa
                asie ich nie wyleczy.




                > Życzę Wam szczęśliwego życia, abyście miały jeszcze zdrowe dzieci.
                > Pozdrawiam

                Mamto szczeście ze moja córezka jest zdrowa (no nie do końca bo ma
                niedoczynnośc tarczycy,ale ta choroba nie przeszkadza w normalnym
                szcześliwym życiu) Ikażdej mamie życze aby ich dziecko było
                zdrowe,szcześliwe uczyło sie dobrze i miało tyle lub wiecej sukcesów
                niz moja córka
                • ven.to Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 14:24
                  to straszne, Rohatyna, bardzo Ci współczuję. Życzę Ci żeby Twojemu
                  dziecku nigdy nie zdarzyło się nic złego, bo nie wybaczysz sobie
                  tych słów. Chcesz to się kłóć z Bogiem. Ty możesz coś jeszcze
                  zmienić. Możesz jeszcze wypraszać, dla Ciebie wszystko trwa.

                  Dzieci autystyczne, upośledzone, z wadami rozwojowymi mają takie
                  samo prawo do życia jak inne. Odczuwają radość i szczęście chociaz
                  wcale nie musza tego okazywać tak jak inne i tak jak Ty byś
                  chciała. Nawet bardzo głeboko upośledzone dzieci cieszą się że
                  żyją.
                  Myślę też że to temat na osobny wątek.

                  Wysyłam światełka do nieba dla aniołków.
                  (*) (*) (*)
                  Wierzę że one są tutaj z nami, że każdego dnia przytulają się do
                  swoich mam, tatusiów. Rozsmieszają rodzeństwo. Otuchy dodaje mi
                  myśl że maluszki, których droga na tym świecie tak niesprawiedliwie
                  szybko się skończyła, są Święte. Że wiara zakłada "Świętych
                  obcowanie". Z tego staram się czerpać siłę.
                  • kamyk632 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 15:54
                    Dziękuje wam kochane za słowa otuchy, ja staram sie isć do przodu
                    ale jest naprawde bardzo ciężko, mój mąż nie chce za bardzo
                    rozmawiać na ten temat, na temat naszej JULEŃKI i tak naprawde nie
                    mam nikogo z kim mogłabym porozmawiać wypłakać sie, pozostaje mi
                    tylko poduszka. każdfego dnia wracam do tych kilku wspaniałych chwil
                    spedzonych z moją córcia, odtwarzam w pamięci kazdą chwile,oglądam
                    zdjęcia które nam pozostały i bardzo cierpie. wczoraj wybraliśmy dla
                    Julci pomniczek taki śliczny z misiem, myśle że bedzie jej sie
                    podobał.i mam nadzieje że na Swieta bedzie już gotowy.
                    • oliwija Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 19:04

                      to fakt kazdy ma prawo do zycia.... nawet karaluch... tylko ze my
                      ludzie nie jestesmy karaluchami....

                      mamy prawo do godnego zycia.... zastnawialas sie dlaczego sąd
                      odbiera dzieci rodzinom wktórych domach jest brudno...?

                      bo rodzicenie sa w stanie zapewnic GODNEGO życia dziecku.

                      Nie twierdze ze powinno sie zabijac dzieci które sa chore- to
                      wybór rodzica... Tak samo jak wyborem jest to czy zostawie po
                      porodzie dziecko w szpitalu czy je zbiore bez wzgledu na stan
                      zdorwia.

                      Iinie powiesz mi ze dzieckoz ciezkim uspośledzeniem umysłowym czy
                      fizycznym moze tak smo sie cieszyc zyciem jak zdrowe dziecko... bo
                      to nieprawda. Nie moze chodzic mówić,tanczyc biegac itd....

                      Wiesz moja babcia m 90 lt od 5 latjest przykuta do wózka...to dla
                      niej dramt...on kobiet aktywna całe zycie jezdzila na rowerze 8km
                      wjedna strone na cmentarz do swojego meza.... potem
                      mialaudar....nie mogła od tego czasu chodzic...dla niej to dramat...
                      nie moze nic przy sobie zrobić.... wiel razy chciala umrzec.... Bo
                      dla niej wegetacja jest bez sensu.... ale babcia jest sprawna
                      umyslowo....

                      w takim razie jak moze cieszyc sie zyciem dziecko z upośledzeniem
                      umysłowym,? Nawet rehabilitcja to dla niego pasmo cierpienia...i
                      dlaczego ono ma tak cierpiec? Wimię czego? dlatego ze miało takiego
                      pecha ze coś sie zadziało i ono sie urodziło mniej zdrowe niz
                      inne dzieci. Czy teraz do konca zycia czmi i przez 40 latma
                      cierpiec za niewiadomo czyje grzechy!
                    • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 09.03.10, 21:50
                      To fajnie , że z misiem, na pewno będzie Jej się podobać. Słowa otuchy, mąż nie
                      chce rozmawiać , bo mężczyźni takie straty przeżywają inaczej- nie mniej- z tym
                      , że bardziej w sobie, nie mają ochoty tego uzewnętrzniać. Starają się jak
                      najprędzej zapomnieć , daje im to poczucie bezpieczeństwa i równowagi. Też Mu na
                      pewno bardzo ciężko. Trzymajcie się kochani. Co Was nie zabije to Was wzmocni.
                      Pozdrawiam
                  • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 10.03.10, 00:58
                    ven.to
                    Szkoda , że mnie nie zrozumiałaś...... Nie wyobrażam sobie , żeby coś mogło się
                    stać, mojemu dziecku.... ma już 16 lat.Ubóstwiam Go.... A słowa , które
                    napisałam zawsze sobie wybaczę....ale tyko te, które napisałam, a nie te , które
                    Ty zinterpretowałaś. Przeczytaj jeszcze raz uważnie moje wpisy na tym wątku....
                    pozdrawiam serdecznie. Stworzeni jesteśmy na podobieństwo Boże-skoro się z Nim
                    "wadzę", widocznie mam do tego prawo....
                    • adminka74 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 10.03.10, 21:26
                      śpij aniołku bajki śnij, odpoczywaj......(*) ważne że nie cierpisz.

                      jestem mamą aniołka - Natalka zmarła po miesiącu strasznego bólu
                      oraz Julci jej siostry bliźniaczki. Julcia ma porażenie jest b.
                      chora , ponadto nie widzi.
                      Co by było gdyby- jedno wiem, Natalka śpi nie cierpi, Julki każdy
                      dzień to walka , walka o lepsze jutro - pytanie jakie????
                      same sobie odpowiedzcie co jest lepsze.A z bogiem ja dalej nie
                      potrafię się dogadać
                      • kamyk632 Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 11.03.10, 12:03
                        Bardzo mi przykro adminko74 że musisz przeżywać te ciężkie
                        chwile.bardzo Ci współczuje,trzymaj sie mocno.
                      • rohatyna Re: ZESPÓŁ DI GEORGA 12.03.10, 21:32
                        Myszko, jestem z Tobą.....rozumiem co napisałaś , rozumiem co czujesz..trzymaj
                        się .Nie odpowiem Ci na pytanie - co lepsze-sama wiesz....Z Bogiem nigdy się nie
                        dogadamy... taki nasz los....

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka