do rispetto

[agablues]

Cieszę się,że zajrzał do nas tato. My napisałśmy, że jest to forum dla mam,
dlatego bo głównie mamy piszą o swoich nieszczęściach. Mężczyźni zwykle
inaczej radzą sobie ze stresem, najczęściej chyba rzucają się w wir pracy.
Ale jeżeli tatowie też będą tutaj obecni, możemy zmienić rozwinięcie i
zapraszać rodziny.
Nigdy nie wątpiłam, że tatusiowie równie mocno przeżywają choroby swoich
dzieci.
Mogę się tylko łączyć z wami w bólu. Tak jak napisałeś - dobrze,że Wasza
dziewczynka ma Was, a Wy jesteście ciągle z nią. Ja też przez pewien czas
byłam z malutką w szpitalu i też widziałam dzieci bez rodziców. Trudno
kogokolwiek osądzać i nie mam takiego zamiaru, różne są sytuacje i czasami
rodzice nie mogą. Chociaż...W każdym razie, kiedy my byłyśmy w szpitalu, do
dwóch dziewczyneczek nikt nie przyjeżdżał. Jedna to była zupełna kruszynka -
w inkubatorze, bardzo chora, ale były chwile kiedy pielęgniarki kąpały ją i
wtedy mozna ją było potrzymać. Ja na takie chwile czekałam i prosiłam siostry
bym mogła przytulić malutką. Ta kruszynka umierała podczas naszego pobytu.
Dostawała leki uspokajające i p.bólowe, ale mimo to odnosiło się wrażenie, że
cierpi. Było to straszne, nie trwało kilka minut, ale kilkanaście godzin. Co
jakiś czas zaglądali lekarze, siostry, każdy popatrzył i poszedł, bo co miał
zrobić. Ja przez ten cały czas byłam ze swoją małą i też nie wiedziałam co
mogę zrobić. Myślałam sobie dlaczego ona tak cierpi i jest zupełnie sama,
tego nie potrafię zrozumieć i żaden teolog mi tego nie wytłumaczy. To, że
musiała umrzeć - trudno, była tak ciężko chora, że śmierć była dla niej
wybawieniem, ale dlaczego w takich warunkach ? Może ona nie była świadoma,
ale co jeśli była? Następnego dnia rano nie było w slai inkubatora, tylko
siostry były zapłakane.
Przypomina mi się także historia o chłopcu chorym na nowotwór, który długi
czas leżał w szpitalu i też nikt z rodziny do niego nie przyjeżdżał. Był on
na tyle duży , by pisać pamiętnik. Rodzina przyjechała po jego śmierci.
Lekarze znaleźli pod poduszka czy w szafce ten pamiętnik. On jest gdzieś
opublikowany, a w nim to co przeżywał ten samotny chłopiec. Miał na imę chyba
Franek.
Kiedy choruje dziecko takie małe jak moja córeczka, bardzo cierpimy my -
najbliżsi, ona mam nadzieję tego nie rozumie.A my mimo naszego bólu zrobimy
wszystko, żeby czas, który ma tu spędzić z nami, upłynął jej jak
najszczęśliwiej.
Rispetto, czy jesteście z W-Wy? Jeżeli nie - czy w Waszym mieście lub w
pobliżu jest hospicjum dla dzieci? Może oni będą Wam mogli pomóc? My jesteśmy
pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i jest to dla nas bardzo duża
pomoc i wsparcie.
Pozdrawiam całą Waszą rodzinę - Aga

[rispetto]

Witaj Ago
Dziękuję za ciepłe słowa. Mieszkamy w Gdańsku i nasza Hanusia jest również pod
opieką tutejszego hospicjum. Nieszczęście naszej córeczki ostatecznie złamało
moją wiarę w dobrego i sprawiedliwego Boga, ale przyznaję, że pomoc z hospicjum
prowadzonego przez księży bardzo pozytywnie nas zaskoczyła i jestem pełen
podziwu dla ich pracy i chęci niesienia pomocy.
Najbardziej w tej samotności dzieci boli mnie to, że Ci, którzy najbardziej
powinni ich kochać, czyli rodzice, opuścili je w cierpieniu. Jak tacy ludzie
mogą później wymagać czegoś dla siebie ??? Ciężko chore i kalekie dziecko nie
pasuje do ich "image'u" silnego, pięknego i zdrowego rodzica ? Nie potrafię
tego zrozumieć. I nie za bardzo zgodzę się tutaj z Tobą, gdy piszesz,
że "czasami rodzice nie mogą". Nie mówię, że każda rodzina powinna, tak jak my
starać się zabrać ciężko chore dziecko do domu, bo to olbrzymia
odpowiedzialność i może nie każdego na to stać, nie ma warunków w domu itd. Nie
każdy moze też siedzieć od rana do nocy ze względu na pracę, inne dzieci itp
Na jedno stać każdego rodzica: przyjść chociaż na chwilę do chorego dziecka,
poczytać mu bajkę, potrzymać za rękę, przyczesać włoski ... Do tego trzeba
tylko jednego: miłości. A o tą wydaje mi się jest najtrudniej u rodziców tych
samotnych dzieci. Nie chcę pod żadnym pozorem stawiać tutaj siebie jako wzorca
rodzica, bo na pewno nim nie jestem, ale przypomniałem sobię ostatnią wigilię,
gdy z sześciorga dzieci na oddziale Hanusi tylko ona miała towarzystwo. Były to
najsmutniejsze święta w moim życiu, ale nie wyobrażam sobie, żebym mógł być w
tamtej chwili gdzie indziej. Nasza Maleńka nawet zjadła z nami opłatek, ale
jakoś nie bardzo jej smakował :-)
Wspomnę jeszcze raz Mateuszka, sąsiada Hanusi. Jego mama podczas ostatniej
wizyty powiedziała, że ich starsza córka chce, żeby rodzice "kupili" jej
braciszka. Córka ta (9 lat) nigdy nie była u swojego brata w szpitalu.
Mateuszek leży w nim już trzeci rok. i to jest chyba cała kwintesencja tego
myślenia. Opiekować się ? Po co ? Lepiej zrobić/kupić nowe. Tylko, że dla mnie
dziecko nie jest towarem z hipermaketu, który rzuca się w kąt lub oddaje do
reklamacji, bo jest wadliwe.
Nasza Hanusia jest bardzo słabiutka, ale gdy resztkami sił zaciska swoją rączkę
na moim palcu, to nigdy nie mogę opanować łez i siedzę bez ruchu, żeby ta
chwila trwała jak najdłużej. Jej uśmiech jest dla mnie świadectwem, że tego
potrzebuje.

[melka_x]

Rispetto coż Ci mogę napisać poza tym, żebyś cieszył się z każdego dnia z
Hanusią. Tak bardzo mi przykro. Ja straciłam córeczkę po 2 miesiącach.

Poruszyliście temat który i mnie gnębi - brak rodziców przy chorych dzieciach.
Moja córeczka leżała dwa miesiące na ddziale intensywnej terapii i patologii
noworodka w IMiDz w W-wie. Mój mąż przyjeżdzał tam ze mną rano, wchodził i
witał się z małą, potem jechał do pracy. Ja zostawałam i mówiłam do niej,
czytałam jej książeczki, trzymałam za małą łapkę. I ona poznawała nasze głosy,
przyznawały to nawet lekarki i pielęgniarki. Kiedy wchodziliśmy i
mówiliśmy "cześć myszko" o ile nie była po bardzo dużej dawce środków
przeciwbólowych owierała oczy, a czasem nawet uśmiechała się. Na inne głosy tak
nie reagowała. Po pracy mąż przyjeżdzał z powrotem do nas i siedzieliśmy z
Natalijką do wieczora. Weekendy spędzaliśmy w instytucie. I tak mało
widzieliśmy innych rodziców. Bardzo się boję łatwych sądów, wiem że część z
nich nie była z Warszawy, wiem że dla części przyjazd to było całe
przedwsięwzięcie (i logistycznie i finansowo), wiem że byli rodzice, którzy
mieli starsze dzieci w domu, wiem wreszcie, że byli tacy, którzy nie
przychodzili, bo bali się bólu, bali się rosnącej miłości i ryzyka rozstania.
Ale i tak to chyba nie wyjaśnia tych wszystkich przypadków. Kilkanaścioro
kruszynek w inkubatorach i najwyżej dwoje, troje rodziców. Umierające dziecko
samo... Nam przynajmniej Natalia umarła na rękach, mam nadzieję, że jakoś czuła
naszą obecność, że wiedziała, że nie była sama i że ją kochaliśmy.
Czasem tak patrzyłam na inne dzieci i tak mi było ich szkoda, były takie same.
A ja nie miałam siły, żeby zajmować się jeszcze innymi, zresztą nie mogłabym
(Natalia miała jednoosobą salę, żeby nie zarażać) i myślę, że one czekały an
glosy swoich mam, głos który pamiętały jeszcze z życia płodowego. Wiecie, że
jak mama mówi do noworodka, to wskaźniki tętna, ciśnienia, oddechu wyraźnie
potwierdzają, ze dziecko uspokaja się:)?
Mamy znajomego, który rehabilituje dzieci, głównie z porażeniem mózgowym.
Opowiadał nam, że ogromną częścią tych dzieci rodzice wcale czy niemal wcale
nie interesują się. Czy rodzice odrzucają swoje cieżko chore dzieci?
Trpchę to chaotyczne, ale wciąż mi cięzko o tym pisać. Pozdrawiam