szukam rodzicow dzieci chorych na epilepsje

[miecka29]

Witam,
Czasem czytywalam to forum, sama nie wiem dlaczego, ale teraz
niestety tu pisze.
U mojej 9 letniej corki wystapily objawy epilepsji, nie potrafie
narazie dokladnie powiedziec jaki jest rodzaj padaczki ale po
rozmowie z neurologiem i badaniach EEG sa stwierdzone niepokojace
zmiany. Corka czesto sie "zapatrywala" przed telewizorem, miala tez
stany "zawieszenia", "zapatrzenia". Doszlo omdlenie w szkole, ktore
wg lekarki szkolnej moglo byc atakiem epilepsji. Badanie EEG w
stanie spoczynku, bez objawow napadu i nie po napadzie wykazalo
zmiany w zapisie po hyperwentylacji. Lekarz neurolog skierowal nas
na rezonans magnetyczny otwarty i konsultacje do profesora neurologi
dzieciecej, jednak juz teraz powiedzial ze te zachowania i wyniki
dotychczasowych badan wskazuja na rodzaj epilepsji.
W sumie jestesm jeszcze na etapie badan, ale lekarz juz teraz uwaza
ze wprowadzenie leczenia farmokologicznego jest nie uniknione.
Nie dociera to do mnie, czuje sie jakbym czytala czyjas historie,
nie wiem w sumie co robic, jak sie zachowac wobec corki, wiem ze nie
wolno jej sie teraz denerwowac, musi unikac emocji, jak to
zorganizowac, jak uniknac "napietnowania", co ja mam wogole
zrobic.............prosze napiszcie mi jak Wy sobie z tym razdicie.

Dziekuje Wam z calego serca
Mama Lidzi

[rohatyna]

Mam 16 letniego chłopca z Zespołem Aspergera ( Zaburzenie ze spektrum autyzmu,
mówią o tym " muśnięty autyzmem " )i współistniejącą przy tym epilepsję.
Ujawniła się w 9 roku życia i to od razu z grubej rury Stracił przytomność ,
zapadł w śpiączkę, przestał oddychać, był na OJOM-ie pod respiratorem 3 dni w
stanie krytycznym. U niego żadne EEG, ani rezonans niczego nie wykazało.
Zdiagnozowano jednak padaczkę , ale dopiero po 4 latach, kiedy takie śpiączki
zaczęły się powtarzać , i zawsze kończyły się OJOM-em . Neurolog zapisał
Dhepakinę chrono . Bierze ją od 3 lat, i jest świetnie..! Nie rozumiem czemu
czujesz się napiętnowana. Dziecko będzie na lekach i tyle .Tak jak dziecko z
cukrzycą bierze leki na cukrzycę , tak dziecko z epilepsją - na epilepsję. A
leki brać musi , bo często takie " małe napady "o których piszesz - nieleczone -
ustępują miejsca " dużym napadom " z utrata przytomności, drgawkami, a to zawsze
niebezpieczne, dla mózgu , ciała a nawet życia. Zachowania wobec córki nie
musisz zmieniać, bo nic się nie zmieniło,wcześniej też była chora, z tym tylko ,
że niezdiagnozowana. Myślę, że każdy człowiek powinien unikać stresów i się nie
denerwować -:), bo każdemu to szkodzi. Jeśli zmienisz zachowanie wobec córki,
staniesz się " zbyt, miła, ostrożna, nadopiekuńcza ", - wtedy dopiero będzie
miała poczucie jest z nią coś nie tak , lub też zacznie to " niecnie "
wykorzystywać -:). Myślę , że należy dziecku powiedzieć , że jest chore, ale
będzie brało lekarstwa i wszystko będzie dobrze. Myśmy przed naszym synem nigdy
nie ukrywali choroby, On też nie ukrywa- ale nie to , żeby się " chwalił " -:).
Po prostu jest jak jest. Są gorsze choroby, dzieci mają porażenia mózgowe,
jeżdżą na wózkach mają nowotwory - tak , ze głowa do góry.!!!
Chociaż świetnie Cię rozumiem -" Najgorsza ta choroba co własna" -:)

Pozdrawiam Cię serdecznie

[miecka29]

Dziekuje za rady, nie panikuje i staram sie podchodzic do tego z
dystansem, jestem obecnie w ciazy i wiem ze moje nerwy nie pomoga
nikomu. Corke traktuje normalnie, powiedzialam jej o tym ze jej mozg
pracuje nieco szybciej niz u innych i bedzie brala na to lekarstwo.
W piatek rozmawialam z lekarka nenantologiem dzieciecym, jest nasza
znajoma. Powiedziala zeby corke uczulic na pewne syndromy ktore moga
poprzedzac atak, w szkole i horcie juz powiedzialam nauczycielcei
opiekunce zeby obserwowaly corke, narazie jest dobrze, corka
przyjela to bardzo spokojnie. Czekam na opis z rezonansu, nasz
neurolog ogladal zdjecia ale powiedzial ze na pierwszy rzut oka nic
nie ma ale opis musi byc bo jest dokladniejszy, zalecil mi
ograniczenie corce telewizji, komputera, zmeczenia i nie przespanych
nocy, oraz zachowan mogacych wywolac hyperwentylacje, dopuki nie
bedzie nastawiona (tak lekarz nazywa wprowadzenie lekow). We wtorek
musze zrobic termin do neurologa dr. Lischka, on nam juz powie
dokladnie co i jak.
Zastanawia mnie czasem jaki los potrafi byc okrutny, w ciagu jednego
miesiaca marca, spadlo na nas kilka przykrych wiadomosci, odmuwiono
nam przaspieszenia przydzialu mieszkania, corka okazalo sie ze jest
chora, moja mama miala przymusowa operacje.....jak to mowia jak jest
cienko to sie moze jeszcze urwac

dp miecka29

[malgkrzys]

Jak kolezanka powyzej Ci napisala: co sie zmienilo po diagnozie?
nic.Poza tym,ze pewnie na dobrze dla Twojej corki.Zgadzam sie z
prxedmowczynia: lepiej,ze teraz bo gdy bedzie brac leki,jest
nadzieja,ze te napady po kilku latach ustapia calkowicie i wraz z
dojrzewaniem mozgu,leczenie nie bedzie potrzebne.Jest to chyba
najlzejszy rodzaj padaczki,wiec nie boj sie tak bardzo,aczkolwiek Cie
rozumiem.Moj syn w tym samycm wieku,mial zdiagnozowana
padaczke,leczony byl 10lat przez cudowna Pania Doktor i obecnie
studiuje za granica,pracje,podrozuje: po padaczce nie ma sladu.Ale
leki dawalam mu konsekwentnie,ani raz nie zdarzylo mi sie zapomniec.
Sama mam po operacji tzw padaczke skroniowa,biore leki,zyje,pracuje i
mam sie dobrze.
Nie bedzie tak zle jak sie obawiasz.Poznasz te chorobe to i lek
minie.Bo gdy uslyszalas diagnoze to piersze co,to panika.Potem
oswajamy sie z ta mysle,zyjemy ot i tyle..sa gorsze rzeczy,pracujac w
szpitalu dzieciecym,zawsze pokazywalam rodzicom moich pacjentow inne
oddzialy szpitalne...przestawali sie bac..
pozdrwiam Cie bardzo serdecznie.
pisz na priv gdybys chciala wiecej rad

[miecka29]

Dziekuje za wszystkie posty, i odpowiedzi. Faktycznie oswoilam sie z
tym wszystkim, strach ma wielkie oczy......Lekarz mnie uspokoil ze
dla corki i dla nas niewiele to zmienia w zyciu codziennym, jedynym
w sumie rygorystycznym ograniczeniem jest basen, a jesli chce wejsc
do wody to tylko nie glebszej niz 60 cm, w motylkach i pod stalym
nadzorem opiekuna. A reszta, wpozadku, na kolonie pojedzie (moze nie
wymarzona konna, ale pojedzie). Wizyte mam na 10.06, lekarz
powiedzial ze w jej przypadku zastosujemy leczenie tylko przez 2
lata, jesli w ciagu tych dwoch lat nie wystapi atak, mozemy
zapomniec o sparwie. Jedynie wczorajszy incydent mnie zaniepokoil,
bylysmy z corka u kolezanki, corka ogladala bajke w telewizji i
sie "wylaczyla", zero reakcji, nawet jak jej zaslonilam telewizor
nie zareagowala, dopiero po kilku sekundach podniosla na mnie
zamglone nieobecne oczy, w takich chwilach mi troche smutno ze widac
to zachowanie golym okiem, moja kolezanka tez to widziala,
stwierdzila ze pierwszy raz widzi cos takiego.......