NADZIEJA

[j0204]

Co warte byłoby nasze życie bez tego magicznego słowa ”NADZIEJA”?

Każdy z nas ( zwłaszcza - mający chore dziecko ), wie jak okrutnie przyszło
nam się zetknąć - tuż po narodzinach maleństwa - z nową sytuacją życiową. Czy
możliwe byłoby zniesienie wszelkich upokorzeń bez jakiejkolwiek NADZIEI na
życie i rozwój naszych dzieci?

To ONA pomagała nam z dnia na dzień- czerpać siłę, szukać pomocy dla naszych
dzieci i nas samych. Oczekiwaliśmy akceptacji dziecka ze strony rodziny i
otoczenia. Żyliśmy nadzieją, że nasz wkład pracy wniesiony w stymulację
naszego dziecka- da oczekiwany przez nas efekt. Nadzieja wzbogacała w nas
życie, dodawała otuchy i wywoływała dodatkową energię do dalszych wysiłków w
szukaniu informacji, kontaktów z innymi rodzicami borykającymi się z tymi
samymi problemami.

Te wszystkie trudne chwile, które początkowo były WIEKIEM- stopniowo robiły
się krótsze, bardziej radosne, efektywniejsze. To wszystko było możliwe
dzięki NIEJ, tajemniczej sile jaką jest NADZIEJA. Dla mnie była ona otuchą,
poczuciem bezpieczeństwa, optymizmu i głębokiej wiary, że to co niemożliwe
(wg lekarzy!!) - może być realne w rozwoju mojej córeczki.Ale los chciał
inaczej.

Podwojonym uczuciem nadziei stało się uczestnictwo w wymianie wsparcia i
pomocy innym. I choć nic w życiu nie przychodzi łatwo, to ONA pozwala nam
choć trochę łatwiej przetrwać trudne chwile i pozwala wierzyć, że MIŁOŚĆ,
DOBRO I PIĘKNO czynione innym choć troszkę zaowocuje......

NADZIEJĄ JEST SENS W NASZYM CIERPIENIU, WARTOŚĆ W NASZEJ “INNOŚCI”, ŻE BYĆ
MOŻE POMOŻEMY INNYM PODOBNYM, ALBO DAMY LUDZKOŚCI COŚ, CZEGO NIKT INNY DAĆ
NIE MOŻE.

Starajmy się jej nie stracić, pomagać sobie wzajemnie – co bardzo widoczne
jest na łamach tego forum.

Czy istnieje w Was nadzieja?

[ A jeżeli nic ? ]


A niebo pode mną,
A woda we mnie,
Ogień mą myślą,
A ptaki nadzieją - co ziemię opuszczają,
Ku brzegom bezkresu swe loty kierują.

Nie słychać już mojego krzyku.
I czas zatarł napis, co może jakiś po mnie został

A Bóg ?
Rozmawiać, ze mną nie chciał.
Duchy odeszły i demony i wiatr
Wilki ? płakały ?
Nie ! nawet one nie !
Cisza została,
Nawet myśli odeszły.

Cierpienie ? ból ? strach ?
To tylko wspomnienia nikłe.
Kobiety jak drzewa milczą,
Te zaś jak przekupki gadają.

A serce ? Odpadło skrwawioną nicią
I czy warto było się wspinać na mury ?
Czy warte było pożądać tego ?

Nic to jedyne, co zostało.


* * *

[agablues]

nie ma chyba nic gorszego na świecie niż BEZNADZIEJA.
To chyba tylko dzięki nadziei udaje mi się żyć prawie normalnie, dzięki niej
widzę jakąś przyszłość. Chyba nie potrafiłabym żyć, gdybym nie miała nadziei.

[spyheart]

Żadne zycie nie mialo by sensu bez tego magiczego czegos czym jest nadzieja
no i oczywiscie miłosc ktora jest podstawa tego ze istniejemy
pozdrawiam
Baśka :)

[anuteczek]

Basiu,
A czy Ciebie nadzieja kiedyś zrobiła w konia?
Jak sobie dać z tym radę?

[spyheart]

anuteczek napisała:

> Basiu,
> A czy Ciebie nadzieja kiedyś zrobiła w konia?
> Jak sobie dać z tym radę?
Ha nadzieja tak .... zrobila :) ale ja kocham konie :)))
i wysmialam tę nadzieje
ale pojawila sie nastepna ktora była silniejsza

tak powaznie to powiem tak zrobila mnie w konia raz bardzo dotkliwie
kiedy uslyszalam od lekaza ze jestem w za dobrym stanie
taki stan jak jest widocznie poowinnam zaakceptowac wsumie tak sie stalo

Tylko czasem nachodzi mnie mysl ze moze by jeszcze sprobowac przecie swiat idzie
do przodu:)

ale wracajac do nadziei
poprostu bardzo czesto ta nadzieja jest dawana przez ludzi
czy to przez lekazy czy przez bliskich

a wszyscy jestesmy ludzmi
i popelniamy bledy
I ja I Oni TEZ

MOIM RATUNKIEM BY CZASEM NIE ZWARIOWAC JEST ZYCIE W SWIECIE IRONII
CO NIE OZNACZA ZE NIE PLYNIE Z TEJH IRONII POWAZNA MYSL
JEST TO F0ORMA PRZEWROTNOSCI, ALE TO WLASNIE DAJE MI SIŁE

CZASEM JAK IRONII NIE MOGE ZNIESC I KOLEJNA ZADZIEJA ZOSTANIE NIESPENIONA TO
UCIEKAM ZMIENIAM KLIMAT OTOCZENIE
ZUPELNIE

TAM SIE ZASZYWAM I PRZEMYSLIWUJE CO JESZCZE MI ZOSTALO DO ZROBIENIA
I KOMU JESTEM JESZCZE POTRZEBNA
JAk jeest wiecej po stronie potrzeb to wracam do swojej szarosci i robie to co
postanowilam
czyli w miareo mozliwosci
słuze tym co tego potrzebuja

TAK sobie radze jak mnie TE konie kopną

robie dobre uczynki

by nie stracic wiare w dobro !

[anuteczek]

Basiu,
Ironia pomagała mi bardzo długo
Do czasu,
Kiedy odeszła moją Maleńka,
od tego nie można uciec
A nadzieja czai się znowu i głupio uśmiecha
a ja jak ta przysłowiowa dziewica
i chciałabym, ale się boję
znowu mnieć ją przy sobie.
andzia

[agablues]

Aniu, ja to sobie tak tłumaczę - co ma być to będzie. Co nam zapisane, to pewnie
i tak się zdarzy. Ja też okropnie się boję, a bardzo bym chciała. I mam
nadzieję, że tym razem będzie dobrze. Cóż innego mi pozostaje? Zrezygnować? Mimo
wszystko, jeszcze za wcześnie, żeby się poddawać.
Aniu, my tu wszyscy trzymamy za siebie mocno kciuki, wiesz o tym. Chyba warto
spróbować jeszcze raz. Nie róbmy sobie od razu wielkich nadziei, ale niech
będzie taka malutka - może się uda?
Czego Tobie i nam wszystkim życzę

[anuteczek]

Moja nadzieja kpi ze mnie nieustannie. Kiedy byłam nastolatką miałam nadzieję
na prosty, zdrowy kręgosłup i to, że będę normalnie wyglądać, że nikt nie
będzie wytykał mnie palcami. Operacja, która była moją nadzieją, przyniosła
zakrzepicę, sepsę i gorzkie nastoletnie rozczarownie. Kiedy lekarze nie dawali
rodzicom nadziei, moja mama zmusiła mnie do życia. Potem cały czas gdzieś ta
nadzieja się czaiła, doszłam do siebie. Zaczęłam normalne życie, świadoma
ograniczeń i pełna nadziei, że nie będę odrzucona. Po całej tej historii
została mi blizna, zrosty i nadzieja, że już wszystko będzie dobrze. Kiedy się
zakochałam pierwszą i jedyną miłością myślałam, że nadzieja nie jest mi już do
niczego potrzebna, bo miałam wszystko.
Kiedy byłam przy nadziei, nawet przez chwilę nie myślałam, że może coś być nie
tak. Nadzieja i los zakpili sobie ze mnie kolejny raz. Tym razem najbardziej
bolało i boli dalej.
Teraz boję się mnieć na cokolwiek nadzieję, tyle razy się zawiodłam, tak wysoką
cenę zapłaciłam, a mimo to ona jest wciąż obecna w moim życiu. Siedzi gdzieś w
kącie i czeka aż ją dopuszczę znowu do głosu. Może kiedyś przyjdzie taki dzień,
ufam w to.
pozdrawiam,
andzia

[spyheart]

zło dibrem zwyciezaj

dla mnie sens ma o tyle zycie i n8ie przejmuje ze ze mnie kpi

bo gdyby mnie mialoby nie byc Wyzszy by sobie mnie wziął i TYLE by z tego było
jak potrafi pozbawic male dziecko ojca zonie zabrac kochajacego męża....
skoro zabiera dzieci tak male
i bezbronne
skoro naraza je na cierpienia
to Ci co zyja Musza zyc cala soba i miec nadzieje bo tu sa jest dla tych
wszystkich osob plan

i nie mam prawa sie zloscic na boga ze krszywdzi mnie moich przyjaciol bo on nie
robi tego by dokuczyc tylko nauczyc
jezeli robi to tak brutalnie tym bardziej nie mam prawa nazekac

bo jestekm potrzebna Tu TERAZ !
Wam ....
czy innym ludziom, przyjaciolom, czy tez rodzinie

bardzo gleboko wieze ze kazda choroba ma sens
innaczej bym sobie dala spokoj

piozdrawiam
Wszystkich
Baśka

nie wiem czy to na temat czy nie

ale taka mam refleksje

[j0204]

Co warte byłoby nasze życie bez tego magicznego słowa ”NADZIEJA”? , tak
napisałam wczoraj, a dziś mam okropnego doła, łzy leca mi jak oszalałe, jednak
wiem,że czas na przerwanie tego stanu (ale wcale nie jest to łatwe).Cholewa,
tak bardzo się boję,dziewczyny które czytały mój post

[spyheart]

Jola Sławek Ściskam Was serdecznie i mocno
Baśka

[spyheart]

Sylwek*

[anuteczek]

Droga Jolu,
Każdy człowiek przeżywa wzloty i upadki. Ja doła miałam wczoraj,
Bardzo mi przykro, że dzisiaj Ciebie to dopadło.
Jolu, tak bardzo chciałabym napisać, że wszystko będzie dobrze
Tak pięknie napisałaś wczoraj o nadziei, z całego serca życzę Ci, żeby została
ona z Tobą na zawsze.
Dzisiaj mogę tylko pomodlić się za Was
Andzia

[agablues]

Dziewczyny, ja doła mam teraz. Rozmawiałam z mamą chłopca, u którego początkowo
podejrzewano T 18, ale okazało się , że ma inną wadę. Wkurzyło mnie to, że ta
mama powiedziała mi o wielu rzeczach, które nam się należą, ale nikt nas o tym
nie informuje. Jak posprawdzam te informacje - to o nich napiszę. Bardzo mnie to
wkurza, że o wszystko same musimy walczyć, dowiadywać się. wrzuciłam do
wyszukiwarek różnych chorobę mojej małej - i nic - tylko jakieś przedruki z
podręczników. W Polsce nie ma dzieci z trisomiami 13, 18, z holopresencefalią.
One umierają szybko - tak piszą w mądrych książkach, to kto by sobie nimi głowę
zawracał! Tylko, że nasze dzieci - nadal żyją!
Dzisiaj rozmawiałam z mamą rocznej dziewczynki z T18, jest też gdzieś 5 letnia.
A więc jesteśmy.

Ale mam Nadzieję, że to się zmieni. Mam nadzieję, że u nas coś się ruszy i nie
będziemy pozostawione same sobie.


Chore dziecko, strata dziecka
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....

[anuteczek]

Aguś,
Tymi którzy najbardziej cierpią i są najbardziej bezbronni nikt się nie
przejmuje. Wszystko trzeba zdobyć, wywalczyć.
Jeszcze robią z cierpiących kobiet króliki doświadczalne (cytotec podawany, aby
wywołać poronienie), traktują gorzej niz zwierzęta - wiesz o czym mówię
Ja popytam znajomych, kolega po fachu specjalizuje się w genetyce - może miał
coś na tapecie o T18 - ostatnio jest sporo zamieszania i mnóstwo rzeczy się
publikuie i tłumaczy.
pozdrawiam,
andzia

[agablues]

anuteczek napisała:

> Aguś,
> Tymi którzy najbardziej cierpią i są najbardziej bezbronni nikt się nie
> przejmuje. Wszystko trzeba zdobyć, wywalczyć.
> Jeszcze robią z cierpiących kobiet króliki doświadczalne (cytotec podawany, aby
>
> wywołać poronienie), traktują gorzej niz zwierzęta - wiesz o czym mówię

I to mnie własnie wkurza! I to MUSI sie zmienic! robimy piewsze kroki, prawda?

> Ja popytam znajomych, kolega po fachu specjalizuje się w genetyce - może miał
> coś na tapecie o T18 - ostatnio jest sporo zamieszania i mnóstwo rzeczy się
> publikuie i tłumaczy.
> pozdrawiam,
> andzia



Aniu, w sieci mozna wyszpeac cos nt chorób genetycznych - tylko głównie nie na
polskich stronach. Ja juz wiem duzo o tej chorobie, z innych dostepnych mi
zródeł. Złosci mnie fakt, ze nie pisze sie o tym, jak nie pisze sie o
poronieniach, o rodzicach po stracie dziecka. Takie poblemy nie istnieja, tak
jak kiedys "nie było" niepełnosprawnych lub problemu nakomanii w Polsce.
ech, szkoda nerwow
buziak, Dobra Duszo

[anuteczek]

Aguś,
Słońce nasze forumowe, trzymaj się cieplutko.
Musi się zmienić. Wydaje mi się, że samo "rzucenie" tematu i powstanie tego
forum coś zmieni.
Aguś, ludzie lubią czytać o tragediach innych, może kiedyś przypadkiem trafi tu
ktoś, kto może coś zmienić.Jakiś ważny urzędnik, albo milioner
Na razie pozostaje wzajemne wsparcie i mam nadzieję, że nigdy go nie zabraknie
ściskam
andzia

[agablues]

Tak sobie myślę, że jak my nic nie zrobimy, to nikt za nas nie zrobi.
Aniu, Ty Dobra Duszo, zawsze masz dobre słowo, a często konkretną pomoc.
Dzięki

[spyheart]

agablues napisała:

> Dziewczyny, ja doła mam teraz. Rozmawiałam z mamą chłopca, u którego początkowo
> podejrzewano T 18, ale okazało się , że ma inną wadę. Wkurzyło mnie to, że ta
> mama powiedziała mi o wielu rzeczach, które nam się należą, ale nikt nas o tym
> nie informuje. Jak posprawdzam te informacje - to o nich napiszę. Bardzo mnie t
> o
> wkurza, że o wszystko same musimy walczyć, dowiadywać się. wrzuciłam do
> wyszukiwarek różnych chorobę mojej małej - i nic - tylko jakieś przedruki z
> podręczników. W Polsce nie ma dzieci z trisomiami 13, 18, z holopresencefalią.
> One umierają szybko - tak piszą w mądrych książkach, to kto by sobie nimi głowę
> zawracał! Tylko, że nasze dzieci - nadal żyją!
> Dzisiaj rozmawiałam z mamą rocznej dziewczynki z T18, jest też gdzieś 5 letnia.
> A więc jesteśmy.
>
> Ale mam Nadzieję, że to się zmieni. Mam nadzieję, że u nas coś się ruszy i nie
> będziemy pozostawione same sobie.
>
>
> Chore dziecko, stratadziecka
> Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
> Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....

Aga powiem Ci tak ostatnio sie troche zdziwilam kto odwiedza forum
to naprawde w tych czasach duze medium i jestesmy badz co bądz pod egida gazety
a oni monitoruja tematy
i gleboko wierze ze jakas duszyczka do tych Wyjatkow wszystkich napisze
i ze Wam wszystkim to da cos
poza tym To forum jest szczegolne i dzieki temu zaistnieje i jest pewna forma
łamania konwenanasow

Naprawde wg mnie to forum i sprawy na nim poruszane przy odrobinie szczescia
zostana zauwazone przez tych co maja sily sprawcze
pozdrawiam
Basik

Aguszek nie smutkaj się Uszka do góry
Ściskam !

i wszystkim rodzicom życze duzo siły :)))

[agablues]

Już mi trochę przeszło :-)
Kurcze, musimy o tym krzyczeć i głosno mówić, ze wcale nie jest Ok pod wieloma
względami.
Buziaki dziewczyny.

[spyheart]

Skoro Tu jestesmy to przeciez po cos tu zakozeniłysmy
po cos jest ta siec
wiec KRZTCZYMY jesli trzeba!
wiem fajnie sie mowi trudniej robi jA wlasnie musze isc do zusu bo mnie
zciemnili ze renta mi sie nie nalezy
i wlaasnie bure dostalam ze to jeszcze nie jest odkrecone
ghmmm no ale KOBITY PODOBO SILNE STWORZONKA wiec poniedzialek bedzie nalezal do
mnie i Tyla jak wywala dzwiami wejde oknem choc jako zombi nie bedzie im tak
latwo wywalic

" nie wstane!!
tak bede lezal" J Stuchr - Sexmisja;)))

Aguś 3mamy sie ramy w jedności siła !
Sciskam i uszy do Góry (cos musi rozgonic e czarne chmury moze te uszy;))) )
buziaki
wielkie i do juterka :))
wlasciwie do dzis :)

[j0204]

Kochane jestescie, pisze dzis, bo już mi dużo lepiej.
wczoraj pogadałam sobie z Dobra Duszą, kochana, Ty wiesz !!!!! i humor mi się
troche poprawił.
Tak na marginesie -

[agablues]

Duży buziak dla Sylwka!!

[kasia_kp]

Gdzieś w zakątku duszy każdego człowieka
świeci maleńka gwiazda.
Blask jej niedużym być się zdaje, nikłym wręcz.
Jasność jej wieczna. Czeka samotnie aż ktoś
ją pokocha, ktoś przytuli, ktoś rozbawi.
Niewielu jednakże ją dostrzega pomimo
wielkich rzeczy jakie czyni w swej cichości.
Maleńka gwiazda - iskierka nadziei.
To dzięki niej mamy siłę i chęci przebudzić
się z rana, uśmiechać się pomimo
niepowodzeń tylu, oddychać.
Pokochajmy iskierkę nadziei ...

Pozdrawiam Was serdecznie
Kasia

[agablues]

po tym poście pomyślałam sobie, że problem z nadzieją polega na tym, żeby jej
nie wyolbrzymiać. Żeby sobie nie robić wielkich nadziei, bo to właśnie te
najczęściej zawodzą. Jak jest taka tylko iskierka nadziei - często sama z siebie
rośnie i coś z niej jest. A jak zgaśnie taka mała iskierka, to może troszkę
mniej boli?

[spyheart]

nie wiem:(