Wada serca HLHS

[elasie]

Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z wada serca typu HLHS.
[e-mail]

[ulkar]

Zajrzyj tutaj
www.hlhs.webpark.pl/#HLHS

[elasie]

Dzieki!
Juz ich znam.
elasie

[diara]

elasie napisała:

> Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z wada serca typu HLHS.
> [e-mail]

Mój synek urodził się z wadą serca, ale nie hlhs. Jeżeli chcesz pogadać to
napisz na priv. Albo na gg 4860556
Pozdrawiam!

[joannajarek]

Czesc
Nie wiem czy dobrze robie piszac do Ciebie ale pomyslalam ze chyba powinnam.
Moja Zuzanka urodzila sie 16 marca.Przez cala ciaze bardzo dbalam o siebie,
chodzilam na Usg. Wszystko bylo ok do 35 tygodnia kiedy przestala troche
przybierac na wadze. Urodzilam ja w 37 tygodniu przez cesarke. Wazyla 2400 ale
byla silna i dostala 10pkt. Przez 3 doby bylo super. Bylysmy razem ona pieknnie
ciagnela cycucha, byla ruchliwa tylko miala troszke przyspieszone tetno i od
czasu do czasu byla monitorowana. na czwarta dobe zaczela byc zimnawa(
wczesniej tez troche miala raczki i nosek zimny) byla niespokojna i troche
zsiniala. Lekarki zaczely ja dokladnie sluchac i okazalo sie ze ma szmery w
sercu. zabraly mi ja. Szalalam z rozpaczy bo niewiedzialam co sie z nia dzieje.
Zostala zawieziona do szpitala w Szczecinie-Zdrojach bo tam maja lepszyn sprzet
do USG i Echa serca. Zaraz tam pojechalismy za nia. Lekarz powiedzial prosto z
mostu ze Zuzia ma najciezsza wade serca jaka moze byc czyli brak lewej komory i
jeszcze wiele zmian z tym zwiazanych czyli HLHS. Wlasciwie w jego slowach byl
to wyrok smierci bo powiedzial ze sie takich dzieci wlasciwie nie operuje i
jeszcze kilka lat temu wszystkie umieraly. Ale mozna zadzwonic do Poznania i do
Krakowa ( podobno tez teraz do Lodzi) gdzie podejmuja sie takich operacji.
Tylko Krakow odpowiedzial. Na drugi dzien samolotem ja prztransportowali do
prokocimskiego szpitala.Tam zaraz dostala sie na intensywna terapie pod opieke
prof. Malca. Bylismy w Krakowie z nia 10 dni. W miedzyczasie miala
przedluzajaca sie zoltaczke i nie mozna bylo przeprowadzic szybko operacji.
Dostawala lek ktory podtrzymywal ja przy zycie, poza tym wygladala na calkiem
zdrowa. Nie miala respiratora, byla ruchliwa ,pieknie jadla moj pokarm z
butelki. Rokowano wiec jej duze nadzieje. Po 10 dobie prof zdecydowal sie na
operacje. Od razu jednak dal nam do zrozumienia ze on zrobi wszystko ale reszte
zalezy od Boga. Jak przezyje to w wieku 6 mies bedzie nastepna operacja a
potem przed 2 rokiem zycia. Razem z Zuzanka lezalo tez tam na intensywnej
jeszcze 7 takich dzieci w roznych etapach .
Operacja przebiegla pomyslnie ale nad ranem jej serduszko nie wytrzymalo
takiego obciazenia i przestalo bic. Dzwonilismy tam co godzine i zawsze mowiono
nam co sie dzieje. Wyjechalismy do Szczecina zrozpaczeni ale jestesmy wdzieczni
lekarzom za to ze dali jej szanse. Uwierz ze widzialam tam dzieci po 2 i 3
operacji biegajace i normalnie funkcjonujace. Naprawde nie bylo po nich widac
ze maja tylko jedna komore. Zuzance nie bylo dane byc tulona w moich ramionach
ale wiem ze jest taka szansa dla innych dzieci z HLHS.
Pozdrawiam Asia

[driadea]

W mojej rodzinie też było dziecko z tą wadą. Monika zmarła w dniu swoich
siedmiomiesięcznych urodzin, po operacji "fontanny" (odzyskala przytomność i po
paru godzinach...). To straszne, okrutne, ale te 7 miesiecy było dla nas
najpiękniejsze na świecie!
Ja też mam operowaną wadę, ale w porównaniu z HLHS... ech...
3majcie się dzielnie! Teraz dzieci mają większe szanse! Będę się modliła za
Wasze dzieci...
Agnieszka

[mutantowa]

Mój Kubuś miał HLHS. Operowany miał być w Krakowie i tam też miał się urodzić,
nie daliśmy rady dojechać , przebyliśmy tylko połowę Polski. W 27tyg miałam
wyciek wód płodowych, dałam radę dojechać 350 km do Warszawy na Karową. Po
dwóch tygodniach leżenia u nich poród przedwczesny, Kubus był duży ale jednak
za malutki jak na wcześniaczka z tą wadą serca. Brak reakcji na prostin i inne
leki, mały uparciuszek:(
Wiem że, pewnie nie o to Ci chodziło, nie taki post.
Bardzo jestem ciekawa czy staracie się o kolejne dzidziulki, ja się bardzo
boję, ale powoli zaczynam starania. Jak to jest u Was.
Ściskam i serdecznie pozdrawiam Magda
Nr GG: 3906076
[e-mail]

[joannajarek]

Witam Cie Madziu.
Historie mojej Zuzanki mozesz przeczytac w" Nie ma juz mojej Zuzi".
Miala 2 tygodnie jak odeszla tuz po I operacji serduszka w Krakowie.
To bylo kilka tygodni temu ale tez podobnie jak Ty zastanawialam sie nad tym
czy dane mi bedzie jeszcze miec drugie( mam juz 7 letnia Karoline)dzieciatko.
Bardzo czesto o tym mysle i zawsze sa to dwie sprzecznosci. Z jednej strony
ogromna potrzeba tulenia malenstwa a z drugiej niesamowity strach czy nie
powtorzy sie ta sama historia. Z Zuzanka mialam cesarke wiec i tak musze
odczekac ok roku a czas nieublaganie pedzi i boje sie ze niedlugo bedzie juz za
pozno.
Mam nadzieje ze Ci sie uda. Trzymaj sie dzielnie. Asia.

[mutantowa]

Ja też opisałam naszą historię na Poronieniach pt "Nasza histotia". Ja nie mam
dzidziulka, to była pierwsza ciąża po ponad 2 latach starań:( bardzo
upragniona. Wszyscy lekarze zapewniają nas że to przypadek i dwa razy nie ma
prawa się coś podobnego zdarzyć, a tyle nas spotkało podczas taj jednej ciąży
że limit ponoć wyczerpaliśmy złych rzeczy, oby to było takie proste.
Och mam nadzieję że nam wszystkim się uda, a teraz nasze aniołeczki nad nami
czuwają.
Dzięki serdeczne Magda.

[vgf]

Ja czekałam po cesarce tylko trzy miesiące.Udało się i jestem mamą kochanego
czterolatka.Byłam pewna,że tym razem będzie dobrze,no i jest.Życzę
powodzenia .V.