Dobrze, że jesteście

[zosimama1]

Cześć! Mimo, że jestem tu codziennie i mam wrażenie jakbym znała wiele z Was,
to pierwszy raz piszę. Wcześniej zalewałam się łzami po przeczytaniu kilku
postów i nie byłam w stanie pisać o sobie. Rok temu 23.04.2003 urodziłam
maleńką córeczkę Basię. Żyła tylko miesiąc, miała zespół Edwardsa. Nie dano
mi cienia nadzieji, że będzie żyła. Zapewniono,że to nie nasza wina, że to
przypadek... Nigdy się z tym nie pogodzę, nie mogę w to uwierzyć do dziś. Ból
i tęsknota rozrywa mi serce. W moim przypadku czas nie leczy. W pokoju wciąż
czekają dla niej ubranka, których nigdy nie ubrała. ciągle zadawałam sobie
pytanie dlaczego spotkało to mnie. Teraz kiedy jestem z Wami wiem, że tyle
dzieci cierpi i odchodzi, tylu rodziców opłakuje swoje tragedie. Nie jestem
sama. Dobrze, że tu jesteście.

[zorka7]

Witaj!

Chyba.. jest nam podobnie. To znaczy sledze forum, a odezwalam sie raz tylko.
To zreszta najmniejsze z podobienstw. W styczniu 2002 stracilam moja malenka
Martynke, ktora zyla 10 dni (urodzila sie w 27 tyg. ciazy). Rowiniez powtarzam,
ze czas nie wyleczyl ran. Dotykam kaftanika, ktorego nigdy nie ubrala i - jak
relikwie - przechowuje garstke naiwnych pamiatek po niej.
Drugie dziecko, ktore zostalo z nami tylko cudem Bozym (Bartus urodzil sie w 29
tyg. ciazy)tez nie jest "lekarstwem na cale zlo" . Wraz z malenka odszedl caly
potencjalny swiat i choc pogodzilam sie z tym, ze jej nie ma to nigdy nie
pogodze sie z bolem, ktory musial (musial...?) ją dotknac.

Nie zapomne tez uczucia totalnego osamotnienia i poczucia nieznosniej
wyjatkowosci. Wokol nikogo po stracie dziecka. ja jak swieta, nietykalna krowa.
Musialam poukladac wszystko od poczatku, stanac na torach kolejowych by
zrozumiec, ze nigdy w ten sposob..., ze to nie ja, nie moje, nie chce tak.

Zycze duzo sil i dobrych ludzi wokol.

Agnieszka

[renatex]

Ja też nie udzielam się za bardzo pisząc, ale czasem zaglądam. Strasznie mi
dziś smutno.Mój Adaś dziś miałby urodzinki. Trzy latka. Zył tylko jeden dzień.
Jak wiele obecnych tu osób nie umiem się z tym pogodzić. Adaś miał za któtkie
i za cienki zyłki w serduszku. Miał operacje, ale się nie udało. Poza tym
serduszkiem był zdrowym silnym chłopczykiem. Nawet w najblizszej rodzinie, nikt
ze mną o tym nie rozmawia. Jakby nie było tematu. Myślę, że nie wiedzą jak nas
nie zranić więc wolą milczeć. Kiedys ktoś mi nawt powiedział przy chwilowych
problemach finansowych, że jak to dobrze bo przynajmniej nie mamy drugiego
dziecka. Możemy sobie lepiej poradzić. Cieszę się, ze jest to forum. Tu można
liczyć na zrozumienie osób, które wiedzą jak to jest to przeżyć. A moim
największym marzeniem jest taki rozwój medycyny, żeby nie było juz nikogo kto
by tu pisał.

[tiya]

Słuchajcie...ja też. Zaglądam codziennie, napisałam tylko raz. Wiem, że
wyrzucenie z siebie naprawdę wszystkiego bardzo by mi pomogło, ale cholernie
boje się uczuć temu towarzyszących -czy jestem na nie gotowa? Tego nie wiem.
Moja starsza córka miałaby teraz ponad rok.Urodziła się w 23 tyg.. Nie musiała.
Ktoś popełnił błąd. Macie rację, czas ran nie leczy. One bolą i boleć będą.
Mam drugie, ukochane dziecko (wcześniak, też nie było łatwo). Ale ta miłość
tamtej pustki nie zapełni (jak sugerowali mi niektórzy,brr). Dla mnie to ciągle
bardzo trudny i bolesny temat. Nie umiem o tym rozmawiać, nawet (a może
zwłaszcza?) z najbliższymi. Może się kiedyś odważę. No i tak... Ech, życie...

[zorka7]

Tiya...
Co to za czasy z tymi wczesniakami... Coraz wiecej przedwczesnych i
niewczesnych porodow...
Moja pierwsza ciaza tez byla zle poprowadzona, - np. fenoterol mialam brac
doraznie; jak pozniej sie dowiedzialam ten lek.. doraznie nie skutkuje i w
wypadku skurczy trzeba go brac do rozwiazania non stop. No i urodzilam Malenką,
urodzilam do cierpienia, wylewow, zamartwiczego zapalenia jelit, drgawek...
Urodziłam na smierc...
Teraz jestem mamą Bartusia, tez wczesniaka (29 tydz.)
, tak samo jak ty.

Jestem ciekawa jak wam sie uklada i ile ma twoj dzidzius.

Zorka7

[tiya]

Tak... Co za czasy...
Ciagle pamiętam każdą minutę tamtych wydarzeń, jak cholerne przekleństwo:rodzę
dziecko po to, by umarło...
Moja młodsza córeczka urodziła się w 32 tyg.Teraz ma 4 mies. Bywamy na forum
wcześniaki, założyłam tam wątek o niej. Zapraszam (lub na priva)

[melka_x]

Zosimamo Agablues i Mamapoli też miały córeczki z zespołem Edwardsa.

Ja z kolei jestem mamą wcześniaka z 27 tc, Natalia żyła 2 miesiące.
Przeraża mnie, że piszecie, że kolejne porody też były przedwczesne. Czy
możecie coś mi napisać o przyczynach? Będę bardzo wdzięczna, ciężko mi pogodzić
się z myślą, że następne dziecko też mogłoby być wcześniakiem. Ciężko to mało
powiedziane, jestem przerażona jak czytam Wasze posty, napiszcie więcej proszę.

[zorka7]

Właściwie nie wiem co mądrego napisać, Melko_x, by cię nie przerażać. Wiele
zależy od przyczyny Twojego przedwczesnego porodu. W moim wypadku sprawa jest
przesądzona - nigdy nie donoszę ciąży, dlatego obiecaliśmy sobie z mężem, że
ciąża nr 2 była naszą ostatnią. Co nie musi znaczyć, że pozostaniemy tylko przy
Bartusiu (i naszej Martynce, rzecz jasna).
Moim problemem - jak się okazało nie do przejscia - są przedwczesne skurcze
macicy i niewydolność szyjkowo-cieśniowa.
Za pierwszym razem dostałam rozwarcia na 8 cm w 26 tyg. ciąży. Martynka
urodziła się w 27 tyg., nie dałam rady dłużej wyleżeć bez ruchu, na podsuwaczu
z nogami i posladkami uniesionymi wyżej niz głowa. Koszmar, który chętnie
wymazałabym z pamięci.
Po pierwszej ciąży trwały spekulacje lekarzy co do przyczyny wczesnego porodu.
Pół roku po cesarce miałam operację wycięcia prawie 7-o centymetrowego
mięśniaka macicy (urósł w ciąży..., bo być może to "jego wina".
Moj stan psychiczny bynajmniej nie sprzyjał zdrowieniu - więc długo nie dało
się wypędzić infekcji i stanów zapalnych. W koncu dostaliśmy "zielone światło"
i zaszłam w drugą ciążę. De ja vu - znów skurcze, rozpoczynające się rozwarcie.
Przeleżałam trzy miesiące w szpitalu nie wstając z łóża. Okazało się, że mam
tzw. zespół lejka - szyjka rozwiera sie nie dość, że od dołu, to jeszcze od
góry - i to jest największy problem, bo na to nie poradzi żaden szew. O tym w
ciąży z Martynką nie wiedzieli.
...Zresztą szwu i tak mi nie założono, bo profesor bał sie wprowadzić infekcję
wyżej. A infekcja - mimo leczenia - nie ustępowała. Kwadratura koła.
Bartuś urodził się w niespełna 29 tyg. z wagą 1300g, wrodzonym zapaleniem płuc,
wadą serca, na starcie miał wylew - na szczęście pierwszego stopnia. Teraz ma
juz 9 miesięcy, za sobą dwie operacje, przed sobą całkiem fajne życie. Wiedz,
że wcześniactwo to nie wyrok. Co ma być to będzie. Myśl pozytywnie - dla dobra
was wszystkich...

[tiya]

Melko, wcale tak byc nie musi. Znam osoby, których pierwszy poród przedwczesny
był przedwczesnym ostatnim. Oczywiście, wiele zależy od przyczyn. U mnie było
tak jak u Zorki- niewydolność szyjki i przedwczesne skurcze (za drugim razem,
bo za pierwszym rzecz rozbiła sie o niewielkie najpierw rozwarcie-(kilka godz.
wcześniej lekarz "nie zauważył", że szyjka się skraca)-które kwalifikowało się
wprawdzie do szwu,ale leżałam z nogami do góry, bo może się cofnie. Długo nie
poleżałam). Za drugim (oczywiście inny lekarz i wcześnie założony szew)
niespodzianką były skurcze. Żadne leki nie pomogły. Nie znam przyczyny.
Podejrzewano infekcję, ale to tylko podejrzenia, bo nie znaleziono nic, co
mogłoby ją wywołać. Gdyby nie skurcze, prawdopodobnie udałoby mi sie donosić
ciążę.
Pozdrawiam.

[melka_x]

Tiya i Zorka - dziękuję za odpowiedzi. Niestety wygląda na to, że
prawdopodobieństwo kolejnego przedwczesnego porodu u mnie jest wysokie.
Bezpośrednią przyczyną było zakażenie wewnątrzmaciczne, które wywołała
nieleczona infekcja, najprawdopodobniej "przeniesiona" przy zakładaniu szwu. To
się nie musi powtórzyć, ale nie wiadomo co spowodowało wcześniejsze rozwarcie.
Może niewydolność szyjki niezdiagnozowana przez lekarza, a może jednak skurcze,
które pojawiły się z nieznanego powodu. Według lekarza z którym rozmawiałam to
raczej była słabość szyjki, ale nie da się wykluczyć, że szyjka była ok, tyle
rozwarła się pod wpływem skurczów. A skoro w jednej ciąży pojawiły się skurcze,
to czemu w drugiej nie miało by być podobnie?:(

Wiem, że urodzenie wcześniaka to nie wyrok. Wiem, że takie dzieci przeżywają i
często rozwijają się dobrze. Ale nie wiem jak bym sobie poradziła z kolejną
niepewnością przeżyje - nie przeżyje. Tym bardziej, że z Natalią też na
początku wydawało się, że wszystko skończy się dobrze. Dostała 10 pkt, sama
oddychała, trawiła, jej stan oceniono jako bardzo dobry. Kryzys miał się
pojawić w 2 - 3 dobie, nie pojawił się, mała bardzo szybko zaczęła przybierać
na wadze. Wydawało się, że wygrała...
No i cierpnę na samą myśl, że znowu miałabym patrzeć jak moje dziecko odsysają,
kłują wenflonami, intubują, karmią sondą itd. Nie chcę dziecka w inkubatorze,
tak bardzo bym chciała urodzić jak inne o czasie i dostać je od razu do
przytulenia, nakarmienia.

[melka_x]

Zosimamo, Tiya, Zorka - zaglądajcie tu. Dobrze, że napisałyście, odzywajcie się
nadal. To jednak pomaga.
Sciskam Was dziewczyny

[kapy1]

napisałam Ci na priva.

[renatex]

Ja obie ciąże miałam zagrożone. I prawie od początku brałam fenoterol i jeszcze
jedno lekarstwo turinal, codziennie. Obie ciąże donosiłam do terminu, choć po
tych lekarstwach czułam się fatalnie. Chyba wszystko zależy od lekarza, żeby w
odpowiednim momencie dobrze zareagował i przepisał odpowiednie lekarstwa.

[zorka7]

renatex napisała:

> Ja obie ciąże miałam zagrożone. I prawie od początku brałam fenoterol i
jeszcze
>
> jedno lekarstwo turinal, codziennie. Obie ciąże donosiłam do terminu, choć po
> tych lekarstwach czułam się fatalnie. Chyba wszystko zależy od lekarza, żeby
w
> odpowiednim momencie dobrze zareagował i przepisał odpowiednie lekarstwa.



Nie wszystko zależy od lekarza. I może chwała Bogu!

PS. Fenoterol... gdybym nie brała jednocześnie isoptinu to chyba mym zeszła na
zawał. Tylko że to były końskie dawki w kroplókach (jakieś 6 na dobę)- większe
niz dopuszczalna norma (ok 4-ch). Jemu zawdzięczam między innymi
moje "rozwarcie na stałe"...

No ale!...

[renatex]

Ja chciałam tylko powiedzieć, ze wielu lekarzy jest niedouczonych, nie chce im
się, są obojętni wobec jednostki, minimum wysiłku. I nie umniejszając liczby
przypadków, na które nie ma nikt wpływu, wiele osób cierpi przez niewłaściwe
leczenie, przez zaniechanie podania odpowiednich lekarstw, czy zareagowanie w
terminie na to co sie dzieje.
Dotyczy to nie tylko ciąży, malutkich dzieci, ale również dorosłych, co
niestety również wiem z autopsji.
Serdeczne pozdrowienia.

[j0204]

Witam serdecznie,
napisałam na prywatną pocztę.

[aniao3]

Kochana!
Tak mi przykro, ze nie dane wam bylo miec Basi dluzej.
Zespol Edwardsa nie jest niczyja wina, moze tylko losu.
Mysle, ze Basia miala wiele szczescia, ze trafila na was, ze przez ten miesiac
mimo ogromnej tragedii jaka przezywaliscie wiedzac ze wasza coreczka odejdzie,
potrafiliscie dac jej milosc. Zawsze pozostanie w waszych sercach, zawsze
bedzie obok was.
Sciskam cie mocno
anka

[agablues]

Zosiu, wiesz, że moja Igusia też miała ten zespół.
Sciskam i przytulam mocno.
A swoją drogą, kiedyś słyszałam o Basi, z ZE, która żyła 5 tygodni. Czy
byłyście pod opieką WHD?
Pozdrawiam Aga

[zosimama1]

Dziękuję wszystkim, którzy napisali. Codziennie czekam na nowe posty. Agablues -
może wstyd się przyznać ale nie wiem co to jest WHD. Moja Basia całe swoje
króciutkie życie spędziła w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w
Katowicach Ligocie. Żyła miesiąc i dwa dni (23.04.03 - 25.05.03 ). To miała być
najpiękniejsza wiosna... Była najgorszym koszmarem. Przeżyłam tylko dzięki
mojej teraz już prawie trzyletniej Zosi i mojemu wspaniałemu, kochanemu mężowi,
który był dla mnie oparciem. Tylko z nim mogłam rozmawiać, wtedy poczułam jak
jest mi bliski. Wziął na siebie wszystkie najtrudniejsze sprawy ( podpisanie
zgody, że maleńka nie będzie sztucznie podtrzymywana przy życiu, wszelkie
formalności, pogrzeb...) - ja nie mogłabym, byłam jakby w letargu, nic do mnie
nie docierało.
Nie przestaję marzyć o kolejnym dzidziusiu, choć wszystko się raczej temu
sprzeciwia. Ale czy może mnie jeszcze spotkać coś złego, czy nie wyczerpałam
już mojego limitu nieszczęścia?
Pozdrawiam gorąco wszystkich forumowych rodziców Zosimama

[aniao3]

Witaj kochana!
WHD to jak sadze skrot od Warszawskei Hospicjum dla Dzieci. Ale juz napisalas,
ze jestescie z Katowic, wiec pewnie z Hospicjum nie zdazyliscie nawiazac
kontaktu. Jesli moge cos powiedziec - dobrze, ze masz oparcie w mezu, to bardzo
wazne w takich chwilach. Mam wrazenie ze nas tragedia jeszcze bardziej zblizyla
do siebie, wiem ze po takim przezyciu jestesmy innymi ludzmi i rozumiemy sie
jak z nikim wczesniej. Wiec dobrze, ze twoj maz potrafi byc przy tobie i dawac
ci sily do zycia. Wiem jak bardzo to musialo byc dla was trudne - by podpisac
zgodne na nie ratowanie zycia dziecka. Mysmy tez od poczatku taka decyzje
podjeli i choc byla ona kosmzarna, to byla jedyna sluszna. Kochana, minelo tak
malo czasu, wiem ze jeszcze smeirc Basi bardzo was boli, ten zal bedzie z
czasem slabl, wracal falami, az w koncu dojdziesz do takiego momentu w ktorym
zaczniesz wracac do zycia. I wtedy mam nadzieje pojawi sie w waszym zyciu
kolejna malutka istotka. Z tego co wiem ZE absolutnie nie wyklucza szans na
zdrowe dzieci, to po prostu zly los. Wiec nie trac nadziei, ze jeszcze w waszym
domu bedzie biegac malutka kruszynka. Ale na razie - dajcie sobie czas i
badzcie dobrzy dla siebie. To jest najwazniejsze, by przezyc zalobe do konca,
bez tlumienia i udawania ze wszystko juz w porzadku, ze nic sie nie stalo. Bo
po smierci dziecka nic nie jest w porzadku. Pamietam jak na samym poczatku
Melka_x powiedziala mi, ze moge miec uczucie, ze nie cierpie wystarczajaco
mocno. Bardzo mi to pomoglo, bo faktycznie byly chwile gdy sie obwinialam, ze
nie bylam dobra mama, skoro nie cierpie przez caly czas. To podobno dosc
czesta i noramlna reakcja. Wiec w chwilach gdy jest ci lepiej na duszy nie
obwiniaj sie ze nie kochasz Basi, ze potrafisz zyc bez niej a nawet przezywac
ktotkie chwile szczescia. Czerp z nich sile, bo zal i rozpacz jeszcze nie raz
powroca. Bardzo mocno cie sciskam
anka

Do Melki.

[agao_z]

Droga Melko!
Nie zawsze przedwczesne skurcze i rozwieranie sie szyjki macicy prowadzi do
porodu przedwczesnego. W 24 tyg. mialam juz skrocona szyjke, w 26 wyladowalam w
szpitalu z porodem przedwczesnym (na szczescie!!! bo lekarz zignorowal sprawe
skorczy od 16 tygodnia i skrocona szyjke :(). Tam lekarze szybko zareagowali,
wyciszyli skurcze (jako tako). Do 37 tyg. Fenoterol, Izoptin, Skopolan, i
wizyta w szpitalu, tak na wszelki wypadek- a lekarz- juz pani nie wypuscimy,
rozwarcie na 6 cm, a teoretycznie jeszcze nie rodzilam... Smieje sie teraz, ze
rodzilam 3 miesiace ;).
Glowa do gory. Na pewno wszystko bedzie dobrze. Musisz tylko znalezc sobie
dobrego lkarza prowadzacego.

Pozdrawiam
Agnieszka

[czaroffnica24]

Mój maluszek skończyłby już dwa lata. Urodził się w 25 tyg. ciąży, żył godzinę
i do tej pory nikt nie wie dlaczego tak się stało. Weszłam tu przez przypadek.
Błędnie wystukałam adres strony, której szukałam. I bardzo się cieszę. Nawet
nie zdawałam sobie sprawy, że jest tyle kobiet w podobnej sytuacji. Myślałam,
że to ze mną jest coś nie tak.
Po porodzie teściowa nazwała mnie ***, no delikatnie mówiąc nie-kobietą, bo to
według niej jest nie normalne, żeby kobieta dziecka nie urodziła jak należy.
Teściu dodał, że indianki rodziły w czasie pracy, a pępowinę odcinały
kamieniem, a nawet głupia suka potrafi urodzić szczeniaki, tylko nie ja.
Wyrzucili mnie z domu (po ślubie zamieszkaliśmy u nich). W tym bardzo trudnym
dla mnie okresie mąż mieszkał z rodzicami, bo oni tacy biedni - stracili wnuka
i chcieli się zabić. Przebolałam to. Teraz mieszkamy razem u mojej mamy.
Jest jednak sprawa, mam nadzieję, że znajdę tu odpowiedź. Nie wiem jak o tym
napisać, tak ciężko ten ból ubrać w słowa. Jak poradziłyście sobie po stracie
aniołków. Mimo, że minęły już ponad dwa lata (Filipek urodził się 28.05.2002r.)
nie ma dnia, żebym o nim nie myślała, żebym nie tęskniła... Nie jestem w stanie
cieszyć się z tego, że kolega ma dziecko, zdrowe, ŻYJĄCE ! - mimo, że jego
dziewczyna brała narkotyki w czasie ciąży i paliła po dwie paczki papierosów.
Nie mogę znieść tego, że dziewczyna, która leżała ze mną na sali ma córeczkę,
już dwu latkę. Że kobiety, które razem ze mną nosiły brzuszek mają kogo
przytulić... Wiem, że te uczucia są okropne, nikt o nich nie wie, staram się
nie dać tego po sobie poznać. Jak mam żyć ze świadomością, że mój maluszek nie
żyje...? Jak sobie poradzić z taką stratą ? Czy już zawsze będę się budziła ze
świadomością, że mojego maluszka nie ma ? Jak w takim bólu mogę myśleć o
następnym dziecku ? Nie wyobrażam sobie sytuacji, że mogłabym jeszcze raz przez
to przechodzić. Jak wy sobie poradziłyście...?

[marcel25]

Okropne rzeczy piszesz o swoich Teściach. Może to okrutne ale mam nadzieję, że
ich też ktoś tak kiedyś potraktuje jak oni Ciebie. Mam nadzieję, że chociaż w
rodzicach masz oparcie. Ja straciłam swoje dzieciątko ponad dwa lata temu ale
do tej pory mam dziurę w sercu i myślę, że tak już będzie zawsze. Po roku
zaszłam w ciąże i od ujżenia dwóch kresek na teście ciążowym lęk nie opuszczał
mnie do końca. Jeśli chodzi o okropne uczucia, o których piszesz myślę, że nie
jesteś w nich osamotniona. Szlag mnie trafia jak widzę co robią niektóre
kobiety w ciąży i uchodzi im to na sucho - szczęśliwie dla ich dzieci. Ściskam
Cię mocno,
M.